La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 31 de enero de 2012

Hipotética carta de un paciente de Ataxia de Friedreich a las enfermeras de un geriátrico

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Ante todo, permitid que me presente: Me llamo Bartolomé Poza Expósito. Y, ya que en el 2012 cumpliré 74 años, es posible que sea uno de los residentes del geriátrico donde trabajáis.

Soy paciente de una enfermedad de las llamadas “raras”: Ataxia de Friedreich, más una cardiopatía isquémica... y otras “menudencias” añadidas. Como, por la característica progresiva del desorden, es probable que entonces sea ya incapaz de comunicaros mis deseos, aprovecho la ocasión, que tengo hoy, para hacerlo, y deciros cómo quisiera ser atendido si tuviera que hacer una larga estancia en el geriátrico.

En primer lugar, me gustaría conservar mi identidad: Soy el Sr. Bartolomé, y es así como deseo que se me llame. No quiero convertirme en, “un abuelo atáxico”, o “Bartolo” o “el Sr. de la cama 13”, sino que quiero mantener el nombre al que siempre he estado habituado: Sr. Bartolomé Poza Expósito.

Una de las cosas más importantes para mí, es el derecho a mi intimidad: ¿Podré tener una habitación individual? Probablemente no. En ese caso, enfermeras, vigilad bien que las cortinas estén pasadas alrededor de mi cama, mientras me hacen la higiene corporal, o me visten.

Si se me ha de lavar, aseguraos por favor, que el agua esté caliente y no tibia. No soporto lavarme con agua fría, y todavía lo soportaré menos, cuando sea mayor... aunque no creo tener demasiada cuerda... siendo reloj de cuco, o de bolsillo... de los años catapún.

Sed cuidadosas al secarme, por favor. No hay nada más desagradable que estar seco solamente a medias. Si me bañáis, cuidad mi intimidad y dignidad, tanto como os sea posible. Tened la amabilidad de calentar la toalla. Os quedaré muy agradecido.

Al ser paciente de Ataxia de Friedreich, siempre he tenido mucho cuidado con mis uñas. Por ello, espero que me las mantengáis cortas y limpias. Por otro lado, necesitaré que el podólogo me visite cada dos, o tres semanas.

Si soy incapaz de vestirme solo, espero que la enfermera que me cuide se esfuerce en mantener el cuidado de mí apariencia. Aunque, por la edad y la enfermedad que me aqueja, no soy exigente, sí me gusta vestir bien... no ser un “dandi”: Ropa juvenil que permita la combinación de color haciendo juego con las demás prendas. Después de vestido, ¿me podrán peinar ¡Ah!, espero que no os olvidéis de lavarme los dientes.

Me gustaría ir a la peluquería una vez al mes, y que me hagan un cortado de cabello: de verano, aunque sea invierno.

Alguna que otra vez iré al salón: ¡Si al menos pudiese estar tranquilo! Estoy seguro que no es necesario dejar el televisor encendido todo el día, sin preocuparse de si hay alguien que lo mira.

Si tengo libros cerca de mí, cuidad, por favor, que mis gafas queden al alcance de la mano: Si no, me sería imposible leerlos: Son mis amigos silenciosos en este
callado mundo de silencios.

Si, en el momento de las comidas, soy incapaz de cortar los alimentos y alimentarme por mí mismo, confío en ser ayudado. Si es preciso, no veo ningún inconveniente en que me deis de comer con cuchara, siempre que lo hagáis con la paciencia que necesita un atáxico. ¿Podré tener un babero y servilletas de papel? Soy un “desastre” si no tengo con qué limpiarme.

No manifestéis nerviosismo, o reprobación, si vomito el té... o bien impaciencia, porque soy lento. Y no intentéis darme la comida a cucharadas, antes de aseguraros de que no tengo fuerzas para alimentarme por mí mismo. No controlo los movimientos, y, a veces, mis manos son como aspas de un molino... y mi cuerpo no siempre está derecho: inclinándose hacia el lado izquierdo.

Si llegara a ser incontinente de orina, ¿podréis seguir tratándome como a un ser humano? Absteneos de arrugar la nariz, de asco, cuando al retirar las sábanas, descubráis mi cama mojada. No me tratéis nuca de “asqueroso”... no me riñáis, ni me pongáis en una situación crítica... y nunca penséis que lo hago a propósito.

Deseo que se me sean proporcionados empapadores especiales, y que se abstengan de ponerme una sonda por razones puramente prácticas. No quiero pasearme, en silla de ruedas, con la bolsa de orina sujeta a mi “trono rodante”: Éste sería un objeto de curiosidad para quien me visitara, y una molestia para mí.

Me gustaría que se me condujera regularmente al WC... que me movilicen, y no me dejen todo el día clavado en mí “silla de ruedas”, con el pretexto de que es inútil ocuparse de una persona atáxica que ni vocalizar palabra puede.

Sería una muestra de amabilidad de vuestra parte manifestar interés por mi familia, por las fotos que hay encima de mi mesilla de noche, o por mis amistades, cuando vinieran a visitarme... pero sería poco caritativo preguntarme por qué mí familia no se ocupa de mí. ¿Por qué mi hijo y su familia no me llevan a su casa? Podría ser que estuviera demasiado disminuido para que ellos pudieran cuidarme, o que no estuvieran dispuestos a realizar el esfuerzo. No obstante, sea cual fuere su motivo, no desearía que me sean planteadas esa clase de preguntas.

Seré feliz si de vez en cuando pudiera hacer alguna salida: una excursión con minibús para ver los árboles floridos... las ovejas en primavera... el mar en verano... o sencillamente instalarme en el jardín cuando el tiempo lo permita (cierto que últimamente no me apetecen estas bucólicas salidas).

Si estoy un poco “desballestado”, y no entiendo vuestros deseos, no gritéis, por favor: Eso no conseguirá otra cosa que alterarme y ponerme más nervioso: incluso podría ponerme agresivo. Pero si me tratáis con delicadeza, todo irá bien.

Cuando esté en horas bajas de ánimo, mi universo será muy reducido, hacedme, pues, participar de vuestro mundo. Habladme de vuestra familia, de vuestros amigos, de vuestros días de fiesta.

Dejadme que os hable de antes... de épocas antiguas... que no por ser pretéritas, fueron menos ciertas. Y fingid interesaros sinceramente cuando yo os repita lo que dije el día anterior... y el anterior...

Pensad que si una compañera joven se casa, o tiene un bebé, poder ver a la novia en todo su esplendor, o al recién nacido, será para mí un acontecimiento digno de ocupar mi pensamiento durante semanas. Sacarme de este hastío donde, muy a mi pesar, me hallo metido.

Mis deseos, o mis necesidades, puede parecer ilimitados y mis exigencias banales, pero son normales: quiero tener calor, quiero estar bien alimentado, y tener una persona que se ocupe de mí. ¿Pido demasiado?.

Estoy seguro, querida enfermera, que ahora ya utilizas todos los principios enunciados... pero que habréis de transmitirlos a las enfermeras jóvenes, ya que de aquí al año –Dios sabe cuando–, quiero ser atendido por expertas, igual de amables que responsables. A fin de cuentas, vosotras, ¿no querríais esto mismo si tuvierais que estar en una residencia, o en un hospital?.

Explicaciones del autor:

Todo cuanto he escrito, ha sido gracias a mi cuidora, Asunción (Auxiliar de Geriatría)... que es quien hace el milagro de tenerme “espabilado”, aunque durmiendo me encuentre.

He escrito en hipótesis, pero... ¿y si mi querida Bibiana, esposa, enfermera y todo lo bueno que en ella hay, no pudiera atenderme, o faltara por cosas irremediables de esta vida? Entonces... ¿la tal hipótesis no sería no una evidencia palpable, para desgracia mía?.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/


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2- Sección "Artículo recomendado: Nueva tecnología":

Se trata de un spot publicitario, que incluye un video. Dentro de la seriedad (que lo presupongo), también tiene cabida una irónica sonrisa :-) El enlace ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder al artículo y al video, pinchar en: Urinelle.

