Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (página 9). Número del boletín completo.
Autor: Jennifer Farmer. (Fotografía).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Todos somos muy conscientes de que la dolencia cardiaca en Ataxia de Friedreich no es suficientemente apreciada en la comunidad de investigación médica. No está bien descrita o estudiada, a pesar de poder ser la más peligrosa acortando la vida de los pacientes de Ataxia de Friedreich. En un continuo esfuerzo para atraer más investigación y atención a la afección cardíaca en la Ataxia de Friedreich, el Dr. Mark Payne, asesor científico de FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance), cardiólogo e investigador, organizó y dirigió la Segunda Cumbre Cardiaca FA el 11 de junio del 2010. Fueron invitados veinte participantes, en representación de las diversas áreas de ciencia básica, investigación clínica, y cardiología.
Las metas y objetivos de la reunión incluyeron:
• Identificar las cuestiones de ciencia clínica básica que son importantes para entender y poder resolver mejor la dolencia cardiaca en Ataxia de Friedreich, como el establecimiento de hipótesis y explicaciones sobre cómo la disfunción mitocondrial en FA podría dar lugar a dificultades cardiacas en Ataxia de Friedreich.
• Revisar y documentar el fenotipo cardiaco desde los datos clínicos y patológicos disponibles en la actualidad.
• Discutir los enfoques de terapia avanzada (LVAD, trasplante, etc.) para tratar pacientes con progresión rápida y/o con miocardiopatía severa.
• Plan de ensayos de tratamiento prospectivo que permita el establecimiento de recomendaciones informadas de tratamiento.
• Atraer nuevos investigadores clínicos y básicos en este campo para el adelantamiento de descubrimientos.
La Cumbre estuvo llena de ponencias y de sólidos debates que involucraron al grupo entero de participantes, aportando nuevas ideas para el futuro y consolidando varios pasos a seguir. Hubo un consenso absoluto y apoyo para el logro de mejoras en la atención cardiaca para pacientes con Ataxia de Friedreich. Esto se haría a través de la puesta en marcha de normas de desarrollo de asistencia y perfeccionamiento de los conocimientos cardiacos en nuestra Red de Investigación Clínica en colaboración con otras orgaciones interesadas en Ataxia de Friedreich. Uno de los objetivos es establecer centros cardiacos de referencia para difusión de información, y proporcionado de tratamiento y gestión de pacientes con dificultades cardiacas. Otra prioridad para los participantes de la Cumbre Cardiaca y de FARA, es apoyar la investigación necesaria, dentro de lo razonable y aceptable, en razón a los resultados de la función cardiaca en ensayos clínicos. Por el lado, en la investigación básica se necesita el desarrollo de un modelo cardico, específico de Ataxia de Friedreich, de cultivo celular, para poner a prueba diversas hipótesis sobre los mecanismos subyacentes en la enfermedad y para pruebas y desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos.
FARA agradece al Dr. Payne la organización de la segunda Cumbre Cardiaca FA, y a todos los participantes por compartir sus conocimientos, aportando nuevas ideas y facilitando el buen debate que nos ha llevado a dar un paso hacia adelante. Esperamos continuar trabajando con este grupo a medida que empiecen a abordarse las cuestiones, necesidades, y resultados deseados identificados en la Cumbre.
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Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
De mujer a mujer.
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martes, 31 de agosto de 2010
lunes, 30 de agosto de 2010
Comentario de texto
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hace aproximadamente dos semanas, María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, me envió un ejemplar de su libro "Con alas en los pies". Para más información sobre dicho libro, y/o cómo adquirirlo, hacer click en: "Con alas en los pies, y: Las alitas de María Pino, y: Mi portada... Para contactos telefónicos con el distribuidor del libro: Tahoro, 922 82 00 26, y 922 31 08 37.
Como puede suponerse en el libro enviado, insertó una dedicatoria de letras vacilantes, propias de afectada de ataxia. Punto éste, que agradezco mucho más que las estrellas pegadas con las cuales adornaba el texto de dedicación. Le hubiera quedado el manuscrito mas caligráfico de haberlo mandado escribir a su madre, pero no habría sido lo que yo hubiese deseado.
Hace muchos años que apenas leo libros. En realidad, no puedo. Un día mis condiciones de vida estallaron en mi cabeza. No debiera ser un secreto para nadie (por lo menos lo digo en mis escritos) el hecho de haber sido cliente de psicólogos y psiquiatras. No tengo por qué avergonzarme por ello. Se dice que "es más grande quien cae, y se levanta, que quien nunca se ha caído". Y así es... puesto que unos llevamos la vida acuestas por terrenos selváticos, mientras a otros les toca avanzar en minicard por suaves pistas de aterrizaje. Nada nuevo sería tachar a la vida de injusta. Tampoco es queja... porque de nada sirve quejarse. Bueno, me he metido en análisis filosóficos, cuando, en realidad, solamente iba a decir que, tras aquella crisis, no me concentro en la lectura... y me pierdo en mis pensamientos totalmente ajenos a cuanto estoy leyendo, sin quedarme ni la más remota idea de cuanto he leído.
Y he leído "Con alas en los pies" con el libro entre las manos... unos días a la sombra de un sauce, y otros días a la de una acacia. Solamente me he perdido un par de veces. Nada importante... ni siquiera ha sido necesario ir a buscarme :-) En fin, la cuestión es que correspondiendo al amable gesto de María con su envío, habría de realizar un pequeño comentario de texto. Y después de haber leído mis explicaciones previas, ¿puede alguien creerse mi capacidad como comentarista de libros? Rotundamente, no. ¿Qué podría decir? No lo sé... o sí lo sé.
Viene a mi memoria la famosa explicación poética dada por Lope de Vega a la figura literaria del soneto: "Un soneto me manda hacer Violante, / que en mi vida me he visto en tal aprieto; / catorce versos dicen que es soneto, / burla burlando, van los tres delante". ¿Y se han fijado? "Burla burlando", ya he metido cuatro párrafos en el folio que pensaba escribir :-).
"Yo pensé que no hallara consonante, / y estoy a la mitad de otro cuarteto, / mas si me veo en el primer terceto, / no hay cosa en los cuartetos que me espante". Bueno, sí... ya no me espanta. Pero, ahora hay que ponerse serio, e intentar escribir "los tercetos".
El libro de María versa sobre su vida misma, como afectada de ataxia, y está bien escrito. Quizás yo no sea la persona adecuada para juzgalo desde el punto de vista literario. Sí saco la impresión de que está muy trabajado. A algunos pudiera parecerles una observación desfavorable a la autora, pero para mí, que conozco bien este mundillo de la ataxia, no lo es. Explico lo que siempre repito de "Un héroe es quien hace lo que puede". Y valoro los esfuerzos, sin, por supuesto, restar méritos a los resultados. Por otra parte, es un libro ameno. La ataxia es tema muy escabroso, pero María ha sabido guardar el equilibro, alternando cuestiones referidas a la enfermedad con historias y anécdotas de su vida, intentando dejar a un lado la dolencia... hasta con gotas de humor. Tampoco, por ello, esconde sus miedos, llantos, cabreos, reacciones, negaciones, e inaceptaciones.. como los de todo hijo de vecino que hayamos pasado por similares trances.
Supongo que María ignora que yo sabía de ella desde que era una adolescente. Desde cuando su padre me llamaba por teléfono, y yo le aconsejaba dejarle vivir su vida, y no darle información, mientas ella no la demandara. Ahora sé que hubo un "Dr. Bocazas", que metió la pata hasta el corvejón. ¡Vaya tío! Sí, también doy fe de la fe (valga la redundancia), aducida en el libro, de Juan Pino (padre de María). Él, respecto a soluciones curativas en ataxia, me repetía constantemente: "Yo tengo mucha fe en la investigación". Nunca le contradije, porque no debía hacerlo... pero en mi interior soy perro demasiado viejo como para creer en potingues salvadores de la noche a la mañana. Es igual... María dejó de ser ya una adolescente, para convertirse en toda una mujer valiente dispuesta a pelear la vida con lo que le ha tocado en surte... o en mala suerte.
Sé, ella misma lo dice en el libro que, aparte de pacientes de ataxia y discapacitados, en general, escribe para todao tipo de personas, aunque los objetivos sean distintos en cada caso. Estoy marcado por la ataxia, y no puedo ponerme en la piel de una persona sana ante el libro. Como atáxico me sé el fondo, similar para todos los afectados por esta dolencia, y, aparte de las vivencias personales de María, te quedas divagando entre tus similitudes y diferencias, respecto a ella, en cuanto a la irrupción de a enfermedad y a su desarrollo en tu propia vida. En fin, recomiendo la lectura de "Con alas en los pies", especialmente, a todos los pacientes de ataxia.
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Momentos de sonrisas.
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Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hace aproximadamente dos semanas, María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, me envió un ejemplar de su libro "Con alas en los pies". Para más información sobre dicho libro, y/o cómo adquirirlo, hacer click en: "Con alas en los pies, y: Las alitas de María Pino, y: Mi portada... Para contactos telefónicos con el distribuidor del libro: Tahoro, 922 82 00 26, y 922 31 08 37.
Como puede suponerse en el libro enviado, insertó una dedicatoria de letras vacilantes, propias de afectada de ataxia. Punto éste, que agradezco mucho más que las estrellas pegadas con las cuales adornaba el texto de dedicación. Le hubiera quedado el manuscrito mas caligráfico de haberlo mandado escribir a su madre, pero no habría sido lo que yo hubiese deseado.
Hace muchos años que apenas leo libros. En realidad, no puedo. Un día mis condiciones de vida estallaron en mi cabeza. No debiera ser un secreto para nadie (por lo menos lo digo en mis escritos) el hecho de haber sido cliente de psicólogos y psiquiatras. No tengo por qué avergonzarme por ello. Se dice que "es más grande quien cae, y se levanta, que quien nunca se ha caído". Y así es... puesto que unos llevamos la vida acuestas por terrenos selváticos, mientras a otros les toca avanzar en minicard por suaves pistas de aterrizaje. Nada nuevo sería tachar a la vida de injusta. Tampoco es queja... porque de nada sirve quejarse. Bueno, me he metido en análisis filosóficos, cuando, en realidad, solamente iba a decir que, tras aquella crisis, no me concentro en la lectura... y me pierdo en mis pensamientos totalmente ajenos a cuanto estoy leyendo, sin quedarme ni la más remota idea de cuanto he leído.
Y he leído "Con alas en los pies" con el libro entre las manos... unos días a la sombra de un sauce, y otros días a la de una acacia. Solamente me he perdido un par de veces. Nada importante... ni siquiera ha sido necesario ir a buscarme :-) En fin, la cuestión es que correspondiendo al amable gesto de María con su envío, habría de realizar un pequeño comentario de texto. Y después de haber leído mis explicaciones previas, ¿puede alguien creerse mi capacidad como comentarista de libros? Rotundamente, no. ¿Qué podría decir? No lo sé... o sí lo sé.
Viene a mi memoria la famosa explicación poética dada por Lope de Vega a la figura literaria del soneto: "Un soneto me manda hacer Violante, / que en mi vida me he visto en tal aprieto; / catorce versos dicen que es soneto, / burla burlando, van los tres delante". ¿Y se han fijado? "Burla burlando", ya he metido cuatro párrafos en el folio que pensaba escribir :-).
"Yo pensé que no hallara consonante, / y estoy a la mitad de otro cuarteto, / mas si me veo en el primer terceto, / no hay cosa en los cuartetos que me espante". Bueno, sí... ya no me espanta. Pero, ahora hay que ponerse serio, e intentar escribir "los tercetos".
El libro de María versa sobre su vida misma, como afectada de ataxia, y está bien escrito. Quizás yo no sea la persona adecuada para juzgalo desde el punto de vista literario. Sí saco la impresión de que está muy trabajado. A algunos pudiera parecerles una observación desfavorable a la autora, pero para mí, que conozco bien este mundillo de la ataxia, no lo es. Explico lo que siempre repito de "Un héroe es quien hace lo que puede". Y valoro los esfuerzos, sin, por supuesto, restar méritos a los resultados. Por otra parte, es un libro ameno. La ataxia es tema muy escabroso, pero María ha sabido guardar el equilibro, alternando cuestiones referidas a la enfermedad con historias y anécdotas de su vida, intentando dejar a un lado la dolencia... hasta con gotas de humor. Tampoco, por ello, esconde sus miedos, llantos, cabreos, reacciones, negaciones, e inaceptaciones.. como los de todo hijo de vecino que hayamos pasado por similares trances.
Supongo que María ignora que yo sabía de ella desde que era una adolescente. Desde cuando su padre me llamaba por teléfono, y yo le aconsejaba dejarle vivir su vida, y no darle información, mientas ella no la demandara. Ahora sé que hubo un "Dr. Bocazas", que metió la pata hasta el corvejón. ¡Vaya tío! Sí, también doy fe de la fe (valga la redundancia), aducida en el libro, de Juan Pino (padre de María). Él, respecto a soluciones curativas en ataxia, me repetía constantemente: "Yo tengo mucha fe en la investigación". Nunca le contradije, porque no debía hacerlo... pero en mi interior soy perro demasiado viejo como para creer en potingues salvadores de la noche a la mañana. Es igual... María dejó de ser ya una adolescente, para convertirse en toda una mujer valiente dispuesta a pelear la vida con lo que le ha tocado en surte... o en mala suerte.
Sé, ella misma lo dice en el libro que, aparte de pacientes de ataxia y discapacitados, en general, escribe para todao tipo de personas, aunque los objetivos sean distintos en cada caso. Estoy marcado por la ataxia, y no puedo ponerme en la piel de una persona sana ante el libro. Como atáxico me sé el fondo, similar para todos los afectados por esta dolencia, y, aparte de las vivencias personales de María, te quedas divagando entre tus similitudes y diferencias, respecto a ella, en cuanto a la irrupción de a enfermedad y a su desarrollo en tu propia vida. En fin, recomiendo la lectura de "Con alas en los pies", especialmente, a todos los pacientes de ataxia.
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domingo, 29 de agosto de 2010
Sobre el positivismo
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jerry López, paciente de ataxia, de México.
¡Hola amigos! Reaparezco porque he leído sobre el tema del positivismo y, como soy divagador y rollero, pues les pego mi opinión. Como siempre en mis “mailongos” me explayo. Por ello, les disculpo si no lo leen completo, porque lo más seguro es que se duerman... je, je.
Ser positivo en el contexto en que se maneja y entendemos, para nosotros los pacientes de ataxia, y, por tanto, discapacitados, es quizá una especie de trampa, una afirmación capciosa, con sus salvedades... pues, por un lado, la gente espera de quienes afirman ser positivos que siempre muestren una sonrisa idiota ante cualquier adversidad... o esperan ver a personas, sin pies y sin manos, pintando paisajes con la boca... o gente sin piernas corriendo maratones, o jugando triatlones... mientras que, por otro lado, nos atiborran de libros, o videos de chopras, códigos moisénicos, secretos de “recién develación”, y otras miles de charadas cursis y mercantilistas... en espera de que nos iluminemos, y nos caiga de plano un rayo divino, que nos plante, ahora sí, una sonrisa idiota ante cualquier contariedad... señalando constantemente que todo lo malo que nos pasa es obra de la atracción que nosotros mismos nos procuramos, y lo bueno es obra de Dios, o su equivalente... siempre estando conformes y agradecidos, pues, al fin y al cabo, “todo podría ser peor”.
Lo positivo, literalmente, no es otra cosa que el lado opuesto de lo negativo... y viceversa. De modo que todo en este “mundo mundial” se basa en un equilibrio entre los polos, séase, pues, positivo y negativo. Y hasta donde sé, pues todo (entiéndase TODO) y TODOS tenemos ambos... o de plano no existiríamos.
Pero, como dije, equilibrio entre lo positivo y lo negativo. Yo soy putatáxico y, por ello, no tengo equilibrio (físico)... sin mencionar, además, que el eje terráqueo se ha movido, y los polos, por consiguiente, creo que también. Entonces, yo también debiera estar jodido.. ¡¡Oh sorpresa, que de verdad estoy jodido!!! Mas no le regalo ese placer de decirme jodido a la madre fatalidad... ésa que se quede con las ganas de joderme más, pues, si en efecto estoy jodido, simplemente lo estoy para mí... aunque, de fondo y de forma, nadie me preguntó si quería jugar esa partida... aunque al menos ahora estoy mejor preparado que antes.
Yo no comulgo con la idea de miles de mortales al hablar de positivismo, porque la gran mayoría lo hace sólo por agradar, por impresionar, por autoprogramarse, y por alimentar un ego que ni siquiera pueden medir... y, además, lo hacen de dientes para afuera, porque la mayoría profesa eso de “Hágase tu voluntad, señor, pero con las vacas de mi vecino”. Y la gran mayoría ni siquiera lo entiende. Por ello, sólo te recomienda archivos de diapositivas, videos, libros y hasta conferencias. sin aportar nada personal. Y, aunque confieso que alabo eso de la actitud, porque, a fin de cuentas, la actitud lo es todo. De hecho, por ejemplificar, las mujeres más bellas, o los hombres más apuestos, no son en realidad los de mejor figura o belleza, sino los de mejor actitud sexual, o sensual, por decirlo así. Y si bien es cierto que la actitud lo es todo, para mí, las actitudes también encierran sus propias trampas, porque todos somos muy buenos actores.
No doy pie, ni doy espalda, a nada. El vivir día a día, sin esperar imposibles, es ya, de por sí, un mérito. No todos pintamos con la boca, ni corremos maratones, ni estamos dispuestos a dibujar en nuestro rostro sonrisas idiotas para demostrar una fortaleza que carece no de de sentido, sino de sentimiento.
No apruebo el suicidio, y reconozco que aunque muchos suicidas son catalogados como cobardes, la verdad es que son demasiado valientes. Y, con ello, digo que alguna vez he pensado en esa salida (que de verdad es una entrada), pero me dije, y repetí, y sigo repitiendo, que no es una alternativa justa, porque, si bien la vida que me ha tocado vivir me ha robado tantas cosas, al menos no le daré el lujo de que me robe mi muerte, ni tampoco de que amargue mi existencia. Mi muerte llegará cuando tenga que llegar, ni un minuto antes, ni uno después. En tanto a mi existencia, lo mejor es que sea de mi agrado... y yo del de ella.
Sigo como muchos adelante cada día, en una lucha que todos entienden, pero que pocos comprenden. No necesito mostrar sonrisas idiotas o falsas para continuar. A fin de cuentas, a nadie, aparte de mis amigos o familiares, les importa si estoy bien o mal. Por la simple razón de que nadie puede hacer nada al respecto (y aquí, ni siquiera mis amigos o familiares). Positivo y negativo... polos, al fin y al cabo. Yo tengo de los dos... como todos... y me doy el derecho de usarlos a mi entero gusto, conforme se me dé la gana: me encanta ser positivo y gozo, como enano, al ser negativo, porque a veces lo soy sólo por fastidiar. Es mera cuestión de elección. Y esa capacidad de elegir y utilizarla a mi simple gusto, o conveniencia, es de alguna manera la verdadera definición de “ser positivo”.
