La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 31 de diciembre de 2013

Desarrollarán en Cuba nuevos estudios sobre ataxias hereditarias

Blog "Ataxia y atáxicos".

30 de diciembre de 2013, La Habana. En la oriental provincia cubana de Holguín existe hoy la mayor concentración de pacientes del país afectados por Ataxia Hereditaria, enfermedad caracteriza por pérdida de la coordinación de movimientos, alteraciones del equilibrio, el lenguaje y la marcha.

También se ha detectado que la afección, provocada por una lesión a nivel del cerebelo, médula espinal y nervios periféricos, tiene un mayor riesgo en la población de esa región a portar o padecer la dolencia, en particular la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2).

Por esas razones se creó en el año 2000, el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH), el cual brinda asistencia médica y desarrolla proyectos de investigación en este campo de la medicina.

Doctor Luis Velázqez Pérez
Su actual director, el Doctor en Ciencias Luis Velásquez Pérez, acaba de compartir con la antropóloga social argentina Irina Podgorny, especializada en Historia de la Ciencia, y el turco Ismail Cakmak, profesor de la Universidad Sabanci de Estambul, el premio de investigación Georg Forster que otorga la Fundación Alexander von Humboldt, en Alemania.

"Fui propuesto para este premio por científicos de la Red Eurosca, una red Europea para el estudio de las ataxias integrada por nueve grupos de investigadores procedentes de 22 países y un científico estadounidense", explicó Velásquez a Prensa Latina.

"El galardón, otorgado por los resultados alcanzados en el estudio de este problema durante más de 20 años, está dotado con 60 mil euros, los cuales serán destinados a la ejecución de un proyecto de investigación en colaboración con la Tübingen University Alemania, relacionado con la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2)", aseveró.

"Se trata de un proyecto cuyo objetivo final es la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para contrarrestar la progresión o degeneración que ocurre en el sistema motor desde estadios tempranos de la dolencia y que sería aplicable a otras formas de ataxias espinocerebelosas, que compartan mecanismos similares".

"Además permitirá ampliar el conocimiento sobre las conexiones entre estas células dentro del sistema nervioso, y facilitará identificar los mecanismos que provocan la muerte de las mismas", agregó.

"El trabajo se desarrollará en sujetos con la mutación que provoca la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2)", apuntó.

"En una primera etapa, se estudiarán las vías relacionadas como los movimientos y en particular de las neuronas ubicadas en la médula espinal y el cerebro, pero desde estadios muy tempranos, previas a la aparición de los trastornos de la coordinación, el equilibrio y de la marcha", expresó.

"Ésto permitirá identificar dianas para emprender nuevos ensayos clínicos, pero de inicio temprano, los cuales no se han realizado en ningún país hasta el momento, pero que dada la alta prevalencia de la enfermedad en nuestra provincia, existe una oportunidad única a escala internacional", manifestó Velásquez, quien es también académico titular de la Academia de Ciencias de Cuba.

La Fundación Alexander von Humboldt financia anualmente la investigación en Alemania de más de dos mil expertos, y tiene una red mundial de 26 mil científicos de todas las disciplinas, entre ellos 50 premios Nobel.

Fuente: "prensa-latina.cu" Desarrollarán en Cuba nuevos estudios sobre ataxias hereditarias.

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2- Sección 'Video humorístico del día".

Video de 8 minutos y medio, alojado en "YouTube". Y ha sido colgado en su muro de "Facebook" por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Club de la comedia: Navidades. (Enrique San Francisco).



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lunes, 30 de diciembre de 2013

¡Falta día y pico p'a las doce!

Blog "Ataxia y atáxicos".

‘Falta día y pico p’a las doce’ cantaría Néstor Zavarce (1936-2010), si se adecuara a nuestro tiempo de espera para escuchar las campanadas oficiales. No sé vosotros... yo vivo una Nochevieja poco tradicional desde hace mucho tiempo. ¡Que barbaridad! Cuidado con las uvas. No es buena costumbre para un atáxico y sus problemas disfágicos. No es conveniente seguir el ritmo del reloj, o acabaremos atragantándonos. Tampoco haría falta decir que el alcohol y las burbujas del champán no son buenos para quienes hemos de vivir entre algodones :-)

No es que yo sea pesimista, sino que 59 años dan de sí, de sobra, para saber que los propósitos de Nochevieja se esfuman en el aire. Salvo el dígito del calendario, nada cambia. Creo que los deseos también tienen propiedades volátiles, pero merecen un punto y aparte. Expresar los deseos, ya sea para sí o para los demás, es loable para favorecer la autoestima y acrecentar la convivencia.

Os deseo feliz 2014. No mencionaré la luna, ni las estrellas... ni tampoco la lotería ni las quinielas... ni siquiera que la investigación halle remedios contra la ataxia. Que cada cual ponga sus propias querencias a mi deseo... y que se le “medio-cumplan”, puesto que la dicha nunca es completa... ¡Ah!, y no pongáis el listón muy alto: aparte de que con silla de se salta poco, correréis el riesgo de que éste os caiga encima :-)

La felicitación de año nuevo de 'Ataxia y atáxicos' ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia:


Para visionar la postal a pantalla completa, como diapositiva única de PowerPoint, con el fondo musical del villancico de Néstor Zavarce, ‘Faltan 5 p'a las doce’, pinchar en: Faltan 5 p'a las doce.

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2- Sección PowerPoint del día.

Continuamos las felicitaciones de año nuevo con la chispa y el ingenio del personaje de 'Mafalda':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Feliz Año Nuevo!.

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domingo, 29 de diciembre de 2013

Elogio de la belleza (sonrisas y miradas)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
"La belleza está en el ojo del observador".

Si queremos hablar de guapura, si queremos hablar de gente guapa, ella es un claro ejemplo... Alta, de cuerpo delgado... morena de piel... castaño y ondulado su pelo... Ojos negros, grandes y chisposos... Imposible no quedarte enganchada en ellos cuando la miras, hablan por sí solos: Tienen un algo muy especial, en contadas personas se ve. Esos ojos transmiten (escribo lo que me cuentan sus ojos, ignorando lo que pueda saber de ella) ingenuidad, seguridad, carácter, decisión, dulzura, magia, y curiosidad. (Espero haber acertado, porque si no, es que soy una pésima intérprete de miradas)... Eso me lo dicen sus ojos en persona, claro está, en las fotos no se aprecian tantas cosas, y, conociéndola, añadiría que también es cercana, tímida, asertiva, cariñosa, familiar, humilde, sensible, valiente... y seguro que muchas más cosas, pero, para describirlo, necesitaríamos más cafés juntas.

Siguiendo con la descripción física, continuamos con su cara: de una belleza descomunal. Sí, lo he dicho bien: "belleza-descomunal": Una cara fina y limpia, con mucha luz... como si llevara kilos de maquillaje. Y en ese momento no lleva ni un gramo. Vamos, la típica cara que todas las jóvenes querríamos tener. Tiene luz y magia en su rostro...

¡Ah!, y me dejo lo más importante, en ella y en cualquier persona, la sonrisa. Aunque es de apariencia seria y cautelosa, cuando sonríe te desarma. No encuentro palabras en este teclado para describir lo bonita que es esa sonrisa: amplia y grande... destila autenticidad. Si la ves, o te cruzas con ella, quédate con su cara, por favor, (bueno, aunque no te lo pida, lo vas a hacer igual): Desprende juventud y frescura.


¡Tiene un cuerpazo...! Sí, cuerpazo, de ése que, se ponga lo que se ponga, le sienta bien... que está monísima con cualquier trapito. Como antes, la típica figura que todas querríamos tener. Hay gente guapa, pero a ella esa palabra se le queda corta.

