La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 18 de agosto de 2019

28- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
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Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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28- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)

A pesar de los últimos avances genéticos, las palabras "ataxia y atáxico" son enormemente desconocidas por la sociedad Hispanoparlante. "Ataxia" es un vocablo que proviene del griego y significa incoordinación, refiriéndose así a un síntoma. Sin embargo, la palabra "Ataxia" se suele utilizar para referirse a un grupo de desordenes que cursan con el síntoma de la "ataxia" como signo más evidente.


Sólo una parte de las Ataxias son de transmisión hereditaria, ya sea de forma dominante o de forma recesiva. Éstas no son enfermedades degenerativas tan infrecuentes como hasta ahora se creía, pues hasta hace poco ni siquiera la Medicina sabía bien diagnosticarlas. Por otra parte, al poder afectar a varios hijos, en muchas ocasiones, la ignorancia presionaba para tapar un problema para que la familia no acabase siendo la "comidilla" de los vecinos en forma de maldiciones celestes u otras tonterías.

Es cierto que la sociedad desconoce qué es una Ataxia. Pero, en su defensa, hemos de reconocer que nadie se lo ha explicado. Incluso las familias afectadas carecen de información adecuada. Tal vez los profesionales de la Medicina son formados en las Universidades para aportar soluciones a los problemas de salud, y por eso se frustran ante enfermedades que, actualmente, no tienen tratamientos científicamente probados.

Por ello, un grupo de atáxicos [los que padecemos ataxia] nos hemos lanzado a realizar esta página web. Rogamos a los Doctores cuyo trabajo esté relacionado con las Ataxias que nos ayuden en la parte informativa de la web. Aparte de una labor de información y acogida a personas que, llenas de confusión y desconsuelo, se enfrentan por primera vez a este grave problema, tenemos secciones para ayudarnos a desarrollar nuestra personalidad. Y, a la vez, con ellas pretendemos mostrar al mundo que detrás de cada uno de los atáxicos, por muy deficiente que sea su cuerpo a causa del avance degenerativo, existe un ser humano.

¡ATENCIÓN!: Para evitar cualquier clase de malentendidos advertimos que Hispano-Ataxias es una entidad únicamente imaginaria. Hispano-Ataxias es solamente un grupo de amigos que reúne a todos los Hispanoparlantes afectados por la ataxia, directa o indirectamente en algún familiar o amigo. No existen exclusiones y se acoge a todo aquel que quiera participar o unirse a nuestro grupo. No estamos registrados en ninguna parte, no tenemos escalafón de cargos, ni cobramos cuotas, ni tenemos ninguna clase de presupuesto. Toda la atención al grupo y a la web es de origen voluntario.

La información aquí impartida es totalmente gratuita y carece de cualquier autoridad médica y, por tanto, pudiera conllevar algunos errores. Si existieran errores de información o de cualquier tipo, rogamos sean disculpados basándose en nuestra buena voluntad.

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La ataxia es un enfermedad especialmente dura, donde a las dificultades de cualquier otra dolencia se unen varios problemas peculiares de este desorden e inexistentes en otras enfermedades. Uno de estos añadidos es el carácter progresivo de la enfermedad: No saber nunca hasta dónde se va a llegar y, de momento, sin esperanza de que el proceso de degeneración pueda revertirse.

Y si cada una de las dificultades de la ataxia forman un todo dentro de la condición nerviosa del desorden, otro de los graves problemas que conlleva es el aislamiento de otras personas en estados similares de salud. Salvo en las grandes ciudades, donde existen organizaciones de Asociaciones de Ataxias Hereditarias, la mayoría de nosotros hemos tenido que pechar con la soledad de una nula información y de creernos uno de los pocos bichos raros del zoológico del mundo. Y cuento todo esto porque este punto será clave para entender las palabras de Darío cuando nos propuso realizar la web y para comprender la labor intentada realizar con la puesta en marcha de la lista de correos

Con independencia del lugar donde cada uno de nosotros vivamos, pretendemos un acercamiento entre quienes directa o indirectamente, atáxicos, familiares, amigos, profesionales de la medicina, a través de los medios que nos concede la telecomunicación moderna y, por supuesto, desterrar los "demonios" de culpabilidad de transmisión de una ataxia hereditaria que hasta hace poco imponía la incultura social.

