Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
Para recordar:
1- Ir a la I parte de este mismo relato.
2- Ir a la II parte de este mismo relato.
LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA, III y última parte
-VI-
ELLOS no miraban. ELLOS no vigilaban. Por la mañana echaban agua por el suelo... abrían la puerta. El plan era implacable: Raúl, Juanmanuel, Carlos, y Estrella, eran los más fuertes, y en un santiamén romperían los finos alambres con sus picos, y la fuga sería realidad. Luego volarían a un poste telefónico por donde todas las mañanas pasaba Angeljavier, que les llevaría a un lugar cálido y con comida, que llamaba "granja": LA TIERRA PROMETIDA.
"Sí, ya tenemos músculos, mañana es el día, no puede fallar... ¡Ya lo hice con Angeljavier!... y ése es más pequeño que nosotros...".
Los pensamientos de Pepejuán eran desordenados. Su plumaje estaba erizado. No dejaba de dar vueltas: estaba nervioso. Ya era raro en un periquito como Pepejuán.
Tal vez más intranquila que el propio Pepejuán, estaba Julia, que parecía adivinar los planes del duro líder. Y Javier se sentía frustrado porque siempre estaba detrás de Julia, y ésta no le hacía caso.
Julia imaginaba bien sus temores, cuando gritó Pepejuán:
- ¡Atención! Esta noche, sesión de urgencia.
VII
El hemiciclo, en torno a Pepejuán, se volvió a crear. Algo raudo, mecánico. Era de noche, y los SERES GRANDES DE BATA BLANCA (Y BATA DE FLORECILLAS DIVERSAS) no estaban. Pepejuán, a veces, les contaba leyendas, hechos, consejos, o pautas de conducta muy determinadas, demasiado. Los periquitos no hacían preguntas, y eso que la sesión se solía convocar para ello.
- ¡MAÑANA SERÁ EL GRAN DÍA! Sabemos volar para huir, e ir a la TIERRA PROMETIDA.
Se hizo el silencio, y todos acataban la estrategia que calmoso, explicaba Pepejuán. Todos, salvo Julia, que se opuso con unas lágrimas.
VIII-
A la mañana siguiente, todos miraban tensos a Pepejuán, esperando una señal. El tendero llegó pesado con un cubo lleno de agua y una fregona que olía demasiado mal. Los animales gritaban, y el tendero se extrañaba por su nerviosismo. El tendero dejó abierta la puerta de la pajarería. Todos estaban en tensión.
De pronto, entró una pareja joven y simpática, como novios sonrientes.
- ¡Abro dentro de diez minutos!
- Es urgente. Nos vamos al pueblo. Nos vamos a casar... ¿Sabe?
Nadie sospechaba nada cuando el SER GRANDE DE LA BATA BLANCA abrió la puerta de la jaula, y tomó en su mano a Pepejuán. Todos se asustaron. La sonrisa del tendero cayó cuando éste se soltó con grandes picotazos en la mano del tendero, y gritó a los demás periquitos:
- ¡Ahora!
La confusión reinaba en el ambiente, pero los periquitos obedecieron. Cuatro de ellos abrieron un hueco en la "zona prohibida" y salieron volando por la puerta, a la calle. Pepejuán se reunió con ellos gracias a un descuido del tendero.
De los treinta restantes, como tenían tanto músculo y fuerza, ventinueve murieron aplastados unos contra otros en una lucha general de sangre al intentar salir todos a la vez. Julia lloraba horrorizada en una esquina. Ni el tendero, ni la pareja, daban crédito a sus ojos.
Los cinco volaban sonrientes, pero algo extrañados al ver que nadie les seguía. Estrella murió de frío, Juanmanuel de cansancio.
Pepejuán, Carlos, y Raúl, se reunieron con Angeljavier. No esperaron, y partieron gloriosos hacia la TIERRA PROMETIDA: Una granja donde se leía con grandes letras rojas:
"Criadero de Periquitos... Martínez y Hnos."
Inocencia hasta el fin. Suerte que los periquitos no saben leer.
FIN
Nota del administrador del blog:
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Nota de su hermana Cristina:
Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!
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2- Sección "PowerPoint del día":
Hoy se substituye el PowrPoint habitual por un texto corto de humor, colgado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
Para reír un rato:
Una mujer va al médico con los ojos morados
- ¿Qué le ha pasado, señora? -preguntó el Dr.
- Es que, cuando mi esposo llega a casa borracho, siempre me pega...
- Hay una solución para eso -le dice el médico-: Cómprese muchos caramelos de café con leche y, cuando su marido entre en casa, borracho, métase cinco caramelos en la boca, y comience a masticarlos lenta, pero muy lentamente.
Un mes después, la mujer regresa al consultorio médico.
- Doctor, su recomendación ha resultado muy efectiva. Cada vez que mi esposo ha llegado borracho me he comido los caramelos... los he masticado muy lentamente, y nunca más me ha vuelto a golpear...
- ¡Qué bueno, señora! Ha visto la importancia de mantener la boca cerrada?.
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3- Sección "Artículo recomendado":
Aquí se enlaza con un artículo sobre novedades técnicas de ayuda a la discapacidad:
Para acceder al enlace, hacer click en: Dispositivos personalizados para personas con lesiones medulares.
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viernes, 30 de septiembre de 2011
jueves, 29 de septiembre de 2011
"La esclavitud de la inocencia, II parte"
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.
Para recordar: Ir a la I parte de este mismo relato.
LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA, II parte
-III-
- Alguien tendrá que hacer compañía a mi madre.
- ¿Y si le compramos un perro?
Ambos estaban sentados en un banco del rincón más apacible del parque. Hacía fresquillo, porque se avecinaban las rebajas de moda de otoño. Pero a los dos no les importaba, eran felices: se iban a casar. Pero... ¿cómo conseguiría manutención la madre de su prometida? Nunca cotizó a la seguridad social. El estado le daba una miserable pensión y, como su hija dejaba de trabajar, el novio debía hacer horas extras para dar de comer a su suegra.
- Cierra el pico, idiota. No te rías de mi madre.
- Hablo en serio...
Él le dio un beso en la mejilla, que ella apartó fríamente en un gesto enfadado.
- ¿Y para qué quiere mi madre un perro?
- ¡Mujer! El perro es el mejor amigo del hombre.
- Ahora lo veo. El mejor amigo del hombre, y no de la suegra.
Ella levantó la voz, y él recogió su tono cínico en forma de mal aliento debido a los calamares al ajillo que se había tomado en un vermú aceitoso que acababa de finalizar.
- No te enfades mujer... ten en cuenta... -él se intentó justificar con delicadeza...
- Si acaso, un periquito... Sí... ¡un periquito!
- Pues bien... -él no necesitó justificarse de nada, y pareció conforme.
- ¡Qué pronto nos ponemos de acuerdo! ¡Cuánto nos queremos!.
-IV-
En una jaula, las cosas no sucedían una tras otra. La conciencia de las aves estaba dominada por la ansiedad. El orden no fue lógico nunca, y el tiempo no les importaba.
Rogelio llamó la atención de todos:
- ¡Mirad! ¡Llueve! De pronto, se hizo el silencio. Todos los periquitos miraron con respeto a Pepejuán que ya mostraba síntomas de nerviosismo. Rogelio recordó algo, en un flash, que hizo hundir su cabeza con las plumas de sus hombros. Su mirada era sumisa, siempre de perfil.
- ¿Para quién hablo? -gritó enfadado Pepejuán.
Rogelio temblaba. Las plumas se le salían de la piel: casi se hizo más oscura. Su pico chasqueaba, y todo era eléctrico en ese silencio de tensión.
- ¿Qué os tengo dicho, tarugo?
- No generalices, que yo no he hecho nada -interpeló Jesusángel, el gordo.
- ¡Cállate! -definitivamente Pepejuán estaba muy enfadado.
El grupo se convirtió en un bloque de cemento semicircular esperando un desenlace a sabiendas de una tragedia con dos actores.
Pepejuán le dio un fuerte picotazo a Rogelio en la pechuga. Éste no se defendió, sólo esperaba. Al primero siguió otro, y otro... Una verdadera paliza que acabó con Rogelio patas arriba y tuerto. No hacía falta la sangre para percibir la tensión. Nadie ayudó a Rogelio. Se fue cojeando a una esquina, donde, cabizbajo, chupaba sus heridas. El silencio, fúnebre, sólo era amenazado por los gritos de Pepejuán:
- ¡Mirad mi cola! Es la más hermosa y larga de cuantas hay aquí. Yo soy el más maduro. Yo he visto muchos, muchos Rogelios, miran al ESPACIO EXTERIOR. Uno de ELLOS lo mira, se encariña con él y ¡FAS! ¡FAS!, se lo llevan. Jamás miraréis a través de ese cristal sucio, me oís. ¡Jamás! Nadie mirará allí. Pasaremos desapercibidos. La vida del grupo, de cualquiera de nosotros, está en peligro. Todos esperamos el gran día:
Todos asentían temblorosamente.
- ¡Ruth! Te toca columpiar.
- ¡Benito! Haz flexiones.
- ¡Maríajosé! Cuida ese catarro.
- ¡Manolo! Hoy no comes. Siempre estás comiendo semillas. Quiero agilidad. “A-GI-LI-DAD”.
Cada cual volvió a su sitio. Una paradoja: cada periquito un engranaje en la jaula, paladín del estatismo. Benito se agarró a los barrotes y comenzó a hacer flexiones sin descanso. Sus patas no flaqueaban. Maríajosé se alejó de la bañera, y se acurrucó a Victoriano, que le rodeó con sus alas, mientras Yolanda le hacía masajes en el pico.
Alfredo parecía enfermo, no hacía más que evacuar: tendrá diarrea. Raudo, Josemanuel mascó cáscaras de mijo, y le aplicó una cataplasma cerca de la cloaca. Así, el grupo funcionaba. Pero nadie se acordó de Rogelio. Dos días después, le dijo el SER GRANDE DE LA BATA NEGRA CON FLORECILLAS DIVERSAS al SER DE LA BATA BLANCA:
- Mira, ése parece enfermo.
- Sí, se despluma, su cola se tuerce y... ¡le falta un ojo!
- ¡Mil quinientas pesetas menos...!
-V-
No hacía frio. El clima era casi tropical, y por eso los periquitos estaban contentos. Su rostro era feliz. El grupo era más flotante que nunca, la gente se animaba a comprar periquitos. Nadie sabe que sólo es un número en una moda, y mucho menos esos periquitos verdes, de plumaje alegre y de aspecto feliz, aunque con rostros tontos de infelicidad. Un rayo de sol les ponía contentos, y una salida provocada la depresión. Unos periquitos demasiado versátiles. Y eso dijo Angeljavier:
- ¡Jamás vi gente tan versátil!
La jaula era de color gris metálico de gruesos barrotes, pero oxidada en un vértice superior.
Angeljavier era un jilguero. Era de plumaje oscuro con alguna punta colorada en la cabeza. A Cristina le parecía como el señor de amarillo, de la jaula de al lado, que siempre se quejaba, pero más pequeño. Entró en la jaula de forma accidental, mientras limpiaban la suya.
Pepejuán era el más hermoso de todos. Tenía la cola más larga y el plumaje más luminoso. Parecía que Julia tenía a un periquito detrás suyo continuamente, y Pepejuán era el periquito nuevo allí. Era el más hermoso, y por eso se lo llevaron.
- ¡Que aburridos! ¿Nunca hacéis nada? -cada vez que hablaba Angeljavier parecía que negaba algo, como si él poseyera la verdad. Tenía pintas de astuto. Era picudo, enfadoso, picajoso, fácilmente irritable, irónico... demasiado para un inocente pájaro.
No había grupo en los periquitos. Cada cual tenía sus historias. Pepejuán, respaldado por Julia, se creyó con el derecho total de dirigirse al visitante accidental.
- ¿Qué haces aquí? -le preguntó tiernamente Pepejuán.
- ¡Morirme de asco! Necesito aire fresco. Tengo que escapar.
- ¿Escapar?
- Sí, huir, pirarme, largarme... ¡Escapar!
- ¡Pero qué dices! ¿Estás loco? Si ELLOS están siempre vigilando...
- ¡Si ya digo que sois idiotas!
Pepejuán quedó tan atónito que dejó en monólogo a Angeljavier, que no hacía más que "escupir barbaridades" cada vez más convincentes.
-¡Se van a preocupar ELLOS de nosotros! Sólo del dinero que saquen de nuestra venta, como si eso fuera importante. ELLOS sólo ven dinero. Tú naces, y la comida se te da, pero te compran con dinero. Por eso venden periquitos, canarios o jilgueros... para comer. Nosotros somos el dinero -Angeljavier respiró.