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lunes, 30 de enero de 2012

María Pino, enferma de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Original en el blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en: Pasitos antes de dar el salto a la península.

Nota del administrador del blog: El presente artículo fue publicado en un diario de Barclona (página 23) este mes de enero. Trata sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Dicho artículo está escrito, con autoría de Núria Julià Fosas, en catalán. A continuación se traducirá el texto al castellano. No obstante, para quien desee leerlo en su lenguaje original, puede hallarse pinchando en: Artículo en catalán.

Maria Pino Brumberg: enferma de Ataxia de Friedreich

“Aún hay muchas barreras físicas y mentales”

A través de la experiencia personal de María, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y soñadora, me gustaría dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas “raras”, porque cuenta con más de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una pérdida funcional del cerebelo, comporta también una degeneración del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinación, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinación motora.

Los inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicológico, y más en una adolescente de 13 años que quería esconder los síntomas que con los meses se iban haciendo cada vez más visibles. Aún así, María no se para, aún sintiéndose observada, humillada, y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilación de aceptación y superación que conlleva una enfermedad como ésta.

Una joven canaria, muy optimista, simpática y con unas ganas de superación constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia de Friedreich a través de la creación de proyectos y de charlas con un público al que roba el corazón desde el primer minuto.

Para María y para su familia, todo empezó cuando notó que perdía el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse “patosa”, insegura y avergonzada delante de la gente. Los médicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y más tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos años, la dejaron en una silla de ruedas.

La etapa escolar para una adolescente, podéis imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 años se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geografía y a partir de aquí ha habido más retos profesionales: hace natación adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante, y modelo en algunos desfiles de moda, porque también reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo... Una mujer imparable, que nunca ha dejado de sonreír... y no es fácil, teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad, y a los que se suman la medicación diaria, las operaciones que ha padecido, y el tratamiento de rehabilitación médica con Tecarterapia.

María ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com, y en el libro Con alas en los pies (Ed. Cajón de sastre) con prólogo de Vázquez Figueroa; una publicación nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y, aunque para ella no fue fácil revivir algunas historias personales que había apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan más personas afectadas de Ataxia de Friedreich, y que verá la luz en poco tiempo.

¿Su sueño?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia de Friedreich, y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades, es posible. Aún le quedan por cumplir algunos retos: bañarse con delfines, tirarse en caída libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir más libros... un no parar, aunque es consciente que, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero María es una luchadora, y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energía y positividad, pueden más que los síntomas que la generan.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, sòbre una leyenda de amor y lágrimas, con alojamiento en "diapositivas.com", pinchar en: Amor no correpondido.

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sábado, 28 de enero de 2012

"El legado", novela contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se inserta un video, realizado por "Cronopia Films", y alojado en "Youtube", de promoción de la novela "El Legado", contra la Ataxia de Friedreich... escrita, a nivel internacional, por pacientes de dicha enfermedad, y bajo organización de la Asociación BabelFAmily.

Presentación del video por parte de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

Atención a lo que vais a ver amigos: es un spot publicitario sobre mi próximo proyecto que ya está muy avanzado... y en el que deposito una gran ilusión. Os pido que lo compartáis para difundir el proyecto para conseguir patrocinadores que respalden el documental, y para que la gente conozca, y nos anime a conseguirlo. Espero que la novela "El Legado" sea todo un éxito, pues lo que se recaude se dedicará integramente a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Presentación del video por parte de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

Éste es el spot publicitario que nos ha realizado la productora “Cronopia Films”, la cual está colaborando con nosotros, también de forma solidaria, y quiere rodarnos un amplio documental sobre la innovadora manera en la que estamos elaborando nuestra novela “El Legado”... para que se pueda conocernos, y apreciar estas iniciativas de pacietes (casi todos con Ataxia de Friedreich), y además, ¡¡todas mujeres!!.

Se espera recaudar fondos con este spot para rodar “Los Herederos de Friedreich”




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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Joder... cómo está el patio...!:-)

Para ver y/o guardar este PowerPoint, de alojamiento provocado en "xa.yimg", pinchar en: Infierno español.

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viernes, 27 de enero de 2012

La Justicia está muy ocupada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 23/01/2012.
Original (excepto fotografías) en La Justicia está muy ocupada.

Añadido del administrador del blog:Nunca la justicia ha tenido más trabajo. Tal vez sea que les hemos perdido el respeto a los jueces, a los uniformes, y a lo sagrado. O que se haya ampliado el listado de delitos. O puede que, desde que hay libertad de prensa e igualdad para ser castigados, los malos no sólo sean los pobres. Y digo esto, porque hubo un tiempo que parecía que solamente los pobres cometían delitos, y las cárceles estaban llenas de mísera gente.

Pero, ¡bendita democracia que ha descubierto que también hay ricos y personas importantes que pueden ser, para empezar, presuntos delincuentes!

Justicia igual para todos es el sueño de quienes no pueden pagarla, y han de conformarse con un abogado de oficio. Y es que el dinero hace que se empequeñezca el delito y se rebaje la pena. Y sin embargo, también la gente con dinero e influencias, también es metida entre rejas...aunque, claro, después de muchos recursos y apelaciones a las más altas instancias judiciales. No obstante, es un alivio para todos quienes creemos en la igualdad, que al fin vayan a cumplir condena, y si son cargos de algo, desaparezcan de la vida pública. Y si el delito es monetario, que devuelvan todo lo que se hayan llevado. Esto último, más bien, es soñar despierto.

Lo deseable sería que el castigo sirviese de escarmiento para otros posibles y presuntos delincuentes. Pero, o esos elementos son unos valientes, unos inconscientes, o unos chulos sinvergüenzas, para los que no vale como ejemplo el castigo.

¿Y los políticos? Bueno, no creo que los de antes fuesen más honrados que los de ahora. Lo que pasa es que antes había censura. Y lo que no se sabe, parece que no existe. Además está la condición humana.

¿Y si los chorizos se unieran y decidieran fundar un partido político? Afiliados no les faltarían, pues hay muchos presuntos, muchos sospechosos paseando por la calle, muchos de charla con los jueces, algunos condenados entre rejas, otros con condenas cumplidas, y a otros, los andan buscando. Y no faltan nombres importantes para encabezar listas electorales, como no faltarían votantes, seguidores y simpatizantes. La gente es así de masoquista.

Esto es sólo una idea. A mí me parecen muy respetables los políticos, los gobernantes, y sus parientes.

Mientras tanto, es el juez quien ha de cambiar la palabra de presunto por la de delincuente. Y la verdad que no siempre lo tiene fácil, porque en los banquillos hay muchos "angelitos" mudos, o charlatanes de historias raras.

Maravilla ver la cantidad de personajes que se desenvuelven por los juzgados como Pedro por su casa. Con la facilidad que hablan el lenguaje judicial, y el dominio que tienen del argot de las leyes, los delitos, las querellas, las demandas, y todas esas palabras que sólo conocen los iniciados.

¡Ah!, yo lo poco que sé, lo sé por la tele.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan...! :-)

Para ver y/o guardar el PowePoint, pinchar en: ¿Cama baja...?

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jueves, 26 de enero de 2012

Rifas contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "La voz de Asturias". Fecha: 24/01/2012.
Autora: Amina Nasser. Fotografía: Arsenio Zurita.
Original en: Rifas contra la Ataxia de Friedreich.

Una granadina dona a la ciencia 33.000 euros para investigar la extraña dolencia que afecta a su hija

Teresa Gilabert supo hace tres años que su hija padecía una de las llamadas enfermedades raras para la que no hay tratamiento eficaz, la Ataxia de Friedreich. La pequeña iba a cumplir 6 años, y por entonces no mostraba síntomas de que pudiera sufrir alguna dolencia. En diciembre de 2010, ella y su familia decidieron crear la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, y recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad.

