La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de octubre de 2014

Una codificación AAV9 para frataxina mejoró claramente los síntomas y prolongó la vida útil de modelos de ratón con ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Esta semana han salido noticias frescas respecto a la investigación con terapia génica en Ataxia de Friedreich: Es un artículo, en inglés, de la prestigiosa revista científica 'Nature'... sobre avances del equipo investigador dirigido, en Canadá, por el Profesor Jacques Tremblay.

Si bien, el titular, ya traducido al español, es bastante claro y expresivo: 'Una codificación AAV9 para frataxina mejoró claramente los síntomas y prolongó la vida útil de modelos de ratón con ataxia de Friedreich'... no puedo realizar una traducción, por carecer de conocimientos para ejercer tal tarea. El artículo completo, en inglés, puede hallarse pinchando en: An AAV9 coding for frataxin clearly improved the symptoms and prolonged the life of Friedreich ataxia mouse models

Frases entresacadas:

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética debida al aumento de repeticiones de trinucleótido GAA en el intrón 1 del gen de la frataxina. Esta mutación conduce a una expresión reducida de dicha proteína...

Hemos producido un virus adeno-asociado (AAV) 9 de codificación para la frataxina humana (AAV9-hFXN). Este virus AAV fue entregado por inyección intraperitoneal en jóvenes ratones... en los que el gen de la frataxina había sido noqueado en algunos tejidos durante la embriogénesis...

Resultados:

El análisis por ecografía de la función del corazón indica claramente que la función cardiaca sistólica se conservó mejor en los ratones que recibieron 6 × 10 11 vp de AAV9-hFXN...
La proteína frataxina humana fue detectada en el corazón, el cerebro, los músculos, los riñones y el hígado, con la dosis más alta del virus en ambos modelos de ratón...
Por lo tanto, la terapia génica con un AAV9-hFXN es un tratamiento potencial para la Ataxia de Friedreich.

Para más información, pinchar en: http://www.nature.com/articles/mtm201444

Por las evidentes razones de falta de conocimientos científicos, no debo hacer valoraciones de artículo... puesto que éstas podrían influir, sin ton ni son, en las esperanzas o desesperanzas de los pacientes... No obstante, "¡ojo al Cristo, que es de plata! :-) "... el mexicano José María Napoleón interpreta la canción 'Vive':



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jueves, 30 de octubre de 2014

'No sé nada de fútbol'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Nota previa para entender el texto: Durante su vida laboral, Diego ha sido fotógrafo de profesión.


Ni mi constitución, ni mi figura, son las de un atleta. Y quizás sea por eso por lo que nunca se me ve practicando deportes, ni siquiera como espectador aficionado. Salvo que vivir sea un deporte: entonces sí soy un gran deportista. Sin embargo, creo en las excelencias de la preparación física, y en el esfuerzo corporal, para mantenerse en forma.

No obstante, para el deporte de masas soy muy torpe. He visto multitud de partidos de muchas cosas, y no he aprendido nada. Como los más populares son los juegos de pelotas, he intentado conocer lo más elemental de sus reglas. Y el fútbol, por ejemplo, sé que se juega con un balón que unos jugadores se empeñan en meter en una portería, en contra de la voluntad de un portero. No estoy seguro cuando es gol, porque aunque se cuele en la red, un señor vestido de negro y tocando un silbato, dice que eso no vale. Hace tiempo que dejé de preocuparme de quien gana o de quien pierde, por eso de ser un ignorante del juego.

Cuando iba a los partidos de fútbol a hacer prensa gráfica para los periódicos, fotografiaba jugadas y goles... pero, cuando finalizaba el partido, tenía que andar preguntando quién había ganado.

Lo que sí me gustaba mucho era mezclarme con la gente en las gradas. Y fotografiarlos con disimulo. Captaba gestos para reír y para llorar, cómicos y dramáticos, al mismo tiempo. ¡Cómo sufren los aficionados! Lo mismo veía a uno comiéndose un puro a bocado... a otro hincándole el diente al transistor que se ponía en la oreja... o a un tercero comiéndose la solapa de la chaqueta.


Fuente: El blog del autor del artículo Cachos de vida.
Original en: No sé nada de fútbol

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'Comentario al texto anterior':

Diego, sobre semejanzas y diferencias en cuanto a nuestra constitución corporal es mejor no hablar. Saldremos ganando si dejamos a las damas que nos juzguen por nuestra retórica escrita… que se figuren una hermosa voz varonil :-) ... aun sabiendo que por la ataxia, no puede ser cierto.

Me parece que, en aras de dar un barniz humorístico a tu texto, exageras un poco tu ignorancia futbolera. Hasta yo, de quien Darío dijo en una ocasión en HispAtaxia, que lo más parecido que había visto a un balón de futbol, era una onza de chocolate, tengo las ideas claras respecto a la consistencia del juego.

La labor arbitral es otra historia. Los hijos de las madres más ciscadas de mundo tiene una tarea interpretativa del reglamento… y es muy difícil contentar a tirios y troyanos, puesto que a ambos les vale todo cuanto sea a su favor y nada de lo que sea en contra. Con el forofismo hemos topado, amigo Diego.

Tus observaciones, cámara en ristre, del sufrimiento futbolero, son las mismas que me producen risitas cada vez que veo una final por televisión. Tanto de alegría, como de tristeza, por las caras de los aficionados, parece como si, en lugar de un juego, fuese la tragicomedia, en directo, de su propia vida.

Tu artículo me ha recordado un extenso PowerPoint de humor de mi colección:

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Forofos del fútbol

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miércoles, 29 de octubre de 2014

'La locura del auxilio' (novela de Vicente Sáez Vallés)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Novela de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... con comentario de texto de Josefina Martínez Monteagudo.

Nota del administrador del blog:

'La locura del auxilio' es una novela de Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich, ya fallecido, como se indicará al final del artículo.

Esta novela fue editada en papel impreso, aunque en este momento, con la edición agotada, ya no es posible hallar ejemplares en las librerías. No obstante, por envío de Cristina, hermana del autor, podrá leerse y/o guardarse, pinchando en: http://www.miguel-a.es/VICEN/5LOCUPDF.pdf


Comentario de texto: Por Josefina Martínez Monteagudo.

"Nunca hay que preguntar qué quiere decir un libro, significado o significante, en un libro no hay nada que comprender, tan sólo hay que preguntarse con qué funciona, en conexión con qué hace pasar o no intensidades, en qué multiplicidades introduce y metamorfosea la suya, con qué cuerpos sin órganos hace converger el suyo. Un libro sólo existe gracias al afuera y en el exterior". (J. Lacan).

"La locura del auxilio" ganó el premio Gabinete Literario-1999 de novela corta. Quizá sea uno de los relatos más complejos que escribió Vicente. En gran parte, debido a que el componente psicológico está más a la vista, tanto en el fondo como en la forma. Además del narrador, distintas voces, incluidas las de los animales, pretenden apropiarse del discurso, al igual que en una mente confusa... pues de esto es de lo que, en realidad, habla: de la locura.

No hay que asustarse. No es necesario comprender qué es lo que quiere decir para disfrutar de su lectura. Tampoco voy a intentar dar aquí ninguna explicación o sentido. A lo sumo, siguiendo a Lacan, y sin que sirva de precedente, hablar de algunas de sus conexiones, multiplicidades, cuerpos sin órganos con los que hace converger el suyo.

Vicente deja claro sus referencias: dos de sus autores preferidos. Edgar A. Poe, algo más que un guiño, y no sólo en el apellido del marido de la MUJER, el psiquiatra, doctor Tarr nota (1): ¿Quién es el loco, y quién el cuerdo? ¿Quién el doctor, y quién el enfermo? ¿Quién ayuda a quién?. Simular lo que no se es: El juego de apariencias, e ilusiones.

Y como no, Lewis Carroll. El cuerpo de Alicia crece y mengua, intentando adaptarse a lo que le rodea, mientras no sabe muy bien quién es, y se ahoga en sus propias lágrimas. Sentirse muy pequeño, o creerse muy grande. "Angustia cotidiana de comparación".

" - ¡Dios mío! ¡Qué cosas tan extrañas pasan hoy! Y ayer todo pasaba como de costumbre. Me pregunto si habré cambiado durante la noche. Veamos: ¿era yo la misma al levantarme esta mañana? Me parece que puedo recordar que me sentía un poco distinta. Pero, si no soy la misma, la siguiente pregunta es ¿quién demonios soy? ¡Ah, este es el gran enigma!

Y se puso a pensar en todas las niñas que conocía y que tenían su misma edad, para ver si podía haberse transformado en una de ellas". nota (2)

El gran enigma: ¿quién demonios soy?, ¿qué me hace crecer o disminuir de tamaño?.

Vicente Sáez Vallés
El sueño, el juicio: ¿por qué dejaron de hablar los animales?. Nos hemos separado de nuestra propia naturaleza. Vivimos la locura de la vida civilizada, de simular cordura, siempre y cuando mantengamos mudo al animal que llevamos dentro, los instintos. El miedo a que sea una bestia monstruosa, el miedo a no ser aceptados, a ser rechazados, abandonados. A que nadie nos quiera. A no ser suficientemente buenos, guapos, listos, ricos, … a no dar la talla... a no estar a nunca a la altura.

Miedo a perder aquello que creemos tener... a perder el control. Como un muelle apretado que podría saltar, de repente, en cualquier dirección. Atrapados en el juego de las comparaciones, de las dependencias, sin saber cuál es nuestro verdadero tamaño. ¿Quién demonios somos? ¿Qué nos hace reír, o llorar... sentirnos alegres, o tristes? ¿Qué nos da sentido, o nos hace perderlo?.

"Para crear el espacio del deseo hay que …" nota (3). Podrían encontrarse en esta novela corta de Vicente las respuestas, o pudiera ser que no. Escuchar la voz del Cormorán nota (4), "el cuervo marino" o de Pepejuán. Ver aparecer la sonrisa del Gato de Cheshire, o la sombra del Gato Negro. Nunca lo sabrás si no lees la "Locura del auxilio". Hasta que pruebes, no sabrás qué lado de la seta hace que crezcas, ni cuál te hace disminuir. Y como diría Alicia, no es nada fácil, pues la seta es perfectamente redonda.

Notas:
(1) "El sistema del doctor Tarr y del profesor Fether" (1845). Curioso e interesante relato humorístico, perteneciente a la serie de relatos grotescos de Edgar Allan Poe... en el cual los locos parecen cuerdos y los cuerdos locos. Simular la razón desde la locura.
(2) Las aventuras de Alicia en el País de las Maravillas. (1865), Lewis Carroll.
(3) "La locura del auxilio". (1999) Vicente Sáez.
(4) 'Cormorán' (seudónimo de Vicente). Cormorán: ave palmípeda, que habita cerca del mar... negro, o gris oscuro... que asemeja la otra imagen de las gaviotas... camina muy mal... vuela bien... los pescadores le llaman "el cuervo marino".

(*) La autora de este comentario, Josefina (Fina), es paciente de Distrofia Muscular.

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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martes, 28 de octubre de 2014

Elogio del concepto Bobath (por Belén Hueso)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Tengo la sensación de que las personas que dedican su vida -trabajo y/o tiempo libre- a ayudar a los demás, son más felices... (aunque, en el fondo, todos nos ayudemos directa o indirectamente)... A esas personas, se les nota en la cara: en la sonrisa, la mirada. Es lo que les ha pasado a lo largo de esta semana a Lara y a Gràcia. Ellas han dedicado parte de sus esfuerzos en formarse y volcarse en la rehabilitación neurológica -Concepto Bobath-, en seguir aprendiendo para mejorar nuestra calidad de vida. Son terapeuta ocupacional y fisioterapeuta, dos profesiones -como tantas otras- generativas, vocacionales, y de entrega.


Para información sobre el 'concepto Bobath', pinchar en: Concepto Bobath.

Y a lo largo de la semana, ya les notaba ese brillo en la mirada y esa gran sonrisa... El viernes, al despedirme, a quien le brillaban los ojos era a mí.

'Aquí salen muchas emociones, y tratamos de lograr, entre todos, que la persona esté cómoda', comentaba la terapeuta de un centro de Granada.

Otra semana más ha tenido lugar un curso intensivo de terapia neurológica, y yo he estado de paciente. Ha resultado muy satisfactorio y provechoso, para ellas y para mí: Salí con la espalda más recta que un palo... hacia siglos que no la tenía así... y eso lo consiguieron ellas después de muchas horas de trabajo y profesionalidad... Si alguien se hubiera fijado en mi espalda o en mi planta al ponerme de pie el lunes, comparándolo con mi espalda y la calidad de mi paso del viernes, diría... "¡¡magia!!". Pero no, es el fruto de mucho esfuerzo y empatía, que da excelentes resultados.

...Ahora afirmo que no es una sensación: Ayudar y hacer felices a los demás, hace que tú te sientas feliz. Porque, repito una y mil veces una conocida frase de Einstein: 'Una vida dedicada a los demás, merece ser vivida'.

"No son milagros. Es el concepto Bobath". (Sonia Corresa).

*Por cierto, informo que hoy es el Día de la Terapia Ocupacional (TO) y de la gran labor -poco reconocida- y profesionalidad en la recuperación del paciente. Silvia Abascal contaba en su fantástico libro en el que detallaba su lucha: "Valiosa terapia para mí, no sólo por los avances y logros conseguidos en aquella sala, sino también por la relación sembrada en ella con mi terapeuta".

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Elogio del concepto Bobath

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Supertacaño

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domingo, 26 de octubre de 2014

El 'Espacio Aguere' acoge el TEDx La Laguna, la primera edición local de las famosas charlas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por L. Docampo... para "laopinion.es/tenerife/" ... (Ver original (excepto fotografía) en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Profesionales de la sanidad, la informática, la educación y la física, de las Islas, debaten sobre los desafíos que enfrenta cada sector

El 'Espacio Cultural Aguere' acogerá el sábado 18, de 15:00 a 20:30 horas, la primera edición lagunera de las mundialmente reconocidas conferencias TED. TEDxLaLaguna es una iniciativa sin ánimo de lucro que ha sido organizada por Yeray Cabrera y Jorge Ballesteros, junto a un equipo de 13 voluntarios. Bajo el lema 'Knowledge for Change' (conocimiento para el cambio), su objetivo es difundir ideas que merecen la pena conocer. En esta ocasión, los invitados son profesionales canarios de la sanidad, la informática, la educación y la física, que, en 15 minutos, reflexionarán sobre los desafíos de sus sectores. Las entradas están agotadas, pero las charlas podrán seguirse en tiempo real a través del portal www.tedxlalaguna.com

Las conferencias TED nacieron 1984, en California, EE UU. La primera incluyó tres ponencias sobre tecnología, entretenimiento y diseño, en las que se hizo una demo de un disco compacto, se presentó un libro electrónico, y se expusieron gráficos en 3D para cine. El impacto fue inmediato, y se convirtió en una cita anual cada vez más reputada para dar a conocer ideas relevantes. A partir de 2006, las charlas comenzaron a ofrecerse a través de la web y TED adquirió dimensión global con ponentes como Bill Clinton, Bill Gates, Frank Gehry, y Bono.

