La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 20 de octubre de 2019

Texto y fotos añadidos después de imprimir el serial historiador

Nota: De la edición impresa del serial historiador sobre Villanueva (solamente 14 copias de cada uno de los dos tomos) se ha encargado Rebeca Gómez, presidenta de la Asociación 'El Centro': Era un trabajo complejo para mí, puesto que las editoras no lo aceptaban en múltiples archivos .htm, como lo tenía realizado... y mi salud estaba diciendo "¡basta ya!"... Por tanto, ha habido un tiempo entre ambas versiones... durante el cual añadía apuntes a la versión informática, pero no a la de impresión.

En 'El Centro' habrá copias impresas del serial para prestar a quien lo desee. No obstante, a quienes puedan, se les aconseja la versión informática, ya que además de textos y fotos, incluye archivos audiovisuales.


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ERMITA DE LA MAGDALENA

Portada románica de la ermita

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Postdata: (junio de 2019).

Pintura de la pared oeste de 'El Centro', recordando el 25 aniversario de la restauración de la ermita de 'La Magdalena'.


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PLAZA Y FUENTES

Árbol pirata

Añadido posterior - Anécdota:

En lo referido al árbol pirata, en la página de Villanueva de Odra de Facebook, y en fecha 17 de febrero del 2017, el renacuajo Nicolás Nozal Carretón, en un comentario, escribe: "Una mocita de Teodomiro entró por la puerta e intentó salir por la ventana de la derecha, pero quedó atrapada por la cintura, y tuvieron que acudir los bomberos del pueblo para sacarla. Creo que sería sobre el año 1946... y que su nombre era Evodia".

Araceli Bravo Ruiz, también renacuaja, corrije: Sería hija del señor Pablo. Gracias por tu historia.

Sí, Teodomiro y Matilde no tuvieron ninguna hija llamada Evodia... Evodia era hija de Pablo y Rufina. Por tanto, tía paterna mía... Evodia falleció el en Guadilla de Villámar el 20 de septiembre del año 2019.

El árbol pirata sigue igual.. Esta anécdota refleja la gran cantidad de niños renacuajos que a lo largo de los tiempos ha pasado por la natural casita encantada del tronco del árbol pirata.

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CAMPANARIO:

Toque de quema - Anécdota - Añadido posterior:

El día 25 de julio, festividad de Santiago Apóstol, de 1981, hubo una quema (incendio) en una casa de la plaza de Villanueva de Odra... En el capítulo 51 de este serial, remontándonos al año 1950, definimos tal casa como propiedad de los fallecidos Eustoquio Gútiez y Evarista Pérez... Si bien, en la fecha citada, ya era propiedad de Vitorino Marcos, que la utilizaba como almacén... La tal casa estaba situada entre las viviendas de Mauro Fraile, y del propio Vitorino (ambos fallecidos)... Al parecer, el causante del incendio fue un silencioso e inesperado cortocicuioto...


Lo anecdótico del caso, es que la mayoría de la gente del pueblo en ese momento estaba en Misa solemne. Y, alguien, que no había ido al rito religioso, alertado por la humareda, fue a avisar del incendio a la iglesia... y, en consecuencia, el cura, se quedó sólo con sus cosas: Los feligreses de inmediato se fueron a cumplir con su obligación solidaria de ayudarse en tales circunstancias.

El incendio alcanzó grandes proporciones. El agua vertido por las pequeñas mangueras conectadas a la red de abastecimiento público era insuficiente. La quema amenazaba con propagarse a las viviendas colindantes... Por la izquierda, los hijos del difunto Mauro estaban sobre el tejado intentando cortar las conexiones con su vivienda. Por la derecha, el fuego ya había alcanzado dependencias del corral... y se estaba vaciando de enseres la vivienda de Vitorino... los menos frágiles (ropa, sábanas, mantas, colchones) eran arrojados por las ventanas...

Por fin, llegaron los bomberos y ayudaron a sofocar el incendio. Las viviendas quedaron indemnes. De la casa donde se originó la quema no quedó nada, salvo la pared frontal.

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REPRESENTACIÓN DEL JUDAS:

Añadido posterior Extractos de un artículo de la enciclopedia virtual 'Miguel de Cervantes':

Las costumbres en torno a lo que se llama la "función del Judas" se practicaron en numerosas regiones, y su práctica tuvo muchas variantes, que van desde la simple quema de un muñeco, pelele o botarga de trapo o saco relleno de paja... hasta la más completa escenificación con sus persecuciones, interrogatorios, tribunal, sentencia, intervención de tropas, para terminar la ejecución con la quema del muñeco.

En la provincia de Burgos el juicio y muerte de Judas constituye una verdadera representación teatral... A veces, la representación se ha hecho tan a lo vivo que ha resultado trágica y se ha suprimido... En 1944 decía Don José de la Fuente, refiriéndose a Guadilla de Villamar: "También había antes la costumbre de disfrazarse un mozo de Judas y perseguirle todos los demás, habiendo llegado la farsa en el pueblo vecino de Villanueva de Odra, no hace muchos años, a costarle la vida al mozo que hacía de Judas, a quien soltaron una perdigonada... Desde entonces no lo hacen...

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RESTAURACÏÓN ANTERIOR DE LA IGLESIA, Y COMPARACIÓN DEL ALTAR MAYOR:


Notas:
1- Esta foto de arriba representa las placas conmemorativas de las dos últimas restauraciones del interior de la iglesia de Villanueva.
2- Más que probablemente, el final de este capítulo que habla en exclusiva de la segunda de las restauraciones (año 2014), no sea el lugar adecuado para la inserción de la fotografía... Aclaro que ha sido insertada ya en proceso de impresión... y, por tanto, se la ha ubicado en un sitio donde afecte mínimamente a los trabajos en curso.
3- La primera placa de la foto corresponde a la restauración del año 1940. El trabajo, como puede leerse en la placa, fue costeado por un familia del pueblo. Ninguno de los descendiente de esta familia vive actualmente en Villanueva... Vendieron todas sus propiedades en la población hacia el año 1960. Vivían en la casa hoy propiedad de Leonor García, e hijos.
4- Hay un álbum, a disposición de los renacuajos, contrastando ambas restauraciones, antes y después. El autor es Lucinio de la Hera (fallecido).

Esta fotografía del retablo principal de Villanueva, aunque tiene gran belleza y valores históricos y de reminiscencia para la población, fue descartada de incluir en la fase anterior a la impresión en papel del serial historiador. La razón del descarte fue que, debido a su condición de blanco y negro, no ofrecía contrastes con la imagen actual ya restaurada... puesto que las restauraciones en materia de retablos solamente afectan a las capas de pintura, deterioradas por el paso del tiempo, siendo totalmente respetuosas con las formas.


Ignoro quién ha sido el autor de la foto, pero, por su perfecto encuadre, supongo que ha sido realizada por un profesional de la fotografía... Por otra parte, en la foto se puede apreciar dos datos que me llevan a suponer que está tomada entre la segunda parte de la década de 1960 y la primera de 1970. Son: que ya aparece el altar para decir misa de cara a los fieles... y que aún no existan máquinas fotográficas en color.

De cuanto sí se puede apreciar como cambios respecto a fotos en color de tiempos actuales es que aún están los aramboles, derecha e izquierda del pasillo de subida al área del altar (actualmente trasladados a la zona de la pila bautismal)… y, por supuesto, retiradas las colgantes lámparas de iluminación

Y finalmente, la imagen de la Virgen que se aprecia en la foto no está en su lugar habitual: Sencillamente, ése era el sitio donde, en vísperas de sus festividades, se colocaba las imágenes en sus andas y sobre una mesa forrada de blanco, para ser sacadas en procesión.

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MÁS RENACUAJOS ESPECIALES:

María Cruz Alonso está de misionera en Gabón, es hija de Pedro Alonso - Florencia Martín (ambos fallecidos). Continúa en Brazalville a pesar de su edad avanzada y mala salud... ... ... (El gráfico rememorando su fallecimiento, ha sido un añadido posterior al artículo y al cierre de la edición impresa):


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Presentación de la página web sobre Villanueva de Odra

Aunque de momento esto resulte un sucedáneo mal hilvanado, pretende ejercer los servicios de página web, en la cual las personas relacionadas con Villanueva de Odra puedan conocer el pasado de la población así como sus actividades actuales...


De momento y precisando de ayuda, por razones de salud, acepto provisionalmente este encargo de parte de Rebeca Gómez, presidenta de la Asociación 'El Centro'. Luego, insisto, ellos sabrán que formato darlo para el futuro, y decidir quién va a ocuparse de realizar la web... Porque lo que estoy pretendiendo es que esto sirva como página web, pero sin tener nada de nada de página web... O sea, la cuadratura del círculo... Intentaré que esto tenga un costo cero, aunque se parezca más a un blog (que ni siquiera tiene a Villanueva como temática habitual) que una página web sobre dicha población...

Y, en este punto, os preguntaréis ¿qué es eso de 'Ataxia y atáxicos', y qué pinta eso aquí?. Bueno, la Ataxia de Friedreich es mi enfermedad, y ése es el nombre de mi blog, donde durante los últimos diez años he colgado unos tres mil post, incluyendo los capítulos del serial historiador sobre Villanueva de Odra.

En sí, esto es una recopilación de enlaces a artículos del citado blog. Y, aunque la Asociación 'El Centro' decidiera contratar un hosting y poner un dominio en el alojamiento, sería un trabajo muy complejo (que nadie asumiría) el hecho de prescindir de 'Ataxia y atáxicos'. O sea, pudo ser posible de inicio, pero ya no lo es... y no lo es sin renunciar al trabajo hasta ahora realizado y a las facilidades de enlazar a él.

(Miguel Ángel Cibrián).

domingo, 18 de agosto de 2019

28- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
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Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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28- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)

A pesar de los últimos avances genéticos, las palabras "ataxia y atáxico" son enormemente desconocidas por la sociedad Hispanoparlante. "Ataxia" es un vocablo que proviene del griego y significa incoordinación, refiriéndose así a un síntoma. Sin embargo, la palabra "Ataxia" se suele utilizar para referirse a un grupo de desordenes que cursan con el síntoma de la "ataxia" como signo más evidente.


Sólo una parte de las Ataxias son de transmisión hereditaria, ya sea de forma dominante o de forma recesiva. Éstas no son enfermedades degenerativas tan infrecuentes como hasta ahora se creía, pues hasta hace poco ni siquiera la Medicina sabía bien diagnosticarlas. Por otra parte, al poder afectar a varios hijos, en muchas ocasiones, la ignorancia presionaba para tapar un problema para que la familia no acabase siendo la "comidilla" de los vecinos en forma de maldiciones celestes u otras tonterías.