Con todos estos detalles, la podríais reconocer entre mil. Ahora ya es cuestión de imaginación... Yo voy a contar el primer día que la conocí. Podría relatar cualquier otro, pero ése lo recuerdo con mucha nitidez. Era una tarde de enero... hacía un frío exagerado, y ella vestía camiseta gris, un vaquero azul claro, pitillo, y botas altas negras. Con una trenza larga que le caía sobre el lado derecho. Sencilla, pero cuando le vi la cara... ¡ésa tan bonita...! (Recuerdo que en los días posteriores, a quien le contaba lo sucedido ese día, sólo repetía: “Mira qué guapa es... Mira qué guapa es... ¡Y no llevaba maquillaje!”). Había mucha gente alrededor (parecía como si se la fueran a comer), y ni me vería... pero mi madre tocó su brazo (mi madre, sí, ella estuvo, y sigue estando, omnipresente siempre)... y en ese segundo, ella se giró directa a mí y se quedó mirándome... Me encantó esa mirada, me dijo un montón de cosas. No se me olvidará por muchos años que pasen...

"Cada cosa tiene su belleza, pero no todos pueden verla". (Confucio).

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Elogio de la belleza (sonrisas y miradas).

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Un buen alumno!.

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sábado, 28 de diciembre de 2013

Historias inolvidables

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Pi-pi-pi-pi-pi-pi.

- Sí, diga (voz femenina).

- ¿Es usted la señora de García?.

- No. ¡García es mi señor!.

- Bueno... matizaciones aparte, pregunto si es usted la esposa de Antonio García Ramos.

- Si, eso sí.

- Mire, llamo para ver si nos conceden una entrevista.

- Sí, claro. Ya puede usted irme preguntando lo que quiera.

- No, no es telefónica, sino audiovisual.

- ¡Pues espere un momento... que me quito el delantal!.

- No. Mire... sería en nuestro estudio. Llamo desde TV 14. Se trata de un reportaje televisivo de 6 minutos para el programa ‘Ventana a tu ciudad’, que se emite diariamente de 12:00 a 13:00. Es necesario que ustedes pasen por nuestro estudio.

- Hoy ya no puede ser.

- Bueno... no importa... la grabación no sería para emitir en directo.

- Antonio ha ido a comer al comedor de Cáritas, pero a media tarde podremos ir ambos a su estudio.

- ¡¿Comedor de Cáritas...?!

- ¡A ver... normal! Antonio lleva 2 años en el paro... y yo 3. El banco nos amenaza casi a diario con embargarnos el piso. Y el dinero que nos dejó mi suegra al morir, ya lo hemos gastado todo.

- Pero... pero... ¿pero es que no es el domicilio de Antonio García Ramos... al que le ha tocado en la lotería 40 millones de euros como premio al décimo especial del gordo de la lotería de Navidad?.

- Sí, lo es. Pero el sorteo de la lotería fue el domingo.

- Señora, usted se está cachondeando de mí... No le cuelgo el teléfono, porque soy un empleado de la cadena de televisión.

- Verá, nosotros no compramos lotería. No tenemos dinero para esas cosas.

- ¡Sólo me faltaba por oír eso! ¡¿Qué les ha tocado sin...?!

- Verá, Antonio, que es muy solidario, a principios del mes de diciembre, hallo un anciano tendido en la calle... y, como nadie lo socorría, le ayudo a levantarse... y le acompañó hasta su casa. Y el hijo del anciano, como gratificación, le regaló el décimo de lotería.

- Es una historia muy emotiva, pero no me explica nada.

- Tras el sorteo y enterarse del premio, Antonio, que es muy de izquierdas, ha pasado tres días sin dormir, porque, según él, había estado toda la vida despotricando contra los ricos... y, de repente, ingresaba en ese gremio.

- ¡¿No me diga que, para deshacerse de ello, le han dado todo ese dinero a Cáritas, o a cualquier otra organización benéfica!?.

- ¡Qué va...! Le dije entonces: "Antonio, no te preocupes... ¡que, a lo mejor, el décimo es falso!".

- ¿Y era falso...?

- ¡Qué va...! En la Administración lotera le dijeron que era auténtico, y debía depositarlo en un Banco.

- ¿Y le han estafado en la entidad bancaria...?

- ¡Qué va...! Camino del banco, le robaron la cartera. Esta misma mañana nos han dejado en el buzón del portal los documentos... ¡pero falta el décimo!.

- ¡¡Joder... qué putada...!! ... ¿Y usted qué dice a todo esto...?.

- ¿Yo...? ¿Y qué habría de decir yo...? Soy conformista... Nada teníamos... y nada seguimos teniendo.

- Perdone, ya sé cómo titular el reportaje: 'Éstos son los nuevos Santos Inocentes'


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viernes, 27 de diciembre de 2013

‘A Christmas Carol’ (un cuento de Navidad)

Blog "Ataxia y atáxicos".

‘Canción de Navidad’, o ‘Un cuento de Navidad’, son titulares traducidos a partir de ‘A Christmas Carol’. Es una novela escrita por el británico Charles Dickens en el año 1843. En ella, se habla de cómo una persona huraña o tacaña puede cambiar su actitud durante la Navidad... El protagonista es Ebenezer Scrooge, un hombre avaro y tacaño que no celebra la fiesta de Navidad a causa de su solitaria vida y su adicción al trabajo. No le importan los demás. Lo único que le importan son los negocios y ganar dinero.

Argumento: (Resumen a base de extractos de Wikipedia).

Una noche, en víspera de Navidad, Scrooge recibe la visita de un fantasma que resulta ser el de su mejor amigo y socio, Jacob, muerto hace siete años. El espectro le cuenta que, por haber sido avaro en vida, toda su maldad se ha convertido en una larga y pesada cadena que debe arrastrar por toda la eternidad. Y le anuncia la visita de tres espíritus de la Navidad, que le darán la última oportunidad de salvarse. Scrooge no se asusta, y desafía la predicción.

La obra se divide en tres partes:

1- El prefacio, que narra cómo Scrooge se muestra como un viejo avaro que no celebra la Navidad sin importarle lo que pase.

2- Los Espíritus:
a- El del pasado: Muestra a Scrooge antes de ser avaro y apático con la Navidad, contrastada entre la soledad de la niñez y la alegría romántica de su juventud.
b- El del presente: Cuenta cómo se celebra la Navidad en su país, su familia y la de su empleado Cratchit que es muy feliz, así como los dos niños.
c- El del futuro: Presenta la tragedia de la ruina de Scrooge, y la vista de su tumba.

3- La conclusión, que relata el cambio de Scrooge. Al final se puede ver cómo cambia: Su vida se torna en una alegría gigantesca, que tan sólo el amor y la solidaridad nos pueden dar
.

Esta novela de Charles Dikens ha sido llevada al cine en varias ocasiones. Es difícil cuantificarlas (para mí), puesto que no sólo hay versiones de formato tradicional, sino también hay varias en forma de dibujos animados. Además de los títulos indicados al inicio del artículo, alguna de las versiones de ‘Cuento de Navidad’ ha sido distribuida en América hispana con el de ‘Los fantasmas de Scrooge’.

La versión que puede hallarse en ‘Youtube’ creo (no estoy seguro), data del año 1984. Aunque la definen como la de la mejor adaptación de la novela, en el video de “Youtube” la calidad de imagen es bastante deficiente. Y aclaro no referirme a los espacios de niebla recreados al inicio de la película, sino al total.

‘Un cuento de Navidad’... 98 minutos... video alojado en “Youtube”.



Por ello, he buscado otra versión de mayor calidad de imagen en “el mercado negro”. He hallado una de 1999. Sí ofrece buena visión, pero eso no significa que sea mejor película que la anterior citada de 1984... Y la he colgado, únicamente por 6 días, en el barco que compramos a Jose de Espronceda (quien no sepa dónde está, que pregunte). Por supuesto que la entrada es gratuita... hasta regalamos un paquete de palomitas de maíz de 5 megas... y una “coca-loca” de 7 kilobytes :-)

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jueves, 26 de diciembre de 2013

'Yo estoy capacitada'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniella Girardi... para 'El Racangüino', 07/12/2013... (ver el apartado "fuente" al final del texto).