Ser positivo, para mí, entonces, es simplemente tener un corazón bueno y una actitud acorde. Y eso no significa ser un ángel o un ser de otro mundo. Es no desear el mal a nadie. Tal vez, no ser hipócritas deseando el bienestar del prójimo, pero sí procurar nuestro propio bienestar. Y con eso, le haremos la vida mejor al menos a quienes nos cuidan: mostrar una sonrisa franca, por deseo, y no una sonrisa estúpida, por obligación. El dar lo mejor y quizás hasta lo peor, pero con respeto, con cariño, con sinceridad, y por convicción propia, y no ajena. El ser positivo es, tal vez, simplemente, manifestar nuestros problemas, pero no acosar a quienes nos rodean con quejas, malestares, y tragedias. Es, tal vez, no hastiarse de pasado, pero sí colmarse de presente, dejando espacio para un futuro... y no acabar pronosticándoselo de antemano, sea para bien o para mal. A fin de cuentas, ése hará lo que se le venga en gana, sin importar nuestra opinión.
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La manzana de Eva.
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Por Jerry López, paciente de ataxia, de México.
¡Hola amigos! Reaparezco porque he leído sobre el tema del positivismo y, como soy divagador y rollero, pues les pego mi opinión. Como siempre en mis “mailongos” me explayo. Por ello, les disculpo si no lo leen completo, porque lo más seguro es que se duerman... je, je.
Ser positivo en el contexto en que se maneja y entendemos, para nosotros los pacientes de ataxia, y, por tanto, discapacitados, es quizá una especie de trampa, una afirmación capciosa, con sus salvedades... pues, por un lado, la gente espera de quienes afirman ser positivos que siempre muestren una sonrisa idiota ante cualquier adversidad... o esperan ver a personas, sin pies y sin manos, pintando paisajes con la boca... o gente sin piernas corriendo maratones, o jugando triatlones... mientras que, por otro lado, nos atiborran de libros, o videos de chopras, códigos moisénicos, secretos de “recién develación”, y otras miles de charadas cursis y mercantilistas... en espera de que nos iluminemos, y nos caiga de plano un rayo divino, que nos plante, ahora sí, una sonrisa idiota ante cualquier contariedad... señalando constantemente que todo lo malo que nos pasa es obra de la atracción que nosotros mismos nos procuramos, y lo bueno es obra de Dios, o su equivalente... siempre estando conformes y agradecidos, pues, al fin y al cabo, “todo podría ser peor”.
Lo positivo, literalmente, no es otra cosa que el lado opuesto de lo negativo... y viceversa. De modo que todo en este “mundo mundial” se basa en un equilibrio entre los polos, séase, pues, positivo y negativo. Y hasta donde sé, pues todo (entiéndase TODO) y TODOS tenemos ambos... o de plano no existiríamos.
Pero, como dije, equilibrio entre lo positivo y lo negativo. Yo soy putatáxico y, por ello, no tengo equilibrio (físico)... sin mencionar, además, que el eje terráqueo se ha movido, y los polos, por consiguiente, creo que también. Entonces, yo también debiera estar jodido.. ¡¡Oh sorpresa, que de verdad estoy jodido!!! Mas no le regalo ese placer de decirme jodido a la madre fatalidad... ésa que se quede con las ganas de joderme más, pues, si en efecto estoy jodido, simplemente lo estoy para mí... aunque, de fondo y de forma, nadie me preguntó si quería jugar esa partida... aunque al menos ahora estoy mejor preparado que antes.
Yo no comulgo con la idea de miles de mortales al hablar de positivismo, porque la gran mayoría lo hace sólo por agradar, por impresionar, por autoprogramarse, y por alimentar un ego que ni siquiera pueden medir... y, además, lo hacen de dientes para afuera, porque la mayoría profesa eso de “Hágase tu voluntad, señor, pero con las vacas de mi vecino”. Y la gran mayoría ni siquiera lo entiende. Por ello, sólo te recomienda archivos de diapositivas, videos, libros y hasta conferencias. sin aportar nada personal. Y, aunque confieso que alabo eso de la actitud, porque, a fin de cuentas, la actitud lo es todo. De hecho, por ejemplificar, las mujeres más bellas, o los hombres más apuestos, no son en realidad los de mejor figura o belleza, sino los de mejor actitud sexual, o sensual, por decirlo así. Y si bien es cierto que la actitud lo es todo, para mí, las actitudes también encierran sus propias trampas, porque todos somos muy buenos actores.
No doy pie, ni doy espalda, a nada. El vivir día a día, sin esperar imposibles, es ya, de por sí, un mérito. No todos pintamos con la boca, ni corremos maratones, ni estamos dispuestos a dibujar en nuestro rostro sonrisas idiotas para demostrar una fortaleza que carece no de de sentido, sino de sentimiento.
No apruebo el suicidio, y reconozco que aunque muchos suicidas son catalogados como cobardes, la verdad es que son demasiado valientes. Y, con ello, digo que alguna vez he pensado en esa salida (que de verdad es una entrada), pero me dije, y repetí, y sigo repitiendo, que no es una alternativa justa, porque, si bien la vida que me ha tocado vivir me ha robado tantas cosas, al menos no le daré el lujo de que me robe mi muerte, ni tampoco de que amargue mi existencia. Mi muerte llegará cuando tenga que llegar, ni un minuto antes, ni uno después. En tanto a mi existencia, lo mejor es que sea de mi agrado... y yo del de ella.
Sigo como muchos adelante cada día, en una lucha que todos entienden, pero que pocos comprenden. No necesito mostrar sonrisas idiotas o falsas para continuar. A fin de cuentas, a nadie, aparte de mis amigos o familiares, les importa si estoy bien o mal. Por la simple razón de que nadie puede hacer nada al respecto (y aquí, ni siquiera mis amigos o familiares). Positivo y negativo... polos, al fin y al cabo. Yo tengo de los dos... como todos... y me doy el derecho de usarlos a mi entero gusto, conforme se me dé la gana: me encanta ser positivo y gozo, como enano, al ser negativo, porque a veces lo soy sólo por fastidiar. Es mera cuestión de elección. Y esa capacidad de elegir y utilizarla a mi simple gusto, o conveniencia, es de alguna manera la verdadera definición de “ser positivo”.
Ser positivo, para mí, entonces, es simplemente tener un corazón bueno y una actitud acorde. Y eso no significa ser un ángel o un ser de otro mundo. Es no desear el mal a nadie. Tal vez, no ser hipócritas deseando el bienestar del prójimo, pero sí procurar nuestro propio bienestar. Y con eso, le haremos la vida mejor al menos a quienes nos cuidan: mostrar una sonrisa franca, por deseo, y no una sonrisa estúpida, por obligación. El dar lo mejor y quizás hasta lo peor, pero con respeto, con cariño, con sinceridad, y por convicción propia, y no ajena. El ser positivo es, tal vez, simplemente, manifestar nuestros problemas, pero no acosar a quienes nos rodean con quejas, malestares, y tragedias. Es, tal vez, no hastiarse de pasado, pero sí colmarse de presente, dejando espacio para un futuro... y no acabar pronosticándoselo de antemano, sea para bien o para mal. A fin de cuentas, ése hará lo que se le venga en gana, sin importar nuestra opinión.
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sábado, 28 de agosto de 2010
Un viaje diferente (I parte)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Nota: En esta serie de artículos, María Pino narra su reciente (agosto de este mismo año) viaje a Ámsterdam (Holanda).
Un viaje diferente (I parte).
Estamos disfrutando de nuestros fondos marinos en el hotel.
Como todos saben, Ámsterdam es la ciudad más plana de toda Europa. Sin embargo, ir en silla de ruedas es bastante jodido, pues muchas de estas calles están enlosadas con nuestros “amigos” los adoquines. No obstante, el centro de la ciudad está bien pensado para los que vamos rodando, pues muchos de sus ciudadanos se desplazan en bicicleta. Aún así, existen numerosas aceras que no tienen desniveles, las tiendas son en su mayoría muy estrechas, y algunas con escaleras.
La gran mayoría de apartamentos, y casas, tienen muchísimas escaleras, muy estrechas y empinadísimas... nunca había visto a mis enemigas de toda la vida tan desafiantes. Daba susto. El primer día nos tuvimos que quedar en uno de esos apartamentos tan imposibles para ir en silla de ruedas. Era en el segundo piso... sin ascensor, claro. Y subimos. Todo es posible. El segundo día, ya mis amigos buscaron otro, sin escaleras. Estaba justo haciendo esquina en esa calle. Entramos por el garaje, y dentro tenían ascensor. ¡Qué invento tan útil ése! Y las habitaciones y el baño, aunque no estaban adaptados, eran muy amplios para poder ir en silla de ruedas.
Es duro, pero se puede. Si quieres, puedes.
No encontramos casi ningún baño adaptado, ni siquiera en los restaurantes Mc Donald´s –conocidos por ser conscientes de este gran problema-. Los únicos sitios donde se pueden encontrar es en los aeropuertos y en alguna estación de tren. Una vez entré en uno de una estación –pagando, claro, en TODOS los servicios es obligatorio pagar-, y fueron tres arcadas las que me dieron por el olor fétido. Salimos automáticamente, muy enfadados, soltando sapos y culebras por la boca.
Se me ocurrió probar a entrar al baño en un centro comercial grande, pues estaba segura de que allí había baños adaptados. Y así fue... parecía que ibas al metro: sólo si pagabas -50 céntimos- se levantan las barras para entrar individualmente. ¡Llegamos!, pero qué mala sorpresa al ver que en la puerta del baño adaptado nos etiquetaban como inválidos.
Enfrentándome a desprestigio como ser humano, me entró una alegría inmensa... indescriptible... qué bueno es saber también valorar las cosas en su momento.
Al salir, me dio un ataque de risa entre mis vuelos, los comentarios de Dani, y el laberinto de pasillos del Centro impecable... la gente me miraba asustada, y se reían... espero que conmigo, y no de mí. Bueno, ¡qué más da...!.
(Continuará).
Nota Este artículo ha sido copiado de "elblogoferoz": Un viaje diferente (I parte) También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios
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Padre subsituto.
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Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Nota: En esta serie de artículos, María Pino narra su reciente (agosto de este mismo año) viaje a Ámsterdam (Holanda).
Un viaje diferente (I parte).
Estamos disfrutando de nuestros fondos marinos en el hotel.
Como todos saben, Ámsterdam es la ciudad más plana de toda Europa. Sin embargo, ir en silla de ruedas es bastante jodido, pues muchas de estas calles están enlosadas con nuestros “amigos” los adoquines. No obstante, el centro de la ciudad está bien pensado para los que vamos rodando, pues muchos de sus ciudadanos se desplazan en bicicleta. Aún así, existen numerosas aceras que no tienen desniveles, las tiendas son en su mayoría muy estrechas, y algunas con escaleras.
La gran mayoría de apartamentos, y casas, tienen muchísimas escaleras, muy estrechas y empinadísimas... nunca había visto a mis enemigas de toda la vida tan desafiantes. Daba susto. El primer día nos tuvimos que quedar en uno de esos apartamentos tan imposibles para ir en silla de ruedas. Era en el segundo piso... sin ascensor, claro. Y subimos. Todo es posible. El segundo día, ya mis amigos buscaron otro, sin escaleras. Estaba justo haciendo esquina en esa calle. Entramos por el garaje, y dentro tenían ascensor. ¡Qué invento tan útil ése! Y las habitaciones y el baño, aunque no estaban adaptados, eran muy amplios para poder ir en silla de ruedas.
Es duro, pero se puede. Si quieres, puedes.
No encontramos casi ningún baño adaptado, ni siquiera en los restaurantes Mc Donald´s –conocidos por ser conscientes de este gran problema-. Los únicos sitios donde se pueden encontrar es en los aeropuertos y en alguna estación de tren. Una vez entré en uno de una estación –pagando, claro, en TODOS los servicios es obligatorio pagar-, y fueron tres arcadas las que me dieron por el olor fétido. Salimos automáticamente, muy enfadados, soltando sapos y culebras por la boca.
Se me ocurrió probar a entrar al baño en un centro comercial grande, pues estaba segura de que allí había baños adaptados. Y así fue... parecía que ibas al metro: sólo si pagabas -50 céntimos- se levantan las barras para entrar individualmente. ¡Llegamos!, pero qué mala sorpresa al ver que en la puerta del baño adaptado nos etiquetaban como inválidos.
Enfrentándome a desprestigio como ser humano, me entró una alegría inmensa... indescriptible... qué bueno es saber también valorar las cosas en su momento.
Al salir, me dio un ataque de risa entre mis vuelos, los comentarios de Dani, y el laberinto de pasillos del Centro impecable... la gente me miraba asustada, y se reían... espero que conmigo, y no de mí. Bueno, ¡qué más da...!.
(Continuará).
Nota Este artículo ha sido copiado de "elblogoferoz": Un viaje diferente (I parte) También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios
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viernes, 27 de agosto de 2010
Carta del Presidente de FARA
Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (página 2). Número del boletín completo.
Autor: Ronald Bartek.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Queridos amigos:
El 2010 muestra muchas señales de ser un año muy exitoso para la investigación en Ataxia de Friedreich (con varios ensayos clínicos prometedores en curso, y más por venir antes de finalizar el año). He querido compartir con vosotros mi punto de vista sobre por qué FARA (Friederich’s Ataxia Research Alliance) está progresando. El mensaje claro, de las muchas organizaciones sin fines lucrativos que vienen a FARA para asesoramiento, es que el NIH (National Institute of Healt), a nenudo les refiere a esas organizaciones, a FARA como modelo. La característica que más diferencia a FARA de otras organizaciones y contribuye a su éxito hasta la fecha, es uno de sus principios rectores: la colaboración.
Sabiendo desde el principio que "actuando solos, es poco cuanto se puede lograr", estamos dispuestos a colaborar con todas las personas y organizaciones interesadas en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich. Por supuesto, comenzamos tal colaboración con los pacientes de Ataxia de Friedreich y sus familias, que siguen siendo el corazón y el alma de FARA. FARA ha puesto su objeivo inicial en el incremento del número de científicos que dediquen su trabajo a realizar investigación y en la búsqueda de recursos en lo referente a la Ataxia de Friedreich, inculcando en ellos el mismo espíritu de colaboración, y comenzando a trazar un cierto interés por parte de la industria farmacéutica. Testimonio de nuestro éxito en ese campo, viene a ser el hecho de que, mientras la primera conferencia científica internacional de FARA, en 1999, se reunió a 80 científicos, una organización de defensa de pacientes, y ninguna compañía farmacéutica, la conferencia que estamos planeando para el próximo año deberá reunir cerca de tres veces más de científicos, de seis a ocho organizaciones de defensa de pacientes con quienes FARA cofinancia la investigación en Ataxia de Friedreich, y otras seis u ocho compañías farmacéuticas con programas activos en FA. Las colaboraciones con FARA han llegado a ser tan fructíferas y estamos en la búsqueda de soluciones con tanto tesón, que nos gusta decir: "Si usted está interesado en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich, y FARA aún no colabora con usted, es porque todavía no nos hemos encontrado. ¡Pero vamos a ello!".
Este ha sido un año estelar en la colaboración científica con FARA. Trabajando con varios asociados, coorganizó, en el mes de marzo, un emocionante taller conducido por líderes del mundo en modelos celulares junto con investigadores en Ataxia de Friedreich, trabajando duro para desarrollar modelos celulares FA de células neuronales y cardiacas. Estos modelos celulares -una de las iniciativas estratégicas de FARA- se derivan de células de piel de pacientes con Ataxia de Friedreich, y será de gran ayuda en investigación y en el descubrimiento de fármacos. Para un excelente resumen de dicha reunión, por favor, ver el artículo de este número, escrito por el Dr. Keats Bronya (ver, en español, en: Modelos celulares FA. Y en junio, FARA celebró su segunda Cumbre Cardíaca FA, con lo que un prestigioso grupo de investigadores básicos y clínicos en Ataxia de Friedreich, junto con cardiólogos, llevó a compartir ideas y a trazar el curso para intensificar la colaboración destinada a mejorar la salud cardiaca en pacientes con Ataxia de Friedreich. El artículo de Jen Farmer en este número tiene un informe detallado sobre esta reunión.
FARA tiene relaciones de colaboración con un número creciente de compañías farmacéuticas involucradas en la promoción de fármacos prometedores para Ataxia de Friedreich, y estamos trabajando constantemente para encontrar otros socios farmacéuticos para cada nuevo descubrimiento en la investigación de la enfermedad. Algunas de tales oportunidades adicionales son desarrolladas por Raychel y mi participación este año con Investigación y Fabricantes Farmacéuticos de América (PhRMA) y con el Comité de PhRMA en raras y enfermedades especiales. Está claro que las compañías farmacéuticas están mostrando un interés cada vez mayor en las enfermedades raras, y dicho foro nos está ayudando a contactar con empresas interesadas en Ataxia de Friedreich.
Como la mayoría de ustedes saben, la naturaleza de colaboración con FARA no se limita solamente a la investigación y desarrollo de fármacos. Mientras Jen Farmer, y yo, nos centramos principalmente en el desarrollo de la investigación y en colaboraciones con asociados, Felicia, Kyle, y todos los voluntarios, están, día y noche, realizando una labor fantástica para incrementar la concienciación en la sosidad de Ataxia de Friedreich, recaudando fondos para construir y ampliar las colaboraciones esenciales y conseguir recursos necesarios para apoyar la investigación. Estoy muy contento de decir, también, que la joven señorita Jamie, recientemente, se ha unido al esfuerzo personal de FARA como gerente de la Office Manager of the Exton (PA office). Jamie está, recién graduada en relciones públicas por la Universidad Estatal de Illinois. La hermana menor de Jamie, Emily, padece Ataxia de Friedreich, y comparte la pasión que todos tenemos en nuestra búsqueda de tratamientos y cura.
La reciente experiencia con la Race Across America (RAAM), ha puesto de manifiesto el espíritu de colaboración del, siempre en crecimiento, equipo de FARA. Felicia y Kyle han utilizado la experiencia RAAM para ilustrar sobre cómo la comunidad de Ataxia de Friedreich se moviliza en torno a una causa o problema. Ellos describen, por ejemplo, cómo la llamada inicial para voluntarios RAAM fue respondida por personas de diversos orígenes, cultura, y expectativas, que, unidos en su compromiso de hacer una diferencia para las familias de Ataxia de Friedreich, formaron un equipo mucho más fuerte que la suma de sus partes individuales, y recorrieron juntas todo el país. Ese equipo unido fue vitoreado a lo largo de la carrera por otras personas de la comunidad de Ataxia de Friedreich, hasta llegar a la línea de meta, en Annapolis.