Es cierto que la sociedad desconoce qué es una Ataxia. Pero, en su defensa, hemos de reconocer que nadie se lo ha explicado. Incluso las familias afectadas carecen de información adecuada. Tal vez los profesionales de la Medicina son formados en las Universidades para aportar soluciones a los problemas de salud, y por eso se frustran ante enfermedades que, actualmente, no tienen tratamientos científicamente probados.

Por ello, un grupo de atáxicos [los que padecemos ataxia] nos hemos lanzado a realizar esta página web. Rogamos a los Doctores cuyo trabajo esté relacionado con las Ataxias que nos ayuden en la parte informativa de la web. Aparte de una labor de información y acogida a personas que, llenas de confusión y desconsuelo, se enfrentan por primera vez a este grave problema, tenemos secciones para ayudarnos a desarrollar nuestra personalidad. Y, a la vez, con ellas pretendemos mostrar al mundo que detrás de cada uno de los atáxicos, por muy deficiente que sea su cuerpo a causa del avance degenerativo, existe un ser humano.

¡ATENCIÓN!: Para evitar cualquier clase de malentendidos advertimos que Hispano-Ataxias es una entidad únicamente imaginaria. Hispano-Ataxias es solamente un grupo de amigos que reúne a todos los Hispanoparlantes afectados por la ataxia, directa o indirectamente en algún familiar o amigo. No existen exclusiones y se acoge a todo aquel que quiera participar o unirse a nuestro grupo. No estamos registrados en ninguna parte, no tenemos escalafón de cargos, ni cobramos cuotas, ni tenemos ninguna clase de presupuesto. Toda la atención al grupo y a la web es de origen voluntario.

La información aquí impartida es totalmente gratuita y carece de cualquier autoridad médica y, por tanto, pudiera conllevar algunos errores. Si existieran errores de información o de cualquier tipo, rogamos sean disculpados basándose en nuestra buena voluntad.

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La ataxia es un enfermedad especialmente dura, donde a las dificultades de cualquier otra dolencia se unen varios problemas peculiares de este desorden e inexistentes en otras enfermedades. Uno de estos añadidos es el carácter progresivo de la enfermedad: No saber nunca hasta dónde se va a llegar y, de momento, sin esperanza de que el proceso de degeneración pueda revertirse.

Y si cada una de las dificultades de la ataxia forman un todo dentro de la condición nerviosa del desorden, otro de los graves problemas que conlleva es el aislamiento de otras personas en estados similares de salud. Salvo en las grandes ciudades, donde existen organizaciones de Asociaciones de Ataxias Hereditarias, la mayoría de nosotros hemos tenido que pechar con la soledad de una nula información y de creernos uno de los pocos bichos raros del zoológico del mundo. Y cuento todo esto porque este punto será clave para entender las palabras de Darío cuando nos propuso realizar la web y para comprender la labor intentada realizar con la puesta en marcha de la lista de correos

Con independencia del lugar donde cada uno de nosotros vivamos, pretendemos un acercamiento entre quienes directa o indirectamente, atáxicos, familiares, amigos, profesionales de la medicina, a través de los medios que nos concede la telecomunicación moderna y, por supuesto, desterrar los "demonios" de culpabilidad de transmisión de una ataxia hereditaria que hasta hace poco imponía la incultura social.

Yo, por ejemplo, empecé con "mala pata" en esta enfermedad de la ataxia. No culpo a nadie, porque no existe materia para culpar. Posiblemente, en aquellos tiempos la medicina no estaba suficientemente adelantada como para realizar mi diagnóstico, o fui un caso especial difícil de diagnosticar. Como todos los atáxicos, pasé por un periodo donde no fui consciente de mis torpezas, seguido de otro intentando disimularlas. Pero cuando me quejé, nadie vio nada, o nadie quiso ver nada porque no encontraba una causa para cuanto yo estaba diciendo.


Me puse nervioso... y, cuando en realidad mi nerviosismo era el efecto, lo tomaron como la causa que necesitaban para explicar mis problemas de salud. Cuando apareció una hermana, cinco años menor, con lo mismos síntomas, todo quedó aclarado. Pero a mí nadie me quita cinco años de imprecisión en el diagnóstico en los cuales llegué a pasar por algunas consultas de psiquiatras. Cuado a mi hermana y a mí nos diagnosticaron ataxia de Friedreich, nos expusieron un futuro facilón totalmente alejado de la realidad. Según se nos dijo, se trataba de un desorden "raro" por el que, al ser nuestro caso de inicio a edades ya avanzadas, podía llegarnos una silla de ruedas a los 50 o 60 años.

Mi hermana y yo tampoco lo dimos demasiada importancia, pero para mis padres aquello de "hereditaria" era una carga pesadísima que no podían asimilar por prejuicios de época y por motivos de su escasa cultura y la del lugar donde vivimos. Las palabras "ataxia" y "hereditaria" quedaron automáticamente borradas del léxico en casa utilizado: Mis padres porque tenían miedo al qué dirán, y mi hermana y yo por evitar el problema a nuestros padres. Si alguien preguntaba que les pasa a los chicos, la respuesta de mis padres era: "No lo sabemos, los médicos no hallan nada". Si nos preguntaban a nosotros, añadíamos lo de "enfermedad progresiva", pero era inútil utilizar tal expresión: Nadie podía comprender qué era un enfermedad progresiva.

Al respecto de lo dicho al final del párrafo anterior, recuerdo que cuando mi mejor amigo, cinco años menor que yo, vino del Servicio Militar en Tenerife, tenía ganas de descargar mis inquietudes, pues acababa de regresar de un mes hospitalizado. Le conté todas mis penas de "pe a pa". Todo cuanto entendió queda reflejado en su respuesta: "Oye, ¿por qué no nos apuntamos en una agencia matrimonial?". No estaba bromeando: él se apuntó pocos meses después.

Esa fue la tónica general. Me pasé la vida sospechando lo que se me venía encima y sin ánimo de preguntar a los médicos, porque ellos nunca habían sido realistas conmigo. Comencé a utilizar silla de ruedas en exteriores a los 32 años, aunque ya la hubiera necesitado a los 29 o 30.

En el verano de 1995, un primo mío, cuya esposa trabaja en una oficina de información de asuntos sociales de Madrid, me dijo haberme suscrito gratuitamente a una revista: "Minusval". "Minusval" es una publicación del Ministerio de Asuntos Sociales. En aquel tiempo, aquella revista tenía un formato y un papel lujosísimos, dejando en evidencia que los editores jugaban con dinero público. El contenido para mí era sumamente insulso: En vez de ser una voz del minusválido, como yo hubiera deseado, respecto a las minusvalías, trataban de lo que se cocía en los altos despachos gubernamentales.

No obstante, había una sola paginita de cartas al Director donde se oían voces de minusválidos o de sus familiares. Allí encontré una carta cortita que hablaba de ataxia. Estaba firmada por nuestro "camarada" Vicente Sáez y buscaba asociados para la Asociación de Ataxias Hereditarias de Aragón.Escribí a la dirección allí dada, y me respondió Cristina Sáez, hermana de Vicente y también afectada de ataxia de Friedreich.

 Era otoño de 1995 cuando yo supe por primera vez de la existencia de otros afectados de ataxia, y vi escrita la palabra "atáxico". ¡Qué palabreja para mí!. No hay ninguna duda de su significado si se mira desde la ataxia, pero dudo de que figuremos en algún diccionario. Por referencia de Cristina, en 1996, entre en contacto con la Asociación Nacional de Ataxias Hereditarias (entonces existente) y con la Fundación Adriana de Luz Caballer.

La anécdota de este hecho es que cuando fui a pasar consulta, como si yo hubiera descubierto la pólvora, le dije a mi Neurólogo: - ¡Sabe que en España hay cinco Asociaciones de ataxias Hereditarias y una Fundación de lo mismo!. - Sí, ya lo sabía -respondió y cambió rápidamente de tema. "¡La madre que te parió -exclamé en mi interior-, ¡y me has dejado creerme el único bicho raro del zoológico!".

Cuando recibí el primer folleto desde la Asociación sobre ataxia de Friedreich, enseguida pude comprender lo que había pasado: Con acierto o desacierto, pero con la mejor intención, el Neurólogo había intentado protegerme. Yo a mis 38 años no sabía ni el 40 por ciento de lo que podía ocurrir en una ataxia de Friedreich. Los Neurólogos dan una información, aunque escasa, adecuada al estado de cada paciente... las que dan, o damos, las Asociaciones son informaciones amplias, pero iguales para todos, con independencia de la edad o grado de afección del afectado.

El contrapunto, positivo y negativo, queda muy claro. Positivo porque uno deja de un creerse bicho raro y halla otras personas con quienes compartir las inquietudes, y negativo porque la información puede ser un barril de pólvora si el interesado no está preparado para recibirla. En aquel primer folleto recibido había demasiadas cosas que yo ni siquiera sabía ni sospechaba. A mi edad, aquello hallado ya no me asustaba, pero 15 años atrás me hubiese creado un trauma y ni siquiera hubiese hecho algunas cosas hechas pensando en que mi enfermedad era solamente una silla de ruedas y, además, muy lejana.

 Al finalizar el verano de 1996 me encontré por primera vez con un atáxico que no fuese mi hermana. Fui a Zaragoza a visitar a los hermanos Sáez Vallés. Fue un a "cabezonada" mía en el sentido de que me costó 40.000 pesetas de taxi. No fui a Zaragoza en plan de turismo: no me moví de la casa de los hermanos Sáez Vallés.

Desde 1992 tenía un ordenador "Amstrad" de solamente 40 megas de capacidad . Con tan pequeña capacidad de disco duro solamente utilizaba un procesador de textos, WP51. Adaptarme a aquella máquina fue toda una Odisea. Entonces no sabía qué era un ordenador ni para qué servía, ni tampoco tenía a nadie a quien peguntar.

En otoño de 1996 decidí cambiar el ordenador, pero desde esta ciudad "sin ley", no sabía cómo estaban las modas entonces, ni siquiera era capaz de entender los folletos de venta, ni, mucho menos, me habría atrevido a ejecutar la instalación de un nuevo equipo informático. Pedí a un amigo que me comprara un equipo moderno y totalmente completo: El módem me interesaba para poder enviar fax debido a mi trabajo con las ONGs. Este amigo me presentó a una tercera persona, que fue quien me realizó la operación de compra, lo instaló, y me dio, y sigue dando, algunas instrucciones. A principio de 1997 este nuevo amigo me habló de Internet.