Los encargados de provocar una reflexión y debate entre los espectadores del casco lagunero serán María Pino Brumberg, Luis López, Manuel Maynar, Ignacio Coloma, Deepak Daswani, Antonio R. Martín, y Agustín Benito.

María Pino, en las charlas TEDx
María Pino Brumberg se enfrenta, desde hace 13 años, a una rara enfermedad neurodegenerativa, llamada Ataxia de Friedreich, y defiende la integración de las personas con discapacidad. Luis López es profesor universitario y especialista en medicina humanitaria con experiencia en países africanos. Manuel Maynar es catedrático de Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPG) y pionero en técnicas de cirugía de mínima invasión. En su conferencia reflexionará acerca de la sostenibilidad del sistema ante el envejecimiento de la población. Ignacio Coloma se centrará en los patrones como lenguaje. Es ingeniero informático y ha sido designado como experto desarrollador de Google para la 'Cloud Platform'. Deepak Daswani hablará del hacking ético. Este ingeniero en Informática, experto en seguridad, es co-autor del libro 'Hacking Práctico de Redes Wifi y Radiofrecuencia', y docente universitario. Por su parte, el maestro de educación primaria e investigador de las matemáticas, Antonio R. Martín, hablará de algoritmos.

El físico de la Universidad de La Laguna, Agustín Benito, reflexionará sobre el software libre. Es director de Core Development en Linaro, una organización sin ánimo de lucro que se dedica al desarrollo de software basado en la arquitectura.

La jornada está patrocinada por el Ayuntamiento de La Laguna y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. El programa incluye las actuaciones del pianista y compositor Fabián de Prudencio Ayube y del guitarrista Tanausú Luis. También habrá una exposición de obras de arte, hechas con chatarra, de Dr. Zenon.

Fuente original (excepto fotografía): El Espacio Aguere acoge el TEDx La Laguna, la primera edición local de las famosas charlas.

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sábado, 25 de octubre de 2014

El valiente corazón de Irena Sendler

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película estadounidense del año 2009: 'El valiente corazón de Irena Sendler'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'El valiente corazón de Irena Sendler' (título orignal: 'The courageous heart of Irena Sendler): es una película estadounidense del año 2009... con una duración 96 minutos... Está dirigida por John Kent Harrison, a partir de un libro de Anna Mieszkowska. E interpretada por Anna Paquin, Nathaniel Parker, Scott Handy, Marcia Gay Harden, y Goran Visnjic.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El valiente corazón de Irena Sendler' cuenta la historia de Irena Sendler, una trabajadora del Departamento de Bienestar Social de Varsovia, que durante la II Guerra Mundial utilizó su trabajo para acceder al gueto de Varsovia y organizar a un grupo de personas para salvar a los niños judíos del gueto de los campos de concentración.

'El valiente corazón de Irena Sendler': (Vídeo alojado en "YouTube" ... subtitulado en español ... 96 minutos de duración):



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viernes, 24 de octubre de 2014

Ternura especial (historias de adopción)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Myriam Pérez... para "Diario de Cuyo"... (ver original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

Cristina Maya y Verónica Díaz Tejeda adoptaron nenas con serias discapacidades. No dudaron ni un momento en hacerlo, porque lo importante era dar amor maternal sin límites. Ahora dedican gran parte de su día a los cuidados que demandan, y saben que así será por el resto de sus vidas.

Cuando una mujer decide ser mamá, no hay quien la detenga ni circunstancias que lo impidan. La primera vez que sonó el teléfono, y escuchó una voz que decía que había una nena de dos años para ella, Cristina Maya aceptó de inmediato. Era María de los Ángeles, que actualmente tiene 11 años y va a 5to grado de la Escuela Ingenieros de San Juan.

A los pocos años el teléfono volvió a sonar para dar la noticia de la llegada de su segunda hija, María de los Milagros, y tampoco dudó ni un instante, a pesar que le dieron 24 horas para pensarlo para saber si la quería en guarda, o no, porque tenía Ataxia Telengiectasia: una enfermedad progresiva-degenerativa que ataca muchos sistemas del cuerpo, sobre todo el inmunológico. "No había motivos para decir que no, porque como decimos con mi marido, si yo hubiera podido tener hijos, también podrían haber tenido alguna discapacidad".

María de los Ángeles y María de los Milagros junto a su mamá, Cristina
"Actualmente, los médicos dicen que la niña está muy bien para lo que es la enfermedad, y que no ha avanzado tanto como pensaban. Nosotros hacemos todo lo que se puede, y sobre todo, le damos mucho amor", cuenta Cristina, quien vive con su esposo Miguel Angel Fernández, en el Barrio Centenario en Chimbas.

Todo comenzó cuando Cristina y su esposo -empleado de la construcción-, supieron que no podían concebir hijos, y llegaron a los Hogares de Belén. "Fue una bendición de Dios. Nos dijeron todo bien claro, que primero era guarda hasta llegar a la adopción, y que hasta corríamos el riesgo de que volvieran con sus padres biológicos... pero igual aceptamos. Gracias a ellas cumplimos el sueño que tiene toda persona, que nos digan mamá y papá. Ésa es una felicidad muy grande que agradezco cada día", agrega.

Sólo alcanza con mirarlas a las tres, para ver cómo han mimetizado el cariño, el afecto, el amor de familia. Sus ojos brillan, pero más aún los de Milagros, que irradian una luz especial.

Lejos de ser o parecer un padecimiento, Cristina cuenta con simpleza, con naturalidad, su historia junto a las nenas. Ella está totalmente dedicada a sus hijas, aunque hace un tiempito instaló un pequeño negocio en su casa para hacer algo más. Eso le permite estar a disposición de Mili, llevarla a la escuela Peñafort todos los días, ir al gabinete donde la atienden médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos y cuanto especialista haga falta para procurar que su salud se mantenga, al menos en los mismos niveles.

A la par, la niña toma complejos para favorecer el sistema inmunológico, que es muy afectado por esta dolencia. "No tiene cura, pero sí podemos darle una buena calidad de vida, y es lo que intentamos. Su motricidad se ve cada vez más afectada pero está en tratamiento. Ahora también se traba mucho para hablar, sobre todo en las mañanas, pero practicamos los ejercicios que nos da la fonoaudióloga y mejora a lo largo del día", dice Cristina, mientras Ángeles le da una hoja a su hermana para que dibuje y escriba "MAMA".

A Ángeles recién pudieron adoptarla (en los papeles) tras varios años de guarda, y Milagros aún está en esa situación a pesar que lleva con ella casi cinco años, pero no pierden la esperanza que eso suceda muy pronto. Ahora lo importante es seguir adelante, mejorar cada día su calidad de vida, para lo cual Cristina no deja de hacer cosas.

Nota: El artículo original, además de ésta, consta de otra historia de adopción a niña con discapacidad (no atáxica). Para acceder a ambas historias, pinchar en el enlace fuente: Historias de adopción

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jueves, 23 de octubre de 2014

Turismo virtual

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"A falta de pan, buenas son tortas", suele decirse. Pues eso: mitigaremos con sueños de viajes virtuales las privaciones, en ese sentido, a las que nos somete la ataxia, debido a las limitaciones de ella derivadas.

Si bien, he decir que no soy nada viajero. Por ello, no necesito reprimir mis deseos de conocer nuevos lugares. La vez que más lejos he ido ha sido a Barcelona, en 1981… por gajes del oficio: Una decepcionante consulta médica… Mi depresión del momento me impidió gozar de la visión de nada… a pesar de la generosidad de mis anfitriones enseñándome la ciudad durante cuatro días. Yo tenía unas ganas terribles de concluir mi estancia allí, y regresar a casa…

Ésa relatada, de Barcelona, fue la segunda ocasión, y última, en la que he visto el mar. La primera fue en Santander… en una excusión de un día, estando en la escuela rural. Santander está muy cerca de aquí: unos, 100 km. La diferencia con el viaje anteriormente citado es abismal: opuesta... por mi estado de ánimo. Entonces, era un niño ávido de curiosidad… y ni siquiera sabía tener Ataxia de Friedreich.

Tras visitar Torrelavega, Fontibre (nacimiento del río Ebro), y las pinturas rupestres de las cuevas de Altamira, comimos los bocadillos, que llevamos de casa, en la playa de El Sardinero. Era un día gris, frío y casi lluvioso, nada playero… allí no había "ni ratones", ni un chiringuito abierto para poder “regar” el bocadillo… Me metí descalzo en el mar… no más de la rodilla… Por la tarde, nos llevaron, en barco, al castillo de La Magdalena, en un islote.

En mi familia nunca hemos ido de vacaciones: A las vacas había que ordeñarlas dos veces todos los días, incluidos sábados y domingos.

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Este archivo PowerPoint está alojado en "SlideShare"... consta de 65 diapositivas sobre 20 lugares diferentes... para cambiar de diapositiva, pinchar en triangulito, con vértice hacia la derecha, que hay debajo de la pantallita del archivo insertado.

20 rincones curiosos de España:


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miércoles, 22 de octubre de 2014

'Viaje desde Cuba'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Jamás pensé en salir de Cuba. Desde pequeño, me tenían convencido de que no existía otro lugar mejor. Y yo no lo dudé… hasta que quise conocer cosas diferentes, y personas que, por escribir una u otra cosa, no se sintieran amenazadas y temerosas de que alguna de sus libertades pudiera ser borrada temporal o definitivamente.

Por Internet conocí a una chica de Veracruz. Me insistía en que fuera para allá… y, una vez estuviéramos juntos, nos casaríamos, y ya no tendría que volver a esta dictatura habanera.


Varios amigos míos recurrieron a irse en balsa hasta los Estados Unidos, pero yo no me decidí a irme con ellos: por miedo a que todo acabara en una situación lastimosa… También conocí a gentuza que, para salir de Cuba, robó la cartera a algún turista… y con su identidad y su dinero, había salido del país. Pero yo era demasiado honrado como para hacer eso.

Me sentía totalmente atrapado. Hasta que un hermano y sus amigos, que consiguieron llegar hasta el Yucatán, me encontraron allí un trabajo en la construcción… luego, me hicieron una carta de invitación al país, e iniciaron los trámites. Quedaba esperar la llegada del visado. Y, a punto estuve de perder la paciencia… hasta que un día recibí los papeles que me autorizaban para viajar hacia mi destino... y sin mojarme la ropa.

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
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2- Sección "PowerPoint del día".

Canta 'Karina'.

Para visionar y/o guardar el archivo 'PowerPoint', pinchar en Juzgado de guardia.

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martes, 21 de octubre de 2014

Protagonistas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Ella no hubiera querido ser protagonista de 'La Calle de la Estrella' (para hallar la referencia a tal alusión, pinchar en: elfemurdeeva.blogspot.com.es/2013/10/la-calle-de-la-estrella.html), pero le ha tocado. Pues sí, el destino ha sido... no le demos más vueltas. Lo más probable es que si ella no estuviera en esa Calle, posiblemente no estaría escribiendo este post.

Ayer, 19 de octubre, fue el 'Día Mundial contra el Cáncer de Mama'... un día que sirve como 'excusa' para hablar de ello, para que nos recuerden que tenemos un compromiso social con las más de 22.000 personas diagnosticadas de cáncer de mama (el 1% hombres) cada año, sólo en España... y las que serán diagnosticadas (1 de cada 8 mujeres a lo largo de su vida)... Un compromiso social, como compañeros de mundo de todas estas mujeres que pelearon, pelean, y pelearán, en la gran batalla de su vida... y que nos obliga a sensibilizarnos y a ponernos -por unos minutos- en su lugar. Un compromiso social con la investigación, la gran esperanza en el cáncer de mama, para colaborar, para evitar recortes... que no nos recorten en salud, que no nos recorten las ganas de vivir, porque los diagnósticos aumentan, cada vez, más y más.

Pero el cáncer de mama se cura, porque... "el cáncer de mama es una enfermedad que, si se diagnostica precozmente, tiene buen pronóstico con un alto porcentaje de curación de las pacientes".

...Y se sale, claro que se sale, con una vitalidad y optimismo tremendos. Con mucho aprendizaje y esfuerzo. Porque, la lucha nunca será en vano: con la sonrisa puesta en el día a día, la mitad del trabajo ya está hecho... la otra mitad es reunir fuerzas para levantarse cada mañana como si no pasara nada.

Por ellas, 'por ti' - color esperanza. (Vídeo alojado en "YouTube"... de 4:41 de duración):



* Éste post lo he escrito con el máximo respeto y cariño... buscando la palabra correcta para cada hueco. Os beso a todas :-)

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Protagonistas

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2- Sección 'PowerPoint-video del día relacionado con el tema anterior':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Gesto de amor

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lunes, 20 de octubre de 2014

Resultados del estudio, fase 2, con interferón gamma en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

En este blog, hace una semana, se editaba un artículo que trataba sobre la designación de medicamento huérfano para 'Actimmune' (interferón gamma) por parte de la FDA, de los Estados Unidos (ver pinchado aquí: Horizon Pharma recibe la designación....), para la Ataxia de Friedreich. Allí, textualmente, en boca del presidente y director ejecutivo de Horizon Pharma (la empresa que desarrolla tal fármaco, se decía: "Esperamos con interés la publicación de los resultados de un estudio de fase 2 auspiciado por Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), llevado a cabo en el Hospital Infantil de Filadelfia".

Bien, ya hay resultados. Los he hallado a través del blog de Juan Carlos Baige: http://friedreichscientificnews.blogspot.com.es/

Es una presentación insertada en archivo ".pdf", de bella ejecución, pero difícil de traducir, no sólo por la presencia de terminología médica, sino también desde el aspecto informático: traducirlo respetando formato e imágenes... Me he limitado a traducir solamente una de las dipositivas: la que aborda las conclusiones... Para obtener una información másm completa, se ha de conectar con el archivo original, en inglés, (5 megas), pinchando en: FA & ACTIMMUNE, Phase 2 Clinical Trial Results

Conclusions
•IFN-? was safe and well-tolerated
•No overt significant increase in frataxin levels
–Presence of increased levels through treatment
–Sampling limited to unaffected tissue
–Timing of sampling - short half life of gamma interferon
–Limited to FDA approved dose for other diseases
•Clinically significant neurologic improvement magnitude

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Conclusiones:
• ¿IFN-? ha sido seguro y bien tolerado.
• No hay aumento significativo en los niveles de frataxina.
- Presencia de aumento de los niveles a través de un tratamiento.
- Muestreo limitado a tejido no afectado.
- Tiempo de muestreo - corto tiempo de medicación con interferón gamma.
- Limitado a dosis aprobadas por la FDA para otras enfermedades.
• Magnitud de mejoría neurológica clínicamente significativa.

Supongo que ahora comenzarán otro ensayo con interferón gamma (Actimmune) en pacientes de Ataxia de Friedreich... más amplio y exhaustivo que el anterior... y realizado a doble ciego

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sábado, 18 de octubre de 2014

'Reinas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

 Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película (comedia) española del año 2005: 'Reinas'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Reinas': es una película española del año 2005... con una duración 107 minutos... Está dirigida por Manuel Gómez Pereira. E interpretada por Betiana Blum, Verónica Forqué, Carmen Maura, Marisa Paredes, Mercedes Sampietro, Gustavo Salmerón, Unax Ugalde, Hugo Silva, Daniel Hendler, Paco León, Raúl Jiménez, Fernando Valverde (AKA Tito Valverde), Lluis Homar, Jorge Perugorría, Ginés García Millán, y Jaime Ordóñez.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Ofelia (Betiana Blum), Magda (Carmen Maura), Reyes (Marisa Paredes), Helena (Mercedes Sampietro) y Nuria (Verónica Forqué) forman un póker de personalidades tan excéntricas como entrañables. Son madres de varones atractivos, son modernas, y viven muy ajetreadas. Pero el destino les ha reservado una fantástica sorpresa: sus hijos están a punto de contraer matrimonio en la primera boda gay de la historia de España. Y no habrá adversidad ni contratiempo capaz de impedir que las cinco asistan a la ceremonia.

