La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de marzo de 2014

Modelo por un día

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Mirad lo que hice (o mejor dicho, lo que me hicieron) el martes 4 por la tarde, por no parar y no poder quedarme quieta...

Belén Hueso Balaguer
Yo no soy de maquillarme ni perifollarme para el día a día: Más que nada porque, yo sola únicamente puedo ponerme el colorete, y necesito mi tiempo (con las prisas que llevo siempre, como que no... pero me encanta). Así, que por comodidad y rapidez, me conformo con una crema hidratante. Y, para las “ocasiones especiales”, me echan una mano.

Ese día, en la academia Llongueras, de Valencia, había un curso de maquillaje, Nivel 1, impartido por la guapísima Vanesa Tapias, y necesitaban tres modelos -que sí, nena, ya puedo decir que he sido MODELO- para dejarlas remonísimas. Y yo que me apunto a un bombardeo...

Después de llegar allí. y estar más de tres horas buceando entre espejos, luces, coloretes, mil brochas y pinceles, polvos, sombras, rimmel, lápices... ¡y lo bien que huelen todas esas cosas! :-) Lore, la alumna que me maquilló, me dejó divina: unos ojos muy lindos, y un color de cara precioso... Para no habérselo quitado nunca. Me sabía fatal, pero al día siguiente por la tarde, mis ojos me pedían a gritos que me desmaquillara... :-)

Fue un gran placer, y me encantó la experiencia. ¡¡Repetiré!!.

Flor de Lis - Ketama. (Alojado en "Youtube"... 4 minutos).

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Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Modelo por un día.

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2- Sección "Video del día".

Para Belén... con humor, retranca, y buen rollo :-) ... Canta Danny Daniel... Es una canción del año 1975.

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domingo, 30 de marzo de 2014

'Una extraña entre nosotros'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, seguimos en nuestro cine, de libre acceso y gratuita entrada, proyectamos la película 'Una extraña entre nosotros'... film, como el de ayer, también recomendado por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... Es una grabación del año 1992... Y, aunque de estas cosas de prensa "hígado-corazón", no entiendo un carajo, ni me interesan :-) , me parece que la protagonista es la pareja del actor español Antonio Banderas.

Aunque de diferente índole, también, como ayer, he tenido problemas buscando una descripción de esta película: Se trata de la existencia de una, danesa, del año 2013, con este mismo título, en español. En consecuencia, las descripciones y sinopsis halladas en primer lugar, aún describiendo un film sumamente atractivo, de 90 minutos, no se correspondían con el video que me interesaba describir [hoy a punto he estado de daros gato por liebre :-)].

'Una extraña entre nosotros' es un film estadounidense, del año 1992, y 105 minutos de duración. Está dirigido por Sidney Lumet... e interpretado por Melanie Griffith, Eric Thal, John Pankow, Tracey Pollan, Lee Richardson, Mia Sara, y Jamey Sheridan.

Sinopsis: (Extraído de 'Filmaffinity').

Emily Edith, una dura y cínica agente de policía, se infiltra en una cerrada y estricta comunidad judía de Nueva York para intentar descubrir al autor de un brutal asesinato. A pesar de las reticencias iniciales, la joven logra integrarse poco a poco en el grupo y, además, acaba enamorándose del hijo de un rabino.

'Una lección de vida' ... (Video de 105 minutos de duración... alojado en "Youtube").



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sábado, 29 de marzo de 2014

'Una lección de vida'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en nuestro cine, de libre acceso y gratuita entrada, proyectamos la película 'Una lección de vida'... film recomendado por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... Es una grabación del año 2006... casi tan reciente, que parece raro que siga alojada en "Youtube"... donde, como ya he explicado en alguna ocasión, se puede colgar fácilmente cualquier película durante unos días... lo difícil es no ser retirada por denuncia de vulneración de derechos de autor. De momento, está ahí... y podemos aprovechar para verla... mañana, no lo sé.

No me ha resultado fácil hallar una descripción de esta película: Supongo que por las razones explicadas en 'BLOG STILO.ES': "'Una lección de vida' es una conmovedora historia de amor y fortaleza. Dirigida por Ed Stone, en España nunca ha sido distribuida por las salas cinematográficas, llegando en formato DVD de alquiler con el titulo de 'La fuerza del vivir'. No obstante, sí se ha emitido en los cines hispanoamericanos, pues el citado blog da la fecha de estreno en Chile: 19 de septiembre del año 2008.

'Una lección de vida', título original 'Griffin & Phoenix', es un film estadounidense, del año 2006, y 102 minutos de duración. Está dirigido por Ed Stone... e interpretado por: Amanda Peet, Dermot Mulroney, Sarah Paulson, y Blair Brown.

Sinopsis: (Extraído de 'BLOG STILO.ES').

"'Una lección de vida' es una película que te hace creer en el amor y su poder. Cuenta la vida de Henry Griffin, a quien le han diagnosticado una enfermedad mortal... por lo que deja la vida cotidiana, y se dedica a vivir. Quiere escribir un libro, y en el proceso conoce a Phoenix, de quien se enamora... y viven sus últimos días de la manera más intensa, pero, desafortunadamente, Phoenix guarda un secreto, que cambiará las cosas".

'Una lección de vida' ... (Video de 102 minutos de duración... alojado en "Youtube").



Nota: Es primavera, otoño en el hemisferio de abajo, pero aún hace un frío del carajo [ha salido en pareado :-) ]. Si alguien de olvidara la ropa de abrigo en la sala cinematográfica, que no se preocupe: ¡Volveremos mañana!.

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viernes, 28 de marzo de 2014

'3, 2, 1... ¡acción!'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla... publicado el 17/3/2014 en la sección 'Cuentos y relatos' de su blog... véase el original en "fuente"... al final del artículo.

Carmen Ramos Añón
… CRASH!!

Y se rompió.

Así, con un ruido tremendo. Así, tan… frágil. No dio señales de agotamiento, ni fatiga. De repente se desintegró en mil pedazos, como un cristal al que hubieran aporreado con saña... o tirado al suelo... o pisoteado... o puede que todo eso junto.

Era un amasijo desagradable de ver. Los goterones de un rojo vivo contrastaban con el frío e impoluto blanco del suelo de mármol, provocando una imagen espeluznante, dura. La pequeña explosión había dejado un hueco profundo, y sin forma definida en el lado izquierdo de mi pecho... Y sólo me acuerdo de haber mirado aquella cosa, en el suelo, con los ojos muy abiertos, como queriendo comérmela con la mirada. Quería borrar aquella escena, hacerla desaparecer. Me empezaba a faltar el aire porque aquellos pedazos palpitantes no estaban donde tenían que estar. Los dedos se me estaban durmiendo, y la cabeza se me nublaba. Mis lágrimas caían sobre aquello con fuerza y desconsuelo, y con cada gota se derramaba un recuerdo. Se me difuminaba la vista. Me preguntaba si tendría solución.. si aquello se podría pegar con algún pegamento, como si de una pieza de alfarería se tratase. O si regeneraría solo, como las heridas de la piel. Fuera como fuese, parecía imposible que semejante destrozo volviera a estar como nuevo... imposible curar tanto daño...

Tenía tantas pregunta, tanto miedo, tanta inseguridad... Y sentía que se me escurría la vida entre las manos. Quise gritar, y no salió mi voz. Quise llorar, y no pude. Estaba nerviosa: Mi cuerpo no respondía a nada, aunque mi cabeza parecía más excitada que nunca. ¿Dónde estaba? ¿Por qué no venía nadie a ayudarme, a salvarme? Estaba sudando como nunca antes. Quería gritar su nombre. ¿Por qué me hacía eso? ¿No era yo tan importante? Acababa de darme cuenta de que estaba tirada en el suelo desde hacía rato... incapaz de moverme... sólo la cabeza seguía dándome vueltas. Distinguí dos pares de zapatos a una distancia prudencial de mi cuerpo. Esos zapatos. ¿Por qué me dejaba así? ¿No se daba cuenta de que me estaba matando? Decepción... y la herida del pecho se hizo más profunda. Dolor. Desolación. Furia. Rabia. Ira...

Y entonces todo se quedó oscuro.

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: 3, 2, 1… ¡acción!.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Creación sexual del ser humano.

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jueves, 27 de marzo de 2014

¿Qué es 'ACAVALL'?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

'ACAVALL TAA' es una asociación valenciana de Terapias Asistidas con Animales. Con la única finalidad de promover el desarrollo y mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad y colectivos en exclusión social, a través de la interacción con animales.