Me lo puso en el mes de Febrero. Mientras me daba las instrucciones de manejo, hablamos de los news-groups. Entramos en Deja-News y preguntamos por "ataxia". Todo estaba en Inglés y yo, entonces, no entendía nada de ese idioma. Copié dos cartas y las respondí con software de traducción. La una carta era de la Señora Sue Kittel, madre dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Colorado (USA). Hoy ella modera una lista de correos para padres de afectados de Ataxia de Friedreich, FAPG. Hicimos una gran amistad. Primero ella buscó una interprete: la mujer de un militar que estuvo tres años en la base Americana de Torrejón, luego nos pudimos entender en Inglés gracias a mi traductor de software.

Con una rapidez asombrosa, se enteraron los moderadores de INTERNAF de que había un Español interesado en el tema de la ataxia, y me invitaron a enrolarme en su lista de correos. Realizar una suscripción con un traductor de softaware sin haber cogido aún el truquillo de traducciones, y siendo totalmente inexperto en Internet, es una misión totalmente imposible.

Por tanto, desbordado por aquella aventura, no me quedó otro remedio que pedirle a Pam Bower que me suscribiera ella. Mi presentación en la lista tuvo lugar es 6 de marzo de 1997. A pesar de la necesidad de utilizar traductor de software, no me amilané en Internaf. Cierto que a veces a los otros miembros les hacían gracia mis expresiones, pero estábamos iguales, porque yo también pasaba sus palabras por el traductor y en ocasiones decía cosas muy graciosas. Creo que a nivel popular terminaron por apreciarme e hice allí buenos amigos en un bagaje de 450 mensajes.

Era el primer Español de Internaf y, a veces, me enviaban mensajes en Español para que los tradujese de personas de España o de Hispanoamérica o para que les atendiese personalmente vía E-mail. Con el paso del tiempo llegamos a ser ocho los Españoles de Internaf. Algunos se quedaron por el camino y es necesario recordarles: Santy Cuervo, de Zamora, y Miguel Ángel Navarro, de Barcelona. Q.E.P.D.

A Darío lo conocí de una forma bastante peculiar. Entonces él [casi recién iniciado, metido a la fuerza en este mundo de las ataxias, y me temo que su estado psicológico por aquel tiempo estaba en punto bajo :-)] militaba en un foro moderado por la Señora Helen Bishop. Helen Bishop envió tres mensajes en Inglés de Darío a Pam Bower, y ésta me los mando a mí. Creo que el Inglés de Darío es bastante mediocre [:-)] pues mi software saca poco, pero de allí no sacó nada [:-)]. Sólo me enteré de que alguien, que decía ser Español, pedía información. Hablaba de cáncer, pero yo no lograba entender si decía tener cáncer o estaba diciendo que la ataxia era peor que el cáncer, y, por aquel tiempo, ni siquiera sabía que la ataxia tuviese alguna relación con determinado tipos de cáncer.

El texto de los tres mensajes estaba copiados y pegado uno junto a otro sin fechas ni firmas. Por tanto, yo no sabía si había de dirigirme a un hombre o a una mujer, hube de escribirle a ciegas. Le escribí, ofreciéndole ayuda, con el desparpajo que me caracteriza. Creo que Darío me tomó por un tonto [:-)], porque tardó dos mes es en responderme.

Más tarde hicimos gran amistad al sabernos casi paisanos: pues el difunto padre de Darío era de un pueblo a tres kilómetros de éste, y él por aquí él ha tenido alguna que otra correría durante las vacaciones veraniegas. Según mis informes era el terror de los pollos [-)].


 La primera semana de 1998, Darío nos propuso a todos los demás atáxicos Españoles de Internaf realizar una página web en Español sobre ataxias con unas hermosas palabras de Ghandi: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Darío añadía: "Cuando empecé a pensar en hacer una página web, mi sueño era que si, gracias a ella, conseguía ayudar a algún atáxico, sería un hombre feliz. Viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no lo deseo para nadie". Creo que si ninguna de sus palabras tiene desperdicio, esto último me llegó al alma porque siempre me ha tocado pelear en solitario.

Y, además, a renglón seguido de esas palabras, Darío puso a mi persona de ejemplo de la lucha de un atáxico en soledad. Inevitablemente me hizo llorar y embarcarme con enorme tesón en esta causa. Y ésta podría ser la razón de la página web y que no hayamos dejado a nadie de los firmantes en el libro de visitas sin una palabra bienintencionada, aunque a veces puede haber sido un a metedura de pata. Así pues, Darío es el padre de la criatura, y yo solamente el "corre-ve-y-dile" [:-)].

Si bien todos los pacientes de ataxia Españoles conocidos con E-mail, fueron invitados al proyecto, Darío y yo llevamos la mayor parte del trabajo. Lola Ibarreta y Vicente Sáez también colaboraron. Antonio-J. Barranquero había traducido un artículo del Dr. Pandolfo sobre hierro en afectados deAtaxia de Friedreich, pasado al Francés por Kathy Dufour. Luego surgió el tema del IGF-I que nos alborotó las ilusiones y nos informamos mutuamente en un simulacro temporal de lista de correos.

En un principio, puesto que partíamos de cero, fue muy fácil hallar textos para traducir. Así la web de Euro-Ataxia la hemos traducido casi entera: ellos nos dieron permiso con suma celeridad y amabilidad por mediación de Marco Meinders, justo es reconocerlo aquí. Internaf me comía mucho tiempo, pues tanto para leer como para escribir había de pasar todos los mensajes por el traductor, además tenía otras actividades, pues estaba en dos ONGs y me carteo con bastantes personas. No he dejado la tradicional carta a pesar de mi ingreso en las ondas de Internet.

En la tercera década del mes de septiembre de 1999 hubo un mal rollo entre los moderadores de Internaf. Como había sido mi tónica habitual en esa lista, intenté poner paz, pero sin ton ni son ni razón alguna, hube de pagar los platos rotos. El Presidente, en un abuso de autoridad, me amenazó con la ususcripción... y hube de marcharme antes de que me echaran.

Los primeros días fue duro para mí eso de abrir Internet y leer lo de "no hay ningún mensaje en el servidor". Comencé a realizar algunos dibujos gráficos sobre transmisiones para Hispano-Ataxias, a hacer experimentos con un procesador de web, y a proyectar dibujos y fotografías para la página web: Hasta entonces solamente teníamos texto y carecíamos de la parte referente a "actividades de los atáxicos", es decir: era puramente informativa. A la vez que seguía haciendo traducciones por lo cual continuaba el contacto con Darío.

No se me dio mal mis experimentos en web y le dije a Darío que realizaría una página web paralela a Hispano-Ataxias. Cuando lo tuve acabado, envié mis archivos a Darío en disquetes para que copiase algunas cosas. Para mi sorpresa, Darío me lo puso en un sitio web gratuito, el actual. Entonces, al conectar, me di cuenta de haber cometido graves errores, por haber querido hacerlo hermoso sin percatarme que aquello costaba bytes. Los papeles de fondo eran de colorines rimbombantes, incluso tenía uno de 170.000 bytes. O sea, el papel de fondo tardaba en llegar unas diez veces más que el propio texto. El resultado era una página web bonita, pero pesadísima de cargar. Por tanto hube de reformarlo todo para prescindir de lujos. Porque cualquier posible lector podía aburrirse antes de que le llegase la conexión completa.

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En enero de 1999 hice un especie de lista de correos a base de añadir a "CC" direcciones de Hispanoparlantes relacionados con la ataxia para presentar la nueva página web a todas las personas Hispanoparlantes relacionadas con la ataxia conocidas con E-mail, a los Presidentes de todas las Asociaciones de Ataxias Hereditarias (a la Catalana lo hice por fax), y al Coordinador de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer. Era 17 de enero de 1999. Poco a poco, aunque a intervalos, seguí enviando cosas a esa lista "CC" y sugerí que si se utilizaba el comando "responder a todos", la respuesta vendría a todos los buzones. Poco a poco, hubo cada vez más respuestas, y lo bautizamos como [h-a]. Se dio varias oportunidad de pedir ser borrado a quien lo desease. Expresaron ese deseo tres personas.

Aunque no se viera, yo tenía que hacer el trabajo de espigar mi lista de direcciones para, a menudo, hacer nueva la de "CC" para que no se acumulasen los números de referencia. La lista funcionaba y el trabajo era lo de menos, pero se estaba enviando mensajes a buzones que no tenían el más mínimo interés. Y como atáxico, puedo comprender la pasividad individual por razones de otras ocupaciones o de apatía, pero no la de Entidades que llevan la palabra "ataxia" en el nombre. Envié un cuestionario sobre la opinión de qué o cómo habíamos de hacer las cosas. Pasado el mes de plazo, el porcentaje de respuestas fue decepcionante: 17 de 32 y, entre ellas, ninguna de las Asociaciones de Ataxias Hereditarias ni tampoco la Fundación Adriana de Luz Caballer.

Por tanto, dije a través de la lista que había sido un ingenuo e iba a quedar como el malo de la película, pero, a partir de cierta fecha no incluiría en "CC" a quienes no respondieran al cuestionario o mostraran su interés por el tema en una simple frase si no podían o querían responder al cuestionario, pero no estaba en mi intención continuar llenando buzones si el dueño no mostraba interés.

Trascurrido el segundo plazo , yo estaba entre la espada y la pared. No es lo mismo no incluir a alguien en "CC" que borrarlo de una lista, pero yo iba a ser malinterpretado de todas formas. En este punto, Darío decidió echarme un capote y evitarme quedar como el malo de la película. Darío pensó que evitaríamos tal problema haciendo una lista automatizada en toda regla, porque quien deseara suscribirse habría de hacerlo personalmente o expresar una petición de ayuda para suscripción si no supiera hacerlo, lo cual ya supone mostrar un interés.

¿Pero cómo hacer una lista de correos?. ¡Si eso no estaba al alcance de nuestros conocimientos!. Darío puso en contacto conmigo a Cristina Amor que me brindó su experiencia informática y su ayuda. Di a Cristina Amor los datos de las personas que habían respondido a cuestionario y en dos días estábamos funcionando en OneList con el nombre de HispAtaxia. Los miembros en el inicio fuimos 17. Era el 29 de Junio de 1999.