Lo primero fue un sorteo... después, conciertos de música, obras de teatro, espectáculos flamencos, y cuotas de asociados. Entre unas cosas y otras, logró más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación... cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para contratar a un investigador dedicado en exclusiva a buscar tratamientos contra esa enfermedad. En España la incidencia de esta patología es mínima: sólo afecta a cuatro de cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, causada por la mutación de un gen localizado en el cromosoma número 9. Las probabilidades de desarrollarla también son escasas. Debe darse una conjunción de factores: los dos progenitores tienen que ser portadores del gen mutado y transmitirlo. Aun así, en esos casos, la probabilidad de contraer la enfermedad es de uno a cuatro.

“Es como si te toca una primitiva, pero al revés”, explica Teresa. La enfermedad avanza con mucha velocidad. Ahora, a sus 9 años, la niña va en silla de ruedas.

“Al principio buscamos tratamiento. Fuimos a Pamplona, a Barcelona... hasta que decidimos que no íbamos a tener a la niña de hospital en hospital, que debía hacer su vida normal, estar en el colegio, con sus amigos y con su familia, como cualquier niño, con sus actividades, adaptadas a sus limitaciones”, relata.

Pese a las contrariedades, Teresa no claudicó. Buscó investigadores que estudiaran enfermedades raras y encontró, a través de internet, al neurólogo Salvador Martínez Pérez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante. Después de reunirse con él, le trasladó la idea de crear una asociación y recaudar fondos para apoyar la investigación sobre la Ataxia de Friedreich.

Lo primero que sortearon fue una noche en la suite de un hotel, con desayuno incluido y un circuito de spa, que le había regalado una cadena hotelera. “Hemos donado el trabajo de un año del investigador, los 33.000 euros, más 12.000 de materiales que ha puesto el Instituto de Neurociencias”, cuenta Teresa.

Parte de esa cantidad procede de las cuotas que aportan voluntariamente los socios. Cada cual contribuye con lo que quiere. Los más jóvenes no aportan dinero, pero hacen un trabajo impagable con la difusión, a través de la red, de las actividades de la asociación.

Ahora organizan más actividades para recaudar nuevos fondos que permitan prorrogar el contrato del investigador. Teresa confía en los resultados de los trabajos y espera que la investigación permita descubrir algún tratamiento. “Desarrollamos experimentos en busca de aplicaciones de terapia celular en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple”, explica el doctor Salvador Martínez Pérez.

“Estamos convencidos de que las células madre de las personas adultas –trabajamos con células de la médula ósea, de la grasa y de los dientes– tienen la capacidad de proteger y mantener vivas las neuronas que sufren una enfermedad degenerativa. Con ello queremos ver si se pueden utilizar autotrasplantes de células madre en enfermos para detener la muerte de las neuronas”, añade.

Martínez Pérez destaca que la aportación de la asociación de Granada “mantiene un contrato de investigación” que les permite avanzar más rápido en los experimentos y abordar otros nuevos. “En los tiempos que corren los laboratorios tenemos poco dinero y hemos de acotar nuestros programas de trabajo a aquellos que tienen financiación”, indica. “Sin la aportación de la asociación tendríamos que focalizar los esfuerzos en otras enfermedades o incluso abandonarla, si no tuviera soporte económico suficiente, que fundamentalmente se utiliza para contratar personal científico”, comenta.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Test de rapidez metal.

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miércoles, 25 de enero de 2012

El castillo de Marta

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provicia de Burgos..

¿Dónde estará el castillo de Marta...? ¿Dónde...? El tiempo todo lo aclara. ¿Todo...?
Esta pregunta que se la hagan al reloj de cuco. Misterio de los misterios. El cuco ya no canta.

Ya sé que he dicho estupideces en un vano intento de lavar mi conciencia por meterme en asuntos morbosos. No es mi estilo, pero a veces nos liamos la manta a la cabeza sin saber si hace frío, o calor... sólo por apreciar un día brumoso a través de los cristales de la ventana. En fin, que, aunque mi titular sea enrevesado, creo que el lector ya sabe de qué voy a hablar en este aniversario de la muerte de esta joven.

Últimamente, viendo el panorama de la sentencias judiciales, podríamos pensar que eso de la Justicia es una pachanga... o sea... nada... magia de ilusionista: "¡Nada por aquí... nada por allá!". ¡Craso error, alejado de la realidad! Ocurre que a la luz solamente salen cuatro casos notables. Y de todos es sabido lo de que la ley es como una tela de araña, que atrapa a los mosquitos, y deja pasar a los grandes bichos. Y... bueno... los carcaños, cucos, y compañía, a pesar de tener madera de simples aprendices de chorizos, por casualidad, y guiados por un abogado carroñero sin escrúpulos, han jugado a la grande... y se han burlado de la familia de la víctima, de la Justicia, y de la sociedad entera.

Yo no caería en la trampa de pedir un endurecimiento de penas. No es ésa la cuestión de este caso. La sentencia hubiera resultado satisfactoria si tales delincuentes hubiesen confesado con humildad que se les fueron las emociones, cometieron un asesinato, hubieran pedido perdón, y colaborado con la Justicia en el hallazgo del cadáver, y estuvieran dispuestos a pagar sus culpas. ¿¡Pero así!?.

¿Pero por qué no ha aparecido el cuerpo de Marta...? ¡Elemental, querido Watson! De haber aparecido, se hubiera demostrado que la joven habría sido violada, o torturada. Abismal diferencia. ¡Ese punto sí hubiera triplicado las condenas! Eso lo sabemos todos... menos el Sr. Juez... ¡Qué cachondeo...!.

Y, personalmente, no arrendaría a los acusados las ganancias en el cambalache: El fantasma de un cadáver les perseguirá mientras vivan. Y, por supuesto, en esta historia quedan tocados todos los cimientos judiciales: ¿Puede reinsertarse, objetivo principal de la privación de libertad, alguien que ni siquiera muestra arrepentimiento...?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Principios matemáticos aplicables a la vida real.

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martes, 24 de enero de 2012

Ataxia episódica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis Álvarez, paciente de Ataxia episódica, de Valencia.

Notas previas del admistrador del blog: Los distintos tipos de ataxias episódicas están encuadrados en el grupo de las Ataxias espinocerebelares, SCA's ...como éstas, también son de inicio en edad adulta, y de transmisión hereditaria autosómica dominante.

La característica especial de las ataxias episódicas, que las diferencia de los otros tipos de ataxia, es que no actúan como procesos permanentes de enfermedad, sino que se presentan en forma de episodios (ataques)... siendo el paciente un indviiduo normal, o casi normal, entre los ataques. No obstante, al igual que las otras ataxias, también tienen la caracerística de progresivas: A medida que pasa el tiempo, los episodios (ataques de ataxia) son más frecuentes, severos, y duraderos.

Entre otros, se conocen algunos agentes capaces de favorecer la provocación de los ataques... como, por ejemplo, el alcohol y la cafeína. Es, precisamente, en este punto donde reside la explicación del presente artículo.

Para más infomación sobre este tipo de ataxia, pinchar en: Ataxia episódica
.

Me llamo Luis Álvarez, y soy paciente de Ataxia Episódica, tipo IV... detectada en el Hospital Clinico de Valencia por el neurólogo Dr. Vilchez.

Escribo para relatar mis mejoras. Por mi profesión, soy Dr. en Ciencias Quimicas, miro y remiro la composición de los productos líquidos que compro en el supermercado... ya sean, tanto para uso higiénico, como nutritivo.

1. PRODUCTOS HIGIÉNICOS

He evitado todos los champús y geles que llevan alcohol. Si observáis la desinaciónn "ol" en la etiqueta de componentes, descartar este producto. Existen champús y geles con cero por ciento de alcohol (como SANEX). A mí me va genial. Pensar que las terminaciones nerviosas en nuestra cabeza entraran en contacto con el champú (que lleva productos lcohólicos), y, auunque no de forma instantánea, hará que se empiece a perder visión, duplicar imagen, dolor de cabeza, o incluso pérdida de equilibrio al caminar. Antes me pasaba y he solucionado el problema.