Yo, por ejemplo, empecé con "mala pata" en esta enfermedad de la ataxia. No culpo a nadie, porque no existe materia para culpar. Posiblemente, en aquellos tiempos la medicina no estaba suficientemente adelantada como para realizar mi diagnóstico, o fui un caso especial difícil de diagnosticar. Como todos los atáxicos, pasé por un periodo donde no fui consciente de mis torpezas, seguido de otro intentando disimularlas. Pero cuando me quejé, nadie vio nada, o nadie quiso ver nada porque no encontraba una causa para cuanto yo estaba diciendo.


Me puse nervioso... y, cuando en realidad mi nerviosismo era el efecto, lo tomaron como la causa que necesitaban para explicar mis problemas de salud. Cuando apareció una hermana, cinco años menor, con lo mismos síntomas, todo quedó aclarado. Pero a mí nadie me quita cinco años de imprecisión en el diagnóstico en los cuales llegué a pasar por algunas consultas de psiquiatras. Cuado a mi hermana y a mí nos diagnosticaron ataxia de Friedreich, nos expusieron un futuro facilón totalmente alejado de la realidad. Según se nos dijo, se trataba de un desorden "raro" por el que, al ser nuestro caso de inicio a edades ya avanzadas, podía llegarnos una silla de ruedas a los 50 o 60 años.

Mi hermana y yo tampoco lo dimos demasiada importancia, pero para mis padres aquello de "hereditaria" era una carga pesadísima que no podían asimilar por prejuicios de época y por motivos de su escasa cultura y la del lugar donde vivimos. Las palabras "ataxia" y "hereditaria" quedaron automáticamente borradas del léxico en casa utilizado: Mis padres porque tenían miedo al qué dirán, y mi hermana y yo por evitar el problema a nuestros padres. Si alguien preguntaba que les pasa a los chicos, la respuesta de mis padres era: "No lo sabemos, los médicos no hallan nada". Si nos preguntaban a nosotros, añadíamos lo de "enfermedad progresiva", pero era inútil utilizar tal expresión: Nadie podía comprender qué era un enfermedad progresiva.

Al respecto de lo dicho al final del párrafo anterior, recuerdo que cuando mi mejor amigo, cinco años menor que yo, vino del Servicio Militar en Tenerife, tenía ganas de descargar mis inquietudes, pues acababa de regresar de un mes hospitalizado. Le conté todas mis penas de "pe a pa". Todo cuanto entendió queda reflejado en su respuesta: "Oye, ¿por qué no nos apuntamos en una agencia matrimonial?". No estaba bromeando: él se apuntó pocos meses después.

Esa fue la tónica general. Me pasé la vida sospechando lo que se me venía encima y sin ánimo de preguntar a los médicos, porque ellos nunca habían sido realistas conmigo. Comencé a utilizar silla de ruedas en exteriores a los 32 años, aunque ya la hubiera necesitado a los 29 o 30.

En el verano de 1995, un primo mío, cuya esposa trabaja en una oficina de información de asuntos sociales de Madrid, me dijo haberme suscrito gratuitamente a una revista: "Minusval". "Minusval" es una publicación del Ministerio de Asuntos Sociales. En aquel tiempo, aquella revista tenía un formato y un papel lujosísimos, dejando en evidencia que los editores jugaban con dinero público. El contenido para mí era sumamente insulso: En vez de ser una voz del minusválido, como yo hubiera deseado, respecto a las minusvalías, trataban de lo que se cocía en los altos despachos gubernamentales.

No obstante, había una sola paginita de cartas al Director donde se oían voces de minusválidos o de sus familiares. Allí encontré una carta cortita que hablaba de ataxia. Estaba firmada por nuestro "camarada" Vicente Sáez y buscaba asociados para la Asociación de Ataxias Hereditarias de Aragón.Escribí a la dirección allí dada, y me respondió Cristina Sáez, hermana de Vicente y también afectada de ataxia de Friedreich.

