La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 29 de septiembre de 2012

La ataxia, una enfermedad desconocida para la sociedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Heraldo de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autor: Héctor Wesma.

Nota del administrador del blog:

Durante tres días consecutivos, uno por día, se inserta artículos colgados en "Facebook" (21/09/2012), por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la tercera y última parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son copias digitalizadas de artículos de prensa, editados en papel, de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, anteayer habría celebrado su cumpleaños.

El próximo lunes, día 25 de septiembre se celebrará el 'Día Mundial de la Ataxia', una enfermedad que afecta al equilibrio y la coordinación psicomotriz de las personas y que, según algunos de los afectados, está abandonada socialmente. La Asociación Ataxia Aragón quiere aprovechar esta fecha para darse a conocer.

La ataxia es una enfermedad que, como dice Vicente Sáez, psicólogo clínico y miembro de la Asociación Ataxia Aragón, "tiene muchos afectados, y muy pocos pacientes, porque detrás de los que la sufrimos, están nuestras familias" .

Además, desde la Asociación se piensa que es una enfermedad abandonada por la sociedad, que es desconocida para la mayoría, y que no se realizan suficientes investigaciones para tratar de encontrar una solución, ya que, hoy en día,la ataxia no tiene ningún tratamiento. Por eso, quieren aprovechar este día tan señalado para darse a conocer, y exponer los problemas que sufren las familias con algún afectado por la ataxia.

Según recuerda el doctor Capablo, neurocirujano del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, la ataxia no es una enfermedad, sino un síntoma, como puede ser un dolor de cabeza... que se presenta en enfermedades degenerativas como la escoliosis o la enfermedad de Friedreich. Según comenta el doctor, este síntoma se produce por un fallo en el funcionamiento del cerebelo, órgano que se encarga de controlar el tono muscular y la postura, así como los movimientos finos de las extremidades.

La ataxia se caracteriza por el desequilibrio y la descoordinación del aparato psicomotriz de los enfermos. Se suele presentar en edades juveniles y en la adolescencia. Los afectados comienzan con inestabilidad de la marcha, temblor y torpeza en la manipulación de objetos, un lenguaje articulado, llegando a ser dependientes de una silla de ruedas.

La doctora Calvo, del departamento de Genética del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, afirma que la transmisión de la ataxia es hereditaria. Además, la doctora Calvo recordó que hay enfermedades como la Ataxia de Friedreich, que para que se produzcan es necesario que los dos padres sean portadores.

Vicente y Cristina son dos hermanos a los que se les detectó la enfermedad en su adolescencia. "Yo era muy torpe", comenta Cristina, se me caían las cosas, y hasta lleve un aparato para la columna desviada. A los 21 años me diagnosticaron escoliosis". Por su parte, Vicente reconoce que "es una enfermedad abandonada, que necesitan ayuda por parte de instituciones y reciben muy poca", y que es muy difícil formar asociaciones, porque los mismos enfermos tienen problemas de estar con los otros enfermos.

Para el próximo lunes han organizado una charla en la que participaran enfermos y familiares, donde pretenden contar su experiencia, y llamar la atención para que la sociedad sepa que existe mucha gente afectada por la ataxia. Además, realizarán un acto simbólico. En todos los sitios se encenderán dos velas: una azul, que simboliza la solidaridad, y otra blanca, que es la esperanza.

E1 doctor Capablo matizó que estas personas requieren mucha asistencia social y un gran apoyo por parte de los familiares y las instituciones para que salgan adelante.

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2- Sección "Video del día":

Hoy se inserta un video, de seis minutos de duración, alojado en "Youtube", colgado en Facebook por un paciente de ataxia... cuyo nombre no indicaré, puesto que el tema del video pudiera general polémica, y no quiero implicarle en discordias. Háganse las reclamaciones al maestro armero :-) Él solamente dice que "a quien no le guste el tema del video, que no lo visione". Y yo añado que a mí sí me gusta :-)

Aclaro que esto nada tiene que ver con los clásicos espéctaculos taurinos en plazas de toros, ni tampoco con los toros embolados con fuego, ni siquiera con los llamados encierros... aquí, es toro el único con licencia para repartir "leña incruenta" a diestro y siniestro... y el que no quiera "salir cobrando", sin haber pagado entrada, que se parapete bien :-)


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viernes, 28 de septiembre de 2012

"Día Internacional de la Ataxia' en Galicia

Blog " Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog Ataxias Galicia. Fecha: 25/09/2012.
Original en: Día Internacional de la Ataxia.

La Asociación Gallega de Ataxias (AGA) conmemora el 25 de septiembre, el Día Internacional de la enfermedad mediante diversas actividades encaminadas a la difusión informativa de la ataxia y del trabajo de la entidad. En este sentido, la Asociación ha procedido a la colocación de mesas informativas y recaudatorias en varios puntos del territorio gallego, comenzando el pasado sábado día 22 en Malpica

Lunes día 24 en El Corte Inglés.

Martes día 25 con 4 mesas informativas y de postulación en la Ciudad de A Coruña: Os Cantons, situados bajo una carpa del BBVA, Carrefour, Nuevos Ministerios y Plaza de Lugo. Este día salieron notas de prensa en casi todos los periódicos de Galicia, y varias informaciones y entrevistas en muchas radios.

Como muestra, ponemos enlace a las noticias en algunos medios:
1- La Opinión Coruña.
2-La Voz de Galicia Santiago.
3- La Voz de Galicia Carballo.

Asimismo, dos entrevistas en la Televisión Gallega.
A- Entrevista en la TVG (de 2 minutos de duración).
B- Entrevista de 3 minutos en el programa La Revista', de la TVG. (Si no interesara la información meteorológica, desplaza el cursor hacia casi el final, minuto 16).

El próximo viernes 28 estaremos en el Centro Comercial Marineda, de 16 a 21 horas.
El sábado 29, en la Feria de Ponteceso.

El sábado 6 de octubre, en la calle Dolores, frente a El Corte Inglés, de El Ferrol.
Y el domingo, 21 de octubre, en el Feirón de Baio

La Asociación Galega de Ataxias es una entidad sin ánimo de lucro, miembro de FEDAES y socio fundador de FEGEREC, agrupa a afectados por la ataxia, familiares, y demás personas sensibilizadas con su causa.

Entre sus objetivos, destacan "dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y a la sociedad en general, y ayudar de forma integral a nuestros socios"

Una ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad para coordinar los movimientos. Aunque existen varios tipos, son las de carácter hereditario, o degenerativo, las más presentes en nuestra asociación. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología, ésta afectaría a unas 800 personas en toda Galicia.

No existe, por el momento, cura definitiva para esta enfermedad, por lo que su tratamiento está orientado a la rehabilitación fisioterápica y logopédica, y terapia ocupacional.

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jueves, 27 de septiembre de 2012

Los enfermos de ataxia, patología nerviosa degenerativa, piden ayuda

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Periódico de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autor: C. P.

Nota del administrador del blog:

Durante tres días consecutivos, uno por día, se inserta artículos colgados en "Facebook" (21/009/2012), por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la segunda parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son copias digitalizadas de artículos de prensa, editados en papel, de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, ayer habría celebrado su cumpleaños .

Los primeros síntomas y la descoordinación se agravan hasta dejar al afectado en silla de ruedas.

El presidente de la Asociación Ataxia Aragón, Vicente Sáez, solicitó ayer una mayor ayuda institucional hacia los enfermos de ataxia, con ocasión del Día Internacional de esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que se celebra el próximo lunes. Se trata de una patología que conlleva discapacidad, y en ocasiones obliga a los pacientes a ir en silla de ruedas. En Aragón se calcula que puede haber 23 enfermos de este tipo de ataxia.

Los primeros síntomas pueden pasar desapercibidos en la infancia y adolescencia, confundiéndolos con la típica torpeza infantil (falta de equilibrio y descoordinación en los movimientos), pero que, con el paso del tiempo, se van agravando dramáticamente.

Por este motivo, el presidente de la asociación cree que se deben habilitar ayudas para la adaptación del hogar y también para la rehabilitación, o para establecer pensiones dignas. Asímismo, considera que es una enfermedad que se tiene que dar a conocer, no sólo a la sociedad, sino también a los propios médicos: "porque hay facultativos que no saben diagnosticarla". Se trata de una enfermedad que supone una falta de coordinaci6n en los movimientos y que, en su apariencia externa, se equipara a la actitud que tiene una persona con dos copas de más.

El médico adjunto de Neurología del hospital Miguel Servet, José Luis Capablo, en una rueda de prensa, explica que es una en­fermedad genética que produce un fallo en el funcionamiento del cerebelo, órgano que se encarga de controlar el tono muscular y la postura, así como los movimientos finos de las extremidades. La patología se puede transmitir de padres enfermos a hijos o de padres portadores, no enfermos, a hijos. "Cualquier lesión del cerebelo o de las vías que lo comunican con el cerebro o la médula puede provocar ataxia".