Ese equipo RAAM de FARA encarnaba el espíritu de colaboración, y las familias de Ataxia de Friedreich se reunieron en torno a él. El coraje, compromiso y trabajo en equipo de la FARA RAAM, ayudadado por la colaboración, urge a formar otro equipo FARA entre las familias de Ataxia de Friedreich, los científicos, y los socios farmacéuticos. Ese sabor de la victoria en la meta de Annapolis era dulce, y fue un anticipo de la victoria en la meta de tratamientos y una cura.
Muy cordialmente, (Ron).
********************
Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"Párvulos".
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Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (página 2). Número del boletín completo.
Autor: Ronald Bartek.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Queridos amigos:
El 2010 muestra muchas señales de ser un año muy exitoso para la investigación en Ataxia de Friedreich (con varios ensayos clínicos prometedores en curso, y más por venir antes de finalizar el año). He querido compartir con vosotros mi punto de vista sobre por qué FARA (Friederich’s Ataxia Research Alliance) está progresando. El mensaje claro, de las muchas organizaciones sin fines lucrativos que vienen a FARA para asesoramiento, es que el NIH (National Institute of Healt), a nenudo les refiere a esas organizaciones, a FARA como modelo. La característica que más diferencia a FARA de otras organizaciones y contribuye a su éxito hasta la fecha, es uno de sus principios rectores: la colaboración.
Sabiendo desde el principio que "actuando solos, es poco cuanto se puede lograr", estamos dispuestos a colaborar con todas las personas y organizaciones interesadas en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich. Por supuesto, comenzamos tal colaboración con los pacientes de Ataxia de Friedreich y sus familias, que siguen siendo el corazón y el alma de FARA. FARA ha puesto su objeivo inicial en el incremento del número de científicos que dediquen su trabajo a realizar investigación y en la búsqueda de recursos en lo referente a la Ataxia de Friedreich, inculcando en ellos el mismo espíritu de colaboración, y comenzando a trazar un cierto interés por parte de la industria farmacéutica. Testimonio de nuestro éxito en ese campo, viene a ser el hecho de que, mientras la primera conferencia científica internacional de FARA, en 1999, se reunió a 80 científicos, una organización de defensa de pacientes, y ninguna compañía farmacéutica, la conferencia que estamos planeando para el próximo año deberá reunir cerca de tres veces más de científicos, de seis a ocho organizaciones de defensa de pacientes con quienes FARA cofinancia la investigación en Ataxia de Friedreich, y otras seis u ocho compañías farmacéuticas con programas activos en FA. Las colaboraciones con FARA han llegado a ser tan fructíferas y estamos en la búsqueda de soluciones con tanto tesón, que nos gusta decir: "Si usted está interesado en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich, y FARA aún no colabora con usted, es porque todavía no nos hemos encontrado. ¡Pero vamos a ello!".
Este ha sido un año estelar en la colaboración científica con FARA. Trabajando con varios asociados, coorganizó, en el mes de marzo, un emocionante taller conducido por líderes del mundo en modelos celulares junto con investigadores en Ataxia de Friedreich, trabajando duro para desarrollar modelos celulares FA de células neuronales y cardiacas. Estos modelos celulares -una de las iniciativas estratégicas de FARA- se derivan de células de piel de pacientes con Ataxia de Friedreich, y será de gran ayuda en investigación y en el descubrimiento de fármacos. Para un excelente resumen de dicha reunión, por favor, ver el artículo de este número, escrito por el Dr. Keats Bronya (ver, en español, en: Modelos celulares FA. Y en junio, FARA celebró su segunda Cumbre Cardíaca FA, con lo que un prestigioso grupo de investigadores básicos y clínicos en Ataxia de Friedreich, junto con cardiólogos, llevó a compartir ideas y a trazar el curso para intensificar la colaboración destinada a mejorar la salud cardiaca en pacientes con Ataxia de Friedreich. El artículo de Jen Farmer en este número tiene un informe detallado sobre esta reunión.
FARA tiene relaciones de colaboración con un número creciente de compañías farmacéuticas involucradas en la promoción de fármacos prometedores para Ataxia de Friedreich, y estamos trabajando constantemente para encontrar otros socios farmacéuticos para cada nuevo descubrimiento en la investigación de la enfermedad. Algunas de tales oportunidades adicionales son desarrolladas por Raychel y mi participación este año con Investigación y Fabricantes Farmacéuticos de América (PhRMA) y con el Comité de PhRMA en raras y enfermedades especiales. Está claro que las compañías farmacéuticas están mostrando un interés cada vez mayor en las enfermedades raras, y dicho foro nos está ayudando a contactar con empresas interesadas en Ataxia de Friedreich.
Como la mayoría de ustedes saben, la naturaleza de colaboración con FARA no se limita solamente a la investigación y desarrollo de fármacos. Mientras Jen Farmer, y yo, nos centramos principalmente en el desarrollo de la investigación y en colaboraciones con asociados, Felicia, Kyle, y todos los voluntarios, están, día y noche, realizando una labor fantástica para incrementar la concienciación en la sosidad de Ataxia de Friedreich, recaudando fondos para construir y ampliar las colaboraciones esenciales y conseguir recursos necesarios para apoyar la investigación. Estoy muy contento de decir, también, que la joven señorita Jamie, recientemente, se ha unido al esfuerzo personal de FARA como gerente de la Office Manager of the Exton (PA office). Jamie está, recién graduada en relciones públicas por la Universidad Estatal de Illinois. La hermana menor de Jamie, Emily, padece Ataxia de Friedreich, y comparte la pasión que todos tenemos en nuestra búsqueda de tratamientos y cura.
La reciente experiencia con la Race Across America (RAAM), ha puesto de manifiesto el espíritu de colaboración del, siempre en crecimiento, equipo de FARA. Felicia y Kyle han utilizado la experiencia RAAM para ilustrar sobre cómo la comunidad de Ataxia de Friedreich se moviliza en torno a una causa o problema. Ellos describen, por ejemplo, cómo la llamada inicial para voluntarios RAAM fue respondida por personas de diversos orígenes, cultura, y expectativas, que, unidos en su compromiso de hacer una diferencia para las familias de Ataxia de Friedreich, formaron un equipo mucho más fuerte que la suma de sus partes individuales, y recorrieron juntas todo el país. Ese equipo unido fue vitoreado a lo largo de la carrera por otras personas de la comunidad de Ataxia de Friedreich, hasta llegar a la línea de meta, en Annapolis.
Ese equipo RAAM de FARA encarnaba el espíritu de colaboración, y las familias de Ataxia de Friedreich se reunieron en torno a él. El coraje, compromiso y trabajo en equipo de la FARA RAAM, ayudadado por la colaboración, urge a formar otro equipo FARA entre las familias de Ataxia de Friedreich, los científicos, y los socios farmacéuticos. Ese sabor de la victoria en la meta de Annapolis era dulce, y fue un anticipo de la victoria en la meta de tratamientos y una cura.
Muy cordialmente, (Ron).
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jueves, 26 de agosto de 2010
El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "Diario de Burgos - digital". 14/08/2010.
Original en: ORIGINAL.
Por A. G. / Burgos.
Nota: Hace pocos días, en dos fechas distintas, en este blog, hablábamos de la polémica suscitada por el cese de la prestación de rehabilitación al paciente de ataxia, Pedro Martínez, de Burgos, por parte del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Para recordar: Decepción, y Mi carta personal.
En fecha posterior, 14/08/2010, "Diario de Burgos - digital" ha editado el artículo que se copia a continuación. Si bien el blog debiera ser solamennte informativo, ni podemos, ni debemos, prescindir de un fondo de solidaridad con nuestro compañero paciente de ataxia. Es este sentido, hago notar el reconocimiento del periódico burgales de que la circustancia sufrida por Pedro no aparece en ningún apartado informativo de la página web del Centro.
El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia
El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha explicado a este periódico que la atención continuada a los pacientes afectados de algún tipo de síndrome minoritario no entra dentro de sus competencias sino de las propias del Sistema Nacional de Salud.
De esta manera, salía al paso de las críticas realizadas por un paciente, que se ha quejado porque el pasado mes de junio el centro suspendió su terapia a los nueve meses de haberse iniciado. Pedro Martínez, que así se llama el joven, padece una ataxia, que es una enfermedad neurodegenerativa y que precisa fisioterapia de forma permanente para tener una buena calidad de vida.
Ruiz Carabias dijo que respeta estas críticas pero que ya se le ha explicado al paciente la situación y que se está en conversaciones con el Sacyl para ver cómo se puede coordinar este tipo de atención a los usuarios.
Pedro Martínez recuerda que cuando conoció el centro de enfermedades raras por primera vez se le indicó que los pacientes de Burgos iban a tener la posibilidad de recibir un tratamiento apropiado y adecuado a sus circunstancias. También hace referencia a lo que puede leerse en la página web sobre el Servicio de Atención Multidisciplinar en Enfermedades Raras (Samer) que existe dentro del centro: «Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo».
Lo que en ningún momento se indica, critica este joven, es que estos tratamientos tienen una fecha de caducidad. De hecho, esta circunstancia, con la que ahora se han topado él y su familia, no aparece en ningún apartado informativo de la web.
El Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras fue inaugurado por la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, el 30 de septiembre del año pasado. Seis meses después, en marzo, se hacía efectiva su incorporación al Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras.
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Sección "PowerPoint del día":
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"El parasimpático".
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Copiado (excepto fotografía) de "Diario de Burgos - digital". 14/08/2010.
Original en: ORIGINAL.
Por A. G. / Burgos.
Nota: Hace pocos días, en dos fechas distintas, en este blog, hablábamos de la polémica suscitada por el cese de la prestación de rehabilitación al paciente de ataxia, Pedro Martínez, de Burgos, por parte del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Para recordar: Decepción, y Mi carta personal.
En fecha posterior, 14/08/2010, "Diario de Burgos - digital" ha editado el artículo que se copia a continuación. Si bien el blog debiera ser solamennte informativo, ni podemos, ni debemos, prescindir de un fondo de solidaridad con nuestro compañero paciente de ataxia. Es este sentido, hago notar el reconocimiento del periódico burgales de que la circustancia sufrida por Pedro no aparece en ningún apartado informativo de la página web del Centro.
El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia
El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha explicado a este periódico que la atención continuada a los pacientes afectados de algún tipo de síndrome minoritario no entra dentro de sus competencias sino de las propias del Sistema Nacional de Salud.
De esta manera, salía al paso de las críticas realizadas por un paciente, que se ha quejado porque el pasado mes de junio el centro suspendió su terapia a los nueve meses de haberse iniciado. Pedro Martínez, que así se llama el joven, padece una ataxia, que es una enfermedad neurodegenerativa y que precisa fisioterapia de forma permanente para tener una buena calidad de vida.
Ruiz Carabias dijo que respeta estas críticas pero que ya se le ha explicado al paciente la situación y que se está en conversaciones con el Sacyl para ver cómo se puede coordinar este tipo de atención a los usuarios.
Pedro Martínez recuerda que cuando conoció el centro de enfermedades raras por primera vez se le indicó que los pacientes de Burgos iban a tener la posibilidad de recibir un tratamiento apropiado y adecuado a sus circunstancias. También hace referencia a lo que puede leerse en la página web sobre el Servicio de Atención Multidisciplinar en Enfermedades Raras (Samer) que existe dentro del centro: «Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo».
Lo que en ningún momento se indica, critica este joven, es que estos tratamientos tienen una fecha de caducidad. De hecho, esta circunstancia, con la que ahora se han topado él y su familia, no aparece en ningún apartado informativo de la web.
El Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras fue inaugurado por la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, el 30 de septiembre del año pasado. Seis meses después, en marzo, se hacía efectiva su incorporación al Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras.
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"El parasimpático".
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miércoles, 25 de agosto de 2010
Caballito de mar
Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).
NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/
"Caballito de mar".
Buceando por el fondo marino, encontré un caballito de mar. Fue algo tan especial, que me dieron ganas de hacer una fiesta del momento. Era pequeño y sencillo, como las cosas que a menudo importan, y su recuerdo dorado se iba a fijar como si se tratara de una eminencia en mi más profundo subconsciente... en el que durará toda una vida.
Cuando salí del agua, todos creyeron que me había pasado algo malo, porque lloraba. Pero no lloraba por angustia o fatalidad. Mis lágrimas eran por la emoción sentida al haber hallado al fin algo bello de verdad.
Sé que este sentimiento es de difícil definición. Sin embargo, la mirada de un niño es la que lo puede reconocer. A partir de entonces, los que me rodeaban eran diferentes conmigo.
No sé si mejores... Me comprendían, y dejaban a un lado vanas causas y vacuas opiniones.
********************
Sección "PowerPoint del día":
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Con el paso del tiempo...
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(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).
NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/
"Caballito de mar".
Buceando por el fondo marino, encontré un caballito de mar. Fue algo tan especial, que me dieron ganas de hacer una fiesta del momento. Era pequeño y sencillo, como las cosas que a menudo importan, y su recuerdo dorado se iba a fijar como si se tratara de una eminencia en mi más profundo subconsciente... en el que durará toda una vida.
Cuando salí del agua, todos creyeron que me había pasado algo malo, porque lloraba. Pero no lloraba por angustia o fatalidad. Mis lágrimas eran por la emoción sentida al haber hallado al fin algo bello de verdad.
Sé que este sentimiento es de difícil definición. Sin embargo, la mirada de un niño es la que lo puede reconocer. A partir de entonces, los que me rodeaban eran diferentes conmigo.
No sé si mejores... Me comprendían, y dejaban a un lado vanas causas y vacuas opiniones.
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Con el paso del tiempo...
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martes, 24 de agosto de 2010
Saetas en silencio
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.
NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/
Nota: Insertar un poema religioso en el blog de un grupo tan diverso, como éste, pudiera generar cierta polémica. A unos les ayuda la creencia, y a otros les rechifla la temática. Es comprensible: la fe no es razonamiento, sino confianza en un ser supremo. Lo cual no es fácil asumir desde una larga y dura enfermedad... salvo que se ponga el factor confianza por encima de todo.
El presente poema jamás pretende llevar a nadie a ninguna parte en cuestiones de creencias, o increencias. Entra de lleno en los objetivos de este blog: la expresión de TODOS los pacientes de ataxia que deseen participar... o bien expresando sus expriencias y sentimientos ante la ataxia... o bien con textos literarios de autoría personal. En cualquier caso, asumo la total responsabidad de la edición del poema en el blog.
Para un mejor entendimiento del poema, aclararé que el autor, Bartolomé, es paciente de Ataxia de Friedreich... de 70 años. Es natural de Jódar, en la provincia de Jaén, y emigrado a Barcelona en su juventud. Ahora que la progresión de la ataxia le oprime hasta casi (o sin casi) no poder salir de casa, en su soledad, está rememorando la romería del Cristo de su pueblo natal.
Saetas en silencio
Querido Cristo de la Misericordia,
soy un cometa errante,
buscando alivios,
que no hallo en la vida real.
Sí los hallo en mis recuerdos,
cuando hablo contigo.
Otro año más ha pasado,
con más aflicción que gloria,
y a verte no he ido;
no por falta de deseos...
Tú sabes porqué ha sido.
Aquél, que tantas veces,
con cariño, se aupaba
para verte en tu ermita-camarín,
y rezar tu bella oración:
“El Padre Nuestro”,
–que escuchabas en silencio–,
adorandote, está contigo
–igual que todos mis paisanos,
hijos de tu pueblo,
que siguen vivos,
o a mejor vida hayan pasado–.
Venerando tu imagen
en tu regia residencia,
la Iglesia de Santo Cristo,
donde te hallas.
Con santa paciencia,
esperas a que el tres de mayo
saquen en procesión
tu dolorosa imagen,
en el madero clavada.
Toda una vida de recuerdos.
Tu costado sangra;
sangre de verdadera vida
brota misericordiosa,
de tan profunda herida.
Amando a tus hijos,
manantial dadivoso,
curando dolencias de pueblo,
que te idolatra, generoso.
Vienen a la memoria recuerdos,
sitos en el corazón,
desde que “gateaba”
siendo tan sólo un niño.
No sé si la memoria hace daño,
o la historia es nuestra memoria.
Nadie merecía,
viendo tu rostro,
la corrección de haber nacido
en el balcón de Tu gloria.
Bendita memoria;
sin ella, inmenso vacío,
la existencia sería el olvido ,
un paréntesis, sin conexión,
en el mundo que respiro.
¡Cristo de La Misericordia!
cuántos recuerdos agradables
llevo en el alma
desde que salí de Jódar,
-nuestro querido pueblo-.
¡Cuántas rogativas,
y diálogos contigo,
he consumado en mis noches
de ventisca para alma y cuerpo!
Sé que estás ahí,
a los pies de mi lecho.
No te veo, pero siento tu presencia.
Imagino tu dulce imagen,
entre nieblas de un sueño doloroso,
antesala de Tu gloria.
No me abandones...
cuando más te necesito.
Dame energías para llevar
la cruz de una infame dolencia.
Tú vives en mí...
en Ti quiero morir.
A Ti quiero unirme,
cuando lo creas oportuno,
en dulce ligadura sostén
-en el epílogo de la vida-
que nació para quererte.
Una noche deliré,
y vi en sueños
cómo, entre olivos, caminabas
bajo una luna plateada.
Soñé que veía en los cielos
mi vida representada
en una serie de escenas
que, en silencio, contemplaba.
Dos pares de firmes huellas,
en los surcos, iban quedando
mientras Tú caminabas
como un amigo, a mi lado.
Miraba atento esas huellas,
reflejadas en el cielo,
pero algo extraño observé,
y sentí gran desconsuelo.
Observé que algunas veces,
al repara en las huellas,
en vez de ver los dos pares,
veía sólo un par de ellas.
Y pude observar, también,
que aquél solo par de huellas
se advertía mayormente
en mis noches sin estrellas.
En las horas de mi vida,
llenas de angustia y tristeza,
cuando el alma necesita
más consuelo y fortaleza.
“- Te pido, Cristo Divino,
fuerzas para seguir adorando
tu excelsa imagen
sedante de mis horas de aflicción.
Tú, que velas mi sueño,
haz que sea dulce ensueño,
y no una realidad de dolencia”.
Y me contestaste con nobleza:
“- Noto, con tristeza,
que, en medio de tu perlesía,
cuando más siento tu sufrir,
veo sólo un hijo mío
en las auroras por mí sufriendo.
No te aflijas,
estarás en cielo conmigo".
Te pregunté:
“- ¿Dónde están las otras huellas,
que indican Tu compañía
cuando la tormenta azota
sin piedad la vida mía?”.