2. Productos nutritivos

2.1 Evitar beber productos que digan "libre de azúcar": (tiene gran posibilidad de llevar ASPARTANO, o etiquetado como aditivo E-951). Por favor, quienes padezcan esta enfermedad, no tomen bebidas que digan "light, Zero". Si miráis la composición apatecerá E-951.

Leer mi blog, la ataxia episódica tipo IV tiene muchas cosas en común con la migraña, es decir que si tienes migraña también te pueden ser útiles.
http://orzowei.wordpress.com/2011/04/14/coca-cola-light/.

2.2 Evitar tomar alcohol en grandes cantidades. Consejo: por cada 20-30 cl. de una copa de vino, beber el doble de agua. A mí me funciona.

2.3 No echar vinagre a las ensaladas. Se trata de un ácido carboxílico que se disocia fácilmente en disolución para dar grupos -OH (grupos alcohólicos ).

2.4. Si se es deportista, o se deshidrata con facilidad, no tan sólo te repongas bebiendo agua. Hidrátate con bebidas isotónicas (la explicación es larga, pero si queréis saberla, podéis escribirme un e-mail a: lalvare4@gmail.com

Tengo más recursos que me han ayudado a mantener mi enfermedad con mi trabajo. Seguiré escribiendo según el interés de esta web que conocí casualmente.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Va a llegar la primavera... y la sangre se altera :-) Para ellos... para ellas... sin edad... ni color... he forzado el alojamiento en "xa.yimg" del presente PowerPoint (que no es mío), aparentemente, sólo aparentemente, verde.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Crear la rubia ideal.

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lunes, 23 de enero de 2012

Carta de mis gatos, 2007

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Me llamo Miki. Parece el nombre de un ratón, pero soy un gato. Mi mamá, Cristina, dice que soy muy guapo. Tengo un hermano más pequeño que yo, que se llama Benito. Se llama así, porque mi mamá, cuando era pequeña, veía unos dibujos animados: “Don Gato”. Como el más pequeño era el que más le gustaba, y se llamaba Benito, mi hermano se llamó así también. No creo que él sea tan guapo como yo, pero mis papás dicen que es precioso. Mis papás me adoptaron hace dos años y medio, cuando tenía tres meses. Y Benito, que es mi hermano de verdad, llegó a casa ocho meses después. Yo le quiero mucho y le cuido: soy el mayor, y hay que dar ejemplo. Mi mamá dice que somos muy buenos. Aunque últimamente he sido un poco travieso... igual ahora ya no piensa lo mismo...

Hace unos meses que nos hemos cambiado de piso. Mi mamá no puede caminar, y, por eso, va siempre montada en una silla con ruedas. ¡Tenemos que ir con cuidado para que no nos atropelle! Me gusta más el piso nuevo, porque tiene una terraza muy grande y un patio enorme, para ir de excursión. A mis papás no les gusta mucho que nos vayamos por ahí, y nos regañan cuando lo hacemos. Pero no podemos evitarlo. Somos gatos.

Hace unos días cometí una “maldad”. Me escondí en la casa de al lado. No vive nadie ahora. Pero, a veces, viene alguien. Ese día, la puerta estaba abierta. Y yo entré... con mucho cuidado, para que nadie me viera. Debí quedarme dormido, porque cuando quise salir, no pude: Habían cerrado la puerta. ¿Y qué podía hacer yo? ¡Cómo se entere papá...! Así que me quedé calladito, hasta que abrieran la puerta...


Ahora me toca a mí. Yo soy Benito, y sí que soy guapo. Y mejor. Mis papás sufrieron mucho, porque no sabían dónde estabas. Y los yayos. Y los tíos. Y todo el vecindario. Todos pendientes de ti. ¡Dos días! Papá recorriendo el patio varias veces, pusieron carteles con tu foto por todo el barrio. Mamá lloraba. Todos estaban tristes. Yo también. Les trataba de consolar con besitos. Si me hubieran dejado pasear por la terraza de al lado, te podría haber oído. Pero no querían que me perdiera también.

- Oye, Benito. Tú también te escapaste una vez. No eres tan bueno. Pero somos gatos.

Después de dos días sin comer, ni beber, ya no podía más. Empecé a maullar, y me oyeron mis papás que estaban durmiendo. Cuando se percataron de que estaba en la casa de al lado, intentaron llamar a los dueños. Y al no poder dar con ellos, mi papá, que es muy valiente, rompió un cristal para que pudiera salir. Al principio, yo tenía miedo, porque me iban a regañar. Pero cuando mi papá me cogió, me llenó la cara de besos. Y todos me abrazaban y me besaban. Y los vecinos estaban asomados a la ventana, muy contentos.

Dice mi mamá que tenemos mucha suerte por tener unos vecinos tan majos. A ver si me acuerdo: Carmen, otra Carmen, Nieves que rezó a San Antonio y a San Cucufato (y le ató no sé qué), Mayte, Tatiana, Susana, Celia, David, Natacha, Carolina... ¡puf!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de 9 minutos de duración. Tiene bellísias imágenes que, sin duda, resultarán una delicia para los amantes de la naturaleza.

La dirección de este video ha sido pegada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.



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sábado, 21 de enero de 2012

Genes en lugar de fármacos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el bblog se enlaza con un documental, de 27 minutos de duración, de Radio Televisión Española, perteneciente al programa "Redes".

Para acceder al video-documental, pinchar en: Redes - "Genes en lugar de fármacos".

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2- Sección "PowerPoint del día":

¿Delfines...? ...Bueno... sí... soy un... :-(

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Tú qué ves...?.

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viernes, 20 de enero de 2012

La caja de Pandora

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se incluye una entrevista radiofónica, de unos 25 minutos de duración, realizada a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en el programa "La caja de Pandora", de Onda Cit, el día 12 de enero.

Se advierte que el audio ha sido metido en un achivo PowerPoint de dipositiva única... que pesa 5 megas... por ello, el cargado pudiera tardar minuto y medio aproximadamente.

Para abrir el archivo,pichar en: La Caja de Pandora, 12/01/2012.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección se inserta un video de humor... correspondiente a una porción (ocho minutos y medio) del programa televisivo "El club de la comedia". Es un monólogo de Leo Harlem, y lleva por título "Restaurantes":



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jueves, 19 de enero de 2012

Lluvia que me cala

Lluvia que me cala
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Cuando empezó a llover finito estaba bajo una repisa. Podía ver cómo las inconstantes gotas de agua irrumpían, aliviando la luminosidad del paisaje. En vez de protegerme de las pequeñas púas que los nubarrones sacudían, quise bailar, sin protección de ninguna clase, por toda la espesura... pensando que eran caricias en mi cuerpo, lo que en verdad eran frías palpitaciones y agujas de una lluvia azul y transparente.

Ya llevaba más de medio camino recorrido. Y, con los brazos en cruz, no paraba de preguntarme si sabía adónde me dirigía. No hallé respuesta, pero el agua seguía cayendo con más fuerza cada vez... Ya no tenía dónde esconderme: Así que me declaré como tributo suyo, como regalo para la humedad que poblaba mis ropas y mi piel. Hasta que mis poros la necesitaron, y mis manos flaqueaban si se ausentaba...

Comprendí, entonces, la importancia de ese bien de la sustancia líquida... y que, sin él, nada rebrotaría del suelo... no habría vida de ningún tipo, y nos secaríamos hasta los que creemos que nos sentimos imprescindibles.

Había llegado hasta las afueras de la ciudad, y seguía lloviendo con mucha fuerza en las cercanías de la finca de mi vecino.

Me había metido en un charco. Fue ahí, cuando acredité que el agua me había cambiado, a partir de darme cuenta que era un bien preciso que podía escasear... y que era fundamental si no queríamos secarnos en una galaxia de zombies infelices que hubieran ahuyentado sus posibilidades vitales.

No todo estaba perdido: Había cambiado mis prioridades. Mi rostro clamaba por unas gotas más.