.- Trabajando día a día por ella y por los demás.

Yessica Mellado tiene una enfermedad degenerativa, que hace 6 años la tiene en silla de ruedas. A pesar que su diagnóstico no es positivo, ella decidió vivir su vida, ayudando a su esposo en su negocio de técnicas en fierro y también a los más necesitados como voluntaria en el Hogar de Cristo.

Yessica Mellado, y Jaime Suárez.
Yessica, de 31 años, vive con su esposo y su hija en la localidad Rinconada de Malambo, comuna de Rengo (Chile). Su vida transcurre entre su negocio de técnicas en fierro, que desarrolla junto a su marido Jaime Suárez, y su labor de voluntariado en el Hogar de Cristo. Todo esto lo lleva a cabo con el doble de esfuerzo, ya que a los 17 años le diagnosticaron una enfermedad, que desde hace 6, la tiene en silla de ruedas.

La afección se llama Ataxia de Friedreich, que produce un daño progresivo al cerebelo, y provoca una pérdida de coordinación, de dicción, de sensibilidad en las extremidades, y de otras funciones del cuerpo... además, afecta la expectativa de vida. Yessica explica que “es hereditaria, tengo un hermano con la misma condición. Llevo unos 6 años en silla de ruedas... al principio caminaba con ayuda, acompañada de una persona, después eran dos personas, y luego ya la silla”.

Sobre cómo es vivir con un diagnóstico así, dice que “uno vuelve a nacer, siempre lo he dicho... a mí no me cambió la vida un cien por ciento, me cambió un mil por ciento. Yo tenía planes y metas que alcanzar, y cuando me diagnosticaron la enfermedad no le tomé el peso al asunto... tú a los 17 años qué vas a saber de una enfermedad tan extraña”.

Sin embargo, Yessica recuerda que empezó a ver cambios en su cuerpo y debía ir al kinesiólogo, donde veía a gente mayor que ella en peores condiciones, entonces lloraba, y decía que esto no era para ella y que no tenía por qué estar allí. “A los 24 años recién cumplidos me puse a averiguar de qué se trataba la enfermedad... y la primera vez que leí, quedé para adentro. Pero, después dije que no podía dejar que pasara la vida. Es fuerte, pero decidí salir adelante”, señala.

Un cambio positivo:

Algo que nunca le gustó a Yessica fue quedarse en su casa sin hacer nada. Por eso, decidió ayudar a su marido en su negocio de estructuras metálicas y artesanía en fierro, y hacerlo crecer. Esto porque Jaime tenía todos los contactos, pero se quedaba un poco al debe en el tema administrativo, obligación que asumió ella.

En 2011, le dijo a su esposo que trabajaran juntos, “él no me tenía mucha fe en verdad, pero yo me metí en el proyecto a hacerlo bien, trabajé mucho... me salió, y ahora, legalmente, podemos decir que estamos bien”, dice. Así, hoy Yessica se encarga de contratar personas, ir al banco a depositar los sueldos, ver los presupuestos y cotizaciones, hablar con la contadora, y revisar los correos electrónicos y la página web de TecFerro www.tecferro.jimdo.com

Este proyecto fue financiado por el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), a través de su línea de financiamiento de Microemprendimiento. Con estos recursos, compraron maquinaria, fierro, y material para que Yessica armara su oficina. Además, no se quedó sólo con eso, ya que también ha participado en cursos de Sercotec sobre gestión y desarrollo empresarial para perfeccionarse en su trabajo.

Hacer cosas y ayudar

A pesar que Yessica cuenta con la oficina en su propia casa, ella misma asegura que no pasa mucho tiempo allí, ya que su otra pasión está fuera, en el Hogar de Cristo. Hace un tiempo, reunió a una amiga y a parte de su familia, para que salieran a dar once y almuerzo a la gente de la calle. Esta institución se enteró de lo que hacía, y la invitó a ser voluntaria.

“Me encanta, les tengo cariño a todos. Hace como un mes, me accidenté... entonces estuve dos domingos sin ir, y quería puro verlos. Cuando pude volver fue algo reconfortante, porque necesitaba estar allí... uno siente que le sirve a otra gente”, reflexiona.

Es así que Yessica afirma que pese al gran obstáculo de su enfermedad, no le gusta echarse a morir, y prefiere hacer algo por el resto. “Uno cuando tiene una discapacidad, sea cual sea, encuentra que la vida se acabó, pero uno tiene que salir adelante como sea. A veces uno habla con alguien, y te dice que, si quedara en silla de ruedas, no saldría nunca más de la casa... yo le digo que no: uno sigue siendo la misma persona, pero con ruedas”, manifiesta. Además, expresa que le cuesta mucho quedarse en la casa, a pesar de las dificultades que pueda tener para movilizarse. De esta manera, indica que “igual hay impedimentos, a veces por uno mismo: uno, en la mente, dice no puedo, y se encierra en eso... y puede ser mucho más fuerte... Pero, gracias a Dios, he tenido suerte: tengo harta gente que me conoce, que me tiene cariño, y si yo salgo y necesito, algo sí me van a ayudar”.

Fuente original: 'El Racangüimo': Yo estoy capacitado.

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martes, 24 de diciembre de 2013

Cantando villancicos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta noche es Nochebuena... eso dicen, porque yo nunca sé la fecha en la que vivo :-) No os envío mazapanes, porque las migas caídas sobre el teclado pueden hacerle inservible :-) Tampoco os mando champán, porque soy abstemio :-) Sí os mando un deseo de felicidad, que vale lo que queráis que valga :-)


Para visionar la postal a pantalla completa, como diapositiva única de PowerPoint, con el fondo musical de un villancico de 'Los Chunguitos', ‘Esta noche es Nochebuena’, pinchar en: Esta noche es Nochebuena...

Nota: Lo de "saca la bota, María, que me voy a emborrachar", solamente es válido para esta fecha concreta. Mencionarlo, en cualquier otro día del año, sería apología del alcoholismo :-)

Pues vale... cantad villancicos. ¡A mal tiempo, buena cara! :-) No cura la Ataxia de Friedreich, ni ninguna otra ataxia, pero ayuda a mantener alegre el estado de ánimo, y es recomendable contra la degradación de la dicción derivada de la disartria. Además, no engorda, como los turrones y mazapanes típicos de estas fiestas... ni es nocivo como el alcohol y las burbujas del champán que se sele consumir en la celebración de las veladas navideñas. Por ello, os remito a la sección de villancicos de mi colección de canciones 'Ecos del ayer'... donde podréis elegir entre 198 piezas de dicho género musical... para acceder, pinchar en: 198 villancicos en ".wav".

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lunes, 23 de diciembre de 2013

Felices fiestas - 'Una mamá para Navidad'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy "nos apropiamos" de la creación navideña, como felicitación para este año, del ilustrador barcelonés Juanma García Escobar, para desear felices fiestas en nombre de 'Ataxia y atáxicos'.

Nota: Juanma es hijo de paciente de ataxia, y creador altruista de los carteles 'Día de la ataxia' de los últimos cuatro años.

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2- Sección "Película del día":

Película alojada en "Youtube"... 131 minutos de duración... 'Una mamá para Navidad'.

Nota: La calidad de imagen se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada.



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domingo, 22 de diciembre de 2013

15 de noviembre, a 15 de diciembre del 2013 - Enlaces a artículos en el blog

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” desde el 15 de noviembre, a 15 de diciembre, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/11/2013 a 15/12/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "Boletín de FARA":

Desde el siguente enlace: http://www.curefa.org/_pdf/FARAnewsletterDec2013.pdf se puede visionr y/o guardar el último boletín de Friedreich's Ataxia Research Alliace (FARA)... corresporndiente a "invierno 2013-14.

Notas: Está en inglés... en formato ".pdf"... y 24 páginas de extensión, y 11 megas de peso.