'ACAVALL' está formada por un gran equipo humano de profesionales muy especializados: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores sociales y de educación especial, guías ecuestres y caninos, y voluntarios... Y un precioso y peludo equipo animal, muy preparados, entrenados y muy dispuestos; las cuatro perras: Cala, Ari, Naro, y Suuri (esta última aún está en proceso de formación)... y los caballos: Careto, y Kanela.


Como veis, el equipo es enorme. Y siempre dispuestos y motivados, con ganas de pasárselo bien, con buen humor, con una sonrisa, con ilusión: volcados para que todo marche bien. En una sesión es indispensable que haya como mínimo: un terapeuta (fisio/terapeuta ocupacional/psicólogo, dependiendo de lo que se quiera trabajar), un guía para el animal, y un voluntario.

Las terapias con las perras se hacen a domicilio: en casa del usuario o en centros, (si es un grupo grande): como de la Cruz Roja, niños con parálisis cerebral, autismo, personas mayores con alzheimer... Es impresionante y muy curioso cómo se comporta los animales (tienen unas guías que los entrenan maravillosamente)... y, por supuesto, ver las caras de alucinación y felicidad de los usuarios.

Dejo enlaces a unos vídeos para que veáis algunas sesiones, y cómo trabajan:
Sesión a domicilio con Julián, niño con autismo.
En un centro de personas con Alzheimer.
Sesión en un centro con Alberto, niño autista.

Y las terapias con caballos se hacen en Náquera, donde tienen el centro hípico... y se realiza una sesión semanal. Con Careto, trabajan niños, ya que es un poni, y tiene el lomo más estrecho. Si montara yo en él, me tocarían los pies en el suelo. Kanela es una yegua, un poquito más grande. Se trabaja así. Al igual que la perra Ari (tipo manta), es más tranquila, y trabaja con niños con poca movilidad... y Cala es más nerviosa, y no para.


Yo monto los sábados a Kanela, y soy la más feliz del mundo: voy con mucha motivación y con unas ganas locas de pasármelo bien, pero por otra parte, sé que voy a currar, adopto buena postura corporal, y va a ser beneficioso para mí, al mismo tiempo que me sirve como rehabilitación. Llevo yendo un año y medio, y es lo mejor que hecho. Este post lo escribí a los 4 meses de empezar, estaba en una nube: A lomos de Canela, las cosas cambian. Y ver video: Una terapia ecuestre en Acavall.

El martes hicieron una sesión teórica-práctica en la Universidad de Valencia, para toda la gente que quisiera escucharles. Estaba todo el equipo humano y animal (menos los caballos)... y yo estuve para contar un poquito mi experiencia como usuaria en las sesiones. Estuvo genial, el público alucinaba (¡160 personas!). El equipo humano se lo curró mucho, y el animal enamoró a todos desde el minuto uno. Increíble. Contaron un montón de cosas... y la que se me quedó grabada fue: "Sin terapeuta no existe terapia". Creemos que porque un persona con discapacidad esté interactuando o jugando con un animal, o montando a caballo, o nadando con delfines, ya es terapia. Y sólo es terapia en el momento que hay un terapeuta, cuando ellos interactúan. Por supuesto que es beneficioso y positivo, pero no es terapia. No confundamos.

¿Cómo colaborar con ACAVALL?.

'Acavall', al ser un asociación sin ánimo de lucro, necesita ayuda económica para poder seguir ayudando, y avanzar más y más. Para ello, se puede ser socio colaborador, hacer donaciones, apadrinar un animal, o comprar lo que ponen a la venta... Como se puede colaborar... También se puede ser voluntario: Voluntariado en Acavall.

Después de todo ésto, para mí ACAVALL es:
"La combinación perfecta entre motivación y ocio y una terapia física-psicológica adaptada a tus necesidades y objetivos"

Enlaces a tros videos:
Voluntario en Acavall.
Suuri y Ari en la playa.
Entrenamiento a un caballo terapeuta en Acavall.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: ¿Qué es ACAVALL?.

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miércoles, 26 de marzo de 2014

Un libro escrito por personas con ataxia de Friedreich sensibiliza sobre esta enfermedad rara

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Esther Peña... para "SolidaridaDigital.com"... ver original al final del artículo... en "fuente".

Camino de cuatro años hace que una joven, María Blasco, decidió sembrar la semilla de un proyecto tan luminoso como ambicioso: impulsar una novela cuya autoría fuera coral. Hasta aquí, la idea, aunque arriesgada en su planteamiento, no es novedosa del todo. Pero la cosa cambia de manera radical si añadimos un requisito más a esta concepción literaria: que quienes la escribiesen, conocieran de primera mano Ataxia de Friedreich. Daba igual desde qué parte del mundo pespuntaran la historia colectiva, pero tenía que concurrir en ellos esta rara enfermedad.

Esta idea germinó cuando se cruzó en el camino de María Blasco la asociación BabelFAmily, que hizo posible, en última instancia, la materialización de este proyecto. Hoy, el libro está al alcance de quien quiera comprarlo y colaborar en esta causa, cuyos beneficios están destinados a la investigación biomédica para curar la Ataxia de Friedreich.

Bajo el título ‘El legado de Marie Schlau’, se desarrolla una historia en la que laten diferentes voces, una pluralidad de testimonios, y mucha vida. Los autores han escrito su capítulo en su lengua vernácula, ya que un grupo de voluntarios de BabelFAmily se ha encargado de verterlo todo al castellano.

A la llamada de María Blasco contestaron escritores de distintos puntos del mundo: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (Estados Unidos), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Los autores han redactado un capítulo de la obra siguiendo una trama lo suficientemente sencilla como para resultar sugerente sin constreñir el estilo propio de cada uno de ellos: un viaje en el tiempo y en el espacio, que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.


Durante estos dos años de andadura, página a página, los autores, además de consejos, sugerencias, y disfrutes literarios, han podido compartir experiencias vitales, íntimas, únicas. Por desgracia, unos de los autores se quedó en el camino: la escritora Nicola Batti, que sucumbió a una crisis.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa rara del sistema nervioso que afecta a la coordinación, equilibrio y movimiento. Fue descubierta por el médico alemán Nicholas Friedreich, hacia 1860. Se trata de una enfermedad monogénica, es decir, causada por la deficiencia de un único gen, y en la actualidad no tiene cura ni tratamientos específicos.

Aún siendo la más común de todos los tipos de ataxia, es una enfermedad rara. Afecta, aproximadamente, a dos de cada 100.000 personas únicamente entre poblaciones de origen europeo (caucasianos). En España y Francia los números estimativos de incidencia son mayores, con una prevalencia de 4,7 casos por 100.000 habitantes, lo que sugeriría que probablemente la afectación se inició en el área geográfica de la cordillera Cantábrica.

Fuente: Un libro escrito por personas con ataxia de Friedreich sensibiliza sobre esta enfermedad rara.

Nota del administrador del blog referida al último párrafo del artículo:

Es la segunda vez que hallo una referencia a la hipótesis de que la Ataxia de Friedreich "se inició en el área geográfica de la cordillera Cantábrica". Dar por buena tal hipótesis, supondría aceptar que todos los pacientes de esta enfermedad somos descendientes de un único individuo en el cual se inició la mutación -¡hola, familia!-. Carezco de conocimientos científicos para reafirmar o rebatir tal suposición. No obstante, si para plantearse esa sugerencia, se basan en los datos reseñados en el párrafo que analizo, me parece aventurar demasiado. Tales datos, como se dice, son únicamente "estimativos". Pero suponiendo que dicha prevalencia tuvieran una base, no estimativa, sino real, contante, lo que sugeriría es que pudo iniciarse, más o menos, más arriba o más abajo, entre España y Francia, en una de ambas naciones. La cordillera fronteriza entre España y Francia es la Pirenaica... la Cantábrica, sin contacto con el territorio francés, se extiende en paralelo al mar Cantábrico.

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martes, 25 de marzo de 2014

Mensaje en una botella - (“La Laguna Mensual”, marzo 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

(Artículo publicado en el periódico “La Laguna Mensual”, marzo 2014).


Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Artículo publicado en el periódico “La Laguna Mensual”, marzo 2014.

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección 'Viñeta de humor del día':


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lunes, 24 de marzo de 2014

Sandra Puelles, y STOP-FA

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sandra Puelles, paciente de Ataxia de Friedreich, explica en este vídeo, alojado en "Vimeo", su vida y experiencia con la enfermedad, y da su apoyo al proyecto STOP-FA.


Sandra Puelles, Ataxia Friedreich from María García San Narciso on Vimeo.