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Hay quienes no dejan el teléfono móvil ni para cagar...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Indiscreto.

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miércoles, 18 de enero de 2012

Juegos de niñas

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: minukanews.
Fecha 09/10/2011.
Original en: Juegos de niñas.

Es de noche. El murmullo del televisor suena de fondo, pese a que tengo la puerta cerrada. Me cuesta creer que haya actividad en mi casa a estas horas de un domingo: Mañana hay que madrugar, aunque sea en contra de cualquier voluntad humana. Estoy cansada, el fin de semana ha sido muy largo, cargado de muchas emociones... pero precisamente por eso no quiero irme a dormir. Porque no quiero que se acabe.

No quiero despertar en medio del rutinario ajetreo de todas las semanas. Ve a la universidad... atiende... toma apuntes... vuelve a casa... estudia... ejercicios... rehabilitación... pastillas... cansancio... fatiga muscular... estudia de nuevo... duerme... y vuelta a empezar. A veces lloro cuando tengo algún huequito libre, sólo por intentar salirme de la rutina. Pero que tampoco se preocupe nadie: no suelo tener huecos libres.

Tengo actitud de niña chica que no quiere que se acabe el finde, porque quiero seguir jugando a las muñecas. Pero mi problema es que no he podido jugar con las muñecas. Rectifico, con mis muñecas. Aunque parezca mentira, el posesivo es de vital importancia. La cuestión no es a lo que se juegue, ni con qué muñecas, sino el posesivo, el “mis”. Pero parece que se han perdido mis muñecas, y tengo que jugar con las que me prestan mis amigos.

Sigue siendo un juego, divertido, pero no es lo mismo. Ansío tener mis reglas... inventar mis historias... vestir a mis protagonistas como quiera... y tener el control del juego... tomar decisiones. Pero por todo el mundo es sabido que si juegas con las muñecas de los demás, tarde o temprano se escuchará la sempiterna frase de “¡las muñecas son mías, y mando yo... si no te gusta, no juegues!”.Y claro, ¿que hacer? Justo cuando se han perdido tus muñecas...

He ahí la trampa mortal de la dependencia. O acabas siendo la niña sin muñecas, o acabas siendo la muñeca. No sé yo que es peor.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No sé yo...! ¡Si lo supiera...! :-)

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Consejos de Mafalda.

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martes, 17 de enero de 2012

Resumen de artículos en el blog de los últimos 30 días

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de diciembre, a 15 de enero). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/12/2011 a 15/01/2012.

En el blog, todos los pacientes de ataxia, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Tiene cambio automático de diapositivas.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Visiones ópticas.

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domingo, 15 de enero de 2012

Claves para ser feliz

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio.
Fecha: 10/01/2012.

Hola, esta vez estaba navegando por un blog de humor que me gusta bastante, y me he encontrado con esto: "Las 13 claves para ser feliz", según un profesor de Harvard:

1.- Realiza algún ejercicio: Los expertos aseguran que hacer actividad física es igual de bueno que tomar un antidepresivo para mejorar el ánimo. Treinta minutos de ejercicio es el mejor antídoto contra la tristeza y el estrés.

2.- Toma desayuno: Algunas personas se saltan el desayuno porque no tienen tiempo o porque no quieren engordar. Estudios demuestran que desayunar ayuda a tener energía, pensar, y desempeñar exitosamente las actividades.

3.- Agradece a la vida todo lo bueno que tienes: Escribe en un papel 10 cosas que tienes en tu vida que te dan felicidad. Cuando hacemos una lista de gratitud nos obligamos a enfocarnos en cosas buenas.

4.- Sé asertivo: Pide lo que quieras, y di lo que piensas. Está demostrado que ser asertivo ayuda a mejorar la autoestima. Ser dejado y aguantar en silencio todo lo que te digan y hagan, genera tristeza, y desesperanza.

5.- Gasta tu dinero en experiencias, no en cosas: Un estudio descubrió que el 75% de las personas se sentía más feliz cuando invertía su dinero en viajes, cursos y clases. En tanto, sólo el 34% dijo sentirse más feliz cuando compraba cosas.

6.- Enfrenta tus retos: No dejes para mañana lo que puedes hacer hoy. Estudios demuestran que cuanto más postergas algo que sabes que tienes que hacer, más ansiedad y tensión generas. Escribe pequeñas listas semanales de tareas a realizar, y cúmplelas.

7.- Pega recuerdos bonitos, frases, y fotos de tus seres queridos por todos lados: Llena tu refrigerador, tu computador, tu escritorio, tu dormitorio, en fin, tu vida de recuerdos bonitos.

8.- Siempre saluda, y sé amable con otras personas: Más de 100 investigaciones afirman que sólo sonreír cambia el estado de ánimo.

9.- Usa zapatos que te queden cómodos: Si te duelen los pies, es seguro que te pondrás de mal genio, asegura el doctor Keinth Wapner, Presidente de la Asociación Americana de Ortopedia.

10.- Cuida tu postura: Caminar derecho con los hombros ligeramente hacia atrás y la vista hacia el frente, ayuda a mantener un buen estado de ánimo.

11.- Escucha música: Está comprobado que escuchar música te despierta deseos de cantar y bailar, lo que alegra la vida.

12.- Aliméntate bien: Lo que consumes tiene un impacto importante en tu estado de ánimo. Por esta razón, lo recomendables es comer algo ligero cada tres o cuatro horas, para así mantener los niveles de glucosa estables; no saltarse comidas; evitar el exceso de harinas blancas, y el azúcar; comer de todo, y variar los alimentos.

13.- Arréglate, y siéntete atractivo(a): El 41% de la gente dice que se siente más feliz cuando piensa que se ve bien.

Extraído de: http://finofilipino.com/post/15613316521/las-13-claves-para-ser-feliz-segun-un-profesor-de Harwar.

La verdad que me parece digno de compartir. Me siento muy identificado con estas cosas. Así que, tengamos problemas o no, practiquemos estas cosas. A mí me ayudan.

Saludos desde Burgos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Creo que nunca os he dado nada :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Encuentra las siete diferencias.

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3- Sección "Hablemos en parábolas :-)":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de tres minutos de duración:



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sábado, 14 de enero de 2012

Aprendiendo a usar la boca

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/12/2011.
Original en Aprendiendo a usar la boca.

Hoy, después de una noche hecha polvo por el hecho de soñar en bajar y subir escaleras en un parque de atracciones, me levanté con una idea en mi mente: “mi muleta”. Sí, esa muleta morada que me consiguió David hace meses, y que usé dos días para sentirme más independiente, pero acabó agobiándome: Me veía más lenta con ella, y a veces hasta me molestaba, Aunque también tengo que reconocer que me daba mucha seguridad... y es eso lo que me ha hecho volver a tenerla de nuevo en mi mente.

No es la primera vez que me pasa esto de reconsiderar un tema. Hoy vi lamuleta escondida detrás del perchero de la entrada, entre abrigos, gorros y paraguas, y decidí cogerla. Me sentí mucho mejor con ella. Me hace ir lenta sí, pero tengo que pensar que es una muleta, no un patinete. A pesar de senti lentitud, me da una seguridad increíble.

Hoy he decidido quedarme sola en casa, por lo menos por la mañana. David quiso llevarme con él, pero llevo varios días con gripe. Ayer hice un gran esfuerzo por salir para ver a mi niña actuar en el cole, y la verdad es que mereció la pena... aunque cogí frio, y empeoré.

El día anterior mi niña estuvo por la noche llorando por los nervios de que le iban a dar las notas. A veces pienso que le exijo mucho, pero yo sé que ella puede eso y más... así que no le dejo dormirse en los laureles.

Al final vino con muy buenas notas, 4 sobresalientes y 3 notables. Mientras subía las escaleras del portal, me lo iba contando. Menos mal que no tardó en llegar... fue acercarse a mí y casi la “ahogo” de los abrazos y besos que la di. Ella es quién me da alegrías en mis momentos de tristeza... también algún que otro disgusto, a veces, pero nada en comparación con lo positivo. Yo sé que es lo mejor que hice, y haré en mi vida... la quiero muchísimo.