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sábado, 21 de diciembre de 2013

'Lawrence de Arabia'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me llamo Miguel-A, Cibrián... eso, al menos, creo :-) y soy paciente de Ataxia de Friedreich, de eso sí estoy seguro :-) Bueno... valga la broma, para cumplir los requisitos del blog :-)

Hace algunos días falleció el actor irlandés Peter O'Tools. Como homenaje, le recordamos en la prestigiosa película 'Lawrence de Arabia', donde interpretó el papel principal.

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

Descripción:

'Lawrence de Arabia' es una película británica, del año 1962. Está dirigida por David Lean. E interpretada por Peter O'Toole, Omar Sharif, Anthony Quinn, Sir Alec Guinness, Jack Hawkins, Sir Anthony Quayle, José Ferrer, Claude Rains, Arthur Kennedy, y Fernando Sancho, entre otros.

El film 'Lawrence de Arabia' fue galardonado con siete Oscar's en el año 1962.

Sipnósis: (Extracto de Filmaffinity).

El Cairo, 1917. Durante la Gran Guerra (1914-1918), T. E. Lawrence (Peter O'Toole), un conflictivo y enigmático oficial británico, es enviado al desierto para participar en una campaña de apoyo a los árabes contra Turquía. Él y su amigo Sherif Alí (Omar Sharif) pondrán en esta misión toda su alma. Los nativos adoran a Lawrence, porque demuestra, sobradamente, ser un amante del desierto y del pueblo árabe. En cambio, sus superiores británicos creen que se ha vuelto loco. A pesar de que los planes de Lawrence se ven coronados por el éxito, su sueño de una Arabia independiente fracasará.

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viernes, 20 de diciembre de 2013

Del dolor y otros abismos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich de Guadalajara.

Nota del administrador del blog: 'María Narro' es el pseudónimo literario de Mamen García.

Mamen García (María Narro)
No soporto el dolor, me hunde. Con una enfermedad como la Ataxia de Friedreich nunca se juega a ganar, sólo a perder... o con más suerte, a seguir adelante con la cabeza bien alzada.

Pero la suerte y los sueños se trabajan. Por eso, me jode tanto cuando me dicen que siempre estoy igual. Igual no puedo estar, pero ya explico el porqué y cómo en 'Claridad'...

Nota del administrador del blog: Claridad es un libro autobiográfico de la autora del artículo, paciente de Ataxia de Friedreich. Para recordar, se enlaza al artículo correspondiente en este mismo blog: Claridad.

La piscina es básica para mí, y para casi todos, tengas ataxia o no. En la de verano es fácil trabajar, aunque cuesta, porque ya no tengo veinte años... Y en la de invierno se complica todo por el frío: Nadas más para entrar en calor, y las agujetas son soberanas. No sé dónde había leído yo eso de “agujetas, con agujetas se pasan”. Pues toma, al día siguiente sólo me faltó ponerme a bailar una jota con un aparato de brazos en el gimnasio... y al siguiente, aumenté la tabla de abdominales.

Se me olvidó que mi enfermedad es muscular, y se puede complicar con tendinitis y demás. Y se complicó.


Poco a poco, a ratos, el dolor va menguando. Otras veces el dolor me mata por un rato, pero si estoy escribiendo esto, es porque voy a salir de ésta, como tantas otras veces... empezar de nuevo. Y no quiero que nadie se rinda, ya que es muy fácil dejarte arrastrar por el dolor... porque, si no te mueves, no duele nada.

¿Qué hago? Relajación, masaje, auto-masaje, TENS (estimulación eléctrica –me enseñó a usarlo mi fisioterapeuta-) b12, calor, y ejercicio, muy, muy suave. Y cuando ya no puedo más, y de la impotencia por el dolor, lloro, me obligo a cantar.

Lo malo es que es Navidad, y he suprimido mis compromisos. Me jode no ver a ‘alguienes...’, pero toca volver a nacer.

Mi marido, familia, y mis perros, que me hacen reír mientras lloro. Pero todo pasará. Dicen, y va a ser verdad, que los valientes somos personas muertas de miedo.

Y no todo es malo, hay ilusiones demasiado brillantes en mi vida, y eso ayuda. Anoche descubrí otro motivo para sonreír: se me caen los pantalones... ¡he adelgazado! :-)

Pero hay más abismos en los que intento no pensar. Supongamos que la curación para mi enfermedad llega en 4 o 5 años: ¿A quién ‘curamos’ primero? A los niños, a los más jóvenes sería de Ley. Y los demás a lista de espera, hasta que se acaben los recortes en sanidad. Porque algo tan serio y dramático, no funcionara a base de influencias y dinero ¿verdad...?

Moraleja: Sigue buscando el carro de Manolo Escobar, juega a la primitiva, y no dejes de luchar.

Blog de Mamen García: Luces y sombras - Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "Video del día".

Por alusiones en el artículo anterior, 'Mi carro', de Manolo Escobar (fallecido hace unos meses). (Video alojado en "YouTube".



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jueves, 19 de diciembre de 2013

Presentación iniciativa “STOP-FA”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Muy buenas a todos, quería informarles de la creación de la iniciativa “STOP-FA”, y darles información detallada, más un resumen del proyecto que va a dirigir el Dr. Antoni Matilla “Terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados”.

Me gustaría avisarles con tiempo de que el Dr. Matilla realizará una jornada en la cual presentará este gran proyecto, y se le podrán consultar cuantas dudas pudieran surgir. Dicha jornada tendrá lugar seguramente el sábado 25 de enero en Barcelona. De todas formas, se confirmará con antelación, y enviaremos una invitación oficial a quien lo solicitara.

Nota del administrador del blog: El artículo es amplio: Explica tanto la iniciativa, como el proyecto. Por ello, para simplificar el trabajo aquí, se enlaza con el artículo original en el blog de María... Para continuar leyendo, pinchar en: Presentación iniciativa “STOP-FA”.

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿De qué se siente usted cansado...?

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miércoles, 18 de diciembre de 2013

Episodio del cementerio (capítulo XI de 'Historias de la guerra civil')

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introducción a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

Cristina Sáez Vallés
Recordatorio retrospectivo (del capítulo anterior)::

Una tarde del otoño de 1938, Lolín acudió al cementerio con su amiga, Asunción. Después de depositar las flores (claveles blancos) en la tumba de su padre, cuando Lolín y su amiga se disponían a volver a casa, vieron a unos soldados que portaban un féretro cubierto con la bandera de España. El fallecido era un alto cargo del bando franquista que había muerto en el frente del Ebro. Lo enterraron en una fosa que encontraron abierta. Cuando acabaron de cubrir de tierra el féretro, pusieron una cruz, y uno de los soldados sacó una foto, y la pegó en ella con una masa de harina. Asimismo, escribió debajo, con tinta negra y con un pincel pequeño, el nombre, la fecha, los años que tenía cuando murió, y el cargo que ocupaba. Lolín memorizó bien estos datos. Las dos amigas sentían una gran curiosidad, y vieron todo lo sucedido, sin perder detalle.

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO XI: Episodio del cementerio.

Una tarde del verano del 39, estaban las mujeres y mozas del pueblo sentadas en la plaza del Horno, como de costumbre: charlando, riendo, hablando de unos y de otros, contando chistes, anécdotas... Vieron cómo se acercaba un coche de lujo. Éste paró. De él bajó un hombre, que parecía el chófer, ya que llevaba uniforme y gorra, y ayudó a bajar a sus dos ocupantes. Eran dos mujeres vestidas de luto. Una de ellas tendría unos cincuenta años. Pero los cincuenta años de entonces eran muy diferentes a los de ahora. Una persona de esa edad entonces era casi una anciana: por la forma de vestir, de peinarse, etc. La otra mujer era joven, y muy guapa. Ambas se parecían entre sí. Seguramente, eran madre e hija.

La más joven se acercó hasta el corrillo de personas, y preguntó a una mujer mayor:

- ¿Podrían decirme si vamos bien para el cementerio?.

La mujer, curiosa, preguntó si buscaban a alguien.