Críticas:

"Consigue divertir con personajes luminosos (...)" (Diario ABC).

"Un tropiezo. (...) tiene ingenio en los diálogos, invención de situaciones interesantes (...) Pero, a pesar de eso, Reinas naufraga por algunas cosas (...) uso grosero de multitud de tópicos anexos a la homosexualidad, y una lectura más que discutible de las relaciones madres-hijos". (Diario El País).

'Reinas': (Vídeo alojado en "YouTube"... 107 minutos de duración):



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viernes, 17 de octubre de 2014

Proyecto Incluy@

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).


Belén Hueso - Preciosa tarde-noche de playa
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

¡Qué ganas tenía de contar esta noticia!: Un proyecto en el que me propusieron participar y en el que, antes de dejarles terminar de explicar de qué iba, dije SÍ. Se trata del Proyecto Incluy@: Iguales en diversidad. Un proyectazo chulísimo y muy prometedor, dirigido por ByL Inedu, para los alumnos de Formación Profesional de las Escuelas San José, de Valencia.

El proyecto consiste en acercarles lo máximo posible al mundo de la diversidad funcional/discapacidad... que sean conscientes de los problemas tan grandes que tenemos, en cuanto a accesibilidad se refiere, y las enormes barreras arquitectónicas a las que nos tenemos que enfrentar. Porque hasta que no te ves en una silla sin poder levantarte para subir los dos escalones de la entrada o cerrar la puerta del baño hacia dentro... o con la visión en negro con un bastón, no eres consciente y no ves ese pequeño escalón que una silla no puede subir.

Brutal este vídeo: ¿Qué pasaría si alguien con silla de ruedas quisiera hacer el reto del metro?. (Vídeo de dos minutos y medio, alojado en "YouTube".



Me alegro tanto, tantísimo, que Bernat contara conmigo para darles una charla de sensibilización (22 de octubre en Jesuitas) a los alumnos, para decirles que tenemos un problema, un problemón, y que hay muchos que parece que no se enteran; que nos causa mucha rabia, mucho coraje e impotencia. A estas alturas, aún me pregunto lo mismo que me preguntaba en un post anterior: ¿Accesibilidad para todos?.

Porque, como dijo El Langui en la Conferencia del sábado por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral: “Tenemos un condicionante, pero podemos hacer cosas que la gente ignora. Tenemos que currar el doble.

Foto de portada del blog de Belén
Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Proyecto Incluy@

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2- Sección 'Novela solidaria':


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jueves, 16 de octubre de 2014

Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, octubre 2014, “TEDxLaLaguna”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, octubre 2014, “TEDxLaLaguna”:

Fuente: Blog de María Pino: Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, octubre 2014, “TEDxLaLaguna”.

Foto de portada del blog de María Pino
Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección 'Seguimos con María Pino':

En palabras de ella misma: "Este sábado seré una de las ponentes de las charlas TEDxLaLaguna. Se podrá ver en directo por aquí: www.tedxlalaguna.com

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miércoles, 15 de octubre de 2014

'Claridad' (booktrailer)

Blog "Ataxia y atáxicos".

En más de una ocasión hemos hablado en este blog del libro -aún se halla pendiente de edición- autobiográfico, 'Claridad', de María Narro (pseudónimo literario de Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara:

Para más detalles, ver una entrevista a la autora, pinchando en: http://www.guadaque.com/component/k2/item/12368-entrevista-a-maria-narro-escritora-de-guadalajara-que-padece-ataxia-de-friedeich.html.

María Narro (pseudónimo literario de Mamen García)
En el último artículo al respecto, comentábamos, en palabras extraídas de la página web de GENEFA, la decisión de la autora de donar la mitad de los benficios de venta para investigación en Ataxia de Friedreich: Entre las plumas que nos ayudan a volar para alcanzar nuestra meta, contamos ahora con la de la escritora alcarreña María Narro, que se ha sumado a ayudarnos mediante la donación del 50 por ciento de las ventas de su último libro 'Claridad', gesto que la honra y que desde aquí le agradecemos".

Y se añadía: 'Claridad' no es un libro que nos sea ajeno, pues versa sobre la Ataxia de Friedreich en primera persona, ya que María Narro está afectada por esta nuestra enfermedad y sabe perfectamente todo lo que ésta supone"... "Conoce bien nuestra problemática, y por eso se ha comprometido a prestarnos su apoyo para intentar lograr la cura".

Ver original, al completo, en: 'Claridad', de María Narro

Hoy, desde el alojamiento de "YouTube", y con tres minutos de duración, se inserta un vídeo correspondiente al booktrailer de dicho libro autobiográfico:



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2- Sección 'PowerPoint del día':-

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El príncipe valiente.

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martes, 14 de octubre de 2014

Una lucha en busca del equilibrio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "latribunadeciudadreal.es"... (Ver enlace al artículo original en "fuente"... al final.

·- Javier Romano padece Ataxia de Friedreich , un trastorno caracterizado por la pérdida progresiva de la coordinación de la marcha
·- A sus 36 años trata de ver más allá de sus limitaciones


Javier Romano Campos
Javier Romano Campos se enfrenta a ‘varios escalones’ todos los días desde su scooter. Padece Ataxia de Friedreich, una patología progresiva y hereditaria del sistema nervioso que afecta al equilibrio, la coordinación y la marcha tras tocar las neuronas del cerebelo y los ganglios espinales dorsales. Aunque en la adolescencia empezaron a debutar los primeros síntomas, no fue hasta su llegada a la Universidad cuando pudo poner nombre a lo que le estaba ocurriendo. «Necesitas el apoyo de tu familia y amigos, porque es una edad complicada», asegura.

Durante años de peregrinaje por distintos facultativos, un médico privado le llegó a decir, previo pago de 50.000 pesetas, «que quitara las alfombras y utilizara zapatos con puntera». Ya estaba en segundo de Administración y Dirección de Empresas cuando, como si tratase de un jarro de agua fría, recibió el diagnóstico en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, donde estaba el especialista José Ángel Berciano Blanco. «Yo andaba, aunque con dificultades, y lo que más me asustaba era verme en el futuro en una silla de ruedas», explica. Aún así, confiesa que «no era demasiado consciente» de hasta dónde iba a llegar su ataxia, una palabra que procede del griego y significa «sin orden».

Hasta hace una década, con 26 años, no precisó de un apoyo para moverse pero, aunque no es fácil hacerse a la idea, sostiene que «es lo mejor que uno puede hacer». «Tenía problemas para ser independiente, porque sentía mucha inestabilidad y tenía miedo a cada paso que daba», pone de manifiesto. «Y si te pones nervioso, al final te caes», apostilla.

Es funcionario y trabaja en los servicios periféricos de la Consejería de Hacienda de Castilla-La Mancha desde los 23 años. Además, tiene una hija de cuatro años y se casa el próximo 25 de octubre con su madre después de más de una década de relación. Se siente afortunado por todo ello y no lo oculta: «Tengo mi vida hecha». En este sentido, su principal reivindicación es la investigación (en la Ataxia de Friedreich la proteína alterada es la frataxina, localizada en el cromosoma 9), pero entiende que para otros afectados la prioridad sea otra. «Hay mucha gente con ataxia que está aislada y no se relaciona», expone con respecto a un trastorno que engloba más de 300 procesos neurodegenerativos, minoritarios y graves. Pero, en su opinión, es importante ver más allá de las limitaciones porque «se pueden hacer muchas cosas».

Fuente original en: Una lucha en busca del equilibrio

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Canta 'Plácido Domingo'.

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Cantantes

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lunes, 13 de octubre de 2014

A mis paisanos - No me llames forastero

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

Nota previa del administrador del blog:

El autor de este poema, Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente Barcelona desde hace 40 años, es natural de Jódar, en la provincia de Jaén.

No me llames forastero
cuando regreso a mi pueblo.
Sé que no lo dices en serio,
pero aun así, no quiero oírlo,
cuando lo llevo tan dentro.

No me llames forastero ,
cuando, día tras día, sueño,
hace más de treinta años,
que lleguen las vacaciones
para regresar a verlo.

No me llames forastero,
que, aunque viva lejos,
por motivos de la vida,
llevo los recuerdos
guardados en mi pecho.

No me llames forastero,
cuando mi cansado corazón
late gozoso con alegría
cada vez que oigo su nombre:
¡Jódar!
Mi querido pueblo.

No me llames forastero,
cuando por las noches sueño
que mi alma y todo mi ser,
deja mi cuerpo y vuela
buscando su nacimiento.

No me llames forastero,
que por primera vez vi la luz
en el barrio de Andaraje,
donde mi madre me parió.

No me llames forastero,
que en su iglesia me bautizaron,
hice la primera comunión,
y también ella me casé,
y bautizé a mi hijo Bartolomé.

No me llames forastero,
que en camposanto duermen,
en reposo, sueño eterno,
personas tan queridas,
que la vida me dieron...
padres... abuelos...

No me llames forastero,
que, aunque de mis tiempos,
apenas quede nada:
cruces, plazas, calles, fuentes,
paseos, pilares, casas...
permanece en mi recuerdo.

No me llames forastero,
cuando en vacaciones vuelvo
todo de él enamorado
Y al verlo tan bonito,
tan moderno, tan cambiado,
siento orgullo de mi pueblo.


No me llames forastero...
Es tanto su encanto,
e inmenso mi cariño,
que en mi soledad me pregunto:
¿Si no existe el olvido,
cómo puedo vivir tan lejos?.

No me llames forastero
cuando regreso a mi pueblo.
Si no fuese por vosotros,
que le dais vida,
sería un pueblo muerto.
Vuestros generosos corazones
llenos de amor, cariño, alegría,
de nuestro pueblo habéis hecho
el más bonito y valiente
de toda Andalucía.

Gracias paisanos y familiares:
Es tanto y tan profundo lo recibido
haciendo un trozo de gloria
mis pequeñas vacaciones.
Gracias y mil veces gracias.

No me llaméis forastero,
que yo también soy pueblo...
como vosotros...
Y de tanto quererlo...
y también quereros...
dulce daño se hace en mi pecho.

Nota final del administrador del blog:

Debido a las caraterísticas progresivas de su enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones de escribir. Este poema lleva fecha de marzo del 2000. Y forma parte de su libro Sentimientos de una vida".

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sábado, 11 de octubre de 2014

'Verónika decide morir"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Los sábados en este blog solemos poner un film. Hoy también lo haremos, aunque juntemos literatura y cine. Cada cual escoja lo que quiera [no conjugo el verbo "coger" para evitar malinterpretaciones :-) ]. Aún así, el domingo no habrá artículo... por lo que podéis "tiraros" ambas cosas: audiolibro (de 6 horas de duración), y película, si os apeteciera, claro.

El título de ambas obras, literaria y cinematográfica, es 'Verónika decide morir'... puesto que la película está basada en dicha novela... A priori, resulta un titular un tanto asustador, que invitaría a no meterse en tales berenjenales. Y es que la mayoría de los atáxicos hemos pasado por la depresión y/o la tenemos pisándonos los talones. Podríamos decir, pues, que toca nuestro terreno. Ahora bien, hay dos formas de abordar el asunto: o con tintes depresivos, o con objetivos animadores, que nos enseñen a mirar positivamente y aprender caminos que nos tiene vetados la propia depresión haciéndonos fijar la mirada en la adversidad.

No he leído la novela y, por tanto, no sé por dónde va a tirar. Sin embargo, tengo una garantía que me lleva a recomendarla: El autor es el brasileño Paulo Coelho, conocido por sus escritos animadores y moralizantes.

Descipción: (Extracto de Wikipedia).

'Verónika Decide Morir' (en portugués: 'Veronika decide morrer') es un libro del escritor Paulo Coelho, publicado en 1998.

Cuenta la historia de una muchacha de 24 años llamada Verónika, que aparentemente ha tenido todo en la vida, pero que decide quitarse la vida tras darse cuenta de que ésta se ha vuelto monótona. Verónika parece tener todo lo que cualquier joven de su edad podría desear: visita los lugares de moda, sale con chicos atractivos, es querida por su familia; mas, no es feliz. Algo falta en su vida. Por ello, la mañana del 11 de noviembre de 1997, Verónika decide morir.

Tras ver su intento de suicidio fracasar, acaba ingresada en un hospital psiquiátrico donde, acaba enterándose que, debido a su intento fallido de suicidio, acaba con problemas cardíacos... tal problema causa para ella un pronóstico médico de pronto final vital... aprende muchas cosas, conoce nuevos amigos, y hasta se enamora mientras espera la muerte. Verónika descubre sentimientos y emociones que jamás se había permitido experimentar, tales como el odio, el miedo, la curiosidad, el amor, descubre su propia sexualidad y sus verdaderos deseos de vivir. Sus vivencias la conducen gradualmente a la revelación de que cada segundo de su existencia es una elección entre la vida y la muerte
.

Adaptación al cine (Extracto de Wikipedia).

"Con el título 'Veronika decides to die', llegó la adaptación cinematográfica del best seller de Coelho. El papel de Verónica fue protagonizado por Sarah Michelle Gellar. Forman parte del elenco Jonathan Tucker, David Thewlis, Melissa Leo, Erika Christensen y Florencia Lozano. La dirección es de Emily Young. La película se estrenó en el año 2009 en los Estados Unidos".

Los aficionados a la literatura, podrán acceder a la novela 'Verónika decide morir', en audiolibro, en español, de 6 horas, alojado en "YouTube"... audio en aparente vídeo:



Para cinéfilos, también se ofrece 'Verónika decide morir' en versión película subtitulada, vídeo, de 103 minutos, también alojado en "YouTube". En esta ocasión, la recomendante es Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:



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viernes, 10 de octubre de 2014

Horizon Pharma recibe la designación de fármaco huérfano para Actimmune (Interferon gamma-1b) en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "ir.horizon-pharma.com"... (ver original, en inglés, en el enlace de "fuente"... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

DUBLIN, IRLANDA - (Marketwired) - 03/10/14 - Horizon Pharma, una compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades huérfanas, ha anunciado hoy que la 'Food and Drug Admiistration', FDA, ha concedido la designación de fármaco huérfano para Actimmune (interferon gamma-1b) para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, genética para la que actualmente no existen tratamientos aprobados.

La Ley de Medicamentos Huérfanos de EE.UU. (AOD), prevé la concesión de un estatus especial a un medicamento o producto biológico para el tratamiento de una enfermedad rara que afecte a menos de 200.000 pacientes en los Estados Unidos. La designación como medicamento huérfano, otorga al patrocinador varios incentivos de desarrollo, incluidos créditos fiscales para las pruebas clínicas. La solicitud de comercialización de un producto que haya recibido la designación de medicamento huérfano, no está sujeta a las cuotas de la Ley de Medicamentos Recetados (PDUFA). La designación puede proporcionar a Actimmune, de ser aprobado para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, siete años de exclusividad de comercialización para tal indicación.