En fin, a lo que iba... que me pongo a hablar de mi niña, y me quedo sola... Cogí mi muleta, y me dirigí a mi habitación para ver que tal me sentía con ella.

Sorprendentemente, estaba muy segura. Cada vez que la cojo, me siento mejor. Puede ser que, como es de ciento en viento, voy notando que verdaderamente la necesito. De la habitación, voy para la cocina... donde la poso, y abro la nevera para coger un yogur. Hoy no me apetece cola-cao, ni café, ni nada de eso. Tomo en una mano el envase, y en la otra la cuchara... y me quedo mirando la muleta, pensando "con qué mano la cojo ahora?... ji, ji... Si doy tres pasos, ya llego donde quiero, la mesa". Pero, ahora, me apetece acostumbrarme a la muleta.

Así que decido meterme la cucharilla en la boca para poder coger la muleta. ¡¡Encontré solución!! Pero la próxima vez no se qué haré. No siempre será una cucharita, ja, ja, ja. Tendré que dar dos viajes, supongo... aunque eso me haga aún más lenta. Ya sabéis lo que dicen: “vale más tarde que nunca”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué ropa ponerse?.

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viernes, 13 de enero de 2012

Ataxia - Movimientos de niño

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡Eh! Mira como me muevo...

Sí, me muevo incorrectamente, lo que quería era moverme como tú... y ahora sólo quiero recordarlo. ¿Se sufre...?.

Mi intención es tenaz: nada me detiene, y olvido todo aquello que no sé hacer. Mi cabeza rebosa de flechas, posiciones y física. Es en vano, porque soy torpe, y en cada instante de mi vida tengo la certeza clara, diáfana, de que me muevo torpemente, como los niños que intentan aprender a gatear.

Ese recuerdo de cuando fui bebé, arrastra más recuerdos, y más memoria... Tengo la sensación de no pertenecer a este mundo.

No tengo ni un año de edad, y me han preparado para aprender a andar, a caminar, a ser autónomo. Son seres cinco, o seís veces, más grandes que yo, y mucho más fuertes... no entiendo sus gruñidos, sus deseos, pero cuanto más tiempo flote en el vacío, sé que sonríen. El batacazo no me da miedo, porque mi cuerpo es de goma, pero ese vacío que me rodea, eso que hombres y mujeres hemos de dominar, me da miedo. No creo que supere aprender a alejarme de los que me sostienen, es horrible. La gente ríe. No les alcanzo, son autónomos. Soy torpe... me rechazo.

Es como si tuviera un agujero por el que escapan todas las inocencias. Es una entrada a mi vulnerabilidad, y nada la tapa. A veces no sé que hacer. Soy un mero atributo de un chiste tonto, de los que hacen reír, y estoy un poco más lejos cada vez, he de gritar para que no se olviden de mí, pero se olvidan.

No obstante, es mi competición: una lucha de todos los deseos imposibles. Me he percatado de que he de pelear duro por mi territorio... que he de vivir para un rechazo y, para contar lo que vivo.

Soy depósito de motivos para que me enseñen a caminar. Atraigo a mis niños, y percibo un intercambio ineludible: Sólo quiere enseñarme a caminar, a navegar.
Mis movimientos son torpes, porque soy mal estudiante, y me quiero quedar siempre a que me enseñes.

Quiero saber que sigues enseñándome... los dos somos tenaces. Eres la que abarca mi esencia, mi sustancia... ¡Atrapa mi ansia! ¿Qué hago para que no te largues? Te quiero, y quiero pasear contigo por mi mundo, por tu mundo.

No se me secan las lágrimas, pero mis movimientos de niño rechazan y atraen. Observo mis opciones, maltrechas pero opciones, a enseñar a caminar, aunque yo no sepa.... Bien mirado... ¿quién sabe andar? Tengo la sensación de que también puedo acercarme, y empezar a desear...

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Raro horóscopo! :-) Es preciso usar el ratón para seleccionar opciones.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Los astros y su signo.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Para quienes, estas Navidades, hayan abusado del turrón, polvorones, y mazapanes :-), se recomienda un artículo de Marta Pérez Garcia, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra, en su blog personal: "Mi tubo de escape".

Para acceder al artículo, pinchar en: Dieta de los puntos.

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jueves, 12 de enero de 2012

China ordena frenar tratamientos irregulares con celulas madre

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota previa del administrador del blog: Esta noticia ha sido enviada a la lista de correos, HispAtaxia por Jose Antonio Navarro, con el siguiente texto:

Es un tema recurrente, pero según la noticia, parece que las autoridades de todas partes del mundo empiezan a adoptar medidas sobre las "clínicas milagro":
http://www.abc.com.py/nota/china-ordena-frenar-tratamientos-irregulares-con-celulas-madre/
.

No obstante, anoche ya adelanté la noticia, en inglés, de la Agencia Reuters, en el grupo "Ataxia y atáxicos", de Facebook. Hoy pensaba realizar la traducción, pero es innecesario, por tratarse de un mismo tema: China stops unapproved stem cell treatments.

China ordenó detener todos los ensayos y tratamientos no autorizados con células madre, informaron el martes medios estatales, en momentos en que Pekín busca poner freno a la gran cantidad de estas terapias no probadas.

Reuters - El Ministerio de Salud dejará de aceptar nuevas solicitudes de aprobación para programas con células madre, una prohibición que durará hasta julio, en medio del inicio del plan de China de un año para regular mejor el sector, indicó un portavoz de la cartera citado por la agencia estatal Xinhua. Un creciente número de hospitales y clínicas en las grandes ciudades chinas han estado ofreciendo terapias con células madre para el tratamiento de enfermedades que van desde el cáncer y el Alzheimer hasta lesiones de la médula espinal, tratamientos de los que no se tiene evidencia científica concluyente, y que en el mejor de los casos son experimentales.

Entre estos centros se encuentran grandes hospitales, donde los pacientes pagan miles -o incluso decenas de miles- de dólares por tratamientos que se publicitan en internet, que atraen tanto a nacionales como a personas de todo el mundo, lo que dispara el llamado "turismo científico" hacia el país. Según pacientes, familiares y médicos que dialogaron con Reuters, las personas son dadas de alta con pocas o ninguna mejora y algunas mueren. Facturas a las que Reuters tuvo acceso indican que uno de estos hospitales es administrado por el Ejército chino.

El portavoz del ministerio indicó que bajo la nueva orden, emitida en conjunto con la Administración Estatal de Alimentos y Fármacos de China (SFDA), los proveedores de salud ya no podrán cobrar por aplicaciones de células madre experimentales.

Los científicos especializados en células madre y los expertos en ética médica recibieron con buenos ojos la medida, aunque cuestionaron cómo podría implementar la orden el Ministerio de Salud y vencer al poder de las armas del Gobierno, como es el caso del Ejército. "Algo que está claro sobre la práctica de la medicina con células madre en China es que muchos hospitales están afiliados con organizaciones del Gobierno como el Ejército (...) y las fuerzas policiales domésticas", dijo Doug Sipp, investigador de ética en la aplicación de células madre del Centro RIKEN de Biología en Desarrollo, en Japón.

Sipp manifestó que los tratamientos normalmente sólo deberían llevarse a la práctica luego de que demuestran ser efectivos en ensayos clínicos y obtienen aprobación de los cuerpos normativos.

"Tendré curiosidad de ver si esta combinación del Ministerio de Salud con la SFDA es capaz de poner en ejercicio o reforzar las regulaciones sobre los hospitales que están afiliados al Gobierno chino", dijo Sipp a Reuters.

El anuncio del martes es similar a uno realizado en el 2009, cuando China ordenó a los hospitales y clínicas que ofrecían tecnología médica de avanzada que obtengan la aprobación pertinente o se enfrenten a cierres, dijo Sipp, quien agregó que esa norma no tuvo demasiado impacto. La proliferación de terapias no aprobadas con células madre no se limita sólo a China.