En realidad existen muchas enfermedades que afectan al cerebelo desencadenando esta enfermedad, como la patología vascular, infartos de cerebelo, tumores, meningitis, traumatismos, enfermedades endocrinas, como las alteraciones del tiroides, y tóxicos, como el alcohol, que es el ejemplo mas típico y conocido de alteración cerebelosa con la marcha inestable, y el lenguaje farfulloso, apuntó el especialista. Además reconoció la dificultad en el diagnóstico, ya que durante años, los síntomas pasan desapercibidos para el afectado y el resto de su familia.

La doctora María Teresa Calvo, adjunta al servicio de Genética del Servet, aseguro que se han descrito muchas formas de ataxia, y en estos momentos se ha identificado el cromosoma y la proteína (frataxina) de la más frecuente, que es la Ataxia de Friedreich. Por otra parte, indicó la existencia de dos divisiones, según su modelo de trasmisión hereditaria de la enfermedad: las ataxias dominantes (transmisión directa de padres enfermos a hijos), y la forma recesiva (de padres portadores, no enfermos, a hijos) .

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2- Sección "Humor en texto":

Se inserta un corto texto de humor, colgado en Facebook por el hermano de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

¡Tengamos responsabilidad después de beber...!

Queridos Amigos: Deseo compartir con ustedes experiencias relativas al beber y conducir con unas copas de más:

Hace unas semanas, fuimos a comer con algunos amigos, para celebrar nuestra amistad. Al darme cuenta de que había tomado mucho vino, regresé a casa en autobús...

¡Qué bien me sentí... qué responsable! ¡Es una sensación... muy especial...!

Llegar sano y salvo a casa fue una agradable sorpresa, considerando que nunca antes había manejado un autobús. Justo ahora, lo tengo estacionado frente a mi casa... ¡pero no me acuerdo donde lo encontré...!

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Algo más que torpeza infantil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'El Periódico de Aragón'.
Fecha: 23/09/2000.
Autora: Carmina Puyod.

Nota del administrador del blog:

Durante tres dias consecutivos, uno por día, insertaremos artículos colgados en "Facebook" (21/009/2012). por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hoy va la primera parte. El documento colgado por Cristina, lleva por título general: "Artículos sobre el 'Dia mundial de la ataxia' del año 2000". Como puede apreciarse, son de hace bastantes años. Sin embargo, en el fondo y para los efectos de este blog, poco, o nada, ha cambiado: Siguen siendo personas de nuestro colectivo atáxico, atravesando por similares aventuras y desventuras a las ocurridas en nuestra vida de pacientes de ataxia de inicio en la niñez, o en la adolescencia. Además, es un recuerdo especial a Vicente, puesto que, si no hubiera fallecido, en la fecha de hoy celebraría su cumpleaños .

Dos hermanos zaragozanos aseguran que nada hacia prever su enfermedad

Eran los típicos chicos movidos, inquietos e ingeniosos, pero tor­pes. Se les caía todo de las manos. Eran patosos, y les costó más de una bronca en casa, o en el colegio. Nadie sospechó nunca que detrás de aquélla torpeza infantil de Cristina y Vicente, los dos hermanos pequeños de una familia de cinco, había algo más. En la juventud se descubrió: era ataxia, una enfermedad de­generativa que provoca un deterioro gene­ral, que, con los años, obliga al uso de la silla de ruedas. Tienen treinta y tantos, y desde hace un tiempo la utilizan obligatoriamente. El futuro es una incógnita, aunque ellos, a base de ingenio y de un depurado sentido del humor, intentan esquivarlo.

De niños, sus amigos se reían, y algunos se mofaban. Cristina soñaba con ser bailarina, actriz artista, y su hermano, un estu­diante inteligente e irónico, quería ser escri­tor. "Me apuntaba a ballet, a jota, a ex­presión corporal, a teatro, y, a pesar de que me encantaba, no conseguía man­tener el ritmo ni el equilibrio", comenta Cristina. Sólo su amiga Susana, desde muy atrás, era la única que le decía: "¡Qué raro andas, vas haciendo eses y tu hermano tambien!". Cristina no le hacia caso. "Era la patosa del grupo y, aunque ellos se reían, me lo tomaba bien".

Vicente no entendía que siendo tan buen deportista, llegó a participar en campeonatos nacionales de atletismo, le suspendieran en gimnasia. "Corría muchísimo, pero había cosas como en la salida, los tacos, con los que perdía el equilibrio. O por ejem­plo, en el equipo de fútbol: tan pronto metía un gol impresionante, como me rompía la pierna, al no calcular bien la distancia. Todo eran contradicciones".

A sus 16 anos, y en el instituto Goya, Vi­cente asegura que era muy famoso. "Mi forma de caminar, dando eses por los pasillos, junto a mi imagen algo hippy, llevo a más de uno a pensar que era un borracho... y que te lo llamen, sabiendo que no es cierto, es muy fuerte".

Algunos especialistas llegaron a deter­minar que Vicente sufría inmadurez del cerebelo a sus 16 anos. A los 22, los síntomas no habían desaparecido, sino que iban en aumento. A su hermana le ocurría algo similar. Incluso lo llegaron a hablar entre ellos en varias ocasiones, intentado averi­guar que les ocurría. Caminaban haciendo eses, calculaban mal las distancias y su lenguaje se volvía inarticulado, farfullaban. Los especialistas del Servet decidieron es­tudiar conjuntamente la situación de los dos hermanos, por lo que permanecieron ingresados unos 15 días, coincidiendo con la celebración de un congreso de Neurología en la ciudad. Estaba claro: sufrían ataxia. Tanto su padre, como su madre, eran portadores de esta enfermedad... aunque sólo la transmitieron a dos de sus cinco hi­jos. Para entonces Vicente tenia 22 años, y su hermana, 24.

Ninguno de ellos quiso que aquel diagnóstico le amargara la vida. Él acababa de terminar sus estudios de Psicología por Universidad Nacional a Distancia. Vicente encauzó sus conocimientos hacia la litera­tura. Ha llegado a publicar una novela, 'Viaje a los contornos', y un relato corto 'La locura del auxilio', que han sido distinguidos en va­rios certámenes. Cristina, que había estu­diado hasta COU, y había enfermado de es­coliosis, compaginaba su participación en la antigua escuela de teatro, con sus es­fuerzos para opositar a una plaza de conserje en la Universidad de Zaragoza. Logro trabajar como bedel durante seis años, en Magisterio. Progresivamente su estado físi­co se fue deteriorando. De las muletas, pasó a utilizar silla de ruedas, y finalmente optó por solicitar la jubilación.

En 1989 se enteraron de que había un equipo de investigadores en Inglaterra que lograba identificar y clasificar algunos tipos de ataxia. Lograron que unas muestras de sangre volaran hasta llegar a manos de di­chos expertos, y recibieron la calificación genética de la enfermedad. Se trataba de Ataxia de Friedreich, una de las formas re­cesivas mas frecuentes de esta enferme­dad. Confían en que en un futuro se abran nuevos caminos para poder combatir la en­fermedad.

Por el momento se conforman con más apoyo institucional, subvenciones para la adquisición de aparatos de ortope­dia, que mejoren su calidad de vida, o nor­mativas más estrictas que obliguen a los establecimientos públicos, a tiendas, y luga­res de ocio, a eliminar barreras arquitectónicas. "Lo que más nos asusta, en cual­quier caso, es la soledad, la exclusión social", insisten. Personalmente, cada uno de ellos ha logrado formalizar una relación de pareja y son felices. Casualmente, Vicente convive con su novia, Corrine, una canadiense que también sufre un grado de ataxia, más leve, y no requiere silla de ruedas... de la que se enamoró chateando a través de Internet. "Cosas de la vida", sonríen.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Todavía no he llegado a tanto...! :-)

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Eganchados a la red

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miércoles, 26 de septiembre de 2012

USF Health dirigirá nuevo estudio en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Anne De Lotto Baier.
Fotografías: Eric Younghans.
Fuente, en inglés: USF Health.
Traducción para BabelFamily: Marisa C. de Nohara.
Extraído de BabelFamily. Fecha 21/09/2012.
Original en: USF Health dirigirá nuevo estudio en Ataxia de Friedreich.

USF Health será el establecimiento principal para un nuevo estudio de seguridad y efectividad de un potente antioxidante para pacientes con Ataxia de Friedreich, un trastorno neuromuscular degenerativo que acorta la vida.

La noticia fue recibida con entusiasmo y grandes aplausos en la noche del jueves, con ocasión del 4º simposio científico anual “Understanding a Cure,” auspiciado por la asociación Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) y el centro de investigación USF Ataxia Research Center (ARC).

(Foto: Izq. a der.: Dr. Stephen Klasko, CEO de USF Health y decano de la Facultad de Medicina Morsani; Dra. Theresa Zesiewicz, directora de USF Ataxia Research Center; y Guy Miller, presidente de CEO de Edison Pharmaceuticals).

