La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 31 de octubre de 2018

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (octubre de 2018)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de octubre del 2018.

Notas: br> 1- El presente será el último boletín 'Ataxia y atáxicos' que se edite: Sencillamente, soy paciente de Ataxia de Friedreich, y el avance degenerativo me obliga a prescindir de tareas. No obstante, los artículos podrán seguirse a través de este blog, o del grupo 'Ataxia y atáxicos' en la red social 'Facebook'.
2- Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).


También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos de octubre del 2018'.

Enlaces a los artículos en el blog 'Ataxia y atáxicos' durante el mes de octubre del 2018:

2906- Boletín 'Ataxia y atáxicos' (septiembre del 2018)

2907- 66-3- Comida-celebración de la restauración de la.... Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

2908- 50-d- Gentes de Villanueva (V parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

2909- Boletín 169 fe la Federación Española de Ataxia, FEDAES

2910- 'Nuevo en la ataxia de Friedreich'. (Traducción de artículo de prensa).

2911- Una carta a mi madre, que me ama infinitamente. (Traducción de artículo de prensa).

2912- 93-4- Y lloran cuando tienen que marchar. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

2913- 53-3- Celebración del 'dia del árbol' en Villanueva. Por Rebeca Gómez.

2914- El estudio 'Fly' identifica dos medicamentos que p.... (Traducción de artículo de prensa).

2915- Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga.... (Traducción de artículo de prensa).

2916- Según un estudio, se pueden usar juegos serios par.... (Traducción de artículo de prensa).

2917- 53-4- El Centro y la Cofradía de la Vera Cruz. Por Rebeca Gómez.

2918- 53-5. Bicicletada. Por Rebeca Gómez.

2919- Según un estudio, la evaluación no invasiva de las.... (Traducción de artículo de prensa).

2920- 85-3- Himno de Villanueva de Odra. Por Rebeca Gómez.

2921- 98-2- Añadido final - Villanueva de Odra. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

. 2922- 53-6- Preparativos de las actuales fiestas patronales .... Por Rebeca Gómez.

2923- 53-75- Concurso RuralChef. Por Rebeca Gómez.

2924- 53-8- Caminata. Por Rebeca Gómez.

2925- 53- 91- Jornadas micológicas. Por Rebeca Gómez.

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53- 91- Jornadas micológicas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

Jornadas micológicas: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').

En el mes de octubre solíamos organizar las jornadas micológicas, coincidiendo con las que organizan en Villadiego (salvando las comparaciones, claro), porque así luego íbamos a dar una vuelta por los soportales a ver su magnifica exposición.


Pero hace ya 3 años que lo tenemos que venir retrasando a noviembre, por la falta de lluvias en otoño: Incluso los 2 últimos años hemos tenido que comprar setas en el supermercado, porque lo recogido ha sido meramente testimonial. Y este año no augura ser mejor...

Este es un día que disfrutan especialmente los más pequeños, porque aunque últimamente no recogemos mucho, pero dan una vuelta por el monte, y cogen piñas... Luego, se almuerza en el campo todos juntos, con lo que ha llevado cada uno...


Al medio día, ya de vuelta en el pueblo, se monta una pequeña exposición con lo recogido.


Y por la noche se cenan esas setas, aunque últimamente tenemos que comprar más cosas para completar la cena...


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martes, 30 de octubre de 2018

53-8- Caminata

Blog "Ataxia y atáxicos".

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Caminata: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').


A finales de julio, o principios del mes de agosto, venimos organizando, desde hace más de 10 años, una caminata que normalmente era una ruta circular... con salida desde Villanueva, Sandoval, avituallamiento en Congosto, y vuelta a Villanueva (45 km en total): Cada persona puede elegir si la realiza entera, o solamente la mitad: volviéndose en coche después del almuerzo.


Pero este año, 2018, ha variado un poco Villanueva, Congosto (avituallamiento), y después continuar hasta Amaya, Peones de Amaya, y Puentes de Amaya... y luego, el regreso en coche. La distancia es más o menos la misma, pero el paisaje es más bonito.


He de señalar que en Congosto, todos los años nos espera nuestra amiga Ana, que, junto con su hermano Heliodoro (alcalde pedáneo), son los dos principales impulsores de la restauración de la Iglesia de Congosto, que se encontraba en estado de ruina... Y nos abre amablemente las puertas de la iglesia, y nos comenta los avances de las obras... También nos cede el local de la asociación de Congosto, para que podamos ir a los aseos y almorzar.

Iglesia de Congosto... Foto extraída de Internet

Los cocineros de la paellada son Alejo y Jose. Mientras los demás están caminando, ellos dedican toda la mañana a ir a Villadiego a comprar con mimo los ingredientes y a prepararla: El resultado, claro, está es insuperable.


David y los hermanos Marcos son los encargados de la elaboración de los afamados champiñones rellenos de beicon y los cangrejos a la plancha con coñac. Los cangrejos los suele pescar Macario, y son los primeros de la temporada del Odra y del Pisuerga, y por eso se pillan con mas ganas.

Esta foto de arriba es de la comida posterior a la caminata. Este año hemos sido casi 70.


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lunes, 29 de octubre de 2018

53-75- Concurso RuralChef

Blog "Ataxia y atáxicos".

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Concurso RuralChef: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').


Este año como novedad, se va a organizar para la noche del viernes 29 en la plaza, un divertido concurso de cocina, en el que los participantes divididos en 3 equipos tendrán que elaborar cada uno de ellos una paella de tamaño grande, con los ingredientes que se les van a facilitar.

Después, “un jurado especial "decidirá quién es el ganador del ”I RuralChef”, y a continuación tendrá lugar la cena-degustación para todos los asistentes.