La Ataxia de Friedreich es una debilitante enfermedad degenerativa y neuromuscular, que acorta la vida, y afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas en los Estados Unidos. El inicio de los síntomas puede variar desde los cinco años de edad hasta la edad adulta. El inicio en la infancia tiende a estar asociado con una progresión más rápida. Una pérdida progresiva de la coordinación y fuerza muscular conduce a la discapacidad motora y, a menudo, a la necesidad de uso de silla de ruedas.

"Esta designación de medicamento huérfano para Actimmune, es un importante avance normativo a medida que construimos nuestro programa de desarrollo para la Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad debilitante sin tratamientos actualmente aprobados" dijo Timothy P. Walbert, presidente y director ejecutivo de Horizon Pharma. "Esperamos con interés la publicación de los resultados de un estudio de fase 2 auspiciado por Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), llevado a cabo en el Hospital Infantil de Filadelfia".

Acerca de Actimmune:

Actimmune está actualmente aprobado para dos enfermedades raras en los Estados Unidos. Está aprobado por la FDA para reducir la frecuencia y gravedad de las infecciones asociadas con la enfermedad granulomatosa crónica (EGC), un trastorno genético que afecta al funcionamiento de un tipo de glóbulos blancos del sistema inmunológico, neutrófilos o los fagocitos, que conduce a infecciones bacterianas y fúngicas graves recurrentes. Además, Actimmune está aprobado para retardar el empeoramiento de la osteopetrosis severa maligna (SMO), una enfermedad genética, que afecta a la formación normal del hueso, causando acumulación anormal de material óseo, tendiendo a reducir el espacio interior de los huesos, donde se forma la médula ósea. Esto, puede causar insuficiencia de médula ósea, conduciendo a un perjuicio en diversas células sanguíneas, tales como los glóbulos rojos y glóbulos blancos. Para obtener más información, por favor visite www.ACTIMMUNE.com

Información importante de seguridad:

Actimmune está contraindicado en pacientes que han desarrollado, o se tiene conocimiento, de hipersensibilidad al interferón-gamma, o a cualquier otro componente del producto.

Las reacciones adversas más comunes que se producen con la terapia Actimmune son "similares a la gripe", síntomas como fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, mialgia, o fatiga... lo que puede disminuir en intensidad a medida que continúa el tratamiento. Algunos de los síntomas "gripales" pueden ser minimizados por la administración de Actimmune a la hora de acostarse. El acetaminofeno se puede usar para prevenir o aliviar parcialmente la fiebre y dolor de cabeza.

Neutropenia y trombocitopenia reversibles, se han observado durante el tratamiento Actimmune. Se debe tener precaución al administrar Actimmune en pacientes con mielosupresión o en combinación con otros agentes potencialmente mielosupresores. Actimmune también puede deprimir el metabolismo hepático de ciertos fármacos que son metabolizados por el sistema hepático del citocromo P-450. Actimmune no ha sido probado para el potencial carcinogénico. Actimmune está catalogado en la categoría C para el embarazo, y se desconoce si Actimmune se excreta en la leche materna.

Se han observado elevaciones reversibles de AST y/o ALT durante el tratamiento con Actimmune. Los pacientes que iniciaron el tratamiento con Actimmune antes del año de edad, deben recibir evaluaciones mensuales de la función hepática. Si se desarrollan elevaciones de las enzimas hepáticas, la dosis de Actimmune debe ser modificada.

A dosis 10 veces superiores a las recomendadas semanalmente, Actimmune puede exacerbar las condiciones cardíacas preexistentes, o podría causar efectos neurológicos reversibles, tales como disminución del estado mental, trastornos de la marcha, y mareos. Por lo tanto, se recomienda precaución si se administra Actimmune a pacientes con trastornos convulsivos o comprometidos con la función del SNC (Sistema Nervioso Central), o cuando se administra a pacientes con afecciones cardíacas, tales como isquemia, insuficiencia cardíaca, o arritmia.

Para obtener más información sobre Actimmune, por favor consulte la información de prescripción completa en www.ACTIMMUNE.com

Acerca de Horizon Pharma:

Horizon Pharma es una compañía biofarmacéutica especializada en mejorar la vida de los pacientes, mediante la identificación, desarrollo, adquisición y comercialización, de diversos productos que respondan a necesidades médicas no cubiertas. La sede mundial de Horizon está en Dublin, Irlanda. Para obtener más información, por favor visite www.ACTIMMUNE.com

Declaraciones prospectivas:

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas, incluyendo declaraciones con respecto a las posibles consecuencias de la designación de fármaco huérfano para Actimmune en Ataxia de Friedreich, los resultados de un estudio de fase 2 con Actimmune, y futuros planes de desarrollo de la compañía para Actimmune en Ataxia de Friedreich. Estas declaraciones prospectivas se basan en expectativas y suposiciones a la fecha actual. No obstante, los resultados reales pueden diferir de los explicados en estas declaraciones prospectivas como resultado de varios factores. Tales factores incluyen, pero no se limitan a, los riesgos respecto a si Horizon será capaz de darse cuenta de los beneficios anticipados de la designación de fármaco huérfano, si los resultados del ensayo clínico de fase 2 de Actimmune en Ataxia de Friedreich garantizan un desarrollo mayor, y la capacidad de Horizon para obtener la aprobación reglamentaria para comercializar, con éxito, Actimmune para el tratamiento de dicha enfermedad.

Para una descripción más detallada de estos y otros riesgos de la Compañía, por favor consulte los factores de riesgo descritos en las presentaciones de la Compañía con la 'Securities and Exchange Commission', incluidos los factores discutidos bajo el título "Factores de Riesgo" en dichas presentaciones. Las declaraciones prospectivas se refieren sólo a la fecha de este comunicado de prensa... y la Compañía no asume ninguna obligación de actualizar o revisar estas declaraciones, excepto si lo exigiera la ley.

Fuente original, en inglés: Horizon Pharma plc Receives Orphan-Drug Designation for ACTIMMUNE(R) (Interferon gamma-1b) in Friedreich's Ataxia

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jueves, 9 de octubre de 2014

'Las palabras del viento' (décima y última entrega)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mamen García
Por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído de 'GuadaQué'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Notas del administrador del blog:

Con permiso explícito de Mamen, iremos reproduciendo en este blog los capítulos de la novela 'Las palabras del viento', previamente editados por ‘GuadaQué’, y dejando constancia, en forma de enlace, de la fuente original... Nuestra perioricidad pudiera ser de un capítulo (entrega) semanal. Si bien, no establecemos plazos concretos, ni fechas fijas de edición.

En cualquier caso, cada día a editar, como recordatorio, se consignarán los enlaces a los capítulos ya editados... con el fin de que ninguno de los lectores pueda perderse el hilo de la narración:

1- María Narro publica su novela por capítulos (presentación).
2- 'Las palabras del viento' (capítulo I).
3- 'Las palabras del viento' (segunda entrega)
4- 'Las palabras del viento' (tercera entrega)
5- 'Las palabras del viento' (cuarta entrega)
6- 'Las palabras del viento' (quinta entrega)
7- 'Las palabras del viento' (sexta entrega)
8- 'Las palabras del viento' (séptima entrega)
9- 'Las palabras del viento' (octava entrega)
10- 'Las palabras del viento' (novena entrega)



Décima y última entrega de la novela de María Narro "Las palabras del viento"


Portada de 'Las palabras del viento'
Bernarda Alba

Le abrazó nada más verlo, y don Cosme se dejó abrazar. Su marido y el argentino que la habían seguido corriendo hasta la iglesia se quedaron de piedra al ver al joven párroco abrazado a Bernarda junto al campanario. Lloraba porque les creyó a todos muertos al no encontrarles en sus casas. Volvía cuando se enteró del bombardeo de Sigüenza... la familia con la que viajaba dormía en la catedral al producirse el asedio...
-Me quedé allí hasta que todo terminó ocultando que soy cura... soy un cobarde, Bernarda, oculté que soy cura por miedo a que me matasen...
-¿Quién se lo preguntó?
-Nadie,  Jacinto, sólo me quité la sotana y el alzacuellos...
-En estos tiempos es muy fácil confundir la inteligencia con la cobardía... tranquilo, hombre –le dijo Samuel dándole un breve abrazo de bienvenida.

Don Cosme escuchó con atención a Bernarda hablándole de ese refugio donde no dejaban entrar a la guerra, no había odios aunque sí silencios. Y había gente de los dos bandos allí escondidos. Gente que no se mataba entre ellos, gente con miedo, gente... al fin y al cabo.

Pocos días antes de Navidad los hombres hablaban en voz baja fuera del refugio. Cuchicheaban más bien bajo un gélido sol de diciembre.
El paisaje se había aletargado; Sigüenza y sus alrededores, llenos de ruinas y sangre que no dejaban
.de llorar por los que habían muerto, parecían dormidos. Las bombas y el horror seguían rugiendo a muy pocos kilómetros de allí. Cada día llegaban nuevos refugiados que venían huyendo de sus pueblos, algunos se quedaban, muy pocos, pero la mayoría seguía huyendo. Casas de postas... en eso se habían convertido casi todas las casas del pueblo, algo que les ayudaba a disimular el refugio ante los del cuartelillo y los nacionales.
Pero había inquietud, algo gordo estaba ocurriendo en una de las entradas de Madrid...
-Las tropas de Franco han de tomar la capital cueste lo que cueste... una sangría es la que están montando... creí que el horror se quedaba en Sigüenza pero esto sólo fue la apertura del infierno –dijo Zacarías golpeando una piedra con un pie.
Los que no sabían a qué se refería se miraron entre sí alzando los hombros.

Don Cosme había ido a cerrar la iglesia, no habría oficio religioso en Navidad como solidaridad con la matanza de Paracuellos... es lo único que podían hacer.
-No es que a mí me importe que no haya misa, pero ¿me queréis decir qué coño está pasando? –dijo don Perico arrimándose al grupo de hombres que hablaba en la puerta del refugio.
-El gobierno ha hecho una matanza fusilando a miles de presos recientes, casi civiles, en Paracuellos del Jarama...
-¿Qué gobierno?
-Pues la Republica, coño –le contestó de mala forma Jacinto.
-No me lo creo –dijo don Perico sin inmutarse.
-¡Me cagoen la....! –dijo Jacinto mientras el argentino y Zacarías le sujetaban antes de que estampara su puño en el rostro del maestro.
Don Cosme llegó en ese momento pidiendo calma y diciendo que él se lo explicaría.
-Ven conmigo, Pedro –sabía que al maestro no le gustaba que le llamaran como al  apóstol.

El sacerdote y don Perico caminaron hacia el consultorio médico. Al llegar encontraron a cinco niños, muy arrimados entre sí, en una pequeña sala; con los ojos muy abiertos miraban a su alrededor en un gesto adulto de desconfianza. Solamente uno lloraba. Fuera de la sala había dos personas mayores hablando con la señora Felisa...
-Llegaron anoche –le dijo don Cosme al maestro-, venían huyendo desde Torrejón de Ardoz... medio congelados y heridos... los niños vivían en Paracuellos con sus abuelos hasta que los encarcelaron y luego los fusilaron. Y a cientos de presos más. Porque los nacionales ya rodean Madrid, por miedo a perder la guerra, porque iban a misa... yo qué sé por qué...

Volvieron a la sala donde estaban los niños, los cinco estaban sentados en una misma camilla.
-¿Dónde estabais cuando os encontró vuestro tío? –les preguntó el señor cura.
-Estábamos buscando a nuestros padres, los abuelos dijeron que si les pasaba algo malo a ellos, los buscáramos –contestó el mayor de todos.
-¡Está bien, chicos! Os he traído un poco más del pastel que ha hecho Bernarda...

Los cinco niños tenían los pies vendados, llenos de llagas de tanto andar. Nadie sabía cómo habían llegado al frente, pero durante días sortearon las balas buscando a sus padres. Estos se habían alistado en las milicias meses atrás. Eran hijos de republicanos y los salvó su tío desde las trincheras de los nacionales al darse cuenta de que eran sus sobrinos... No los había matado de milagro...
-Todos saben lo que ha pasado en Paracuellos, hasta los niños ¿por qué iban a mentir?... Dime, maestro ¿por qué iban a mentir?

Nadie estaba a salvo, ni de un bando ni de otro. Todos habían perdido el norte aunque sólo se tratase de defender y conquistar Madrid. “Hay que defender la libertad, pero no así”, pensaba don Perico de vuelta al refugio. ¡No así! Ya no sabía lo que iba hacer, cualquier día se chivarían al mando nacional que estaba al frente del pueblo de que era republicano, vendría un camión y se lo llevarían preso en él... a saber dónde. Después de ver los ojos agrandados por el terror de esos cinco niños, su idea de alistarse en el ejército e irse a la capital peligraba. Él defendería la república y la democracia aun después de muerto, pero no así... no así. Los niños son el mañana...
¿Cuántos niños fueron testigos de la matanza de Paracuellos? ¿A cuántos niños les tocará vivir este horror? Él sólo quería enseñar, abrirles caminos para que aprendieran... recorrerlos con ellos. Y eso es lo que iba a hacer: volver sin miedo a la escuela, a ojos de todos. Y si lo mataban... al menos moriría haciendo lo que amaba.

Aquella noche decidió leerles a los niños del refugio un nuevo capítulo del libro de Julio Verne, necesitaba verlos sonreír...

*...En cuanto a Picaporte, apostado sobre el lomo del animal y directamente sometido a los vaivenes, cuidaba muy bien, según se lo había recomendado su amo, de no tener la lengua entre los dientes, porque se la podía cortar rasa. El buen muchacho, ora despedido hacia el cuello del elefante, ora hacia las ancas, daba volteretas como un clown sobre el trampolín; pero en medio de sus saltos de carpa se reía y bromeaba, sacando de vez en cuando un terrón de azúcar, que el inteligente Kiouni tomaba con la trompa, sin interrumpir un solo instante su trote regular...*

Un par de meses después oyeron hablar por primera vez de los rusos.
En realidad no eran rusos, pero como la gente de los pueblos no les entendía cuando hablaban los apodaron así. Eran soldados pertenecientes al Cuerpo de Tropas Voluntario Italiano, CTV -Corpo Truppe Volontarie- los chitibú los llamaban algunos. Y con ellos llegaron los Camisas Negras a quienes se les tenía cierto miedo porque corrían siniestras leyendas de la primera guerra mundial. Ciertas o no las leyendas, su fama de violentos les precedía allá dónde fueran.
Casi todos se instalaron en Sigüenza, los conventos e iglesias que quedaban en pie hacía meses que se habían convertido en cuarteles, y allí estuvieron esperando durante varios días a que se reunieran las cuatro legiones que avanzarían hacia Guadalajara. En el pueblo se quedaron dos de estos rusos, Paolo y Raffaello: El Paulino y el Rafita como los llamaba Bernarda.

