Retales

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, titulo el artículo con la palabra "retales". Aunque, si alguien me preguntara sobre el motivo para llamarlo así, respondería que no lo sé. Y eso es exactamente. Ahorraros la pregunta, porque ya he dado la respuesta. Por otra parte, es una contestación muy apropiada a mi actuación escribiendo. Como si fuese cirujano avezado, pincho y corto... y, si se muere el paciente... ¡allá él!. A mí que no me pida cuentas... eso si pudiera hablar después de muerto :-). Bueno, juntar letras es algo menos serio e intrascendente que practicar operaciones quirúrgicas. Y menos aún, cuando no se llevan ánimos ofensivos.

Aunque... la palabreja "retales" suena a despectivo en esta sociedad acostumbrada a la abundancia ¿Pero es que tal cosa existe aún en España? Pues tampoco lo sé. Podrían ser resurrecciones motivadas por la crisis económica.... o, simplemente, por mi estancamiento en tiempos de escasez. Desde luego, no vamos a ir de compras... ni las rebajas de enero son en septiembre :-). Mi única explicación sería que voy a abordar dos temas sin relación directa con la ataxia y los atáxicos.

Podría pensarse de este blog, por nuestra temática, que nos miramos demasiado el ombligo. No es eso. ¿Acaso no es normal que un periódico deportivo hable de fútbol? Eso no significa que 22 tipos en calzoncillos, pululando por un campo de hierba verde, sea más importantes que el paro obrero, por ejemplo. Aunque, yo que, desde hace mucho años, llevo carnet de bicho raro (dicho muy atáxico), prefiero los futboleros a los encorbatados señores diputados y peripuestas señoras diputadas, incluso en temas de empleo. Los primeros, con sus goles, no solucionan nada, pero ayudan, por la simple cuestión de hacer olvidarnos de la penas.¿Y los otros? Diría que los políticos siempre andan jodiendo la procesión.

El primero de los tales retales es un artículo de el diario "El País" sobre ensayos con células embrionarias. Ha sido pegado por Pedro Martínez, paciente de ataxia, de Burgos, en la sección "comentarios" de este mismo blog. Sin embargo, ocurre que, como medida antiSPAM, las direcciones web en "comentarios" no se activan como enlaces. Todo sea por evitarnos la molesta publicidad emitida por desaprensivos a quienes nadie ha invitado a hablar, ni se ha interesado por sus productos en venta. Para hallar el citado artículo enviado por Pedro Martínez, hacer click en: Primer ensayo mundial con células embrionarias en humanos

Aprovecho para invitar a escribir artículos en este blog. Para editar artículos es necesario enviármelos a mí a: mcibriand@gmail.com El único requisito es ser paciente de ataxia, familiar, y/o amigo/a. No se exige calidad. Basta decirse "aquí estoy yo... pasa algo". Es lo mismo que yo me he dicho hace mucho tiempo... si no, no estaría aquí, soltado tonterías de vez en cuando. Escribir en comentarios es un cuento distinto. Allí podéis opinar todos, sin excepción. Al identificaros, en la pestaña perfil, quienes no tengan cuenta de Google, deben identificarse como "Anónimo" (al final). Identificarse como anónimo no significa serlo: Podéis firmar con nombre y apellidos. Por último, os ruego que os anotéis como seguidores del blog (en la columna verde). A ver si rompemos la barrera de los 40, los 50, y de los 60. Anotaros como seguidores del blog, no os acarrea ningún compromiso, ni molestia. Tendremos mayor importancia cuantos más seguidores del blog seamos los anotados. Y a mí, además, se me caerá la baba :-)

El segundo de los retales es un mensaje de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife... llamando a pensar respecto de un artículo de su amiga y paisana Ana Megíbar:

Hola, me gustaría que todos leyeran este artículo y tras él reflexionaran un poquito. Me refiero, sobre todo, a todas las personas afectadas por una discapacidad, sea cual sea. Muchas veces me he imaginado, o me pongo, a pensar en las facilidades que todos nosotros podríamos encontrar si nos uniéramos en un a sola asociación, o fundación, o lo que sea, tipo la ONCE. Esta idea me la comentó en persona la autora de este artículo, y desde entonces el tema aparece a cada rato por mi mente... Da qué pensar... (Mery).

Llegó septiembre y el nuevo curso escolar...
Por Ana Mengíbar

Cada año, desde hace muchos, tengo el mismo sentimiento cuando llega el mes de septiembre, ante el curso escolar que comienza.

En casa no se compran lápices, no se forran libros, no se compran cuadernos. No se necesitan gomas... Pero se trabaja y se estudia duro.

Es inmenso el orgullo cuando ves cómo tu hijo avanza en sus estudios. Que llega junio y aprueba, que te pide que llegues rápido a casa porque tiene que estudiar, que te solicita ayuda para mejorar un trabajo...

Cuando llega septiembre, vuelvo a decir que si me hubiesen dicho que mis hijos iban a tener una discapacidad, y que podía elegir, seguramente habría pedido la ceguera. Elegiría la ceguera... sí.

Soy consciente de que esta afirmación puede resultar muy dura, para quienes desconocen el mundo de la oscuridad. Pero les digo que es un mundo maravilloso. Extraordinariamente hermoso.

Y tengo la certeza de que habría elegido la ceguera, porque la labor que desarrolla la ONCE con sus afiliados, es una labor impagable. Es impagable contar con todo el apoyo que se necesita, para que un ciego o deficiente visual, desarrolle su vida con normalidad.

Este septiembre vuelvo a recordar a Yolanda. Me ha venido a la memoria, casi automáticamente. Yolanda fue la primera profesora de apoyo, de la ONCE, que atendió a mis hijos. Una ejemplar profesional del Equipo de Atención a Personas Ciegas o Deficientes Visuales –era así como se llamaba por entonces-. Yolanda también es afiliada a la ONCE. Su trayectoria profesional la ha llevado a ocupar puestos importantes dentro de la Organización. Su titulación universitaria, su jovial sonrisa, su talante... todo ello conjuntaba a una mujer moderna, decidida y muy alegre.

Tuve la gran suerte de tener a Yolanda a mi lado. Mis hijos y yo, aprendíamos con ella. Nunca olvidaré cuando tuve ante mí el primer alfabeto en Braille y los primeros mapas en relieve... Cuando me enseñó a ayudarlos para que "volvieran a aprender" a comer, a vestirse, a salir solos de casa.

La ONCE ha establecido convenios con Educación, de manera que sus afiliados son atendidos durante todo el curso escolar. Sus profesoras acuden a los centros en los que estudian, les adaptan los recursos, les siguen en su formación, les enseñan a manejar las herramientas que necesitan para sacar adelante los cursos. La ONCE pone a disposición de los afiliados, una inmensa lista de aparatos, recursos, libros en voz, transcripciones...

Cada año, cuando llega septiembre, me embarga el mismo sentimiento de gratitud. Siento la gratitud que se siente cuando no estás sola. Cuando te apoyan, cuando sabes que siempre están ahí. Cuando sabes que la ONCE está ahí. Gratitud porque allí tenemos todo lo que necesitamos, para vivir como los demás.

Y qué curioso... Todos los ciegos de España están en una única Organización... De esta unión, y de esta única asociación, podrían sacar lectura otros colectivos de personas con discapacidad. Cómo es de cierto que la unión hace la fuerza.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
En la amistad (II).

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