 Era otoño de 1995 cuando yo supe por primera vez de la existencia de otros afectados de ataxia, y vi escrita la palabra "atáxico". ¡Qué palabreja para mí!. No hay ninguna duda de su significado si se mira desde la ataxia, pero dudo de que figuremos en algún diccionario. Por referencia de Cristina, en 1996, entre en contacto con la Asociación Nacional de Ataxias Hereditarias (entonces existente) y con la Fundación Adriana de Luz Caballer.

La anécdota de este hecho es que cuando fui a pasar consulta, como si yo hubiera descubierto la pólvora, le dije a mi Neurólogo: - ¡Sabe que en España hay cinco Asociaciones de ataxias Hereditarias y una Fundación de lo mismo!. - Sí, ya lo sabía -respondió y cambió rápidamente de tema. "¡La madre que te parió -exclamé en mi interior-, ¡y me has dejado creerme el único bicho raro del zoológico!".

Cuando recibí el primer folleto desde la Asociación sobre ataxia de Friedreich, enseguida pude comprender lo que había pasado: Con acierto o desacierto, pero con la mejor intención, el Neurólogo había intentado protegerme. Yo a mis 38 años no sabía ni el 40 por ciento de lo que podía ocurrir en una ataxia de Friedreich. Los Neurólogos dan una información, aunque escasa, adecuada al estado de cada paciente... las que dan, o damos, las Asociaciones son informaciones amplias, pero iguales para todos, con independencia de la edad o grado de afección del afectado.

El contrapunto, positivo y negativo, queda muy claro. Positivo porque uno deja de un creerse bicho raro y halla otras personas con quienes compartir las inquietudes, y negativo porque la información puede ser un barril de pólvora si el interesado no está preparado para recibirla. En aquel primer folleto recibido había demasiadas cosas que yo ni siquiera sabía ni sospechaba. A mi edad, aquello hallado ya no me asustaba, pero 15 años atrás me hubiese creado un trauma y ni siquiera hubiese hecho algunas cosas hechas pensando en que mi enfermedad era solamente una silla de ruedas y, además, muy lejana.

 Al finalizar el verano de 1996 me encontré por primera vez con un atáxico que no fuese mi hermana. Fui a Zaragoza a visitar a los hermanos Sáez Vallés. Fue un a "cabezonada" mía en el sentido de que me costó 40.000 pesetas de taxi. No fui a Zaragoza en plan de turismo: no me moví de la casa de los hermanos Sáez Vallés.

Desde 1992 tenía un ordenador "Amstrad" de solamente 40 megas de capacidad . Con tan pequeña capacidad de disco duro solamente utilizaba un procesador de textos, WP51. Adaptarme a aquella máquina fue toda una Odisea. Entonces no sabía qué era un ordenador ni para qué servía, ni tampoco tenía a nadie a quien peguntar.

En otoño de 1996 decidí cambiar el ordenador, pero desde esta ciudad "sin ley", no sabía cómo estaban las modas entonces, ni siquiera era capaz de entender los folletos de venta, ni, mucho menos, me habría atrevido a ejecutar la instalación de un nuevo equipo informático. Pedí a un amigo que me comprara un equipo moderno y totalmente completo: El módem me interesaba para poder enviar fax debido a mi trabajo con las ONGs. Este amigo me presentó a una tercera persona, que fue quien me realizó la operación de compra, lo instaló, y me dio, y sigue dando, algunas instrucciones. A principio de 1997 este nuevo amigo me habló de Internet.

Me lo puso en el mes de Febrero. Mientras me daba las instrucciones de manejo, hablamos de los news-groups. Entramos en Deja-News y preguntamos por "ataxia". Todo estaba en Inglés y yo, entonces, no entendía nada de ese idioma. Copié dos cartas y las respondí con software de traducción. La una carta era de la Señora Sue Kittel, madre dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Colorado (USA). Hoy ella modera una lista de correos para padres de afectados de Ataxia de Friedreich, FAPG. Hicimos una gran amistad. Primero ella buscó una interprete: la mujer de un militar que estuvo tres años en la base Americana de Torrejón, luego nos pudimos entender en Inglés gracias a mi traductor de software.