Entonces, la joven le contestó, con los ojos llorosos, que venían de Valladolid... que les habían dicho que habían enterrado a su hermano en Caspe... y querían ver su tumba para cerciorarse de que su hermano estaba allí... y así, hacer los trámites necesarios para poder llevarse el cadáver, y enterrarlo en su tierra.

- No va a ser tarea fácil -le respondieron-, pues hay muchos hombres enterrados en fosas comunes, y la mayoría, sin nombre.

- Nos han dicho que está enterrado el sólo, que en la cruz hay una foto suya, y está escrito su nombre.

- Lolín, entonces, prestó atención a lo que decía aquella “señorita tan guapa”. Cuando escuchó el nombre del hermano de la mujer, se levantó de un salto de su silla, y, en voz alta, dijo:

- Yo sé dónde está enterrado su hermano. Puedo acompañarlas.

- La mujer joven llamó a su madre, que se acercó al corrillo. Y, cuando su hija le contó que habían encontrado a su hijo y hermano, madre e hija se abrazaron llorando. Y pidieron a Lolín que subiera al coche, y les acompañara al lugar.

Lolín pidió permiso a su madre Pilar, y ésta le dejó ir con la condición de que no fuera sola. Entonces, Lolín pidió a su amiga Asunción que la acompañara, ya que ambas sabían dónde estaban enterrados los restos del teniente. Lolín se sentó delante, al lado del chófer, para guiarle. Cuando llegaron al cementerio, bajaron del coche, todos, menos la señora mayor, que estaba delicada de salud, y lloraba de pena y emoción.

Cuando las dos mujeres se cercioraron de que era cierto todo, dieron las gracias a las dos niñas y un sobre con dinero, por lo agradecidas que estaban.

Cuando volvían para casa, andando, abrieron el sobre. Había mucho dinero. Lolín quiso darle su parte a su amiga, pero Asunción no lo quiso... no le hacía falta: Provenía de una familia adinerada de Caspe, y comprendía que el dinero le vendría muy bien a Lolín, ya que su familia lo necesitaba de verdad.

Asunción era una de las mejores amigas de Lolín. Pero su madre no le dejaba apenas salir de casa... así que, con el paso del tiempo, a pesar de lo mucho que se querían ambas, se fueron distanciando.

(Continuará).

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martes, 17 de diciembre de 2013

Felicitación de Navidad, 2013, en PowerPoint

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En principio, pensaba enviar este archivo PowerPoint de felicitación navideña por parte de ‘Ataxia y atáxicos’ en fechas más próximas a la Navidad. Sin embargo, por razones que más tarde explicaré, he decidido adelantar la edición. Primero, tras la imagen de una de las diapositivas, sirviendo de mera ilustración al texto del artículo, enlazaré con la citada presentación PowerPoint.


Para visionar y/o guardar el PowerPoint, que lleva por fondo musical el villancico de Gloria Steffan, ‘Más allá’, pinchar en: Más allá.

El motivo del adelanto, decía, es que, puesto que la inmensa mayoría de esta clase de presentaciones enlazadas en el blog, son abiertas y libres... son también susceptibles de ser modificadas, y reutilizadas para otros fines... ya sea como felicitación de organización, o como postal navideña personal. En cualquier caso, serían cambios que pueden hacerse en cinco minutos, sin ningún conocimiento informático especial. ¡Y ya tendréis una postal navideña personalizada para poder enviar a vuestros familiares y amigos!.

Pasos:
1- Guardar el archivo en cualquier carpeta concreta donde guardéis este tipo de cosas.
2- Abrir el programa PwerPoint.
3- Desde el PowerPoint, abrir en pantalla el archivo antes guardado.
4- Hay en él dos diapositivas con letras amarillas, que desentonan si, por ejemplo, es un tal ‘Pepe Luis’ quien desea hacer la felicitación a su nombre. En tal caso, pinchar en las letras amarillas... borrar ‘Ataxia y atáxicos’... y escribir “Pepe Luis’, en su lugar.
5- Estamos en un procesador... para ver cómo queda en diapositivas la tarea, pulsar la tecla “F5”.
6- Una vez vista, para volver al procesador, pulsar la tecla “Esc”.
7- Y “guardar como”. Al guardar hay que seleccionar la opción “Presentación de diapositivas (*.pps)”.

Con el mismo objetivo de poder ser reutilizados a su nombre por parte de quienes lo deseen, he añadido una diapositiva a cada uno de los dos archivos PowerPoint editados ayer en este mismo blog:

1-Para visionar y/o guardar la postal modificada, que llevaba el fondo musical del villancico de Jose Luis Perales, pinchar en: Cristina y Germán.
En este caso, habrá que cambiar ‘Cristina y Germán’, por lo que convenga.

2- Para visionar y/o guardar la postal, modificada, con el fondo musical del villancico de Pasión Vega, pinchar en: Gerardo y Celia.
Por supuesto, lo que habrá que cambiar en este archivo es ‘Gerardo y Celia’, por lo que convenga.

Utilizar, a nivel medio, el programa 'PowerPoint' no tiene demasiados misterios. Si intentáramos, de principio, hacer cosas nuevas, podría parecernos complejísimo. El truco es irlo probando todo, modificando presentaciones realizadas por otros más expertos. Una vez cogido el aire, ya podremos crear. Si bien esto, en cierta forma, es imposible: puesto que una presentación PowerPoint no es un archivo, en sí, sino una composición de múltiples archivos.

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lunes, 16 de diciembre de 2013

'Ataxia y atáxicos' - postales navideñas 2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

Otro año más llega la Navidad. Como la primavera: “ha venido… y nadie sabe cómo ha sido”. En realidad, todas las épocas se suceden, y repiten, al ritmo constante e incesante del tiempo, mitificado en reloj. No vale, como el famoso bolero, pedirle: “... no marques las horas, porque voy a enloquecer”.

Al fin y al cabo, celebremos lo que celebremos y cómo lo celebremos, los antiguos cristianos hicieron coincidir su fiesta de la Natividad de Cristo con la fecha del solsticio de invierno. Sí, así es, la Nochebuena será la noche más larga del año en el hemisferio norte... y la más corta, en el sur. Pero tal coincidencia no significa nada: Ambas conmemoraciones son compatibles.

Podría decirse que hay tantas formas de afrontar la celebración navideña como personas existen en el mundo. Si intentáramos simplificar, en base a creencias, nos hallaríamos con la barrera de lo imposible: Puesto que la navidad agnóstica, o atea, y la de los creyentes, aparte de no hallarse en estado puro ni independiente, tienen puntos en común.

Es cierto que cada vez más se va incrustando en la navidad el espíritu consumista. Sí, pero... aun formando parte de la vida misma, ¿eso existe en estado puro? Si alguien es capaz de prescindir totalmente del sentido humanitario navideño, yo diría que es un gilipollas viviente. ¡Hasta en las guerras se hace una tregua por navidad, aunque al día siguiente continúen reventándose las tripas unos a otros!.

”Navidad: La propia palabra llena nuestros corazones de alegría. No importa cuánto temamos las prisas, las listas de regalos navideños, y las felicitaciones que nos queden por hacer. Cuando llegue el día de Navidad, nos viene el mismo calor que sentíamos cuando éramos niños, el mismo calor que envuelve nuestro corazón y nuestro hogar”. (Joan Winmill Brown).

En este blog estamos al margen de creencias. La felicitación navideña oficial no lleva símbolos religiosos. Ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia:


Para visionar la postal a pantalla completa, como diapositiva única de PowerPoint, con el fondo musical del villancico de Jose Luis Perales, ‘Porque llegó Navidad’, pinchar en: Porque llegó Navidad.

No obstante, aquí vengo yo, el administrador del blog, a título particular, que... no sé si soy creyente... por lo menos, evito meter en mi cabeza cuestiones de tal calibre... pero sí quiero, y necesito, creer en algo llamado AMOR.