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2- Sección 'Viñeta de humor del día':
Viñeta colgada en su muro de "Facebook" por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich,de Vitoria.

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domingo, 23 de marzo de 2014

Las cosas del comer

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Belén Hueso Balaguer
Vamos a ver, yo no es que esté gorda. Estoy delgada. Soy de constitución delgada, pero digamos que me gusta que la ropa me quede holgada... ;-) Desde pequeña he sido un palillo seco, como un espárrago... así, alta y huesuda. Luego, me salieron un par de tetas (de pequeña decía que me quería operar para tener más, pero aún no me han parado de crecer)... y enseguida, el culo y la tripa (ésos, tampoco han parado de crecer). El "problema" vino hace unos cinco, o seis años: al andar menos, atrofiarme más y más, posteriormente, y tener que usar silla de ruedas, sucedió lo lógico: quemaba pocas calorías.

Y la verdad es que, desde que tengo uso de razón, me ha gustado mucho comer... y todo tipo de comida: No le hacía ascos a nada. De cantidad como normal, pero al no hacer nada de ejercicio y moverme tan poco, lo mínimo que cómo, se me va a "los flotadores". Así, que no hay manera. Mi vida es una constante dieta. Pero a temporadas, y si cómo con amigos, o me invitan a comer, no me voy a poner tiquismiquis: Y, si hay que hacer un esfuerzo, pues se hace... Que, como dice mi abuela: "¡un día es un día!"... (aunque mi madre añadiría: "¡uno detrás de otro!"). Y es que no sólo de pescado hervido y pechuga de pavo, vive el hombre :-)

Cierto es que, aunque coma muy poco, de forma saludable, beba mucha agua, etc, etc, etc., adelgazar, lo que se dice adelgazar, como que no... pero, al menos, no cojo más peso. Porque mi preocupación no es tener un tipín de anuncio, ni un cuerpazo de escándalo, mi preocupación es no coger más peso del que tengo, por las personas que me cuidan: Porque, si no, cada vez que me tengan que levantar, se dejan la espalda. Y podría llegar el día en que ya no pudieran conmigo... y necesitaría una grúa.


Así que a mí lo que me toca es comer con conocimiento de causa. Y quienes me estáis leyendo y podáis, haced ejercicio: correr, andar, ir en bici... No digo gimnasio, que es un sitio cerrado, me refiero al parque, rutas rurales, de montaña o por la ciudad. Así agustito: con el aire y el sol en la cara, y ruido de fondo.

Si quieres 'quemar' y bailar un poquito. (Video alojado en "Youtube"... Ricky Martin... 5 minutos).



¡Sigue bailando!. (Video alojado en "Youtube"... Tina Turner... 3 minutos).



Hablando de comida... (Leo Harlem - monólogo). (Video alojado en "Youtube"... humor... 8 minutos de duración.



Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Las cosas del comer.

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sábado, 22 de marzo de 2014

'Un cuento de invierno'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya sé que estamos en primavera... precisamente, su comienzo era el tema tratado ayer en el blog. Por ello, el titular de hoy, a primera vista, queda un poco anacrónico. No lo es tanto como pudiera parecer... y, hasta ese visible desfase estacional, tiene fácil explicación: Es el título de una película... que, en principio, tenía previsto proyectar en nuestro “anómalo” cine el pasado fin de semana... si bien, luego, otros temas de mayor interés para nuestro colectivo atáxico, desplazaron el turno de edición del artículo en el blog.

Este film lo recomiendo yo, Miguel-A, Cibrián paciente de Ataxia de Friedreich... aunque, si mi recomendación hubiera de atender a la calidad de la cinta cinematográfica, me quedo sin argumentos... pues aún no la he visionado. Mi razón es puramente coyuntural: para este fin, hoy deseaba hallar una película de realización actual... y he buscado en la cartelera del periódico.

Y aquí está... como pan recién salido del horno. 'Un cuento de invierno’ es una película romántica de este año, 2014... y cuyo estreno hicieron coincidir con el día de San Valentín (prácticamente,hace un mes), fecha romántica por excelencia.

Descripción:

Un cuento de invierno’ es un film, de 118 minutos, del año 2014, rodado en Estados Unidos. Su título original es ‘Winter's Tale’. Está dirigido por Akiva Goldsman… a partir de una novela de Mark Helprin. E interpretado por Colin Farrell, Jessica Brown Findlay, Russell Crowe, Jennifer Connelly, William Hurt, Eva Marie Saint, Matt Bomer, Kevin Durand, Lucy Griffiths, Kevin Corrigan, y Will Smith.

Sinopsis: (Extraído de “Filmaffinity”).

A finales del siglo XIX, en Nueva York, Peter Lake (Colin Farrell), un ladrón irlandés, conoce a Beverly Penn (Jessica Brown Findlay), la joven heredera de la casa que pretende robar. Se trata de una historia de fantasía sobre un ladrón, una chica moribunda, y un caballo blanco volador. Está ambientada en el siglo XIX y en la actualidad .

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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viernes, 21 de marzo de 2014

Comienza la primavera

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, 21 de marzo, comienza la primavera. Estaría bien dicha la frase desde donde se ubica mi silla de ruedas… pero, sin embargo, para quienes viven en el hemisferio sur, habría de hablarse de comienzo del otoño. Tales diferencias son cosas de eje inclinado de la tierra. Que, por cierto, no sé si lo torció de un mamporro algún forzudo cabreado… o es como las “líneas torcidas de Dios"… del cual se dice "escribe derecho, con renglones torcidos". Y es que la tal inclinación de eje terráqueo tiene resultados perfectos: Cuatro estaciones que se suceden una tras otra… y vuelta empezar al acabar la serie.


Ya sé que quienes viven cerca del ecuador, apenas notan los efectos de las distintas estaciones. No sé cuál será mejor. Envidiamos su clima tropical… pero supongo que ellos nos envidian por no estar sudando la gota gorda durante todo el año. ¡Así la vida!: Nadie está a gusto con lo que tiene. Yo… tampoco :-)

En fin, dejémonos de describir las repercusiones del “defecto génico”… vaya ya me he pasado al tema atáxico :-) … quería decir fallo, o acierto, geológico. Lo cierto es que la primavera, tras la depresión invernal, es la estación de la luz y del color… Sí, debido precisamente a ese, aparentemente desequilibrado, eje terrestre: Los días crecen... aumenta la luz diurna… el cielo abandona el encapotado gris del invierno… el sol vuelve a brillar… el clima se torna benigno... eclosiona la naturaleza… el campo se viste de verde, y se llena de flores de colores… hasta se aparean los animales… ¡Freno en seco!: Mi vena poética hace tiempo que se secó. :-)

Haré lo que mejor se me da: hacer de aparente idiota... pero sólo en apariencia. No penséis que se trata de un defecto natural. A poco que reflexionéis, os percataréis de que voy con el volante girado a tope a la izquierda, porque mi vehículo tiende a salirse de la calzada. Tenéis motivos suficientes, por vuestras circunstancias, para entenderme. Entre nosotros... ¡el que no esté loco, que levante el dedo!.

¡Pues eso!... que la primavera la sangre altera... aunque seamos afectados/as de ataxia... y, como yo, cuasi sesentones.

'El arte de hacer el amor'. Para cambiar de diapositivas, pinchar en el triangulito con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.



Y, para rematar la faena :-) , inserto un video, alojado en "Youtube", con una canción humorística del cantautor chileno Víctor Jara (1932-1973), titulada 'La edad de la mujer':



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jueves, 20 de marzo de 2014

Desdibujando la vida (tercera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del administrador del blog:

Ha sido preciso, aunque hubiera preferido no hacerlo. Me refiero a dividir en tres partes este precioso relato de Cristina. Y es que tiene sentido al completo… y trocearlo en capítulos, aunque sea en días consecutivos, me parece desvirtuar la narración… ¡Pero así es un blog!... aunque técnicamente no habría límite de espacio, se ha de ir poco a poco… a diario. Por ello, pondré enlaces a los capítulos anteriores para que nadie pierda el hilo de la historia.

He hablado de una narración preciosa… sí, lo es, con cualquier elogio, me quedaría corto. Yo, que soy un atolondrado escribiente, no sé si Cristina es un genio, o hoy sus musas han estado espléndidas, y le han hecho escribir entre líneas. Y es que esto tiene miga. A cualquier crítico literario le daría pie para hablar y no callar… más allá incluso del tema de la discapacidad y sus adyacentes psicológicos. Solamente el titular: ’Desdibujar la vida’, daría juego a todo un análisis literario.