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sábado, 27 de octubre de 2018

53-6- Preparativos de las actuales fiestas patronales en Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Preparativos de las actuales fiestas patronales en Villanueva: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').

Nota: Para acceder al relato de antiguas fiestas patronales en Villanueva de Odra, buscar el capítulo 42 de este mismo serial"

El 29 de junio llegan las fiestas patronales de San Pedro, que junto con las Fiestas de la Magdalena, son las fechas con más ajetreo para la asociación 'El Centro'.

Un mes antes, comenzamos a ensayar para cantar en las misas de los días de fiesta. Los últimos años nos ha dado por la canción castellana por lo alegre que resulta para estas fechas y por lo fácil de tocar para nosotras con castañuelas, panderetas y claves... Los dos últimos años venimos cantando al final de la misa una especie de himno al pueblo (que nos hemos inventado).

Nota: "Respecto al citado himno, titulado "Viento del norte", habrá un capítulo monotemático en este serial (ver capitulo 85-3-"

Un mes antes, comenzamos a realizar las contrataciones necesarias y a elaborar los programas festivos... También mandamos a la imprenta los folletos de las cartas que, junto al programa festivo, mandamos a los socios para felicitar e informar de nuestras fiestas patronales.



Y quince días antes de las fiestas se mandan las cartas para que los socios las tengan, junto con los programas, al menos en sus casas con una semana de antelación. Mandamos del orden de unas 150 cartas, de un total de aproximadamente 400 socios.


Un día antes de las fiestas hay que montar la carpa (6x12), que la asociación compró el año pasado, 2017, para intentar resguardarnos un poco del frío de la madrugada durante las verbenas, ya que estas se celebran actualmente en la plaza.

La carpa - La foto es una actuación del grupo de teatro de Sotresgudo

También ese mismo día, víspera de las fiestas, se colocan flores y adornos para que la iglesia luzca bonita para las fiestas, y se saca a San Pedro de su actual retiro (que es en un lateral del altar bajo la puerta descubierta durante las obras de restauración de la iglesia, que daba acceso directo al cementerio viejo)... y se coloca en sus andas, para sacarlo al día siguiente en procesión.



De la organización de los juegos se encarga la asociación, tanto de acondicionar el lugar para el evento que corresponda, así como de comprar los respectivos premios para los ganadores.

Así mismo, se acordó con el Ayuntamiento que aportara todos los años una cuantía de 600 euros para ayudar con los gastos de las fiestas.

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jueves, 25 de octubre de 2018

98-2- Añadido final - Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Ha caído en mis manos un folio fotocopiado donde puede leerse un pequeño resumen histórico sobre Villanueva de Odra. En apariencia, sería fotocopia de una página de cierto libro... cuyo título y nombre de autor no puedo citar, por serme datos desconocidos... En general, este pequeño resumen no difiere gran cosa del artículo de la enciclopedia Wikipedia que en inicio sirvió de base para la elaboración de este serial... en cual me he prodigo realizando comentarios, y siendo crítico con algunos aspectos.

Copio aquí dicho folio en forma de dos imágenes, pero en absoluto significa diferenciar partes por su contenido, sino que tal división es debida a necesidades técnicas para la inserción en estás páginas... Y si, como he dicho, apenas hay diferencias con lo ya expresado en este serial historiador, lo copio porque incluye novedades que ignoraba:


En el capítulo de este serial sobre el campanario, se hace reseña a la campana de repuesto a otra rota tras varios siglos de funcionamiento. Sin embargo, no se cita el nombre de la población desaparecida a cuya iglesia pertenecía tal campana de reposición. Ésta, según este documento, era Villalibado, pedanía del ayuntamiento de Villadiego, que quedó sin habitantes en el año 1998... Y el de tal población es un caso curioso, porque Villalibado ha resucitado, y actualmente es ejemplo de milagro del turismo rural: Ver en: http://www.diariodeburgos.es/noticia/ZAD4CD8D9-A60C-6F4E-4DD3D1E2B941741C/20141025/villalibado/milagro/turismo/rural

También el documento incluye otra novedad completa: "A comienzos del siglo XXI, el Ministro de Asuntos Exteriores concedió la Encomienda al Mérito Civil a la religiosa María Concepción Alonso Martín... ... por su labor misionera durante 50 años en Gabón"... Hay un error en el documento al citar el nombre, no los apellidos: Dicha monja se llama María Cruz. Es renacuaja: hija de Pedro Alonso y Florencia Martín... hermana del difunto Isidoro... En la actualidad (2018), tiene 89 años, y vive en la Misión de Libreville, en Gabón.



Respecto al puente viejo, este resumen sí hace referencias a la época de construcción: "Altoimperial, o Tardoromana", sí, pero antepone "posiblemente"... También cita el paso por Villanueva de una calzada romana, cuestión que parece indiscutible... ¿Pero qué era la tal calzada romana? ¿Un camino de tierra trazado sobre un mapa?. Porque lo cierto es que no queda de ella absolutamente nada... Y respecto a los "yacimientos", punto que también se recoge en el antes citado artículo de la enciclopedia Wikipedia, personalmente me suena a "sí, bien, pero yo no sé de lo que habláis...".

Villanueva de Odra... Foto de autor desconocido

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miércoles, 24 de octubre de 2018

85-3- Himno de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Himno de Villanueva de Odra: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').

Después de la bicicletada, que es en el día del Curpillos, llegan las fiestas patronales de San Pedro, que son junto con las Fiestas de la Magdalena, las fecha con más ajetreo para la asociación 'El Centro'.