"Nuestro mundo consta de dos cosas. Si no vives, estás muerto. Si sólo vives una, te pierdes la otra. Es la jaula, y la no-jaula. No tiene sentido que sólo vivas en la jaula o sólo en la "puta calle", como dicen ELLOS. Tú eres más rápido que sus ojos. ELLOS con un dedo de su pata, podrían aplastarte, pero tú les rondas su pechuga, vuelas sobre sus cabezas, te ríes de ELLOS, y te cagas sobre ellos. ¡Pero tíos! Aquí estáis atrofiados, clavados, dormidos. No sabéis lo que mola un buen poste de teléfonos.
Pepejuán quedó sin habla, con los ojos más grandes que nunca. Perplejo, no supo conducir las palabras que le dijeron, y aún le dirían.
- Cariño, ¿has visto qué fantasma? No sabe más que fanfarronear. Ahora vuela alrededor de la jaula para que todos le veamos. Pero... ¿qué pasa...?
Pepejuán le dijo a Angeljavier si podían conversar. Hablaron durante largo tiempo. En una esquina de la que sólo se percató Julia. En un momento, visto y no visto, Pepejuán voló hacia el rincón oxidado, Angeljavier iba delante, se abrió paso con el pico, y se fue volando por ese hueco... mientras Pepejuán le miraba, absorto y perplejo. Aprovechó que la puerta se cerraba por un cliente que se había ido, y le siguió.
El tendero se enfadó, y, mientras arreglaba el vértice roto con un alambre viejo, dijo:
- ¡Diablo de pajarracos! ¡Se ha vuelto a escapar ese cardelino! -el tendero siguió con la mirada a las dos aves que volaban ruidosamente cerca de los vértices del techo-. ¡Qué extraño...! Los periquitos no se escapan.
(Continuará).
Nota del administrador del blog:
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Nota de su hermana Cristina:
Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!
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2- Sección "PowerPoint del día":
No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Dudas existenciales.
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Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.
Para recordar: Ir a la I parte de este mismo relato.
LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA, II parte
-III-
- Alguien tendrá que hacer compañía a mi madre.
- ¿Y si le compramos un perro?
Ambos estaban sentados en un banco del rincón más apacible del parque. Hacía fresquillo, porque se avecinaban las rebajas de moda de otoño. Pero a los dos no les importaba, eran felices: se iban a casar. Pero... ¿cómo conseguiría manutención la madre de su prometida? Nunca cotizó a la seguridad social. El estado le daba una miserable pensión y, como su hija dejaba de trabajar, el novio debía hacer horas extras para dar de comer a su suegra.
- Cierra el pico, idiota. No te rías de mi madre.
- Hablo en serio...
Él le dio un beso en la mejilla, que ella apartó fríamente en un gesto enfadado.
- ¿Y para qué quiere mi madre un perro?
- ¡Mujer! El perro es el mejor amigo del hombre.
- Ahora lo veo. El mejor amigo del hombre, y no de la suegra.
Ella levantó la voz, y él recogió su tono cínico en forma de mal aliento debido a los calamares al ajillo que se había tomado en un vermú aceitoso que acababa de finalizar.
- No te enfades mujer... ten en cuenta... -él se intentó justificar con delicadeza...
- Si acaso, un periquito... Sí... ¡un periquito!
- Pues bien... -él no necesitó justificarse de nada, y pareció conforme.
- ¡Qué pronto nos ponemos de acuerdo! ¡Cuánto nos queremos!.
-IV-
En una jaula, las cosas no sucedían una tras otra. La conciencia de las aves estaba dominada por la ansiedad. El orden no fue lógico nunca, y el tiempo no les importaba.
Rogelio llamó la atención de todos:
- ¡Mirad! ¡Llueve! De pronto, se hizo el silencio. Todos los periquitos miraron con respeto a Pepejuán que ya mostraba síntomas de nerviosismo. Rogelio recordó algo, en un flash, que hizo hundir su cabeza con las plumas de sus hombros. Su mirada era sumisa, siempre de perfil.
- ¿Para quién hablo? -gritó enfadado Pepejuán.
Rogelio temblaba. Las plumas se le salían de la piel: casi se hizo más oscura. Su pico chasqueaba, y todo era eléctrico en ese silencio de tensión.
- ¿Qué os tengo dicho, tarugo?
- No generalices, que yo no he hecho nada -interpeló Jesusángel, el gordo.
- ¡Cállate! -definitivamente Pepejuán estaba muy enfadado.
El grupo se convirtió en un bloque de cemento semicircular esperando un desenlace a sabiendas de una tragedia con dos actores.
Pepejuán le dio un fuerte picotazo a Rogelio en la pechuga. Éste no se defendió, sólo esperaba. Al primero siguió otro, y otro... Una verdadera paliza que acabó con Rogelio patas arriba y tuerto. No hacía falta la sangre para percibir la tensión. Nadie ayudó a Rogelio. Se fue cojeando a una esquina, donde, cabizbajo, chupaba sus heridas. El silencio, fúnebre, sólo era amenazado por los gritos de Pepejuán:
- ¡Mirad mi cola! Es la más hermosa y larga de cuantas hay aquí. Yo soy el más maduro. Yo he visto muchos, muchos Rogelios, miran al ESPACIO EXTERIOR. Uno de ELLOS lo mira, se encariña con él y ¡FAS! ¡FAS!, se lo llevan. Jamás miraréis a través de ese cristal sucio, me oís. ¡Jamás! Nadie mirará allí. Pasaremos desapercibidos. La vida del grupo, de cualquiera de nosotros, está en peligro. Todos esperamos el gran día:
Todos asentían temblorosamente.
- ¡Ruth! Te toca columpiar.
- ¡Benito! Haz flexiones.
- ¡Maríajosé! Cuida ese catarro.
- ¡Manolo! Hoy no comes. Siempre estás comiendo semillas. Quiero agilidad. “A-GI-LI-DAD”.
Cada cual volvió a su sitio. Una paradoja: cada periquito un engranaje en la jaula, paladín del estatismo. Benito se agarró a los barrotes y comenzó a hacer flexiones sin descanso. Sus patas no flaqueaban. Maríajosé se alejó de la bañera, y se acurrucó a Victoriano, que le rodeó con sus alas, mientras Yolanda le hacía masajes en el pico.
Alfredo parecía enfermo, no hacía más que evacuar: tendrá diarrea. Raudo, Josemanuel mascó cáscaras de mijo, y le aplicó una cataplasma cerca de la cloaca. Así, el grupo funcionaba. Pero nadie se acordó de Rogelio. Dos días después, le dijo el SER GRANDE DE LA BATA NEGRA CON FLORECILLAS DIVERSAS al SER DE LA BATA BLANCA:
- Mira, ése parece enfermo.
- Sí, se despluma, su cola se tuerce y... ¡le falta un ojo!
- ¡Mil quinientas pesetas menos...!
-V-
No hacía frio. El clima era casi tropical, y por eso los periquitos estaban contentos. Su rostro era feliz. El grupo era más flotante que nunca, la gente se animaba a comprar periquitos. Nadie sabe que sólo es un número en una moda, y mucho menos esos periquitos verdes, de plumaje alegre y de aspecto feliz, aunque con rostros tontos de infelicidad. Un rayo de sol les ponía contentos, y una salida provocada la depresión. Unos periquitos demasiado versátiles. Y eso dijo Angeljavier:
- ¡Jamás vi gente tan versátil!
La jaula era de color gris metálico de gruesos barrotes, pero oxidada en un vértice superior.
Angeljavier era un jilguero. Era de plumaje oscuro con alguna punta colorada en la cabeza. A Cristina le parecía como el señor de amarillo, de la jaula de al lado, que siempre se quejaba, pero más pequeño. Entró en la jaula de forma accidental, mientras limpiaban la suya.
Pepejuán era el más hermoso de todos. Tenía la cola más larga y el plumaje más luminoso. Parecía que Julia tenía a un periquito detrás suyo continuamente, y Pepejuán era el periquito nuevo allí. Era el más hermoso, y por eso se lo llevaron.
- ¡Que aburridos! ¿Nunca hacéis nada? -cada vez que hablaba Angeljavier parecía que negaba algo, como si él poseyera la verdad. Tenía pintas de astuto. Era picudo, enfadoso, picajoso, fácilmente irritable, irónico... demasiado para un inocente pájaro.
No había grupo en los periquitos. Cada cual tenía sus historias. Pepejuán, respaldado por Julia, se creyó con el derecho total de dirigirse al visitante accidental.
- ¿Qué haces aquí? -le preguntó tiernamente Pepejuán.
- ¡Morirme de asco! Necesito aire fresco. Tengo que escapar.
- ¿Escapar?
- Sí, huir, pirarme, largarme... ¡Escapar!
- ¡Pero qué dices! ¿Estás loco? Si ELLOS están siempre vigilando...
- ¡Si ya digo que sois idiotas!
Pepejuán quedó tan atónito que dejó en monólogo a Angeljavier, que no hacía más que "escupir barbaridades" cada vez más convincentes.
-¡Se van a preocupar ELLOS de nosotros! Sólo del dinero que saquen de nuestra venta, como si eso fuera importante. ELLOS sólo ven dinero. Tú naces, y la comida se te da, pero te compran con dinero. Por eso venden periquitos, canarios o jilgueros... para comer. Nosotros somos el dinero -Angeljavier respiró.
"Nuestro mundo consta de dos cosas. Si no vives, estás muerto. Si sólo vives una, te pierdes la otra. Es la jaula, y la no-jaula. No tiene sentido que sólo vivas en la jaula o sólo en la "puta calle", como dicen ELLOS. Tú eres más rápido que sus ojos. ELLOS con un dedo de su pata, podrían aplastarte, pero tú les rondas su pechuga, vuelas sobre sus cabezas, te ríes de ELLOS, y te cagas sobre ellos. ¡Pero tíos! Aquí estáis atrofiados, clavados, dormidos. No sabéis lo que mola un buen poste de teléfonos.
Pepejuán quedó sin habla, con los ojos más grandes que nunca. Perplejo, no supo conducir las palabras que le dijeron, y aún le dirían.
- Cariño, ¿has visto qué fantasma? No sabe más que fanfarronear. Ahora vuela alrededor de la jaula para que todos le veamos. Pero... ¿qué pasa...?
Pepejuán le dijo a Angeljavier si podían conversar. Hablaron durante largo tiempo. En una esquina de la que sólo se percató Julia. En un momento, visto y no visto, Pepejuán voló hacia el rincón oxidado, Angeljavier iba delante, se abrió paso con el pico, y se fue volando por ese hueco... mientras Pepejuán le miraba, absorto y perplejo. Aprovechó que la puerta se cerraba por un cliente que se había ido, y le siguió.
El tendero se enfadó, y, mientras arreglaba el vértice roto con un alambre viejo, dijo:
- ¡Diablo de pajarracos! ¡Se ha vuelto a escapar ese cardelino! -el tendero siguió con la mirada a las dos aves que volaban ruidosamente cerca de los vértices del techo-. ¡Qué extraño...! Los periquitos no se escapan.
(Continuará).
Nota del administrador del blog:
Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Nota de su hermana Cristina:
Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!
********************
2- Sección "PowerPoint del día":
No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Dudas existenciales.
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miércoles, 28 de septiembre de 2011
"La esclavitud de la inocencia, I parte"
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.
Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Nota de su hermana Cristina: Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!
LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA
-I-
De un estridente salto, Pepejuán se afianzó en la barra; en aquel movimiento vertiginoso se planteó su habilidad. Nunca, nadie de los que allí estaban, se formuló la penosa destreza que poseían. Sólo quedó la herencia de sus antiguos y una extraña pauta que, de pico en pico, se fue difundiendo como creando la única defensa ante el temor de la especie: la extinción.
- ¡Juanmanuel! ¿Te quieres columpiar más aprisa? -gritó Pepejuán dando órdenes con un ala, y bastante enfadado.
- ¡Te... tengo la pechuga hecha polvo! -musitó perplejo Juanmanuel con un gorjeo de agotamiento.
- ¡Me da igual! -Pepejuán estaba firme, y expresó la dureza que los súbditos le atribuían-. Te anquilosas. He visto muchos como tú. Yo soy viejo, y vas mal. No me discutas.
Juanmanuel no tuvo más remedio que callar y obedecer: Su plumaje ya se confundía con el color de la planta que había tras los barrotes, porque su velocidad era mayor que los ojos de los demás... que, por un momento, sólo prestaban atención a la bronca del líder al atleta mejor preparado de la accidental reunión.