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PD: (parte de un mensaje de Darío, 13/III/2000):

 "Como Luther King, … hoy he tenido un sueño en el que veía mi buzón de HispAtaxia lleno de mensajes que decían: "Amigos míos, una vez curado de todos mis males de la ataxia, me despido de este foro, ya que ha perdido su razón de ser. Enhorabuena a todos, y sigo estando a vuestra disposición en mi dirección privada".

Pero sólo fue un sueño, mientras tanto, esta lista tiene una razón de ser. A veces se nos olvida, pero estamos aquí con una misión, ayudar a otros hermanos nuestros que caminan en la sombra sin saber a que atenerse. Encontrarlos y ayudarlos es nuestra misión. Esta "puta" enfermedad es mala de por sí, pero si aplicas el multiplicador de la ignorancia, es criminal. Y nosotros estamos aquí para quitar en lo posible ese velo de los ojos de nuestros hermanos de desgracia. Esa es la misión, mientras esperamos a los nuevos podemos usar la lista para vacilar, preguntar, debatir, comunicarnos nuevas noticias, decir: "estoy miaja depre... necesito pelearme con alguien, pero sin perder de vista lo principal, que no es otra cosa sino la de ayudarnos los unos a los otros, dentro de nuestras posibilidades.

Por eso me tomé la molestia de hacer la primera web de ataxia en español... por eso he tratado de poner la siguiente en el máximo de buscadores, para que bastase con preguntar por ataxia y se viniera a parar a nuestra página. Alucino mucho leyendo lo que escribo. Realmente nunca me hubiera visto de moderador. Soy justamente lo contrario: es a mí al que hay que moderar. Pero si la vida me manda este papel en este momento, por mí... ¡OK!.

Me veo a mí mismo como el viejo general curtido en cien batallas, al que sus nietos tiran de la barba hasta hacerle saltar casi las lágrimas... y sin embargo, sonríe. ¿Quién me iba a decir a mí, ante cuya voz habrían temblado mil hombres, que unos mocosos iban a jugar a las chapas, con las medallas ganadas a costa de tanto sudor y lágrimas?. Pero que conste: seguiré vacilando todo lo que pueda, porque me va la marcha.

Besos-Abrazos, de Darío [[que ve con alegría cómo este foro se consolida]]


29- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, quinta parte)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
.

Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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29- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, quinta parte)

Hace media docena de años el New York Times me pago cinco millones de dólares por escribir mis memorias de paciente de ataxia ;-) . Obviamente, puesto que no soy el futurólogo Rappel :-) y, por tanto, no podía adivinar mi futuro, hube de parar a mis 44 años. Ahora que ya se me acaba la pasta cobrada :-) , retomo el hilo de relato para continuar con esos seis años trascurridos posteriormente.

Nadie debe llevarse a engaño y considerar una memorias como el total de unos hechos irrefutables. No es cierto, ni en mi autobiografía ni en la de nadie. Todo el mundo tenemos acontecimientos privados que no quisiéramos bajo ningún concepto que traspasaran la frontera de la privacidad. Narramos, pues, no sólo en función de la parte de nuestra vida que nos interese dejar ver a los lectores, sino también de aquello que creamos relevante para la orientación dada a la globalidad del texto (tal vez esta autobiografía tenga algún pequeño sentido dentro de unas vivencias de paciente de ataxia, pero absolutamente ninguno fuera de ese contexto... ¡no me llevarán al programa televisivo "Crónicas Marcianas" ni pagando!.

De todas formas, cualquier narración de este tipo autobiográfico no puede estar exenta de un alto porcentaje de opinión personal, además, con el rancio y sospechoso olor de que, por ser las mismas personas, protagonista y autor opinen lo mismo. Finalmente, con mayor o menor acierto, es preciso intentar escribir un texto con cierto atractivo para el tipo de lectores a quienes vaya dirigido (en este caso pacientes de ataxia, familiares, y amigos) acentuando en algunas ocasiones, o restando en otras, la importancia a los hechos relatados.


Es decir: en todo caso, sería un texto novelado basado en una historia real (la de un afectado de Ataxia de Friedreich). Y recalco el tipo, porque las vivencias de un paciente de Ataxia de Friedreich tienen poca similitud con las de uno de ataxia espinocerebelosa, SCA, y casi ninguna con las de quienes han podido vivir dos tercios de su vida en circunstancias normales ignorando que la ataxia iba algún día a llamar a su puerta.

Es indudable que la llegada, a principios de 1997, del Internet a mi vida supuso un hito muy importante en ella. Aclaro que no padezco síndrome de dependencia de la red de redes. No bajo software, ni música, ni películas, ni chateo con desconocidos, ni me paso el día colgado viendo páginas web. La ocupación del disco duro de mi ordenador es ridícula comparada con su capacidad.

Es más, eso de la navegación me aburre soberanamente si no tengo una idea muy clara de lo que busco. Y además mis conocimientos informáticos son altamente deficientes, como quedaba patente hace poco en nuestra lista de correos, al confundir la memoria RAM con el portapapeles :-) . Me limito únicamente a usar media docena de programas. A estos recónditos sitios rurales no llega ni el cable ni la ADSL, pero eso de la rapidez navegando ni me importa. Sí me quejo, en cambio, de la endeblez de las líneas y de sus frecuentes cortes, pero no de su lentitud.

Uso la tarifa plana con comienzo a las 18.00. Y a pesar de que no utilizo horarios de madrugada, pues a las 24:00 ya me llevan a la cama, el tiempo de conexión me basta y sobra. Simplemente, lo importante es que ahora con Internet puedo tener una serie de actividades y de relaciones humanas con sólo pulsar una serie de botones.

Por supuesto, no estoy diciendo que esto sea una forma comunicativa ideal, adaptable a cualquier caso...no... como tampoco lo es moverse en una silla de ruedas. ¡Pero si no hay otro remedio...! Para entender la última frase, volvemos a lo mismo de antes, no es posible dar a este comentario un lectura fuera de mi contexto de circunstancias: paciente de ataxia con las limitaciones de una progresión avanzada, que vive en una diminuta población rural sin posibilidad de relaciones sociales, que padece insuficiencia auditiva dejando sin atractivo los pasatiempos audiovisuales, y que tiene la cabeza poco apta para entretenimientos de lecturas largas. Simplemente, he pasado de mirar de reojo al cartero para ver si me traía una carta para relacionarme con alguien y, por la tarde, matar mi tiempo contestando... a que, tanto las relaciones, como las actividades en las que ocupar mi tiempo me sean proporcionadas a través de Internet.

¡Y de qué forma! Aseguro tener ahora más "longanizas" que días y tener que acortar mis respuestas por falta del tiempo... el cual antes no sabía bien cómo o dónde emplearlo. Mi primera aventura en Internet fue en el foro de ataxia en inglés Internaf. La mayor dificultad fue mi desconocimiento de ese idioma. Los traductores de software se convirtieron para mí en ayudantes imprescindibles. En Internaf estuve año y medio, sin interrupciones. Aquella lista era bastante similar a nuestra, actual HispAtaxia.

Sí, había una regla tan imprecisa que no decía nada en concreto, y cada uno podía interpretar a su manera. Algo así como "no envíe su mensaje a la lista si no lo considera de interés para todos los suscriptores". A veces surgían polémicas similares a las nuestras: aparecía gente a quienes no les gustaba llenar sus buzones con mensajes sin la ataxia como tema (y es que realmente los e-mails del foro en sumas ocasiones resultan absurdos para quien desconoce a los demás participantes como escritores). Mi opinión por entonces, y en la actualidad, es muy clara al respecto: que tales personas "protestantes" :-) tienen un número de preguntas para hacer, y desaparecen luego casi sin dejar rastro... no se integran en la amistad que debe imperar en la lista.

Y, visto así, no tenemos por qué adaptarnos los fijos, necesitados de amistad, a las exigencias de suscriptores esporádicos llegados únicamente de forma temporal. En realidad allí también se hablaba, como aquí, de todo. Incluso, también, como entre nosotros, había algunas parejas románticas que, a pesar de utilizar la comunicación privada, no se ocultaban al resto de compañeros/amigos suscriptores.

Posiblemente, ser español (entre una inmensa mayoría anglosajona), escribir en el inglés macarrónico de traductor de software, tener una amabilidad y corrección de ex-seminarista, e ir por el mundo no sé si al estilo D. Quijote, Sancho Panza, o Robin Hood (dando la cara, aun a riesgo de que te la partan), tiene su encanto. Yo era muy estimado entre las mujeres de la lista, tanto atáxicas, como madres de atáxicos, o amistades. "¡Que cosas más raras! ¡A la vejez, viruelas! ¡Éstas no me han visto!", me decía.

Así es Internet: puede uno venderse como de 1,85, 90 kg, ojos azules, una mansión en su ciudad, un mercedes en el garaje, un yate en el puerto, y una cuenta ilimitada en el banco... pero, no obstante, juro que yo nunca mentí :-) . Una fectada de Ataxia de Friedreich, de Canadá, se convirtió en la dama de este paladín español. La comunicación entre ambos era difícil: pues ella no hablaba español y yo escribía en un poco inteligible Inglés de software. Intentamos expresarnos en Francés, pero fue en vano, porque tanto ella como yo somos muy limitados en esa lengua.

Creo que ella sentía que su salud ya no le permitía seguir mis pasos. Ella abandonó sus actividades por Internet... incluso una lista que había creado. En los últimos mensajes decía apenas poder escribir. Sé que dejó su casa para ir interna a un centro de acogida. Desde hace un año no sé de ella nada, no ha respondido a mis mensajes.

En Internaf hubo diferencias y malos modos, incluidos, entre los moderadores de la lista. Venció la línea partidaria de que la ataxia fuera el único tema del foro. El haber hecho llamadas a la paz y a la cordura y haberme colocado claramente de parte del grupo perdedor, me dejó en mala posición... hasta me amenazaron con cancelarme la suscripción. Me fui.

Al fin y al cabo, no tenía nada que hacer allí: no me apetecía hablar solamente de ataxia con ayuda de un traductor de software. Se creo una lista paralela y diferente para que los atáxicos pudieran comunicarse tratando de otros temas alternativos, pero no ha tenido éxito. La reflexión al respecto es sencilla: la gente va al bar de la manzana o del barrio a encontrarse con sus amigos y a hablar de lo que salte, pero si los bares fuesen temáticos y para hablar de cada cosa hubiera de irse a uno distinto, la gente se quedaría en su casa viendo la televisión tranquilamente.

Sobre la creación de la página web sobre ataxia en Español, Hispano-Ataxia (enero de 1998), y de nuestra lista de correos, HispAtaxia (junio de 1999), sobrarían comentarios, pues existen otros escritos al respecto, y sería repetir lo mismo . Más o menos, aunque le hemos dado nuestro propio estilo, la pretensión inicial era importar la idea angloparlante de Internaf.