Un mes antes, comenzamos a ensayar para cantar en las misas de los días de fiesta. Los últimos años nos ha dado por la canción castellana por lo alegre que resulta para estas fechas y por lo fácil de tocar para nosotras con castañuelas, panderetas y claves... Los dos últimos años venimos cantando al final de la misa una especie de himno al pueblo (que nos hemos inventado).

HIMNO: Viento del norte castellano

Me embruja el murmullo del río y del campo.
Con lluvia de mayo me quiero mojar.
Voy a correr como el lobo en la noche.
Pretendo sentir toda tu inmensidad.

Me guía la luz de una rayo de luna.
La clara del alba al amanecer
me llena de vida toda la hermosura
de esta tierra seca que aprendo a querer.

Quiero saltar de la rama de un árbol.
gritar "Villanueva", y echar a volar.
Tengo la fuerza del viento del norte
y esos valores que aquí nos dan.


El estribillo se repite.

Un puño de tierra, de trigo, o de nieve,
hacen tan pequeño lo poco que soy,
que a veces me alienta y otras me hiere.
Yo vengo de ti, y no sé dónde voy.

Estribillo, una sola vez.

Me embriagan tus aguas, me zambullo en el río,
me mecen, me arrullan, me dejo llevar.
Campos de espigas, tomillo y romero,
remueven mi ser: No te puedo olvidar.

Bonito mi pueblo... bendita su gente...
inviernos que huelen a paja y madera...
esta tierra llana la de mis mayores:
Sueño contigo si lejos estás.

Estribillo... dos veces.

Dime San Pedro si tú me quieres...
A ti me encomiendo, en ti confío.
Soy de tu pueblo, el pueblo del Odra...
estoy en mi casa, puedo descansar.

Estribillo... dos veces.

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Video del himno cantado en la iglesia en el año 2017:



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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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domingo, 21 de octubre de 2018

Según un estudio, la evaluación no invasiva de las estructuras nerviosas de los ojos podrían ayudar a predecir el daño neurológico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melão ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

18 de octubre de 2018.


Los investigadores sugieren que una evaluación no invasiva de las estructuras nerviosas en la membrana superficial del ojo, conocida como córnea, puede ayudar a cuantificar la gravedad del daño de las células nerviosas en pacientes con Ataxia de Friedreich.

De este hallazgo se ha informado en el estudio: “Corneal Confocal Microscopy: Neurologic Disease Biomarker in Friedreich’s Ataxia” (Microscopía confocal corneal: biomarcador de enfermedad neurológica en la ataxia de Friedreich), que aparece en la revista 'Annals of Neurology'.

Los investigadores reclutaron para el estudio a 23 pacientes con Ataxia de Friedreich confirmada genéticamente, y a 14 voluntarios sanos de la misma edad... Los pacientes se encontraban en diferentes etapas de la enfermedad, con un 74 % que necesitaba ayuda para caminar, y sólo un 26 % podía caminar sin ayuda.

Estas diferencias también se notaron en la extensión del daño neurológico entre los pacientes, determinado por la Escala de Clasificación de Ataxia de Friedreich (FARS) y la Escala para Evaluación y Clasificación de Ataxia (SARA). Los pacientes tuvieron una puntuación media la escala FARS de 87 puntos, y una puntuación media en la escala SARA de 22,9 puntos, los cuales en ambas eran más altos que los de los controles sanos, lo cual indica una mayor discapacidad.

Seis pacientes también fueron sometidos a una evaluación de su rendimiento en la marcha, revelando cambios significativos en comparación con los voluntarios sanos. Tenían una velocidad media más lenta, una cadencia media más corta, una base de apoyo más grande, un mayor porcentaje de soporte de doble extremidad durante el ciclo de la marcha, y una longitud de zancada más corta.

Cuando los investigadores evaluaron la apariencia de las fibras nerviosas corneales de los pacientes a través de un método de visualización no invasivo llamado microscopía confocal corneal, descubrieron que eran muy diferentes de las del grupo sano... En particular, los pacientes tenían una densidad y longitud de fibra significativamente más baja, y también una densidad de rama de fibra ligeramente más baja que los controles.

Curiosamente, el equipo encontró que los cambios en la fibra nerviosa de la córnea se correlacionaban con el número de repeticiones de GAA en el gen FXN, causante de la ataxia de Friedreich, y que están directamente relacionadas con su gravedad... También se encontró que los pacientes con mayor número de repeticiones GAA, tenían una forma más alterada de las fibras nerviosas en la córnea.

Además, los investigadores encontraron que los puntajes FARS y SARA se correlacionaban significativamente con los valores de longitud de la fibra nerviosa, densidad de la fibra, y densidad de la rama en la córnea, evaluadas mediante microscopía confocal corneal.

Estos resultados sugieren que los parámetros de microscopía confocal corneal podrían representar "una herramienta de monitoreo no invasiva y precisa", que pudiera ayudar a predecir "la gravedad de la enfermedad neurológica", según los investigadores. Y también podrían "ser útiles para la extracción de puntos finales terapéuticos para ensayos clínicos de terapias modificadoras de la enfermedad", añadieron.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/10/18/corneal-confocal-microscopy-can-help-predict-neurological-damage-fa/

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sábado, 20 de octubre de 2018

53-5. Bicicletada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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'Bicicletada': Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').

En el mes de junio, coincidiendo con el día no laborable en Burgos de la fiesta del "Curpillos", organizamos junto con los pueblos limítrofes de Guadilla de Villámar y Villahizán de Trevino, desde hace ya más de 15 años una ruta en bicicleta con salida desde Villanueva, a la Peña Amaya (abajo, tres fotos de salida de tres años distintos).




Son unos 18 kilómetros, en ruta por Sandoval de la Reina... preferentemente por caminos rurales...(foto de debajo).