Y tus labios contestaron,
con ternura y compresión:
“- Escucha bien, Bartolomé,
comprendo tu confusión.
Siempre te amé y amaré,
y en tus horas de dolor
siempre a tu lado estaré
para mostrarte Mi Amor.
Mas si ves sólo dos huellas
en el cielo al caminar,
y no ves las otras dos
que crees deben faltar,
es que en tus horas afligidas,
cuando flaquean tus pasos,
no hay huellas de tus pisadas,
porque te llevo en Mis brazos”.
“- Señor, más que nunca,
Necesito Tu fortaleza...
Sigue posando tus manos
en mi dolorido cuerpo,
Dame de esa bendita energía,
recibida de Tu madre,
María Santísima.
Perdóname, con misericordia,
las ofensas de mis pensamientos,
a veces impuros, o deshonestos.
Haz que siga llevando mi cruz
lo más dignamente posible,
hasta que, extenuado,
pierda la noción de la existencia.
Tú sabes cómo, día tras día,
mi quebranto se acrecienta,
y complican las dolencias”.
********************
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Pedazos de amistad.
********************
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.
NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/
Nota: Insertar un poema religioso en el blog de un grupo tan diverso, como éste, pudiera generar cierta polémica. A unos les ayuda la creencia, y a otros les rechifla la temática. Es comprensible: la fe no es razonamiento, sino confianza en un ser supremo. Lo cual no es fácil asumir desde una larga y dura enfermedad... salvo que se ponga el factor confianza por encima de todo.
El presente poema jamás pretende llevar a nadie a ninguna parte en cuestiones de creencias, o increencias. Entra de lleno en los objetivos de este blog: la expresión de TODOS los pacientes de ataxia que deseen participar... o bien expresando sus expriencias y sentimientos ante la ataxia... o bien con textos literarios de autoría personal. En cualquier caso, asumo la total responsabidad de la edición del poema en el blog.
Para un mejor entendimiento del poema, aclararé que el autor, Bartolomé, es paciente de Ataxia de Friedreich... de 70 años. Es natural de Jódar, en la provincia de Jaén, y emigrado a Barcelona en su juventud. Ahora que la progresión de la ataxia le oprime hasta casi (o sin casi) no poder salir de casa, en su soledad, está rememorando la romería del Cristo de su pueblo natal.
Saetas en silencio
Querido Cristo de la Misericordia,
soy un cometa errante,
buscando alivios,
que no hallo en la vida real.
Sí los hallo en mis recuerdos,
cuando hablo contigo.
Otro año más ha pasado,
con más aflicción que gloria,
y a verte no he ido;
no por falta de deseos...
Tú sabes porqué ha sido.
Aquél, que tantas veces,
con cariño, se aupaba
para verte en tu ermita-camarín,
y rezar tu bella oración:
“El Padre Nuestro”,
–que escuchabas en silencio–,
adorandote, está contigo
–igual que todos mis paisanos,
hijos de tu pueblo,
que siguen vivos,
o a mejor vida hayan pasado–.
Venerando tu imagen
en tu regia residencia,
la Iglesia de Santo Cristo,
donde te hallas.
Con santa paciencia,
esperas a que el tres de mayo
saquen en procesión
tu dolorosa imagen,
en el madero clavada.
Toda una vida de recuerdos.
Tu costado sangra;
sangre de verdadera vida
brota misericordiosa,
de tan profunda herida.
Amando a tus hijos,
manantial dadivoso,
curando dolencias de pueblo,
que te idolatra, generoso.
Vienen a la memoria recuerdos,
sitos en el corazón,
desde que “gateaba”
siendo tan sólo un niño.
No sé si la memoria hace daño,
o la historia es nuestra memoria.
Nadie merecía,
viendo tu rostro,
la corrección de haber nacido
en el balcón de Tu gloria.
Bendita memoria;
sin ella, inmenso vacío,
la existencia sería el olvido ,
un paréntesis, sin conexión,
en el mundo que respiro.
¡Cristo de La Misericordia!
cuántos recuerdos agradables
llevo en el alma
desde que salí de Jódar,
-nuestro querido pueblo-.
¡Cuántas rogativas,
y diálogos contigo,
he consumado en mis noches
de ventisca para alma y cuerpo!
Sé que estás ahí,
a los pies de mi lecho.
No te veo, pero siento tu presencia.
Imagino tu dulce imagen,
entre nieblas de un sueño doloroso,
antesala de Tu gloria.
No me abandones...
cuando más te necesito.
Dame energías para llevar
la cruz de una infame dolencia.
Tú vives en mí...
en Ti quiero morir.
A Ti quiero unirme,
cuando lo creas oportuno,
en dulce ligadura sostén
-en el epílogo de la vida-
que nació para quererte.
Una noche deliré,
y vi en sueños
cómo, entre olivos, caminabas
bajo una luna plateada.
Soñé que veía en los cielos
mi vida representada
en una serie de escenas
que, en silencio, contemplaba.
Dos pares de firmes huellas,
en los surcos, iban quedando
mientras Tú caminabas
como un amigo, a mi lado.
Miraba atento esas huellas,
reflejadas en el cielo,
pero algo extraño observé,
y sentí gran desconsuelo.
Observé que algunas veces,
al repara en las huellas,
en vez de ver los dos pares,
veía sólo un par de ellas.
Y pude observar, también,
que aquél solo par de huellas
se advertía mayormente
en mis noches sin estrellas.
En las horas de mi vida,
llenas de angustia y tristeza,
cuando el alma necesita
más consuelo y fortaleza.
“- Te pido, Cristo Divino,
fuerzas para seguir adorando
tu excelsa imagen
sedante de mis horas de aflicción.
Tú, que velas mi sueño,
haz que sea dulce ensueño,
y no una realidad de dolencia”.
Y me contestaste con nobleza:
“- Noto, con tristeza,
que, en medio de tu perlesía,
cuando más siento tu sufrir,
veo sólo un hijo mío
en las auroras por mí sufriendo.
No te aflijas,
estarás en cielo conmigo".
Te pregunté:
“- ¿Dónde están las otras huellas,
que indican Tu compañía
cuando la tormenta azota
sin piedad la vida mía?”.
Y tus labios contestaron,
con ternura y compresión:
“- Escucha bien, Bartolomé,
comprendo tu confusión.
Siempre te amé y amaré,
y en tus horas de dolor
siempre a tu lado estaré
para mostrarte Mi Amor.
Mas si ves sólo dos huellas
en el cielo al caminar,
y no ves las otras dos
que crees deben faltar,
es que en tus horas afligidas,
cuando flaquean tus pasos,
no hay huellas de tus pisadas,
porque te llevo en Mis brazos”.
“- Señor, más que nunca,
Necesito Tu fortaleza...
Sigue posando tus manos
en mi dolorido cuerpo,
Dame de esa bendita energía,
recibida de Tu madre,
María Santísima.
Perdóname, con misericordia,
las ofensas de mis pensamientos,
a veces impuros, o deshonestos.
Haz que siga llevando mi cruz
lo más dignamente posible,
hasta que, extenuado,
pierda la noción de la existencia.
Tú sabes cómo, día tras día,
mi quebranto se acrecienta,
y complican las dolencias”.
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Pedazos de amistad.
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lunes, 23 de agosto de 2010
Sugerencia de boceto tríptico
Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).
Hoy, cuando estamos casi a un mes, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia... que, aunque lo relativo al desorden, resulta archisabido para quienes nos ha tocado representar en la vida el papelón de pacientes, o familiares de afectados, de ataxia, es una de tantas enfermedades raras poco conocida, y que además, debido a algunos de sus síntomas, especialmente en una primera etapa, se presta a malas interpretaciones por parte de muchas personas.
Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió. Me queda la breve noción (tal vez soñada) de que la historia de esta fecha se remonta a unos 13 o 15 años, y, tras la solicitud al organismo internacional correspondiente, estuvo la NAF (National Ataxia Foundation), de Estados Unidos. Viniera la iniciativa de donde viniese, es lo de menos. No es tiempo, ni la enfermedad es circunstancia adecuada para detenerse a discutir ideologías políticas. La puta ataxia, metafóricamente hablando, es ciudadana del mundo.
Durante la cantidad de años, antes citada, en los cuales, como paciente de Ataxia de Friedreich, he estado interesado por internet en los temas atáxicos, siempre me he roto los cuernos ante las barreras idiomáticas. ¿Qué coño es eso de "ataxia awareness"? A los antiguos traductores de software, la palabra "awareness" siempre se les atragantaba. Actualmente suelen traducir como "dar a conocer" . Aún así, me quedo con la duda del significado exacto de la fecha. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano tiene muy poco que ver con el anglosajón. ¿Qué podemos hacer en este día? ¿Salir a la calle con una hucha, recaudando fondos para la investigación? Me temo que en nuestros países, no sacaríamos casi ni para costearnos las pipas que nos comemos mientras estamos pidiendo. Eso, aunque sea corriente en el país del tío Sam, no se estila en el mundo latino. ¿Podríamos reivindicar ante las Administraciones de cada país? Sí claro, eso está muy bien, pero para eso, no hacen falta fechas concretas.
En realidad, desde mi "populosa ciudad" de 40 habitantes ignoro como se vive esta fecha en las grandes ciudades, y como se movilizan los "cuatro gatos" que somos los atáxicos en condiciones de movilizarse. Por los artículos leídos, en las grandes ciudades españolas, se limitaban a montar mesas, o a salir a la calle, en ambos casos repartiendo folletos informativos.
Aquí he entrado en escena yo, proponiendo un cartel, válido para todas las organizaciones de ataxia pegando su propio logotipo... ver en: Artículo referido al cartel. Por cierto, quedó precioso. Gracias, Juanma. Para nada desmerece de los carteles de la propia NAF americana. Y sigo... sigo proponiendo. Esta vez, para evitar malos entendidos donde ni siquiera caben, pero "hay gente p'a t'o", como dicen los castizos de mi tierra, titulo mi texto "Sugerencia de boceto tríptico". Dejo claro que es tanto una "sugerencia"... que puede seguirse, o, por el contrario descartarse... como un "boceto"... cuyo texto puede remodelarse a conveniencia de cada organización de ataxia, dándolo el sentido que a cada una le convenga.
Se trata de un folleo informativo tríptico. Esto es: un folio, escrito por ambas caras, que con dos pliegues, simula tener 6 paginitas. Está en un archivo ".doc", de Word, por lo que os será fácil tanto quitar, como poner. En la primera paginita, tras el título habréis de pegar vuestro propio logotipo (en horizontal o en vertical... como os convenga.). Luego, direcciones y teléfonos. Os recomiendo no poner fechas... así, las copias sobrantes de un año, son validas para el siguiente. Salvo la paginita nº 3, que lleva un gráfico arriba, las nº 2, 3, 4, y 5 son texto (que podéis modificar). La paginita nº 6 está en blanco. Queda reservada para que en ella habléis de vuestra propia organización de ataxia. El folleto puede bajarse desde: Tríptico.
Estas impresiones masivas en imprenta no son caras. Lo que si sube mucho el costo es la calidad del papel, y la gama de colores de impresión. Cada organización de ataxia sabrá su presupuesto, y numero de copias necesarias. A veces, hasta pueden hacerlas gratis en Ayuntamientos, u otros organismos oficiales. También es posible hallar un sponsor, que corra con los gastos a condición de que se les insertes su logotipo en el tríptico. Si alguien está pensando en impresiones caseras, que haga un copia, luego fotocopias en una copistería, y pliegue en casa. Advierto esto, porque, a no ser que se disponga de una impresora lasser, las normales, de chorros de tinta, gastan muchísimo en dicho producto. En fin... yo he cumplido. Cada organización de ataxia, incluido lo de no hacerme ni puñetero caso, obre como crea conveniente. Eso sí, ruego abstenerse de criticar. "A burro regalado, no se le mira el diente", dicen en mi tierra.
Para resúmenes de textos, os recuerdo que hay dos manuales de ataxia, por capítulos en: Dos manuales sobre ataxia.
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"Pensando...".
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(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).
Hoy, cuando estamos casi a un mes, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia... que, aunque lo relativo al desorden, resulta archisabido para quienes nos ha tocado representar en la vida el papelón de pacientes, o familiares de afectados, de ataxia, es una de tantas enfermedades raras poco conocida, y que además, debido a algunos de sus síntomas, especialmente en una primera etapa, se presta a malas interpretaciones por parte de muchas personas.
Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió. Me queda la breve noción (tal vez soñada) de que la historia de esta fecha se remonta a unos 13 o 15 años, y, tras la solicitud al organismo internacional correspondiente, estuvo la NAF (National Ataxia Foundation), de Estados Unidos. Viniera la iniciativa de donde viniese, es lo de menos. No es tiempo, ni la enfermedad es circunstancia adecuada para detenerse a discutir ideologías políticas. La puta ataxia, metafóricamente hablando, es ciudadana del mundo.
Durante la cantidad de años, antes citada, en los cuales, como paciente de Ataxia de Friedreich, he estado interesado por internet en los temas atáxicos, siempre me he roto los cuernos ante las barreras idiomáticas. ¿Qué coño es eso de "ataxia awareness"? A los antiguos traductores de software, la palabra "awareness" siempre se les atragantaba. Actualmente suelen traducir como "dar a conocer" . Aún así, me quedo con la duda del significado exacto de la fecha. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano tiene muy poco que ver con el anglosajón. ¿Qué podemos hacer en este día? ¿Salir a la calle con una hucha, recaudando fondos para la investigación? Me temo que en nuestros países, no sacaríamos casi ni para costearnos las pipas que nos comemos mientras estamos pidiendo. Eso, aunque sea corriente en el país del tío Sam, no se estila en el mundo latino. ¿Podríamos reivindicar ante las Administraciones de cada país? Sí claro, eso está muy bien, pero para eso, no hacen falta fechas concretas.
En realidad, desde mi "populosa ciudad" de 40 habitantes ignoro como se vive esta fecha en las grandes ciudades, y como se movilizan los "cuatro gatos" que somos los atáxicos en condiciones de movilizarse. Por los artículos leídos, en las grandes ciudades españolas, se limitaban a montar mesas, o a salir a la calle, en ambos casos repartiendo folletos informativos.
Aquí he entrado en escena yo, proponiendo un cartel, válido para todas las organizaciones de ataxia pegando su propio logotipo... ver en: Artículo referido al cartel. Por cierto, quedó precioso. Gracias, Juanma. Para nada desmerece de los carteles de la propia NAF americana. Y sigo... sigo proponiendo. Esta vez, para evitar malos entendidos donde ni siquiera caben, pero "hay gente p'a t'o", como dicen los castizos de mi tierra, titulo mi texto "Sugerencia de boceto tríptico". Dejo claro que es tanto una "sugerencia"... que puede seguirse, o, por el contrario descartarse... como un "boceto"... cuyo texto puede remodelarse a conveniencia de cada organización de ataxia, dándolo el sentido que a cada una le convenga.
Se trata de un folleo informativo tríptico. Esto es: un folio, escrito por ambas caras, que con dos pliegues, simula tener 6 paginitas. Está en un archivo ".doc", de Word, por lo que os será fácil tanto quitar, como poner. En la primera paginita, tras el título habréis de pegar vuestro propio logotipo (en horizontal o en vertical... como os convenga.). Luego, direcciones y teléfonos. Os recomiendo no poner fechas... así, las copias sobrantes de un año, son validas para el siguiente. Salvo la paginita nº 3, que lleva un gráfico arriba, las nº 2, 3, 4, y 5 son texto (que podéis modificar). La paginita nº 6 está en blanco. Queda reservada para que en ella habléis de vuestra propia organización de ataxia. El folleto puede bajarse desde: Tríptico.
Estas impresiones masivas en imprenta no son caras. Lo que si sube mucho el costo es la calidad del papel, y la gama de colores de impresión. Cada organización de ataxia sabrá su presupuesto, y numero de copias necesarias. A veces, hasta pueden hacerlas gratis en Ayuntamientos, u otros organismos oficiales. También es posible hallar un sponsor, que corra con los gastos a condición de que se les insertes su logotipo en el tríptico. Si alguien está pensando en impresiones caseras, que haga un copia, luego fotocopias en una copistería, y pliegue en casa. Advierto esto, porque, a no ser que se disponga de una impresora lasser, las normales, de chorros de tinta, gastan muchísimo en dicho producto. En fin... yo he cumplido. Cada organización de ataxia, incluido lo de no hacerme ni puñetero caso, obre como crea conveniente. Eso sí, ruego abstenerse de criticar. "A burro regalado, no se le mira el diente", dicen en mi tierra.
Para resúmenes de textos, os recuerdo que hay dos manuales de ataxia, por capítulos en: Dos manuales sobre ataxia.
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domingo, 22 de agosto de 2010
Una historia de superación
Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "El Diario de Chihuahua", viernes, 09 de Julio de 2010.
Original en: Una historia de superación....
Autor: José Antonio García.
Una historia de superación: Jose Alberto sufre una rara enfermedad, Ataxia de Friedreich, pero no lo detiene de comenzar su propio negocio.
Una historia de superación y esfuerzo es la que ha vivido José Alberto Domínguez Estrada, quien sufre una rara enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, la cual lo tiene postrado en una silla de ruedas y no le permite tener una movilidad completa en sus brazos, situación que no ha impedido que recientemente haya concluido sus estudios de preparatoria y esté emprendiendo un pequeño negocio de café internet en su propio hogar.
La denominada Ataxia de Friedreich es muy parecida a la distrofia muscular, la enfermedad que el joven chihuahuense padece ocasiona debilidad muscular, problemas de oído, vista y habla, por lo cual cualquier actividad simple a José Alberto le cuesta mucho más trabajo.
En días pasados, el joven ejemplo concluyó con un promedio de 8.5 sus estudios de preparatoria en el sistema PrepaNet, el cual es un sistema de educación en línea que ofrece el Tecnológico de Monterrey (ITESM), a fin de combatir el rezago educativo del país.
Un software de reconocimiento de voz que José Alberto adquirió de forma gratuita en internet, se ha convertido en la herramienta que más le ha servido para ampliar sus conocimientos de sistemas computacionales. A través de endeudamiento, el positivo muchacho ha adquirido 5 computadoras, las cuales renta a sus vecinos con el fin de obtener algunas ganancias que le podrían permitir continuar con sus estudios.
“Las deudas me están ahogando, el Tec. de Monterrey me ofreció una beca del 80 por ciiento para estudiar la carrera de licenciado en Administración de Empresas, pero no cuento con el capital suficiente para solventara”, afirmó José Alberto quien afirma que la educación es la mejor manera de salir adelante.
Actualmente la familia del muchacho se mantiene con una pequeña pensión con la que cuenta su madre, Paula Estada, además de que su hermana de 24 años, labora en una maquila con la finalidad de ayudar en la medida de lo posible a su hermano.