Con una rapidez asombrosa, se enteraron los moderadores de INTERNAF de que había un Español interesado en el tema de la ataxia, y me invitaron a enrolarme en su lista de correos. Realizar una suscripción con un traductor de softaware sin haber cogido aún el truquillo de traducciones, y siendo totalmente inexperto en Internet, es una misión totalmente imposible.

Por tanto, desbordado por aquella aventura, no me quedó otro remedio que pedirle a Pam Bower que me suscribiera ella. Mi presentación en la lista tuvo lugar es 6 de marzo de 1997. A pesar de la necesidad de utilizar traductor de software, no me amilané en Internaf. Cierto que a veces a los otros miembros les hacían gracia mis expresiones, pero estábamos iguales, porque yo también pasaba sus palabras por el traductor y en ocasiones decía cosas muy graciosas. Creo que a nivel popular terminaron por apreciarme e hice allí buenos amigos en un bagaje de 450 mensajes.

Era el primer Español de Internaf y, a veces, me enviaban mensajes en Español para que los tradujese de personas de España o de Hispanoamérica o para que les atendiese personalmente vía E-mail. Con el paso del tiempo llegamos a ser ocho los Españoles de Internaf. Algunos se quedaron por el camino y es necesario recordarles: Santy Cuervo, de Zamora, y Miguel Ángel Navarro, de Barcelona. Q.E.P.D.

A Darío lo conocí de una forma bastante peculiar. Entonces él [casi recién iniciado, metido a la fuerza en este mundo de las ataxias, y me temo que su estado psicológico por aquel tiempo estaba en punto bajo :-)] militaba en un foro moderado por la Señora Helen Bishop. Helen Bishop envió tres mensajes en Inglés de Darío a Pam Bower, y ésta me los mando a mí. Creo que el Inglés de Darío es bastante mediocre [:-)] pues mi software saca poco, pero de allí no sacó nada [:-)]. Sólo me enteré de que alguien, que decía ser Español, pedía información. Hablaba de cáncer, pero yo no lograba entender si decía tener cáncer o estaba diciendo que la ataxia era peor que el cáncer, y, por aquel tiempo, ni siquiera sabía que la ataxia tuviese alguna relación con determinado tipos de cáncer.

El texto de los tres mensajes estaba copiados y pegado uno junto a otro sin fechas ni firmas. Por tanto, yo no sabía si había de dirigirme a un hombre o a una mujer, hube de escribirle a ciegas. Le escribí, ofreciéndole ayuda, con el desparpajo que me caracteriza. Creo que Darío me tomó por un tonto [:-)], porque tardó dos mes es en responderme.

Más tarde hicimos gran amistad al sabernos casi paisanos: pues el difunto padre de Darío era de un pueblo a tres kilómetros de éste, y él por aquí él ha tenido alguna que otra correría durante las vacaciones veraniegas. Según mis informes era el terror de los pollos [-)].


 La primera semana de 1998, Darío nos propuso a todos los demás atáxicos Españoles de Internaf realizar una página web en Español sobre ataxias con unas hermosas palabras de Ghandi: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Darío añadía: "Cuando empecé a pensar en hacer una página web, mi sueño era que si, gracias a ella, conseguía ayudar a algún atáxico, sería un hombre feliz. Viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no lo deseo para nadie". Creo que si ninguna de sus palabras tiene desperdicio, esto último me llegó al alma porque siempre me ha tocado pelear en solitario.

Y, además, a renglón seguido de esas palabras, Darío puso a mi persona de ejemplo de la lucha de un atáxico en soledad. Inevitablemente me hizo llorar y embarcarme con enorme tesón en esta causa. Y ésta podría ser la razón de la página web y que no hayamos dejado a nadie de los firmantes en el libro de visitas sin una palabra bienintencionada, aunque a veces puede haber sido un a metedura de pata. Así pues, Darío es el padre de la criatura, y yo solamente el "corre-ve-y-dile" [:-)].