Se habían quedado en su casa por lo que Jacinto, la niña, Juanito y ella misma, estuvieron varios días sin poder pisar el refugio.
Aparte de que siempre iban vestidos de uniforme y eran extremadamente altos, su porte imponía cierto respeto. Pero su amabilidad y sonrisa perpetua, aunque no se entendían con el idioma, eran su carta de presentación.
Les costó acostumbrarse a que cada vez que Bernarda se levantaba de la silla ellos también se levantasen... porque se levantaban todos pensando que algo importante ocurría; o cuando le abrían la puerta para que ella saliera “primo, primo” decían... como si la echaran de su propia casa, y sonriendo, la maldita sonrisa pegada debajo del bigote. Si al menos hablaran en cristiano como todo el mundo se podría enterar para qué iban a Guadalajara cuatro legiones de rusos. Mas nada de nada, no había forma de hacerse entender con ellos; además de comer y arrimarse todo el día a la lumbre no debían saber nada de estrategias militares, porque salir a mirar el cielo cada vez que oían un avión... eso también lo sabía hacer él.
Jacinto no veía el día en que se fueran para perderlos de vista. Sin embargo su hijita Alicia estaba encantada con ellos, siempre tenían un trozo de chocolate para ella. Y Juanito, Juanito encontró en aquellos soldados su vocación.
Casi tenía dieciséis años y aunque su hermano Jacinto le llamó mocoso cuando le dijo que se iría de voluntario al frente después de lo de Sigüenza, ahora sabía que necesitaba entrenamiento para llegar a ser soldado. Como Paulino y Rafita.
Mediante mímica les hizo entender que quería que le enseñaran a desfilar...
-Con el fusil que lleváis... –le dijo a los soldados.
Estos le miraron sin comprender.
-Sí, hombre sí... con el mauser ese –volvió a decir señalando a los dos fusiles que había apoyados en la pared de la cocina.
-¿Fucile? –preguntó Paulino.
Juanito asintió muy rápidamente a la vez que sonreía de oreja a oreja.
-No, no, no fucile; sei un bambino.
Fusil no; eres un niño
Se entendían aunque no hablaran el mismo idioma, si su hermano le había llamado mocoso, este le había llamado...
-¡No soy ningún babino y me puedo dejar bigote como vosotros!
La pequeña Alicia, habiendo comprendido la mímica de su tío, paseaba a lo largo de la cocina con la escoba sobre el hombro.

El invierno de 1937 fue extremadamente frío.
“Va a nevar otra vez”, pensaba Bernarda mientras tendía la ropa. Tener a los soldados en casa no estaba siendo tan complicado como creyó en un principio. Eran limpios, ellos solos se lavaban su muda y por la noche dejaban el uniforme tan estirado que no hacia falta plancharlo. Su marido se había empeñado en matar uno de los pocos corderos que les quedaban cuando se enteró de que las tropas de estos rusos ayudaban a Franco. Aunque ya no estaba segura de si lo había hecho por eso o porque no tenían apenas comida, el caso es que ahora se enfadaba cuando les veía comer y comer hasta atragantarse. No entendía nada... ni a Jacinto, ni la política, ni la guerra; ni cómo un hombre que sabe empuñar un arma es capaz de cuidar y hacer sonreír a un niño. Nunca podría olvidar el dolor que llevaba dentro, eso era imposible, y sólo rezaba para que todo acabara lo antes posible.
Se sobresaltó al oír abrirse la vieja verja de madera detrás de ella.

-Boun giorno –saludó un hombre enfundado en un enorme abrigo gris.
Buenos días
La mujer movió la cabeza a modo de saludo sin saber qué decir.
-¿Paolo?
-¿Paulino? Sí señor, pase... pase usted a la cocina que estará junto al fuego, es muy friolero ¿sabe usté? La otra noche... –Bernarda dejó de hablar al ver la cara de alelado con que le miraba el señor del abrigo hasta los pies, no se había enterado de nada
Otro ruso.
Entró con él en la casa. Le indicaba con el brazo por dónde se iba a la cocina hasta que vio como el soldado se quitaba el abrigo. Su camisa negra. Bernarda palideció y empezando a temblar cogió a su hija en brazos. Juanito, habiendo visto también la camisa, se puso a su lado.
Los tres hombres conversaban en pie sin reparar en el miedo de la mujer y los niños...
-Mancini ha già raggiunto, mattina siamo partiti per Guadalajara (Ha llegado ya Mancini, mañana partimos hacia Guadalajara).
-Accordo, fino a domani. (De acuerdo, hasta mañana).
-Mi mancherà il cibo di Bernarda  (Echaré de menos la comida de Bernarda).

Bernarda con los ojos muy abiertos e intentando susurrar apresuró a Juanito para que fuera al campo a buscar a su hermano. Los rusos se la querían llevar a Guadalajara...
-Tú lo has oído como yo –le dijo metiéndole prisa para que se fuera sin que le vieran.

-¡De cocinera, se la quieren llevar de cocinera! Si ya lo sabía yo –decía Jacinto mientras volvía corriendo hacia su casa-, menudas estrategias tienen esos chitibús...
No dejó sola a su mujer ni la perdió de vista hasta que al día siguiente los soldados, sin grandes ceremonias, recogiendo todas sus cosas se marcharon.
-Addio, buona fortuna –dijeron cuando se iban. (Adiós, buena suerte).
Y arrimándose a Bernarda le besaron su mano diciendo:
-Grazie. Gracias.

La pequeña Alicia observaba con curiosidad la mano de su madre ¡se habían olvidado de su chocolate!... mientras ésta miraba con gesto de interrogación a Jacinto. Les vieron partir en sus motocicletas sin tenerlas aún todas consigo, la nieve no dejaba de caer desde hacía horas y no sabían si podrían llegar los rusos a Sigüenza. O volverían.
Una inmensa nevada de medio metro cubría todo cuando al anochecer decidieron ir al refugio. Había dejado de nevar a media tarde y empezaba a helar. Los caminos habían quedado cortados, Jacinto y Juanito tuvieron que palear la nieve hasta excavar un sendero que les permitiera llegar a los demás. Hacía tanto frío que hasta el río y la fuente se habían helado. En los aleros, los pequeños carámbanos que ya se formaban parecían los colmillos de cualquier ogro de las nieves. La leña empezaba a escasear, y los niños se iban a sus camastros con ladrillos calientes enfundados en gruesos calcetines de lana. Don Perico había cerrado la escuela por unos días.
El frío congelaba todo menos la guerra.

En el refugio sólo se hablaba de la salida de los rusos de Sigüenza. Tantas tropas de soldados uniformados, decenas de vehículos blindados, camiones, tractores, motocicletas... y decían que en la carretera que iba hacia Guadalajara había largas colas de kilómetros de lo mismo...
-Buen blanco para la aviación republicana, sí señor -dijo el argentino mientras liaba un pitillo.
-Lo que no entiendo es cómo no se dan cuenta los rusos de que se van a atascar...
-¡Leches, pregonero, que te he dicho mil veces que son italianos! –se oyó a Zacarías desde su camastro.
-Tú me has entendido ¿no? Pues eso... –siguió diciendo Jacinto-, y espero que sin mi Bernarda se puedan apañar, porque como no lleven buenos cocineros pa comer caliente van a durar muy  poquito.

El día siguiente amaneció vestido con una espesa capa de niebla y lloviendo a mares. No se veía nada. Pocos fueron a trabajar, la mayoría se quedó en el refugio. Don Perico entretuvo a los niños por la mañana, mientras los mayores jugaban a las cartas. Era un ocho de marzo, el cumpleaños de Pilar y de Fernanda... el primer cumpleaños sin Pilar.
Fernanda llevaba todo el día tumbada en su camastro, y aunque Micaela había intentado que se levantara, no pudo. A media tarde los trillizos de Dolores empezaron a llorar a coro y los niños más pequeños se pusieron a jugar y cantar canciones con ellos. Los chicos mayores jugaban a la guerra desfilando a lo largo y ancho de la bodega. Las mujeres zurcían calcetines y tejían mantas de lana... y fuera, la violencia y la sangre seguían marcando el tiempo. Era todo tan irreal, como una pesadilla de la que quieres despertar y no puedes. Sumida en sus pensamientos Fernanda no se dio cuenta de que la pequeña Alicia, cogiéndola de una mano, le había guiado hasta el centro del corro que formaban los niños más pequeños. Los trillizos aplaudían sonriendo cuando se sentó entre ellos. Se sabía tantas canciones...

*Debajo un botón, ton, ton
Del señor Martín, tin, tin
Había un ratón, ton ton
Muy muy chiquitín, tin tin

Tan tan chiquitín, tin, tin
Era aquel ratón, ton, ton
Que encontró Martín, tin, tin
Debajo un botón, ton, ton...*

-Eso es... ¡hagamos una fiesta! –dijo Samuel el argentino poniéndose de pie-. ¿Te parece bien? –le preguntó a Fernanda.
-A mi hermana le encantaría –contestó con los ojos cargados de agua.
-¿Se pueden tirar petardos? –preguntó Juanito-, aún tengo del año pasado...
Bernarda, levantándose y acercándose a él mientras arrastraba por el suelo la manta que tejía, le arreó una colleja.
-¿No te bastan los tiros? Que me tienes harta, y al final te tiendo de las orejas en la calle.

Aquella noche, bajo la música del gramófono de Samuel y las caricias de Gardel, las parejas que había en el refugio bailaron más pegadas que nunca mientras don Cosme buscaba una jota entre los discos del argentino. Fernanda bailaba con Alicia en brazos y el maestro se había atrevido a sacar a bailar a Micaela. La primera canción que bailaban juntos... aunque ambos sabían que sería la última.

No muy lejos de allí, en Brihuega, durante todo el día los italianos bombardearon con su artillería el frente republicano, rompieron la línea del frente con ayuda de sus tanquetas, pero la niebla y la lluvia les impidieron avanzar con verdadera rapidez.
Al día siguiente las tropas italianas continuaron su avance con tanques pesados, pero de nuevo con escasa visibilidad para maniobrar, lo cual permitió que casi toda la 50° Brigada Mixta del Ejército Popular pudiera retirarse casi sin bajas... Así estuvieron hasta el día once de Marzo en el que las tropas españolas del bando nacional consiguieron tomar Brihuega.
Su propósito: llegar a Guadalajara para avanzar desde el norte hacia  Madrid.
Mientras, los italianos hacían retroceder a los republicanos a la vez que el cielo, quizás quejándose por la sangre absurdamente derramada, seguía frenando la batalla con sus inclemencias meteorológicas.-
Hasta que el día doce los soldados republicanos, sigilosos, atravesaron la niebla, como sombras guerreras, cargados de bombas de mano, fusiles-ametralladores, morteros ligeros, ametralladoras Maxim, y una fuerte provisión de explosivos de toda clase.
Su misión: recuperar Brihuega.

El día veintitrés lo consiguieron, de nuevo el bando republicano al mando del pueblo de  Brihuega. Orgullosos y victoriosos olvidaron los más de seis mil muertos entre italianos y españoles en tan cruel y absurda toma. Soldados, civiles... daba igual, sólo contaba que habían conseguido recuperar el pueblo.
La guerra es así: un gran tablero de ajedrez donde los mandos disponen y mueren los peones.

Poco a poco y como la guerra se iba alargando, el pueblo volvió a la normalidad. Una normalidad vigilada por soldados, llena de carreras y miedo... mucho miedo a los aviones. Casi todos habían vuelto a sus casas, el refugio apenas se utilizaba, debían aprender a embrutecerse, o a lo que era lo mismo: a sobrevivir. Muchos eran los que seguían echándose al monte para no alistarse en el ejército; otros se alistaban voluntarios. Para defender o atacar, en muchos pueblos ya no se sabía qué bando defendía ni qué bando atacaba. Ni porqué a ti te toca con los republicanos y a mí con los nacionales. La confusión y sobre todo la envidia empezaban a reinar. Seguían escuchando testimonios dantescos de los que venían huyendo, y les abrían los brazos y sus casas por el tiempo que necesitaran, pero eran ellos, los que se conocían de toda la vida, los que empezaban a mirarse mal.
Después del verano comenzaron a circular unas misteriosas listas negras, en ellas figuraban los nombres de quienes por alguna razón había que vigilar, o no olvidarse de ellos. Nadie sabía quién las redactaba, pero todos las temían.
-¡Dios te salve de estar en alguna lista! –se decía.

Fue Zacarías el que, por alguna de esas razones ocultas del destino, se hizo con una de esas listas en Pelegrina. Había tantos nombres conocidos que se asustó y la guardó en seguida. Allí estaba escrito el nombre de sus padres, de don Perico, de Jacinto y hasta el de Samuel, que ni siquiera era español. ¿Qué significaba eso? ¿Por qué sentía más miedo por sus padres que si hubiera estado él en la lista? Eran ya muy ancianos, pero sabía que nunca se habían llevado bien con la gente del pueblo.
Encarna, su mujer, se dio cuenta de que algo le pasaba, él la esquivó, y no se lo contó a nadie. A Jacinto tampoco ¿para qué? Si aquello era una sentencia de muerte, que no lo sabía, sentenciados a muerte en una guerra estaban todos... ¿Para qué asustarles antes de saber lo que había detrás de esas listas?
-Cuida de mis padres –pidió Zacarías a su mujer.
-¿Adónde vas? –le preguntó ésta agarrando una de sus manos.
-A Sigüenza para ver lo que hay que arreglar de nuestra casa y conseguir información sobre mi hermano. No te preocupes, vuelvo enseguida.
-Ten mucho cuidado, por favor.
La dio un beso y le pidió que cerrara bien la puerta de la casa.
-Y no dejes entrar a nadie. A nadie, Encarna, a nadie.

No consiguió enterarse de nada. Nadie sabía nada de las listas, aunque todos habían oído hablar de ellas. Ni los rojos, ni los nacionales sabían lo que significaba; igual sólo era envidia, los viejos rencores del pasado que volvían a crecer dentro de los pequeños pueblos mientras España entera se mataba sin saber por qué.
En 1938, después de haber arreglado los desperfectos de su casa con la ayuda de Jacinto y una de sus cuadrillas, Zacarías se disponía a volver a Sigüenza. Sus padres se negaron en un principio a irse a vivir con él y su familia, pero al darse cuenta de que en Pelegrina ya no hacían nada accedieron. La primavera se había adelantado... luego vendría el frío de nuevo, apetecía pasear y los padres de Zacarías se fueron a despedir del pueblo antes de marcharse. Él y Encarna cargaban todo en el coche mientras los niños jugaban al fútbol con un balón medio roto en la parte de atrás de la casa. Los ancianos tardaban en regresar y su mujer fue a buscarlos. Sentado en el poyo de la casa leía el avance de los nacionales hacia Madrid... ¡No pasaran!, gritaban los madrileños.
Otro grito, el de su mujer, le hizo ponerse en pie como un rayo dejando caer el periódico de sus manos. Los gritos de dolor de Encarna no dejaban de oírse; intentando orientarse para saber de dónde venían empezó a correr prisionero del pánico hacia la entrada del pueblo. Estaba en el lavadero; arrodillada en el suelo lloraba desconsoladamente. Fue a por ella sin dejar de decir su nombre... al acercarse vio los cuerpos de sus padres flotando en el pilón.