En la foto de arriba se está lavando las bicicletas en el río de Sandobal de la Reina, porque ese día había barro por los caminos.

Tras la subida a la peña en bicicleta, se almuerza en el alto del aparcamiento (foto de debajo).


Luego, el que se ve con ánimo y fuerzas, puede continuar haciendo la ruta andando hasta la señal del punto geodésico por el manantial y dar la vuelta a la peña volviendo por el otro lado, unos 10 km, (foto de grupo).


Para terminar el día Felipe, de Guadilla, nos prepara una paellada con pollo y conejo, que le queda siempre de quitar el sentido...


En la foto de arriba, se ve a Felipe haciendo la paella y a David Marcos haciendo champiñones a la parrilla con bacon.

A la comida solemos ser entre 50 y 60 personas.

Después con el ordenador se hace una recopilación de las fotos y vídeos que ha ido sacando la gente durante el día con sus cámaras y móviles para proyectarlo en la pared y no echamos unas risas (foto de debajo)... Pocholo, de Villahizán, suele grabar con su cámara todo el trayecto.


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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 19 de octubre de 2018

53-4- El Centro y la Cofradía de la Vera Cruz

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

'El Centro y la cofradía de la Vera Cruz: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').


Dependiendo del calendario eclesiástico, en el mes de marzo o abril, por Semana Santa, 'el Centro' cede a la cofradía Vera cruz de Villanueva el salón de actos para la reunión anual de cofrades que tiene lugar todos los años el día de Viernes Santo a las 18:00.


E igualmente, cedemos el local y colaboramos en su acondicionamiento para acoger después como viene siendo tradicional, el aperitivo que se toma después de la procesión... a base de escabeche de barril, encurtidos y vinos... y también patatas, gusanitos y refrescos para los más pequeños.


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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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jueves, 18 de octubre de 2018

Según un estudio, se pueden usar juegos serios para evaluar la función motora en pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Joana Carvalho ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

16 de octubre de 2018.


Los juegos serios (SG): videojuegos diseñados con el propósito principal de no ser entretenimiento puro, son una herramienta de evaluación confiable para la función motora en pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada... Esta evaluación funcional también puede ser utilizada durante la terapia de rehabilitación con el paciente sentado en una silla de ruedas.

El estudio: "“Automated functional upper limb evaluation of patients with Friedreich ataxia using serious games rehabilitation exercises", (Evaluación automatizada funcional de las extremidades superiores de pacientes con ataxia de Friedreich utilizando ejercicios de rehabilitación de juegos serios), ha sido publicada en el 'Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation'.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, progresiva, y genética, que afecta a nervios y músculos. Inicialmente, los pacientes suelen notar pérdida inusual de equilibrio que progresa gradualmente hacia pérdida completa del control de movimientos corporales, una condición médica conocida como ataxia.

La mayoría de los pacientes pasado algún tiempo ya no pueden caminar, quedando dependientes del uso de silla de ruedas. Su estado normalmente continúa deteriorándose debido al empeoramiento de la ataxia de las extremidades superiores, debilidad muscular, y graves dificultades para hablar (disartria) y tragar (disfagia)... Como resultado, las herramientas estándar comúnmente utilizadas para evaluar la progresión de la enfermedad se vuelven menos efectivas evaluando la desintegración clínica de los pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada, especialmente cuando ya están en fase de usar silla de ruedas.

En este estudio, los investigadores intentaron analizar el potencial de los juegos serios desarrollados específicamente para pacientes con trastornos neurológicos como herramienta de evaluación para medir la función de las extremidades superiores en pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada durante terapias de rehabilitación.

El estudio incluyó a 27 pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada que fueron inscritos en el 'Consorcio de Ataxia de Friedreich Europeo para Estudios Traslacionales (EFACTS, NCT02069509)', un gran estudio de historia natural diseñado para definir escalas de calificación clínica y medidas de calidad de vida para futuros ensayos clínicos.

A todos los pacientes se les pidió sentarse en sillas de ruedas y realizar ejercicios de rehabilitación de extremidades superiores integrados con un juego serio específico junto con un sensor 'Kinect', validado previamente para analizar la función de las extremidades superiores en individuos sanos.

Los movimientos de los pacientes registrados por el sensor Kinect y otros parámetros clínicamente relevantes fueron comparados con los de un grupo control de 43 individuos sanos de la misma edad... Los pacientes con Ataxia de Friedreich necesitaron más tiempo para realizar los ejercicios de rehabilitación (44 segundos frente a 25 segundos del grupo control, un aumento del 76 %), y fueron menos precisos al realizar la tarea (88 % frente al 94 %, una disminución del 6 %) en comparación con los sujetos sanos.

Además, se encontraron correlaciones significativas entre la edad y el tiempo para realizar los ejercicios de rehabilitación, la precisión y el desplazamiento (movimiento) total de las extremidades superiores. También se encontraron correlaciones estadísticamente significativas entre la edad de diagnóstico y los parámetros relacionados con la velocidad.

En conjunto, estos hallazgos demuestran que la combinación de ejercicios de rehabilitación con juegos serios y un sensor automático de seguimiento del movimiento de las extremidades superiores es una estrategia viable para evaluar el estado clínico de los pacientes con Ataxia de Friedreich avanzada, en sillas de ruedas.

"El uso de las nuevas tecnologías en la rehabilitación, incluidos los SG [juegos serios], es cada vez más importante", escribieron los investigadores. "Se necesitan trabajos futuros para determinar si dicha solución puede integrarse con éxito en el programa de rehabilitación y si el tipo de datos presentados en este documento puede usarse para predecir la progresión de la enfermedad.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/10/16/advanced-friedreichs-ataxia-serious-games-may-help-assess-upper-mobility/

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miércoles, 17 de octubre de 2018

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kendall Harvey ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

20 de septiembre de 2018.