Para recordar los capítulos anteriores: Desdibujando la vida (I parte)... y Desdibujando la vida (II parte).

Cristina Sáez Vallés
- Hija, se está haciendo tarde -le dijo su padre mientras abría la puerta del coche.

María afirmó con la cabeza, se desabrochó el cinturón, cogió su bolso, grande y pesado, y se lo puso en bandolera. Luego cogió una muleta, y se apoyó en su padre para salir del coche.

- Papá, acércame la otra muleta. No es necesario que me acompañes.

- ¡Te recojo a las tres! -le grito si padre, como despedida, después de haber vuelto al asiento del volante.

María comenzó a caminar con las dos muletas. Llegó a la puerta del instituto, y entró. Saludó al portero, y éste se apresuró para salir de recepción y acompañarla hasta el ascensor.

- Me alegro mucho de volver a verla. La echábamos de menos.

En ese momento, Enrique se disponía a entrar en él, y, el portero se adelantó corriendo para que esperara a María. Enrique, al verla, le sonrió, y ambos entraron.

- ¿Cómo está, señorita?.

- Bien, Enrique.

Permanecieron en silencio todo el trayecto. Cuando llegaron, a Enrique se le cayó el cuaderno de dibujo que llevaba encima, y de él salió disparado un folio en el que había dibujado una mujer desnuda. María lo recogió del suelo, y miró el dibujo. Reconoció su cara en él: Enrique se puso colorado, y se fue a toda velocidad. María obsevó el dibujo con detenimiento, y lo guardó en la carpeta que llevaba en su bolso.


Podría haberse enfadado y decírselo al director. Pero… ¿Para qué? Sólo era un dibujo, muy bueno, por cierto.

Llegó la hora de salir, y María coincidió de nuevo con Enrique en el ascensor. Avergonzado, quiso disculparse, pero María le devolvió el dibujo.

- Lo he corregido. Estaba incorrecto -y salió del ascensor sin mirar a Enrique.

Éste se quedó mirando el dibujo. Ahora la mujer desnuda sólo tenía una pierna. María había borrado la otra pierna, y había dibujado un muñón por encima de la rodilla. Por la parte de atrás del folio, había una nota que decía: “Ahora soy cojonuda”. Y Enrique rió, y guardó el dibujo en su cuaderno.

(FIN).

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2- Sección 'Enlace del día':

Proyecto STOP FA & colabora en la cura de la Ataxia de Friedreich.

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miércoles, 19 de marzo de 2014

Desdibujando la vida (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del administrador del blog:

Ha sido preciso, aunque hubiera preferido no hacerlo. Me refiero a dividir en tres partes este precioso relato de Cristina. Y es que tiene sentido al completo… y trocearlo en capítulos, aunque sea en días consecutivos, me parece desvirtuar la narración… ¡Pero así es un blog!... aunque técnicamente no habría límite de espacio, se ha de ir poco a poco… a diario. Por ello, pondré enlaces a los capítulos anteriores para que nadie pierda el hilo de la historia.

He hablado de una narración preciosa… sí, lo es, con cualquier elogio, me quedaría corto. Yo, que soy un atolondrado escribiente, no sé si Cristina es un genio, o hoy sus musas han estado espléndidas, y le han hecho escribir entre líneas. Y es que esto tiene miga. A cualquier crítico literario le daría pie para hablar y no callar… más allá incluso del tema de la discapacidad y sus adyacentes psicológicos. Solamente el titular: ’Desdibujar la vida’, daría juego a todo un análisis literario.

Para recordar el capítulo anterior: Desdibujando la vida (I parte).

Cristina Sáez Vallés
Dos semanas después, María tuvo un accidente con el coche cuando volvía del instituto. Llovía a cántaros y las ruedas patinaron. Chocó contra un camión. El vehículo quedó destrozado, hecho un amasijo. Costó más de dos horas rescatarla. La llevaron rápidamente al hospital, donde la operaron de urgencia… y estuvo una semana debatiéndose entre la vida y la muerte.

Cuando despertó, María tenía fuertes dolores en el pie derecho. Lo curioso era que ella no tenía pie derecho: Le habían amputado la pierna derecha por encima de la rodilla.

Dos años después… dos años intensos, de mucho llorar, de mucho dolor y sufrimiento, de mucha rehabilitación, y muchas sesiones de psicología para aprender a vivir con una pierna ortopédica, decidió volver a trabajar… ahora con sus inseparables compañeras, las muletas. Aunque, poco a poco, podría dejar de usarlas, al menos llevaría sólo una.

Y hoy era su primer día de clase. Quizá no había sido buena idea la de volver a trabajar… Quizá todavía no estaba preparada… Quizá nunca lo estaría… Le estaba resultando más difícil de cuanto creía.

Enrique casi volaba en su silla de ruedas eléctrica. Siempre iba a toda velocidad. Sin embargo, cuando llegó a la puerta del centro se paró un momento a hablar con el portero. María pensaba que ese chico y ella tenían muchas cosas en común: A los dos gustaba dibujar, y era algo que los dos hacían divinamente… y les gustaba correr: Él, en su vehículo portátil e inseparable: Su silla de ruedas eléctrica, último modelo, de color azul turquesa. Ella, en su maravilloso deportivo de color púrpura, que su padre le había regalado, hace cinco años, cuando aprobó la oposición de profesora de dibujo. Ese mismo año, se fue a vivir con Eduardo, diseñador gráfico al que conoció en un curso de postgrado, del cual era el profesor. Se gustaron desde el primer día, y juntos “dibujaron” una bella historia de amor… que se fue difuminando a raíz del accidente… y “se borró” definitivamente tres años después. Pero fue ella quien quiso dejarlo. Con su actitud de niña caprichosa, amargada, e inmadura, hizo que la relación se volviera insoportable.

Eduardo la quería, la cuidaba con amor y paciencia, mucha paciencia. La aceptaba tal y como era, pero ella le pagaba con gritos, malas caras, e indiferencia… Él lo intentó, pero llegó un momento en el que ya no pudo más. Un día hizo las maletas, y se marchó. Ella no se lo impidió. Pensó que la dejaba por su defecto, por su invalidez… y se sintió víctima, cuando en realidad fue verdugo.

María volvió a casa de sus padres… los únicos que la aguantaban. Su madre y ella no se llevaban bien del todo, quizá porque tenían el mismo carácter… y ahora, más caprichosa e inaguantable que nunca, se pasaban el día discutiendo las dos. Pero su padre, tan paciente y comprensivo, fue su chivo expiatorio, su cuidador, su protector. Si bien, también fue quien le hizo ver la realidad… le hizo comprender que debía seguir adelante… luchar desde su nueva situación. Todos los días la llevaba, por la mañana, a rehabilitación, aunque ella remoloneaba en la cama, y se negaba a madrugar. Iban los dos a la piscina, donde, su padre, que antes no sabía nadar, aprendió a hacerlo por su hija… su única hija, que sufría muchos dolores, que se sentía sola e indefensa… Gracias a la perseverancia de su padre y al cariño de su madre, María fue ganando confianza en sí misma.

En estos dos años, no había vuelto a dibujar. Al principio, le temblaban las manos, luego se le hicieron callos de las muletas. Y lo que era peor: No podía dibujar, porque no sabía hacerlo como antes: no tenía fuerzas, ni ilusión. Ella pensaba que, ahora, solamente podía desdibujar.

Continuará).

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2- Sección '¡Feliz día del padre'. (Audio).

Para todos los padres atáxicos y de atáxicos. 'También tenemos padre'... canta Antoñita Peñuela (1947-1975). Para escuchar la canción, pinchar en: También tenemos padre.

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3-Sección 'película':

Para que os entretengáis: Entretenida película 'El padre de la novia, I'.(Alojada en "Youtube"... 105 minutos):

Esta película tiene desactivado el código de inserción. Para visionarla, pinchar en: El padre de la novia, I.

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martes, 18 de marzo de 2014

Desdibujando la vida (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del administrador del blog:

Ha sido preciso, aunque hubiera preferido no hacerlo. Me refiero a dividir en tres partes este precioso relato de Cristina. Y es que tiene sentido solamente al completo… y trocearlo en capítulos, aunque sea en días consecutivos, me parece desvirtuar la narración… ¡Pero así es un blog!... aunque técnicamente no habría límite de espacio, se ha de ir poco a poco… a diario. Por ello, en adelante,pondré enlaces a los capítulos anteriores para que nadie pierda el hilo de la historia.