Aún falta terminar la logística para el ensayo a doble ciego, controlado con placebo, patrocinado por Edison Pharmaceuticals Inc. El estudio tendrá como objetivo primario medir el efecto del fármaco de investigación, conocido como EPI 743, en la visión, incluyendo contraste y agudeza visual, en pacientes con Ataxia de Friedreich, muchos de los cuales experimentan diversos grados de alteraciones visuales. Como objetivo secundario, los investigadores planifican evaluar la función neurológica, utilizando la escala de valoración funcional.

Previsto para comenzar en el invierno de 2012, el estudio, dirigido por USF, aún no está convocando pacientes, pero quienes cuenten con diagnóstico de Ataxia de Friedreich confirmado genéticamente, pueden inscribirse en el Registro de pacientes de FARA... el cual, una vez comenzada la inscripción, conectará a los pacientes elegibles con los investigadores que llevarán a cabo el ensayo.

Por primera vez, el simposio fue transmitido en directo a través de la página de FARA en Facebook. La transmisión contó con la visita de público de todo el mundo (más de 1.400 visitas), de casi todos los continentes. El evento, in situ, fue presenciado por más de 200 investigadores, médicos, pacientes y sus familias, en el Centro de Aprendizaje Médico Avanzado y Simulaciones (CAMLS) de USF Health, en el centro de Tampa.

(Foto: Kyle Bryant levanta el pulgar en gesto de aprobación, mientras ayuda a dotar de medios sociales, con otros representantes de FARA).

La Ataxia de Friedreich, marcada por la pérdida progresiva del equilibrio, la coordinación, y fuerza muscular, puede también deteriorar el habla, la visión y la audición, y dar lugar a diabetes y a cardiopatías con potencial riesgo para la vida. Aún no existe cura.

La Dra. Theresa Zesiewicz, profesora de neurología y directora del centro ARC de USF, será la investigadora principal del estudio multicéntrico de EPI-743 recientemente anunciado. La facultativa trabajará con co-investigadores de otros dos establecimientos de la Red de Investigación Clínica Colaborativa de FARA: el Dr. David Lynch en el Hospital de Niños de Filadelfia, Universidad de Pensilvania, y la Dra. Susan Perlman en la UCLA de Los Ángeles, California.

"El EPI-743 es muy prometedor como tratamiento para la Ataxia de Friedreich, lo cual, potencialmente, constituye una gran noticia para los pacientes y sus familias", dijo la Dra. Zesiewicz. "Tenemos el honor de servir de establecimiento principal, y estamos ansiosos por la oportunidad de ayudar a que este importante candidato a fármaco progrese entre los compuestos terapéuticos en desarrollo".

"Muchos centros tienen calidades de excelencia en ciencia básica, o en investigación clínica, o en investigación translacional, pero USF tienen un perfil de excelencia en las tres cosas, algo esencial para dirigir un ensayo clínico 2B, bien realizado", dijo el Dr. Guy Miller, presidente y CEO de Edison Pharmaceuticals, quien habló en el simposio. "También cuentan con un formidable grupo de líderes innovadores en medicina, y profundamente abiertos a los pacientes".

(Foto: El grupo de ponentes incluía líderes en la investigación de la Ataxia de Friedreich. De izquierda a derecha: El Dr R. Mark Payne, de la Universidad de Indiana, Helene Puccio, del Instituto de Genética y Biología Molecular de Francia, y el Dr. Guy Miller, de Edison Pharmaceuticals).

Edison se centraliza en desarrollar fármacos para tratar enfermedades mitocondriales hereditarias, que comparten una característica común: defectos en la forma en que el organismo hace y regula el metabolismo de energía. La pérdida de función de la proteína frataxina en pacientes con Ataxia de Friedreich ha estado asociada con el deterioro de la capacidad de la mitocondria en las células nerviosas de producir energía.

El Dr. Miller presentó alentadores estudios preliminares preclínicos y clínicos de EPI-743, un compuesto diseñado para mejorar la función mitocondrial, y que representa el candidato a fármaco más avanzado en la cartera de Edison. En el laboratorio, EPI-74, un derivado, más amplio y potente, del antioxidante CoQ10, recuperó satisfactoriamente células musculares humanas bajo estrés oxidativo, y las restituyó a su estado normal.

Un reciente estudio clínico ha demostrado que EPI-743 revirtió la progresión de la enfermedad mitocondrial en niños con síndrome de Leigh, lo que benefició la función del movimiento grueso y su calidad de vida, entre otras mediciones. "Todos y cada uno de los pacientes tratados con EPI-743 mejoraron", dijo el Dr. Miller. A continuación, el facultativo expresó: "Necesitamos ver si obtenemos mejorías terapéuticas significativas en el próximo ensayo con pacientes de Ataxia de Friedreich".

Otros importantes investigadores, presentes en el simposio, fueron la Dra. Helene Puccio, directora de investigación de INSERM, Departmento de Medicina Translacional y Neurogenética, Instituto de Genética y Biología Molecular, y Mark Payne, cardiólogo pediatra, quien enseña medicina genética y genética molecular en el Centro Wells de Investigación Pediátrica de la Facultad de Medicina, Universidad de Indiana.

El laboratorio de la Dra. Puccio es renombrado por desarrollar modelos en ratones para ayudar a comprender la patofisiología de la Ataxia de Friedreich, para probar potenciales nuevos tratamientos, incluyendo abordajes de terapia génica. Durante los dos últimos años, su equipo ha elaborado una forma de insertar ADN de frataxina humana en células de ratones, utilizando un virus adeno-asociado como vehículo de administración. Las células "infectadas" comenzaron entonces a expresar el gen de la frataxina, y a producir la proteína severamente deficiente en los pacientes con Ataxia de Friedreich.

Utilizando ratones genéticamente modificados para exhibir los síntomas del deterioro del músculo cardíaco (cardiomiopatía), asociado con la Ataxia de Friedreich, la Dra. Puccio mostró que el reemplazo del gen revertía el daño cardíaco en los ratones que habrían muerto sin tratamiento. De hecho, cuando analizaron la función cardíaca y mitocondrial, los investigadors no hallaron diferencia entre los ratones, simulado Ataxia de Friedreich, tratados con el gen de frataxina administrado mediante el virus, y los ratones normales, no tratados.

"Esto es muy emocionante", dijo la Dra. Puccio. "Logramos una recuperación completa, tanto de los ratones pre, como postsintomáticos... Esto muestra que contamos con una gran posibilidad terapéutica en los ratones, y esperamos que los resultados puedan trasladarse a los seres humanos".

(Foto: Ron Bartek, y Jennifer Farmer, de FARA, dieron una panorámica general del vertiginoso progreso en la investigación de la Ataxia de Friedreich).

El Dr. Payne compartió su experiencia en cardiopatías causadas por defectos mitocondriales, y señaló que la insuficiencia cardíaca es una causa importante de muerte en pacientes con Ataxia de Friedreich. Su laboratorio ha mostrado evidencias de que reemplazar la proteína frataxina, faltante en un modelo de Ataxia de Friedreich en ratones, ayudó a prevenir la muerte de células del músculo cardíaco, y aumentó el período de vida en un 50 por ciento.

"Todos los pacientes con Ataxia de Friedreich debiéran ser evaluados anualmente", recomendó el Dr. Payne.

El centro ARC de USF también será la locación para un próximo estudio piloto que examinará si el aminoácido L-carnitina puede mejorar los resultados cardiovasculares en pacientes con Ataxia de Friedreich.

El presidente de FARA, Ron Bartek, y su Directora Ejecutiva, Jennifer Farmer, dieron una panorámica general del progreso en la investigación de la Ataxia de Friedreich al comienzo del programa. Desde que FARA fue establecida en 1998, Bartek, miembro fundador, dijo que las subvenciones de la asociación se han incrementado desde US$100.000 (1999), a aproximadamente $3 millones en el presente año, las publicaciones científicas se han duplicado, y los fármacos en proceso de desarrollo han crecido desde cero, a 10.

"Mediante los estándares científicos, la investigación de esta enfermedad se está moviendo a velocidad relámpago", dijo Bartek. "Juntos venceremos, y curaremos la Ataxia de Friedreich".

(Foto: Durante la discusión del panel, algunos pacientes compartieron los logros de los que más se enorgullecían y los desafíos de vivir con Ataxia de Friedreich).

Tras las presentaciones científicas, un panel de discusión, conformado por pacientes y moderado por la Dra. Zesiewicz, reiteró la importancia de la investigación. Kyle Bryant, Jack DeWitt, Natchez Hanson, Laura Beth Jacquin, y Stephanie Magness, respondieron preguntas sobre los retos de vivir con Ataxia de Friedreich, sus logros, y esperanzas para el futuro.