La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía entender lo que significa "estar fatigado": estar realmente cansado. ¡¡Me equivoqué!!.

La definición de cansancio del 'Diccionario Oxford' es: “que necesita dormir o descansar"... Cuando estás cansado, una buena noche de sueño, una taza de café, y una actividad relajante y revitalizante, pueden ayudarte a mejorar.

La fatiga es mucho más. Según el 'Diccionario Farlex', la fatiga "se caracteriza por una falta profunda de energía, sentimientos de debilidad muscular, y movimientos lentos a reacciones del sistema nervioso central. La fatiga también puede provocar un grave agotamiento mental".

Cuando estoy fatigada, todos mis síntomas de la Ataxia de Friedreich empeoran. Me tropiezo y caigo más, hablo peor, y no tengo la energía suficiente para funcionar a mi capacidad normal. Incluso en un buen día, moverse por la vida con esta enfermedad requiere mucho trabajo físico y mental. Por cada paso que doy, tengo que pensar en dónde aterrizará mi pie.

Por lo general, cuando una persona está cansada, uno o dos días de descanso pueden sacarla del bache. Pero mi fatiga no se puede paliar, y agota el cuerpo y el espíritu. Mi fatiga puede llevarme a lugares oscuros. Y enfatiza los síntomas de mi enfermedad... Como madre, no tengo el lujo de poder "llamarme enferma".

Cuando mi cansancio me supera, a menudo me encuentro pensando: "¡Estoy harta de ser así!". Quiero ser una persona sana y "normal": alguien que pudiera eliminar su fatiga con un café, o con un ligero descanso. Pero no soy esa persona "normal". Mi fatiga no puede ser dormida o cafeinada. Se filtra en mis propias células y me agota... llega desde mis propios genes, luchando contra mí en cada paso del camino.

Mi fatiga es un círculo vicioso: me agoto, por lo que me vuelvo descuidada, lo que hace que las cosas sean más difíciles, revirtiendo en más agotamiento. Todavía no sé cómo moverme por esta pendiente resbaladiza. Necesito encontrar una manera de estar al tanto de mi fatiga y combatirla antes de empezar a mantener mi rutina de ejercicios rehabilitadores, comer de manera saludable, y priorizar el sueño... Si puedo controlar mi fatiga, puedo encontrar la fuerza necesaria para controlar otros síntomas.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/20/friedreichs-ataxia-fatigue-more-than-mere-tiredness/

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sábado, 13 de octubre de 2018

El estudio 'Fly' identifica dos medicamentos que pudieran ser cardioprotectores para pacientes Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

11 de octubre de 2018.


El análisis farmacológico en un modelo cardíaco de mosca de la fruta de Ataxia de Friedreich, ha identificado 11 compuestos potencialmente protectores. Los dos más prometedores son la antiinflamatoria Azulfidina (sulfasalazina), y el antidepresivo Luvox (fluvoxamina), según los investigadores.

El estudio: “Identification of cardioprotective drugs by medium-scale in vivo pharmacological screening on a Drosophila cardiac model of Friedreich’s ataxia” Identificación de fármacos cardioprotectores mediante cribado farmacológico in vivo a escala mediana, en un modelo cardíaco, Drosophila, de Ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Disease Models & Mechanisms'.

Se han probado o se están probando varios compuestos para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, incluidos los antioxidantes, quelantes férricos, y moléculas que aumentan los niveles de proteína frataxina, deficitaria en los pacientes... Sin embargo, hasta la fecha, ninguna estrategia terapéutica ha mostrado una mejoría clínica sostenida.

La cardiomiopatía es la principal causa de muerte en la Ataxia de Friedreich. Implica hipertrofia (agrandamiento) del ventrículo izquierdo, fibrosis difusa o cicatrización, y muerte celular en el músculo cardíaco, que puede convertirse en disfunción sistólica (en referencia a contracción ventricular deteriorada).

Pruebas farmacológicas previas sobre candidatos de tratamiento, utilizando células de ratón y levadura, han revelando diversos compuestos activos sobre la función de las mitocondrias (centrales energéticas de las células). Cabe destacar que la frataxina es una proteína mitocondrial, cuya deficiencia conduce a un deterioro de producción de energía, e hipersensibilidad al estrés oxidativo.

Sin embargo, evaluar la capacidad de los nuevos compuestos para mejorar la función cardíaca en esta enfermedad se beneficiaría de modelos animales para poder realizar el cribado in vivo. Aunque el modelo de ratón de la creatina quinasa (MCK) ha permitido la evaluación de terapias potenciales, no permite la prueba de un gran número de moléculas. Tal detección sí es posible en modelos Drosophila, que generalmente consisten en una expresión más baja del gen 'fh', que codifica la frataxina de la mosca.

El equipo de la 'Université Paris Diderot', en Francia, ha desarrollado previamente un modelo cardíaco de Ataxia de Friedreich de mosca de la fruta, con una inactivación específica del gen 'fh' en el corazón. Este modelo muestra dilatación del corazón y función sistólica alterada (similares a las de los pacientes), ambas tratadas con éxito mediante la administración de frataxina humana.

Usando estas moscas, los investigadores analizaron 1.280 pequeñas moléculas, todas aprobadas por la Food and Drug Administration, de los EE. UU., y La Agencia Europea del Medicamento, de la UE.

Los resultados mostraron que 11 compuestos redujeron significativamente la dilatación cardíaca (según evaluación mediante imágenes cardiacas), tres de los cuales con efectos conocidos en el sistema cardiovascular. A su vez, cinco empeoraron (aumentaron) la dilatación cardíaca, pero no fueron específicos para la deficiencia de frataxina, ya que no indujeron alteraciones en las moscas de control.