“He podido llegar hasta donde estoy gracias a la ayuda de varios ángeles que me rodean”, afirmó el joven quien aseguró que las maestras Rosa María Vargas y Hortencia Madrid además de su familia se han convertido en los grandes impulsos para él.
José Alberto afirma que su madre ha sido un ejemplo de esfuerzo, ya que ha puesto un gran esfuerzo físico y sicológico para sacarlo adelante, concluyendo que es el momento que él con las bases que le puede brindar una carrera saque adelante a su familia. José Alberto hizo un llamado a cualquier autoridad, empresa o ciudadano que desee apoyarlo con una beca para pagar el 20 por ciento de su carrera le sería de gran utilidad y lo agradecería de por vida. Cualquier interesado en apoyar a este optimista e inteligente joven puede comunicarse, desde México, al celular 614-1-33-50-17, o al teléfono 484-3482 con José Alberto Domínguez.
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Sección "PowerPoint del día":
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¿Quieres ver "el pipí" de Papá Noel?.
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Copiado de "El Diario de Chihuahua", viernes, 09 de Julio de 2010.
Original en: Una historia de superación....
Autor: José Antonio García.
Una historia de superación: Jose Alberto sufre una rara enfermedad, Ataxia de Friedreich, pero no lo detiene de comenzar su propio negocio.
Una historia de superación y esfuerzo es la que ha vivido José Alberto Domínguez Estrada, quien sufre una rara enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, la cual lo tiene postrado en una silla de ruedas y no le permite tener una movilidad completa en sus brazos, situación que no ha impedido que recientemente haya concluido sus estudios de preparatoria y esté emprendiendo un pequeño negocio de café internet en su propio hogar.
La denominada Ataxia de Friedreich es muy parecida a la distrofia muscular, la enfermedad que el joven chihuahuense padece ocasiona debilidad muscular, problemas de oído, vista y habla, por lo cual cualquier actividad simple a José Alberto le cuesta mucho más trabajo.
En días pasados, el joven ejemplo concluyó con un promedio de 8.5 sus estudios de preparatoria en el sistema PrepaNet, el cual es un sistema de educación en línea que ofrece el Tecnológico de Monterrey (ITESM), a fin de combatir el rezago educativo del país.
Un software de reconocimiento de voz que José Alberto adquirió de forma gratuita en internet, se ha convertido en la herramienta que más le ha servido para ampliar sus conocimientos de sistemas computacionales. A través de endeudamiento, el positivo muchacho ha adquirido 5 computadoras, las cuales renta a sus vecinos con el fin de obtener algunas ganancias que le podrían permitir continuar con sus estudios.
“Las deudas me están ahogando, el Tec. de Monterrey me ofreció una beca del 80 por ciiento para estudiar la carrera de licenciado en Administración de Empresas, pero no cuento con el capital suficiente para solventara”, afirmó José Alberto quien afirma que la educación es la mejor manera de salir adelante.
Actualmente la familia del muchacho se mantiene con una pequeña pensión con la que cuenta su madre, Paula Estada, además de que su hermana de 24 años, labora en una maquila con la finalidad de ayudar en la medida de lo posible a su hermano.
“He podido llegar hasta donde estoy gracias a la ayuda de varios ángeles que me rodean”, afirmó el joven quien aseguró que las maestras Rosa María Vargas y Hortencia Madrid además de su familia se han convertido en los grandes impulsos para él.
José Alberto afirma que su madre ha sido un ejemplo de esfuerzo, ya que ha puesto un gran esfuerzo físico y sicológico para sacarlo adelante, concluyendo que es el momento que él con las bases que le puede brindar una carrera saque adelante a su familia. José Alberto hizo un llamado a cualquier autoridad, empresa o ciudadano que desee apoyarlo con una beca para pagar el 20 por ciento de su carrera le sería de gran utilidad y lo agradecería de por vida. Cualquier interesado en apoyar a este optimista e inteligente joven puede comunicarse, desde México, al celular 614-1-33-50-17, o al teléfono 484-3482 con José Alberto Domínguez.
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sábado, 21 de agosto de 2010
Reunión sobre modelos celulares terapia celular en Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés (excepto la ilustración gráfica) en: "The eAdvocate", verano 2010 (páginas 1, y pasa a la 8). Número del boletín completo.
Autor: Keats Bronya.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Enorme entusiasmo se ha extendido por toda la comunidad científica como resultado del desarrollo conocido como células madre pluripotentes inducidas (iPS). Estas células tienen muchas de las propiedades de las células madre embrionarias, pero la gran ventaja de las células IPS es que pueden obtenerse de fuentes tales como la piel. Básicamente, son células de piel reprogramadas en células iPS por sobre-expresión de ciertos genes, y estas células, luego, son capaces de convertirse virtualmente en cualquier tipo de célula en el cuerpo. Los investigadores están generando líneas de células iPS, utilizando biopsias de piel de afectados de Ataxia de Friedreich, y se está haciendo un rápido progreso con la diferenciación de estas células de piel en células neuronales y cardiacas. Para facilitar la comunicación, la cooperación, y la colaboración entre los investigadores trabajando sobre estos importantes avances, se celebró la reunión sobre modelos de celulares y terapia celular, en Chicago, en marzo de 2010, como satélite de la reunión de la NAF Ataxia Invertigator’s Meeting.
Financiación desde grupos internacionales de defensa de los pacientes:
Subrayando la necesidad de estandarizar los modelos celulares en Ataxia de Friedreich, fue coorganizada una reunión con el apoyo de FARA-Australasia (FARA-A... de Australia), FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance... de Estados Unidos), Ataxia UK (Ataxia del Reino Unido), FASI (Friedreich's Ataxia de Irlanda), y NAF (National Ataxia Fundation... de Estados Unidos). Asistió a la reunión una delegación de representantes de cada una de estas organizaciones. Sumados a los 16 investigadores invitados, tuvimos la suerte de contar con tres expertos de renombre internacional sobre células madre:
El Dr. Ole Isacson (Profesor de Neurología y Director del Centro de Investigación para Neuroregeneración Harvard Medical School), El Dr. Kessler Jack (Profesor y Catedrático de Neurología y Director del Stem Cell Institute en Northwester University, y el profesor Bob Williamson (de la Universidad de Melbourne y de la Academia Australiana de las Ciencias y Secretaría de Ciencias Políticas). Ellos fueron muy positivos y elogiosos respecto a la investigación de colaboración, en curso, en Ataxia de Friedreich, y afirmaron que la ciencia presentada en esta reunión estaba a la altura de lo mejor visto. Esto fue especialmente significativo, dado el papel de liderazgo mundial de estos tres científicos en este campo. También hicieron hincapié en el valor de caracterización estandarizado y en el intercambio de líneas celulares iPS para avances terapéuticos en Ataxia de Friedreich.
Una iniciativa clave de la financiación:
La disponibilidad de buenos caracterizados modelos celulares es muy beneficiosa para el descubrimiento de fármacos y testado de compuestos, así como para el desarrollo de terapias con células madre. Todas las organizaciones nacionales de Ataxia de Friedreich, antes citadas, reconocieron la necesidad crítica de estos modelos y apoyaron su desarrollo. En particular, FARA brindó financiación a la Dra. Helene Puccio, y FARA y FARA-A concedieron cofinanciación a los Dres. Mirella Dottori y Pebay Alice para el desarrollo y diferenciación de células iPS FA. El Dr. Joel Gottesfeld, cuya innovadora labor sobre búsqueda de candidatos terapéuticos HDACi (inhibidores de la histona deacetilasa), apoyada por FARA, también está trabajando en células iPS, porque ve su potencial para testar e identificar los candidatos más eficaces para la terapia HDACi en Ataxia de Friedreich.
Si bien numerosos modelos celulares FA han sido utilizados en los laboratorios de investigación, ninguno ha sido verdaderamente representativo de la Ataxia de Friedreich. El descubrimiento de que células de piel, fáciles de obtener, pueden ser reprogramadas en células iPS es un enorme avance, que hace posible la investigación sobre líneas de células neuronales y cardiacas de pacientes con Ataxia de Friedreich.
Las últimas novedades:
La reunión de modelos celulares y terapia celular ha proporcionado una excelente oportunidad para el establecimiento de comunicación, cooperación y colaboración... y no hay duda de que esta reunión ha sido muy productiva en cuanto al éxito logrado en este objetivo. Los involucrados en el avance de las células madre y en los enfoques de terapia génica para Ataxia de Friedreich están trabajando juntos en los estudios necesarios para que este tipo de terapias sea una realidad.
Todos los participantes estuvieron de acuerdo en la necesidad de líneas de células iPS, reproducibles, estables, y bien caracterizadas, apropiadas para la investigación en Ataxia de Friedreich (incluyendo la detección de fármacos), mantenidas en una institución de buena reputación, y distribuyéndolas entre los investigadores. Con este fin, se están llevando a cabo con el Dr. Jeremy Crook, director del Stem Cell Medicine y el Banco Australiano de Líneas Celulares (Cytentia) en el Instituto de O'Brien, en Melbourne. Cytentia derivará, almacenará y distribuirá las líneas de células iPS de alta calidad para la investigación preclínica y clínica. Este trabajo se realizará de acuerdo con estrictos procedimientos estandrizados. Particularmente interesante es el hecho de que la Ataxia de Friedreich será un foco importante de investigación en el Instituto O'Brien, por lo que no sólo proporcionará líneas de células iPS estandarizadas para Ataxia de Friedreich a los investigadores de todo el mundo, sino que también será la aceleración del progreso en el desarrollo de terapias celulares para la Ataxia de Friedreich.
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Nota de "Ataxia y atáxicos"... totalmente independiente del artículo: Resulta altamente significativo que en reuniones científicas con la temática de terapia celular como fondo (como ésta, por ejemplo), nadie haga ni la más mínima mención a los tratamientos celulares en Ataxia de Friedreich del hospital de China, o el de la clínica privada de Colonia, Alemania.
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La política al desnudo.
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Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés (excepto la ilustración gráfica) en: "The eAdvocate", verano 2010 (páginas 1, y pasa a la 8). Número del boletín completo.
Autor: Keats Bronya.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Enorme entusiasmo se ha extendido por toda la comunidad científica como resultado del desarrollo conocido como células madre pluripotentes inducidas (iPS). Estas células tienen muchas de las propiedades de las células madre embrionarias, pero la gran ventaja de las células IPS es que pueden obtenerse de fuentes tales como la piel. Básicamente, son células de piel reprogramadas en células iPS por sobre-expresión de ciertos genes, y estas células, luego, son capaces de convertirse virtualmente en cualquier tipo de célula en el cuerpo. Los investigadores están generando líneas de células iPS, utilizando biopsias de piel de afectados de Ataxia de Friedreich, y se está haciendo un rápido progreso con la diferenciación de estas células de piel en células neuronales y cardiacas. Para facilitar la comunicación, la cooperación, y la colaboración entre los investigadores trabajando sobre estos importantes avances, se celebró la reunión sobre modelos de celulares y terapia celular, en Chicago, en marzo de 2010, como satélite de la reunión de la NAF Ataxia Invertigator’s Meeting.
Financiación desde grupos internacionales de defensa de los pacientes:
Subrayando la necesidad de estandarizar los modelos celulares en Ataxia de Friedreich, fue coorganizada una reunión con el apoyo de FARA-Australasia (FARA-A... de Australia), FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance... de Estados Unidos), Ataxia UK (Ataxia del Reino Unido), FASI (Friedreich's Ataxia de Irlanda), y NAF (National Ataxia Fundation... de Estados Unidos). Asistió a la reunión una delegación de representantes de cada una de estas organizaciones. Sumados a los 16 investigadores invitados, tuvimos la suerte de contar con tres expertos de renombre internacional sobre células madre:
El Dr. Ole Isacson (Profesor de Neurología y Director del Centro de Investigación para Neuroregeneración Harvard Medical School), El Dr. Kessler Jack (Profesor y Catedrático de Neurología y Director del Stem Cell Institute en Northwester University, y el profesor Bob Williamson (de la Universidad de Melbourne y de la Academia Australiana de las Ciencias y Secretaría de Ciencias Políticas). Ellos fueron muy positivos y elogiosos respecto a la investigación de colaboración, en curso, en Ataxia de Friedreich, y afirmaron que la ciencia presentada en esta reunión estaba a la altura de lo mejor visto. Esto fue especialmente significativo, dado el papel de liderazgo mundial de estos tres científicos en este campo. También hicieron hincapié en el valor de caracterización estandarizado y en el intercambio de líneas celulares iPS para avances terapéuticos en Ataxia de Friedreich.
Una iniciativa clave de la financiación:
La disponibilidad de buenos caracterizados modelos celulares es muy beneficiosa para el descubrimiento de fármacos y testado de compuestos, así como para el desarrollo de terapias con células madre. Todas las organizaciones nacionales de Ataxia de Friedreich, antes citadas, reconocieron la necesidad crítica de estos modelos y apoyaron su desarrollo. En particular, FARA brindó financiación a la Dra. Helene Puccio, y FARA y FARA-A concedieron cofinanciación a los Dres. Mirella Dottori y Pebay Alice para el desarrollo y diferenciación de células iPS FA. El Dr. Joel Gottesfeld, cuya innovadora labor sobre búsqueda de candidatos terapéuticos HDACi (inhibidores de la histona deacetilasa), apoyada por FARA, también está trabajando en células iPS, porque ve su potencial para testar e identificar los candidatos más eficaces para la terapia HDACi en Ataxia de Friedreich.
Si bien numerosos modelos celulares FA han sido utilizados en los laboratorios de investigación, ninguno ha sido verdaderamente representativo de la Ataxia de Friedreich. El descubrimiento de que células de piel, fáciles de obtener, pueden ser reprogramadas en células iPS es un enorme avance, que hace posible la investigación sobre líneas de células neuronales y cardiacas de pacientes con Ataxia de Friedreich.
Las últimas novedades:
La reunión de modelos celulares y terapia celular ha proporcionado una excelente oportunidad para el establecimiento de comunicación, cooperación y colaboración... y no hay duda de que esta reunión ha sido muy productiva en cuanto al éxito logrado en este objetivo. Los involucrados en el avance de las células madre y en los enfoques de terapia génica para Ataxia de Friedreich están trabajando juntos en los estudios necesarios para que este tipo de terapias sea una realidad.
Todos los participantes estuvieron de acuerdo en la necesidad de líneas de células iPS, reproducibles, estables, y bien caracterizadas, apropiadas para la investigación en Ataxia de Friedreich (incluyendo la detección de fármacos), mantenidas en una institución de buena reputación, y distribuyéndolas entre los investigadores. Con este fin, se están llevando a cabo con el Dr. Jeremy Crook, director del Stem Cell Medicine y el Banco Australiano de Líneas Celulares (Cytentia) en el Instituto de O'Brien, en Melbourne. Cytentia derivará, almacenará y distribuirá las líneas de células iPS de alta calidad para la investigación preclínica y clínica. Este trabajo se realizará de acuerdo con estrictos procedimientos estandrizados. Particularmente interesante es el hecho de que la Ataxia de Friedreich será un foco importante de investigación en el Instituto O'Brien, por lo que no sólo proporcionará líneas de células iPS estandarizadas para Ataxia de Friedreich a los investigadores de todo el mundo, sino que también será la aceleración del progreso en el desarrollo de terapias celulares para la Ataxia de Friedreich.
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Nota de "Ataxia y atáxicos"... totalmente independiente del artículo: Resulta altamente significativo que en reuniones científicas con la temática de terapia celular como fondo (como ésta, por ejemplo), nadie haga ni la más mínima mención a los tratamientos celulares en Ataxia de Friedreich del hospital de China, o el de la clínica privada de Colonia, Alemania.
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La política al desnudo.
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viernes, 20 de agosto de 2010
Ataxia cerebelar
Blog "Ataxia y atáxicos".
Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos" pego la dirección de un video, de 5:20 minutos, hospedado en "YouTube" y hallado en Facebook. Es una entrevista, realizada por televisión, a Marta Hernández, paciente de ataxia cerebelar, de Canarias.
Para acceder al citado video, hacer click con el ratón en el enlace que está detrás de la imagen:
Entrevista a Marta Hernández - Ataxia cerebelar.
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Sección "PowerPoint del día":
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Punto de vista femenino.
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Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos" pego la dirección de un video, de 5:20 minutos, hospedado en "YouTube" y hallado en Facebook. Es una entrevista, realizada por televisión, a Marta Hernández, paciente de ataxia cerebelar, de Canarias.
Para acceder al citado video, hacer click con el ratón en el enlace que está detrás de la imagen:
Entrevista a Marta Hernández - Ataxia cerebelar.
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Punto de vista femenino.
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jueves, 19 de agosto de 2010
Inhibidores HDAC - Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Prof. Joel Gottesfeld entrevistado por Paul Marcotte.
Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (páginas 6 y 7). Número del boletín completo.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
El Profesor Joel Gottesfeld, Ph.D., es uno de los conductores de investigadores de todo el mundo que tratan de encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich. El Dr. Gottesfeld es profesor en el Departamento de Biología Molecular en el Instituto de Investigación Scripps, en La Jolla, California. Su laboratorio se ha centrado en un área muy prometedora de investigación: la identificación de inhibidores de histona deacetilasa para revertir el silenciamiento de gen de la frataxina. Su laboratorio de investigación es la base para los compuestos que actualmente está desarrollando Repligen Corporation como posible tratamiento futuro para la ataxia de Friedreich.
¿Cómo se involucro, usted, en la investigación de la Ataxia de Friedreich?.
La respuesta es corta: ¡por casualidad! Soy uno de los editores asociados de la revista Journal of Biological Chemistry, y tenía un informe, el año 2003, presentado a la revista por Bob Wells y sus colegas describiendo la inusual conformación que pueden adoptar, en el ADN, las repeticiones GAA dentro del gen de la frataxina. Bob y sus colegas habían demostrado que las repeticiones GAA causan un bloqueo en la síntesis ARN en genes patógenos de frataxina, y propuso que se trataba de esta inusual estructura de ADN, lamada ADN "pegajoso", la responsable del silenciamiento del gen en FRDA. El último párrafo del documento planteaba que las pequeñas moléculas que podrían revertir esta inusual estructura del ADN, podrían activar el gen de la frataxina en las células de los pacientes, pudiendo llegar a ser terapéuticas. En ese momento, mi laboratorio estaba trabajando en una clase de pequeñas moléculas, llamadas poliamidas, que podrían ser diseñadas para obligar a cualquier secuencia predeterminada de ADN. Por ello, estábamos en condiciones de probar la hipótesis de Bob. Después de que el artículo fuese aceptado para su publicación, telefoneé a Bob, y le conté mi idea. Me preguntó si quería colaborar. Por supuesto, recibió una respuesta positiva. Mientras estábamos demostrando exitósamente que nuestras poliamidas invierten el bloque en la transcripción en las células de pacientes, experimentos posteriores demostraron que estas moléculas no penetran en el cerebro (al menos en ratones) y, por tanto, teníamos que buscar otro enfoque para reactivar el silenciamiento del gen de la frataxina en FRDA. De ahí, el origen de nuestro interés en los inhibidores de histona deacetilasa.