Hanson, diagnosticada con Ataxia de Friedreich en el año 2006, se graduó recientemente en la Universidad de Florida, y trabaja como profesora de matemáticas en una escuela secundaria. "El día de mi graduación, caminé con la ayuda de mi andador, y sin lugar a dudas, fue el momento de mayor orgullo de mi vida", expresó.

En un momento, DeWitt, de 12 años de edad, el panelista más joven, volvió la mirada hacia los investigadores del público, preguntándoles: "¿Qué significa para ustedes una cura?".

Varios investigadores hicieron hincapié en la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes, aliviando los síntomas, mientras se lucha por hallar tratamientos, y se trabaja en pos de una cura que revierta la Ataxia de Friedreich. "La verdadera cura será el día que, como decano de una facultad de medicina, pueda finalmente hablar de la Ataxia de Friedreich como una enfermedad del pasado", dijo el Dr. Stephen Klasko, CEO de USF Health y decano de la Facultad de Medicina Morsani.

(Foto: Izq. a der.: El Dr. Miller habla con Laura Beth Jacquin, una paciente con Ataxia de Friedreich, que viajó desde Atlanta para asistir al simposio, y el padre de Laura, John Jacquin)

Como nota de cierre, el Dr. Clifton Gooch, director de neurología en USF, reconoció la pasión y determinación de los pacientes y sus familias, que trabajan incansablemente con FARA y asociados académicos y de la industria farmacéutica, con el objetivo de hacer avanzar las investigaciones que darán lugar a una cura. "Ustedes trajeron sus manos, sus corazones, sus mentes, y los frutos de su trabajo, los pusieron sobre la mesa, y dijeron: 'daremos lo mejor de nosotros para cambiar nuestro destino'", dijo el Dr. Gooch. "El progreso logrado es inmenso... Me siento muy alentado por lo escuchado esta noche. Con cauto optimismo, creo que estamos a punto de presenciar algo grande en la Ataxia de Friedreich en varios frentes".

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martes, 25 de septiembre de 2012

'Dia Internacional de la Ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto gráfico) de "Solidaridad Digital". Fecha: 24/09/2012.
Autor: FSC.
Original en: Afectados de ataxia....

Afectados de ataxia piden incrementar los recursos para investigar su enfermedad.

La Comisión de Estudio de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (Ceaped), entidades miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN), han pedido que se incrementen los recursos para desarrollar la investigación básica y clínica de la enfermedad de la ataxia (incapacidad para coordinar los movimientos), con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se conmemora mañana 25 de septiembre, la SEN manifestó también la necesidad de incrementar los recursos asistenciales, y el registro de pacientes a nivel estatal.

"La comunidad científica tiene puestas sus esperanzas en que, en un futuro, los enormes avances que se han realizado en el campo de la genética se puedan reflejar en el aspecto terapéutico, bien aportando la proteína deficitaria, o mediante terapia génica", señaló el coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas de la SEN, el doctor, Francisco Javier Arpa.

"En todo caso, no hay que olvidar que, aunque actualmente estas enfermedades no tienen cura, muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados. Afortunadamente sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible y, para ello, debemos intentar promover una mejora continua de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial".

Aunque no existe ninguna estadística oficial, la SEN estima que en España hay más de 8.000 personas que tienen algún tipo de ataxia.

De todas ellas, las ataxias degenerativas, hereditarias o esporádicas, son las que mayor incidencia tienen en la población. Son enfermedades progresivas para las que no existe un tratamiento curativo definitivo. No obstante, el grado de progresión, además de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

"Sólo con el término de Ataxia hereditaria, se engloban más de 200 tipos de enfermedades congénitas, metabólicas, debidas a defectos de la reparación del ADN, mitocondriales, canalopatías, y debidas al defecto de la configuración y degradación de proteínas. Esta gran heterogeneidad condiciona que se diagnostique etiológicamente un porcentaje muy bajo de estas enfermedades, y que lograr su tratamiento futuro también sea difícil", indicó Arpa.

"Estimamos que aproximadamente sólo un 11 por ciento de las ataxias tiene un diagnóstico etiológico conocido, por lo que mejorar en este aspecto, es absolutamente necesario, si queremos desarrollar los tratamientos futuros, ya que se ha comprobado que un paciente con un tipo de ataxia concreto, no se beneficia de ciertos tratamientos (coenzima Q10, Idebenona, IGF-1, etc.), disponibles, o en ensayo clínico, de la misma forma que lo hace otro paciente con un tipo diferente de ataxia".

En la actualidad existen cinco unidades de referencia para ataxias y paraplejias hereditarias en España: el Hospital Universitario la Fe de Valencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, y los Hospitales Clínic y Sant Joan de Déu de Barcelona. Probablemente, España requeriría entre siete y ocho unidades de referencia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta 'Lo Orquesta Mondragón'.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Cuentos de las mil y una noches.

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lunes, 24 de septiembre de 2012

Ataxia: Una dolencia aún sin cura

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "Diario Córdoba". Fecha: 23/09/2012.
Autor: M. J. Raya.
Original en:Fuente: Unas dolencias aún sin cura.

El próximo martes se celebra el 'Día Internacional de la Ataxia'. En Córdoba es difícil saber cuántas personas padecen este problema de salud. La vicepresidenta de la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA), María Luisa Barrero, señala que la ataxia en sí misma no es una enfermedad, sino sólo un síntoma, y hay muchísimas enfermedades que incluyen este síntoma. Se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo. Sin embargo, cuando este síntoma prevalece o es más visible empieza a hablarse de ataxia como enfermedad.

"Y aunque las causas de estas dolencias pueden ser muy variadas (un trauma, un accidente, exposición a metales o hipertiroidismo), la mayoría de nuestros asociados sufre ataxias de tipo hereditario, es decir, alguno o los dos progenitores son portadores de la enfermedad aunque no lo sepan".

"La ataxia, como enfermedad, es una patología rara, que afecta a 1,7 de cada 100.000 habitantes. En Córdoba, 25 de nuestros asociados padecen esta enfermedad", añade la vicepresidenta de ACODA.

María Luisa Barrero expone que ACODA surgió en el año 2001 de la "inquietud y necesidad de varias personas afectadas por esta enfermedad, existiendo en sus orígenes 20 socios. Sus objetivos son dar a conocer a la sociedad la enfermedad, atender las necesidades de los afectados y familiares de éstos, orientarles según el estado de la enfermedad en que se encuentren, ofrecer los recursos existentes en nuestra asociación y en otras instituciones públicas o privadas".

Los servicios que presta ACODA se dividen en atención, orientación, información a afectados, familiares y amigos y, por otro lado, rehabilitación física de los socios afectados a través de programas de fisioterapia, hipoterapia o logopedia. Como los socios de Acoda se encuentran dispersos por toda la provincia y la mayoría padece grandes problemas de movilidad, éstos tienen una mayor dificultad para organizar actividades formativas o de otro tipo.

ACODA tiene fijada una cuota a sus socios, pero las actividades y servicios que prestan se realizan gracias a las subvenciones públicas de las consejerías de Empleo o Salud y Bienestar Social, así como de la Diputación. También recibe este colectivo ayudas de la Obra Social de La Caixa o Cajamadrid, "aunque la verdad es que con la crisis, las subvenciones han disminuido bastante desde el 2008", destaca la vicepresidenta de ACODA.

"También contamos con la colaboración de Fepamic, que nos brinda asesoramiento y apoyo, y nos tiene cedido un despacho, con luz, teléfono e internet. También realizamos sorteos de lotería de navidad, y recibimos las aportaciones voluntarias que nos quieran entregar", añade Barrero.

Acerca del abordaje clínico de este grupo de dolencias, la vicepresidenta de ACODA indica que "todos los afectados demandamos que no se recorte en investigación, pues los posibles tratamientos que puedan surgir, o la futura cura de este problema pasa por que se sigan investigando enfermedades como la mía". "Pero mientras llega un tratamiento o cura, necesitamos hacer mucha rehabilitación, cualquier tipo de ejercicio físico como la natación, fisioterapia, hipoterapia, e incluso recurrir a tratamientos alternativos, como la acupuntura... y todo eso requiere de dinero. A mí lo que más me cuesta asimilar es que la sanidad pública se niegue a darme a mí, y a los enfermos, fisioterapia continuada por considerar mi enfermedad crónica. Y está claro que mi dolencia es crónica, pero también es degenerativa, por lo que mis necesidades van cambiando con el tiempo, y mis ejercicios físicos no pueden ser siempre los mismos. Es muy importante la calidad de vida de la persona que sufre una ataxia, puesto que tarde o temprano todos tendremos que usar silla de ruedas", señala María Luisa Barrero.

ACODA cree que "es necesario que los espacios públicos y privados estén adaptados para que los afectados por ataxia puedan disfrutar de los mismos. En esta línea sería importante que los ayuntamientos se conciencien, y contemplen en sus planes de urbanismo subvenciones para adaptar viviendas y vehículos".