No se veía ningún pico ciado. Ningún rostro triste. Mecánicamente cumplían las órdenes. Todos tenían el mismo mal: eran tontos. Víctimas de un optimismo prefabricado por aquel que estuvo siempre con ELLOS, siempre separado por unos barrotes. Tal vez por eso, nunca les habló de ELLOS. Y es que los periquitos de jaula, tienen las alas de adorno.
-II-
En la esquina, Javier intimidaba a Julia:
- Los hombres no pensáis en otra cosa.
- ¡Vaya! Mujer, decídete...
- Pero te he dicho una y otra vez que no es la época. Poner un huevo ahora...
- Si tienes temperatura...
- Pero... imagina que se me lleven, o se te lleven. ¿Qué sería de nuestro hijo?. ELLOS no van a elegirnos como una pareja...
- ¿Pareja? -interrumpió Javier-. ¿Qué es eso?
- ¡Oh! Me dijo Pepejuán que nunca comentara...
- ¡Ya sé! ¡Tus rollos con Pepejuán!
- Ya lo sabes porque te lo he contado mil veces. Yo soy la única que hablaba con él.
- ¡Y se lo llevaron! Tu pico sólo se abre para eso... ¿Eh?. Luego volvió pero muy cambiado. ¿Qué es lo que haría?.
- ¡Estúpido! Sabes que estuvo con ELLOS.
- Lo siento, pero te quiero tanto...
- Y yo...
- ¿Y Pepejuán?
- Eso ya pasó...
Ambos se picotearon de amor. Parecía sincero, pero a hurtadillas, porque en una jaula de un metro cuadrado no hay mucha intimidad. Javier rodeo con su ala izquierda a Julia y sonrió. Sus patas se agarraron más fuerte que nunca a ese alambre oxidado, acogedor por las cascaras de mijo y más cagarrutas que a veces ELLOS limpiaban provocando el pánico de todos.
Pepejuán reprochaba a Emilio su exagerada pasión por el agua. Cuando no bebía, se bañaba en ese recipiente elíptico en forma de piscina que había en el centro del suelo de la jaula. Pepejuán argüía que aparte de anquilosarse no dejaba beber en paz a los demás.
En ese momento, se acabó el entrenamiento de Juanmanuel, y fue Sonia la que le reemplazó, en un relevo de entusiasmo que todos admiraban. "¡Esa chica llegará lejos!", pensaba Pepejuán en un alarde de esperanza. Pepejuán era el líder. Se preocupaba de todos, tal vez porque estuvo con ELLOS.
Una vez preguntó Braulio:
- ¿Cómo son ELLOS?
Pepejuán tragó saliva en ademán de ese poder de individuo experto que le concedía el haber salido de la jaula y regresar.
- Todos son iguales, salvo el SER GRANDE DE LA BATA BLANCA. Yo les he visto quitarse y ponerse las plumas con una normalidad pasmosa. Lo que nosotros nos cuesta un año, ELLOS lo hacen cuando quieren. Son muy grandes.
Nadie podía saltar cerca del vértice superior derecho. Parecía peligroso; incluso Pepejuán, el líder, le dio un misterio exagerado al lugar. Tal vez porque una vez, una tal Julia se enredó en esos alambres. Pepejuán no pudo hacer nada, y cayó herida. EL SER MAS GRANDE DE LA BATA BLANCA, la tomó con su pata, la estranguló, y la arrojó a la jaula de los gatos. Fue un trauma para todo el grupo, mayor incluso que cuando alguien es capturado, porque uno de ELLOS le señala, o aleatoriamente las garras les persiguen hasta que atrapan a uno de ellos, el desdichado. La sangre de los pericos corre aún más aprisa, y todos huyen y se amontonan. Para ese terrible acontecer estaban todos preparados, pero no para un accidente y ahí, Pepejuán se sentía especialmente implicado y protector. Todo ocurrió antes de que se llevaran a Pepejuán y después de que llegó el jilguero. Julia fue la única periquito azul que llegó a la jaula.
(Continuará).
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2- Sección "PowerPoint del día":
No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La hormiga y la cigarra.
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Por Vicente Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich), de Zaragoza.
Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
Nota de su hermana Cristina: Vicente escribió este relato en 1982... pero debió arreglarlo en 1989, para enviarlo a algún concurso. Los nombres que utiliza, son de amigos de 1982. ¡Hasta sale el mío!
LA ESCLAVITUD DE LA INOCENCIA
-I-
De un estridente salto, Pepejuán se afianzó en la barra; en aquel movimiento vertiginoso se planteó su habilidad. Nunca, nadie de los que allí estaban, se formuló la penosa destreza que poseían. Sólo quedó la herencia de sus antiguos y una extraña pauta que, de pico en pico, se fue difundiendo como creando la única defensa ante el temor de la especie: la extinción.
- ¡Juanmanuel! ¿Te quieres columpiar más aprisa? -gritó Pepejuán dando órdenes con un ala, y bastante enfadado.
- ¡Te... tengo la pechuga hecha polvo! -musitó perplejo Juanmanuel con un gorjeo de agotamiento.
- ¡Me da igual! -Pepejuán estaba firme, y expresó la dureza que los súbditos le atribuían-. Te anquilosas. He visto muchos como tú. Yo soy viejo, y vas mal. No me discutas.
Juanmanuel no tuvo más remedio que callar y obedecer: Su plumaje ya se confundía con el color de la planta que había tras los barrotes, porque su velocidad era mayor que los ojos de los demás... que, por un momento, sólo prestaban atención a la bronca del líder al atleta mejor preparado de la accidental reunión.
No se veía ningún pico ciado. Ningún rostro triste. Mecánicamente cumplían las órdenes. Todos tenían el mismo mal: eran tontos. Víctimas de un optimismo prefabricado por aquel que estuvo siempre con ELLOS, siempre separado por unos barrotes. Tal vez por eso, nunca les habló de ELLOS. Y es que los periquitos de jaula, tienen las alas de adorno.
-II-
En la esquina, Javier intimidaba a Julia:
- Los hombres no pensáis en otra cosa.
- ¡Vaya! Mujer, decídete...
- Pero te he dicho una y otra vez que no es la época. Poner un huevo ahora...
- Si tienes temperatura...
- Pero... imagina que se me lleven, o se te lleven. ¿Qué sería de nuestro hijo?. ELLOS no van a elegirnos como una pareja...
- ¿Pareja? -interrumpió Javier-. ¿Qué es eso?
- ¡Oh! Me dijo Pepejuán que nunca comentara...
- ¡Ya sé! ¡Tus rollos con Pepejuán!
- Ya lo sabes porque te lo he contado mil veces. Yo soy la única que hablaba con él.
- ¡Y se lo llevaron! Tu pico sólo se abre para eso... ¿Eh?. Luego volvió pero muy cambiado. ¿Qué es lo que haría?.
- ¡Estúpido! Sabes que estuvo con ELLOS.
- Lo siento, pero te quiero tanto...
- Y yo...
- ¿Y Pepejuán?
- Eso ya pasó...
Ambos se picotearon de amor. Parecía sincero, pero a hurtadillas, porque en una jaula de un metro cuadrado no hay mucha intimidad. Javier rodeo con su ala izquierda a Julia y sonrió. Sus patas se agarraron más fuerte que nunca a ese alambre oxidado, acogedor por las cascaras de mijo y más cagarrutas que a veces ELLOS limpiaban provocando el pánico de todos.
Pepejuán reprochaba a Emilio su exagerada pasión por el agua. Cuando no bebía, se bañaba en ese recipiente elíptico en forma de piscina que había en el centro del suelo de la jaula. Pepejuán argüía que aparte de anquilosarse no dejaba beber en paz a los demás.
En ese momento, se acabó el entrenamiento de Juanmanuel, y fue Sonia la que le reemplazó, en un relevo de entusiasmo que todos admiraban. "¡Esa chica llegará lejos!", pensaba Pepejuán en un alarde de esperanza. Pepejuán era el líder. Se preocupaba de todos, tal vez porque estuvo con ELLOS.
Una vez preguntó Braulio:
- ¿Cómo son ELLOS?
Pepejuán tragó saliva en ademán de ese poder de individuo experto que le concedía el haber salido de la jaula y regresar.
- Todos son iguales, salvo el SER GRANDE DE LA BATA BLANCA. Yo les he visto quitarse y ponerse las plumas con una normalidad pasmosa. Lo que nosotros nos cuesta un año, ELLOS lo hacen cuando quieren. Son muy grandes.
Nadie podía saltar cerca del vértice superior derecho. Parecía peligroso; incluso Pepejuán, el líder, le dio un misterio exagerado al lugar. Tal vez porque una vez, una tal Julia se enredó en esos alambres. Pepejuán no pudo hacer nada, y cayó herida. EL SER MAS GRANDE DE LA BATA BLANCA, la tomó con su pata, la estranguló, y la arrojó a la jaula de los gatos. Fue un trauma para todo el grupo, mayor incluso que cuando alguien es capturado, porque uno de ELLOS le señala, o aleatoriamente las garras les persiguen hasta que atrapan a uno de ellos, el desdichado. La sangre de los pericos corre aún más aprisa, y todos huyen y se amontonan. Para ese terrible acontecer estaban todos preparados, pero no para un accidente y ahí, Pepejuán se sentía especialmente implicado y protector. Todo ocurrió antes de que se llevaran a Pepejuán y después de que llegó el jilguero. Julia fue la única periquito azul que llegó a la jaula.
(Continuará).
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2- Sección "PowerPoint del día":
No estoy autorizado para realizar comentarios a este PowerPoint :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La hormiga y la cigarra.
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martes, 27 de septiembre de 2011
Vicente
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Fina Martínez Monteagudo, amiga de Vicente, y paciente de Distrofia muscular, de Zaragoza.
Nota previa del administrador del blog: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Hoy 27 de septiembre, hubiera sido su cumpleaños.
Este 27 de septiembre, Vicente hubiera cumplido 47 años. Diez días antes, hubo otra fecha luctuosa, para recordar: el 17 se cumplieron 5 años sin que esté a nuestro lado.
Algunos dicen que existe un lugar al que, supuestamente, vamos cuando esta vida se termina. Yo no creo mucho en nada, y me cuesta creer que haya un sitio así... que sea real, y no un producto de la imaginación o del deseo de que todo esto no acabe, sin más, aquí. Sin embargo, el día en que incineraban a Vicente sucedió algo muy extraño, dos palomas se encargaron de dejarnos un mensaje: Vicente se encontraba bien y podía, por fin, volar sin ningún problema... Y, de pronto, dentro de la gran tristeza por su pérdida, apareció una rara sensación de alivio que aún me cuesta explicar.
Sigo sin saber si es real o no, pero ya no me importa demasiado. De lo que sí tengo una certeza total es de que seguimos vivos mientras alguien nos recuerda... y en el caso de Vicente, además, podemos pasar un ratico con él cuando leemos los relatos que nos dejó: Allí están sus pensamientos, sus ideas, lo que sentía... allí siempre seguirá vivo.
En este relato, "La esclavitud de la inocencia", Vicente habla de amistad y libertad, tan vitales para él que no podía entender la una sin la otra... pues no hay verdadera libertad si no tenemos amigos... ni al revés tampoco. Él era ese amigo que empuja a los demás a ser libres en su compañía, a romper la jaula, a entrenar las alas y escapar volando a la TIERRA PROMETIDA... aunque, al final, ésta termine por no ser más que una gran pajarería... da igual, "Inocencia hasta el fin. Suerte que los periquitos no saben leer", pero 00para entender ésto hay que leer su relato, merece la pena, y qué mejor para celebrar su cumpleaños que pasar, así, un rato a su lado.
¡Feliz cumpleaños virtual, Vicente! Sé que, de algún modo, te va a llegar.
En los próximos días y en tres partes, en este mismo blog, se editará el mencionado relato de Vicente "La esclavitud de la inocencia".
Nota posterior del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Este PowerPoint no está alojado en mis sistemas web. Tiene unas reflexiones profundas, y unas vistas inmejorables. Gracias, "Anónima María" :-)
Es necesario advertir que este archivo pesa 5 megas. Por ello, el cargado pudiera demorarse, aproximadamente, minuto y medio.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Una carta de George Carlin.
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Por Fina Martínez Monteagudo, amiga de Vicente, y paciente de Distrofia muscular, de Zaragoza.
Nota previa del administrador del blog: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Hoy 27 de septiembre, hubiera sido su cumpleaños.
Este 27 de septiembre, Vicente hubiera cumplido 47 años. Diez días antes, hubo otra fecha luctuosa, para recordar: el 17 se cumplieron 5 años sin que esté a nuestro lado.