Los expertos han llamado la atención sobre pacientes que se están internando en clínicas de México, India, Turquía, Rusia, y otros países para recibir terapias con células madre que no han atravesado ensayos clínicos y no están reconocidas como tratamientos estándar. La semana pasada, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) advirtió sobre estos tratamientos no aprobados con células madre.

10 de Enero de 2012, 17:31

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3- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Dilemas.

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miércoles, 11 de enero de 2012

Boletín número 103 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 103, correspondiente al mes de enero 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 103 de FEDAES es: Boletín 103 de FEDAES

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2- Sección "Aviso de evento":

Espectáculo benéfico de danza a favor de los enfermos de Ataxia Friedreich

Fecha: Sábado, 14 de enero de 2012, a las 7 de la tarde.
Lugar: Centro cultural Pérez de la Riba (Auditorio de las Rozas). C/ Principado de Asturias, 28. Madrid.
Precio de entrada: 6 euros.

El espectáculo benéfico cuyo fin es recaudar fondos para investigación biomédica en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa grave e invalidante, está organizado por la asociación BabelFAmily.

La venta de entradas se realizará en el mismo auditorio (preguntar por Mari Luz).

Original en Espectáculo de Danza... ...

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3- Sección "PowerPoint del día":

¡Cállate, Miguel-A... que estás más guapo callado! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Feminismo.

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martes, 10 de enero de 2012

Reportaje en la Revista Médicos y Medicinas

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el número de enero del 2012 de la revista Médicos y Medicinas, de Barcelona, se ha editado un reportaje de seis páginas, respecto a una entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, Tenerife.

El reportaje consta de seis páginas, dentro de una revista impresa. No obstante, he preparado un ensamblaje para que pueda verse, y leerse con total facilidad, a través del ordenador. Consta de seis imagenes (una por cada página) unidas en un sólo archivo. Por tanto, ha de tenerse en cuenta este último detalle citado... y, antes de pasar página (bajar pantalla), leer todas sus columnas y recuadros.

Fe de errats: Según comenta la propia entrevistada, María Pino, en su blog personal, el número de años que lleva tomando idebenona como uno de los tratamientos contra la Ataxia de Friedreich, no son 2 como puede lerse en el reportaje, sino 12.

Para acceder a una copia, en la página web de "Ataxia y atáxicos", del documento completo (tal cual... combinación imágenes-texto), pinchar en: Copia de la entrevista a María Pino...

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Ya he hallado en la mula, del e-mule :-) una versión en español, solicitada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, correspondiente a un video en inglés insertado en este blog hace unos días. Aunque no sé quiénes la interpretan. Es una canción bellísima, como su original en inglés... pero, al menos, nosotros, en español, sabemos qué dice.

La he secuenciado, y puesto en formato ".wav" de audio. Por ello, ocupa muy poco (450 KB). Para escucharla y/o guardarla, pinchar en: Canción de despedida.

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lunes, 9 de enero de 2012

Fotos de un adiós

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido del blog: "El día que fuimos dioses".
Fecha de publicación: 20/12/2011.
Autor: Francisco Rodríguez Tejedor.
Original en Mis libros preferidos: "Fotos de un adiós".

Nota previa del administrador del blog: María Narro es el pseudónimo de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

MIS LIBROS PREFERIDOS: "FOTOS DE UN ADIOS" de María Narro.

Hoy he leído en el periódico los resultados de una encuesta que han hecho en los EEUU. Querían saber las profesiones que producen más felicidad. Y una de las primeras es, a lo que parece, el oficio de escribir. La cuarta, concretamente. Tras sacerdote, bombero y fisioterapeuta. Entre cientos de ellas... Pero yo ya lo sabía. A pesar de lo poco que se gana, como también se dice en este mismo informe. Sólo hay un placer equiparable a escribir un buen libro: tener la oportunidad de leerlo.

“Fotos de un adiós” es un libro entrañable, conmovedor, emocionante. Un libro que te llena de alegría por dentro, pleno de vida, también de sufrimiento.

Yo no sabía lo que era la Ataxia de Friedreich... ese señor que, según cuenta María Narro, fue a cenar una noche a su casa, y ya no se marchó jamás. En Wikipedia se dice lo siguiente: "Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal y, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas...

El señor Friedreich no se da a conocer inmediatamente. Antes, de una forma larvada y sibilina, va haciendo su trabajo de demolición. Cuando eres un niño y, de repente, no puedes correr como los otros, ni coger bien la pelota, te asaltan preguntas por las noches, sobre por qué eres diferente, singular, más torpe y descoordinado. Y fallas también en los estudios y aparecen los primeros síntomas que alertan a tus padres de que algo pasa.

María Narro relata la aparición de su enfermedad cuando era una niña alegre, divertida, que le encantaba bailar. Y luego, todo el proceso, doloroso, lleno de renuncias, de culpas, de miedos, de inseguridades, hasta que se atreve a mirar de frente al Sr. Friedreich. Todo el mundo, cuando la adolescencia avanza y el velo de la inocencia de la niñez va cayendo, se reconoce a sí mismo. Toma consciencia de las cartas que le han tocado en el juego de la vida. Y cuando son todo bastos, y más bastos, y siempre serán bastos, puede ser un momento aterrador: Por qué yo, qué he hecho para merecer esto, qué sentido tiene la vida...

María Narro lo cuenta todo con una naturalidad y espontaneidad que te llega al alma. Para ser escritor hacen falta dos cosas: Tener algo que decir y decirlo de una manera especial, diferente. Y María Narro es una escritora, como la copa de un pino. No es fácil, no tiene que serlo, narrar una historia personal de este calibre, “esparcir las prendas de nuestro amor sobre la mesa”, que decía Serrat a otros efectos. Porque yo no encuentro culpa, ni rencor, ni moralina en su mensaje. Esto no quiere decir que no haya momentos en la vida de May, la protagonista, de todo esto. Claro que sí. Pero en el discurso general de la autora predomina una exposición de los momentos vitales, de las emociones, de los sentimientos que embargan a la protagonista, y que permiten al lector vivir de alguna manera, también él, esa vida. Porque leer un libro es vivir otras vidas. Y disfrutar y sufrir y aprender de ellas.

Y el lector se va empapando entonces, poco a poco, de la lluvia que llueve en la tierra del Sr. Friedreich. De la llovizna constante que te va calando los huesos, de la neblina que te va nublando la mente, doblegándote tus fuerzas, sacándote de la calle, para llevarte a un aislado rincón y fijarte con sus grilletes contra la pared.
Y si te atreves a hacerle frente al Sr. Friedreich, entonces deberás prepárate para una lucha sin cuartel, para no renunciar a nada de lo que tienes, de lo que conservas, salvo que ya no puedas más. Y esto último tal vez te lo tengan que decir otros.

Por eso “Fotos de un adiós” es un libro que te llena de alegría, de valentía y de comprensión hacia el ser humano.

Porque todos tenemos, sufrimos, padecemos una ataxia, la ataxia de la muerte que, al final, nos ganará a todos la batalla. Pero ese no es el tema. Ésa es la cosa más segura y cierta que hay en este mundo. Lo importante es lo que hacemos en el medio. Lo importante es la vida, cómo nos enfrentamos a ella, cómo le sacamos el jugo, cómo jugamos las cartas que nos ha tocado a cada uno jugar. Porque los resultados, como en la parábola de los talentos, deberán ir proporcionados a los medios de que dispusimos.

Por eso María Narro le puso a su libro este bello título de “Fotos de un adiós”. Todos nos despediremos al final. Y quedarán nuestras fotos. Aquí las hay muy variadas, como en el álbum de cada cual, pero en terreno difícil, cuando logran sobrevivir, dicen que se crían las flores más hermosas de todas.