El llamamiento a filas de Juanito llegó casi al mismo tiempo que la noticia del fallecimiento del marido de la señora Angustias en el frente. Su hijo, el otro chaval de diecisiete años, se libraba de ir a luchar por eso. Con el asesinato de los padres de Zacarías sumado a que la comida empezaba a escasear, se complicaba todo hasta lo indecible.
Jacinto preparaba su huida al monte con toda su familia, por nada del mundo iba a dejar que se llevaran a su hermano...
-No me voy a esconder, la patria me llama y mañana me presentaré en el cuartel de Sigüenza –le dijo el chico cuadrándose ante él.
-Esto no es un juego, anda y no hagas el idiota...
-Te repito que mañana me voy a Sigüenza y de allí a Zaragoza.
Su hermano intentó pegarle una bofetada para que acallara las absurdas ideas de ir a ningún cuartel, pero Juanito agarró su brazo antes de que le rozara la cara. Tenía más fuerza que él. Se había hecho mayor en la guerra. Un niño-hombre al que ya no conocía nadie.
Bernarda con la niña pegada a sus faldas observaba la escena desde la puerta de la cuadra. Cuando Juanito se fue a despedir de Carmina, se arrimó a su marido:
-No te preocupes, recuerda que dicen que la guerra está casi acabada... o con suerte el chico tiene los pies planos como tú y le mandan pa casa o... Zacarías... seguro que Zacarías nos puede ayudar.
-Zacarías anda como ido, encerrado en su casa desde que mataron a sus padres, sólo dice que fue culpa suya porque bajó la guardia. ¿Qué guardia ni que leches? Creo que no está en condiciones para ayudar a nadie, al revés... Encarna tiene miedo de que haga alguna locura.
-Entonces... –musitó Bernarda mirando al suelo mientras las lágrimas, cansadas, muy cansadas, escapaban de sus ojos.

Dos meses después, el siete de agosto del 38, les llegó la primera carta de Juanito. Estaba en una masía de la Sierra de Cardó, en Tarragona; decía que tenían que defender la orilla de río Ebro, que en las trincheras tropezaba con soldados muertos de su edad, y ya no le daba miedo...
Jacinto lloraba con la carta de su hermano entre las manos. Todo el dinero que les dejó su tío les había hecho más daño que bien; la república le quitó tierras, le enseñaron a odiar, a defender lo que era suyo, le convirtieron en cacique... y ¿para qué? Si ahora la República se lleva a Juanito a luchar en una guerra que tiene perdida de antemano según los periódicos. Sólo es un niño envejecido por la guerra. La quinta del biberón, dice el cartero que la empiezan a llamar.

¡La decisiva batalla del Ebro! Rezaban casi todos los periódicos en titulares.

La siguiente carta llegó a finales de octubre, tan preocupados y deseosos de noticias como estaban leyeron con avidez la carta en la que tocaron el miedo y tristeza que se escondía en aquellas trincheras...

"...no podremos resistir mucho más, por mucho que se empeñen no podremos. Pero no os preocupéis por mí, creo que ya estoy muerto, aunque siga disparando..."

Jacinto arrojó la carta al suelo y salió corriendo. No volvió en dos días, Bernarda sabía que tenía que purgar su dolor, auque se le caía la casa encima de miedo, tristeza y soledad.
Los días iban pasando y cuando se aproximaba la Navidad más triste de sus vidas apareció don Perico colgado de una soga. El maestro se había ahorcado dentro de la escuela. Fue don Cosme el que no creyó en su suicidio.
-Si había alguien que amaba la vida y tenía miedo a morir, ese era don Perico –dijo el cura.
-¿Lo han mataó? ¿Pero quién?
-Eso es imposible saber en una guerra, Micaela.
Todos sospechaban del barbero y todos callaban. Discutieron cuando el maestro quitó los crucifijos del colegio y no se volvieron a mirar a la cara; en realidad ya no se hablaba con nadie del pueblo. Desde que había vuelto herido del frente era como si no conociese a nadie, o como si buscara un culpable de la guerra.

Micaela se llevó a la pequeña Alicia unos días a Pelegrina, y don Cosme decidió acompañar a Fernanda a Sigüenza; Samuel el argentino fue con ellos. Había que buscar comida, o comprarla o hacer trueques. Las pequeñas huertas no daban para todos, ni las tres cabras que le quedaban a Jacinto tenían leche suficiente, los soldados de un bando o de otro, se habían ido apropiando de los corderos hasta dejarle seco el corral.
Después de todo un día buscando consiguieron tres sacos de avena, dos de harina, varias gallinas y dos cabras más. Iban a pasar los días de Navidad juntos en el refugio. Había muchas ausencias... ausencias que cada vez pesaban más. Querían que Zacarías y Encarna les acompañaran y pasaron por su casa a decírselo. Les dolió enterarse de las noticias de Juanito, y no daban crédito a la muerte del maestro...
-No puede ser, no –Zacarías paseaba de un lado a otro de la habitación, negando exageradamente-, no puede ser... ¡La lista!
Una pequeña explosión inmovilizó el tiempo, haciéndoles agacharse a la vez que se cubrían la cabeza con sus manos.
-¿Qué ha pasado? –preguntaron sin palabras.
-¡Ha sido al lado de las escuelas! –se oyó gritar desde la calle.
-¡Los niños!... ¡Mis hijos! –chilló Encarna antes de perder el sentido.

Estaban jugando, no sabían lo que era y golpearon la granada sin explotar como si fuera un balón, contaría luego Fernanda.
-Sólo Miguel está herido... ha sido un milagro que no le matara. Una ambulancia se lo ha llevado a Guadalajara, sus padres iban con él, y nosotros nos hemos traído a Álvaro.
-Le cuidaré como si fuera mi hijo –dijo Jacinto.
-Está muy asustado... –decía Samuel mientras el niño corría a los brazos abiertos que le extendía Bernarda.

Aquella noche el argentino tardó en conciliar el sueño, impresionado como estaba con la sangre y aullidos de los niños. El nuevo embarazo de Dolores no llegaba en buen momento por mucho que deseara tener más hijos. Pero había otra cosa a la que no dejaba de darle vueltas...
¿Qué había querido decir Zacarías con eso de la lista antes de oírse la explosión? ¿La muerte del señor maestro tenía que ver con una lista? ¿Lista negra? Él sabía que eso podía ocurrir, porque llegó a España huyendo de los alemanes por no querer unirse a ellos. No había vuelto a usar el código morse desde que salió de la Argentina, aunque a veces se sorprendía golpeando con los dedos en piedras o en una mesa. Por instinto, sin darse cuenta.
¿Le habrían descubierto? Sólo su mujer sabía que era el mejor radiotelegrafista de su país, y que se negó a unirse al ejército de Hitler.
¿Figuraría él también en una lista?
Pocos días después de Navidad, tuvieron que amputarle una pierna a Miguel, el hijo de Zacarías. El niño tendría que aprender a andar con una pierna ortopédica mientras sus padres seguían arrastrándose por sobrevivir.
“No es el momento de preguntar nada”, se decía Samuel.

Cuando apareció calcinada la escuela los niños del pueblo se quedaron definitivamente sin colegio, don Cosme repasaba con ellos sumas y restas en la sacristía de la iglesia a la espera de que la maestra de Pelegrina los pudiera acoger. Sólo irían a la escuela del pueblo vecino los niños más pequeños, a los mayores se les necesitaba ya en el campo o como peones de albañiles para volver a construir Sigüenza. Dos de esos pequeños eran la estampa preferida de casi todos: Álvaro y Alicia.
Siempre estaban juntos. Sus conversaciones llenaban de ternura y pureza cualquier rincón sucio de guerra, hasta el niño había olvidado la sangre de su hermano al estallarle la granada. Cuidaba de la pequeña Alicia con tanto mimo que tenías que sonreír al verlos aunque lloraras por dentro; con su bracito por encima de los hombros de la niña. Un matrimonio de ángeles, decía don Cosme, él de seis años y ella de cuatro.

Mientras, en el hospital de Guadalajara, los padres del pequeño no lo estaban pasando bien. Se hundían, se hundían cada vez más, aunque los rumores del final de la guerra corrieran a voces por los pasillos. Pero fue volver a ver a su hijo caminar sin ayuda de muletas cuando  vieron la puerta de salida abierta...
-¡Nos vamos a México! –dijo Zacarías.
-¿Huimos?
-No, cariño –dijo cogiendo y apretando las manos de su mujer-, los niños son el futuro y nosotros vamos a luchar por el futuro... vamos a luchar por nuestros hijos. No quiero que Miguel camine siempre con el miedo de tropezar con otra granada.
Encarna se abrazó llorando a su marido, quizá adivinando también esa puerta.
-Pero... dicen que la guerra se acaba.
-¿Y qué? –preguntó Zacarías mirando hacia el futuro, mirando hacia su hijo-. Cualquiera que haya vivido en España durante los últimos cinco años ha visto el odio que se ha acumulado para saber que el fin de la guerra no traerá la paz...

A las diez y media de la noche del día uno de abril, Radio Nacional de España emitía el siguiente comunicado:
 
En el día de hoy, cautivo y desarmado el ejército rojo, han alcanzado las tropas nacionales sus últimos objetivos militares. La guerra ha terminado.
 El Generalísimo: Franco.
 Burgos, 1º de abril de 1939

Dos días antes habían quemado y casi destrozado la casa de Bernarda Alba y de Jacinto.

Todo ocurrió muy rápido después. El hombre sacó una pistola que Bernarda nunca antes había visto. Intentó detenerle mientras los niños lloraban, pero no pudo. Sólo gritaba que ya no aguantaba más y empezó a caminar amenazando con el arma a quien se interponía en su camino hacia la casa del barbero. De pronto sonaron tres tiros... ¿De dónde? ¿Quién? Tres tiros que rasgaron un silencio lleno de envidia y rencor.
Tres tiros que desgarraron el alma de Bernarda al ver cómo caía su marido sobre el suelo gris de la plaza.

El día que acabó la guerra enterraron a Jacinto. Zacarías y Encarna llegaron cuando salían del cementerio...
-Estaba en la lista, ¿verdad? –preguntó Samuel agarrándole de un brazo y hablando en voz baja.
Zacarías asintiendo y sin poder hablar le tendió la lista.

-Tú lo sabías, maldito cabrón... ¡Tú sabías que iban a matar a mi Jacinto y no dijiste ná! –se oyó gritar a Bernarda a la vez que comenzaba la emisión de Radio Nacional.

Mamen García
Laura

Papá llegó a casa cuando le daba la merienda a la niña. Morfeo, Mofi, entró corriendo en el salón y se tumbó a nuestros pies. Laura le dio un trozo de plátano que él engulló antes de darme tiempo a protestar...
-¡Parecen hermanos! –dijo mi padre riendo.
La compenetración que había entre mi hija y su perro era tan perfecta como increíble. Habían crecido juntos; cuando a los tres años la niña comenzó a andar, Morfeo aprendió a estar siempre a su lado para que no se cayera, o a tumbarse junto a ella cuando se caía, y lame su carita si la ve llorar... son una monada los dos.
Desde que el año pasado nos vinimos a vivir a Valencia ladra cuando Laura quiere decir algo y no puede, a veces pienso que lee sus pensamientos.
Tiene cinco años y su mente es normal lo que pasa es que no puede hablar y anda con dificultad. Papá dice que me enfado con la gente sin razón, pero no me gusta que traten a mi hija como si fuera idiota. En el colegio, cuando he ido apuntarla... dicen que no puede estudiar con niños normales, y no lo entiendo.

En 1983 compré, con la ayuda de mi padre y del abuelo Zacarías, una pequeña casita con jardín cerca de la playa de Levante. Los inviernos en Madrid resultaban algo peligrosos para la niña por sus constipados y gripes, el doctor nos había aconsejado un clima mediterráneo, y como yo quería alejarme de su padre, no lo dudé ni un momento. El mar nos hacía bien a las dos; papá decidió venirse a vivir con nosotras.
Roberto solía venir una vez al mes a ver a su hija, pero ya nada era igual. La complicidad, atracción o deseo que sentía por él se habían ido debilitando poco a poco, quizá porque la pasión y la decepción nunca fueron amigas y habían sido muchas decepciones... o quizá porque la seducción había dejado paso a una correcta amistad con el marido de mi mejor amiga. No me conducía a nada pensar que fue después de ver de nuevo el barranco de las Hoces del Río Dulce, aunque fuera por televisión, cuando todo empezó a cambiar. Ni recordar que me tuve que comprar un vídeo y aprender a usarlo para poder ver  todos los episodios del El hombre y la tierra. No me conducía a nada... no. Ni recordar de alguna forma a Morse ni pensar en Roberto, porque no tenía a ninguno de los dos.
“Hay más hombres que lechuguinas”, me dijo la abuela Bernarda cuando vino con mamá y Fernanda a pasar el último verano. ¿De dónde habría sacado esa expresión?

  Mi padre se fue a Sigüenza para dejarnos más sitio en la casa. Se lo tuve que pedir yo, sabía que mamá no vendría si estaba él...
-No quiere verme, ¿no es eso?
-Pues no lo sé, papá, eso se lo debes preguntar tú.
Ella le huía, y él se ponía nervioso y huraño cuando hablaba de mi madre.

Llegaron un viernes por la tarde en la furgoneta de Fernanda, la abuela nunca había visto el mar y a mí me hacía mucha ilusión enseñárselo.
Salimos a dar un paseo cuando bajó el sol. Mamá llevaba a Laura en brazos y yo empujaba la silla de la abuela mientras Morfeo caminaba olisqueando los zapatitos de la niña; Fernanda se había quedado descansando. Nos detuvimos en un parque del paseo marítimo, frente al mar...
-Si no fuera tan azul diría ques el mismo que se ve en la tele.
La abracé. ¡La echaba tanto de menos!
-Es el mismo, abuela, sólo que su televisión es en blanco y negro.
-A mí no me líes la cabeza que la enciclopedia dice que hay tres y muchismos ríos. Pero mares tres: Atlántico, Mediterráneo y Cantabro...
-Cantábrico... –corrigió mi madre desde el columpio donde jugaba con la niña.
-Y vete tú a saber cuál es éste.
-El mediterráneo, abuela, el agua está más caliente.
-¿Tasmetió?
-Muchas veces y usted también se va a meter...
-Si hombre ¡Anda que no le costó a la Fernanda años ni ná meterme en la bañera...!

Se negó a mirar la playa durante el día, sólo conseguíamos sacarla al anochecer, hacía mucho calor. Fue difícil convencerla para que se quitara su ropa negra, pero las medias hasta las rodillas... eso fue imposible. Pero aun así fue tan divertido y entrañable estar con ellas que no lo olvidaré nunca.
Como aquella primera noche que fuimos a pasear por el puerto, y acabé en la comisaría de policía.