Algunos dicen que existe un lugar al que, supuestamente, vamos cuando esta vida se termina. Yo no creo mucho en nada, y me cuesta creer que haya un sitio así... que sea real, y no un producto de la imaginación o del deseo de que todo esto no acabe, sin más, aquí. Sin embargo, el día en que incineraban a Vicente sucedió algo muy extraño, dos palomas se encargaron de dejarnos un mensaje: Vicente se encontraba bien y podía, por fin, volar sin ningún problema... Y, de pronto, dentro de la gran tristeza por su pérdida, apareció una rara sensación de alivio que aún me cuesta explicar.
Sigo sin saber si es real o no, pero ya no me importa demasiado. De lo que sí tengo una certeza total es de que seguimos vivos mientras alguien nos recuerda... y en el caso de Vicente, además, podemos pasar un ratico con él cuando leemos los relatos que nos dejó: Allí están sus pensamientos, sus ideas, lo que sentía... allí siempre seguirá vivo.
En este relato, "La esclavitud de la inocencia", Vicente habla de amistad y libertad, tan vitales para él que no podía entender la una sin la otra... pues no hay verdadera libertad si no tenemos amigos... ni al revés tampoco. Él era ese amigo que empuja a los demás a ser libres en su compañía, a romper la jaula, a entrenar las alas y escapar volando a la TIERRA PROMETIDA... aunque, al final, ésta termine por no ser más que una gran pajarería... da igual, "Inocencia hasta el fin. Suerte que los periquitos no saben leer", pero 00para entender ésto hay que leer su relato, merece la pena, y qué mejor para celebrar su cumpleaños que pasar, así, un rato a su lado.
¡Feliz cumpleaños virtual, Vicente! Sé que, de algún modo, te va a llegar.
En los próximos días y en tres partes, en este mismo blog, se editará el mencionado relato de Vicente "La esclavitud de la inocencia".
Nota posterior del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Este PowerPoint no está alojado en mis sistemas web. Tiene unas reflexiones profundas, y unas vistas inmejorables. Gracias, "Anónima María" :-)
Es necesario advertir que este archivo pesa 5 megas. Por ello, el cargado pudiera demorarse, aproximadamente, minuto y medio.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Una carta de George Carlin.
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lunes, 26 de septiembre de 2011
Tapones que destapan esperanzas
Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído, excepto imagen, de ABC.es. fecha 24/09/2011.
Original en: Tapones que destapan esperanzas.
María del Carmen Romero y María Dolores López son dos madres murcianas unidas por la dificultad de enfrentarse a una de las llamadas "enfermedades raras". Sus hijos nacieron con Ataxia Telangiectasia, una dolencia sobre la que apenas hay datos y que afecta a unas 25 personas en toda España.
María del Carmen tardó meses en que a su hijo, ahora con 15 años y en silla de ruedas desde los 9, le diagnosticaran la enfermedad. Cuando nació "todo parecía normal", pero la familia poco a poco comprobó que el pequeño apenas podía andar ni moverse, y tenía constantes enfermedades respiratorias.
María Dolores dice que tuvo "más suerte" porque los médicos que atendieron a su hijo, de seis años, ya conocían el caso de la familia Romero, por lo que el diagnóstico fue más rápido. Ambas coinciden en que, cuando supieron a lo que se enfrentaban, se les "cayó el mundo encima".
Mañana, 25 de septiembre, es el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad degenerativa e incurable, de origen genético, que no se detecta durante el embarazo, sino que se manifiesta progresivamente en la infancia temprana.
No afecta a la capacidad intelectual de los enfermos, pero disminuye su movilidad, baja sus defensas, haciéndoles propensos a contraer enfermedades respiratorias y aumenta en un mil por ciento las probabilidades de sufrir leucemia y tumores cerebrales.
Para María del Carmen Romero, además de "rara", la enfermedad de su hijo es "huérfana", porque "nadie quiere hacerse cargo de ella". No hay líneas de investigación abiertas sobre su origen o sobre posibles tratamientos o vías de detección, y desde las administraciones, según asegura, la única solución que le dan es conseguir financiación para su investigación.
Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.
También han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.
El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.
En el caso de Murcia, los tapones se pueden depositar en el polideportivo La Flota y en el Taller Automecos, en Puente Tocinos. Varios colegios e institutos de la Región, e incluso el club de fútbol Real Murcia ya están colaborando con la campaña, para la que Villén no se cansa de pedir colaboración ciudadana.
"Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro", asegura María Dolores.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España hay unos tres millones de personas afectadas por más de 400 patologías poco comunes que tardan una media de cinco años en diagnosticarse.
Los próximos 21, 22 y 23 de octubre, FEDER organizará en Totana su cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras para tratar de concienciar a la sociedad de las dificultades y problemas a los que se enfrentan quienes, además de padecer una enfermedad, en la mayoría de los casos crónica, tienen que hacerlo desde el desconocimiento y la falta de investigación y tratamientos.
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Extraído, excepto imagen, de ABC.es. fecha 24/09/2011.
Original en: Tapones que destapan esperanzas.
María del Carmen Romero y María Dolores López son dos madres murcianas unidas por la dificultad de enfrentarse a una de las llamadas "enfermedades raras". Sus hijos nacieron con Ataxia Telangiectasia, una dolencia sobre la que apenas hay datos y que afecta a unas 25 personas en toda España.
María del Carmen tardó meses en que a su hijo, ahora con 15 años y en silla de ruedas desde los 9, le diagnosticaran la enfermedad. Cuando nació "todo parecía normal", pero la familia poco a poco comprobó que el pequeño apenas podía andar ni moverse, y tenía constantes enfermedades respiratorias.
María Dolores dice que tuvo "más suerte" porque los médicos que atendieron a su hijo, de seis años, ya conocían el caso de la familia Romero, por lo que el diagnóstico fue más rápido. Ambas coinciden en que, cuando supieron a lo que se enfrentaban, se les "cayó el mundo encima".
Mañana, 25 de septiembre, es el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad degenerativa e incurable, de origen genético, que no se detecta durante el embarazo, sino que se manifiesta progresivamente en la infancia temprana.
No afecta a la capacidad intelectual de los enfermos, pero disminuye su movilidad, baja sus defensas, haciéndoles propensos a contraer enfermedades respiratorias y aumenta en un mil por ciento las probabilidades de sufrir leucemia y tumores cerebrales.
Para María del Carmen Romero, además de "rara", la enfermedad de su hijo es "huérfana", porque "nadie quiere hacerse cargo de ella". No hay líneas de investigación abiertas sobre su origen o sobre posibles tratamientos o vías de detección, y desde las administraciones, según asegura, la única solución que le dan es conseguir financiación para su investigación.
Para lograr esa financiación, quince familias han formado la Asociación Española Familias Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) que, de momento, ha logrado crear un banco de ADN con muestras tanto de los enfermos como de sus familiares directos, que está abierto a la comunidad científica.
También han encontrado una fundación dispuesta a investigar la enfermedad, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), promovida por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
Pero, según explica Romero, se necesita una inversión inicial de unos 50.000 euros para poner en marcha la investigación, por lo que la AEFAT está llevando a cabo una campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico.
El sistema se basa en la recogida de tapones de todo tipo por parte de la organización, que, luego, entregan a una empresa de reciclaje, que aporta 200 euros por cada tonelada que recibe, según explica el presidente de AEFAT, Patxi Villén.
En el caso de Murcia, los tapones se pueden depositar en el polideportivo La Flota y en el Taller Automecos, en Puente Tocinos. Varios colegios e institutos de la Región, e incluso el club de fútbol Real Murcia ya están colaborando con la campaña, para la que Villén no se cansa de pedir colaboración ciudadana.
"Nuestros hijos seguramente ya no llegarán a tiempo para beneficiarse de la investigación, pero servirá a otros, para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, para hacer una detección precoz desde el embarazo, incluso para que pueda evitarse en un futuro", asegura María Dolores.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España hay unos tres millones de personas afectadas por más de 400 patologías poco comunes que tardan una media de cinco años en diagnosticarse.
Los próximos 21, 22 y 23 de octubre, FEDER organizará en Totana su cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras para tratar de concienciar a la sociedad de las dificultades y problemas a los que se enfrentan quienes, además de padecer una enfermedad, en la mayoría de los casos crónica, tienen que hacerlo desde el desconocimiento y la falta de investigación y tratamientos.
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domingo, 25 de septiembre de 2011
25 de septiembre, fun, fun, fun
Blog "Ataxia y atáxicos"
Aquí está el 25 de septiembre, fun, fun, fun :-) ... pero, a diferencia del villancico navideño decembrino, sin portal y sin Niño. Mejor dicho, con muchos niños, pues la mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich, yo por ejemplo, somos como pajarillos a quienes la enfermedad cortó las alas en plena adolescencia, y nunca apredieron a volar lo suficiente para poder abandonar el nido familiar.
En esta fecha celebramos el día internacional de la ataxia. Y, aunque sin alevosía, esta vez sí digo lo de "celebrar" con premeditación. Y es que el año pasado, alguien me reprochó decirlo, aduciendo que tener ataxia no era nada para celebrar". Cierto. Pero me da a mí que para la palabra "celebrar" debe de haber una acepción en el sentido de "tener lugar", puesto que también los funerales, sin ser cosa grata, se celebran. La verdad es, resulta obvio, que soy muy poco académico escribiendo. Los diccionarios no están hechos para mí... harto tengo con poner los cinco sentidos en el teclado, atinando para que mis dedos atáxicos pulsen la tecla adecuada... cosa que sólo ocurre el 90 por ciento de las veces... lo demás es corregir... y corregir. En fin, prefiero soltar alguna burrada de vez en cuando, a cerrar la boca por miedo a la entrada de moscas.
Como ya he dicho, me retiro. No tiene sentido montar una mesa infomativa en mi pueblo de 40 habitantes. No obstante, si tras vuestra jornada, (¡qué menos!) os váis a tomar unas cervecitas, contad conmigo. A ese "celebrar", sin ir de gorrón, sí me apunto.
¡Ah!, no penséis en el “levántate, y anda”. En el fondo de todo este asunto de curaciones, hay una cuestión muy importante: aprender a vivir con lo que se tiene. Recordad el lema del cartel de este año... creo es una frase de Tagore: “No llores al llegar la noche por perder el sol, porque las lágrimas te impedirán ver las estrellas”. Más o menos: si sólo se piensa en curaciones, cuasi milagosas, no se podrá disfrutar de las pequeñas satisfacciones cotidianas. Si llegan, bienvenidas sean... pero eso no depende ni de nuestra voluntad, ni de nuestro esfuerzo.
********************
3- Sección "Artículo recomendado":
Hoy se enlaza con dos artículos sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
El primer enlace es a artículo del blog personal de la propia María. Para acceder, pinchar en: Resumen de la presentación en Tazacorte.
El segunde enlace es externo a su blog... e incluye tres vídeos. Para aceder, hacer click en: Maria Pino Brumberg, un personaje envidiable.
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Aquí está el 25 de septiembre, fun, fun, fun :-) ... pero, a diferencia del villancico navideño decembrino, sin portal y sin Niño. Mejor dicho, con muchos niños, pues la mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich, yo por ejemplo, somos como pajarillos a quienes la enfermedad cortó las alas en plena adolescencia, y nunca apredieron a volar lo suficiente para poder abandonar el nido familiar.
En esta fecha celebramos el día internacional de la ataxia. Y, aunque sin alevosía, esta vez sí digo lo de "celebrar" con premeditación. Y es que el año pasado, alguien me reprochó decirlo, aduciendo que tener ataxia no era nada para celebrar". Cierto. Pero me da a mí que para la palabra "celebrar" debe de haber una acepción en el sentido de "tener lugar", puesto que también los funerales, sin ser cosa grata, se celebran. La verdad es, resulta obvio, que soy muy poco académico escribiendo. Los diccionarios no están hechos para mí... harto tengo con poner los cinco sentidos en el teclado, atinando para que mis dedos atáxicos pulsen la tecla adecuada... cosa que sólo ocurre el 90 por ciento de las veces... lo demás es corregir... y corregir. En fin, prefiero soltar alguna burrada de vez en cuando, a cerrar la boca por miedo a la entrada de moscas.
Como ya he dicho, me retiro. No tiene sentido montar una mesa infomativa en mi pueblo de 40 habitantes. No obstante, si tras vuestra jornada, (¡qué menos!) os váis a tomar unas cervecitas, contad conmigo. A ese "celebrar", sin ir de gorrón, sí me apunto.