Solamente quiero añadir que, como se explica en el relace antes indicado, me encargué de la web iniciada por Darío en colaboración con varios pacientes de ataxia hispanos. Es un trabajo ingente... lo dice "su papá" y punto :-) . En estos momentos contamos con 4.300 archivos  Por otra parte, uno de los trabajos más arduos es responder a las cuestiones sobre ataxia planteadas por atáxicos y familiares a través del enlace del icono "preguntas por E-mail" de la portada de la página web.

A veces me espanta que la gente pudiera pensar que yo hago todo esto porque me pagan por mi trabajo. Bien saben todas las personas que tienen, o han tenido, alguna implicación en la página web, en la lista de correos, o en la Federación, que eso no es cierto. Ni por asomo. Ni siquiera yo aceptaría remuneración por mi labor, porque cobrar exige rentabilidad currando. Prefiero que mi trabajo sea altruista e ir a mi paso, haciendo lo que me apetece y porque me apetece, dentro de mi ética personal, sin ninguna clase de presiones.

Me siento pagado con vuestra amistad y con el agradecimiento de las personas que llegan aquí con un diagnóstico abrumador en sí mismas o en algún familiar. Sí, no voy a negarlo, hay excepciones, pero suele decirse que la excepción ratifica la regla. A veces, muy pocas, se dan situaciones absurdas, en las cuales uno ha de encogerse de hombros y buscar motivos de comprensión en el desasosiego que puede conllevar un diagnóstico de ataxia.

Mención aparte merece la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Dicen los historiadores que la historia no debe contarse a renglón seguido, sino que ha de dejarse reposar durante algún tiempo. Yo sería un bocazas si, haciendo de cotilla, uno a uno, os soltara aquí los aproximados cuatro folios de mi versión. Ha de quedar muy claro, repito muy claro, que no existe nada, absolutamente nada, ocultable.

La amistad en nuestra lista de correos sirvió para que algunos de nosotros tomáramos conciencia de que podían hacerse grandes cosas, pero necesitábamos un ente jurídico al que representar. Sin ente jurídico, no hay subvenciones. Lo realizado hasta la fecha era gratuito, pero para las nuevas pretensiones se necesitaba un dinero. De las conversaciones por E-mail pasamos al debate en la chat de Darío. ¿Legalizar Hispano-Ataxia? Era imposible. ¿Cómo legalizar una Asociación multipaíses, con legislaciones diferentes? Solamente existía un método: la unión en federación de las Asociaciones Autonómicas Españolas de Ataxia.


El 21 de septiembre del 2001, en la sede de COCEMFE de Madrid se firmaron los Estatutos de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Se necesitaba para presidente a "un ingenuo" que currase. Obvio escribir aquí mi nombre :-) . Sé que el cargo viene muy grande a mis limitaciones físicas, y a veces me quejo en ese sentido, pero en el fondo me siento halagado por vuestra confianza en mí.

Tampoco oculto que en nuestros trabajos, Federación, web, lista, boletines, traducciones, etc, pudieran existir lagunas, deficiencias, y errores. Pero en una labor altruista nadie debiera tener en cuenta los desaciertos, en exclusiva, sacándolos del contexto total de la enorme obra positiva realizada. Y, desde luego, sobraría cualquier exigencia al respecto.

Cristina y yo, en mi casa
Lo mejor que me ha ocurrido en estos últimos años es mi encuentro con Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich. Como sabéis, ella y yo somos amigos especiales, pareja, novios, amantes, matrimonio.... como queráis llamar a nuestra relación. Aclaro que mi avanzada progresión en la ataxia no nos permite plantearnos dejar a nuestras respectivas familias e irnos a vivir juntos. Eso, en nuestro caso, sería una temeridad. Lo de amor virtual tiene matices despectivos, pero algo hay de ello si lo despojamos de esos aspectos malsonantes.

Creo que no soy yo quien debe elogiar las virtudes de Cristina, pues pensaríais que mi descripción es pasión de enamorado :-) . Fue un 15 de noviembre de 1999 cuando le propuse nuestra relación romántica. Solamente le puse una condición: que si no se lo iba a tomar en serio, o actuar con altos y bajos, o verlo como una simple aventura, prefería unas calabazas prematuras a sufrir un daño posterior. Por su respuesta positiva, creo que me aceptó, con la condición incluida :-) .

En primeras etapas de mi vida, digamos hasta los 25 años, no fui muy consciente de la progresión de mi Ataxia de Friedreich. En una etapa posterior pensé que el final era inminente, y jamás iba a pasar de los 40. Hoy que tengo ya 50... ni siquiera me fijo plazos. En simil a Hernán Cortés (¿o quién era?), durante 30 años he quemado diariamente mis naves... como si el mañana no existiera para mí. La enfermedad me ha enseñado a no contar la vida por el número de fechas transcurridas. ¡La clásica felicitación de cumpleaños: "que con salud lleguemos a otro año", me parece tan ridícula!.

Ta vez, en contra de la creencia popular, el mundo no avance un carajo, y siga vigente sobre este punto la frase atribuida a Sócrates: "Lo importante no es vivir o morir, sino vivir justamente para poder morir con dignidad". En ello estoy: buscando una vida ética, y el vivir o el morir es lo de menos. Siempre tengo la maleta a punto para cuando haya de partir.

¿Pero habrá, o no, un nuevo capítulo para añadir a los anteriores? No lo sé. Ni lo niego, ni lo afirmo.


sábado, 17 de agosto de 2019

27- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, cuarta parte)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
.

Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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27- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, cuarta parte)

Según mi decisión tomada desde hacia ya tiempo, aunque la había adquirido varios meses antes, comencé a utilizar la silla de ruedas en exteriores tras finalizar la recolección de 1986. Era un día tremendamente caluroso de la primera quincena del mes de Septiembre. Ya habíamos guardado todo el grano de la cosecha y la paja necesaria para los animales. Por tanto, todo lo referente a la cosecha estaba finalizado.

Mientras comíamos, solicité la silla de ruedas que, como no se utilizaba, tenían guardada en una casa vieja. Mi familia, sabia y amablemente, me aconsejaron dormir la siesta y cuando el bochorno hubiera pasado, ya me acompañarían en el paseo. Yo llevaba el genio y la rabia por dentro y no quería a nadie empujando mi silla de ruedas ni quizás presenciando mi presentido llanto. Y exigí:
- ¡He dicho que ahora!. ¡Quiero que traigáis la silla ahora mismo!.

La silla de ruedas a utilizar por primera vez debido a una degeneración (algo irreversible) produce una sensación aplastante, y comencé a llorar nada más quedarme sólo. Empujaba mis ruedas con rabia, como si fuese lo último de cuanto iba a hacer en la vida. El sudor producido por un ejercicio enérgico en un día sumamente caluroso sumado y mezclado con mis abundantes lágrimas, me hacían parecer un polluelo mojado. Mi corazón se agotaba impulsando con rabia los aretes de las ruedas. Por aquel camino no había sombras.

Por ello, descendí de mi silla de ruedas y puse la cabeza a la pequeña sombra de la misma. Descansé un rato. Cuando retorné a la silla, aquel skay quemaba como el infierno. Sentí que mi culo sudoroso semejaba un filete chisporroteando sobre una sartén de aceite hirviendo. Otra vez comencé a mover las ruedas con rabia con la esperanza de la llegada de la pendiente ya próxima.

Cuando llegué, me deje deslizar a toda velocidad frenando ligeramente las ruedas con las manos. Al final de la pendiente estaba la carretera y la sombra de sus chopos alineados a la orilla. Allí a la sombra, permanecí una hora aproximadamente, durante la cual seguí llorando y rememorando toda mi serie de desventuras.

Por fin decidí regresar a casa. Comprobé que subir la pendiente no era lo mismo que bajarla :-) . A pesar de mi enorme esfuerzo, apenas me movía dos metros por minuto. A ese paso no llegaría a casa antes de anochecer. Decidí descender de la silla a empujarla utilizándola como apoyo. Al poco tiempo llegó mi padre a buscarme, porque tenía una visita.

La citada visita era un chico usuario de silla de ruedas a quien una persona de mi familia había pedido que viniese a animarme y a decirme que una silla de ruedas no era el fin del mundo. Me soltó toda una conferencia. Precisamente a eso había venido. Yo agradecí sus buenas intenciones, pero pronto descubrí que las experiencias de un parapléjico por acidente no guardan la más mínima relación con las de un atáxico. El único parecido es que ambos a partir de un momento de su vida tienen necesidad de sentarse sobre un aparato con ruedas. Ellos, con más o menos dificultades, se adaptan, o tienen la posibilidad de adaptarse, a su nueva situación.

Un paciente de Ataxia de Friedreich nunca podrá adaptarse, porque su situación es constantemente cambiante al ritmo de la degeneración. Éste fue mi primer contacto con teorías como rechazo y aceptación, que desde mi experiencia de paciente de ataxia nunca he visto en estado puro, y ni siquiera veo un límite medianamente claro para distinguir lo uno de lo otro. Para un paciente de ataxia, la llegada de la silla de ruedas puede convertirse durante algún tiempo en el centro de acaparación de todas las frustraciones que marca una degeneración.

Si embargo, cualquier paciente de ataxia sabe que eso es solamente un símbolo, y, además bastante ínfimo del proceso del desorden padecido. La degeneración con sus síntomas va a seguir y seguir sin tregua. Antes de que uno consiga adaptarse a una limitación, ya habrá llegado otro grado más. Por eso, ese coco asustadizo de la silla de ruedas desaparecerá en breve... mientras los auténticos cocos persisten a lo largo de toda la vida.

En resumen, una silla de ruedas no es el enemigo, sino un aparato que nos ayudará diariamente a convivir con nuestras deficiencias.

El cese en la actividad agraria tampoco supuso el coco por mí creído. Es cierto que yo, de alguna forma, ya había abandonado la actividad paulatinamente debido a mis imposibilidades y tampoco lo abandoné de forma drástica: pues seguía ayudando a mi tío durante los veranos. A mí me clamaba el campo y en la concentración parcelaria hallé una sugestiva actividad, tonta, pero actividad. Durante dos días tomé datos en el Ayuntamiento y durante dos años hice verdaderos tratados que incluían más de 20 mapas de delineante en cartulinas blancas de metro cuadrado, realizadas a escala a partir de fotografías realizadas a los mapas expuestos en el Ayuntamiento.