Actualmente, no hay ningún tratamiento que cure o frene la progresión de las ataxias hereditarias. "Hoy por hoy creo que nuestro mejor aliado es el conocimiento de la enfermedad y las experiencias de otros afectados o de sus familiares. Aún así, tenemos todas nuestras esperanzas puestas en los avances científicos, y nos gusta mantener una actitud positiva", añade la vicepresidenta de ACODA.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡¿Y a quién creer?! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: 'En cadena'.

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domingo, 23 de septiembre de 2012

Material informativo sobre ataxia ('Día de la ataxia")

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

El presente año, con motivo de día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia, 'Ataxia Awareness Day', 25 de septiembre, pensaba haber hecho una presentación Powerpoint y un video, ambas cosas sobre ataxias espinocebelosas, SCA's... como contribución de apoyo, por parte de "Ataxia y atáxicos", a las actividades que realicen las Asociaciones, y Federaciones, hispanas, de Ataxia (sin excepción), y, también, por supuesto, a quien lo nesitara.

No obstante, a dos días vista, por ciertas dificultades de software con los archivos de sonido, no me es posibe tenerlo concluido para la fecha prevista. Queda pendiente para más adelante.

De todas formas, queda a disposición de quien lo necesitara (de manera totalmente altruista y sin necesidad de pedir permiso) todo el material informativo (carteles, presentaciones, trípticos, folletos, y videos) existente en la página web de "Ataxia y atáxicos". Para acceso directo, pinchar en:

1- Material informativo sobre ataxia.
2- Videos, en español, sobre ataxia.

Notas:

Los carteles, los trípticos, y las presentaciones PowerPoint, son archivos abiertos y sin contraseña. Tras bajarlos y antes de llevar a editar, en los carteles es preciso poner la dirección y el logotipo de la propia asociación, o federación, en un espacio en blanco que se incluyó para ese menester. En presentaciones y trípticos, hay que borrar los datos y logotipos de "Ataxia y atáxicos", y poner, en su lugar, los de la propia asociación, o federación. Por deferencia hacia mi persona, pediría se respetara solamente mi nombre como autor.

Los videos, me parece que, técnicamente, no son modificables.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Las preguntas son muy interesantes, pero si nadie ha sabido responderlas hasta ahora... no penséis que vaya a hacerlo yo :-)

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Dudas razonables.

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sábado, 22 de septiembre de 2012

Alzhéimer: La historia de Cristina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "redpacientes". Fecha: 21/09/2012.
Original en: La historia de Cristina, una paciente de alzhéimer.

Nota de administrador del blog:

Hoy no vamos a hablar de ataxia ni de atáxicos, sino de otros pacientes que, como nosotros, afectados o familiares, llevan la enfermedad "pacientemente". Ya sé que este horno no es para bollos. ¿Pero qué sería de nosotros los pacientes de enfermedades degenerativas si no nos tomáramos con humor nuestras propias miserias? Desde luego, la palabra "paciente", no parece derivar del verbo "pacer" :-) ¿Será eso... de sufrir "pacientemente"? :-)

Hablo de Alzéhimer. Ayer era su 'Día Internacional?'... cuatro días antes que el nuestro. ¡Seamos solidarios!.


Mañana se celebra el Día Mundial del Alzheimer, y desde "redpacientes" queremos compartir con todos una historia que hemos vivido hoy, porque pensamos que os interesará.

Cristina, una paciente de alzhéimer, ha protagonizado esta mañana, en la presentación del vídeo 'No nos olvides', organizado por la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (FAFAL), una intervención reveladora sobre esta enfermedad.

Tras pedir disculpas por llevar su discurso en papel, como ayuda: “antes de que el alzhéimer, o el maldito alemán, apareciera en mi vida, no se me hubiese ocurrido venir con chuletas, pero hoy por hoy no quiero olvidar la mitad del discurso que tengo preparado”, ha comenzado su relato.

Video 'No nos olvides...', alojado en "Youtube", de 6:19 de duración:


Ha recordado, primero, algunas anécdotas su madre, que también padeció la enfermedad de Alzheimer: desde encontrársela repartiendo todo su dinero a los mendigos en la plaza del pueblo, hasta no reconocer a su hija (ella).

Pero aquello que sufría su madre, no tuvo nombre hasta que en 1987, Rita Hayworth murió de alzhéimer. Por primera vez, tras años de neurólogos, pudieron ponerle nombre a lo que tenía, comentaba entera, una enfermedad sin cura, y en la que sólo vivirían y verían el declive de sus capacidades. Años después del fallecimiento de su madre, Cristina detectó en sí misma síntomas que había presentado su madre y, tras visitar al médico, el dictamen llegó con el mismo nombre. También ha comentado que, a pesar de la delicadeza del neurólogo para comunicarle el diagnóstico, no pudo evitar llorar, pero que sería su última vez.

Desde entonces se amarró a los refranes, sobre todo a ese que dice "a mal tiempo buena cara”, y aún sabiendo lo duro que sería aceptar y asumir aquella evolución que había visto en su madre, ella contaba con saber qué era lo que tenía y con medicamentos, y tenía que luchar por sus hijos, marido y amigos. Decidió vivir su vida día a día, e ir adaptándose a las limitaciones.

Un aspecto importante que ha transmitido Cristina es que si eres capaz de mantener tus actividades, de seguir sonriendo, de seguir leyendo aunque tengas que releer algunos pasajes, etc., conseguirás ser feliz.

Ha terminado su intervención con esta frase: “estoy dispuesta a ser feliz, se ponga como se ponga el maldito alemán”, y dejándonos con la siguiente reflexión:

"¿Por qué le llaman a la imaginación la loca de la casa?, ¿no sería mejor llamárselo a la memoria?".

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2- Sección "Artículo recomendado":

Seguimos monotemáticos, enlazando con un artículo sobre Alzéhimer del blog Ataxias Galicia. Para aceder, pinchar en: Grifols ensayará en humanos una vacuna contra el Alzheimer a principios de 2013.

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viernes, 21 de septiembre de 2012

Investigadores descubren causa genética de la ataxia espástica hereditaria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "news-medical.net". Fecha: 07/09/2012.
Fuente: Laboratorio de Guy Rouleau.
Tradución: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Los Investigadores del Laboratorio de Guy Rouleau, afiliado con el Centro de Investigación CHU-Sainte-Justine, han descubierto la causa genética de una enfermedad rara hallada en pacientes originarios de Terranova: ataxia espástica hereditaria (HSA).

Esta condición está caracterizada por espasticidad en miembros inferiores (o rigidez) y ataxia (falta de coordinación). Esto último lleva a problemas de disartria y disfagia, y a anormalidades de movimientos oculares. La enfermedad no es mortal, pero los afectados comienzan a desarrollar problemas entre los 10 y 20 años: Caminar con un bastón a sus 30, y en los casos más severos, limitar a silla de ruedas a los 50. Se trasmite de padres afectados a hijos en forma de herencia dominante, que significa que hay una probabilidad del 50 por ciento de que cada hijo herede la mutación.

Historia de un descubrimiento: colaboración entre la Universidad de Montreal y la Universidad Conmemorativa:

Los Investigadores y los clínicos de la Universidad Conmemorativa (San Juan, Terranova) contactaron con el Dr. Rouleau, profesor de medicina en la Universidad de Montreal, para investigar la genética en este desorden que afectaba a tres grandes familias de Terranova. El Dr. Inge Meijer relacionó ancestralmente a estas familias, y en el 2002, determinó el sitio genómico (región de la DNA) donde se situa la mutación.

Algunos años más tarde, Cynthia Bourassa, autora importante del estudio, asumió el control del proyecto de Meijer. “Reexaminé algunos detalles sin resolver, usando nuevo métodos, más avanzados”, explica Bourassa, que era estudiante Universidad de Montreal. Ella combino con el Dr. Nancy Merner, que después de obtener su graduado en la Universidad Conmemorativa, iría a Montreal para fomentar su carrera en la investigación genética. “Es un honor ser parte de este equipo de estudio”.

Explicación científica:

El gen que abriga la mutación es VAMP1, codificando la proteína synaptobrevin. “No sólo estaba la mutación presente en todos los pacientes, y ausente en todos los individuos utilizados como control, sino también, el synaptobrevin es un protagonista en el desbloqueo del neurotransmisor, que además tiene sentido en el nivel funcional”, dice Bourassa. De hecho, los autores creen que esta mutación en el gen VAMP1 puede afectar a la neurotransmisión en las áreas del sistema nervioso donde se localiza la proteína del synaptobrevin, causando los síntomas. Es decir, no hay suficientes mensajeros "release/versión", así que los nervios no pueden funcionar de forma óptima.

“El descubrimiento beneficiará a las familias afectadas con este desorden extremadamente debilitante”, dice al Dr. Rouleau. “Podrá ser desarrollada una prueba para diagnóstico genético, y el asesoramiento genético se podrá proporcionar a los miembros de las familias que están en riesgo de desarrollar la enfermedad, o de tener hijos con la condición”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No comento :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los rumores de la oficina.