¡Ah!, no penséis en el “levántate, y anda”. En el fondo de todo este asunto de curaciones, hay una cuestión muy importante: aprender a vivir con lo que se tiene. Recordad el lema del cartel de este año... creo es una frase de Tagore: “No llores al llegar la noche por perder el sol, porque las lágrimas te impedirán ver las estrellas”. Más o menos: si sólo se piensa en curaciones, cuasi milagosas, no se podrá disfrutar de las pequeñas satisfacciones cotidianas. Si llegan, bienvenidas sean... pero eso no depende ni de nuestra voluntad, ni de nuestro esfuerzo.
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3- Sección "Artículo recomendado":
Hoy se enlaza con dos artículos sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
El primer enlace es a artículo del blog personal de la propia María. Para acceder, pinchar en: Resumen de la presentación en Tazacorte.
El segunde enlace es externo a su blog... e incluye tres vídeos. Para aceder, hacer click en: Maria Pino Brumberg, un personaje envidiable.
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sábado, 24 de septiembre de 2011
Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España
Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído (excepto el dibujo gráfico) de "Medicina XXI.com". Fecha 22/09/2011.
Original en: Más de 8.000 personas sufren ...
Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
Debido a que el número de pacientes con Ataxia representa un pequeño porcentaje de la población, son enfermedades bastante desconocidas por la sociedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere aprovechar esta fecha para proporcionar un reconocimiento social a estas enfermedades que impulse la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos.
El próximo 25 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, una fecha que tiene el objetivo de fomentar la conciencia social ante las ataxias heredodegenerativas. Aunque en la actualidad no existe ninguna estadística oficial, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima alrededor de 8.000 personas sufren algún tipo de Ataxia hereditaria en España. Su relativa baja incidencia hace que este tipo de enfermedades se engloben dentro del grupo de enfermedades raras y que, por lo tanto, en la actualidad, exista un profundo desconocimiento social de las mismas, lo que condiciona que no se destinen suficientes medios para su investigacion y el desarrollo de nuevos tratamientos.
Bajo el término ataxias heredodegenerativas se engloban más de 40 tipos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso caracterizadas por pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de movimientos voluntarios. Generalmente son enfermedades progresivas, evolutivas, altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.
Habitualmente, las ataxias hereditarias se suelen clasificar de acuerdo a la forma en que se heredan: autosómicas dominantes, (entre las que se incluyen las ataxias espinocerebelosas, también denominadas SCA)... autosómicas recesivas (como la Ataxia de Friedreich... ataxias ligadas a una disfunción mitocondrial... y las ligadas al cromosoma X.
Debido a la gran variedad de ataxias heredodegenerativas que se contemplan dentro de este término, la sintomatología de estas enfermedades es muy variada, no obstante, la falta de coordinación de los movimientos, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo, es el rasgo común a todas ellas. Esta falta de coordinación se puede manifestar en la falta de equilibrio, en una descoordinación de las extremidades superiores (dismetría) o en el deterioro en el control de los movimientos oculares o de los músculos que intervienen en el habla. “Aunque unos tipos de Ataxia son más severos que otros, es importante señalar que dentro de un mismo tipo, no todos los pacientes presentarán la misma gravedad de enfermedad. En unos casos los sintomas son más leves y con una progresion más lenta, mientras que en otros la enfermedad puede ser más agresiva y llevar a una incapacidad funcional precoz. Pero lo cierto es que pueden comenzar con una pequeña falta de equilibrio y acabar siendo altamente discapacitantes”, señala la Dra. Rosario Luquín Piudo, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.
Las ataxias heredodegenerativas se suelen desarrollar con más frecuencia durante la niñez y la adolescencia y, al igual que ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no existe en la actualidad un tratamiento curativo definitivo para estas entidades. Sin embargo, “muchos de los síntomas y complicaciones que se asocian a estas enfermedades pueden ser tratados. De esta forma, aunque son enfermedades incurables, sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una buena calidad de vida el mayor tiempo que sea posible”, asegura la Dra. Rosario Luquín Piudo.
“Las ataxias heredodegenerativas son enfermedades muy crueles y, lamentablemente, muy olvidadas tanto por parte de la sociedad como por la comunidad científica. Por esa razón es tan importante que, desde hace más de diez años, se conmemore esta fecha. El 25 de septiembre permite que, al menos por un día, estas enfermedades y sus afectados cobren la visibilidad que se merecen”, concluye la Dra. Rosario Luquín Piudo.
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Notas del administrador del blog:
Debido a algunos flecos sueltos, me ha sido imposible concluir las ambiciosas "superproduciones", lo llamo así por el tamaño :-) , anunciadas para el "dia de la ataxia". Lo siento. Si todo va bien, en dos, o tres días, estarán listas.
De momento, puede servir lo de año pasado: un PowerPoint de 4,4 megas (puede tardar en casgar minuto y medio aproximadamente. Para ver y/o guardar, pinchar en: ¿Qué es la ataxia?.
Este mismo contenido se inserta en formarto de video:
Para acceder al mismo video en "Youtube", hacer click en: Video "¿Qué es la ataxia?" en Youtube.
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Extraído (excepto el dibujo gráfico) de "Medicina XXI.com". Fecha 22/09/2011.
Original en: Más de 8.000 personas sufren ...
Más de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
Debido a que el número de pacientes con Ataxia representa un pequeño porcentaje de la población, son enfermedades bastante desconocidas por la sociedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere aprovechar esta fecha para proporcionar un reconocimiento social a estas enfermedades que impulse la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos.
El próximo 25 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Ataxia, una fecha que tiene el objetivo de fomentar la conciencia social ante las ataxias heredodegenerativas. Aunque en la actualidad no existe ninguna estadística oficial, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima alrededor de 8.000 personas sufren algún tipo de Ataxia hereditaria en España. Su relativa baja incidencia hace que este tipo de enfermedades se engloben dentro del grupo de enfermedades raras y que, por lo tanto, en la actualidad, exista un profundo desconocimiento social de las mismas, lo que condiciona que no se destinen suficientes medios para su investigacion y el desarrollo de nuevos tratamientos.
Bajo el término ataxias heredodegenerativas se engloban más de 40 tipos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso caracterizadas por pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de movimientos voluntarios. Generalmente son enfermedades progresivas, evolutivas, altamente discapacitantes para las que no existe un tratamiento curativo.
Habitualmente, las ataxias hereditarias se suelen clasificar de acuerdo a la forma en que se heredan: autosómicas dominantes, (entre las que se incluyen las ataxias espinocerebelosas, también denominadas SCA)... autosómicas recesivas (como la Ataxia de Friedreich... ataxias ligadas a una disfunción mitocondrial... y las ligadas al cromosoma X.
Debido a la gran variedad de ataxias heredodegenerativas que se contemplan dentro de este término, la sintomatología de estas enfermedades es muy variada, no obstante, la falta de coordinación de los movimientos, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo, es el rasgo común a todas ellas. Esta falta de coordinación se puede manifestar en la falta de equilibrio, en una descoordinación de las extremidades superiores (dismetría) o en el deterioro en el control de los movimientos oculares o de los músculos que intervienen en el habla. “Aunque unos tipos de Ataxia son más severos que otros, es importante señalar que dentro de un mismo tipo, no todos los pacientes presentarán la misma gravedad de enfermedad. En unos casos los sintomas son más leves y con una progresion más lenta, mientras que en otros la enfermedad puede ser más agresiva y llevar a una incapacidad funcional precoz. Pero lo cierto es que pueden comenzar con una pequeña falta de equilibrio y acabar siendo altamente discapacitantes”, señala la Dra. Rosario Luquín Piudo, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.
Las ataxias heredodegenerativas se suelen desarrollar con más frecuencia durante la niñez y la adolescencia y, al igual que ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no existe en la actualidad un tratamiento curativo definitivo para estas entidades. Sin embargo, “muchos de los síntomas y complicaciones que se asocian a estas enfermedades pueden ser tratados. De esta forma, aunque son enfermedades incurables, sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una buena calidad de vida el mayor tiempo que sea posible”, asegura la Dra. Rosario Luquín Piudo.
“Las ataxias heredodegenerativas son enfermedades muy crueles y, lamentablemente, muy olvidadas tanto por parte de la sociedad como por la comunidad científica. Por esa razón es tan importante que, desde hace más de diez años, se conmemore esta fecha. El 25 de septiembre permite que, al menos por un día, estas enfermedades y sus afectados cobren la visibilidad que se merecen”, concluye la Dra. Rosario Luquín Piudo.
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Notas del administrador del blog:
Debido a algunos flecos sueltos, me ha sido imposible concluir las ambiciosas "superproduciones", lo llamo así por el tamaño :-) , anunciadas para el "dia de la ataxia". Lo siento. Si todo va bien, en dos, o tres días, estarán listas.
De momento, puede servir lo de año pasado: un PowerPoint de 4,4 megas (puede tardar en casgar minuto y medio aproximadamente. Para ver y/o guardar, pinchar en: ¿Qué es la ataxia?.
Este mismo contenido se inserta en formarto de video:
Para acceder al mismo video en "Youtube", hacer click en: Video "¿Qué es la ataxia?" en Youtube.
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viernes, 23 de septiembre de 2011
"Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad"
Blog "Ataxia y atáxicos"
Extraído de "La Voz de Galicia.es". Fecha 21/09/2011.
Autora: Cristina Viu.
Original en: "Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad".
El domingo se celebrará el Día Internacional de la Ataxia, y el sábado se instalará una mesa informativa en Ponteceso
Estrella Pita Sixto es la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), que el sábado instalará una mesa en la feria de A Trabe, en Ponteceso. Al día siguiente se celebrará el día internacional de esta enfermedad, que está considerada rara. Los días 26 y 1 de octubre habrá también recaudación de donativos en A Coruña y Ferrol.
- ¿Por qué eligieron Ponteceso?
- Porque la Costa da Morte es una zona endémica de la ataxia. Hay muchos más afectados que en el resto de España. Al menos hay 30 personas afectadas de familias de Malpica, Ponteceso, y Cabana, además de sus descendientes. La variante de esta comarca comienza a afectar a partir de los 50 años, y tiene algunas diferencias con las otras ataxias.
- ¿Qué es la ataxia?
- Es una enfermedad del sistema nervioso central que produce descoordinación motora, con falta de equilibro, pero también puede afectar a otros órganos y producir dificultades en la visión o al tragar. Se trata de una dolencia crónica y degenerativa, de las consideradas raras. Una buena parte son genéticas y, por lo tanto, hereditarias. Algunas personas de la Costa da Morte la sufrían y la pasaron a sus descendientes... por lo que es una zona de alta incidencia, el doble de la media. Hay personas en América que también la padecen, y que descienden de alguna de las familias afectadas.
- ¿Montarán la mesa para conseguir fondos, o hay otros motivos?
- Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad, porque es de las llamadas poco frecuentes. El motivo es que en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. Utilizamos la postulación, porque es un modo de obtener fondos, pero también de que la gente nos preste más atención. Cuando vas con una hucha la gente al menos se para, y podemos informarles: es un modo de entrar en contacto.
- ¿Cuál es el papel de la asociación?
- Ayudamos y asesoramos a los enfermos y a sus familias, y les ofrecemos servicios de rehabilitación fisioterápica, intervención social y apoyo y asistencia psicológica.
- ¿Hay cura?
- No, pero es una enfermedad que se puede tratar, y mejorar el nivel de vida del paciente. Puede comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar, aunque no siempre es así. En todo caso, las ataxias son progresivas, lo que significa que la tendencia es siempre a empeorar, aunque afectan de forma diferente según el tipo, e incluso dependiendo de cada uno de los pacientes.
- ¿Quiénes estarán en la mesa?
- La responsable de la mesa es la socia Luisa Souto, y con ella estarán otros voluntarios.
********************
3- Sección "Articulo recomendado":
Se admite tacos en el blog :-)
Hoy, se inserta un video del "Club de la comedia", alojado en "Youtube", de 10 minitos de duración.
Si saliera una barra publicitaria en el inferior de la pantalla, puede cerrarse haciendo click sobre la "X" de la misma.
********************
Extraído de "La Voz de Galicia.es". Fecha 21/09/2011.
Autora: Cristina Viu.
Original en: "Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad".
El domingo se celebrará el Día Internacional de la Ataxia, y el sábado se instalará una mesa informativa en Ponteceso
Estrella Pita Sixto es la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), que el sábado instalará una mesa en la feria de A Trabe, en Ponteceso. Al día siguiente se celebrará el día internacional de esta enfermedad, que está considerada rara. Los días 26 y 1 de octubre habrá también recaudación de donativos en A Coruña y Ferrol.