Si bien todos los pacientes de ataxia Españoles conocidos con E-mail, fueron invitados al proyecto, Darío y yo llevamos la mayor parte del trabajo. Lola Ibarreta y Vicente Sáez también colaboraron. Antonio-J. Barranquero había traducido un artículo del Dr. Pandolfo sobre hierro en afectados deAtaxia de Friedreich, pasado al Francés por Kathy Dufour. Luego surgió el tema del IGF-I que nos alborotó las ilusiones y nos informamos mutuamente en un simulacro temporal de lista de correos.

En un principio, puesto que partíamos de cero, fue muy fácil hallar textos para traducir. Así la web de Euro-Ataxia la hemos traducido casi entera: ellos nos dieron permiso con suma celeridad y amabilidad por mediación de Marco Meinders, justo es reconocerlo aquí. Internaf me comía mucho tiempo, pues tanto para leer como para escribir había de pasar todos los mensajes por el traductor, además tenía otras actividades, pues estaba en dos ONGs y me carteo con bastantes personas. No he dejado la tradicional carta a pesar de mi ingreso en las ondas de Internet.

En la tercera década del mes de septiembre de 1999 hubo un mal rollo entre los moderadores de Internaf. Como había sido mi tónica habitual en esa lista, intenté poner paz, pero sin ton ni son ni razón alguna, hube de pagar los platos rotos. El Presidente, en un abuso de autoridad, me amenazó con la ususcripción... y hube de marcharme antes de que me echaran.

Los primeros días fue duro para mí eso de abrir Internet y leer lo de "no hay ningún mensaje en el servidor". Comencé a realizar algunos dibujos gráficos sobre transmisiones para Hispano-Ataxias, a hacer experimentos con un procesador de web, y a proyectar dibujos y fotografías para la página web: Hasta entonces solamente teníamos texto y carecíamos de la parte referente a "actividades de los atáxicos", es decir: era puramente informativa. A la vez que seguía haciendo traducciones por lo cual continuaba el contacto con Darío.

No se me dio mal mis experimentos en web y le dije a Darío que realizaría una página web paralela a Hispano-Ataxias. Cuando lo tuve acabado, envié mis archivos a Darío en disquetes para que copiase algunas cosas. Para mi sorpresa, Darío me lo puso en un sitio web gratuito, el actual. Entonces, al conectar, me di cuenta de haber cometido graves errores, por haber querido hacerlo hermoso sin percatarme que aquello costaba bytes. Los papeles de fondo eran de colorines rimbombantes, incluso tenía uno de 170.000 bytes. O sea, el papel de fondo tardaba en llegar unas diez veces más que el propio texto. El resultado era una página web bonita, pero pesadísima de cargar. Por tanto hube de reformarlo todo para prescindir de lujos. Porque cualquier posible lector podía aburrirse antes de que le llegase la conexión completa.

*****

En enero de 1999 hice un especie de lista de correos a base de añadir a "CC" direcciones de Hispanoparlantes relacionados con la ataxia para presentar la nueva página web a todas las personas Hispanoparlantes relacionadas con la ataxia conocidas con E-mail, a los Presidentes de todas las Asociaciones de Ataxias Hereditarias (a la Catalana lo hice por fax), y al Coordinador de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer. Era 17 de enero de 1999. Poco a poco, aunque a intervalos, seguí enviando cosas a esa lista "CC" y sugerí que si se utilizaba el comando "responder a todos", la respuesta vendría a todos los buzones. Poco a poco, hubo cada vez más respuestas, y lo bautizamos como [h-a]. Se dio varias oportunidad de pedir ser borrado a quien lo desease. Expresaron ese deseo tres personas.

