La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 7 de marzo de 2014

Esperando cambios

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

(Artículo publicado en el periódico “La Laguna Mensual”, febrero 2014).

María Pino Brumberg
Un par de años atrás, exactamente en noviembre del 2011, me operaron de urgencias de una hernia lumbar gigante... la cual, durante años que iba de terapeuta en terapeuta, no me la descubrieron, porque era a nivel muy interno.

Estuve almacenándola en mis lumbares, y sufriendo unos dolores enormes… Como padezco una enfermedad neurológica degenerativa, la Ataxia de Friedreich, y en 1997 me hicieron una operación enorme de escoliosis, tengo a lo largo de toda mi columna vertebral dos enorme barras de titanio… Y, teniendo en cuenta que soy usuaria de silla de ruedas, pues lo achacaba todo a dolores que aumentaban por estar mucho tiempo sentada.

Me fui tratando durante años con muchas terapias alternativas… las cuales me aliviaban, pero el dolor siempre estaba presente y seguía persiguiéndome.. y ya estaba acostumbrada a vivir con él.

Un día, en una de mis sesiones de fisioterapia, me recomendaron hacerme una resonancia magnética… la cual pospuse todo cuanto pude, hasta que, debido al dolor y agobios, tuvieron que hacérmela con anestesia. Y vieron la hernia era demasiado grande.

Al operarme y ver bien su tamaño, me tuvieron que escarbar debajo de la médula espinal... con lo cual, me tocaron muchos nervios… Pasó el tiempo y toda mi pierna izquierda se quedó agarrotada, y el tobillo, y mi pie, que, debido a mi enfermedad, ya lo tenía ligeramente cavo (para dentro), se transformó rápidamente en cavo y equino (como los caballos).

Comenzó entonces otra gran lucha en mi vida: rehabilitación, férulas, natación, terapias alternativas, y más rehabilitación, masajes (cuando tengo esa suerte), estiramientos del pie… Pero nada, siempre vuelve a esa terrible y deforme posición... debido a la cual, no puedo apoyar el pie. Este jodido pie equino no me ha permitido levantarme ni dar pasos con mi andador desde entonces, pues antes al menos podía. ¡Ay, ese antes que a todos los atáxicos nos puede quitar la cordura!.

En 2013 tuve la ansiada cita con el traumatólogo, el cual me puso en lista de espera para operarme este pie e intentar conseguir que quede lo más plano y recto posible… Y entre todas mis actividades, ahí sigo esperando, desde abril del año pasado.

Hace unas semanas me llamaron por fin del Hospital Universitario de Canarias para confirmarme si quería continuar en la lista de espera para la operación. No pudieron decirme nada más. Sólo que ya me volverían a llamar… O sea, en realidad no me dijeron nada, pero, por lo menos, sé que me tienen presente.

Mi preocupación era que llegase esa llamada coincidiendo con los días que tenía previsto viajar a Barcelona (que sólo son tres), pero me dijeron que sería para meses adelante.

Estas líneas se publicarán cuando vuelva de dicho viaje. En anteriores artículos de este periódico, contaba que tengo la suerte de participar en la colaboración de un proyecto científico pre-clínico con el objetivo de alcanzar la cura de esta enfermedad que llevo encima: “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”.

El primer día de este mes, habremos hecho su presentación oficial. Tengo el honor y placer de abrir y cerrar este acto bajo la iniciativa que hemos creado, STOP-FA, y de presentar a los investigadores científicos que trabajarán ella: el Dr. Antoni Matilla, que dirige el proyecto, y su propio equipo de investigación, y el Dr Miguel Chillón, que producirá estos virus adenoasociados, y es un experto mundial sobre ellos... también a Jaume Boltá, director de una asociación Fund4Research, (F4R), que se encargará de conseguir fondos a través de una gran publicidad y medios de comunicación con el conocido Crowdfunding o Micromecenazgo... y a Manuel Murillo, que dirigirá la comunicación y el marketing... Nos lo explicarán todo claramente, y nos conducirán a buen puerto.

Espero que todo salga según lo previsto, y hacerlo todo muy bien. Lo podrán ir viendo todo a través de nuestras redes sociales, las de esta iniciativa, STOP-FA, y las mías propias…

Ojalá que a mi vuelta llegue esa esperada llamada que confirme de una vez cuándo será la operación. La idea de volver a pasar por quirófano, me pone los pelos de punta... es terrible... y dentro de mí, hay algo que me hace pensar que preferiría esperar más. Pero no. Tengo que pensar que será para mejor... y así es... podré volver apoyar el pie con otras férulas más pequeñas... podré ponerme en pie, y recuperar fuerzas en las piernas... poco a poco y con más rehabilitación. Y volveré a dar pasos, ese es mi objetivo con la operación: Recuperar algo de control sobre las neuronas que parece que ahora tengo dormidas, para estar preparada cuando en 5 años se realice el ansiado ensayo clínico que saldrá a partir del proyecto científico con virus adenoasociados.

¡Así ha de ser! … Hasta pronto, un beso muy grande, y… ¡¡Esperando cambios!!.

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Artículo publicado en el periódico “La Laguna Mensual”, febrero 2014.

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección 'Video del día':

Seguimos con María Pino Brumberg. Este video, alojado en "Youtube", corresponde a una entrevista en la televisión canaria, de 12 minutos, donde María explica el proyecto de investigacion citado en el artículo de arriba:



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