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jueves, 20 de septiembre de 2012

Sol... y sol, solamente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Desde que el nutricionista me recomendara bajara unos kilitos, de cara al verano, todas las mañanas salía a correr media hora. Solía salir de casa temprano, con mis shorts, mi camiseta de Los Lakers, mi visera de Michael Jordan y mis zapatillas Extreme. Y partía, con un ritmo constante, siempre hacia la derecha del Centro Comercial.

Hoy, desde que, estando en la ducha, había decidido cambiar mi rutina utilizando un nuevo gel de menta y frescor salvaje, que guardaba en un rincón del armarito del baño, tomé la idea de no dar luz verde a lo preestablecido.

Así que elegí la izquierda como ruta. Pero, cuando sólo llevaba cinco minutos corriendo, comencé a preocuparme, relativamente. Todo el terreno se iba haciendo desértico, y la arena levantada con mi velocidad, volaba hasta mis ojos, e intentaba incrustarse en ellos. No tuve más opción que cerrarlos, y aminorar la marcha.

No sabía qué lugar era aquél. Sólo el calor sofocante y el sudor, presagiaban mi tambaleo. Me estaba mareando, e iba a desmayarme en una duna. Con los labios secos y el gaznate más áspero aún, rodé por la arena, y noté cómo el poderoso sol del cielo, ladino y sutil, me estaba quemando la piel.

Cuando un buitre bajó de lo alto, me percaté de la peligrosa situación. Quise regresar... pero me di cuenta de que ya no era posible: El sol había borrado el camino.

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Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Carta pasional de una mujer.

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3- Sección "Video del día":

Desde el alojamiento en "Youtube", se inserta un video musical de 3:47 de duración, colgado en "Facebook" por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia.'El sueño de Morfeo", con una animadora letra, canta 'Voy a vivir...':


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miércoles, 19 de septiembre de 2012

Ausencia...

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

¿Dónde estás, mi sol?
¿Te busco y no te hallo?
Tu ausencia me consume.
Mi corazón da un vuelco.
¿Qué me está pasando?.

Ausencia:
La prenda más bella que poseo,
Voló, cual jilguero, de mi lado.
Miro al cielo, y no veo nada:
sólo el infinito...
y el cantar del jilguero.

Ausencia:
¿Dónde estás, mi divina Luna?
¡La esperanza me consume!
Quiero verte, y no vienes.
¿Será el Sol quien te entretiene?.

Ausencia:
Tengo todo lo necesario
para garabatear un libro...
libro de... tristeza:
Tu silencio me entristece.

Ausencia:
En el albor mañanero,
no oigo tu llamada.
Una pluma de pájaro
es tu lindo talle...
un tintero de abandono,
son todos mis recuerdos:
Se disipan en la brisa
de una luz incierta,
que, con insistencia, añoro.

Ausencia:
Las hojas pálidas, resecas:
mil mimos olvidados,
cubren mi sombra quieta,
de cuerpo inmóvil
por causa de la ataxia.

Ausencia:
Mil besos disecados,
tirando de las venas,
por un camino a la luna,
nívea, angelical, desnuda...
y unos pies inertes,
que no saben caminar,
sin ver tu talle caminando.

Ausencia:
Tengo un silencio
de guitarra antigua...
un reloj detenido
en la precisa hora de tu falta...
y un cuerpo que me sobra,
cerrada ya la puerta a tu presencia.

Ausencia:
Tengo una vaga canción
recorriéndome el alma,
y unos labios resecos
por carencia de tu besos.
Mi boca ya no sabe decir
lo que el corazón te echa de menos.

Ausencia:
Tengo reflejos de luna
metidos en la medula
Mi noche es vigilia,
vagando tras tu sombra...
y mi día, cansancio de caminos,
sin hallar el alba.
Tengo el mal necesario
para llorar con amargura,
pero me faltan lágrimas.

Ausencia:
Nada en esta vida es producto del acierto...
tampoco lo es de la casualidad...
más bien es de la constancia,
y tesón puesto en ello.

Ausencia:
Todo cuanto hagamos en este mundo,
mientras el cuerpo tenga vida,
tendrá efectos en la eternidad
de nuestros etéreos espíritus...
cómo tú silencioso eclipse...
Ausencia...

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Barcelona, agosto, 2012.

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Enlace recomendado":

Se recomienda un artículo de blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Para acceder, pinchar en: Participación de María Pino Brumberg en una actuación musical de “Mencey Romántico” en Santa Cruz de Tenerife, 20.9.2012.

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martes, 18 de septiembre de 2012

Artículos en el blog, 25/08/2012 a 15/09/2012

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de agosto, a 15 de septiembre).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/08/2012 a 15/09/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡La vida es dura!.

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2- Sección "Video del día":

Desde el alojamiento de "Youtube", se inserta el video titulado 'El tren de la vida', de 4:28 de duración:


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sábado, 15 de septiembre de 2012

Recordando a Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy es el cabo de año (creo que se dice así) del fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, en consecuencia, aunque parcos en palabras, recurriendo a videos y enlaces, dedicamos el artículo de blog a su persona.

En este blog no sería necesaro explicar quién era Vicente, ya que, a menudo, nos deleita con sus textos. Para nuevos lectores, diré que Vicente falleció en el año 2006 por compllicaciones cardíacas derivadas de su enfermedad.

Este video Recordando a Vicente Sáez Vallés (1964-2006), alojado en "Youtube", de 4:47 de duración, es un montaje fotográfico realizado por un amigo de Vicente:



Este video Equipo TOTAM, agosto de 1993, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, es un número de teatro escenificado, en la fecha arriba mencionada, por los hermanos Sáez Vallés, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich. Y que lleva la siguiente presentación, escrita por su hermana, Cristina:

Mi hermano Vicente murió en el año 2006, víctima de una enfermedad degenerativa, que yo también padezco, llamada Ataxia de Friedreich. He subido estos vídeos para que conozcan nuestro trabajo de tantos años. Vicente era un genio de la improvisación y, muy creativo.



Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

Para recordar, también se enlaza con mi texto "IN MEMORIAM" escrito a la muerte de Vicente. Para acceder, pinchar en: "IN MEMORIAM".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¡Vete por la vida llevando amor!.

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viernes, 14 de septiembre de 2012

Mis inicios en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Emma Herréiz, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:

Conocí a Emma Herréiz, paciente de Ataxia de Friedreich (y a su esposo, Miguel Ángel), en Zaragoza, en casa de los hermanos Sáez Vallés, un 21 de septiembre de 1995... o sea, hace 17 años. Desde entonces, no he vuelto a verlos.

Esto ha escrito Emma como prólogo al artículo sobre la LISMI de la revista "ZANGALLETA", de la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón:


Los recuerdos de mi infancia son los de haber sido una niña bastante tranquila, poco ágil y torpe, pero a la vez era muy sociable y querida en mi entorno. En eso, quedó demostrado que, de lo que se escasea por un lado, se recibe con creces por otro.

Poco ágil, y torpe decía. De ahí, que una compañera de escuela, escribió una redacción sobre mí, y decía (textualmente, pero en plan cariñoso) que mis andares parecían los de un "pato mareado".

Cuando contaba con nueve años, me puse en manos de los médicos a causa del desequilibrio que tenía. Me hicieron innumerables pruebas. Y años más tarde, me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich. ¡Quién le iba a decir a mi padre (entrevistado en el enlace de debajo), cuando me llevó a consulta a Madrid por aquella época, que su hija acabaría en silla de ruedas!.

Poco a poco, la enfermedad se me fue imponiendo... y a los quince años ya tenía la columna bastante desviada. Pese a eso, siempre he creído tener una vida "normal": Estudié, en la Universidad, magisterio por la rama de educación especial. A a los 23 años, empecé a usar silla de ruedas.

Un año más tarde, motivada por los fuertes dolores en la columna, me operé de escoliosis y lordosis: Perdí movilidad (ya nunca más volví a incorporarme en la cama sola, a ponerme de medio lado). Pero vamos, nunca, nunca me voy a arrepentir, porque gracias a eso, he podido tener a mis dos hijos.

Saludos. (Emma).

El citado documento sobre el aniversario de la LISMI, editado en la revista "Zangarella", es una entrevista al padre de Emma. Para acceder, pinchar en: Aniversario de la LISMI

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este archivo tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¡Ahorrativos!.

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jueves, 13 de septiembre de 2012

Ejercicos fisioterapéuticos para la ataxia cerebelosa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Andrea Dixon
. Traducido por Lucia G. Cejas
. Extraído (excepto ilustraciones) de "ehowenespanol.com".
Original en: Ejercicos fisioterapéuticos para la ataxia cerebelosa.