Aunque no se viera, yo tenía que hacer el trabajo de espigar mi lista de direcciones para, a menudo, hacer nueva la de "CC" para que no se acumulasen los números de referencia. La lista funcionaba y el trabajo era lo de menos, pero se estaba enviando mensajes a buzones que no tenían el más mínimo interés. Y como atáxico, puedo comprender la pasividad individual por razones de otras ocupaciones o de apatía, pero no la de Entidades que llevan la palabra "ataxia" en el nombre. Envié un cuestionario sobre la opinión de qué o cómo habíamos de hacer las cosas. Pasado el mes de plazo, el porcentaje de respuestas fue decepcionante: 17 de 32 y, entre ellas, ninguna de las Asociaciones de Ataxias Hereditarias ni tampoco la Fundación Adriana de Luz Caballer.

Por tanto, dije a través de la lista que había sido un ingenuo e iba a quedar como el malo de la película, pero, a partir de cierta fecha no incluiría en "CC" a quienes no respondieran al cuestionario o mostraran su interés por el tema en una simple frase si no podían o querían responder al cuestionario, pero no estaba en mi intención continuar llenando buzones si el dueño no mostraba interés.

Trascurrido el segundo plazo , yo estaba entre la espada y la pared. No es lo mismo no incluir a alguien en "CC" que borrarlo de una lista, pero yo iba a ser malinterpretado de todas formas. En este punto, Darío decidió echarme un capote y evitarme quedar como el malo de la película. Darío pensó que evitaríamos tal problema haciendo una lista automatizada en toda regla, porque quien deseara suscribirse habría de hacerlo personalmente o expresar una petición de ayuda para suscripción si no supiera hacerlo, lo cual ya supone mostrar un interés.

¿Pero cómo hacer una lista de correos?. ¡Si eso no estaba al alcance de nuestros conocimientos!. Darío puso en contacto conmigo a Cristina Amor que me brindó su experiencia informática y su ayuda. Di a Cristina Amor los datos de las personas que habían respondido a cuestionario y en dos días estábamos funcionando en OneList con el nombre de HispAtaxia. Los miembros en el inicio fuimos 17. Era el 29 de Junio de 1999.

*****

PD: (parte de un mensaje de Darío, 13/III/2000):

 "Como Luther King, … hoy he tenido un sueño en el que veía mi buzón de HispAtaxia lleno de mensajes que decían: "Amigos míos, una vez curado de todos mis males de la ataxia, me despido de este foro, ya que ha perdido su razón de ser. Enhorabuena a todos, y sigo estando a vuestra disposición en mi dirección privada".

Pero sólo fue un sueño, mientras tanto, esta lista tiene una razón de ser. A veces se nos olvida, pero estamos aquí con una misión, ayudar a otros hermanos nuestros que caminan en la sombra sin saber a que atenerse. Encontrarlos y ayudarlos es nuestra misión. Esta "puta" enfermedad es mala de por sí, pero si aplicas el multiplicador de la ignorancia, es criminal. Y nosotros estamos aquí para quitar en lo posible ese velo de los ojos de nuestros hermanos de desgracia. Esa es la misión, mientras esperamos a los nuevos podemos usar la lista para vacilar, preguntar, debatir, comunicarnos nuevas noticias, decir: "estoy miaja depre... necesito pelearme con alguien, pero sin perder de vista lo principal, que no es otra cosa sino la de ayudarnos los unos a los otros, dentro de nuestras posibilidades.

Por eso me tomé la molestia de hacer la primera web de ataxia en español... por eso he tratado de poner la siguiente en el máximo de buscadores, para que bastase con preguntar por ataxia y se viniera a parar a nuestra página. Alucino mucho leyendo lo que escribo. Realmente nunca me hubiera visto de moderador. Soy justamente lo contrario: es a mí al que hay que moderar. Pero si la vida me manda este papel en este momento, por mí... ¡OK!.

Me veo a mí mismo como el viejo general curtido en cien batallas, al que sus nietos tiran de la barba hasta hacerle saltar casi las lágrimas... y sin embargo, sonríe. ¿Quién me iba a decir a mí, ante cuya voz habrían temblado mil hombres, que unos mocosos iban a jugar a las chapas, con las medallas ganadas a costa de tanto sudor y lágrimas?. Pero que conste: seguiré vacilando todo lo que pueda, porque me va la marcha.

Besos-Abrazos, de Darío [[que ve con alegría cómo este foro se consolida]]


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