- ¿Por qué eligieron Ponteceso?
- Porque la Costa da Morte es una zona endémica de la ataxia. Hay muchos más afectados que en el resto de España. Al menos hay 30 personas afectadas de familias de Malpica, Ponteceso, y Cabana, además de sus descendientes. La variante de esta comarca comienza a afectar a partir de los 50 años, y tiene algunas diferencias con las otras ataxias.
- ¿Qué es la ataxia?
- Es una enfermedad del sistema nervioso central que produce descoordinación motora, con falta de equilibro, pero también puede afectar a otros órganos y producir dificultades en la visión o al tragar. Se trata de una dolencia crónica y degenerativa, de las consideradas raras. Una buena parte son genéticas y, por lo tanto, hereditarias. Algunas personas de la Costa da Morte la sufrían y la pasaron a sus descendientes... por lo que es una zona de alta incidencia, el doble de la media. Hay personas en América que también la padecen, y que descienden de alguna de las familias afectadas.
- ¿Montarán la mesa para conseguir fondos, o hay otros motivos?
- Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad, porque es de las llamadas poco frecuentes. El motivo es que en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. Utilizamos la postulación, porque es un modo de obtener fondos, pero también de que la gente nos preste más atención. Cuando vas con una hucha la gente al menos se para, y podemos informarles: es un modo de entrar en contacto.
- ¿Cuál es el papel de la asociación?
- Ayudamos y asesoramos a los enfermos y a sus familias, y les ofrecemos servicios de rehabilitación fisioterápica, intervención social y apoyo y asistencia psicológica.
- ¿Hay cura?
- No, pero es una enfermedad que se puede tratar, y mejorar el nivel de vida del paciente. Puede comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar, aunque no siempre es así. En todo caso, las ataxias son progresivas, lo que significa que la tendencia es siempre a empeorar, aunque afectan de forma diferente según el tipo, e incluso dependiendo de cada uno de los pacientes.
- ¿Quiénes estarán en la mesa?
- La responsable de la mesa es la socia Luisa Souto, y con ella estarán otros voluntarios.
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3- Sección "Articulo recomendado":
Se admite tacos en el blog :-)
Hoy, se inserta un video del "Club de la comedia", alojado en "Youtube", de 10 minitos de duración.
Si saliera una barra publicitaria en el inferior de la pantalla, puede cerrarse haciendo click sobre la "X" de la misma.
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jueves, 22 de septiembre de 2011
Décimo aniversario de la fundación de FEDAES
Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hoy, 22 de septiembre es el décimo aniversario de la fundación de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Tras haber sido el redactor de sus estatutos, y presidente de dicha organización durante sus primeros 8 años, en este momento no soy miembro de la junta directiva. Por ello, no me es posible hablar del presente de la Federación, ni de sus proyectos de futuro. Para tales fines, FEDAES tiene su propia página web http://www.fedaes.org/, y sus boletines mensuales. No obstante, tampoco tengo inconveniente en ceder una entrada de este blog a los actuales responsables de FEDAES, para que expongan logotipos, direcciones, actividades, etc, así como logros y aspiraciones... con cuantos enlaces necesiten.
Si ya he dicho no poder hablar ni del presente ni del futuro de la Federación, sí puedo rememorar el pasado: aquella fecha de hace 10 años, a través de un escrito realizado por mí, pocos días después.
Relato de la Reunión, en COCENFE, 22/09/2001. Por Miguel-A. Cibrián.
Por fin llego el día "D" :-), de la -I- reunión de atáxicos y familiares en Madrid, 22/09/2001. En realidad, habíamos planeado partir la jornada en dos partes diferentes. La primera parte consistía en sentar los cimientos para la construcción de una Federación Española de Ataxias. Este acto, dedicado a la cimentación federativa, tuvo muchas sombras, y se comió el tiempo previsto para charla distendida correspondiente a la segunda parte.
En los planes previos, era nuestra intención tener todo firmado para las 13:30, y comer hacia las 14:00, como inicio de la parte de charla... y, sin embargo, no comimos hasta las 16:00..., y durante la tarde, entre conversaciones informales, pulularon los papeles para firmar, y cumplir con los trámites burocráticos. Creo recordar un dicho según el cual "al fin y al cabo bien está lo que bien acaba". No puedo ocultar que me decepcionaron algunos debates estériles de esa primera parte, que ni quiero ni debo calificar, tampoco juzgar a nadie, sin embargo, para cumplir con el dicho y estar bien, hubo buen final y echamos "a rodar en silla de ruedas" :-) la Federación Española de Ataxias.
Por supuesto, no es momento de echar las campanas a volar. Somos solamente un puñado de tíos y tías que parten de la nada, sin más herramientas que la acuciante necesidad de vernos enfermos, o ver enfermo a alguien de nuestra familia. A partir de ahora, buscaremos unidos respuestas y soluciones a algo difícil, donde hasta el momento ha habido escasísima luz. En fin, ahora la Federación es un instrumento para continuar haciendo, esta vez unidos, algo tan simple como la vida misma: luchar. Luchar, solamente luchar, porque prometer metas y esperanzas de curación sería irreal, y ponerse ante el precipicio de la decepción. No obstante, pase lo que pase con la enfermedad, tanto atáxicos como familiares tendremos la satisfacción de haber luchado unidos contra algo que nos ataca en común. Cada cual ha de contribuir con lo que pueda, sabiendo que su esfuerzo, además de favorecer a una comunidad, es un beneficio para sí mismo. Ya no nos interesan los protagonismos.
A mi salud no le conviene pasar noches fuera de casa. Por ello, con mi hermana y mi cuñado, planeé el viaje a Madrid en un solo día. Me levanté a las 5:00, para salir a las 6:00. La hora de salida estaba fijada con holgura para no necesitar apresurar al conductor en ningún momento. La noche era excelente en cuanto a temperatura, y en ese ambiente recorrimos una parte del camino. Al comenzar a subir el puerto de Somosierra, coincidiendo con la primeras luces del alba, la niebla era cerrada, lloviznando constantemente. Adiós paisaje. Hasta Madrid tuvieron que ir funcionando los limpiaparabrisas. No en vano era el primer día del otoño.
Nuestros planes eran tomar un café, o desayuno, en algún parador cercano a Madrid. Sin embargo, mi hermana se había dormido en el asiento trasero y, por no despertarla, seguimos adelante. Nos tragamos unos 300 kilómetros de una sola vez. Mi cuñado llevaba estudiados toda clase de mapas y planos y, en contra de mi opinión, quería encontrar por su cuenta el local de COCEMFE. A punto estuvo de conseguirlo, pues estuvimos en la glorieta López de Hoyos (calle correcta). A partir de ahí, algún despiste, y algunas explicaciones bienintencionadas, pero liosas, de algún transeúnte nos llevaron a estar perdidos en la jungla de asfalto. Pedimos a un taxista que nos mostrara el camino. Seguimos su vehículo. Nos llevó lo más cerca posible, pero se detuvo ante la primera bocacalle por donde tenía dirección abierta para regresar a su puesto de salida. Pagamos, y entramos unos metros por dicha calle. Mi cuñado estacionó provisionalmente ante la puerta de un garaje (lugar prohibido) y descendió a preguntar. Apenas había gente por la calle, pues estaba lloviendo. Mi cuñado entró en un bar. De pronto, casi a nuestro lado desestacionó un vehículo. Mi hermana pasó rápidamente al volante, y ocupó con nuestro coche el lugar del recién salido. Así es como pillamos aparcamiento a 10 metros de "El Capricho" (amplio bar donde estaba previsto finalizar la reunión una vez que hubiese cerrado COCEMFE).
Ya con el vehículo estacionado, sabiendo dónde estaba COCEMFE, y con tiempo de sobra para no tener prisas, mi hermana y mi cuñado fueron tranquilamente a desayunar. Mientras, yo me quedé en el coche comiendo una futa que había llevado para desayuno. Finalmente, bajo la lluvia y la protección insuficiente del paraguas, nos dirigimos al local de destino. Allí, comenzábamos a llegar. De momento, sólo estaban Cristina y Maite (su amiga), y Juan Pino. Todos (los que representábamos a las Asociaciones) fuimos puntuales, por lo que pudo enseguida iniciarse la reunión.
Como ya he dicho al inicio del relato, el debate pronto tomo mal cariz. Prefiero pensar, o al menos decir en público, que no creo que hubiera mala intención, sino que algunos (lo digo en primera persona del plural para que nadie se dé por aludido) perdimos los papeles. La Ataxia de Friedreich me resta audición y sólo oigo palabras sueltas con ruido de fondo. Así, no pensaba casi hablar, pues se puede salir por los Cerros de Úbeda y responder a lo que nadie ha preguntado o a lo que nadie ha propuesto. Aún así, hube de arriesgarme ante la posibilidad de que nos fuésemos a casa sin firmar ningún acuerdo federativo. Me irrité, y hasta solté una impertinencia, de la tengo que arrepentirme, en vez de citar aquí. Al final se hizo la Federación que llevábamos como meta, aunque en el proceso hubo discusiones a lamentar... ni siquiera es conveniente que yo comente, y desde este texto influya en ninguna opinión con comentarios personales.
La organización de la reunión fue estupenda. ¡Gracias, María José!. La comida estuvo deliciosa. El estar unidos atáxicos y familiares resultó una maravilla. Y el conocer personalmente a amigos de relación casi diaria por Internet era un pasada. Muchas cosas se aliaron para que esta maravillosa experiencia resultara para mí un poco etérea. Faltó tiempo, porque como he dicho al inicio del texto, la primera parte se comió el tiempo de la segunda. Otro problema fueron mis dificultades auditivas en medio del bullicio... me limité a apretones de manos, saludos y frases cortas. Tampoco era fácil hacer eses, propias de conductor temerario :-), con la silla de ruedas para verse con todos. ¡Ay, Mari de mi alma, que me fui sin siquiera saludarte!. Sólo tuve 20 minutos para estar a solas con Cristina... sí, sí, ante el ascensor... que no bloqueados en el ascensor :-).
Finalmente, fuimos abandonando la sala de reunión. El siguiente punto de encuentro estaba en el bar "El Capricho". Entré allí más bien como despedida, pues ni siquiera nos dio tiempo a solicitar consumición. Mi cuñado, por desconocer el trayecto, deseaba sortear las dificultades de la salida de Madrid con la luz del día. No resultó difícil la salida con las explicaciones de Tomás. Poco después de las 23:00 estábamos en casa.
La reunión había sido un éxito. Espero que se repita. Sé que los viajes rompen mi hábito y terminan pasándome factura. Pero independientemente de mi posición y de lo que me atreva a hacer en el futuro, creo que es altamente positivo para todos. Para terminar doy las gracias a todos los asistentes a la reunión: unas 40 personas. Especialmente agradezco la compañía a quienes estuvieron con nosotros sin existir contacto asiduo a través de Internet por su parte o por alguno de sus familiares: (Pido disculpas por los olvidos) Javier, Carlos Juste, Tomás, Isabel-G., Carmen, Ángeles, Antonio Mendoza, Joaco, Joaquín, Chus Iglesias, Lola Ibarreta, y Lola Rosique.
"¡Al fin y al cabo bien está lo que bien acaba!".
********************
3- Sección "Articulo recomendado":
Hoy, se inserta el video sobre Ataxia Telangiectasia, que hace pocos días no pudo insertarse, por un error en la página web de la televisión. Ramón Moreira (gracias ), paciente de ataxia, de La Coruña, ha sido quien les ha advertido de su error, y le han notificado la subsanación.
Para iniciar el video, hacer click en "PLAY".
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Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hoy, 22 de septiembre es el décimo aniversario de la fundación de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Tras haber sido el redactor de sus estatutos, y presidente de dicha organización durante sus primeros 8 años, en este momento no soy miembro de la junta directiva. Por ello, no me es posible hablar del presente de la Federación, ni de sus proyectos de futuro. Para tales fines, FEDAES tiene su propia página web http://www.fedaes.org/, y sus boletines mensuales. No obstante, tampoco tengo inconveniente en ceder una entrada de este blog a los actuales responsables de FEDAES, para que expongan logotipos, direcciones, actividades, etc, así como logros y aspiraciones... con cuantos enlaces necesiten.
Si ya he dicho no poder hablar ni del presente ni del futuro de la Federación, sí puedo rememorar el pasado: aquella fecha de hace 10 años, a través de un escrito realizado por mí, pocos días después.
Relato de la Reunión, en COCENFE, 22/09/2001. Por Miguel-A. Cibrián.