Háblenos de los inhibidores HDAC y por qué son un área prometedora para un posible tratamiento de la Ataxia de Friedreich?.
A diferencia de la Ataxia de Friedreich, la mayoría de los otros trastornos de repetición de triplete (como la enfermedad de Huntington, muchas de las ataxias espinocerebelares, y la distrofia miotónica) son causadas por mutaciones que, o bien afectan a la secuencia de la proteína misma, o hace que las células produzcan una secuencia tóxica ARN. Ninguna de estas dos cosas es cierta en FRDA. La repetición GAA en el gen de la frataxina se encuentra en una región del gen que no codifican la secuencia de la proteína frataxina, las repeticiones se encuentran en una parte del gen llamada intrón. Además, las repeticiones GAA no tienen ningún efecto sobre la secuencia del ARN maduro que codifica la frataxina, puesto que las repeticiones se eliminan rápidamente de la copia ARN del gen de la frataxina. Los experimentos en nuestro laboratorio mustran que las repeticiones no afectan al proceso ARN, o a la síntesis de la proteína en sí, que sólo afecta a la salida del gen, es decir, la transcripción del ADN a ARN mensajero. Por lo tanto, las moléculas que reviertan el silenciamiento del gen y hagan que las células del paciente produzcan más proteína frataxina, de hecho, pueden resultar terapéuticas.
¿Es su espectativa que los inhibidores HDAC puedan elevar el nivel de la frataxina en el cuerpo?.
En colaboración con Myriam Rai y Massimo Pandolfo, en Bruselas, hemos demostrado que los inhibidores HDAC aumentan la proteína frataxina en tejidos afectados (cerebro y corazón) en el modelo de ratón para la enfermedad. Si bien no hay garantía de que lo que es real en un ratón, pueda repetirse en seres humanos, nuestra expectativa (o más bien esperanza) es que eso mismo pueda decirse en seres humanos, y nuestras moléculas, efectivamente, aumenten los niveles de proteína frataxina en pacientes de Ataxia de Friedreich.
¿Por qué es tan importante para los pacientes Ataxia de Friedreich?.
Puesto que FRDA es una enfermedad debida a una mutación en un solo gen, que causa el silenciamiento génico, creemos que las moléculas que incrementen la proteína frataxina deben ser terapéuticas. Una preocupación, sin embargo, es si tales aumentos de frataxina tendrán el beneficio terapeutico esperado para los pacientes, es decir, detener o revertir el curso de la enfermedad. Si bien esperamos que esto resulte ser verdad, sólo los ensayos clínicos nos dirán si nuestras moléculas son de beneficio para los pacientes.
¿Cuál es el estado de la investigación HDAC en la actualidad?.
Mientras nuestras moléculas actuales, en efecto, aumentan la frataxina ARNm y proteínas en las células de pacientes y en el modelo murino, estas moléculas tienen dos limitaciones, es decir, menos penetración óptima en el cerebro y estabilidad en los animales. Por ello, un investigador postdoctoral adjunto, en mi laboratorio, Chunping Xu, está actualmente sintetizando nuevos derivados que puedan superar estas limitaciones. Este trabajo es una colaboración con nuestro socio de la industria farmacéutica, Repligen Corporation. Estamos probando estas moléculas en células de pacientes y en nuevos modelos celulares para FRDA basados en células madre pluripotentes inducidas (iPS), las cuales derivan de células de piel del pacientes. Estas células iPS pueden convertirse en neuronas o en células cardíacas en el laboratorio, y pueden representan tipos de células más importantes para testar nuestros compuestos. También estamos interesados en el mecanismo bioquímico exacto de cómo los inhibidores HDAC incrementan la frataxina ARNm. Respuestas a cuestiones de este tipo, nos pueden dar pistas sobre cómo mejorar nuestras moléculas.
En este momento está trabajando con Repligen Corporation en el desarrollo de RG2833, un inhibidor de la histona deacetilasa 3 (HDAC-3) para Ataxia de Friedreich. ¿Cuánto tiempo tardará el desarrollo de este compuesto?.
Repligen ha sintetizado un gran número de derivados de plomo e inhibidores HDAC RG2833 identificados como mejores candidatos para llevar adelante ensayos clínicos en humanos. Esta decisión se basó en los resultados de experimentos, en Repligen, y en nuestro laboratorio, en Scripps. Repligen ha hecho todos los trabajos preclínicos necesarios para presentar un nuevo fármaco en investigación (IND) al Food and Drug Administration, (FDA). Una vez completados todos los trabajos exigidos por la FDA, Repligen estará en condiciones de iniciar las pruebas en seres humanos. Nuestro papel en este proceso se limita a los experimentos de laboratorio con RG2833, mostrando su eficacia en células de pacientes y en modelos de célulars iPS, que he descrito.
¿Cuáles son los próximos pasos en el desarrollo?.
Los ensayos clínicos son un largo proceso: en primer lugar, la molécula fármaco candidato debe demostrar su seguridad en humanos: primero en sujetos inafectados, y a continuación en pacientes. Esto se llama un estudio fase I. Luego, se inicia un mayor estudio, fase II, para demostrar la eficacia, tanto en términos de incremento de frataxina que pueda presentarse en las células tomadas de pacientes, como en términos de mejora neurológica en las diversas escalas de calificación que los neurólogos utilizan para medir la severidad de la enfermedad. Por último, en una fase III, mucho más amplia, se inician los ensayos. Lamentablemente, todo esto lleva años. Pero con suerte, vamos a conocer algunos resultados del estudio de fase I en pacientes para demostrar si la molécula es eficaz aumentando la frataxina en células sanguíneas. Esta sería una buena indicación de que Repligen debe proseguir con estudios en pacientes, más grandes y costosos.
¿Qué otras investigaciones prometedoras ve en curso como posibles tratamientos para la Ataxia de Friedreich?.
Actualmente, hay en marcha varios campos de investigación interesantes. En primer lugar, en términos de incremento de proteína frataxina, los científicos, en Viena, han demostrado que la eritropoyetina (EPO) provoca un incremento en la proteína frataxina en las células de sangre tomadas de pacientes tratados con EPO. Estos hallazgos son interesantes, pero es necesario realizar más trabajo y encontrar versiones más seguras de EPO en pacientes FRDA. Además, Mark Payne y sus colegas están llevando a cabo el reemplazo de proteína frataxina, usando una versión de proteína unida a una pequeña secuencia señal que hace que la proteína sea captada por las células. Si este enfoque funciona en animales y en última instancia en seres humanos, por supuesto, requerirá un trabajo adicional. Otros laboratorios, incluyendo el Richard Festenstein, en Londres, están investigando moléculas para aumentar la síntesis de la frataxina apuntando a otras clases de proteínas desacetilasas, como una familia de enzimas llamadas sirtuinas. Por último, los esfuerzos de Edison Pharmaceuticals están destinados a eludir el defecto de energía celular causado por la reducción de los niveles normales de frataxina en los pacientes. Cada uno de estos enfoques, incluyendo el nuestro con inhibidores HDAC, ofrece esperanzas a los pacientes, pero cada uno de estos enfoques requiere validación, la cual solamente puede venir a través de ensayos clínicos en humanos.
Usted ha hablado acerca de cómo ha afectado a su carrera y su vida trabajar con familias de afectados por Ataxia de Friedreich. ¿Puede describir el impacto que ha supuesto?.
Pasé las primeras dos décadas, o más, de mi carrera trabajando en investigación científica básica, en biología molecular. Aunque este trabajo fue emocionante y satisfactorio, no tenía ni idea de hasta qué punto la vida sería mucho más significativa trabajando en un problema de verdadera importancia para los pacientes. Frente a los jóvenes afectados de Ataxia de Friedreich ha sido una experiencia conmovedora: Me da, y los miembros de mi laboratorio, inspiración para trabajar duro para encontrar un tratamiento para la enfermedad. En las reuniones de pacientes y sus familias, una y otra vez me siento inspirado por su gracia y generosidad. Las cuestiones planteadas, a menudo, por los miembros de las familias afectadas es "¿qué puedo hacer por usted?". Pero en realidad, mi esperanza es que yo pueda hacer algo los miembros de las familias de afectados.
¿En cuánto tiempo cree usted que habrá tratamientos efectivos para la ataxia de Friedreich?.
Me gustaría tener una bola de cristal para prever el momento en que habrá un tratamiento efectivo. Sin embargo, espero que del esfuerzo empleado en todo el mundo hacia el desarrollo de diferentes terapias para la enfermedad humana, algo bueno saldrá de estos estudios dentro de esta década.
********************
Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Posiciones cochinas.
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Prof. Joel Gottesfeld entrevistado por Paul Marcotte.
Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (páginas 6 y 7). Número del boletín completo.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
El Profesor Joel Gottesfeld, Ph.D., es uno de los conductores de investigadores de todo el mundo que tratan de encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich. El Dr. Gottesfeld es profesor en el Departamento de Biología Molecular en el Instituto de Investigación Scripps, en La Jolla, California. Su laboratorio se ha centrado en un área muy prometedora de investigación: la identificación de inhibidores de histona deacetilasa para revertir el silenciamiento de gen de la frataxina. Su laboratorio de investigación es la base para los compuestos que actualmente está desarrollando Repligen Corporation como posible tratamiento futuro para la ataxia de Friedreich.
¿Cómo se involucro, usted, en la investigación de la Ataxia de Friedreich?.
La respuesta es corta: ¡por casualidad! Soy uno de los editores asociados de la revista Journal of Biological Chemistry, y tenía un informe, el año 2003, presentado a la revista por Bob Wells y sus colegas describiendo la inusual conformación que pueden adoptar, en el ADN, las repeticiones GAA dentro del gen de la frataxina. Bob y sus colegas habían demostrado que las repeticiones GAA causan un bloqueo en la síntesis ARN en genes patógenos de frataxina, y propuso que se trataba de esta inusual estructura de ADN, lamada ADN "pegajoso", la responsable del silenciamiento del gen en FRDA. El último párrafo del documento planteaba que las pequeñas moléculas que podrían revertir esta inusual estructura del ADN, podrían activar el gen de la frataxina en las células de los pacientes, pudiendo llegar a ser terapéuticas. En ese momento, mi laboratorio estaba trabajando en una clase de pequeñas moléculas, llamadas poliamidas, que podrían ser diseñadas para obligar a cualquier secuencia predeterminada de ADN. Por ello, estábamos en condiciones de probar la hipótesis de Bob. Después de que el artículo fuese aceptado para su publicación, telefoneé a Bob, y le conté mi idea. Me preguntó si quería colaborar. Por supuesto, recibió una respuesta positiva. Mientras estábamos demostrando exitósamente que nuestras poliamidas invierten el bloque en la transcripción en las células de pacientes, experimentos posteriores demostraron que estas moléculas no penetran en el cerebro (al menos en ratones) y, por tanto, teníamos que buscar otro enfoque para reactivar el silenciamiento del gen de la frataxina en FRDA. De ahí, el origen de nuestro interés en los inhibidores de histona deacetilasa.
Háblenos de los inhibidores HDAC y por qué son un área prometedora para un posible tratamiento de la Ataxia de Friedreich?.
A diferencia de la Ataxia de Friedreich, la mayoría de los otros trastornos de repetición de triplete (como la enfermedad de Huntington, muchas de las ataxias espinocerebelares, y la distrofia miotónica) son causadas por mutaciones que, o bien afectan a la secuencia de la proteína misma, o hace que las células produzcan una secuencia tóxica ARN. Ninguna de estas dos cosas es cierta en FRDA. La repetición GAA en el gen de la frataxina se encuentra en una región del gen que no codifican la secuencia de la proteína frataxina, las repeticiones se encuentran en una parte del gen llamada intrón. Además, las repeticiones GAA no tienen ningún efecto sobre la secuencia del ARN maduro que codifica la frataxina, puesto que las repeticiones se eliminan rápidamente de la copia ARN del gen de la frataxina. Los experimentos en nuestro laboratorio mustran que las repeticiones no afectan al proceso ARN, o a la síntesis de la proteína en sí, que sólo afecta a la salida del gen, es decir, la transcripción del ADN a ARN mensajero. Por lo tanto, las moléculas que reviertan el silenciamiento del gen y hagan que las células del paciente produzcan más proteína frataxina, de hecho, pueden resultar terapéuticas.
¿Es su espectativa que los inhibidores HDAC puedan elevar el nivel de la frataxina en el cuerpo?.
En colaboración con Myriam Rai y Massimo Pandolfo, en Bruselas, hemos demostrado que los inhibidores HDAC aumentan la proteína frataxina en tejidos afectados (cerebro y corazón) en el modelo de ratón para la enfermedad. Si bien no hay garantía de que lo que es real en un ratón, pueda repetirse en seres humanos, nuestra expectativa (o más bien esperanza) es que eso mismo pueda decirse en seres humanos, y nuestras moléculas, efectivamente, aumenten los niveles de proteína frataxina en pacientes de Ataxia de Friedreich.
¿Por qué es tan importante para los pacientes Ataxia de Friedreich?.
Puesto que FRDA es una enfermedad debida a una mutación en un solo gen, que causa el silenciamiento génico, creemos que las moléculas que incrementen la proteína frataxina deben ser terapéuticas. Una preocupación, sin embargo, es si tales aumentos de frataxina tendrán el beneficio terapeutico esperado para los pacientes, es decir, detener o revertir el curso de la enfermedad. Si bien esperamos que esto resulte ser verdad, sólo los ensayos clínicos nos dirán si nuestras moléculas son de beneficio para los pacientes.
¿Cuál es el estado de la investigación HDAC en la actualidad?.
Mientras nuestras moléculas actuales, en efecto, aumentan la frataxina ARNm y proteínas en las células de pacientes y en el modelo murino, estas moléculas tienen dos limitaciones, es decir, menos penetración óptima en el cerebro y estabilidad en los animales. Por ello, un investigador postdoctoral adjunto, en mi laboratorio, Chunping Xu, está actualmente sintetizando nuevos derivados que puedan superar estas limitaciones. Este trabajo es una colaboración con nuestro socio de la industria farmacéutica, Repligen Corporation. Estamos probando estas moléculas en células de pacientes y en nuevos modelos celulares para FRDA basados en células madre pluripotentes inducidas (iPS), las cuales derivan de células de piel del pacientes. Estas células iPS pueden convertirse en neuronas o en células cardíacas en el laboratorio, y pueden representan tipos de células más importantes para testar nuestros compuestos. También estamos interesados en el mecanismo bioquímico exacto de cómo los inhibidores HDAC incrementan la frataxina ARNm. Respuestas a cuestiones de este tipo, nos pueden dar pistas sobre cómo mejorar nuestras moléculas.
En este momento está trabajando con Repligen Corporation en el desarrollo de RG2833, un inhibidor de la histona deacetilasa 3 (HDAC-3) para Ataxia de Friedreich. ¿Cuánto tiempo tardará el desarrollo de este compuesto?.
Repligen ha sintetizado un gran número de derivados de plomo e inhibidores HDAC RG2833 identificados como mejores candidatos para llevar adelante ensayos clínicos en humanos. Esta decisión se basó en los resultados de experimentos, en Repligen, y en nuestro laboratorio, en Scripps. Repligen ha hecho todos los trabajos preclínicos necesarios para presentar un nuevo fármaco en investigación (IND) al Food and Drug Administration, (FDA). Una vez completados todos los trabajos exigidos por la FDA, Repligen estará en condiciones de iniciar las pruebas en seres humanos. Nuestro papel en este proceso se limita a los experimentos de laboratorio con RG2833, mostrando su eficacia en células de pacientes y en modelos de célulars iPS, que he descrito.
¿Cuáles son los próximos pasos en el desarrollo?.
Los ensayos clínicos son un largo proceso: en primer lugar, la molécula fármaco candidato debe demostrar su seguridad en humanos: primero en sujetos inafectados, y a continuación en pacientes. Esto se llama un estudio fase I. Luego, se inicia un mayor estudio, fase II, para demostrar la eficacia, tanto en términos de incremento de frataxina que pueda presentarse en las células tomadas de pacientes, como en términos de mejora neurológica en las diversas escalas de calificación que los neurólogos utilizan para medir la severidad de la enfermedad. Por último, en una fase III, mucho más amplia, se inician los ensayos. Lamentablemente, todo esto lleva años. Pero con suerte, vamos a conocer algunos resultados del estudio de fase I en pacientes para demostrar si la molécula es eficaz aumentando la frataxina en células sanguíneas. Esta sería una buena indicación de que Repligen debe proseguir con estudios en pacientes, más grandes y costosos.
¿Qué otras investigaciones prometedoras ve en curso como posibles tratamientos para la Ataxia de Friedreich?.
Actualmente, hay en marcha varios campos de investigación interesantes. En primer lugar, en términos de incremento de proteína frataxina, los científicos, en Viena, han demostrado que la eritropoyetina (EPO) provoca un incremento en la proteína frataxina en las células de sangre tomadas de pacientes tratados con EPO. Estos hallazgos son interesantes, pero es necesario realizar más trabajo y encontrar versiones más seguras de EPO en pacientes FRDA. Además, Mark Payne y sus colegas están llevando a cabo el reemplazo de proteína frataxina, usando una versión de proteína unida a una pequeña secuencia señal que hace que la proteína sea captada por las células. Si este enfoque funciona en animales y en última instancia en seres humanos, por supuesto, requerirá un trabajo adicional. Otros laboratorios, incluyendo el Richard Festenstein, en Londres, están investigando moléculas para aumentar la síntesis de la frataxina apuntando a otras clases de proteínas desacetilasas, como una familia de enzimas llamadas sirtuinas. Por último, los esfuerzos de Edison Pharmaceuticals están destinados a eludir el defecto de energía celular causado por la reducción de los niveles normales de frataxina en los pacientes. Cada uno de estos enfoques, incluyendo el nuestro con inhibidores HDAC, ofrece esperanzas a los pacientes, pero cada uno de estos enfoques requiere validación, la cual solamente puede venir a través de ensayos clínicos en humanos.
Usted ha hablado acerca de cómo ha afectado a su carrera y su vida trabajar con familias de afectados por Ataxia de Friedreich. ¿Puede describir el impacto que ha supuesto?.