He hablado de una narración preciosa… sí, lo es, con cualquier elogio, me quedaría corto. Yo, que soy un atolondrado escribiente, no sé si Cristina es un genio, o hoy sus musas han estado espléndidas, y le han hecho escribir entre líneas. Y es que esto tiene miga. A cualquier crítico literario le daría pie para hablar y no callar… más allá incluso del tema de la discapacidad y sus adyacentes psicológicos. Solamente el titular: ’Desdibujar la vida’, daría juego a todo un análisis literario.

Cristina Sáez Vallés
Era su primer día de clase. María tenía miedo. No sabía cómo iban a reaccionar los compañeros ante su cambio. Estaba en el coche y no se atrevía a salir de él. En la puerta del centro, se agolpaban multitud de adolescentes, charlando, gritando, riendo… María los observaba con detenimiento. Los más pequeños iban acompañados de sus padres. Para ellos era su primer día en un instituto, algo importante.

María también había ido acompañada. No se había atrevido a ir sola, y mucho menos, a conducir. Eso, algún día lo haría, pero no ahora… no en este momento. Hoy iba a clase en el coche de su padre. Ella tenía coche nuevo, pero todavía no lo había estrenado. “Quizá mañana… o la semana que viene”, le decía a su padre. Y él sonreía y le contestaba que se tomara su tiempo… que, mientras tanto, él la podía llevar, porque estaba prejubilado, y no tenía otra cosa que hacer.

Así que, esa mañana madrugó, aunque casi no había dormido, y se preparó para ir a clase. Sólo tomó café, a pesar de que su madre le había hecho un bizcocho, y le instaba a probar “al menos, un bocado”. María no quiso comer, y su madre se enfadó con ella… Sin embargo, su padre besó a su esposa, después de haber saboreado aquel bizcocho que, con tanto amor, había cocinado la buena mujer.

- ¡Está delicioso. Guárdanos un buen trozo para merendar! -le dijo, con la boca aún llena, mientras salían de casa, dejando a la sufrida madre en un mar de protestas.

María se colocó en el asiento trasero. Tampoco podía, por ahora, ir de copiloto. No había demasiado tráfico, pero aún así, tardaron en llegar más de lo normal. Cuando estaban a cien metros del instituto, su padre, que había conducido despacio, frenó el coche. Y miró a su hija mediante el espejo retrovisor. Veía su rostro… bello, joven, y, sin embargo, asustado. No dijo nada. Paró el motor y esperó a que su hija hablara. Todo quedó en silencio. María miró a su padre, y abrió la boca, pero ningún sonido salió de ella.

Él bajó la ventanilla. Rebuscó en sus bolsillos, y sacó un paquete de cigarrillos. Se puso uno en la boca, lo encendió, dio una profunda calada, y exhaló el humo lentamente y con los ojos cerrados, como dormido, como si estuviera en otra dimensión. María tosió, y su padre despertó de su letargo.

- Perdona, hija -y salió del coche a terminar su cigarro.

María esbozó una ligera sonrisa. Luego volvió a su gesto de antes: Un rostro de preocupación, una mirada líquida, llena de miedo e inseguridad.

Miró por la ventanilla, y vio a Enrique, que llegaba tarde, como siempre, a toda prisa. El autobús amarillo, de costumbre, llegaba un cuarto de hora más tarde. No era culpa de él. Ese autobús adaptado le iba a buscar a su casa una hora antes de empezar las clases del instituto, pero hacía un largo recogiendo a otros usuarios, y dejándolos en sus respectivos lugares… tardaba unos setenta minutos.

Enrique era el alumno más inteligente que había tenido en los cinco años que María llevaba trabajando como profesora de instituto. Enrique tenía diecisiete años, y era el único de sus “pupilos” que le llamaba “señorita”, y trataba “de usted”… a pesar de que ella insistía en que le llamara María, simplemente. Siempre que se dirigía a ella lo hacía con respeto y admiración. Se ponía colorado, y titubeaba al hablar. En realidad, sentía por su profesora un amor platónico.

Ella lo sospechaba, pero era algo normal, siendo ella tan joven y guapa. Tenía un cuerpo atlético y unas bonitas piernas que no le importaba enseñar, ya que siempre usaba falditas cortas, o vestidos “mini”. En el instituto era “la tía buena”, aunque también le tenían miedo, porque era muy exigente, y no resultaba fácil aprobar su asignatura.

Enrique había estado internado varias veces en el hospital, por diferentes causas, alguna de ellas, muy grave… pero él siempre decía, riendo: “me he casi-muerto muchas veces. Me queda mucha casi-vida por delante”. Sus ganas de vivir, de aprender, de conocer, eran tan contagiosas como su risa. Todos le querían y admiraban. Él nunca se veía como un discapacitado, ni minusválido, ni persona con movilidad reducida… eso menos aún, porque con lo rápido que iba en su silla… Él se definía a sí mismo como “cojonudo”, y todas las demás definiciones sobraban. Las chicas se enamoraban de él. Y los chicos querían ser sus amigos. Su expediente académico era excelente. Y sobre todo, dibujaba a las mil maravillas.

María había sido su profesora de dibujo dos años antes. Pero sólo durante dos meses. Aquel invierno, él enfermó gravemente. Una neumonía lo mantuvo hospitalizado dos meses, y, después, una larga convalecencia le impidió volver a clase ese curso.

María fue a verle al hospital, pero sólo pudo hablar con sus padres, ya que Enrique permanecía en la UCI, en coma provocado. Pudo saber que Enrique padecía una enfermedad degenerativa. La madre del chico le contó que, cuando nació, era un bebé precioso… que se criaba como un niño normal, que caminaba, corría y hasta jugaba al fútbol. Y muy listo. A los tres años aprendió a leer, y le encantaba dibujar. Siempre estaba dibujando. Llenaba las paredes de su casa con dibujos preciosos. Cuando hizo su primera comunión, empezaron a notarle que se caía, que andaba “raro”, y que su columna se desviaba. Empezaron a llevarlo a médicos… privados, o no. Pruebas y más pruebas. Perdía clases, pero aun así, aprobaba todo y con buena nota. María sintió lástima por el muchacho, y se marchó casi llorando. Esa noche casi no durmió, y mirando a Eduardo que dormía a su lado, pensó en lo afortunada que era.

(Continuará).

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2- Sección 'Artículo en Diario de Noticias de Navarra'.Original en: El legadode Marie Schlau' ya está en la calle.

'Civican' acogió ayer el lanzamiento oficial de 'El legado de Marie Schlau', novela colectiva impulsada y coordinada por la autora pamplonesa María Blasco, que también ha escrito parte del texto, junto con otros 16 autores de todo el mundo.


Acompañó a María Blasco, Kristina Zarrantz Elizalde, la otra navarra que ha participado en la confección de este libro con toques de ficción histórica y de literatura de misterio cuyos beneficios irán a parar a la investigación de la Ataxia de Friedreich, enfermedad que padecen ambas y que, asimismo, afecta a doce de los quince escritores restantes.

Toda la información sobre este proyecto se puede hallar en la web www.babelfamily.org.

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lunes, 17 de marzo de 2014

Legado de literatura compartida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Oliveira Lizarribar... para 'Diario de Noticias de Navarra', 15/03/2014... (véase el original en "fuente"... al final del artículo).

17 autores, encabezados por la navarra María Blasco, han coescrito una novela cuyos beneficios irán a parar a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

María Blasco Gamarra
María Blasco Gamarra tiene Ataxia de Friedreich desde hace más de 25 años, lo que no le impidió licenciarse en Filología Hispánica y diplomarse en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra... ni le ha frenado a la hora de llevar a cabo la gran cantidad de inquietudes que tiene, y que ha concretado en varios libros: en una obra de teatro, y en una novela colectiva: 'El legado de Marie Schlau'... única en su especie, ya que la han escrito entre 17 autores de siete países (España, Sudáfrica, Australia, Estados Unidos, Portugal, México y Reino Unido). Y cuya presentación tiene lugar hoy, a las 11.30 horas, en Civican.

La mayor parte de los beneficios que se obtengan de las ventas de este trabajo se destinarán a "un prometedor y vanguardista proyecto de terapia génica liderado por el doctor Ernest Giralt, del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona, y por el doctor Díaz Nido, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid", en Ataxia de Friedreich,comenta María Blasco, una mujer comprometida con las iniciativas que favorezcan el hallazgo de un tratamiento para su enfermedad. Por eso, anda estos días con la ilusión renovada y las ganas de difundir una propuesta que decidió poner en marcha en 2010, echando mano de los contactos que le facilitó BabelFamily, organización internacional dedicada a la Ataxia de Friedreich en cuya web www.babelfamily.org se puede encontrar toda la información sobre el libro... y encargarlo directamente, aunque también estará en librerías.