El compuesto que proporcionó la protección más fuerte fue paclitaxel, un medicamento de quimioterapia conocido como Taxol, que también mejoró la contractilidad del corazón... Los investigadores observaron que el paclitaxel, un compuesto que estabiliza los microtúbulos (barras huecas responsables de la forma y transporte dentro de las células), probado en estudios de infarto de miocardio y otras enfermedades neurodegenerativas.

Además, los investigadores observaron que tanto el paclitaxel como el metileno azul (MB), un compuesto conocido por su efecto protector sobre la disfunción cardíaca, alivian los defectos estructurales de los cardiomiocitos (células del músculo cardíaco).

Dada la toxicidad del paclitaxel, el equipo no lo considera como candidato de tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Sin embargo, proporciona información valiosa de los mecanismos involucrados en la cardiomiopatía de la enfermedad, según los investigadores.

Aunque con efectos más pequeños que paclitaxel y metileno azul, los dos compuestos con mayor potencial para futuras investigaciones en Ataxia de Friedreich son la antiinflamatoria Azulfidine, usada para la artritis reumatoide, colitis ulcerosa, y enfermedad de Crohn, y Luvox, un antidepresivo que alivia la disfunción mitocondrial, según han considerado los investigadores.

"Este estudio puede, en el futuro, llevar a aplicaciones terapéuticas y mejorar nuestro conocimiento de los mecanismos involucrados en la disfunción cardíaca asociada con la Ataxia de Friedreich", escribió el equipo. "Por lo tanto, este tipo de enfoque podría extenderse en el futuro a un amplio panel de enfermedades cardíacas", agregaron los científicos.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/10/11/fly-study-identifies-two-medications-that-may-be-cardioprotective-in-fa-friedreichs-ataxia/

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53-3- Celebración del 'dia del árbol' en Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

Celebración del 'dia del árbol' en Villanueva: Por Rebeca Gómez ("renacuaja", Presidenta de la Asociación El Centro').

Dependiendo del tiempo (y sobre todo de la posibilidad de lluvias), el último fin de semana de febrero, o el primero de marzo, organizamos el "día del árbol".


A lo largo de la mañana, cada uno baja de su casa herramientas: azadas, carretillas, tijeras de podar, y se plantan árboles en terreno que sea comunal del pueblo, como detrás de la iglesia, orillas del río Odra, descampado del 'árbol pirata', parques y jardines, o al lado de las ermitas y entrada del cementerio. También se aprovecha para podar rosales y árboles, y limpiar un poco los jardines.

 Día del árbol (año 2013)

Día del árbol (año 2014)


El año pasado pusimos 5 encinas, 5 quejigos, 2 pinos plateados ornamentales, 1 serval de los cazadores, y varias lavandas para los jardines y el cementerio...

Luego se invita a comer a quienes han participado en los trabajos: a una alubiada con sacramentos (los sacramentos son chorizo, morro, morcilla, y oreja) todo ligerito... pero que viene muy bien después de cavar, y en esos días que todavía hace frío.

Perolas condimentando la alubiada, en el jardín 'del Centro'

Curiosidad:

Las alubias que comemos el día del árbol se llaman olla ferroviaria. Su diferencia con la olla podrida, es que el recipiente donde se cocinan es un tipo de olla típica de Cantabria y norte de la provincia de Palencia, en las zonas próximas a vías de tren... Como se puede ver en la foto, tienen las ollas patas altas para que no quemen la superficie donde se depositan, porque tienen un pequeño deposito en su base en el que se introducía una pequeña cantidad de ascuas de carbón procedentes de la caldera del tren, y con ese calor residual se van muy lentamente cocinando (5 o 6 horas) los ingredientes depositados en su parte superior.
David que es el cocinero oficial para este día... y lo que usa es carbón vegetal, como el que se suele usar en las barbacoas.
Para ese día se cocina en tres ollas ferroviarias (para unas 10 o 12 personas por olla). Son propiedad de Marisol, Cesar, y David.

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viernes, 12 de octubre de 2018

93-4- Y lloran cuando tienen que marchar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html


Nota:
El presente texto y la fotografía premiada que lo ilustra, han sido copiados de 'Diario de Burgos' en su formato digital, con fecha 6 de octubre de 2018: http://www.diariodeburgos.es/Noticia/ZBC3098E8-F321-A60C-87E8C3BE723A5376/Y-lloran-cuando-tienen-que-marchar... Por tanto, todo el mérito es de nuestro vecinos "bubillos" (gentilicio de los habitantes de Guadilla de Villámar, al igual que nosotros somos "renacuajos")... a quienes, por supuesto, felicito por el premio obtenido.
Lo he copiado no sólo por abordar la despoblación rural y por tratarse de una población limítrofe con Villanueva, con cuyos vecinos compartimos idénticas experiencias en dicho éxodo rural, sino también, y sobre todo, porque ratifica lo archirepetido en este historial sobre nuestro querido pueblo.
Hoy juega a mi favor esa discapacidad manual para teclear de la que tanto me quejo: Me proporciona una excusa para no realizar comentarios indebidos. ¿Cómo podría ver con optimismo el tema de la despoblación rural un sesentón enfermo sentado en una silla de ruedas cuya vida se ha consumido en su pueblo...? (Miguel-A. Cibrián)
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"Y lloran cuando tienen que marchar

Guadilla de Villamar vuelve a ganar el concurso "Mi pueblo es el mejor", de DB, con la foto que recrea el éxodo masivo que vivió el medio rural en la década de los 60, dejando los pueblos medio vacíos, una situación que se ha ido agravando.