La ataxia cerebelosa afecta al sistema nervioso, disminuyendo el equilibrio y la coordinación, más típicamente en el tronco, los brazos, y las piernas. Hay formas agudas y crónicas progresivas, y recurrentes de ataxia cerebelosa, todas con los mismos síntomas y tratamiento. La fisioterapia se utiliza a menudo para ayudar a aliviar los síntomas. El diagnóstico y el tratamiento de la ataxia cerebelosa debe ser realizado por un profesional médico.

Acerca de la ataxia cerebelosa:

El cerebelo es la parte del cerebro que controla el equilibrio y la coordinación. No funciona correctamente durante la ataxia cerebelosa. Los niños pequeños son los más comúnmente diagnosticados con ataxia cerebelosa aguda después de una infección viral. La ataxia cerebelosa actual y crónica puede ocurrir por un accidente cerebrovascular, migraña, esclerosis múltiple, tumores cerebrales, convulsiones y otras enfermedades genéticas, agudas o autoinmunes.

Síntomas y diagnóstico:

Los síntomas de la ataxia cerebelosa pueden incluir movimientos descoordinados de las extremidades, torpeza, inestabilidad, movimientos anormales de los ojos y quejas visuales. El diagnóstico es realizado por un médico, y las pruebas pueden incluir una punción lumbar, resonancia magnética o una tomografía computarizada, análisis de sangre, análisis de orina y estudio de la conducción nerviosa.

Tratamiento y terapia:

El tratamiento de la ataxia cerebelosa por lo general implica el tratamiento de la enfermedad subyacente, así como los síntomas. Los medicamentos se utilizan de vez en cuando para mejorar la coordinación junto con la terapia física. La terapia se usa para mejorar el equilibrio, y aumentar la independencia del paciente, utilizando técnicas centradas en el equilibrio, la postura, y la coordinación. Los objetivos terapéuticos incluyen mejorar el equilibrio y la postura en contra de los estímulos externos, el aumento de estabilización de la articulación, el desarrollo de la marcha independiente para promover la independencia. Los principios de entrenamiento incluyen un progreso desde simples ejercicios a unos más complejos, practicar ejercicios con los ojos abiertos y cerrados, seguir con ejercicios en el hogar y actividades deportivas.

Terapia para el equilibrio:

La falta de equilibrio es uno de los principales síntomas de la ataxia cerebelosa, y la terapia física se utiliza para ayudar a mejorar el equilibrio. La estabilización del tronco y los músculos debe comenzar con actividades tales como pasar con los antebrazos, tendido boca abajo en una estera, arrastrándote, y pasar a las rodillas a una posición sentada. El entrenamiento de la marcha también se debe hacer, ya que es un excelente indicador de la estabilización y el equilibrio. El tratamiento debe ser prescrito por un médico, y llevado a cabo por un fisioterapeuta especializado.

Terapia para la propiocepción:

La propiocepción es controlada por el cerebelo, e implica saber dónde se encuentran las partes del cuerpo en el espacio y en relación unas con otras. La terapia consiste en ejercicios pliométricos, tabla de equilibrio, y ejercicios en mini trampolín. La vibración y la terapia de juego también se utilizan para mejorar la propiocepción, la postura, y el movimiento. El yoga, y otros ejercicios de conciencia corporal, también se pueden incluir en el plan de tratamiento para aumentar la propiocepción.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, 'La pequeña compañía'.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Chistes médicos.

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miércoles, 12 de septiembre de 2012

Rosella

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).
Extraído del blog de la autora: Papaiona. Fecha:13/08/2012.
Original en: Rosella.

Nota del adminidtrador de blog:

Hoy, lamentablemente, tenemos una nueva jovecita (dicho todos mis respetos... sólo tiene 17 años) entre nosotros. Y sí, claro, es un bombón, por supuesto. Pero, precisamente por eso, no hubiéramos querido que siguiera nuestros pasos (así se dice, aunque en nuestro caso suene irónico) de atáxicos. Ojalá, nos hubiésemos conocido "en la feria, a la orilla del mar... aunque tengas que ir con mamá... ya podremos después escapar... y nadar con la luna detrás" (canción de Los Puntos). ¡Qué puta es la vida! La Ataxia de Friedreich no se para.

¡Se llama Belén... y es de Valencia... ¡Ánimo, Belen! Tú eres fuerte
.

Se puede decir que este video, de minuto y medio, cambió mi vida, o mejor dicho: me abrió los ojos:


Yo vivía en la ignorancia, pensando que mis problemas de equilibrio eran algo pasajero... que sólo nos pasaba a unos cuántos niños, y que dentro de unos años, con ayuda de fisioterapia, volveríamos a ser “normales”.

Y en mi foro interno (¡con lo curiosa que he sido siempre!), me pregunto: ¿Cómo es que no preguntaba más a mis padres, o no buscaba información en mi querido internet sobre estos problemas de equilibrio? No alcanzo a entenderlo. Pero, lo que sí es cierto es que había algo dentro de mí que me decía que lo aprovechara... como si éso no fuera eterno, y alguna vez se acabara... cómo si supiera que llegaría el día en que no podría volver a pisar mis pies con fuerza contra el suelo... o ese último en que subiría corriendo las escaleras del cole, porque llegaba tarde a clase. Tal vez, eran señales que me iba dando la vida, al decirme: ¡¡Disfruta... que te queda poco tiempo!!

Lo cierto es que me equivoqué. Días antes de estas últimas Navidades, vi este spot sobre un calendario benéfico de la lucha contra la ataxia, donde una de sus páginas estaba ocupada por dos actores a los que seguía desde hacía ya un tiempo: Nani Jiménez y Miguel Barberà. Y, digamos, que me maté por conseguir un calendario.

Tecleé en Google la palabra ataxia, ya que no era la primera vez que la oía... y mi sorpresa fue al descubrir que las características de la enfermedad, coincidían con los pequeños problemas que sufría mi cuerpo. Lo siguiente leído fue: degenerativa... no tiene cura... dependencia.... Cerré, y no quise saber más.

Días más tarde, tenía consulta con mi neuróloga. Y me lo explicó todo detalladamente, y con calma. Me dolió. Sabía que me iba a doler. Pero era la verdad, y quería saberla. Quería saber todo lo que me había sucedido en los últimos 7 años: Desde que a los 10, me diagnosticaran la enfermedad. Había llegado el momento justo de saberlo todo. Ni antes ni después.

Muchos pensaréis por qué no les reproché, ni eché nada en cara a mis padres. Todo lo contrario. Les estaré eternamente agradecida, porque sé que su silencio fue para protegerme. Quizás, si el mazazo lo hubiera recibido con 10 años, no hubiese levantado cabeza. O tal vez sí. No lo sé. Pero las cosas han venido así, y prefiero no pensar en qué hubiera podido pasar si...

Recuerdo que durante esos días, en mi cabeza sólo había sitio para tres palabras: 'Ataxia de Friedreich'. Y que al fin, esa enfermedad rara que apareció en ese cuerpecito delgado de 7 años, ya tenía nombre. Los viví como si no fueran del todo ciertos... como si no terminara de creérmelos... como si fuera un pequeño paréntesis que algún día se cerraría. Sabía que mi vida había cambiado, que ya no volvería a ver las cosas como las había visto hasta ahora...

Hasta que empecé a leer “Con alas en los pies”, de María Pino. Y descubrí que no era la única a la que le había tocado andar por la vida sobre un puente de tablas: insegura e inestable, por si al siguiente paso que daba, iba directa a besar el suelo. Este libro me enseñó que podía ir por la vida con la cabeza bien alta, y una vez más pude comprobar que NADA ES IMPOSIBLE.

Pero todo no fue tan maravilloso como parece: Durante esas semanas me aislé en mi mundo, y sólo quería llorar, y que me abrazaran. Lo pasé realmente mal. Y ahora viene el: ¿y por qué a mí? ¿Realmente me lo merezco? ¿Qué he hecho mal? Seguro que estoy pagando caro todo lo feliz que he sido a lo largo de mi vida...

Hasta que un buen día conocí a Mª Ángeles, y todo cambió. Gracias a ella y su solete, y toda la gente que me quiere, y está conmigo, estoy mucho mejor: He superado retos, y me encuentro con fuerza para hacer frente a lo que sea.

Han pasado 7 meses desde que abrí los ojos y, aunque reconozco que al principio quería morir, y me repetía una y mil veces que ésta estaba siendo la peor época de mi vida, me gusta siempre quedarme con lo bueno de las cosas... y diré que “El trabajo más difícil, es el más gratificante”. No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero ha valido la pena por todo lo vivido, y lo que está por venir.

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martes, 11 de septiembre de 2012

Tres trípticos sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Un año más, a dos semanas de distancia, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia. Mal que nos pese, ese tema, por habernos tocado en "mala-suerte" padecerlo, lo conocemos al dedillo. Sin embargo, esta enfermedad resulta totalmente desconocida para la inmensa mayoría de la gente. Y muy poca comprensión puede esperarse desde el desconocimiento. Cada uno de nosotros tendríamos, para contar, cientos de historias personales respecto a ser motivo de abiertos enjuiciamientos erróneos... siendo ésa un diminuta puntita de iceberg de las miradas y juicios silenciosos de los que hemos sido objeto.

Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió. Tal expresión inglesa, suelen traducirse como "dar a conocer". En realidad, creo que va más lejos. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano, tiene muy poco que ver con el anglosajón. Posiblemente, ademas de "dar a conocer", y revindicar ante las administraciones públicas, ellos tengan otro baremo para medir el éxito de sus actividades en esta fecha: el conseguir fondos privados para la investigación. Desde luego, ése no es mi cometido. Y no es que lo juzgue malo... por favor (que yo también me beneficio del tal proceder)... es que ni siquiera lo veo entre mis posibilidades.

Yo he de conformarme con juntar letras a través de un ordenador, desde mi casa, y apoyar las actividades que realicen las Asociaciones, y Federaciones, hispanas, de Ataxia (sin excepción). En este sentido, al igual que el año pasado, he creado un tríptico. El de este año va sobre Ataxias espinocebelosas,SCA's.

Os ofrezco los tres de forma altruista. Van en archivos ".doc", de Word, totalmente libres, sin contraseñas. Podéis modificar cuanto deseéis. Entre otras cosas, antes de imprimirlo, lo más importante es quitar los logotipos de "Ataxia y ataxicos", y colocar en su lugar, los de vuestras Asociones, o Federaciones, de ataxia. Insisto en que mi oferta es válida para todas ls organizaciones hispanas de Ataxia. En principio, por deferencia a mi persona, os pediría que respetéis mi nombre como autor.

Notas:

1- Un tríptico es un pliego de tamaño folio, que, escrito por ambas caras, y con dos pliegues, da la sensación de tener seis pequeñas paginitas.

2- Las imágenes de abajo son miniaturas ilustrativas. Para leer y/o poder modificar los archivos, es preciso bajarlos desde los enlaces indicados.

Para leer y/o bajar los trípticos pinchar en los enlaces:

1- NUEVO. Año 2012. Tríptico sobre ataxias espinocerbelosas, SCA's.

2- Año 2011. Tríptico sobre Ataxia de Friedreich.

3- Año 2010. Tríptico sobre Ataxia (en general).

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domingo, 9 de septiembre de 2012

A Carmen Miragall Gregori (in memoriam)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Mónica Meló Bo.
Extraído del blog de la autora "Pluja de setembre". Fecha 05/08/2012.
Traducción, desde el valenciano: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Original, en valenciano, en: ¡Viva la república!.

Nota del administrador del blog:

Este artículo es un 'In memoriam' a su abuela, Carmen Miragall Gregori, escrito, en valeciano, por su nieta, Mónica. Ambas citadas son madre e hija, respectivamente, de Lolin Bo. Lolín es miembro del grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook, y prima de la, recién fallecida, paciente de ataxia, de Valencia, Érun Martínez.

A Carmen Miragall Gregori, (Xeraco 08/10/1921 - Tavernes de la Valldigna 05/08/2012). IN MEMORIAM:

Los otros ancianos de la residencia pasaban la tarde viendo la televisión, pero a ti siempre te encontraba mirando por la ventana que daba al parque. Mientras me acercaba, iba dibujándose tu rostro con mayor nitidez, hasta que estaba tan cerca que percibía la tristeza densa y pesada que te deformaba la cara en un gesto severo de amargura consentida. Me preguntaba siempre en qué debías estar pensando, y al instante me venía la respuesta: habías tenido una larga existencia para pensar en ella.

Tu expresión cambiaba por completo cuando me veías aparecer por la puerta. Tu alegría quería hacerte levantar ese cuerpo corpulento de huesos frágiles, pero te había de ayudar un poco: ¡Tenías ya 90 años!.

- ¡Ay mi chica! ¡Mirad, es mi nieta! -decías mientras me exhibías, orgullosa, delante de tus compañeros.

Y enseguida, me querías llevar a tu habitación para hablar tranquilas. Por el camino renegabas sobre las trifulcas habidas en la sala para ser el rey, o la reina, del mando a distancia:

- La tía puta, ésa, siempre se hace con él… ¡y hala!: ¡A ver tenis y fútbol. ¡No me dejan ver la telenovela!.

No me escandaliza por tener una abuela de lengua larga. Al contrario, me encantaba ese toque desinhibido que no veía en las otras residentes. Lo que me sorprendía realmente, es que unas ancianas disfrutaran con los deportes.

Cuando me quitaba la chaqueta, siempre me decías lo mismo:

- ¡Te has quedado más delgada! ¿No comes bien?.

Yo sonreía, porque si fuese verdad que perdiera peso cada vez que iba a verte, estaría ya hecha un fideo.

Siempre me contabas cosa de tu vida. Tenías gran cantidad de anécdotas de tu juventud, como aquella en la que hiciste callar la boca, con tu genio, a una pérfida compañera que te había metido una serpiente en la cesta. Y te admiraba, con tu carácter decidido.

También me contabas que a los once años ya trabajabas cosechando judías. Érais diez hermanos, y habíais de contribuir todos.

Y el rostro se te ilumina cuando recordabas la vida ajetreada con tanta familia bajo el mismo techo. Se atisbaba nostalgia en tus palabras. Érais pobres, pero felices… hasta que tu hermana María, miliciana represaliada, enfermó. A los quince años dejaste la familia en Xeraco, y te fuiste al pueblo de al lado, Tavernes. Trabajabas duramente, y sacabas para comprar medicinas a María.

Cuando era pequeña, me decías que María había muerto de una depresión. Ahora sé que murió de tuberculosis. Pero, en realidad, tenías razón: después de lo que le hicieron, no tenía ganas de vivir.

Me contabas como conociste al abuelo… cuál fue la única vez que fuiste al cine… y otras cosas más. Pero, últimamente, siempre acababas lamentando haberte tenido que ir tan pronto de tu hogar, lejos de tus hermanos y tus padres. Una pena honda te dejaba con la mirada perdida durante unos instantes. Intuyo que en el último tramo de la vida ha hecho sufrir un alma joven perfilada entre tantas vivencias adultas.

Pero te recordaré siempre por tu talante alegre y festivo, que nos hacía reír a todos cada vez que exclamabas: "¡Viva la República!"… cuando nos descubrías besando apasionadamente al novio, o con una minifalda de escándalo. O cuando soltabas algún taco, que no era propio de una anciana. Era una manera de ser auténtica y fresca, que siempre admiraré.

Cuando estabas en el hospital, y te quedabas mirando durante mucho rato hacia el techo, me preguntaba si estarías haciendo balance de tu vida. En tus ojos sólo veía serenidad y aceptación… quizás no haya más remedio que perdonarse, y asumir lo vivido cuando se siente la muerte cerca. Pero habría dado lo que fuera por entrar dentro de ti, y saber si habías sido feliz… si encontrabas a alguien, o algo, en tu vida… si podías perdonarte los errores.

Quizás desde mis ojos de mujer joven de otra época, tu vida hubiese sido miserable: habías pasado la vida trabajando… ni siquiera habías podido ir a la escuela. Luego. las circunstancias te habían separado muy joven de la familia… habías perdido una hermana… y te casaste a los veinte años con un hombre diez años mayor que tú. Y ya tu vida no fue más que parir (cuatro hijos), y trabajar en el bar. No ibas al cine. El abuelo no te sacó nunca de casa, ni a cenar, ni a nada. Nunca te maquillabas. No sabías leer. Para una mujer de mi generación es una vida dura y áspera. Ahora tenemos conceptos como el amor, la pasión, el ocio, e inquietudes culturales.

Me hubiese gustado saber cuál hubiera sido tu reacción de haberte llevado a un tuppersex con las amigas. De seguro que no hubieras parado de decir: "¡Viva la República!". ¿Sentiste pasión alguna vez? ¿Tenías inquietudes propias fuera de la familia? Ahora es difícil saberlo. En aquella época, las mujeres no podían hacer otra cosa, y ni siquiera plantearse que pudieran pensar, o ser, de otra manera.

No sé si te ha valido la pena la vida que has tenido, pero sí sé que te has ido sabiendo todo el amor que tus hijos y tus nietos te tienen. Jessi y yo te dijimos: "Te queremos mucho, abuela"… cuando parecía que ya no estabas, pero te vimos derramar una lágrima, y entonces supimos que nos habías escuchado.

Tendría una pena muy grande de no haber podido despedirme de ti, pero estoy tranquila, porque has sido consciente de toda la estima que te profesamos. Siempre te has desvivido por todos, hasta el punto de esperar toda una noche para morir hasta que mi madre a la mañana llegara a la residencia. Ella no quería que murieras sola.

Espero que estés acompañada de todos tus hermanos y hermanas, en un mundo celestial, sin guerra, ni posguerra, sin depresiones, ni hambre… y una habitación llena de buenos perfumes, que era tu única veleidad.

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