En concreto, los 17 participantes son: María Blasco Gamarra, María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Roldán Herreruela, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde, y Mª Luz González Casas (España)... Fátima D'Oliveira (Portugal)... Marguerite Black (Sudáfrica)... Jamie Leigh Hansen, y Susan C. Allen (EEUU)... Nicola Batty, y Sarah Allen (Reino Unido)... Claudia Parada (México)... y Rebecca Stant (Australia).

En cuanto al argumento de la novela, María Blasco lanzó "una trama muy sencilla" como hilo conductor, "sin entrar en demasiados detalles para que cada escritor fuera aportando nuevos elementos, dejara volar su fantasía y desarrollara su fuerza creativa". El proceso no fue fácil, coordinar tantas voces es un lío considerable, "y es increíble la cantidad de mails que nos hemos mandado", pero "a medida que nos adentrábamos en la historia, sentíamos que nos atrapaba cada vez más... algo así como cuando coges un libro inquietante, y no paras hasta terminarlo", indica Blasco.

Por supuesto, la fase de creación atravesó distintas etapas. En la primera, cada uno escribió su capítulo en primera persona, es decir, la historia se narraba desde el punto de vista de cada personaje. Sin embargo, "tras mucho pensarlo, nos decantamos por la tercera persona y por eliminar repeticiones e incongruencias"... de este modo, "la lectura es mucho más fluida", defiende la autora, contenta porque, gracias a BabelFamily, el libro se está traduciendo al inglés, y al francés, "ya tenemos traductor para el portugués, y me he empeñado en traducirlo al euskera, aunque el tema de la publicación será más complicado, porque no hemos contactado con ninguna imprenta que esté por la labor de colaborar", comenta María Blasco, que anima a apoyar a esta iniciativa.

Una historia entretenida:

El legado de Marie Schlau gira en torno a dos personajes: Marie, judía alemana nacida en 1830, y su tataranieto Ron Mc Klynn, un joven estadounidense nacido en 1969. Ambos pertenecen a una saga familiar marcada por una enfermedad hereditaria, provocada por un gen defectuoso que fluye, como un río subterráneo, de generación en generación, "y que aflora a la superficie para dar la cara en estas dos personas". Las historias de ambos corren paralelas hasta confluir en un capítulo en el que se desvelan turbios secretos del pasado. Y es que, como cuenta la coordinadora, el libro "tiene mucho de novela histórica", ya que en gran medida se ambienta en la Alemania del siglo XIX, previa a la unificación que dio lugar al I Reich, pero, además, es un texto con toques góticos y de thriller. Los dos protagonistas comparten su lucha "por tomar las riendas de su destino", a pesar de que sus orígenes judíos y las circunstancias sociales y políticas "juegan en su contra".

La Ataxia de Friedreich ocupa "un lugar primordial" en la novela, y los lectores comprenderán lo que supone padecer esta enfermedad "de la mano de los personajes", que, al igual que cualquier afectado, "también llevan vidas ajenas a este mal, embarcándose en apasionantes proyectos y aventuras". Porque, aunque el texto pretende sensibilizar al público sobre esta dolencia, "no queremos cargar demasiado las tintas en ella", sino, sobre todo "atrapar al lector sin aburrirle ni deprimirle", subraya la escritora.

Para ella, este trabajo es "un hito del que me siento muy orgullosa". Y describe lo que ha sentido durante el proceso: "En esta gestación compartida, yo cumplo mi papel de madre, y BabelFamily el de padre responsable, que me ha apoyado en este período, que ha durado tres largos años. Al final, la criatura lleva la impronta de todos los autores, los genes de todos nosotros, lo mejor de cada uno".

Y como toda criatura, "también tiene padrinos que la arropan: 'Gerna' (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), y la asociación cultural 'El Caballo Verde'". Por otro lado, la imprenta que ha publicado el ejemplar "sería la matrona". "Pero no creáis que el proyecto está acabado, ahora cada uno debe seguir colaborando en la difusión para que llegue a todo el público. Solo entonces habremos cumplido nuestra función de legatarios con responsabilidad", termina la escritora.

La novela estará disponible directamente en las presentaciones de la novela en España y a través de algunas librerías. También se puede encargar en la web www.babelfamily.org

Fuente original: Legado de literatura compartida.

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domingo, 16 de marzo de 2014

'Guerrera soy'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela.

María Virginia Obando
Pasan los días, los años, y quienes desde muy pronta edad sufrimos de alguna herida emocional, hemos luchado toda la vida, no por ser la excepción, sino por sobrevivir. Venimos guerreando por ganarle la partida a alguna enfermedad de esas que en los países europeos llaman “raras”... o que somos “el uno, comparado con los noventa mil que no la tienen”... bien sea porque no tiene cura, porque sufrimos un accidente que disminuyó nuestra facultades individuales, o porque tuvimos alguna perdida desde niños que trajo consigo la ausencia de un rol “equis” en nuestras vidas.

Lo esencial es que no venimos a sufrir. Bajo ningún concepto o realidad, se viene a esta vida a sufrir: Venimos y nacemos a vivir de cada experiencia, pues con cada una de ellas crecemos desde nuestro primer grito a la vida... como crece nuestra esperanza por engrandecernos como seres humanos. De hecho, crecemos igual cuando aceptamos nuestro destino, pero nuestras fuerzas se hacen sin límites cuando, basados en la esperanza, trabajamos para cambiarlo. Y progresamos en la fe de mirar siempre positivamente hacia el mañana, no importando cuan incierto sea... tomando como norte en nuestras vidas que nada puede lograrse sin cuotas de sacrificio y valor, con el innegable propósito de mejorar nuestro mundo, y, consecuencialmente, el de los demás, si fuera posible... pero, entendamos que ello nunca podrá significar la perdida de nuestra propia identidad y dignidad humana, puesto que es lo único que nos pertenece como tal, siendo propio de cada ser humano. ES NUESTRA ELECCIÓN SER LA VÍCTIMA, O SER EL GUERRERO... SER LA OSCURIDAD, O SER LA LUZ DE NUESTRA PROPIA VIDA.

Desde niños, se nos inculca creencias o principios aprendidos de generación en generación. Y no es que sean buenos, o malos, pero éstos en oportunidades por interpretaciones acomodaticias, o de diversa índole, nos coartan muchas veces el crecimiento propio como un ser o individuo con libertad propia de elegir nuestros actos, nuestra vida, y el rumbo de nuestro destino. Entramos, entonces, a jugar el ajedrez de convertir la existencia misma en una competencia por sobresalir, por perseguir el éxito, por ser mejor que cualquier otro en el área que elijamos: familia, profesión, política, o sociedad, como vulgares ejemplos del mundo de hoy... y sobre quien se nos ocurra ponerle el ojo avizor de superioridad o egoísmo. Y, sin embargo, la más real de las verdades es que sólo crecemos en conocimiento, en ego, alejándonos cada vez más de la certeza del ser que somos con infinidad de virtudes o dones desconocidos, negados o incomprendidos, pero que siempre estarán allí, esperando el momento u oportunidad que le permitamos darle luz... y lo más esencial, alejándonos del amor al prójimo: conocido o desconocido que tenemos a nuestro lado del ser único que somos.

Quien en algún momento de su vida no haya sentido el dolor de la soledad, la perdida, la ausencia de algo o de alguien, sencillamente se miente a sí mismo, oscureciendo las aguas de sus propios desvelos o carencias. ¿No es mejor tener un poco de sensatez y amor propio? Y elegir vernos en nuestro propio espejo con la claridad que puede darnos nuestra propia sombra... pues sólo así, podremos ver nuestro lado oscuro para llevarnos de nuevo a la luz... sí, a la luz del ser que puede tener sueños, o el grito libertario de haber superado nuestras propias miserias, como el rencor, el desamor, la envidia, el recelo, la culpa, la mentira, o cualquier otra de cuantas pululan o empolvan nuestra mente y agrietan nuestro corazón, si lo permitimos.

¿Por qué sentirnos tristes, esperanzados o amargados, si la vida en sí es VIDA, y vida es alegría, por observar, escuchar, saborear, tocar, o cualquier sensación permitida por nuestros sentidos... y si uno falta, otro se multiplicará en su desarrollo... así como la comprensión es sentir la verdadera presencia que éstos trasmiten a nuestro ser como ente calibrado a experimentarlas y disfrutarlas, pues somos un circo de sensaciones por percibir si nos otorgamos el propio derecho o beneficio de tenerlas.