La despoblación del mundo rural, que ‘ocupa’ ahora a políticos, sociólogos, analistas... no es un fenómeno del siglo XXI. El éxodo de nuestros pueblos tiene su origen en la década de los 60 con la industrialización de las urbes, necesitadas de mano de obra mientras que en los pueblos eran tantos los hijos que el campo y la ganadería no daba para alimentar tantas bocas.

Guadilla de Villamar, con esos ideólogos que tiene y que planifican al milímetro la foto que van a presentar al concurso de Diario de Burgos, ha aprovechado el momento y la oportunidad para volver a dar en la diana y alzarse con el primer premio del concurso Mi pueblo es el mejor, que cada verano convoca Diario de Burgos.

La foto impacta al primer golpe de vista, atrás queda un pueblo que no se recuperará ya nunca, mientras los vecinos, cargados con lo poco que tienen, caminan, unos cabizbajos, otros resignados, sin saber qué les espera cuando acabe la carretera, mientras a ambos lados quedan los rastrojos de la última cosecha. Al emigrante le ha cantado Juanito Valderrama, Miguel y Manolo Escobar, pero la foto de Guadilla más que un canto es un grito de dolor.

Respecto a este primer premio, pocas dudas ha habido. Algo más reñido han estado los otros dos que han ido a parar a Fresnillo de las Dueñas, con su foto nocturna en la que mientras los vecinos observan las estrellas aparece, en un paisaje tétrico, los grajos, haciendo honor al apodo con que se les conoce. El tercer premio, para Torrelara, sacando de paseo a sus mascotas, en reconocimiento a su patrimonio arqueológico y a los últimos hallazgos en una finca de la localidad".

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miércoles, 10 de octubre de 2018

Una carta a mi madre, que me ama infinitamente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

24 de septiembre de 2018.


Querida mamá:

Escribí esto hace mucho tiempo, pero quería esperar un día al azar para mostrar mi agradecimiento. No sólo porque sea tu cumpleaños, o el día de la madre... Al principio, no podía escribir una palabra sin llorar, pero al final todo ha salido de forma natural.

En primer lugar, gracias por todo lo que haces. La gente no tiene idea de la cantidad de trabajo y sacrificio que se necesita para estar en los zapatos de una hija con Ataxia de Friedreich... No solo cuidas a tu esposo e hijo, sino que también te ocupas de una madre anciana, y de una hija adulta discapacitada.

Cuando expreso mi gratitud, dices: “Bueno, sólo estoy haciendo mi trabajo. Soy tu madre”. Yo no lo veo de esa manera. Vas a la tienda de comestibles por mí cuando mi ansiedad es demasiado alta para salir de casa. Limpias mi apartamento cuando mis músculos están demasiado débiles. Me escuchas Eres la persona más increíble y desinteresada que conozco. Tengo la suerte de poder llamarte mamá.

Sin su comprensión y apoyo, no habría forma de que pudiera manejar mi Ataxia de Friedreich. Me has mostrado cómo ser mentalmente fuerte, y lo importante que es luchar por la positividad, independientemente de cómo me sienta.

Gracias por mostrarme cómo saber estar. Asistiendo constantemente a cada una de mis citas con los médicos... apoyándome en mis ataques de ansiedad y episodios de depresión... y respondiendo a todas las llamadas, para ser escuchada... Gracias por ser el mejor compañero de viaje en todas mis aventuras al azar... y por tomar mi mano durante cada despegue y aterrizaje... Gracias por ser tan paciente conmigo... por hacer que nunca me sienta como una molestia... y por sacarme a comer cuando no puedo encontrar la motivación necesaria para salir de casa... Eso son solamente algunos casos en los que estas por encima y más allá de tus obligaciones.

Una de las lecciones más importantes que me has enseñado es a valorar cada día contigo y con papá. He notado tu cambio de tono cuando hablas de tu padre. Sé cuánto lo extrañas, y que tu nostalgia se activa al reflexionar sobre algo que te hace volver a tu infancia, como una receta, o una tradición... Estoy extremadamente agradecida por cuanto tengo, cuando compartes las luchas a las que te enfrentaste cuando tenías solamente 14 años, con tres hermanos menores y una madre a quien cuidar... Por eso siempre te digo, "Pops y Nonna" que “te amo y aprecio” cada vez que nos vemos. Nunca quiero que sientas que no reconozco cuanto haces por mí.

Me he dado cuenta de lo afortunada que soy de tener una madre. Muchas personas pasan por la vida sin padres, y me duele el alma pensar siquiera en ese tipo de pérdida... No cambiaría nada de nuestra relación. Eres mi mejor amiga. Estoy increíblemente bendecida... Un día podré cuidarte y tratarte como a la reina que eres, para pagar tu apoyo. Lo prometo. Gracias por ser mi roca y hacerme sentir que puedo conquistar el mundo. Por ti, mamá, sé que puedo manejar esta cosa llamada vida.

Te quiero hasta el infinito y más allá.

(Frankie)

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/24/friedreichs-ataxia-thank-you-mom-lovingingly-supporting-journey/

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¿Nuevo en la ataxia de Friedreich?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kendall Harvey ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

27 de septiembre de 2018.


La primera vez que oí algo sobre la ataxia de Friedreich fue el día en que me diagnosticaron la enfermedad a los 25 años, allá por el año 2013... Decir que estaba en shock sería un eufemismo: Estaba asustado, abrumado, confundido, enojado, ansioso, y desesperado. Por ello, voy a tratar de abordar cada una de esas emociones con la esperanza de ayudar a futuros pacientes y a sus amigos y familiares.