Respecto a la manera de decir, yo creo que María es una escritora inteligente, sensible, detallista, ocurrente, con unos diálogos chispeantes y chisposos. Que conoce bien las emociones del ser humano donde, además, las mujeres, por lo general, suelen llegar más lejos. A mí la parte del libro que más me gusta es la relativa al noviazgo de la pareja. Ahí, creo yo, que es donde se cruzan el futuro, la ilusión, el compromiso, con la verdad desnuda de la enfermedad, y sus devastadores efectos, que es el núcleo de esta historia. Una historia de superación.

Pero el libro es muchas cosas más. Hay relatos, poesía, lirismo, viñetas históricas por las que sigues la época en que se desarrolla la acción, reivindicaciones y llamadas de atención sobre un mundo construido sin tener en cuenta a los minusválidos, historias paralelas de otras personas, amigos y conocidos de la protagonista, muchas de ellas llenas de enjundia. Creo que es el primer libro de María Narro. Y en esto se nota. Como yo también me lo noto en el mío. Quieres poner tanto en él, tantas cosas diferentes que has remansado durante tanto tiempo
que, a lo mejor, distraes la atención de algún lector, aunque no haya sido mi caso.

Y también me gusta mucho esa parte final donde la protagonista encuentra en la comunicación y en el arte ese plus, esa forma excelsa de aportar ella a los demás
con las armas en las que se siente fuerte. Tal vez este primer libro fue un primer paso, fundamental, en esa dirección. En la de ser escritora.

Y el humor, socarrón, ingenioso, vitalista que inunda todos los rincones de este texto.

Cuando María me envió su libro ya me lo advirtió: Es una edición descuidada, donde el editor se ha tomado muy pocas molestias en hacer su trabajo. Es verdad, aunque no empañe en absoluto la calidad de estas “Fotos”, la belleza de este jardín.

Tal vez mereciera la pena una nueva edición revisada de este fantástico libro. Ya sé que en este oficio, tanto María como yo lo sabemos, las cosas no son fáciles, ni mucho menos rápidas y todo lleva su tiempo. Hay que insistir y no desanimarse jamás. Pelearse tanto casi como con el Sr. Friedreich. Hay que llenarse de paciencia y de tesón, cualidades que yo creo que a María Narro no le faltan, y mucho menos empuje, y que forman parte, en mi opinión, del maravilloso oficio de escribidor.

Y toda la suerte del mundo, que te mereces, y que te desea tu compañero en estas lides, paisano y amigo (Francisco Rodríguez Tejedor).

Nota final del administrador del blog: Cuando me entere dónde se puede adquirir, o si puede comprarse online, este libro de María Narro (Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara), ya lo comentaré en este blog.

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viernes, 6 de enero de 2012

Cuento de los Reyes Magos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No tendría inconveniente en decir mi edad, pero hoy no toca ese tema :-) Se me acusa de ser demasiado infantil, y llenar mis páginas de coloritos. Tienen razón. A mis "...taytantos" soy como un niño. Sin embargo, no caen en la cuenta de que tal defecto, o tal virtud, son reajustes naturales realizados por la propia vida.

Ayer, decía Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, que "la Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Así es. Es obra de esos "reajustes realizados por la vida", citados en el párrafo anterior. Cuando en la existencia no quedan ilusiones mirando hacia adelante, es preciso echar la vista atrás para buscar sucedáneos. No es fácil. He dicho "sucedáneos" porque el paso del tiempo trastoca el punto de mirada. Si a edad infantil fueron ilusiones puras, aceptadas por nuestra mente. Hoy los razonamientos y tales ilusiones, van por caminos distintos.

Aquí os dejo un cuento navideño de mi autoría, en forma de PowerPoint. Para bajar y/o guardar el archivo, pinchar en: Cuento de los Reyes Magos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aún sin entrar en el terreno de las creencias, en inneglable la musicalidad de la canción interpretada por "Los niños cantores de la Navidad".

Cuando los Reyes vieron al Niño:.



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jueves, 5 de enero de 2012

La Navidad de los pajarillos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Antes de llegar la Navidad, pedí cuentos y poemas, navideños, escritos por pacientes de ataxia, para poder rellenar con ellos este blog durante esta época del año.

Hoy se enlaza un cuento navideño, en forma de PowerPoint... que, aunque no es de su autoría, me ha sido enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, con el siguiente texto:

"La Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Por eso, aquí les dejo un cuento navideño... para recordar esos tiempos mágicos y llenos de aventuras. Muchas felicidades, y recordemos que el motivo de la Navidad es el cumpleaños de Jesús, Salvador del mundo".

Este archivo está alojado en "mispps.com". Y se advierte:
1- Que es un archivo protegido contra escritura. Por tanto, lo tenéis que abrir como "sólo lectura".
2- Que este PowerPoint pesa 4,2 megas... y por ello, el cargado pudiera demorarse de un minuto a minuto y medio, aproximadamente.
3- Que la pesentación es muy buena, pero opino que tiene una musiquita estridente y repetitiva. Por lo cual, os aconsejaría bajar el volumen, o quitar totalmente el sonido.

Para acceder, pinchar en: La Navidad de los pajaritos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Volver a reponer el volumen de sonido.

Hoy se inserta un video, de seis minutos y medio de duración, alojado en "Youtube", enviado por Cristian Ugarte, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Chile. Se trata de hermosísimo video... cierto que está en inglés, pero la música y las imágenes no precisan de idiomas.

Happy New Year!.



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miércoles, 4 de enero de 2012

Tiempo de buenos deseos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Es Navidad época propicia para buenos hacia los demás. ¡Es una lástima que no dure ttodo el año el espírutu navideño! No sé qué va a quedar de él en este blog. Yo, en cuanto mi madre recoja el árbol de navidad y el belén (o sea, el día 6 al anochecer), pienso replegar velas, y no daros más la lata con el tema navideño.

Aquí inserto un video, alojado "Youtube", de tres minutos de duración, cargado de buenos deseos hacia los demás. Se trata de un poema de Victor Hugo, con la pieza musical conocida como "Los sonidos del silencio" (al menos, eso creo).

Te deseo:



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2- Sección "PowerPoint del día":

No sé si habéis enviado ya la carta a los Reyes Magos. Si no lo hubieráis hecho, aquí os envío algunas ideas en este PowerPoint:-)

Para acceder, pinchar en: Chicos bravos.

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martes, 3 de enero de 2012

Recordando Navidades

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Recuerde el alma dormida,
avive el seso y despierte,
contemplando
cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte,
tan callando...
cuán presto se va el placer,
cómo después de acordado,
da dolor,
cómo, a nuestro parecer,
cualquier tiempo pasado
fue mejor"
.

No sería necesario señalar que se trata de unos famosísimos versos de Jorge Manrique, del poema "Coplas a la muerte de mi padre".

Realmente todo evoluciona lentamente con el paso del tiempo. No sería procedente discutir si los cambios son para bien, o para mal... pues, en ese aspecto, el juicio a emitir, no sólo dependería de cada cosa juzgada, sino también de cada opinante. Sin embargo, tal evolución admitida, no es tan grande como pudiera parecernos a simple vista. El poeta da en el clavo cuando dice "a nuestro parecer" cualqier tiempo pasado fue mejor. Y es que lo que realmente fue mejor, no fue el petérito sino nuestro punto de vista... de niños, o adolescentes, que veían una ilusión a la vuelta de cada esquina, hemos dejado nuestro prisma ilusionante a nuevas generaciones, para pasar a ser "viejos" caducos, de vuelta de la vida, nada propensos a ilusionarse.

Hoy voy a echar la vista atrás, enlazando con un PowerPoint titulado "Aquellas Navidades". Seguro que resultará una delicia para quienes peinamos canas... donde aún nos quedan cabellos :-)

El archivo está alojado en "guauquecosas.com". Se advierte que pesa 6 megas... y el cargado pudiera demorarse minuto y medio, aproximadamente. Para acceder, pinchar en: Aquellas Navidades.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, sobre una entrevista a Maria Pino, paciente de Ataxia de Friedreich , de Tenerife... respecto al calendario "ataxia 2012", en favor se las Asociaciones de Ataxia de Canarias:



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