Como conclusión, un día te darás cuenta que no eres un/a superviviente, sino un/a guerrero/a que jamás se rindió, y que no hay límites más allá de la que nuestra vulnerable capacidad y elección de vida nos permita. Si tú no les das cabida, nada ni nadie puede hacerlo. ¡Un ser sin límites!.

Fuente:Blog de María Virgnia Obando: Guerrera soy.

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sábado, 15 de marzo de 2014

Uniformes rayados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, después de haber faltado a la costumbre durante el pasado fin de semana, volvemos a retomarla, poniendo cine en nuestras raras salas… tan "raras" como nuestras enfermedades :-) Hoy vamos a la sala legal… por lo cual, no se espera la interrupción de los agentes de la SGAE con metralletas en la mano :-) Poneos cómodos… como si estuvierais en vuestra propia casa :-)

Hoy proyectamos dos películas (dícese sesión doble), que comparten uniformes rayados. Quien/es desee/n ver solamente la una, que se vaya/n sin hacer ruido… que no dé/n un portazo al salir :-) Y, antes de ser echado a la hoguera, os recuerdo el refrán de que “a caballo regalado no se le mira el diente”. O sea, en esta “pequeña” empresa [yo… 1,60 de estatura :-)], no estamos dispuestos a devolver el nulo importe de las entradas a quien/s se quejara/n de deficiencias, bien sea en las instalaciones de la sala, o en la calidad de las películas proyectadas.

’El niño con el pijama de rayas’ Es una película británica... del año 2008... y de 94 minutos de duración.

Sinopsis: (Extraído de 'FilmAffinity').

Berlín, 1942. Bruno (Asa Butterfield) tiene ocho años, y desconoce el significado de la Solución Final y del Holocausto. No es consciente de las pavorosas crueldades que su país, en plena guerra mundial, está infligiendo a los pueblos de Europa. Todo lo que sabe es que su padre -recién nombrado comandante de un campo de concentración- ha ascendido en el escalafón, y que ha pasado de vivir en una confortable casa de Berlín a una zona aislada. Todo cambia cuando conoce a Samuel, un niño judío que vive una extraña existencia paralela al otro lado de la alambrada..

Nota: El cargado (solamente el inicial) es un poquito lento.

’El niño con el pijama de rayas’. (94 minutos de duración… alojada en "Gloria.tv").



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’Sin destino’ es una película húngara... del año 2005... y de 134 minutos de duración.

Sinopsis: (Extraído de 'FilmAffinity').

'Sin destino' es una historia semiautobiográfica sobre un niño judío, de 14 años, de Budapest, que, en el año 1944, fue separado de su familia, y enviado a los campos de concentración nazis de Auschwitz y Buchhenwald... Debut en la dirección del afamado director de fotografía Lajos Kolati, con un guión nada menos que del premio Nobel Imre Kertész sobre su propia novela.

'Sin destino’. (134 minutos de duración… alojada en “Youtube”).



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viernes, 14 de marzo de 2014

Mañana será presentada, en Pamplona, la novela 'El legado de Marie Schlau'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota de administrador del blog:.

Mañana será presentada, en Pamplona, la novela 'El legado de Marie Schlau'... escrita por 13 pacientes de Ataxia de Friedreich para destinar los beneficios que se obtengan de la comercialización a investigación biomédica en la citada enfermedad.


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2- Sección 'Humor en texto':

¿Por qué Dios inventó la menopausia?

¡La naturaleza es sabia! Con la nueva tecnología aplicada para la fertilidad, una mujer de 65 años dio a luz.

La novedad llegó tras la salida del hospital. Al regreso a casa, sus familiares fueron a visitarla.

Como no les enseñaba al niño, uno de los ellos preguntó:

- ¿Podemos ver al bebé?.

- ¡No… ahora no -dijo la flamante madre de 65 años-. Pronto lo veréis.

Pasada media hora, otro de los familiares preguntó, preocupado:

- ¿Podemos conocer al niño ya?.

- ¡No… aún nooooooo! -respondió la madre.

Pasó otro rato, e impacientes, volvieron a insistir:

- Pero bueno, ¿cuándo vamos a ver al bebé?.

- ¡Cuando llore!.

- ¡¿Cuando llore?! -reclamaron-. ¿Y por qué tenemos que esperar hasta que llore?.

- ¡¡Coño!! ¡¡Porque no me acuerdo dónde lo he puesto…!!

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jueves, 13 de marzo de 2014

'El circo de la noche', de Pilar Ana Tolosana Artola

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por 'los ojos de Hipatia' (véase el original en "fuente"... al final del artículo).

Nota de administrador del blog:.

Este artículo es un comentario de texto del libro 'El Circo de la Noche', escrito por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria. Como se dice al final del artículo, esta novela puede adquirirse, por Internet, con beneficios íntegros para investigación en la anteriormente citada enfermedad.

'El Circo de la Noche' narra la historia de un niño-hombre que llamará a los confines de nuestra imaginación. Desde siempre, el tiempo ha sido para la humanidad uno de los misterios sin resolver más estudiados, más artificiosos y más planteados de todos los tiempos. La Filosofía, la Literatura, la Ciencia, la Física, etcétera… todas han querido dar una respuesta veraz y más o menos lógicas a las incógnitas subordinadas al tema.

Ejemplos preconcebidos en la parte literaria y leída, nos acompañarán siempre con la figura del gran Quevedo, al cual, en algunos de sus poema, le preocupaba especialmente la continuidad del tiempo y la brevedad de la vida. Posteriormente, en novela podemos recordar en 'La Máquina del Tiempo', de H. G. Wells, capítulos de ficción que versionan por primera vez los viajes en el tiempo, y que desde un punto más moralista, o didáctico quizá, quiera avisar a sociedad de las consecuencias de no cuidar el presente o el pasado, convirtiéndose en un futuro calamitoso y arruinado. En 'Viaje al Centro de la Tierra', Julio Verne nos quiso dar una visión del devenir humano, del acaecer de una sociedad basada en avances científicos y tecnológicos, interesada únicamente en un tiempo en ciernes y desconocido.

En 'El Circo de la Noche' (PR EDICIONES), su autora, Pilar Ana Tolosana Artola, no aspira en absoluto a complicarse tanto en sus argumentos. Este será un libro completamente fantástico e imaginativo... en el que el tiempo va a ser la base en la que se sustenta cualquier hecho descrito en las 400 páginas que cuentan la historia de Pablo, desde que es un niño hasta que atraviesa parte de su veintena.

En un principio, Pablo es un niño, como tantos, de once años de edad, que vive con sus padres y con su hermana Sara de cuatro años. El chico ya en plena pubertad, vislumbra su adolescencia con su altanería, su rebeldía, su socarronería, y búsqueda de la libertad e independencia... hasta entonces, siempre apoyado en su fiel amigo Kevin.

Entre tanto, Pablo nota cosas extrañas en su hermana... y es que, a los ojos de los demás, se comporta como un bebé... menos cuando la tiene a su lado, que piensa y hace todo como si fuera una adulta. Un día conciertan entre los dos una escapada para comprar material escolar... al menos eso es lo que les dicen a sus padres para que les dejen salir, aunque es una triquiñuela y, en realidad, cada uno se va por su lado. Sarita no sabemos dónde se dirige. No obstante, nuestro protagonista ha quedado con ella a las cinco en punto tras el quiosco de revistas situado en esa misma calle... todo por un e-mail fantasma, que desapareció de su ordenador justo después de que el muchacho lo leyera.

A partir de ahí, toda la atención se centrará en él, que conocerá a una nueva cuadrilla de amigo... que le harán colarse con ellos por la alcantarilla. Y, a partir de ahí, le van a explicar muchas de las incongruencias de su vida, en las que su hermanita ocupa un lugar importantísimo. Resulta que una nueva forma de vida es la real… hasta entonces nada había sido en serio... hasta entonces Pablo había estado dormido en la costumbre y en la mentira. Las aventuras en 'El Circo de la Noche' sólo acaban de empezar: la amistad, los celos, la cordura, la mitología y lo más fabuloso…

Todo se entremezcla en un lugar atemporal lleno de seres de ficción que existen únicamente como Perplos del Circo de la Noche, de los que la Reina Coimbra no duda en saciarse de sus emociones, sus sensaciones, y su energía... de esta manera, la despótica tirana ha aprendido a chupar la vida de sus esclavos, para nunca envejecer y mantenerse inmortal en un cuerpo imperecedero.