Para visionar la postal a pantalla completa, como diapositiva única de PowerPoint, con el fondo musical del villancico de Pasión Vega, ‘Nana para un Rey’, pinchar en: Nana para un Rey .

No os comáis el coco eligiendo: Quien lo desee, puede llevarse ambas postales por el mismo precio :-)

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domingo, 15 de diciembre de 2013

Partido de la Esperanza de Artistas Solidarios

Blog "Ataxia y atáxicos".

Este 20 de diciembre, a las 19:30 horas, la Obra Social de la Caixa, con la colaboración del ilustrísimo Ayuntamiento de Guadalajara, organiza generosamente, a favor de la Plataforma GENEFA para la cura de la Ataxia de Friedreich, y de la Asociación de Leucodistrofia de Guadalajara, el denominado Partido de la Esperanza de Artistas Solidarios, en el Palacio Multiusos de Guadalajara

Entre los diversos eventos previstos, el acto principal de la velada consistirá en la disputa de un partido de "fútbol indoor" entre artistas y cantantes, de reconocida talla nacional e internacional, entre los que destacamos (aún algunos pendientes por confirmar de la siguiente lista) : Alex Ubago, David de María, Julio Iglesias Jr. , Rafael Amargo, Ariel Rot, Coque Malla, Antonio Carmona, Andy (Andy y Lucas), David Civera , Manu Tenorio, Huecco, Álvaro Benito (Pignoise), Alberto Comesaña, Santi Sánchez (Inhumanos), Alex González, Javi Cantero, Natalia, Ainhoa Cantalapiedra, Jadel, Carmelo López (El Norte) , Diego Martín, Hugo Salazar, Joaquín Padilla, José Alfonso Lorca, Paco Arrojo, Robert Ramírez, Adrián Rodríguez y Miguel Nández… (el elenco aún no está cerrado y todavía puede surgir “alguna sorpresa más”).

Durante la celebración del encuentro se procederá al sorteo de objetos personales donados para la ocasión por los mencionados artistas entre el público, que optará a ellos con sus respectivas entradas, y el partido será cubierto y retransmitido por diversos medios de comunicación.

La gala comenzará a partir de las 16:30 con diferentes actividades lúdicas, siendo las 19:30 la hora del pitido inicial del Partido de la Esperanza como tal.

Desde Plataforma GENEFA queremos dar las gracias a los organizadores del evento, con mención especial a su promotor Oscar Escalera "arbitro internacional de fútbol indoor".

Las entradas estarán a la venta en las oficinas de la Caixa de Guadalajara y su provincia. El precio es de 5 euros en venta anticipada (lote mínimo: 3 entradas) y de 7 euros la entrada individual.

Contamos también con nuestra correspondiente Fila Cero, para quienes quieran colaborar a favor de la investigación en enfermedades neurodegenerativas en el siguiente número de cuenta: FILA 0 c/c: 2100-5841-81-0200103731

¡Entre todos vamos a meterle un gol a la discapacidad!.

Fuente: Página web de la Plataforma GENEFA

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2- Sección "PowerPoint del día"

Para visionar y/guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Petición de aumento de sueldo del pene.


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sábado, 14 de diciembre de 2013

"Crowdfunding" - Proyecto literario contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Nota del administrador del blog:

Me parece innecesario que explique el Proyecto literario de BabelFAmily contra la Ataxia de Friedreich, pues, aparte de haberse tratado varias veces en este blog ese tema, ya lo explica (abajo) María Blasco.

Bueno... el libro 'El legado de Marie Schalau' ya está escrito. Sin embargo, no han hallado una editorial con garantías suficientes para dar difusión adecuada a la novela. Han optado por el “crowdfunding”. Resumiendo, esto sería que cada persona, que así lo desee, podemos participar con una pequeña cantidad (hay varias opciones: 10 euros, 20, 40, 50, etc... desde cualquier país... por tarjetas de crédito, pai-pal, o trasferencia bancaria)... contribuyendo así, a la edición de la novela... cuyos beneficios de destinarán a investigación en Ataxia de Friedreich.

La cantidad monetaria que cada uno quiera aportar, no le será cobrada de inmediato (eso he entendido)... y solamente se la pasarían a cobro, si se alcanzase la cifra necesaria (6.000 euros) para poder costear la edición.

Os animo a participar. La explicación de la novela y el formulario para participar en el “crowdfunding” se hallan en: http://www.lanzanos.com/proyectos/proyecto-literario-contra-la-ataxia-de-friedreich/
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Soy María Blasco Gamarra, creadora y responsable de un proyecto literario internacional solidario, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación científica de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, degenerativa y altamente invalidante físicamente, de la que soy afectada.

En diciembre de 2010 me puse en contacto con la asociación BabelFAmily, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quería compartir una ambiciosa idea: escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran Ataxia de Friedreich, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Se sumaron otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde, y Mari Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Todos los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.

Después de tres años de intenso trabajo, la novela 'El legado de Marie Schalau' ya está escrita, y ahora, como cualquier artista, ansiamos mostrar nuestra creación. Queremos publicar en papel (lo más accesible para la mayoría) y en “e-book” (accesible para muchos otros), para así, poder aportar financiación a la investigación biomédica, y que nadie se quede sin la oportunidad de participar.

De igual modo, pretendemos la sensibilización de los lectores con esta enfermedad y otras discapacidades, a través de una fascinante novela.

Vamos a vencer a esta dura enfermedad, y a compartir con el público la oportunidad de unirse a esta noble iniciativa, apoyándola y haciéndola suya, del modo en que cada uno considere oportuno.

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viernes, 13 de diciembre de 2013

STOP-FA (La Laguna mensual, diciembre)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.


Fuente original en el blog de María Pino: Cambiar es crecer: STOP-FA.

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2- Sección 'Joyas musicales para el recuerdo':

'Mis noches sin ti'... canta Luis Alberto del Paraná (1926-1974). (Video alojado en "YouTube".



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jueves, 12 de diciembre de 2013

Elogio de la Discapacidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

El 3 de diciembre fue el Día de la Discapacidad... Día de las personas que sufren alguna Discapacidad... Día para concienciar a la sociedad de que vamos avanzando... de que cada vez somos más fuertes y más visibles... pero que aún quedan muchas barreras tanto arquitectónicas como psicológicas –no sé cuáles son peores- a las que nos enfrentamos diariamente.

Es una fecha para gritar que podemos... que la discapacidad ha limitado nuestro cuerpo, o nuestra mente, pero que, con felicidad, ánimo, y esperanza, podemos tirar hacia adelante. Y gracias a esa incapacidad para hacer ciertas cosas, podemos desarrollar otras capacidades para hacer muchas otras. Porque, cuando hablamos de discapacidad, no nos referimos solamente a una limitación física, o a una necesidad de silla de ruedas... algunas discapacidades ni siquiera se ven a simple vista.

Video, alojado en "Vimeo", de 11 minutos de duración:



Como he contado varias veces, en mi instituto hay personal al servicio de quienes tienen alguna discapacidad. Fue genial el día 3, porque estábamos todos los alumnos y sus cuidadoras en la tutoría del departamento de Integración... y de repente, alguien cae en el día que era, y grita: "¡Feliz Día de la Discapacidad a todos!". Me dio un subidón, una fuerza... ¡Ver tantas sonrisas viviendo el ahora, que no entienden de discapacidades, ni de diferencias, es una sensación preciosa!.

Porque... una discapacidad, no tiene porqué verse como algo negativo. Cierto que hay casos y casos, tipos y tipos, grados y grados... Pero también debe verse como una oportunidad, como un aprendizaje, como otro tipo de vida. Oportunidad de conocer a gente, de encontrarte con regalos e ilusiones. Soy de esas ilusas que cree en el destino, en que la vida no es una casualidad... y que, como oí una vez en boca de una persona a la que quiero: “... Que tengan paciencia, porque la vida tiene un sueño guardado para ellos en cualquier esquina...”. Me considero una persona feliz –hace un tiempo hubiera dicho que no-, conozco a gente mucho más infeliz que yo sin ninguna discapacidad, o con alguna discapacidad muy inferior a la mía. Nadie tenga miedos ni temores, no sirven para nada, sólo para anularle. No hay que pensar en el mañana, ni en después: sólo en “hoy” y “ahora”. ¡Hay que pintase una sonrisa, y comerse el mundo!.