Pasé las primeras dos décadas, o más, de mi carrera trabajando en investigación científica básica, en biología molecular. Aunque este trabajo fue emocionante y satisfactorio, no tenía ni idea de hasta qué punto la vida sería mucho más significativa trabajando en un problema de verdadera importancia para los pacientes. Frente a los jóvenes afectados de Ataxia de Friedreich ha sido una experiencia conmovedora: Me da, y los miembros de mi laboratorio, inspiración para trabajar duro para encontrar un tratamiento para la enfermedad. En las reuniones de pacientes y sus familias, una y otra vez me siento inspirado por su gracia y generosidad. Las cuestiones planteadas, a menudo, por los miembros de las familias afectadas es "¿qué puedo hacer por usted?". Pero en realidad, mi esperanza es que yo pueda hacer algo los miembros de las familias de afectados.
¿En cuánto tiempo cree usted que habrá tratamientos efectivos para la ataxia de Friedreich?.
Me gustaría tener una bola de cristal para prever el momento en que habrá un tratamiento efectivo. Sin embargo, espero que del esfuerzo empleado en todo el mundo hacia el desarrollo de diferentes terapias para la enfermedad humana, algo bueno saldrá de estos estudios dentro de esta década.
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miércoles, 18 de agosto de 2010
La ataxia nunca podrá quitarme las ganas de disfrutar de la vida
Blog Ataxia y atáxicos”.
Hallado en "Alertas Google".
Copiado de "elalmeria.es", actualización: 17/08/2010.
Original en: La ataxia nunca podra quitarme...
Autora: Mónica León.
"La ataxia nunca podrá quitarme las ganas de disfrutar de la vida".
Mari Carmen Garrido, de 49 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa que produce la pérdida de movimiento.
Son las 12 del mediodía y en una cafetería del Paseo de Almería espera sentada en su silla de ruedas tomando un café Mari Carmen Garrido, una enferma de ataxia y vicepresidenta de la Federación Almeriense de Enfermos de Ataxias. La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una pérdida de movimiento y afecta al cerebro. A Mari Carmen le diagnosticaron la enfermedad hace ya seis años. "Estaba todo el día en el suelo porque las piernas me fallaban", explicó.
Al principio de la enfermedad, andaba con la ayuda de un bastón, más tarde con una andadera, para hacer ahora dos años que utiliza la silla de ruedas. A esta mujer no le faltan las ganas de luchar y de vivir. "La enfermedad hay que afrontarla", sentencia no sin un poco de dificultad, ya que la ataxia le ha afectado a las cuerdas vocales.
La Federación Almeriense de Enfermos de Ataxias nació el pasado septiembre, aún no llega al año, gracias a la vitalidad de Mari Carmen. "Cuando me diagnosticaron la enfermad lo primero que hice fue buscar a otras personas que la padeciesen y me di cuenta que no existía ninguna asociación, por lo que empecé con este proyecto".
El diagnóstico de la enfermedad no fue nada fácil. El equipo médico tardó alrededor de cuatro años en averiguar que padecía exactamente. Ingresos y viajes de una clínica a otra para que después de cuatro años le dijesen que era una enfermedad degenerativa de la cual no existía ninguna posibilidad de cura.
El coraje de Mari Carmen se deja ver a los dos minutos de conversación. Ella sabe que va a ser una mujer dependiente, que su final será una cama, pero mientras tanto quiere disfrutar de su vida. Pronto tiene un boda y ya está pensando en qué vestido comprarse y pedir cita en la peluquería. "Esta es la vida que me ha tocado y la he afrontado. Todo está en la personalidad de cada uno", y la suya no permite los altibajos.
********************
Nota de "Ataxia y atáxicos (fuera del tema anterior): Para quienes no tienen tiempo de seguirlo a diario, se pega un enlace conteniendo todas las entradas (artículos) del blog "Ataxia y atáxicos" desde 15 de julio a 15 de agosto del 2010: Artículos del blog del 15/07 al 15/08.
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¿Qué es sexo, y qué no lo es?.
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Original en: La ataxia nunca podra quitarme...
Autora: Mónica León.
"La ataxia nunca podrá quitarme las ganas de disfrutar de la vida".
Mari Carmen Garrido, de 49 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa que produce la pérdida de movimiento.
Son las 12 del mediodía y en una cafetería del Paseo de Almería espera sentada en su silla de ruedas tomando un café Mari Carmen Garrido, una enferma de ataxia y vicepresidenta de la Federación Almeriense de Enfermos de Ataxias. La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que conlleva una pérdida de movimiento y afecta al cerebro. A Mari Carmen le diagnosticaron la enfermedad hace ya seis años. "Estaba todo el día en el suelo porque las piernas me fallaban", explicó.
Al principio de la enfermedad, andaba con la ayuda de un bastón, más tarde con una andadera, para hacer ahora dos años que utiliza la silla de ruedas. A esta mujer no le faltan las ganas de luchar y de vivir. "La enfermedad hay que afrontarla", sentencia no sin un poco de dificultad, ya que la ataxia le ha afectado a las cuerdas vocales.
La Federación Almeriense de Enfermos de Ataxias nació el pasado septiembre, aún no llega al año, gracias a la vitalidad de Mari Carmen. "Cuando me diagnosticaron la enfermad lo primero que hice fue buscar a otras personas que la padeciesen y me di cuenta que no existía ninguna asociación, por lo que empecé con este proyecto".
El diagnóstico de la enfermedad no fue nada fácil. El equipo médico tardó alrededor de cuatro años en averiguar que padecía exactamente. Ingresos y viajes de una clínica a otra para que después de cuatro años le dijesen que era una enfermedad degenerativa de la cual no existía ninguna posibilidad de cura.
El coraje de Mari Carmen se deja ver a los dos minutos de conversación. Ella sabe que va a ser una mujer dependiente, que su final será una cama, pero mientras tanto quiere disfrutar de su vida. Pronto tiene un boda y ya está pensando en qué vestido comprarse y pedir cita en la peluquería. "Esta es la vida que me ha tocado y la he afrontado. Todo está en la personalidad de cada uno", y la suya no permite los altibajos.
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Nota de "Ataxia y atáxicos (fuera del tema anterior): Para quienes no tienen tiempo de seguirlo a diario, se pega un enlace conteniendo todas las entradas (artículos) del blog "Ataxia y atáxicos" desde 15 de julio a 15 de agosto del 2010: Artículos del blog del 15/07 al 15/08.
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martes, 17 de agosto de 2010
Un drogadicto sin persona ni alucinógeno
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
Nota: Vicente "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Poner el verbo en pretérito, pudiera parecer una relegación al olvido. No es eso: precisamente le estamos recordando con el colgado de sus relatos en el blog. Simplemente, la gramática sirve para entendernos, y hemos de respetarla en lo posible. Lamentablemente, Vicente falleció en el año 2006.
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Un drogadicto sin persona ni alucinógeno
Y las sombras se apoderaron del muchacho que no veía medios de encontrar la sustancia química que le liberaría temporalmente (un periodo breve, demasiado breve, como pensó que iba a rezar en su epitafio) de la angustia. Paseaba, o daba tumbos en el parque, sobre el césped. Podía oírse algún motor lejano, algún sonido de cláxones distantes. Divisó al traficante, le quedaba poca conciencia para reconocer su valor, lo vio y se aproximó seguro, lento.
- ¿Tienes? -dijo imperceptiblemente, con baja voz y mucha disartria.
- ¿Tienes dinero? -preguntó el camello, de negro y repeinado oliendo a colonia cara.
- No.
- Entonces no tengo nada...
El drogadicto perdió su persona al ser tan violento; ya que le agarró por el cuello de su camisa y le insultó. El traficante no perdió la compostura, y le dijo con su frialdad de siempre:
- ¡Vamos! Ya te he pasado mucha sin pagar ni un chavo. Se acabó... para ti no hay hoy...
- ¡No me dejes tirado...!
Se agarró más al traficante, y éste le empujó. Luego sacó un cuchillo y le amenazó:
- Si te levantas, lo usaré.
No se levantó, porque no pudo. Ni siquiera se lo planteó. Se entregó a un sueño tonto, de éstos que terminas con dolor de ojos cuando te despiertas sobresaltado y sudoroso. Primero vio dos pulgas insignificantes que habían habitado en su cabeza, que se mudaban de huésped:
- Con toda la angustia que tenemos que pasar nosotros, tenemos más presión social que ninguno, para darles motivos de picazón a un drogadicto, aquel que es parásito del sufrimiento... ¡No nos merece...!
Luego fue un protozoo el que dijo:
- Una conferencia amistosa entre la fantasía y la realidad es reconfortante, pero si se prolonga, empalaga.
Más tarde una molécula de carbono, le dijo:
- He visto el fenómeno de la vida, para que vengan sistemas enormes que dependan de una ilusión química, que no llega ni a eso, a ser apariencia...
También le hablaron átomos, partículas subatómicas, fotones y alguna entidad teórica. Todos le reprochaban que no intentara enfrentar su angustia. Al despertar, ardía en deseos de contar ese trippi. Encontró al traficante, y se lo contó al detalle. Éste rió y le regaló varias dosis para que se le ocurrieran más.
Muy ufano, volvió al césped, pero en el camino vio a un niño pequeño que le dio un beso a una muchacha, que quedó sin habla y sonriente. Comprendió la creación de cosas ingeniosas, la vida, no las cosas ampulosas y complicadas de los hombres, sino las cosas de las pulgas, los microbios, las moléculas... En sus dos pequeñas ranuras que le quedaban en las cuencas de los ojos, vio ese beso en la mejilla; distinto, como distintos son todos los besos. Y por vez primera en sus veintisiete años, se planteó su propio deseo, como se lo vio plantear a un niño de tres años; sin embargo, no supo qué hacer con la droga que consiguió.
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Recomenzar.
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Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
Nota: Vicente "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Poner el verbo en pretérito, pudiera parecer una relegación al olvido. No es eso: precisamente le estamos recordando con el colgado de sus relatos en el blog. Simplemente, la gramática sirve para entendernos, y hemos de respetarla en lo posible. Lamentablemente, Vicente falleció en el año 2006.
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Un drogadicto sin persona ni alucinógeno
Y las sombras se apoderaron del muchacho que no veía medios de encontrar la sustancia química que le liberaría temporalmente (un periodo breve, demasiado breve, como pensó que iba a rezar en su epitafio) de la angustia. Paseaba, o daba tumbos en el parque, sobre el césped. Podía oírse algún motor lejano, algún sonido de cláxones distantes. Divisó al traficante, le quedaba poca conciencia para reconocer su valor, lo vio y se aproximó seguro, lento.
- ¿Tienes? -dijo imperceptiblemente, con baja voz y mucha disartria.
- ¿Tienes dinero? -preguntó el camello, de negro y repeinado oliendo a colonia cara.
- No.
- Entonces no tengo nada...
El drogadicto perdió su persona al ser tan violento; ya que le agarró por el cuello de su camisa y le insultó. El traficante no perdió la compostura, y le dijo con su frialdad de siempre:
- ¡Vamos! Ya te he pasado mucha sin pagar ni un chavo. Se acabó... para ti no hay hoy...
- ¡No me dejes tirado...!
Se agarró más al traficante, y éste le empujó. Luego sacó un cuchillo y le amenazó:
- Si te levantas, lo usaré.
No se levantó, porque no pudo. Ni siquiera se lo planteó. Se entregó a un sueño tonto, de éstos que terminas con dolor de ojos cuando te despiertas sobresaltado y sudoroso. Primero vio dos pulgas insignificantes que habían habitado en su cabeza, que se mudaban de huésped:
- Con toda la angustia que tenemos que pasar nosotros, tenemos más presión social que ninguno, para darles motivos de picazón a un drogadicto, aquel que es parásito del sufrimiento... ¡No nos merece...!
Luego fue un protozoo el que dijo:
- Una conferencia amistosa entre la fantasía y la realidad es reconfortante, pero si se prolonga, empalaga.
Más tarde una molécula de carbono, le dijo:
- He visto el fenómeno de la vida, para que vengan sistemas enormes que dependan de una ilusión química, que no llega ni a eso, a ser apariencia...
También le hablaron átomos, partículas subatómicas, fotones y alguna entidad teórica. Todos le reprochaban que no intentara enfrentar su angustia. Al despertar, ardía en deseos de contar ese trippi. Encontró al traficante, y se lo contó al detalle. Éste rió y le regaló varias dosis para que se le ocurrieran más.
Muy ufano, volvió al césped, pero en el camino vio a un niño pequeño que le dio un beso a una muchacha, que quedó sin habla y sonriente. Comprendió la creación de cosas ingeniosas, la vida, no las cosas ampulosas y complicadas de los hombres, sino las cosas de las pulgas, los microbios, las moléculas... En sus dos pequeñas ranuras que le quedaban en las cuencas de los ojos, vio ese beso en la mejilla; distinto, como distintos son todos los besos. Y por vez primera en sus veintisiete años, se planteó su propio deseo, como se lo vio plantear a un niño de tres años; sin embargo, no supo qué hacer con la droga que consiguió.
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Sección "PowerPoint del día":
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Recomenzar.
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lunes, 16 de agosto de 2010
Cartel para el “Día de la Ataxia”
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de Burgos.
Bueno... ¿hoy por dónde empezamos? ¡Pues no sé qué orden habría de seguir para relatar cuanto quiero decir! Por ello, me dejaré llevar por la cabeza... que salga como salga (de todas formas, evitaré escribir tacos).
En mi pueblo rural, donde andan los perros sueltos por las calles, se dice que “perro parado, no encuentra hueso”. Este “perro” se ha aprendido la lección, y nunca permanece quieto. Unas veces halla huesos sustanciosos, y otras, se queda a dos velas... y se tiene que quedar lamiendo las picaduras de su propias pulgas... eso, cuando no es regañado por su insistente husmeo callejero. Me dolería fracasar en esta ocasión. No tanto por mí, que, al fin y al cabo, solamente sería una vez más, sino por haber implicado a una tercera persona... que ha respondido noblemente a mis sugerencias. El trabajo es suyo. Yo no tengo méritos en esta tarea.
Conocí a Juanma en Facebook. Su nombre y apellidos me sonaban, aunque no recordaba nada de él. Le pedí añadirme como amigo (cosas de Facebook). Resultó ser hijo de una paciente de ataxia. Él mismo me había solicitado, por e-mail, información sobre ataxia, tiempo atrás. Se trata del ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... páginas web: www.juanmagarcia.net , y www.facebook.com/misfans
Juanma fue muy amable conmigo, ofreciéndome no sólo amistad, sino también ayuda desde su profesión de diseñador gráfico, “ilustrador”. Pasado un tiempo, he pensado que podía solicitarle algo para el colectivo de pacientes de ataxia. Le he propuesto la creación de un cartel digital para el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre, “Ataxia Awareness Day”: La traducción aproximada sería día para concienciar a la sociedad sobre la existencia de la ataxia. Las condiciones fueron que la labor de “Ataxia y atáxicos” sería puramente de transmisión: ofrecer gratuitamente el cartel digital a TODAS las Organizaciones de Ataxia, españolas y de Hispanoamérica. Y que, si les conviniese, fueran ellas quienes lo imprimieran, y dieran uso. En es este punto, le propuse como “MUY IMPORTANTE” dejar en el cartel digital un espacio en blanco, lo suficientemente amplio para que cada Organización de Ataxia pegue en él su propio logotipo y direcciones postales y teléfonos.
Nota: La imagen del cartel agranda haciendo click con el ratón sobre ella.
Ya tenemos cartel. Juanma ha respondido presto y generoso. ¡Gracias! Él ha cumplido... yo también. Ahora toca a las organizaciones de Ataxia, si lo desearan, pegar su logotipo y dirección, y llevarlo a la imprenta para imprimir cuantas copias necesiten. Cada Organización recibirá un mensaje con los adjuntos del cartel en formato de impresión De cualquier modo, dichos formatos también pueden bajarse por Internet desde la página web de “Ataxia y atáxicos” Éstas son las instrucciones que me ha dado Juanma:
POSTER ATAXIA FINAL.FH11 Documento en formato FREEHAND MX para PC. Este documento es vectorial y se lo puedes enviar a las asociaciones para que lo impriman en cualquier imprenta, al tamaño que se desee. No lo podrán visualizar en pantalla. POSTER ATAXIA FINAL, en FH11.
POSTER ATAXIA FINAL.pdf Documento en formato PDF. Se puede visualizar, y se puede imprimir en alta resolución. También lo puedes enviar a las asociaciones para que lo impriman en gran formato desde cualquier imprenta. POSTER ATAXIA FINAL, en PDF.
Tanto desde el archivo en Freehand, como desde el PDF, podrá imprimirse el cartel al tamaño que se desee, siempre que sea en dimensiones proporcionales a las del documento original”.
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El ramo de flores.
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Por Miguel-A Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de Burgos.
Bueno... ¿hoy por dónde empezamos? ¡Pues no sé qué orden habría de seguir para relatar cuanto quiero decir! Por ello, me dejaré llevar por la cabeza... que salga como salga (de todas formas, evitaré escribir tacos).
En mi pueblo rural, donde andan los perros sueltos por las calles, se dice que “perro parado, no encuentra hueso”. Este “perro” se ha aprendido la lección, y nunca permanece quieto. Unas veces halla huesos sustanciosos, y otras, se queda a dos velas... y se tiene que quedar lamiendo las picaduras de su propias pulgas... eso, cuando no es regañado por su insistente husmeo callejero. Me dolería fracasar en esta ocasión. No tanto por mí, que, al fin y al cabo, solamente sería una vez más, sino por haber implicado a una tercera persona... que ha respondido noblemente a mis sugerencias. El trabajo es suyo. Yo no tengo méritos en esta tarea.
Conocí a Juanma en Facebook. Su nombre y apellidos me sonaban, aunque no recordaba nada de él. Le pedí añadirme como amigo (cosas de Facebook). Resultó ser hijo de una paciente de ataxia. Él mismo me había solicitado, por e-mail, información sobre ataxia, tiempo atrás. Se trata del ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... páginas web: www.juanmagarcia.net , y www.facebook.com/misfans
Juanma fue muy amable conmigo, ofreciéndome no sólo amistad, sino también ayuda desde su profesión de diseñador gráfico, “ilustrador”. Pasado un tiempo, he pensado que podía solicitarle algo para el colectivo de pacientes de ataxia. Le he propuesto la creación de un cartel digital para el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre, “Ataxia Awareness Day”: La traducción aproximada sería día para concienciar a la sociedad sobre la existencia de la ataxia. Las condiciones fueron que la labor de “Ataxia y atáxicos” sería puramente de transmisión: ofrecer gratuitamente el cartel digital a TODAS las Organizaciones de Ataxia, españolas y de Hispanoamérica. Y que, si les conviniese, fueran ellas quienes lo imprimieran, y dieran uso. En es este punto, le propuse como “MUY IMPORTANTE” dejar en el cartel digital un espacio en blanco, lo suficientemente amplio para que cada Organización de Ataxia pegue en él su propio logotipo y direcciones postales y teléfonos.