Laura había estado jugando y corriendo con Mofi por lo que la abuela la sentó encima de ella cuando salimos a pasear. Fernanda empujaba la silla respirando tranquilidad; Morfeo, a su lado, custodiaba el pequeño y sonriente mundo de su amita. Mamá y yo, agarradas del brazo, íbamos mirando los menús de las terrazas para cenar. Llegamos al puerto sin habernos puesto de acuerdo por lo que me acerqué a un puesto de helados. Había mucha gente, y tuve que esperar un buen rato para comprar cinco tarrinas. Estaba pagando cuando oí a Morfeo ladrar. Miré hacia atrás y vi a la abuela chillando a un policía para que no le hablara en ruso, Fernanda intentaba poner orden diciendo que hablaba en valenciano mientras mi madre tenía en brazos a la niña.
Me dieron el cambio y salí corriendo.
-Hola, buenas noches ¿qué ocurre? Perdone, es que no entendemos el valenciano...
-A ver, señorita, la mujer mayor estaba tirando piedras a los barcos...
Cagonlahostia, estaba enseñando a matar truchas a la hija de mi Merche!
Me tragué como pude las carcajadas que brotaron al escuchar a la abuela.
-No puede hablar ¿sabe usté? Pero bien relista que es, me trajo las piedras más grandes del parque porque sabía que veníamos al puerto a matar truchas.
-¿Matar truchas? –preguntó el joven policía.
-Sí señor, como lo he hecho la vida, a pedradas.

No pude seguir callando la risa y eso enfureció al municipal que llamó a su compañero para que arrimara el coche...
-Sube... a ver si te hace tanta gracia –me dijo abriendo la  puerta-, y se lo explicas a mi superior en comisaría por si se entera de algo.
Le di la bolsa con los helados a mi madre, y le pedí que se fueran a cenar mientras yo iba a explicar que a la enciclopedia se le había olvidado decirle a la abuela que en el mar no hay truchas. 

Aquel verano pasó tan rápido lleno de risas y cariño, que creo que fue el más corto de mi vida. El último fin de semana se presentó mi padre con el abuelo Zacarías...
-Si no los juntas sin que sepan que se van a ver, estos dos no se vuelven a hablar –me dijo el abuelo después de observar a mis padres mirarse a escondidas toda la tarde.
Nos habíamos dado cuenta todos y por la noche, poniendo mil excusas y pegas, les dejamos solos...
-¡Y que ellos se las apañen como puedan que ya son mayorcitos! -dijo la abuela.                   

A la mañana siguiente mientras desayunábamos en el jardín, nos dimos cuenta de que aún no habían vuelto. La claridad del día confundida con un tenue aroma de jazmín traían un sabor a tregua, quizá la paz firmada en el horizonte.
Laura estaba especialmente pesada dándole vueltas y vueltas con la cuchara a su tazón de leche con Cola Cao sin querer comer. Apoyaba su cabecita en un brazo acodado sobre la mesa. Y daba vueltas y vueltas a la leche mirando al cielo. En la radio 'Alaska y dinarama' decían que era difícil pedir perdón...
-Echaré de menos esto –dijo Fernanda estirándose en su silla.
Un pequeño grupo de gaviotas pasó volando hacia la playa y la abuela se arrimó a la niña para que tomara su desayuno. El abuelo leía el periódico mientras Mofi dormitaba a sus pies, me iba a levantar a recoger las tazas cuando se abrió la puerta del jardín... mamá llevaba las sandalias de tacón colgadas de una mano y una flor en el pelo. Papá entró después con la chaqueta sobre el hombro.
-Voy a echarme un rato antes del viaje –dijo mi madre.
-Yo... también voy a descansar un poco –añadió mi padre.
-Vale, luego os llamo –dije mirando fijamente a la abuela para que no dijera nada.

Habían estado hablando toda la noche y vieron amanecer desde la playa. Supe que no había pasado nada más porque se despidieron como hermanos cuando mamá se fue. Pero algo había cambiado, el humor de papá, sus ojos al hablar de mi madre. “Siempre se han querido, por eso le obligué a venir”, me dijo el abuelo.
Mamá volvió un mes después cuando encontré por fin un colegio que me gustaba para Laura, donde la trataban como una niña normal; sin sobreprotección ni dejar que se la considere un bicho raro. Me vino muy bien desahogarme con ella, una charla de mujeres. Pero había momentos en que la notaba distante, como ausente, sospeché que quería estar a solas con mi padre y preparé una tarde de playa dejándoles solos en casa.

Regresamos, la niña, Morfeo y yo, casi al atardecer. Empezaba a refrescar ya.
No encontré a nadie por la casa hasta que no me dirigí a la cocina para preparar la cena. La habitación de papá estaba abierta.
Mi padre estaba sentado en el borde de la cama, miraba al suelo con los codos apoyados en sus rodillas mientras se sujetaba la cabeza con ambas manos. Estaba descalzo.
Golpeé levemente la puerta con los nudillos y me miró.
-¿Estás bien?
Asintió apretando los labios.
-Voy a preparar la cena para Laura que mañana tiene colegio.
-No deja, ya voy yo –dijo levantándose-. Tu madre se ha vuelto a Pelegrina.

Pasó por delante de mí y no pude ver sus ojos.
La cama estaba deshecha. Le seguí y me senté en la mesa de la cocina mirando cómo empezaba a hacer una tortilla. Se oía a la niña y a Mofi jugar en el salón...
-¿Qué ha pasado?
-No lo sé, Merche –dijo cascando los huevos-, el otro día nos quedó claro que nos seguimos queriendo... que siempre nos hemos seguido queriendo y que volveríamos a intentarlo pero despacio...  y hoy –siguió diciendo quedándose inmóvil y mirando fijamente a la sartén-, después de desearla y amarla como nunca, cuando pensé que ya jamás nos separaríamos... vuelve a estar ausente, insegura, y me dice que no puede dejar a su madre otra vez sola...  ahora no... No la entiendo, cariño, te juro que no la entiendo.
Yo tampoco, pensé a la vez que oía sonar el teléfono.
Era Fernanda preguntando por mamá.
-¿Está todo bien por allí? –pregunté por si me aclaraba algo.
-Sí, claro, tu abuela algo constipada y en cama, pero todo bien –respondió sin entender por qué se había vuelto al pueblo mi madre.
Me despedí enseguida, no tenía ganas de hablar con ella.

En la Navidad de 1985 nos fuimos a Sigüenza para estar con la familia. Laura y yo iríamos a cenar en Nochevieja con mi madre y nos quedaríamos allí unos días.
El día veinticuatro de diciembre por la tarde, el abuelo Zacarías vino muy serio de echar la partida con sus amigos.
-¿Ya habéis acabado? –preguntó papá mientras tocaba la zambomba acompañando a los villancicos que cantaban los hijos del tío Miguel ante el asombro de mi hija y los ladridos de Morfeo.
No contestó, había demasiado ruido. Me miró e indicó que saliera al pasillo.
-Tienes que ir a casa de tu abuela... –dijo sentándose en una butaca de madera.
-Claro, dentro de unos días...
-No, Merche, hoy.
Algo empezó a temblar dentro de mí al verle tan serio, casi llorando, y tragué saliva.
-¿Qué ocurre? –preguntó mi padre que había salido detrás de mí cerrando la puerta de la habitación donde estaban los niños.
-...Don Justino, el médico de Pelegrina, estaba en la taberna... fallé una vez a Bernarda porque me callé y no lo voy hacer contigo –dijo mirándome y olvidándose de seguir alisando con su bastón la pequeña alfombra que pisaba- Tu abuela se está muriendo, Merche, no saben si llegará a mañana.
-Pero ¿por qué? ¿Cómo? Si estuve con ella hace un mes –chillé mientras papá me abrazaba.

Los niños dejaron de cantar, mi tío Miguel también salió al pasillo.
-Cuando vinieron de las vacaciones, en una revisión le encontraron un cáncer... es muy mayor y no quiso operarse ni seguir tratamiento alguno.... sólo pidió que nadie te dijera nada.... ya te había hecho sufrir suficiente de pequeña.                   

El tío Miguel sacó el coche y nos llevó a papá y a mí a Pelegrina, el abuelo no nos acompañó... no le dejé, no le quedaban fuerzas y apenas se tenía en pie.

Había mucha gente en la casa pero no reconocí a nadie. Pasé directamente a la habitación de mi abuela, mamá y Fernanda estaban con ella; don Justino también estaba allí. Me acerqué a la cama y cogí su mano...
-Estoy aquí, abuela.
-Sabía que vendrías... siempre fuiste mu desobediente y vendrías –dijo en un hilo de voz.
Me abracé a ella mientras veía a papá consolando a mi madre que no dejaba de llorar.
-El recluta...Merche... el recluta te quiere...
-¿Qué dice, abuela?
-El reclu.......vino................................
-¡No entiendo lo que dice...! –dije rompiendo a llorar.
Fernanda, abrazándome, me separó de la cama.
-Tiene mucha fiebre –dijo el médico tomándola el pulso-, está delirando y entrando en coma.

Mi abuela, Bernarda Alba, murió el día de Navidad a las cuatro de la tarde.
Del entierro recuerdo muy poco, tan sólo a mis padres que no se separaban, como tampoco se separaron de mí Roberto, doña Asunción y Fernanda.

Días después, cuando empecé a asimilar que ya nunca la vería, fui con mamá a llevar flores a su tumba. Al llegar al cementerio vimos a un señor de unos cincuenta años parado ante la lápida de la abuela...
-¿Conocía a mi madre? –le preguntó soltándome del brazo para dejar las flores sobre la tumba.
El desconocido se la quedó mirando fijamente, parecía que su mirada estuviera atravesando montones de años hacia atrás a una velocidad vertiginosa...
-¿Alicia...?
-¿Me conoce...? Perdón ¿le conozco? –preguntó mamá mirándole a la cara.
-Sí, bueno no... ¡Hace tantos años ya! –dijo el desconocido empezando a marcharse por el estrecho sendero que marcaban las lápidas.
-Sus ojos me recuerdan a mi padre, pero él sólo tuvo un hermano que murió en la guerra  civil –le dijo mamá sin esperar recibir respuesta.
Volvió despacio, arrastrando los años, y fue a sentarse junto a la tumba de la abuela. Mamá y yo no dejábamos de mirarle.
-Creí estar muerto durante años... esa es la lección que aprendí en el campo de concentración al que me llevaron después de que me hicieran prisionero en la batalla del Ebro... logré escapar... y no pude regresar a España hasta que murió Franco.
-¡Usted es mi tío Juanito! –dijo mi madre acercándose a él como si no le creyera.
-Así es –sonrió sin ganas el desconocido, y mirando hacia la tumba de la abuela añadió-, he vuelto a casa, Bernarda... demasiado tarde.


El hermano de mi abuelo Jacinto, Juanito, al que dieron por muerto al desaparecer en la guerra civil, estuvo desde finales del 38 hasta el 41, que consiguió escapar, prisionero en el campo de concentración de Miranda del Ebro, en Burgos. Él y otro compañero consiguieron llegar con vida a Andorra donde se escondieron, a otros les volvieron a apresar y viviendo como esclavos construyeron el Valle de los Caídos. Mi tío abuelo consiguió cruzar la frontera de Francia meses después y luego, en un pueblecito perdido cerca de Lyon, volvió a aprender a vivir esquivando la segunda guerra mundial.

Toda una vida marcada por la brutalidad del mundo, y el egoísmo de unos cuantos.

No se casó, pero tiene dos hijos. Y aparte de abrazar a mi madre ya no le quedaba nada por hacer en España...  preguntó por Carmina, la hija de la señora Felisa, aunque mamá no sabía que la conociera...
Farfullando que era mejor no recordar a los muertos, se marchó.


Estrenando 1986 y después del funeral de la abuela, fui a despedirme de Fernanda.
Ella se quedaba con una prima suya viviendo en el pueblo, mi madre se venía con nosotros a Valencia...
-¿Estás segura de que no te quieres venir, Fernanda?
-Soy de secano... nací aquí y moriré aquí.
Salimos a pasear abrigándonos bien. No había llevado a Laura porque hacía mucho frío.
-¿Has hablado con Morse? –preguntó apretándose el nudo de la bufanda.
-¿Con Morse...? ¿Con que Morse? –pregunté a la vez sin entender.
-Pues con Morse... con el recluta como le llamaba tu abuela.
-¿De qué hablas? –la dije parándome y cogiéndola de un brazo mientras un inmenso vértigo me rodeaba.
-Vino a ver a tu abuela antes de morir... y creó que le vi en el entierro, pero no estoy segura.
-¿Se ha ido ya a la Argentina? –pregunté como si me faltara el aire, demasiado deprisa.
-Que yo sepa no... vive aquí desde hace dos años, bueno, aquí no. Dicen que tiene una finca cerca de Sigüenza... ¿estás bien, Mercedes?
-No... sí... muy bien –dije mirándola y notando un brillo en mis ojos que ya no recordaba que pudiera existir.
-No sabías nada ¿verdad? –preguntó mirándome con dulzura.

Dejé a Fernanda antes de lo previsto y me acerqué con el coche a las Hoces del Río Dulce, necesitaba ir allí.


Mirador de Pelegrina
en homenaje al doctor Félix Rodríguez de la Fuente
y colaboradores
Que aquí rodaron sus películas
Eregido por suscripción popular
Sigüenza 1980

El mirador homenaje a Félix Rodríguez de la Fuente estaba casi en el mismo lugar en el que  Morse y yo nos solíamos sentar cuando íbamos allí.
Estaba tan emocionada que no pude evitar ponerme a llorar nada más parar el coche. Morse había vuelto a España... hacía dos años... ¿cuándo volví a soñar con él?
¿Por qué no me buscó?
Sí, ya sé que yo entonces sólo estaba centrada en el bienestar de mi hija, buscando casa en Valencia... pero...
Morse... ¿Dónde estás?

Salí del coche envolviéndome en el abrigo. El viento rugía con fuerza, con la misma fuerza y enfado con la que yo me preguntaba “¿Cómo he podido vivir tantos años sin esto?” Arropada por la furia del viento empecé a encontrarme en paz conmigo misma, empecé a sentirme viento. Las lágrimas se confundían con los recuerdos y pude ver a mi abuela Bernarda sentada, con las manos sobre la panza, en la puerta del Universo junto a mi hermana Isabel. La abuela me guiñó un ojo y dijo sonriendo
“Ahora me toca estar con ella... busca al recluta, Merche... el nieto de Samuel el argentino”.

Por la noche, después de acostar a mi hija, llamé por teléfono a doña Asunción. Había ido a despedirse de mí aquella tarde a casa del abuelo. Enseguida le pregunté si sabía algo de Morse.
-Estuvo en el entierro de tu abuela... pero ni siquiera le saludé porque le perdí de vista. ¡Ah! Creo que le vi correr hacia nosotros cuando te desmayaste, te cogió Roberto en brazos y luego ya no le vi... pero no estoy segura. Está muy guapo, eso sí lo sé.
Doña Asunción me prometió que le buscaría, ya que yo me tenía que marchar al día siguiente.
-Espera... –volvió a decirme antes de colgar-, cuando todavía vivía mi tío Cosme, al poco de nacer Laura, recibió una carta del padre de Morse. Querían regresar a España... y no sé qué más, pero también preguntaban por ti...
-¿Y...? –pregunté nerviosa.
-Mi tío les mandó la foto que te hice con la niña... en la clínica.... cuando nació tu hija ¿te acuerdas?
-¿En la que también estaba Roberto?
-¡Sí, esa! ¡Parecíais un matrimonio!