Porque no queremos dar pena... no buscamos la lástima. Porque somos mucho más que una discapacidad, porque no respiramos sólo de eso. Sólo queremos que se nos vea de igual a igual... porque en el fondo, tampoco somos tan diferentes... ¿A que no...? Nos lo curramos como los demás, nos esforzamos como los demás, o incluso más. La discapacidad no la podemos evitar, pero la discriminación y las injusticias sí.

'Cuatro esquinitas' (Video de 3 minutos... alojado en "YouTube".



He leído unas palabras preciosas de la Fundación Adecco -que ayuda a las personas con discapacidad a encontrar empleo-, escritas en un artículo dedicado a este día, bajo el lema "Lucha por lo que sueñas".
Todos nacemos diferentes,
unos más que otros.
Todos crecemos, con nuestras habilidades y debilidades.
Desde niños, todos tenemos sueños.
Y tenemos tiempo para cumplirlos.
Es la hora del esfuerzo. Del sudor. De la lucha.
Soñar no es suficiente.

Lucha por lo que sueñas. (Video de 1:43, alojado en "YouTube"):



'Yo me comprometo a volar por la Integración (Video de 2:30, alojado en "YouTube".



"Las personas, igual que las aves, son diferentes en su vuelo, pero iguales en su derecho a volar".

Fuente: El blog de Belén Hueso Papaiona.
Original en: Elogio de la Discapacidad.

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miércoles, 11 de diciembre de 2013

Decoraciones...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hace algún tiempo os hable de unas láminas que había diseñado para poner cuadros en mi nueva casa. Y, aunque el “copy-paste” sea tentador, y más cuando se tienen la típicas dificultades manuales para teclear conllevadas por la Ataxia de Friedreich, no voy a repetiros mis batallitas. Aquel texto, para quien le interese, está ubicado en el siguiente enlace: Láminas decorativas - Pasando el tiempo.

Por supuesto ya no dibujo, aunque tampoco se me dio mal mientras mis manos parecieron sanas. No fui un genio, pero tampoco un desastre. Digamos que en esa materia pictórica estaba abonado a los 7’s en las notas escolares... Poesía, aunque fuera mala, también hice alguna vez... pero para poetizar hay que llevar en la cabeza predisposiciones poéticas. Y, en este momento sólo tengo en la sesera serrín mojado, cuya fermentación lanza gases más o menos tóxicos... Si bien, mi relación con las musas es bastante mala: Son unas hijas de puta que siempre llegan a horas intempestivas, impidiéndote conciliar el sueño :-)


Vamos, que lo mío es puro pirateo... o mejor dicho, composiciones a base de pirateo. No obstante, soy un pirata bueno... no hago daño a, ni me aprovecho de, nadie... Yo "p’a" mí, pienso que en lo de los derechos de autor hay demasiado gilipollas suelto, tanto por el bando de los ilegales, como el de los legales aprovechados con el beneplácito de las autoridades. No es de recibo que impongan una tasa por comprar un soporte informático, porque, según ellos, se puede almacenar en él música pirateada... O sea, te condenan, sin juicio previo... Mi ética en materia de derechos de autor es muy simple: se resumen una frase la diferencia entre lo legal y lo ilegal: La ilegalidad sería usar las creaciones ajenas para lucrarse.

De todas formas, creo que mi tendencia a hacer de pirata nace de un complejo de adolescencia :-) Ya a mis 14 años el oculista me mandaba ponerme un parche en el ojo derecho... según él, para hacer trabajar al izquierdo, que vagueaba. No sé si esto de “ojo vago” os va a sonar a cachondeo... pero así era, y así sigue siendo. Mi ojo izquierdo continúa pintando poco en mi visión. Tal vez la culpa fue mía, por mandar al carajo al parche ocular, a las gafas, y al oculista.

Como veréis, me gustan los dibujitos y los cloritos... como a los niños. Y no niego serlo, en cierta forma, a mis 59 años. La enfermedad cortó mi vida, y falta una etapa de juventud.

Vale, finalizo. Prometí insertar, poco a poco, las láminas decorativas en el blog. Lo hago, indirectamente, a través de un enlace (abajo). El pirata no piratea para sí solo: Comparte. Desde allí también podréis bajar los archivos con resoluciones necesarias de impresión para pequeños cuadros de 52 centímetros... si bien, supongo que para enmarcar os caerán como a mi familia: como una pedrada: ¡Me moriré haciendo el payaso!.

14 láminas decorativas.

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martes, 10 de diciembre de 2013

'Invictus'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me llamo Miguel-A, Cibrián... eso, al menos, creo :-) y soy paciente de Ataxia de Friedreich, de eso sí estoy seguro :-) Bueno... valga la broma, para cumplir los requisitos del blog :-)

Vale, el domingo, como homenaje a Nelson Mandela tras su reciente fallecimiento, TV6 emitió la película 'Invictus', pero aquí ni todos somos españoles, ni algunos nos percatamos de la tal emisión... Para que podáis disfrutar de la visión, la película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

Descripción:

'Invictus' es un película del año 2009, y 135 minutos de duración. Está dirigida por Clint Eastwood. Y protagonizada por Morgan Freeman, y Matt Damon. La historia está basada en el libro de John Carlin, 'Playing the Enemy: Nelson Mandela and the Game That Changed a Nation'. Y trata sobre los acontecimientos en Sudáfrica antes y durante la Copa Mundial de Rugby de 1995, organizada en ese país tras el desmantelamiento del sistema segregacionista del apartheid.

Realidades históricas: (Extractos de la enciclopedia Wikipedia).

La película 'Invictus' se basa en hechos históricos, como la decisión de Mandela de utilizar la Copa Mundial de Rugby de 1995, jugada en Sudáfrica, para buscar el apoyo de la minoría blanca y reducir las tensiones raciales que hubieran podido llevar el país a una guerra civil. Básicamente la película difunde la idea, incluida en el título del libro original, de que Mandela aprovechó el partido de rugby entre Sudáfrica y Nueva Zelanda, para construir una nación.

El filme se ajusta en lo principal a los hechos históricos. Tanto Mandela, como Pienaar, actuaron sustancialmente como muestra la película. Los resultados e incidencias deportivas son reales, levemente editadas para preservar la tensión cinematográfica, pero sin ninguna alteración sustancial.

Sin embargo, el film también ha recibido críticas relacionadas con el tratamiento de la realidad histórica, tanto política, como deportiva: ya sea por simplificar la cuestión racial sudafricana, silenciar algunos hechos importantes, o magnificar el papel de Mandela.
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lunes, 9 de diciembre de 2013

Lo que de verdad importa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

El pasado miércoles, 27, tuvo lugar en el Centro de Congresos Príncipe Felipe, Hotel Auditórium, en Madrid, el 8º Congreso de la fundación 'Lo que de verdad importa'. El objetivo de esta fundación, totalmente altruista y sin ánimo de lucro, es promover y difundir valores humanos, éticos y morales a toda la sociedad, mediante actividades y proyectos culturales. Su proyecto principal y más importante son los congresos, donde en cada uno van como ponentes 4 personas, ricas en valores y que tienen algo que aportar, e imparten una ponencia sobre su experiencia personal. Y en los intermedios se realizan actividades e informaciones. Los Congresos son anuales en: Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Mallorca, Zaragoza, Bilbao y A Coruña, y en otros países.

