Copiado (excepto el gráfico) de "Tiempo Argentino". Artículo editado el 30/08/2010.
Artículo original en: Argumentos...
Una de las familias que persiguen incansablemente la esperanza de viajar al exterior para realizar tratamientos con células madre, no permitidos en la Argentina, es la de Andrés y Laura, de 20 y 18 años, que viven junto a sus padres en Castelar y padecen una enfermedad denominada ataxia de Friedreich, que produce la progresiva pérdida de fuerza en los músculos. Hasta el momento, no tiene cura.Recientemente, la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia y Tecnología difundió un comunicado público, junto con la Sociedad Argentina de Neurología Infantil y la Sociedad Neurológica Argentina, sobre este tema. “No existe en la actualidad ninguna evidencia que justifique el uso de las células madre como tratamiento establecido en ninguna enfermedad neurológica”, reza el comunicado.
La familia conoció por Internet a otros dos chicos de Rosario que viajaron a China a tratarse por la misma enfermedad y lograron buenos resultados. Por eso, su objetivo es juntar 200 mil dólares para costearse el viaje y la estadía y el tratamiento, para el cual deberían viajar en dos ocasiones.
Andrés y Laura, que ya padecen algunos de los síntomas que con el tiempo los obligaría a utilizar una silla de ruedas hasta perder toda autonomía personal, forman parte de los 800 enfermos de ataxias que, se calcula, hay en el país.
Sin embargo, no toda su vida padecieron este mal, que suele aparecer entre los 5 y los 15 años: “Andy”, como le dicen sus amigos, llevó una vida como la de cualquier niño hasta los 7 años. Luego, comenzó a tener dificultades motrices al caminar y, desde ese momento, junto a sus padres, comenzó un sinfín de consultas a especialistas en busca de una respuesta concreta a su problema físico.
Unos años después, su hermana comenzó con síntomas similares y obtuvo el mismo diagnóstico que Andrés, con el agravante de que todos los días ve progresar su enfermedad en el cuerpo de su hermano.
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Hola mi nombre es, Jonathan y tengo 23 años y padeso ataxia desde los 15 ños. yo ya me canse de buscar una cura. empese a lidiar con este problema.
ResponderEliminarestube en terapia y me funciono un poco. tembien fui con una masajista me sobo la espalda q hai tenia mas problemas. pude caminar mejor y de pronto deje de hacer terapia y volvi a reaer. poco a poco me estoi levantando y es muy difil pero mi lucha es constante.
zcualquier informacion q ustedes tengan me gustaria q la envien a este correo
freejony_1987@hotmail.com
bueno gracias
Estimado Jonathan:
ResponderEliminarSoy paciente de Ataxia de Fredreich, y te entiendo perfectamene.Sin embargo, no se tarta de establecer dilemas, y elegir entre uno y otro. Sí, debemos aceptar nuestra condción, pero sin renunciar a los avances, investigadores, médicos, rehabilitadores, o técnicos, que puedan mejorar nuestra calidad de vida.
En este blog y los enlaces de la columna verde, podrás hallar información sobre ataxia.
Un abrazo.
Miguel-A.