Me gustaba trabajar por la noche, cuando me quedaba solo y concentrado con mi rollo... hasta las 3:00 de la madrugada.

Cuando di por terminada mi labor de delineante, llegaba la Navidad, y se me ocurrió dibujar las postales navideñas para unos amigos con hijos pequeños. Comprobé que no se me daba del todo mal, y muy lentamente podía superar algunas de las deficiencias de mis manos de paciente de Ataxia de Friedreich. Visto esto, estuve durante un año, de jornadas intensivas :-) , haciendo postales navideñas hasta tener más de 100 modelos diferentes.

En la primavera de 1991 compré la silla de baterías. Mi padre iba los lunes a comprar las provisiones semanales a una población mayor, Villadiego. Un día, comiendo, comentó haber visto a una niña con una silla de ruedas motorizada. Yo, desterrado en este desierto rural, no sabía de la existencia de esa clase de cosas. Inmediatamente decidí comprarme aquel aparato y fui a verlo a casa de aquella niña. Su padre me aconsejó que no lo comprase, sino que lo solicitase a la Seguridad Social, que en algunos casos lo concedía de forma gratuita.

Yo no estuve de acuerdo con el consejo, porque el dinero me era indiferente: había trabajado toda mi vida más que un burro y tenía derecho a concederme un capricho. Por otra parte, tenía una enfermedad degenerativa, y si la Seguridad Social tardaba dos años en responder a mi petición, se habrían pasado inútilmente los mejores años en los que podría disfrutar del aparato. Lo compré, lo pagué de mi bolsillo, y seguí el procedimiento contrario al aconsejado: enviar la factura a la Seguridad Social por si sonaba la flauta por casualidad. Cierto que me salté algunos trámites exigidos.

Pero la flauta sonó... sonó dos años más tarde cuando ya nadie en mi familia esperábamos nada. Con mi silla de baterías pasé un verano feliz, de la Ceca a la Meca, pateándome [digo rodando :-) ] todos los caminos de cabras de este desierto rural. Pero... pero... siempre existe algún pero... el 8 de Septiembre, por una de esas cosas tontas que a veces ocurren en la vida casi sin saber ni poder comprender cómo, volqué y me rompí un brazo. Me escayolaron desde el hombro hasta la muñeca.

 Nadie puede sospechar lo que supone para un paciente de Ataxia de Friedreich una pequeñez como la ruptura de un brazo. Lo pasé muy mal. El desaguisado armado fue enorme y cambió todas mis costumbres dejándolas inservibles. Hasta entonces no había utilizado silla de ruedas en el interior de casa y, agarrándome a la barandilla, subía por la escalera a dormir al piso superior. Nada se podía hacer... ni siquiera escribir, pues no soy zurdo y se trataba del brazo derecho... ni revolverme en la cama. Hasta tenían que limpiarme el trasero cuando evacuaba.

Mi único consuelo era que pronto me quitarían aquella escayola. Para mi decepción, cuando esto sucedió, pude comprobar que aquel brazo, porla ataxia y la inactividad durante un tiempo, había quedado casi como inútil. Si me agarraba con él a algún sitio, sentía un calambre y seguidamente me desplomaba. Hubieron de pasar varios meses de intensos ejercicios de rehabilitación en mi casa para poder volver a gatear de nuevo. Aun así, ya nunca pude prescindir de la silla de ruedas en interiores.

Luego, al año siguiente, compré mi primer ordenador. Me lo recomendó el discapacitado del que he hablado al principio de este capítulo. No fue fácil, desde este pueblecito donde no podía preguntar a nadie, adaptarme a las técnicas informáticas. La mayoría de mi aprendizaje se ha basado en la realización de pruebas. Esta adquisición me permitía trabajar los textos y modelarlos a base de tiempo... cosa que no puede hacerse por medios de escritura tradicionales.

Así, escribí varias cartas en el periódico provincial del que era suscriptor: Diario de Burgos. En varios años se publicaron más de 40 de mis textos. Solía tocar en ellas temas sociales. Luego dejé esta práctica, porque jamás vi desde la dirección del periódico el más mínimo trato humano y ni siquiera una atención hacía el remitente. La carta enviada simplemente era editada, o no. Pero si era suprimida, nadie te daba la menor explicación sobre las razones. Y mí no me compensaba escribir cartas para que acabasen en una papelera sin más explicaciones... resultaba desolador.

Creo que lo mínimo que podía pedir era un razonamiento sobre los motivos de la no edición, o cuando menos un aviso de que aquel texto no sería editado. Y mis pretensiones enviando cartas al periódico no eran ningún afán de protagonismo: yo comencé firmando con mis iniciales (M.A.C.D.), fue el Director del periódico quien me exigió firmar con el nombre completo porque, según él la firma de iniciales era casi como un anónimo.

A mis 38 años tuve mi primera amiga, en femenino. A finales de 1992 me pidió correspondencia una chica. Durante 1993, ella y yo cruzamos 80 cartas aproximadamente. Ella tenía 23 años y una parálisis en la mitad izquierda de su cuerpo desde los 14. Pronto descubrimos una ayuda mutua e incrementamos la frecuencia de nuestras cartas. Fue muy agradable: Por primera vez sentí que una mujer, que no era mi madre, se interesaba por mí. Jamás discutimos. Ella nunca me contradijo y yo no hubiera osado darle un disgusto.

Sin embargo, todo acabó muy mal. Un día, por sorpresa, me escribió una carta con medía docena de frases cortas. Dos de ellas eran: "Adiós" y "no me pidas explicaciones", y ya jamás respondió a mis cartas. Por supuesto, busqué lo que pasaba, y ojalá nunca lo hubiese buscado. El balance fueron dos cartas certificadas sus padres... a las que no respondieron... una citación telefónica a sus padres... a la que me pusieron un contestador automático. Y una llamada telefónica de incógnita donde pillé a su madre que me dio buenas palabras... pero súbitamente llegó su padre desautorizó por completo a su mujer.

Me trató como a un delincuente seductor de niñas. Evidentemente él me utilizaba para dejar clara su autoridad sobre su mujer y su hija. Esta señora estaba muy al tanto de nuestra relación, porque mi amiga ni siquiera tenía acceso al buzón. Incluso me había regalado un tapiz de factura manual con más de un centenar de nudos, y sospecho que la ayudó su madre, si no lo hizo ella entero, porque una persona no puede coser y dar nudos con una sola mano.

Ella en sus cartas me habló mucho de su madre, pero jamás de su padre. Nunca di importancia a esta cuestión: Yo creía normal que ella tuviese mas intimidad con su madre.

En 1994 entre la tristeza y la melancolía por mi enfermedad y por el trágico final de mi historia de amor escribí el libro: "Flores con espinas". Y posteriormente dibujé a mano y coloreé sus ilustraciones, en un trabajo gigantesco para las manos inestables de un atáxico.

En el otoño de 1995 leyendo la revista MINUSVAL hallé una carta de Vicente Sáez Vallés (atáxico fallecido) tratando sobre Ataxia de Friedreich, y Asociaciones de Ataxias. Escribí a la dirección allí detallada, y me contestó Cristina, hermana de Vicente y también FAer.

Éste fue mi primer contacto con las Asociaciones de Ataxia. A continuación, ingresé en la Asociación Española de Ataxias Hereditarias, y me decepcionó su disolución al final de 1996. Pronto descubrí que yo no era el bicho raro que siempre había pensado ser y existían muchos afectados de Ataxia de Friedreich. También descubrí cómo los Doctores me habían engañado constantemente. Yo ignoraba cualquier relación entre Ataxia de Friedreich y miocardiopatía y diabetes. Incluso con la escoliosis.

Yo además de FAer era un tipo que se torcía. Ni siquiera a mis problemas de orina se les había dado ninguna conexión con la Ataxia de Friedreich. Vamos, que yo había sido paciente de ataxia, y el colmo de la mala suerte: atropaba todos los males posibles para mí.

Ingenuamente le dije al Neurólogo haber descubierto Asociaciones de ataxia, y me respondió con un lacónico: "yo ya sabía de esa existencia". Se me abrieron los ojos. Me di cuenta de que los médicos daban una información muy escasa adecuada a cada paciente. Mientras las Asociaciones dan informaciones generales iguales para todos los pacientes.

De ahí, que mi neurólogo nunca quiso hablarme de Asociaciones. Ambas fórmulas tienen ventajas e inconvenientes. A veces la escasa información es mala, pues es peor sospechar que saber. No obstante, soy consciente de la depresión y apatía donde hubiera caído si el neurólogo que diagnostico mi ataxia en lugar de hablarme de una silla de ruedas para mis 50 años, me hubiese explicado mi cruda realidad.

En Septiembre de 1996 estuve en casa de los hermanos Sáez Vallés, en Zaragoza. Ése fue mi primer contacto personal con otros pacientes de Ataxia de Friedreich, pues aparte de mi hermana, nunca había visto a más personas con esta enfermedad.

Poco después, cambié el ordenador y regalé el anterior a mi sobrina. El primero sólo tenía 40 megas de capacidad. El cambio y la incorporación al equipo informático de un móden, me dio facilidades para entrar en Internet y conocer por escrito a numerosos afectados de Ataxia de Friedreich extranjeros. En realidad, siempre he tenido una superactividad exagerada cuya interpretación sería huir de mi propia enfermedad y no dejar ni un minuto para rumiar negros pensamientos.

En 1994, mediante una ONG, Ayuda en Acción, apadriné por cinco años dos niños en Ecuador. Y al año siguiente, ingresé en el Grupo de Voluntariado de esa ONG en Burgos.

En 1997 y 1998 estuve en Amnistía Internacional, con la cual he enviado unas 200 cartas al extranjero. Me han respondido 4 Gobiernos.

En el 1997 y casi todo el 1998 estuve en INTERNAF (foro de ataxias a través de Internet) con 450 mensajes públicos enviados.

Y luego, liado con la página web de Hispano-ataxias. Y aquí sigo... sin parar... con mis 44 años (en este momento en que escribo)... Ataxia de Friedreich y 800 repeticiones GAA. No he desarrollado miocardiopatía, pero sí tengo un corazón débil. De momento no he desarrollado diabetes. Sí tengo escoliosis y problemas de orina. Y lo peor es que los problemas digestivos me han perseguido durante 18 años e incrementado cada vez más produciendo vómitos, mareros, y diarreas. Respeto a esto último he pasado por varios diagnósticos. El más verosímil parece ser una disfunción nerviosa relacionada con mi enfermedad, o en términos profanos: algunos nervios que escapan a un control.