Antes del verano me enteré de que una de las ponentes en el congreso de Madrid era mi querida Irene Villa. Quienes me conocen, saben lo mucho que la admiro: es mi referente. Significaba mucho para mí poder conocerla. Y, la coincidencia de que dos días antes había sido mi cumple, fue una excusa genial para considerarlo como regalo. Y allá nos fuimos, mis padres, mis contracturas, mi tendinitis, mi resfriado incubándose, y yo... con un día así de bonito por delante...

Lucía Lantero, una ingeniera que con 20 y pocos años se fue a hacer las prácticas de carrera a la zona más pobre de Haití... y, al ver la situación tan pobre y precaria por la que pasaban los niños, decidió quedarse, con un amigo, y formar una ONG: 'Ayitimoun Yo'. En los enlaces veréis el trabajo tan bonito que hace. En su ponencia, nos dio un chute de solidaridad y amor por la vida, empatía y arrojo. (Video de 9 minutos):



Irene Villa es un ser mágico que transmite esperanza, ilusión, alegría... La ponencia fue preciosa y muy emocionante. Al terminar, hicieron un descanso para comer, pero teniendo al lado a ese ángel firmando su novela, no había quien comiera. Según me iba acercando, me ponía más nerviosa... Hasta que se me quedó mirando, y me reconoció. Me hizo una ilusión enorme. Estábamos las dos súper emocionadas... Es increíble. Si en las fotos se le ven unos ojos luminosos y una sonrisa preciosa, en persona más. Qué bonita. Me encantó. En ese ratín me dio fuerza para seguir hacia adelante.

María Belón, es la mujer en la que se inspiró la película 'Lo imposible'... donde ella, su marido, y tres hijos, salieron vivos del tsunami de Filipinas en el año 2004. Su ponencia fue espectacular –creo que es la que más me sorprendió, yo no podía cerrar la boca-. Nos transmitió mucha magia, el verdadero significado de la ayuda, sentido del humor en los momentos malos, el aprovechar cada momento (la chispa de la vida), vivir en el ahora como si no existiera un luego, mucha valentía y esperanza. Dijo una frase que me enamoró y creo que no se me olvidará jamás: "Los valientes son los que están muertos de miedo, y deciden salir hacia adelante".(Video de 80 minutos).



Emmanuele Kelly, nos emocionó desde el primer minuto: entró al escenario cantado “Imagine”, todo el auditorio en pie, y realmente fue muy emocionante. Escuchad su historia contada por el mismo, en el enlace, y os sorprenderéis. Lo tuvo difícil, bastante difícil, pero ha llegado hasta aquí, porque soñó en grande. (Video de 9 minutos, alojado en "YouTube"):



El congreso fue maravilloso. Una experiencia única. Había leído a gente que decían lo impresionante que era, pero pensaba que exageraban, hasta que fui el miércoles, y aluciné. Había visto alguna ponencia por internet, pero estar allí, no tiene nada que ver. Creo que todo el mundo que aprecie y quiera un poco la vida, tendría que ir a algún congreso y saber qué es lo que de verdad importa. ¡Yo, sin duda, el año que viene, vuelvo!.

Al finalizar el congreso, nos sorprendieron con la maravillosa canción de precioso vídeo, alojado en "Vimeo", compuesta para la Fundación:



Fuente: El blog de Belén Hueso Papaiona.
Original en: Lo que de verdad importa.

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domingo, 8 de diciembre de 2013

GENEFA ha organizado una obra de teatro benéfico en Sevilla

Blog "Ataxia y atáxicos".

El próximo 11 de diciembre la Plataforma GENEFA ha organizado una obra de teatro benéfico en Sevilla.

El grupo universitario 'Vaujaus Teatro' ofrecerá la representación de 'Hamelin', del dramaturgo Juan Mayorga, a beneficio del proyecto GENEFA, para la cura de la Ataxia de Friedreich, en la Sala Joaquín Turina (Fundación Cajasol), calle Laraña, 4 de Sevilla.

Se puede comprar las entradas en taquilla (C/Laraña, 4, Sevilla). El precio es de 5 euros. ¡No lo dejéis para el final!... Para quienes no puedan asistir, también hay una fila cero por si quieren colaborar. FILA 0, c/c: 3183 4100 17 0000978538.

'Hamelin' del dramaturgo Juan Mayorga:

En 'Hamelin' asistimos al proceso a la sociedad. Abundan los motivos para llevarlo a cabo, pero Juan Mayorga se ha centrado en uno de los más miserables: el que convierte a los niños en víctimas del abandono de los adultos y de sus abusos. Y, entre los abusos, ha elegido el que quizás provoque más repugnancia: la pederastía. El autor nos muestra una ciudad cualquiera que bien pudiera llamarse Hamelin, como la del cuento. Un nombre bello para un lugar idílico, si no conociéramos la historia del flautista. Lo malo es que la conocemos de sobra, y eso le ha servido a Mayorga para utilizarla como metáfora de un asunto actual. (Jerónimo López Mozo... para "madridteatro.eu").

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2- Sección "Humor crítico"

Se inserta un PowerPoint de humor crítico... alojado en 'SlideShare', de 14 diapositivas.

Notas: Entiéndase como humor... ¡Ni quito, ni pongo :-) ... Para avanzar diapositiva pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita.



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viernes, 6 de diciembre de 2013

Boletín 122 de FEDAES (Federación Española de Ataxia)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 122, correspondiente al mes de diciembre. Podrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Federación Española de Ataxia (FEDAES)
Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace cuatro años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 122 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol122/

En el artículo 'editorial', comentan haber sido víctimas de los "amigos de lo ajeno". Es muy de lamentar que sucedan estas cosas... y doblemente lamentable cuando el atracado es una entidad benéfica.

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2- Sección "Viñeta del día":


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3- Sección "Homenaje póstumo a Nelson Mandela":


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La conmovedora aventura de un chico con Síndrome de Down y su papá

Blog "Ataxia y atáxicos".

Recorrieron las rutas de la Patagonia en una competencia, y lo grabaron en un corto. (Ver el video, debajo).

03/12/13 - Hoy es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, propuesto por Naciones Unidas para fomentar una mayor integración de las personas con discapacidades en la sociedad y en la vida. Con ese objetivo, el Consejo Publicitario Argentino, TBWA Buenos Aires y Primo Buenos Aires realizaron el cortometraje "Las 1000 millas de Luca", que narra la aventura de Pablo Poncini, socio y CEO de la agencia TBWA, y su hijo Luca, de 13 años, con síndrome de Down.


Padre e hijo participaron juntos de "Las 1000 millas Sport" en la Patagonia argentina, la gran experiencia de recorrer los caminos patagónicos en un auto clásico. En su viaje, fueron seguidos muy de cerca por la cámara de Martín Kalina (socio y director de la agencia Primo), demostrando una relación de gran compañerismo y disfrute mutuo, dejando atrás cualquier limitación que supone una discapacidad.

"Me pareció que la mejor forma de aprovechar mi experiencia como papá de una persona con una discapacidad por un lado, y como comunicador masivo por el otro, era dar este testimonio personal a favor de una mirada positiva, de la desdramatización del asunto y de la posibilidad de disfrutar de un montón de cosas, más allá de las limitaciones de cada caso, y hacerlo en forma de un lindo 'road movie' protagonizado por Luca y por mí. La realidad iba a ser mucho más potente que cualquier ficción o analogía que pudiera crear como creativo publicitario", cuenta Pablo.

En el país, 5.114.190 personas viven hoy con algún tipo de discapacidad, realidad que sucede en 1 de cada 5 hogares. Es justamente en el hogar, en el entorno más íntimo, donde comienza la verdadera inclusión. Por eso, este corto busca romper con los lugares comunes y generar un cambio en la mira de la sociedad. Cuenta con el apoyo de ASAC, ASDRA, AUDELA, BACCIGALUPO, CILSA, Discar, El Arca, Puentes de Luz y RedActivos.

"Las 1000 millas de Luca": (Video de 9 minutos de duración, alojado en "Clarín.com").



Fuente original:  (excepto gráfico) "Clarín.com": La conmovedora aventura de un chico con Síndrome de Down y su papá.

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