Pilar Ana Tolosana Artola, desde su natal Vitoria-Gasteiz, nos trae su octava novela junto a P&R Editores, e intenta que el lector se sumerja en un viaje a lo fantástico, pero sintiéndolo como si no estuviera tan lejoqs... como si Pablo en ciertos momentos fuera parte de él, y su reacción, o la de sus compañeros, dependiera de su comportamiento e ilusiones. A menudo, las temáticas aportadas por la joven escritora, tocan temas más reales, y de otra estilística más mundana, aunque la historia de Pablo no se puede dejar que caiga en el olvido.

Pilar Ana lleva más de dos décadas peleando en el mundo literario, y hace unos años se licenció en Filología Hispánica en la UNED con el único objetivo de continuar su carrera como escritora. Asimismo, desde el 2008, Pilar Ana viene colaborando en el Fanzine ZINENIÑA de temáticas variadas y habituales entrevistas, editado en Liverpool. Escribió también un libro sobre la vida y la obra de la escritora GEMA MORALEJA PAZ, editado y publicado por Dexeo-Editores, una monografía sobre PILAR REMARTÍNEZ CERECEDA, un prólogo para la trilogía del chileno MAURICIO TORRES PAREDES, además del prefacio de “Cinco Reinos” de RICARDO IRIBARREN. Participó poco después en la revista peruana “Remolinos”, en la cacereña “Alcántara”, y en “Soleado” de Indiana en Norteamérica. Participó durante dos años en el Blog de Legados Ediciones, y su aparición en la Revista Fuxyt fue un hecho en el 2010. Junto a otros escritores, ha publicado varios relatos en “100 y más historias reales” de CHB BOOKS, o en “EL LEGADO DE MARIE SCHLAU”, realizado por atáxicos de todo el mundo para apoyo a la investigación en Ataxia de Friedreich. Actualmente, entre sus participaciones en concursos literarios de relato en el 2013, están el premio “Elena Soriano” en Suances, el “Fungible” de Alcobendas, el “Frater” de Madrid, o el “Certamen Dulcinea” en Zaragoza.

Si desean adquirir, el libro lo pueden hacer, por internet, a través de la Tienda solidaria de la Iniciativa de STOP-FA. La recaudación irá directamente para la investigación médica contra la Ataxia de Friedreich.

STOP-FA es una iniciativa impulsada por los propios pacientes, sus familiares, amigos, y colaboradores, con un objetivo común: sumar esfuerzos para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich. La iniciativa surge como la necesidad de movilizar e incrementar los recursos económicos disponibles para financiar proyectos excelentes de investigación científica que vayan en esta dirección.

Fuente original: El circo de la noche, de Pilar Ana Tolosana Artola.

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2- Sección 'Viñeta del día':


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miércoles, 12 de marzo de 2014

¿Se puede o no se puede?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Las oportunidades son para aprovecharlas, para disfrutarlas, para cogerlas al vuelo. Esas oportunidades valen la pena y, la mayoría de veces, no vuelven. Esas oportunidades nos las brinda la vida porque quiere hacernos un regalo, quiere que descubramos algo. Muchas veces no será fácil: nos sacará de la rutina, y nos hará elegir.

Por eso, hace dos semanas, no me lo pensé cuando me propusieron ir a pasar el día a Javalambre (Teruel) a ver la nieve. Sí, a mis 19 años, aún no había visto nieve "en vivo y en directo"... y con la posibilidad de practicar el esquí adaptado. Un sueño que se iba a cumplir... No me importaba el madrugón, el frío, ni el exceso de ropa.

No hacía excesivo frío ese día (eso decían los expertos esquiadores). Yo estaba bien (y eso que soy "Mari-frío")... aunque los pies los tenía como cubitos de hielo...

Después de tirarnos con plásticos y trineos y rebozarnos en nieve, llegó mi momento de gloria. Me subieron al mono-esquí adaptado, me pusieron mil cinturones, casco, gafas, y... ¡a disfrutar del paseo! Yo iba sentada, y detrás de mí iba un monitor con esquís, controlando el mono-esquí... Mucha niebla, y con una sensación de tener una pared blanca delante... Confié mucho. Fue increíble... inigualable. No creo que haya alguna sensación comparable a ésa... al menos, que yo haya experimentado: Sensación de velocidad y libertad puras.

Lo tengo más que seguro: ¡¡¡repito!!!.

Haciendo alusión al título que lleva este post... ¿Veis? ¿¿Se puede o no se puede?? El poder es lo de menos... importa el querer... eso vale más que todo :-)

Adjunto un vídeo en el salgo esquiando, para que veáis qué pasada. Veréis que sale otra chica esquiando, compañera del instituto. Es Diana, una súper campeona, con una de las sonrisas más bonitas que he visto :-)



Fotos, y vídeo, son cortesía de Marga, que se lo curró pero bien... ¡Gracias guapa!.

“La vida es como andar en bicicleta, para mantener el equilibrio tienes que seguir moviéndote”.(Albert Einstein).

Video 'Entre dos aguas'. Homenaje al recién fallecido Paco de Lucía:



Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: ¿Se puede o no se puede?.

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martes, 11 de marzo de 2014

El testimonio de "la mujer más fea del mundo" emociona a la red

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Extraído de "vertele.com" ... ver original en "fuente" ... al final del artículo).

Nota del administrador del blog:

El titular de hoy pudiera parecer un poco morboso. Al menos, a mí sí me lo ha parecido a primera vista. Y lo hubiera cambiado, de haber podido, pero no me es posible: Me da la impresión de no ser un título con morbo buscado para llamar la atención... sino que la protagonista, mediante esa autodenominación, a partir de un apodo, pretende resaltar la aceptación de su propia condición impuesta por una enfermedad. Y es que... y es que Lizzie Velasquez padece una de las enfermedades llamadas raras... el mismo colectivo donde estamos englobados los pacientes de Ataxia de Friedreich, por ejemplo.

El vídeo de la joven Lizzie Velasquez, cuya extraña enfermedad le ocasionó tal apodo, se convierte en uno de los más compartidos de lo que va de 2014 en internet. La estadounidense, que necesita ingerir alimento cada 15 minutos para poder sobrevivir, narra su día a día combatiendo su dolencia.

Lizzie Velásquez
Lizzie Velásquez, calificada como "la mujer más fea del mundo", ha sido una de las protagonistas en las redes sociales e internet durante la última semana, tal y como recoge ABC. Su testimonio, en el que explica cómo supera los problemas ocasionados por la extraña enfermedad que la obliga a comer hasta 60 veces al día para poder sobrevivir, se ha convertido en uno de los vídeos más compartidos y reproducidos en YouTube en la tercera semana de enero.

Esta estadounidense, de 24 años, necesita comer cada quince minutos, y su cuerpo requiere entre 5.000 y 8.000 calorías para poder continuar con vida. En la actualidad, su peso es de 24 kilos. Como el suyo, hay otros tres casos en todo el mundo. Sin embargo, fue ella quien se hizo conocida a raíz de un vídeo en el que sus compañeros de instituto se mofaban de ella por su físico, y la definieron como "mujer más fea del mundo". El clip no tardó en dar visibilidad a su historia, y a generar rechazo: "Lizzie, hazle un favor al mundo, y pégate un tiro", llegaba a leerse en los comentarios del clip.

Su conferencia en el 'TEDx Austin Women'(video que se inserta debajo) rebasa el millón de visitas en tres días.

Lejos de deprimirse, decidió emplear su experiencia vital, y ofrecer charlas y conferencias. Una de las últimas tuvo lugar en la 'TEDx Austin Women', un evento celebrado en Texas, para hablar de su enfermedad y su vida personal y alimentaria, sin complejos y con positividad. Su historia provocó las lágrimas de los presentes y ahora también de los internautas, que han tomado su vídeo como un ejemplo de aceptación personal y una lección sobre la verdadera belleza.

La pieza, de 13 minutos, fue colgada el 15 de enero... y, en apenas tres días, superó el millón de reproducciones en YouTube. La repercusión del vídeo, compartido por númerosos rostros de la televisión en España, complementa al de los tres libros que ha publicado Velásquez hasta el momento, en los que desgrana el día a día de esta enfermedad aún sin diagnóstico.

Video de la citada conferencia:(alojado en "Youtube" ... 13 minutos de duración ... subtítulos en español).



Fuente: "vertele.com": El testimonio de "la mujer más fea del mundo" emociona a la red.

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2- Sección 'Actualidad'.

En memoria de las víctimas del atentado del Madrid, un 11 de marzo.


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