En realidad, estoy muy cansado... pero sigo poniendo el alma en todo lo que hago.

viernes, 16 de agosto de 2019

26- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, tercera parte)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
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Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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26- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, tercera parte)

No sé si por aquel tiempo llevaba una excesiva carga de estrés, o las cosas pasan simplemente porque están de pasar. De la noche a la mañana, sentí unas molestias estomacales en forma de ardor de estómago. Era en un tiempo de arada para barbecho (mayo y junio), muy caluroso y de largo horario de trabajo. Combatía mi acidez y mi sed con grandes tragos de agua. El médico de cabecera me recetó unas pastillas. Esas píldoras prescritas no me hicieron ningún efecto positivo.

Sin embargo, yo tampoco di importancia excesiva a mi malestar: Aunque aquel achaque era muy molesto, se trataba de un simple ardor de estómago. Y con esa molestia me tiré todo el verano y el trabajo extra de la recolección. Cuando fui al especialista de digestivo, e hizo radiografías, dijo que yo tenía una fuerte inflamación gástrica, o gastritis aguda, como llaman ellos.

Y claro, sumado al típico andar espástico de un paciente de ataxia en mi etapa aún ambulante, potenciaba los efectos y resultaba inaguantable haciéndome sujetar mi vientre con la mano al caminar. ¡Era como llevar las tripas en la mano!. Lo mismo, pero dicho casi literalmente. Me prescribieron inyecciones diarias y reposo.


Aquella terapia no funcionó. Para mí, que utilizaba el trabajo para evadirme de una realidad atáxica, estar sobre la cama mirando al techo era como la muerte. Digamos que fue el remedio peor que la enfermedad. Lo mandé a la mierda el reposo, y volví a trabajar.

Adelgacé 11 kilos en muy poco tiempo. Con una constitución de por sí débil como la mía y con 11 kilos menos, debía cuidarme de que no me llevase el aire :-) . Pesaba solamente 50 kilos. Comencé a sentir depresiones... a tener problemas de incontinencia de orina... y a avergonzarme de mí mismo. Yo no quería que nadie me viese.

Hasta cogí por costumbre ir a Misa los sábados por la noche, cuando solamente iban media docena de personas, en vez de los domingos. Esto, además de huir de la visión de los demás, me daba la ventaja de poder trabajar en el campo los domingos sin preocuparme del horario de la Misa.

Las visitas eran una tortura para mí. Cuando llegaba una visita a mi casa, me ponía nervioso e inmediatamente aquel nerviosismo me producía ganas de orinar... trataba de aguantarme hasta que se fuese el visitante... y lo conseguía, pero luego no era capaz de llegar al servicio sin mearme. Entonces tenía 26 años.

Mis problemas digestivos marcaron una nueva etapa en mi vida. Abandoné casi todas las relaciones sociales. Ya no podía seguir la marcha propia de la juventud de mis amigos, yendo de bar en bar: No sólo por las dificultades de caminar, sino también porque la bebida no me apetecía y me sentaba mal. En cierta forma, yo me sentía culpable de obstaculizar sus normales actividades de jóvenes. En estos casos, uno se da toda una serie de razones tendentes a justificar su pasotismo y se dice: "es lo mejor para todos". Son mentiras, pero uno quiere oír sus propias mentiras.

Y le entra un exceso de susceptibilidad y ve cosas más o menos irreales: como por ejemplo que nadie quiere jugar a las cartas con él, porque es extremadamente torpe repartiendo la baraja. Y hasta juzga de una manera muy rara reaccionando con irritabilidad si alguien, con la mejor voluntad del mundo, se apresta a repartir la baraja por él.

Únicamente las tardes de los domingos solía jugar algunas partidas de mus con unos jubilados, ya fallecidos. Resulta fabulosa la acogida por parte de estas personas de muy diferente generación a la mía. Resulta evidente que la vida nos curte y los problemas, incluidos los de la vejez, nos hacen ser más solidarios, haciendo válida la teoría de que el dolor y la muerte son imprescindibles para que hagamos un mundo más humano.

En cuestiones de trabajo seguía como antes: trabajando más que un burro, como se suele decir. Al trabajar en familia, siempre dejaban para mí las tareas más asequibles a mis circunstancias físicas. Y sí, tareas sencillas, pero por mi propia voluntad resultaban de un proceso interminable dedicando a mi trabajo todo el tiempo de mi vida.

Mi padre se había convertido en mi fiel guardián y yo en su ayudante imprescindible. Mi padre nunca andaba con los tractores, y yo no podía hacer cosas como coger pesos. Es decir entre nosotros existía una complementación y compenetración por necesidad. Y aunque discutíamos a menudo, en el fondo nos queríamos y respetábamos. (En la foto, hombro derecho mucho más caído que el izquierdo, se aprecia bien mi escoliosis).

Yo suplí el tiempo antes dedicado a las relaciones sociales con la preparación de unas oposiciones. Visto ahora, aquella tontería resulta casi de risa. Sabía que aunque las sacara, nunca podría ejercer. No obstante, es una de esas cabezonadas difíciles de entender en las cuales de forma inconsciente se pretende demostrarse a sí mismo que aún no se está acabado. O sea, es una cuestión de orgullo personal y nada tiene que ver con la normal intención de estos casos de conseguir un puesto de trabajo de por vida. Y la mayor prueba de cuanto aquí he dicho sobre mis motivos opositores es que ni siquiera me molesté en presentarme por el turno de minusválidos, lo cual me hubiera proporcionado algunas ventajas (discriminación positiva se llama). En teoría había muy pocas posibilidades de aprobar: éramos miles de opositores para unas decenas de plazas. En teoría... menos yo: yo no aspiraba a ninguna plaza, me movían extraños motivos de demostrarme mi valía.

Mi problema físico antes aludido fue tildado mitad digestivo mitad neurológico. Esta calificación de mi achaque hizo que, después de varios años, retornase a la consulta de un Neurólogo, esta vez de la Seguridad Social.

Pronto se me prescribió un ingreso en un hospital donde estuve un mes entero. Yo creía que estaba hospitalizado por mis problemas digestivos, pero no, eso no le interesó lo más mínimo a nadie. Solamente les interesaba mi Ataxia de Friedreich, y me hicieron sentir un bicho raro al ser visitado diariamente por un rebaño de médicos jovencitos dirigidos por el profesor dándoles lecciones y mostrándoles mis desgracias como los teoremas a aprender... y yo, o mi nombre, y el de la Ataxia de Friedreich, estaban constantemente en la pizarra de una sala de Drs. encabezando toda la serie de síntomas de esta enfermedad denominada rara.

Estando en el hospital llegó el día de la convocatoria del examen de las oposiciones. Yo ya había decidido pasar del asunto y no ir a examinarme, pero el Dr. Jefe me animó a ir y me dio un permiso para salir del hospital por unos días. En fin, sus palabras de ánimo eran una tontería, de esas psicológicas, donde el Dr. suelta esas mentiras llamadas compasivas. Y sin creérlas, se va al examen por pundonor.

Me fui a Madrid a la casa adonde trabajaba como chica de servicio mi hermana Carmen, más tarde también atáxica. Mi familia del pueblo no sabía nada de mi viaje, y como el examen era en lunes y yo fui a Madrid el domingo a la mañana, mi familia fue a Burgos a visitarme al hospital, y yo ni siquiera estaba allí.

El examen de las oposiciones me salió fatal. De nada sirvió mi inteligencia y mi buena preparación. Todos mis planes quedaron por los suelos. La primera prueba era un dictado donde contaba ortografía y caligrafía. Yo era bueno en ortografía, pero malo en caligrafía si me hacían correr, pero suficientemente bueno (había sido muy bueno) si lo hacía muy despacio. Por tanto, según mis planes, tomaría apuntes y, luego, aunque tuviese que desquitar tiempo a otras cuestiones, como las matemáticas, lo pasaría a limpio. Mis ideas quedaron sistemáticamente destrozadas: no se admitía lápices ni gomas, sólo plumas o bolígrafos, y el papel era único, no podía utilizarse ningún otro como borrador... en el margen debían constar hasta las operaciones aritméticas realizadas.

Aquella medida era como si premeditadamente hubiesen adoptado tácticas contra mis posibles estrategias. No quise correr en el dictado en beneficio de poder hacer una mejor caligrafía. Mi nueva táctica consistía en escribir algunas palabras dejando huecos para adivinar las otras una vez acabado el dictado... pero con el nerviosismo del momento no acerté a recomponer el texto. Se me olvidaron la mitad de los datos.

Además, yo nunca tuve dificultades con las matemáticas, incluidos los sistemas de ecuaciones y las ecuaciones de segundo grado, pero no fui capaz de coger el problema que se dictó. Por la cara de los otros examinandos, creo que fue una incomprensión general. Las incesantes preguntas individuales fueron inútiles y acalladas de forma tajante: " Aquí no se repite nada ni se dan explicaciones". Esa duda de la incomprensión general respecto a la prueba matemática me quedó asegurada en los comentarios de la salida de los juzgados de la plaza de Castilla, lugar del examen. Nadie había entendido nada, y para todos faltaba algún dato en aquel problema.

En geografía y en historia creo que respondí bien ,como también lo hice en los temas judiciales. Con tres temas fallados de seis, creí absurdo esperar a puntuaciones para saber si tenía derecho a una segunda convocatoria, y me vine inmediatamente a Burgos a continuar ingresado en el hospital. Jamás me interesé por saber de mi puntuación. Di el caso por cerrado y, como en el lema del deporte, me dije que lo importante era haber participado :-) .

En los años previos apenas había notado la progresión degenerativa y consideraba la silla de ruedas una historia muy lejana. Sin embargo, a partir de mis problemas digestivos y mis depresiones, la degeneración crecía a pasos agigantados y ya no era difícil calcular mi silla de ruedas para los 30 o poco más. Comencé a ser asiduo cliente de médicos y de curanderos.

O bien creía, o necesitaba creer, en remedios mágicos, o en alguna idea genial de alguien, profesional de la medicina, o no, que me sacara del atolladero. Y poco a poco a poco, desde uno y otro sitio iban llegando las decepciones al comprobar la charlatanería e impotencia de unos y de otros ante mi problema de salud. Recordé la clínica privada de Madrid donde había estado en mi juventud y el famoso Dr. que daba título a la misma. Pensé que, a diferencia de antes, ahora teniendo ya un diagnóstico claro, ellos podrían hacer algo por mí. Le envié informes, historiales, y un relato abreviado de los medicamentos tomados hasta entonces, y pedí cita.