Nota: La imagen del cartel agranda haciendo click con el ratón sobre ella.
Ya tenemos cartel. Juanma ha respondido presto y generoso. ¡Gracias! Él ha cumplido... yo también. Ahora toca a las organizaciones de Ataxia, si lo desearan, pegar su logotipo y dirección, y llevarlo a la imprenta para imprimir cuantas copias necesiten. Cada Organización recibirá un mensaje con los adjuntos del cartel en formato de impresión De cualquier modo, dichos formatos también pueden bajarse por Internet desde la página web de “Ataxia y atáxicos” Éstas son las instrucciones que me ha dado Juanma:
POSTER ATAXIA FINAL.FH11 Documento en formato FREEHAND MX para PC. Este documento es vectorial y se lo puedes enviar a las asociaciones para que lo impriman en cualquier imprenta, al tamaño que se desee. No lo podrán visualizar en pantalla. POSTER ATAXIA FINAL, en FH11.
POSTER ATAXIA FINAL.pdf Documento en formato PDF. Se puede visualizar, y se puede imprimir en alta resolución. También lo puedes enviar a las asociaciones para que lo impriman en gran formato desde cualquier imprenta. POSTER ATAXIA FINAL, en PDF.
Tanto desde el archivo en Freehand, como desde el PDF, podrá imprimirse el cartel al tamaño que se desee, siempre que sea en dimensiones proporcionales a las del documento original”.
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El ramo de flores.
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domingo, 15 de agosto de 2010
Un grito inacabado
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Siso Pablos, amiga de una paciente de ataxia, de Tenerife.
Nota: María Siso Pablos no es paciente de ataxia. Ella misma, en el texto (abajo), explica su tipo de discapacidad. No obstante, con esa presentación de "amiga de María Pino", también cabe en nuestro grupo y en nuestro blog. ¡Bienvenida!
¿Qué voy a hacer ahora con tanta María? Oye, María Siso, hagámos un trato: si tú no aludes a mi disartria y a mi fallo auditivo... yo no mencioneré tus dificultades orales de expresión ;-) . Si no entendieras los emoticones y/o el motivo de mi dicho, pregúntale a la otra María [la medio alemana :-) ]. ¡No te preocupes, a ninguno de los dos, escribiendo, se nos notan las dificultades expresivas! :-) .
Hola a todos, me llamo María Siso Pablos. Soy discapacitada, al igual que mi gran amiga María Pino Brumberg. Quiero aprovechar la oportunidad que me ha ofrecido mi amiga para escribir en su blog.
Mi discapacidad es desde nacimiento. Tengo muchísimos problemas debido a ello. Una de las cosas más difíciles de llevar, es que a mí la mayoría de las personas no me escuchan... esto es debido a que tengo grandes dificultades a la hora de expresarme, ya que no puedo hablar con soltura y me cuesta bastante pronunciar las palabras. Por ello, muchísima gente no tiene paciencia para pararse a escucharme, o me contestan rápidamente que sí para salir del paso, en vez de decirme claramente que no me han entendido y/o que intente repetir mejor lo que quiero decirles.
Ahora quiero aprovechar y escribir varios de los casos que más me preocupan. Así, espero que, tal vez, alguien me pueda ayudar y se ponga manos a la obra. Me desplazo gracias a un Scooter (silla de ruedas eléctrica), pero con ella tengo TANTOS problemas debido a las aceras del municipio de Santa Cruz de Tenerife... (dicen que son accesibles para nuestro colectivo y es MENTIRA). Me gustaría describir varios de los que más me preocupan:
1) Las aceras que se encuentran justo enfrente de Centro Comercial Meridiano, detrás de la Calle 3 de mayo, cuentan con una pésima accesibilidad para todo nuestro colectivo. Tienen un metro de altura, o quizás más. Yo con mi Scooter no las puedo subir... y si me atrevo a hacerlo me juego el pellejo... y ya no lo hago por miedo de lastimar a alguien y/o a mí misma. Así que rodeo TODO el camino para acabar justo enfrente de donde estaba.
Una vez la madre de una compañera, que usaba silla de ruedas, lo denunció... pero esto a nadie le interesa lo suficiente. Hasta ahora, que empezamos a ver realmente que a algunos les importan estos problemas. ¡Ojalá!.
2) En la misma situación se encuentra, entre otras tantas, la calle situada subiendo al ‘Mundialito de Ofra’.
Un día, una señora iba empujando la silla de ruedas de una persona mayor, al terminar de cruzar y subir estas aceras, se cayó dicha persona de su silla de ruedas... Estas cosas suceden por la falta de respeto e insolidaridad que aún, en pleno siglo XXI, guarda bastante gente hacia el colectivo de personas con discapacidad, enfermas o diferentes.
Por otro lado, soy usuaria de la guaguas Titsa. Casi todos los días me dirijo al Complejo Deportivo de la Casa Cuna de Ofra, donde voy a nadar como rehabilitación. En invierno tengo que cogerla obligatoriamente porque es una época mala para llegar a mi casa. En estas situaciones, muchas veces tengo que esperar hasta dos horas para que llegue una guagua que tenga rampa, que esté adecuada y que el chófer sepa cómo funciona.
Además, tampoco conozco el sur de la Isla, ya que para llegar allí no hay guagua adaptada. En estos casos, si deseo hacer algo me esfuerzo y uso un andador. Un día le eché cara y cogí una guagua al Sur, porque tenía muchas ganas de poder verlo, fui usando el andador y acompañada de mi madre. Tuve la mala suerte de tropezar y caerme, y encima de mí y del andador se cayó mi madre. Vino la ambulancia y nos llevaron al hospital, donde pasamos todo el día.
Nota: Este texto ha sido copiado de "elblofoferoz.com": Un grito... También es un blog... por lo que pueden realizarse allí comentarios.
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Recetas de cocina.
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Por María Siso Pablos, amiga de una paciente de ataxia, de Tenerife.
Nota: María Siso Pablos no es paciente de ataxia. Ella misma, en el texto (abajo), explica su tipo de discapacidad. No obstante, con esa presentación de "amiga de María Pino", también cabe en nuestro grupo y en nuestro blog. ¡Bienvenida!
¿Qué voy a hacer ahora con tanta María? Oye, María Siso, hagámos un trato: si tú no aludes a mi disartria y a mi fallo auditivo... yo no mencioneré tus dificultades orales de expresión ;-) . Si no entendieras los emoticones y/o el motivo de mi dicho, pregúntale a la otra María [la medio alemana :-) ]. ¡No te preocupes, a ninguno de los dos, escribiendo, se nos notan las dificultades expresivas! :-) .
Hola a todos, me llamo María Siso Pablos. Soy discapacitada, al igual que mi gran amiga María Pino Brumberg. Quiero aprovechar la oportunidad que me ha ofrecido mi amiga para escribir en su blog.
Mi discapacidad es desde nacimiento. Tengo muchísimos problemas debido a ello. Una de las cosas más difíciles de llevar, es que a mí la mayoría de las personas no me escuchan... esto es debido a que tengo grandes dificultades a la hora de expresarme, ya que no puedo hablar con soltura y me cuesta bastante pronunciar las palabras. Por ello, muchísima gente no tiene paciencia para pararse a escucharme, o me contestan rápidamente que sí para salir del paso, en vez de decirme claramente que no me han entendido y/o que intente repetir mejor lo que quiero decirles.
Ahora quiero aprovechar y escribir varios de los casos que más me preocupan. Así, espero que, tal vez, alguien me pueda ayudar y se ponga manos a la obra. Me desplazo gracias a un Scooter (silla de ruedas eléctrica), pero con ella tengo TANTOS problemas debido a las aceras del municipio de Santa Cruz de Tenerife... (dicen que son accesibles para nuestro colectivo y es MENTIRA). Me gustaría describir varios de los que más me preocupan:
1) Las aceras que se encuentran justo enfrente de Centro Comercial Meridiano, detrás de la Calle 3 de mayo, cuentan con una pésima accesibilidad para todo nuestro colectivo. Tienen un metro de altura, o quizás más. Yo con mi Scooter no las puedo subir... y si me atrevo a hacerlo me juego el pellejo... y ya no lo hago por miedo de lastimar a alguien y/o a mí misma. Así que rodeo TODO el camino para acabar justo enfrente de donde estaba.
Una vez la madre de una compañera, que usaba silla de ruedas, lo denunció... pero esto a nadie le interesa lo suficiente. Hasta ahora, que empezamos a ver realmente que a algunos les importan estos problemas. ¡Ojalá!.
2) En la misma situación se encuentra, entre otras tantas, la calle situada subiendo al ‘Mundialito de Ofra’.
Un día, una señora iba empujando la silla de ruedas de una persona mayor, al terminar de cruzar y subir estas aceras, se cayó dicha persona de su silla de ruedas... Estas cosas suceden por la falta de respeto e insolidaridad que aún, en pleno siglo XXI, guarda bastante gente hacia el colectivo de personas con discapacidad, enfermas o diferentes.
Por otro lado, soy usuaria de la guaguas Titsa. Casi todos los días me dirijo al Complejo Deportivo de la Casa Cuna de Ofra, donde voy a nadar como rehabilitación. En invierno tengo que cogerla obligatoriamente porque es una época mala para llegar a mi casa. En estas situaciones, muchas veces tengo que esperar hasta dos horas para que llegue una guagua que tenga rampa, que esté adecuada y que el chófer sepa cómo funciona.
Además, tampoco conozco el sur de la Isla, ya que para llegar allí no hay guagua adaptada. En estos casos, si deseo hacer algo me esfuerzo y uso un andador. Un día le eché cara y cogí una guagua al Sur, porque tenía muchas ganas de poder verlo, fui usando el andador y acompañada de mi madre. Tuve la mala suerte de tropezar y caerme, y encima de mí y del andador se cayó mi madre. Vino la ambulancia y nos llevaron al hospital, donde pasamos todo el día.
Nota: Este texto ha sido copiado de "elblofoferoz.com": Un grito... También es un blog... por lo que pueden realizarse allí comentarios.
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Recetas de cocina.
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sábado, 14 de agosto de 2010
Mi carta personal
Blog "Ataxia y atáxicos".
Nota: Hoy en este blog, aunque estemos invirtiendo cronológicamente los acontecimientos, volvemos a la temática de ayer, en torno al cese de la prestación de fisoterapia, en el CREER, para el paciente de ataxia, nuestro compañero, Pedro Martínez. Y que podría resumirse con la frase, en boca del propio Pedro, sita en el artículo de "Diario de Burgos": «No se puede abandonar al enfermo diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado». Aún así, quien quiera recordarlo al completo, haga click en: Decepción.
En dicha entrada al blog "Ataxia y atáxicos", ayer, Pedro pegaba el siguiente comentario: "Aquí tendréis acceso a este artículo y a mi carta personal:
http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html
¡Mañana me voy a la playita!!!, un abrazo."
Para evitar inserción de SPAM en los comentarios, Blogger no permite activarse a los enlaces. Por tanto, para visitar el sitio web, dado por Pedro, hay que copiar la dirección, y pegarla en la barra del navegador. Debiera haber sido http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html. No obstante, el blog de Pedro tiene un fondo que, por falta de contraste con el color de la letra, dificulta la lectura a la capacidad visual de varios pacientes de ataxia. Por ello, pego la carta aquí:
Mi carta personal, (05/07/10).
Pedro Martínez, paciente de ataxia, de Burgos,
Creación de expectativas, a nivel personal y familiar, del Centro de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos:
Un día llegó a mis oídos que se iba a crear este centro a nivel estatal en Burgos, la verdad, yo me alegré tanto por mí como por la gente que está a mi alrededor. Tras informarme varias veces si ya estaba en funcionamiento, por medio de mi madre, llegó un día en el que por fin ya pudimos ir a informarnos, aproximadamente en Julio de 2009. Fuimos, nos atendieron y nos solicitaron la documentación pertinente para poder así evaluarme y ponerme en contacto, por medio de consultas, con los profesionales pertinentes.
Antes de pasar consultas, se nos informó en qué iba a consistir el centro y sus expectativas; que era un centro sociosanitario en el cual se iban a poder “encontrar” enfermos o profesionales de diferentes puntos geográficos con el intercambio de información que puede suponer esto, con apartamentos para facilitar la tarea. Para los enfermos de Burgos iban a tener la suerte de recibir un tratamiento apropiado, nos dijeron. En cuanto a esto último, podemos leer en la web del centro: Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer), Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo.
Empiezo la terapia en el centro:
Llegó Septiembre, de 2009, y pasé las consultas con los profesionales que se estimó necesario, en mi caso: medico rehabilitador (se encargó de diagnosticar para fisio y logopeda), psicóloga, medico a nivel general, terapia ocupacional y la agente social. Una vez pasado esto, bastante rápido y cómodo, pasé a hablar con enfermería donde concretamos las sesiones a recibir de cada terapia, en principio logopedia, fisio y terapia, ocupacional, 3 días a la semana durante 2 meses empezando en Octubre, a los 2 meses me ve el médico rehabilitador y, aparte de comprobar si hay avances o no en el enfermo, da su opinión de seguir o no. En Diciembre se me renueva la terapia exceptuando logopedia, que tengo menos, me parece correcto, y así llega Febrero que me quitan definitivamente logopedia, y se me dice que paulatinamente me quitaría fisio, terapia ocupacional fuera definitivamente.
Se protestó porque terapia ocupacional no me venía mal para mover las manos, y continúe con terapia ocupacional, en decremento de horas de fisio.
Ya mi última consulta con el médico rehabilitador, en Junio de 2010, que no menciono ya que es un simple representante del Centro, me comunica que no puedo recibir más sesiones porque ya he tenido muchas y que se me va a dar una tabla de ejercicios para realizar en casa.
Preguntas y pensamientos que se nos viene a la cabeza, a mí y a mis padres:
Una enfermedad neurodegenerativa, como en mi caso es la ataxia, es de por vida; no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado y para este fin (me remito a la función del SAMER, nombrada anteriormente).
Es importante dar un apoyo al enfermo y a su familia, función que este centro también cubre, mi único apoyo es ir a fisio, ya que personalmente tengo una vida normal y corriente gracias a las personas de mi alrededor (padres, demás familia, amigos, amigas…) y desde que me levanto lucho por tener eso y no estar solo.
Opinión personal:
No llega a un año y se puede resumir en una decepción ya que todo lo dicho ha sido una gran mentira, se puede comparar a una novia que te da falsas esperanzas.
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"Rebelión en la granja".
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Nota: Hoy en este blog, aunque estemos invirtiendo cronológicamente los acontecimientos, volvemos a la temática de ayer, en torno al cese de la prestación de fisoterapia, en el CREER, para el paciente de ataxia, nuestro compañero, Pedro Martínez. Y que podría resumirse con la frase, en boca del propio Pedro, sita en el artículo de "Diario de Burgos": «No se puede abandonar al enfermo diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado». Aún así, quien quiera recordarlo al completo, haga click en: Decepción.
En dicha entrada al blog "Ataxia y atáxicos", ayer, Pedro pegaba el siguiente comentario: "Aquí tendréis acceso a este artículo y a mi carta personal:
http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html
¡Mañana me voy a la playita!!!, un abrazo."
Para evitar inserción de SPAM en los comentarios, Blogger no permite activarse a los enlaces. Por tanto, para visitar el sitio web, dado por Pedro, hay que copiar la dirección, y pegarla en la barra del navegador. Debiera haber sido http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html. No obstante, el blog de Pedro tiene un fondo que, por falta de contraste con el color de la letra, dificulta la lectura a la capacidad visual de varios pacientes de ataxia. Por ello, pego la carta aquí:
Mi carta personal, (05/07/10).
Pedro Martínez, paciente de ataxia, de Burgos,
Creación de expectativas, a nivel personal y familiar, del Centro de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos:
Un día llegó a mis oídos que se iba a crear este centro a nivel estatal en Burgos, la verdad, yo me alegré tanto por mí como por la gente que está a mi alrededor. Tras informarme varias veces si ya estaba en funcionamiento, por medio de mi madre, llegó un día en el que por fin ya pudimos ir a informarnos, aproximadamente en Julio de 2009. Fuimos, nos atendieron y nos solicitaron la documentación pertinente para poder así evaluarme y ponerme en contacto, por medio de consultas, con los profesionales pertinentes.
Antes de pasar consultas, se nos informó en qué iba a consistir el centro y sus expectativas; que era un centro sociosanitario en el cual se iban a poder “encontrar” enfermos o profesionales de diferentes puntos geográficos con el intercambio de información que puede suponer esto, con apartamentos para facilitar la tarea. Para los enfermos de Burgos iban a tener la suerte de recibir un tratamiento apropiado, nos dijeron. En cuanto a esto último, podemos leer en la web del centro: Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer), Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo.
Empiezo la terapia en el centro:
Llegó Septiembre, de 2009, y pasé las consultas con los profesionales que se estimó necesario, en mi caso: medico rehabilitador (se encargó de diagnosticar para fisio y logopeda), psicóloga, medico a nivel general, terapia ocupacional y la agente social. Una vez pasado esto, bastante rápido y cómodo, pasé a hablar con enfermería donde concretamos las sesiones a recibir de cada terapia, en principio logopedia, fisio y terapia, ocupacional, 3 días a la semana durante 2 meses empezando en Octubre, a los 2 meses me ve el médico rehabilitador y, aparte de comprobar si hay avances o no en el enfermo, da su opinión de seguir o no. En Diciembre se me renueva la terapia exceptuando logopedia, que tengo menos, me parece correcto, y así llega Febrero que me quitan definitivamente logopedia, y se me dice que paulatinamente me quitaría fisio, terapia ocupacional fuera definitivamente.
Se protestó porque terapia ocupacional no me venía mal para mover las manos, y continúe con terapia ocupacional, en decremento de horas de fisio.
Ya mi última consulta con el médico rehabilitador, en Junio de 2010, que no menciono ya que es un simple representante del Centro, me comunica que no puedo recibir más sesiones porque ya he tenido muchas y que se me va a dar una tabla de ejercicios para realizar en casa.
Preguntas y pensamientos que se nos viene a la cabeza, a mí y a mis padres:
Una enfermedad neurodegenerativa, como en mi caso es la ataxia, es de por vida; no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado y para este fin (me remito a la función del SAMER, nombrada anteriormente).
Es importante dar un apoyo al enfermo y a su familia, función que este centro también cubre, mi único apoyo es ir a fisio, ya que personalmente tengo una vida normal y corriente gracias a las personas de mi alrededor (padres, demás familia, amigos, amigas…) y desde que me levanto lucho por tener eso y no estar solo.
Opinión personal:
No llega a un año y se puede resumir en una decepción ya que todo lo dicho ha sido una gran mentira, se puede comparar a una novia que te da falsas esperanzas.
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