Por fin llego el día "D" :-), de la -I- reunión de atáxicos y familiares en Madrid, 22/09/2001. En realidad, habíamos planeado partir la jornada en dos partes diferentes. La primera parte consistía en sentar los cimientos para la construcción de una Federación Española de Ataxias. Este acto, dedicado a la cimentación federativa, tuvo muchas sombras, y se comió el tiempo previsto para charla distendida correspondiente a la segunda parte.
En los planes previos, era nuestra intención tener todo firmado para las 13:30, y comer hacia las 14:00, como inicio de la parte de charla... y, sin embargo, no comimos hasta las 16:00..., y durante la tarde, entre conversaciones informales, pulularon los papeles para firmar, y cumplir con los trámites burocráticos. Creo recordar un dicho según el cual "al fin y al cabo bien está lo que bien acaba". No puedo ocultar que me decepcionaron algunos debates estériles de esa primera parte, que ni quiero ni debo calificar, tampoco juzgar a nadie, sin embargo, para cumplir con el dicho y estar bien, hubo buen final y echamos "a rodar en silla de ruedas" :-) la Federación Española de Ataxias.
Por supuesto, no es momento de echar las campanas a volar. Somos solamente un puñado de tíos y tías que parten de la nada, sin más herramientas que la acuciante necesidad de vernos enfermos, o ver enfermo a alguien de nuestra familia. A partir de ahora, buscaremos unidos respuestas y soluciones a algo difícil, donde hasta el momento ha habido escasísima luz. En fin, ahora la Federación es un instrumento para continuar haciendo, esta vez unidos, algo tan simple como la vida misma: luchar. Luchar, solamente luchar, porque prometer metas y esperanzas de curación sería irreal, y ponerse ante el precipicio de la decepción. No obstante, pase lo que pase con la enfermedad, tanto atáxicos como familiares tendremos la satisfacción de haber luchado unidos contra algo que nos ataca en común. Cada cual ha de contribuir con lo que pueda, sabiendo que su esfuerzo, además de favorecer a una comunidad, es un beneficio para sí mismo. Ya no nos interesan los protagonismos.
A mi salud no le conviene pasar noches fuera de casa. Por ello, con mi hermana y mi cuñado, planeé el viaje a Madrid en un solo día. Me levanté a las 5:00, para salir a las 6:00. La hora de salida estaba fijada con holgura para no necesitar apresurar al conductor en ningún momento. La noche era excelente en cuanto a temperatura, y en ese ambiente recorrimos una parte del camino. Al comenzar a subir el puerto de Somosierra, coincidiendo con la primeras luces del alba, la niebla era cerrada, lloviznando constantemente. Adiós paisaje. Hasta Madrid tuvieron que ir funcionando los limpiaparabrisas. No en vano era el primer día del otoño.
Nuestros planes eran tomar un café, o desayuno, en algún parador cercano a Madrid. Sin embargo, mi hermana se había dormido en el asiento trasero y, por no despertarla, seguimos adelante. Nos tragamos unos 300 kilómetros de una sola vez. Mi cuñado llevaba estudiados toda clase de mapas y planos y, en contra de mi opinión, quería encontrar por su cuenta el local de COCEMFE. A punto estuvo de conseguirlo, pues estuvimos en la glorieta López de Hoyos (calle correcta). A partir de ahí, algún despiste, y algunas explicaciones bienintencionadas, pero liosas, de algún transeúnte nos llevaron a estar perdidos en la jungla de asfalto. Pedimos a un taxista que nos mostrara el camino. Seguimos su vehículo. Nos llevó lo más cerca posible, pero se detuvo ante la primera bocacalle por donde tenía dirección abierta para regresar a su puesto de salida. Pagamos, y entramos unos metros por dicha calle. Mi cuñado estacionó provisionalmente ante la puerta de un garaje (lugar prohibido) y descendió a preguntar. Apenas había gente por la calle, pues estaba lloviendo. Mi cuñado entró en un bar. De pronto, casi a nuestro lado desestacionó un vehículo. Mi hermana pasó rápidamente al volante, y ocupó con nuestro coche el lugar del recién salido. Así es como pillamos aparcamiento a 10 metros de "El Capricho" (amplio bar donde estaba previsto finalizar la reunión una vez que hubiese cerrado COCEMFE).
Ya con el vehículo estacionado, sabiendo dónde estaba COCEMFE, y con tiempo de sobra para no tener prisas, mi hermana y mi cuñado fueron tranquilamente a desayunar. Mientras, yo me quedé en el coche comiendo una futa que había llevado para desayuno. Finalmente, bajo la lluvia y la protección insuficiente del paraguas, nos dirigimos al local de destino. Allí, comenzábamos a llegar. De momento, sólo estaban Cristina y Maite (su amiga), y Juan Pino. Todos (los que representábamos a las Asociaciones) fuimos puntuales, por lo que pudo enseguida iniciarse la reunión.
Como ya he dicho al inicio del relato, el debate pronto tomo mal cariz. Prefiero pensar, o al menos decir en público, que no creo que hubiera mala intención, sino que algunos (lo digo en primera persona del plural para que nadie se dé por aludido) perdimos los papeles. La Ataxia de Friedreich me resta audición y sólo oigo palabras sueltas con ruido de fondo. Así, no pensaba casi hablar, pues se puede salir por los Cerros de Úbeda y responder a lo que nadie ha preguntado o a lo que nadie ha propuesto. Aún así, hube de arriesgarme ante la posibilidad de que nos fuésemos a casa sin firmar ningún acuerdo federativo. Me irrité, y hasta solté una impertinencia, de la tengo que arrepentirme, en vez de citar aquí. Al final se hizo la Federación que llevábamos como meta, aunque en el proceso hubo discusiones a lamentar... ni siquiera es conveniente que yo comente, y desde este texto influya en ninguna opinión con comentarios personales.
La organización de la reunión fue estupenda. ¡Gracias, María José!. La comida estuvo deliciosa. El estar unidos atáxicos y familiares resultó una maravilla. Y el conocer personalmente a amigos de relación casi diaria por Internet era un pasada. Muchas cosas se aliaron para que esta maravillosa experiencia resultara para mí un poco etérea. Faltó tiempo, porque como he dicho al inicio del texto, la primera parte se comió el tiempo de la segunda. Otro problema fueron mis dificultades auditivas en medio del bullicio... me limité a apretones de manos, saludos y frases cortas. Tampoco era fácil hacer eses, propias de conductor temerario :-), con la silla de ruedas para verse con todos. ¡Ay, Mari de mi alma, que me fui sin siquiera saludarte!. Sólo tuve 20 minutos para estar a solas con Cristina... sí, sí, ante el ascensor... que no bloqueados en el ascensor :-).
Finalmente, fuimos abandonando la sala de reunión. El siguiente punto de encuentro estaba en el bar "El Capricho". Entré allí más bien como despedida, pues ni siquiera nos dio tiempo a solicitar consumición. Mi cuñado, por desconocer el trayecto, deseaba sortear las dificultades de la salida de Madrid con la luz del día. No resultó difícil la salida con las explicaciones de Tomás. Poco después de las 23:00 estábamos en casa.
La reunión había sido un éxito. Espero que se repita. Sé que los viajes rompen mi hábito y terminan pasándome factura. Pero independientemente de mi posición y de lo que me atreva a hacer en el futuro, creo que es altamente positivo para todos. Para terminar doy las gracias a todos los asistentes a la reunión: unas 40 personas. Especialmente agradezco la compañía a quienes estuvieron con nosotros sin existir contacto asiduo a través de Internet por su parte o por alguno de sus familiares: (Pido disculpas por los olvidos) Javier, Carlos Juste, Tomás, Isabel-G., Carmen, Ángeles, Antonio Mendoza, Joaco, Joaquín, Chus Iglesias, Lola Ibarreta, y Lola Rosique.
"¡Al fin y al cabo bien está lo que bien acaba!".
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3- Sección "Articulo recomendado":
Hoy, se inserta el video sobre Ataxia Telangiectasia, que hace pocos días no pudo insertarse, por un error en la página web de la televisión. Ramón Moreira (gracias ), paciente de ataxia, de La Coruña, ha sido quien les ha advertido de su error, y le han notificado la subsanación.
Para iniciar el video, hacer click en "PLAY".
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miércoles, 21 de septiembre de 2011
No recuerdo... día internacional del Alzheimer
Blog "Ataxia y atáxicos"
Hoy es el día internacional del Alzehimer. Tirando de humor paradójico, con la licencia concedida por el padecimiento de una enfermedad, también neurodegenerativa, como la ataxia hereditaria, bueno será que hagamos "un ejercicio de recuerdo"... recuerdo hacia tantas personas, algunas incluso de nuestra familia o entorno cercano, que padecen, o han padecido esta enfermedad de nombre raro de escribir... tanto, que nunca acierto a colocar bien esa "h" :-)
La enfermedad de Alzheimer, también denominada mal de Alzheimer, o simplemente alzhéimer, es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren, y diferentes zonas del cerebro se atrofian.
La enfermedad es progresiva, y suele comenzar pasados los 60 años, pudiendo tener distintas severidades.
El nombre de esta enfermedad se debe a Alois Alzheimer, quien la describió en la primera década del siglo pasado. Aunque evidentemente, a pesar de que el los últimos años ha alcanzado grandes cifras de la prevalencia en la sociedad, no se trata de una enfermedad nueva, ni tampoco de que no existiera con anterioridad a su descripción... era un achaque senil... y punto.
Este video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, ¡va por ustedes "abuelos"!.
No recuerdo... día internacional del Alzheimer
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Ejecutivos (¡toda una raza!).
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Hoy es el día internacional del Alzehimer. Tirando de humor paradójico, con la licencia concedida por el padecimiento de una enfermedad, también neurodegenerativa, como la ataxia hereditaria, bueno será que hagamos "un ejercicio de recuerdo"... recuerdo hacia tantas personas, algunas incluso de nuestra familia o entorno cercano, que padecen, o han padecido esta enfermedad de nombre raro de escribir... tanto, que nunca acierto a colocar bien esa "h" :-)
La enfermedad de Alzheimer, también denominada mal de Alzheimer, o simplemente alzhéimer, es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren, y diferentes zonas del cerebro se atrofian.
La enfermedad es progresiva, y suele comenzar pasados los 60 años, pudiendo tener distintas severidades.
El nombre de esta enfermedad se debe a Alois Alzheimer, quien la describió en la primera década del siglo pasado. Aunque evidentemente, a pesar de que el los últimos años ha alcanzado grandes cifras de la prevalencia en la sociedad, no se trata de una enfermedad nueva, ni tampoco de que no existiera con anterioridad a su descripción... era un achaque senil... y punto.
Este video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, ¡va por ustedes "abuelos"!.
No recuerdo... día internacional del Alzheimer
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Ejecutivos (¡toda una raza!).
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martes, 20 de septiembre de 2011
Identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa
Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado (excepto fotografía) de: "NEURODEGNET". Fecha, 18/09/2011.
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para NEURODEGNET.
Original en Facebook en: Identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa.
Nota previa del administrador del blog: Se inserta un artículo del Dr. Antoni Matilla, extraído del grupo "NEURODEGNET", de la red social "Facebook".
Me complace anunciar que bajo mi dirección, nuestro equipo en colaboración con Investigadores del IDIBELL, del Servicio de Neurología del Hospital de Martorell y del Hospital Salpetriere en París (Francia) hemos identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa dominante. Se corresponde a un tipo de ataxia cerebelosa pura.
Los resultados obtenidos de nuestra investigación han sido seleccionados para presentación oral en la próxima Reunión de la Sociedad Española de Neurología que tendrá lugar el próximo 17 de Noviembre de 2011 en Barcelona. Los resultados ya fueron presentados en la Reunión de la Sociedad Europea de Neurología en Lisboa el pasado mes de Mayo.
Actualmente, estamos investigando varios genes candidatos en la región.
La primera firmante del estudio es la Dra. Carmen Serrano Munuera, del Hospital de Martorell, en Barcelona, quien ha realizado el estudio clínico de la familia con ataxia.
La investigación ha sido financiada por el Ministerio Español de Ciencia e Innovación (MICINN), el Instituto Nacional de Salud Carlos III (ISCIII), la Comisión Europea al proyecto EUROSCA, la Agencia de Universidades AGAUR de la Generalitat de Catalunya, y por la Fundació de la Marató de TV3.
Título: ATAXIA AUTOSÓMICA DOMINANTE TARDÍA LIGADA A UN NUEVO LOCUS.