Me decepcionaron: interpreté que se quitaron el muerto de encima. El famoso Dr. tardó medio año en responder a mi carta. Su excusa fue que había estado en el extranjero. Bien, pase, admito lo de su posible estancia en el extranjero, pero ya no paso que una clínica privada deje de funcionar porque el jefe se ha ido de conferencias a otros países. La carta añadía que no era bueno tomar tantos medicamentos y que confiase en un solo Neurólogo sin cambiar constantemente... y si aún quería una cita, la volviese a solicitar.

Por supuesto que lo de los medicamentos ya lo sabía, y la cita ya no la pedí. Hoy entiendo esto muy bien: la clínica tenía orientación psiquiátrica... y no era eso lo que entonces necesitaba.

Estuve a un Dr. de Barcelona por mediación de una tía monja. Todas las promesas que, a través de ella, me habían hecho, se volvieron agua de borrajas cuando leyó el informe que yo llevaba, del hospital Burgos. El Dr. dijo no poder hacer nada, y se quito el muerto de encima en cinco minutos. Lo jodido del caso es que no me lo dijo a la cara, y ni siquiera tampoco se lo explicó a mi madre (suponiendo que no me considerara adulto para escucharlo). Se limitó a hablar en catalán y, cuando mi madre dijo no entender aquel idioma, contestó que ya se lo traduciría mi tía al llegar a casa. ¡Eso sí que es dar largas, idiomáticas y todo!. Me pregunté si merecía la pena ir a Barcelona a por una receta de vitaminas que, por hacer algo, es lo único que me prescribió.

También estuve en tres curanderos distintos. Sus acciones y palabras de charlatanes resultaron casi una tomadura de pelo.

Por otra parte, alguien puso en mis manos un libro naturista según el cual no existían los males, o, mejor dicho, todo se curaba con una alimentación vegetariana. Y, aún dudando, vegetariano me volví durante un tiempo, pero, por si algún atáxico está pensando en intentar lo de los alimentos vegetales, le diré esa es la mayor tontería que he cometido en mi vida, pues la mejor receta de alimentación para un atáxico es una dieta equilibrada.

Las consultas en la Seguridad no me satisfacían. Creo que el origen de problema era la gran masificación de los ambulatorios de esta clase de medicina, lo cual impone al Dr. titular de la consulta una celeridad con los pacientes. Yo no me sentía escuchado, ni siquiera interrogado acerca de los síntomas. Parecían autómatas haciendo recetas y empujandóte seguidamente hacia la salida.

Mi alivio fue descubrir que podía llegar hasta el anteriormente llamado Dr. Jefe (que en la Seguridad Social únicamente trabajaba con pacientes hospitalizados) a través de consultas privadas en la clínica San Juan de Dios. Allí era totalmente diferente: la consulta era de todo el tiempo necesario... preguntas... respuestas... ambiente de amigos sin la rigidez de la Seguridad Social. Los inconvenientes eran la factura de honorarios y que los medicamentos no tenían la cualidad de ser gratuitos como los habitualmente prescritos en la Seguridad Social. Pero a pesar de eso, no tenía escaseces económicas por aquel tiempo, y me merecía la pena el gasto.

Mi deterioro progresivo de la marcha y de mi anormalidad digestiva avanzaban a marchas vertiginosas. Mi estado psicológico era muy malo. Tal vez no pudiera ser mejor en mis circunstancias.

Si no llovía, todos los domingos daba un paseo a solas por el campo. La conveniencia de hacer ejercicio era solamente una pequeña tapadera para obrar así. En el fondo estaba mi genio, mi amor propio, mis depresiones y mi frustración. Caminaba tambaleante, cayendo una y mil veces, cuanto podía, hasta acabar rendido. Hacía mía la célebre frase que da título al libro de El Lute: "¡Camina, o revienta!".

Si hacía frío buscaba el remanso de algún arbusto... luego lloraba... y tras dormitar un rato, volvía a casa. No sin antes haberme dicho: "!Muchacho, hasta aquí ya no podrás llegar nunca más veces!". La misma rabia me salía todos los días en el salón de mi casa. Había comprado una bicicleta estática y me tragaba kilómetros y más kilómetros. Veía las películas del televisor mientras pedaleaba.


La foto (1983) es de la boda de mi hermana atáxica, Carmen (centro). Yo soy el segundo por la izqquierda.

A los 31 años ya casi no era capaz de caminar sin agarrarme a algo. En casa me apoyaba en las paredes y me garraba a los muebles e incluso andaba a gatas. Por ello, fuí un gran consumidor de pantalones [¡pobres rodilleras!] :-) . Todo mi trabajo ya se reducía a la labor con el tractor (hasta me llenaban el depósito de combustible, porque yo casi no podía). En 1983 me concedieron una pensión de invalidez, pues había cotizado mensualmente a la Seguridad Social desde los 18 años. No por ello dejé de trabajar. Dejar colgada a mi familia (ya que mi padre no andaba con tractores), era mi argumento, un tanto artificial, para continuar. En realidad era un pretexto tonto: simplemente tenía auténtico pánico a dejar la actividad y convertirme en un inútil inservible sin saber cómo matar mi tiempo.

Y este mismo miedo me llevaba a negarme a utilizar una silla de ruedas. Yo pensaba que cuando mi padre me viera en una silla de ruedas, él mismo abandonaría la actividad agraria. A mí me llevaban al tractor del brazo, me ayudaban a subir... y el resto era mi tarea. Por entonces, casi como una idea obsesiva comiendo parte de mis pensamientos, se me ocurrió inventar y fabricar una "bicicleta de tres ruedas" que solventara mi falta de equilibrio y me permitiera a la vez ejercitar mis piernas y darme un paseo al aire libre. No sólo proyectaba, sino que en mis tiempos libres trabajaba en ello.

Hice un eje. Puse dos tornos acerados (que usaba el embrague de la empacadora de paja) donde ajustaban exactamente los bujes de ruedas de bicicleta normal... estaba protegido por sendos tubos largos... de forma que hubiera podido cascar, pero nunca torcerse... y calculaba suficiente la resistencia de aquel material. En el eje había puesto un piñón para engarzar la cadena transmisora del pedaleo y dos pequeños rodamientos, ajustando perfectamente (como los del peine de mi cosechadora se cereal)... cada rodamiento iba metido en una semicajita que para nada contactaba con el eje.

Solamente ya me faltaban los elementos prefabricados para concluir mi invento: una bicicleta entera y una rueda de bicicleta. Mandé a comprarlo a mi tío. El distribuidor al oír lo que yo quería hacer, dijo haber visto en el catálogo de bicicletas una de tres ruedas.

Mi tío me trajo el catálogo a casa, y la pedí. Me la trajeron. Era una chulada, hasta tenía una cesta delante colgada del manillar... era tal y como yo había imaginado mi invento... y sin los aires toscos que yo iba a darlo. Pero las cuentas a veces salen cuentos. La una rueda iba loca (es decir sin transmisión de ninguna clase), mientras la otra sí iba conectada a la cadena de pedaleo. Por supuesto, el dato importante a tener en cuenta en mi caso, es que yo, para solventar mi falta de equilibrio, iba agarrado al manillar utilizándolo no sólo para imprimir dirección, sino también como punto de apoyo. Resultando que, si la rueda loca patinaba por cualquier obstáculo, al accionar la otra mediante los pedales, la tricicleta me pegaba un peligroso golpe de dirección.

En resumidas cuentas, casi solamente hubiera podido utilizarla por terrenos asfaltados. Como el firme de esta carretera rural no es my bueno y por la rueda loca, la bicicleta tenía tendencia a irseme al centro de la calzada, temía ser "barrido" por algún coche o camión que viniera por detrás. Decidí que el aparato no me servía. Por no perder todo el dinero invertido en la compra, se la cambié al proveedor por una bicicleta normal para disfrute familiar. Sólo perdí el 50 por ciento :-) .

En 1984, no llovió hasta casi finalizar el otoño. El terreno estaba reseco y duro. No se podía sembrar. Esto para mí era un auténtico contratiempo, porque otros años para esas fechas ya teníamos la labor de sementera muy avanzada. Eso significaba que habría que aprovechar y trabajar muchas horas de noche, y lo peor, coincidiría con una época de año muy fría y poca apta para mis miembros de atáxico. Afortunadamente encontramos un chico para reemplazarme como tractorista durante un mes.

Yo aún no era del todo consciente de lo que iba a suponer en mi vida la Ataxia de Friedreich. Por algún tiempo pensé retirarme de la actividad agraria y comprarme un pequeño tractor (de los llamados viñeros o fruteros, por ser utilizados para esos fines) que me permitiera darme una vuelta por el campo y por cualquier camino rural sin asfalto.

En 1985 mi padre y yo intentamos abandonar la actividad agraria, pues ya no era justo que mi tío se llevase la mayor carga en el trabajo. Fue mi tío quien nos convenció para continuar una año más, que luego se convertiría en dos.

En el otoño de 1986 entró en vigor la concentración parcelaria. Y quedaba el orgullo de reparar las nuevas fincas propias. Tuve un trabajo excesivo durante es otoño por ese arreglo de las nuevas fincas, pero luego trabajé muy poco hasta la recolección: Porque evidentemente las grandes parcelas ahorraban tiempo de trabajo y la mayor parte de él lo pudo realizar solo mi tío.

A finales de 1987, mi padre y yo abandonamos la actividad agraria. Ya era para mí un tope máximo imposible de rebasar. Mis limitaciones superaban mi trabajo de conducción... incluso dentro de las fincas, donde, al parecer no existía demasiado peligro. Por ejemplo, en uno de los dos tractores (el mayor) era incapaz de ejercer la presión al mismo tiempo con ambos pies: embrague y freno.

No obstante, a pesar del abandono de la actividad agraria, ayudé a mi tío durante los dos próximos veranos. Sólo hacía acercar a la cosechadora el tractor con el remolque cuando se llenaba la tolva. Ambos, mi tío y yo, nos sentíamos ayudados. Él físicamente. Y yo recibía una ayuda difícil de explicar... libertad... evasión... aire libre... campo de mis sueños... sentirme útil... una amalgama de cosas para hacer mi vida de atáxico más grata. En fin, prácticamente no hacía nada, salvo pasarme el día sentado en el tractor sintonizando la radio y, de vez en cuando, acercar el tractor y el remolque al corte cuando veía asomar el grano en la tolva de la cosechadora. Probablemente, lo narrado en este último párrafo nadie lo podrá entender sin haber vivido en mi propia piel o en circunstancias similares.