Jean Dieusaert (Francia)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado, en versión en español, de BabelFAmily.
Fecha de publicación: 21/09/2010.
Autor: Jean Dieusaert.
Traducción al español: Enrique Francisco Granados González.
Original en: Historias personales...

Buenos días a todos:

Me llamo Jean, tengo 30 años, vivo en Lille, Francia. Estoy enfermo desde los 14 años. Antes de la confirmación por el test genético, la Ataxia era difícil de diagnosticar con certeza. Sea como sea, pasé mis años de instituto encerrado en una gran depresión, sin saber qué me depararía el futuro...

Con el bachillerato en el bolsillo, elegí estudiar una diplomatura en informática. Era la época del primer ensayo terapéutico, con el que esperaba y creía que podría curarme. Era también la época en la que conocí a David, también enfermo de ataxia; él me infundió ganas de luchar, y me ayudó a hacer de mí el hombre en que he llegado a convertirme...

Siempre tengo la espada de Damocles sobre mi cabeza, pero ya no tengo miedo al futuro, vivo el día a día, siempre con pequeños proyectos. La vida, y en particular la mía, es corta; ¡hay que aprovechar cada día!.

Viajo por todo el mundo: Canadá, Irlanda, Malasia, y también a países menos desarrollados: la India, Mali, Birmania, Uruguay... el próximo será Madagascar. Un sabio africano me dijo un día: “Si quieres conocer la Vida, ve a ver el otro lado de la montaña...”. Bien, ¡no hay más que hablar!.

Dado que mi vida es tan diferente y tan rica, he creído conveniente plasmarla sobre el papel. Mi primer libro se titula “La vida es aún más bella cuando se escribe ella misma”. Habrá otros libros más...

Mi vida, mis viajes, mi libraco, todo ello interesó a algunos periodistas, si bien fui varias veces la estrella de la pequeña pantalla durante el Telemaratón. Un día, mi camino se cruzó con el de Virginie, tanto que se convirtió en mi mujer. Un matrimonio magnífico que, pienso, perdurará largo tiempo grabado en la memoria de los que nos rodean...

En su faceta maternal, ella se sometió al test genético. Era una formalidad, pero desgraciadamente, la suerte había decidido que fuera portadora del gen “malo”. Recurrimos entonces a una fecundación in vitro con DPI (Diagnóstico pre-implantatorio). Se hicieron todos los exámenes preliminares; pero un suceso ajeno vino a perturbar nuestra pareja y nos llevó al divorcio...

Como dijo Elina de Uruguay: “¡Es la vida del artista!”. Antes de la terapia génica, estoy seguro de que este famoso gen del par de cromosomas 9 es substituido por el gen de la resistencia, esta capacidad para reaccionar ante los desafíos de la vida. Yo no lucho contra la enfermedad, si no, sería un jaque perpetuo... sino que vivo con... Aquí estoy y todavía me quedan cosas por vivir.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Cuerpos en equilibrio.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, lo recomendado en esta sección sección, no es un artículo, sino un video cortito (18 segundos). Está colgado en Youtube. Es uno de esos acontecimientos que, por inesperado, te hace soltar una carcajada... aunque, en realidad, no debiera tener ninguna gracia... pero la vida es así... y reírse ante estas cosas es una reacción natural. Podéis reíros sin pudor. Hasta yo he soltado una carcajada (mañana aclaré este punto... explicarlo hoy sería quitar gracia al asunto). Ver video en: El gitano que susurraba a los caballos.

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