Asustado:

Por supuesto que se está asustado ante un diagnostico de este tipo. Esta enfermedad genética degenerativa y acortadora de la vida, acaba de ingresar en tu mundo. Da miedo. Pero se sigue siendo la misma persona de ayer, excepto que ahora tiene conocimiento de padecer la enfermedad. La sensación de miedo que se tiene ahora, se desvanecerá, y eventualmente cambiará. En este momento, todo lo relacionado con la Ataxia de Friedreich asusta, pero pronto, sólo asustarán las diferentes fases y síntomas... Tratar de concentrarse en abordar un síntoma, y a la vez, él se volverá más manejable y menos aterrador.

Abrumado:

¡Me sentí tan solo cuando me diagnosticaron!: No hay administradores de casos de Ataxia de Friedreich. Mi familia y yo tuvimos que tomar decisiones por nosotros mismos. Tuvimos que encontrar médicos que supieran de la enfermedad y hubieran visto a algún paciente, y decidir qué hacer a continuación.

Decidimos recopilar la mayor cantidad de información posible para saber qué dirección tomar.
(SUGERENCIA: Tener cuidado con sus fuentes durante esta etapa de recopilación de información. Evitar búsquedas aleatorias en Google. Quedarse solamente en las fuentes de buena reputación).

Confuso:

Entonces... ¿qué es la Ataxia de Friedreich? Es un trastorno neuromuscular degenerativo debilitante que puede acortar la vida. Aproximadamente una de cada 50.000 personas en los Estados Unidos padece esta enfermedad. Tiene un amplio espectro de síntomas causados ​​por niveles celulares bajos de una sustancia proteica de reabastecimiento natural llamada frataxina, debido a un código anómalo en el gen FNX del ADN.

Permitidme desglosarlo en términos sencillos: básicamente, los pacientes tenemos un lapso que impide que nuestro sistema nervioso central funcione como el de todos los demás. Nuestros miembros no saben dónde están en el espacio porque nos falta la comunicación celular crítica, por lo cual nos volvemos torpes y descoordinados.

Desafortunadamente, la ataxia de Friedreich puede afectar a muchos aspectos de nuestros cuerpos. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente, pero los síntomas comunes son: función motora no coordinada, trastornos de la marcha, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y, en muchos casos, insuficiencia cardíaca. Es una enfermedad progresiva y degenerativa, lo cual significa que a medida que el tiempo avanza, los síntomas empeoran.

Desesperado:

Si eres nuevo en esto, sé lo que estás pensando. ¿Una silla de ruedas...? ¿Insuficiencia cardiaca...? ¡Esto no era lo que se suponía que debía experimentar a mi edad...! Permítame ofrecerle algunos consejos y un poco de esperanza: cada paciente experimenta esta enfermedad de una manera diferente. Así que, antes de saltar a conclusiones generalizadas, busque la opinión de expertos médicos para su caso particular.

Ansioso:

¡Mantenerse ocupado y seguir adelante es sumamente importante! Enchúfate. Sentir que estás haciendo algo productivo será el mejor tratamiento del momento...

Regístrese en el registro de pacientes a través de FARA. Así es como se mantendrá actualizado sobre los ensayos clínicos y los estudios de investigación. Allí, es donde quienes coordinan los ensayos clínicos y estudios de investigación, obtienen información para tratar de encontrarnos una cura. ¡Así que proporcionémosla!

Esperanzado:

Se ha de tener en cuenta que, aunque actualmente no hay tratamiento, ni cura, para la Ataxia de Friedreich, nuestra comunidad de investigadores está llena de esperanza y positividad... También hay ensayos clínicos y estudios de investigación que tienen lugar en todo el mundo. Registrarse en el registro de pacientes lo conectará con la información relacionada con ellos.

Seguir adelante viviendo la propia vida. Esta enfermedad puede consumir a los recién diagnosticados convirtiéndose en una obsesión. Tratar de seguir siendo quien se era antes de este diagnóstico... Por favor sepa que no se está solo. La Ataxia de Friedreich es aterradora y abrumadora. Pero no tiene que ser así. Busque la información correcta de fuentes informadas. Hay mucha esperanza.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/27/friedreichs-ataxia-advice-newly-diagnosed/

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martes, 9 de octubre de 2018

Boletín 169 fe la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 169: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace 9 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 169 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/campaign/39402/62.html?t=5253494a510507535e100357525a52665a035002045c03055b5e51500605005003424f5f5002525746

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50-d- Gentes de Villanueva (V parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Explicación del capítulo:

Este capítulo forma parte de la serie "gentes de Villanueva de Odra": Son archivos fotográficos sobre nuestros antepasados renacuajos, con el añadido de fotos de cierta antigüedad... Si bien, en excusa de mis errores, diré que no es fácil decidir en qué sección ha de ser colocada cada fotografía de "renacuajos".

Nieves Pérez y Elpidio Cartón (ambos fallecidos)

Elpidio (fallecido), con su hija Feli, y nieto

Nieves Pérez (fallecida)

Nieves Pérez (fallecida) con un nieto

Nieves Pérez (fallecida), con su hija, Esther Cartón

Antonino Cartón (fallecido)

Feli Cartón y su hermano Sabi

Sabi Cartón

Julio (fallecido), Paula, e hijos (Sole -la niña de la derecha con coletas- también ha fallecido

Paula, Sole, y Julio (los dos últimos han fallecido)

Marcelina (fallecida), y Fernando Marcos... Foto a la puerta de la iglesia de Villanueva

Vitorino Marcos (fallecido)

Luz Cosgaya (a la derecha... fallecida), y una hermana

Foto escolar: Javi Marcos, y su hermano Carlos (fallecido)

Carlos Marcos (fallecido)… Los dos últimos parecen Julio García (también fallecido) y Miguel Ángel Arreba

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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