Después de la fiesta de Reyes, Laura empezó de nuevo el colegio. En su mismo centro había dos niños más con parálisis cerebral, y tenían lo que se empezaba a llamar, un profesor de apoyo. Era un chico joven, que además de ser psicólogo estudiaba la carrera de pedagogía; todo un tesoro de sensibilidad, conocimientos y querer aprender.
Huía de los prejuicios, no dejaba que a ningún niño con problemas para expresarse o problemas de movimiento se le supusiera una discapacidad mental, ya que algunos niños con parálisis cerebral tienen problemas de aprendizaje, pero esto no siempre es así, porque algunos otros suelen tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal. Miguel, que así se llamaba este profesor, fue una gran ayuda para mí y sobre todo para mi hija. Me hizo entender que, cuando el problema de un niño no se corresponde con su inteligencia general se denomina ‘dificultad especifica de aprendizaje’ y eso es lo que le ocurría a Laura. Que ni conseguía dibujar una casita con un sol como los otros niños, ni podía hablar. Pero Miguel empezó a estimular su desarrollo intelectual con cuentos, muchos cuentos y teatro.
La convirtió en mariposa en el cuento de Cenicienta.

Según se acercaba el día de la representación estaba más nerviosa.
-Las mariposas no hablan, sólo vigilan los diálogos para que nadie se equivoque –le decía a mi hija mientras le probaba las alas que le había hecho mamá.
-Mo...
-No, Mofi es un perro y no hace teatro.
-Belo...
No me podía reír, ahora era madre.
-El abuelo tampoco hace teatro, la mariposa eres tú.

Fue todo un acontecimiento familiar la primera obra de teatro de Laura. Doña Asunción consiguió dos días de permiso y se trajo desde Sigüenza al abuelo. Roberto vino por su cuenta en tren.
Mi hija voló durante toda la representación del cuento. Recorría el escenario moviendo sus pequeños bracitos y se arrimaba a la Cenicienta cuando lloraba sin nadie pedírselo...
-Quiere ser el hada madrina –me decía mamá entusiasmada.
Roberto gravó aquel momento de casi dos horas en su cámara de vídeo. La ilusión de su hija mientras recorría el escenario poniendo cara de susto cuando veía al público reír; las lágrimas de emoción del abuelo Zacarías; a papá moviendo los brazos como una mariposa al ver a Laura que se quedaba quieta buscándonos entre la gente...

Había que estimular la relación social de la niña con juegos, actividades extraescolares, cualquier cosa que evitara su aislamiento; y como en cualquier niño: rodearla de amor, aliento y apoyo. Miguel, su profesor, después de aquella tarde en la que la emoción y el orgullo poblaron mis mejillas, como las de una madre más, abrió la puerta de la esperanza de  par en par. No pude aplaudir... de verdad que no pude aplaudir cuando acabó la representación, porque vi la poesía vestida de mariposa agarrada a la manita de sus compañeros.
Mi hija, de cinco años, era la mejor Poesía de toda una vida.


Las palabras del viento, así me dijo doña Asunción que se llamaba la finca en la que vivía Morse; estaba en las afueras de Guijosa, muy cerca de Sigüenza. Como yo tenía que ir a Madrid a por unos papeles para poder acabar la carrera de Filosofía y letras en Valencia, me fui con ella dejando a la niña con mis padres y el abuelo. Tenía mi coche en el taller y Roberto vino con nosotras.
-Con este mes de febrero tan frío que hace, tu abuelo está mejor en Valencia...
Doña Asunción fue casi todo el camino hablando sola. Roberto había cambiado su humor y guardaba silencio desde que se había enterado de que el verdadero motivo de mi viaje era ver a Morse. A mí me incomodaba su silencio; no lo entendía y me cabreaba. Ya no había nada entre nosotros... ¿acaso se creía el único hombre sobre la tierra? Si al menos recordara mis poemas sabría lo que Morse significó para mí... o quizá porque los recordaba me miraba con esa cara de despecho ¿Despecho...? ¡Valiente cinismo el suyo, joder!
Siendo consciente de la guerra silenciosa que se libraba en el interior de su vehículo, doña Asunción siguió hablando...
-Parece que la tierra era de unos parientes y la compró a buen precio...
-Ah ¿pero la finca es suya? –preguntó Roberto.
“¿Y a ti qué te importará?” le quise contestar, pero en su lugar miré el paisaje y conté hasta diez.
-Sí, claro. Estuve el otro día y es muy grande, con animales, pero los guardeses me dijeron que Morse estaba en el campo con el tractor...
-¿Con el tractor?
“Once, doce, trece...”

Llegué agotada y exhausta a Madrid, como si hubiera hecho un viaje de diez mil kilómetros. Estaba tan quemada por los celos incongruentes de Roberto y por el tira y afloja que mantuvo la mitad del camino con doña Asunción, que me fui derecha a la facultad y quedé al día siguiente con ella en Sigüenza. Necesitaba perderlos de vista, a los dos.
Después de resolver casi todo el papeleo y hacer cola en media docena de ventanillas me acerqué a Atocha; cogí un cercanías hasta Guadalajara. Dormiría en una buena pensión que conocía y recuperaría fuerzas con su comida y durmiendo. Otro día como aquel y no lo contaba más.

Me desperté de madrugada. Las cuatro y cuarto. No conseguía volver a dormirme. Fui a por un vaso de agua, volví enseguida a la cama y me arrebujé con ganas entre las cálidas mantas ¡hacía tanto frío!
-¿Estás segura de lo que vas a hacer? –preguntó mi hermana Isabel.
-Es que no sé lo que voy a hacer... sólo sé que tengo que verle... ¿está bien la abuela...?


Casi eran las diez de la mañana cuando llegué a Sigüenza. Un sol helado me abrazó al salir de la estación... tenía miedo y no sabía de qué. Caminaba con prisa por las calles que habían acunado nuestro amor oliendo a él, todo olía a él. El aroma de la alameda, las Ursulinas allí al fondo, el pequeño cine club, la habitación del adiós, mi pelo enredado entre sus dedos... y había vuelto. Morse caminaba de nuevo aquellas calles.
Había quedado en el colegio san José con doña Asunción, trabajaba allí desde que había muerto su tío don Cosme. No me pudo acompañar a la finca pero me dejó su coche. Estaba tan nerviosa que se me caló tres veces al arrancarlo.

Un indicador de metal oxidado me hizo frenar de golpe cuando iba por la carretera que llevaba a Guijosa. Finca Las palabras del viento, ponía. Las palabras van sobre el viento, recordé... ¡pero no te lo crees!, me había dicho entonces.
Cerré los ojos y apoyé la frente en el volante.
“¡Ay Dios! ¿Qué estoy haciendo? ¡Éramos unos niños!”
Respiré una eternidad inmóvil, dudando de todo.
“¿Y si está casado?”
Un mirlo se posó en el capó del coche.
“Si fue a casa de mi abuela fue por algo, ella no me diría que me quiere si no estuviera segura”.
Y recordé sus últimas palabras...
Pisé el embrague y metiendo la primera giré hacia donde señalaba el indicador.
   
Podaba unos rosales que había en la parte delantera de una enorme casa blanca cuando le vi. Paré el coche en frente de la casa, pero fui incapaz de moverme. Morse hizo visera con su mano izquierda para resguardar los ojos del sol mientras miraba hacia el coche. Cogió una chaqueta que había sobre un banco de madera en el porche y caminó hacia mí.
Se quedó clavado en el suelo a dos metros de distancia, por lo que supuse que hasta ese momento no había sabido que era yo. Nos mirábamos como dos mimos estáticos sobre un suelo sin fondo. Un abismo me tragaba. La última vez que le había visto era un jovencito vestido de rebeldía y miedo ante el ejército, el hombre que me miraba ahora, con esa furia de nostalgia en los ojos, me hacía temblar. No pude seguir mirándole, sentía a mi corazón latir con desespero y salí del coche antes de marearme.
-¿Has venido sola? –preguntó poniéndose la chaqueta.
En eso no había cambiado, nuestros saludos se hacían invisibles por los nervios.
-Sí, Laura está en Valencia, tenía colegio.
-¿Y tu marido?
-No estoy casada, Morse, nunca lo he estado.
-Bueno, el padre de tu hija... es lo mismo.
-El padre de Laura es el marido de doña Asunción.
-¿Qué...?

No debí contárselo así, sino con más delicadeza, pero me sentía una niña torpe e insegura a su lado, no podía evitarlo. Tardé en explicárselo bien y adivinó enseguida que mi hija era lo más importante en mi vida...
-¿Y tú? –pregunté  apoyándome en el coche-, ¿te has casado?
-Sí... murió hace dos años –dijo mirando al vacío-, por eso regresé a España.
Oí quebrarse en añicos a la más frágil flor de cristal y cerré los ojos.
-¿Tomamos un café y hablamos? –preguntó Morse poniendo su mano en mi hombro.
-Sí... claro –asentí sonriendo mientras le miraba.


Epílogo

Han llamado hace un rato por teléfono para darme los resultados de la amenocentesis, todo está bien. El bebé viene bien, otra niña.
Se lo tengo que decir, pero está en el campo ultimando un sistema de goteo para poder regar más a menudo. Este verano está siendo demasiado seco. Él no quería que me hiciera la prueba, fue la doctora la que lo aconsejó aunque nunca sabré si hubiera sido capaz de interrumpir el embarazo. Es el fruto de nuestro amor lo que crece aquí dentro... nunca hubiera podido... ya da igual, todo ha salido bien.
Laura y Mofi están en los establos viendo cómo María, la hija de los guardeses, prepara los caballos. Mi hija tiene casi nueve años y es feliz estando en contacto con la naturaleza  y los animales de la finca. A Morfeo sin embargo no le gusta mucho esto desde que la niña ha empezado a montar a caballo: Miguel no le deja que camine al lado del animal y le ladra... creo que hasta llora y  me lo tengo que llevar.

Al poco de reanudar mi amistad con Morse, vino a Valencia a conocer a Laura. Se cayeron bien enseguida... era imposible lo contrario. Y un día, cuando fue a buscarla al colegio con mi padre, conoció a Miguel, su profesor. Hablaron de la finca, de los caballos y de los beneficios que un sitio así le podría reportar a un niño discapacitado.
Ambos se quedaron entusiasmados con la conversación y quedaron en tomar unas cañas al día siguiente antes de que Morse volviera a Sigüenza. Me pidió que les acompañara pues quería comentarme algo.

Sentados en la terraza en la que habían quedado esperábamos mirando al mar. Una pareja ocupó la mesa de al lado, entre susurros se besaban sin importarles nada más. Estaban junto a nosotros, tan cerca que busqué otra mesa por no invadir su intimidad. Todas estaban ocupadas. Suspiré y miré al suelo, no me encontraba a gusto. Creo que a él le pasaba lo mismo, porque se tocaba una oreja sin saber qué hacer ni qué decir... habíamos quedado en ser amigos y me moría por besarle... y me daban envidia los de la mesa de al lado... y se iba mañana y...
¿Es que un hombre y una mujer no pueden ser sólo amigos? ¿Ni aunque se lo propongan? La puesta de sol me estaba nublando los sentidos.
-¿Otra caña? –pregunté de la forma más tonta que recuerdo.
Morse asintió sonriendo divertido.
Llamé al camarero mientras veía a Miguel acercarse a nuestra mesa.
Se disculpó por el retraso, y enseguida empezó a hablar de un método alternativo de terapia de rehabilitación para niños y adultos, con discapacidad física o mental, que utilizaba al caballo como herramienta terapéutica en ambientes naturales... hipoterapia se llamaba.
Le mirábamos fascinados mientras hablaba. ¡Cómo podía saber cosas así! Ni me molestaban ya los de al lado.
-Es una terapia que se está empezando a usar en la India –seguía contando con los codos apoyados sobre la mesa... se notaba que le apasionaba el tema y lo contagiaba-,  tengo un amigo que estudia en Nueva Deli, y allí esta técnica es pionera. Ahora, en 1988, dudo que alguien en España sepa lo que es la hipoterapia, pero dentro de varios años se sabrá... porque funciona.
-¿Funciona? ¿Pero sirve cualquier caballo? –preguntó Morse realmente interesado.
-A ver... por partes. Partiendo de que el ejercicio al aire libre es bueno para todos, esta terapia es imprescindible que sea aplicada por profesionales en rehabilitación. Primero el niño o adulto tendría que ser evaluado para determinar los ejercicios terapéuticos que habría que hacer sobre el caballo, montamos con el niño, la seguridad es lo mas importante, hasta que pueda ir solo...
-¿Solo? –pregunté algo asustada.
-No, siempre hay una persona que guía el caballo de las riendas... y algunos llegaran a sujetarse solos sobre el caballo y otros no, pero los beneficios son los mismos. Se divierten, mejoran su coordinación, tono muscular, equilibrio, confianza...
-¿Y los caballos? –recordó Morse.
-Ah, sí, han de ser dóciles y estar bien entrenados, que conozcan poco a poco a quien van a llevar encima sería lo ideal...

Seguimos hablando un buen rato más. Morse puso a disposición de Miguel su finca y dos caballos durante los meses de verano. Pero aquello no era tan fácil, se necesitaban licencias, profesionales...
-No tenemos prisa ¿no?
Y antes de irnos, mi fe y fantasía se volcaron sobre el hombre al que amaba con toda mi alma, cuando dijo:
-Hace días que vengo pensando, y por eso le he pedido a Merche que viniera, utilizar el código morse para expresar las palabras que Laura no puede decir.
-¿El código morse? –preguntó Miguel poniendo los codos de nuevo sobre la mesa.
-Sí, ya sé que la niña no tiene la velocidad necesaria en las manos... pero con un ordenador...
Le miraba y escuchaba extasiada. Apenas conocía a mi hija, y ya sabía que sus palabras existían, y él quería lograr que el viento las trasportara sin dificultad para que la niña se pudiera comunicar.

Horas más tarde, ya en mi habitación, me era imposible conciliar el sueño sabiéndole en el dormitorio de al lado. Casi nos habíamos besado en la cocina antes de que entrara papá. Me estaba volviendo loca. Encendí la luz. Me levanté y busqué en la parte alta del armario una pequeña caja de cartón. Allí estaba, al abrirla la cartulina roja me dijo que lo hiciera...
Sólo él lo entendería si estaba despierto.

 ...- . -.    (ven).

Golpeé suavemente en la pared un par de veces.


Cuando Morse y yo nos dimos cuenta de que nuestro amor iba mucho más allá de cualquier tiempo pasado, decidimos casarnos. Por muchos episodios que tuviera la vida, el destino nos había vuelto a unir. Elena... su mujer, siempre sería la princesa argentina con la que quiso tener hijos, pero yo era su presente y su futuro. Y él era mi hogar, lo que me faltó durante años y no quería volver a perder.

Nos casamos hace un año en las Hoces del Río Dulce, tuvo que ser por lo civil, pero conseguimos casarnos allí. Hacía poco que había muerto el abuelo Zacarías y no lo celebramos; tan sólo mis padres, su padre y Laura nos acompañaron.
Y el viento... sus palabras.

Un viento que no dejaba de mencionar a todos los que se habían ido, las injusticias, la crueldad silenciada de un pasado demasiado cercano; un viento que nos mostraba el pasado para recordar y poder olvidar; para aprender, para entender y afianzarnos caminando hacia el futuro.
Las palabras de un suave viento que me traían a dos bellas damas de honor: mi abuela Bernarda y mi hermana Isabel.

-(FIN)-

Fuente original en 'GuadaQué': Las palabras del viento - María Narro - capítulo 10.

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