Autores:
Serrano Munuera, M.C.; Corral Juan, M.; Corral Seijas, J.; San Nicolas Fernández, H.; De Jorge López, L.; Roig Arnall, C.; Forlani -, S.; Sánchez -, I.; Durr -A,; Stevanin -, G.; Brice -, A.B.; Martínez Corral, M.; Peral Pellicer, E.; Volpini Bertrán, V.; Matilla Dueñas, A.
Objetivos:
El fenotipo puro de ataxia espinocerebelosa (SCA) se ha asociado a expansiones patológicas de CAG en SCA 6. También se ha descrito en algunas familias con SCA5, SCA11, SCA12, SCA14, SCA15, SCA16, SCA22 y SCA26. Comunicamos los datos clínicos y moleculares en una familia con una ataxia pura ligada a un nuevo locus.
Material y métodos:
Hemos estudiado el caso índice y dos hermanos con un protocolo estandarizado (exploración neurológica, escala SARA, neurografía, neuroimagen, potenciales evocados, estimulación magnética transcraneal y registro óculo-gráfico). Hemos efectuado seguimiento durante 7 años. Hemos investigado otros 53 miembros de la familia, hemos explorado y obtenido ADN de 31 y hemos realizo análisis de ligamiento en 13.
Resultados:
La enfermedad se inicia en la edad media con caídas y/o disartria y tiene un curso clínico variable con ataxia progresiva. La exploración inicial muestra anomalías de los movimientos sacádicos y de seguimiento oculares. Dichas anomalías se han detectado en miembros de la cuarta generación. No hemos detectado neuropatía, retinopatía, crisis epilépticas, deterioro cognitivo, síntomas psiquiátricos, signos extrapiramidales ni piramidales. La neuroimagen ha mostrado atrofia difusa de cerebelo. El registro ocular confirma los hallazgos clínicos. Los estudios genéticos descartaron las mutaciones conocidas para las SCAs dominantes, DRPLA y FRDA. Se ha identificado ligamiento de la enfermedad al cromosoma 1p31-p34 (LOD score, z=2, 03).
Conclusiones:
Describimos una familia con ataxia autosómica dominante tardía de gravedad variable ligada al locus 1p31-p34. Las anomalías oculares podrían constituir un signo pre-sintomático, sin embargo esta hipótesis solo puede confirmarse cuando el gen esté identificado.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Hoy tampoco hay PowerPoint. En su lugar, se pone un texto corto de humor, colgado en la lista de correos Hispataxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
Así empiezan las peleas matrimoniales
Mi mujer y yo estábamos sentados en la mesa de un restaurante. Yo me estaba fijando en una chica borracha que estaba sola en una mesa próxima, balanceando su copa.
Mi mujer preguntó: "¿La conoces?".
"Sí", dije yo. "Es una antigua novia mía... Sé que empezó a beber después de separarnos, hace ya bastantes años. Y, por lo que sé, nunca más ha vuelto a estar sobria".
"¡Dios mío!", exclamó mi mujer. "¡Nunca pensé que alguien pudiese celebrar algo durante tanto tiempo!".
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Copiado (excepto fotografía) de: "NEURODEGNET". Fecha, 18/09/2011.
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para NEURODEGNET.
Original en Facebook en: Identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa.
Nota previa del administrador del blog: Se inserta un artículo del Dr. Antoni Matilla, extraído del grupo "NEURODEGNET", de la red social "Facebook".
Me complace anunciar que bajo mi dirección, nuestro equipo en colaboración con Investigadores del IDIBELL, del Servicio de Neurología del Hospital de Martorell y del Hospital Salpetriere en París (Francia) hemos identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa dominante. Se corresponde a un tipo de ataxia cerebelosa pura.
Los resultados obtenidos de nuestra investigación han sido seleccionados para presentación oral en la próxima Reunión de la Sociedad Española de Neurología que tendrá lugar el próximo 17 de Noviembre de 2011 en Barcelona. Los resultados ya fueron presentados en la Reunión de la Sociedad Europea de Neurología en Lisboa el pasado mes de Mayo.
Actualmente, estamos investigando varios genes candidatos en la región.
La primera firmante del estudio es la Dra. Carmen Serrano Munuera, del Hospital de Martorell, en Barcelona, quien ha realizado el estudio clínico de la familia con ataxia.
La investigación ha sido financiada por el Ministerio Español de Ciencia e Innovación (MICINN), el Instituto Nacional de Salud Carlos III (ISCIII), la Comisión Europea al proyecto EUROSCA, la Agencia de Universidades AGAUR de la Generalitat de Catalunya, y por la Fundació de la Marató de TV3.
Título: ATAXIA AUTOSÓMICA DOMINANTE TARDÍA LIGADA A UN NUEVO LOCUS.
Autores:
Serrano Munuera, M.C.; Corral Juan, M.; Corral Seijas, J.; San Nicolas Fernández, H.; De Jorge López, L.; Roig Arnall, C.; Forlani -, S.; Sánchez -, I.; Durr -A,; Stevanin -, G.; Brice -, A.B.; Martínez Corral, M.; Peral Pellicer, E.; Volpini Bertrán, V.; Matilla Dueñas, A.
Objetivos:
El fenotipo puro de ataxia espinocerebelosa (SCA) se ha asociado a expansiones patológicas de CAG en SCA 6. También se ha descrito en algunas familias con SCA5, SCA11, SCA12, SCA14, SCA15, SCA16, SCA22 y SCA26. Comunicamos los datos clínicos y moleculares en una familia con una ataxia pura ligada a un nuevo locus.
Material y métodos:
Hemos estudiado el caso índice y dos hermanos con un protocolo estandarizado (exploración neurológica, escala SARA, neurografía, neuroimagen, potenciales evocados, estimulación magnética transcraneal y registro óculo-gráfico). Hemos efectuado seguimiento durante 7 años. Hemos investigado otros 53 miembros de la familia, hemos explorado y obtenido ADN de 31 y hemos realizo análisis de ligamiento en 13.
Resultados:
La enfermedad se inicia en la edad media con caídas y/o disartria y tiene un curso clínico variable con ataxia progresiva. La exploración inicial muestra anomalías de los movimientos sacádicos y de seguimiento oculares. Dichas anomalías se han detectado en miembros de la cuarta generación. No hemos detectado neuropatía, retinopatía, crisis epilépticas, deterioro cognitivo, síntomas psiquiátricos, signos extrapiramidales ni piramidales. La neuroimagen ha mostrado atrofia difusa de cerebelo. El registro ocular confirma los hallazgos clínicos. Los estudios genéticos descartaron las mutaciones conocidas para las SCAs dominantes, DRPLA y FRDA. Se ha identificado ligamiento de la enfermedad al cromosoma 1p31-p34 (LOD score, z=2, 03).
Conclusiones:
Describimos una familia con ataxia autosómica dominante tardía de gravedad variable ligada al locus 1p31-p34. Las anomalías oculares podrían constituir un signo pre-sintomático, sin embargo esta hipótesis solo puede confirmarse cuando el gen esté identificado.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Hoy tampoco hay PowerPoint. En su lugar, se pone un texto corto de humor, colgado en la lista de correos Hispataxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
Así empiezan las peleas matrimoniales
Mi mujer y yo estábamos sentados en la mesa de un restaurante. Yo me estaba fijando en una chica borracha que estaba sola en una mesa próxima, balanceando su copa.
Mi mujer preguntó: "¿La conoces?".
"Sí", dije yo. "Es una antigua novia mía... Sé que empezó a beber después de separarnos, hace ya bastantes años. Y, por lo que sé, nunca más ha vuelto a estar sobria".
"¡Dios mío!", exclamó mi mujer. "¡Nunca pensé que alguien pudiese celebrar algo durante tanto tiempo!".
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lunes, 19 de septiembre de 2011
Soy especial
Blog "Ataxia y atáxicos".
Hoy, se inserta un video, alojado en "Youtube", de 5:40 de duración, con triple especialidad:
1- Lleva por título "Soy especial".
2- Se refiere a la discapacidad... algo que los atáxicos (caminemos dando tumbos :-) , o con andador, o en silla ruedas) llevamos acuestas :-)
3- La autora del video es Adeli, paciente de Ataxia (no genética), de la provincia de Málaga.
Nota: La barra publicitaria que hay en el inferior de la pantalla, una vez iniciado el video, puede cerrarse haciendo click en la "X", que se halla en su extremo superior derecha
Soy especial:
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2- Sección "PowerPoint del día":
Pues no hay PowerPoint, pero sí un poco de humor en texto:
Borrachín adivino:
Un borracho es detenido por un policía, a las tres de la mañana, y le pregunta:
- ¿Se puede saber dónde va usted a estas horas de la madrugada?.
El borrachín, con su lengua mediotrabada por el alcohol ingerido, le responde:
- Sepa usted, señor policía, que voy a una conferencia sobre el abuso del alcohol, y sus efectos letales en el organismo, así como el mal ejemplo para los hijos, las consecuencias nefastas para la familia, el problema que causa en la economia familiar, y la irresponsabilidad absoluta del vicio...
El policía lo mira incredulo, y le dice:
- ¡¿En serio?! ¿Y quién va a dar esa conferencia a estas horas?.
-¡¡¡Mi mujer cuando llegue a casa!!!.
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Hoy, se inserta un video, alojado en "Youtube", de 5:40 de duración, con triple especialidad:
1- Lleva por título "Soy especial".
2- Se refiere a la discapacidad... algo que los atáxicos (caminemos dando tumbos :-) , o con andador, o en silla ruedas) llevamos acuestas :-)
3- La autora del video es Adeli, paciente de Ataxia (no genética), de la provincia de Málaga.
Nota: La barra publicitaria que hay en el inferior de la pantalla, una vez iniciado el video, puede cerrarse haciendo click en la "X", que se halla en su extremo superior derecha
Soy especial:
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2- Sección "PowerPoint del día":
Pues no hay PowerPoint, pero sí un poco de humor en texto:
Borrachín adivino:
Un borracho es detenido por un policía, a las tres de la mañana, y le pregunta:
- ¿Se puede saber dónde va usted a estas horas de la madrugada?.
El borrachín, con su lengua mediotrabada por el alcohol ingerido, le responde:
- Sepa usted, señor policía, que voy a una conferencia sobre el abuso del alcohol, y sus efectos letales en el organismo, así como el mal ejemplo para los hijos, las consecuencias nefastas para la familia, el problema que causa en la economia familiar, y la irresponsabilidad absoluta del vicio...
El policía lo mira incredulo, y le dice:
- ¡¿En serio?! ¿Y quién va a dar esa conferencia a estas horas?.
-¡¡¡Mi mujer cuando llegue a casa!!!.
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sábado, 17 de septiembre de 2011
Mi hermano Vicente
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro que tanto el fallecido Vicente, como su hermana Cristina, ambos, padecieron uno, y sigue padeciendo el otro, la enfermedad de la Ataxia de Friedreich.
Mi hermano Vicente
Hoy, hace cinco años que te fuiste... pero cinco años no son nada... ¡pasan tan rápido!
Yo me quedé... desconsolada... pensando que a tí te tocó lo peor... o quizá no. Posiblemente, tú te liberaste, y yo sigo atada en este mundo.
Tu marcha no fue una huída: Fue una lucha hasta el final... un duelo con la muerte. Perdiste, sí, pero ¡qué combate!.
No sé si tú perdiste, pero yo te perdí a ti. Perdí tu apoyo, tu compañía, tu risa... contigo se fue una parte de mí. Ya no soy la misma... me faltas tú. Y tengo miedo. Contigo, me enfrentaba a la ataxia, y tenía un compañero de enfermeddad que me comprendía, y, juntos, nos defendíamos de la ignorancia de los demás.
Tú no te has ido del todo, y has dejado una honda huella en los corazones de todos los que te conocimos y de los que te han conocido después, a través de nosotros.
Un día que tú no estabas
Cuando éramos niños, tú ya destacabas en muchas cosas. Eras inteligente y estudioso, pero muy travieso. Y te inventabas historias, que yo, dos años mayor que tú, no me creía. Siempre sucedían las cosas más increíbles: “...un día que tú no estabas”, me contestabas, con ese acento andaluz que tenías a los cuatro años, que, seguramente, se te pegó viendo los dibujos animados de Pixie y Dixie, en los que salía Jinks, el gato andaluz.
Los dibujos animados
¡Cuántas veces habremos visto las mismas historietas de dibujos animados de D. Gato, El gallo Claudio, Bugs Bunny, Silvestre y Piolín...! Siempre los veíamos en la segunda cadena de la televisión (sólo había dos cadenas, en aquellos tiempos). Y tú y yo rezábamos para que pusieran más dibujos, otra más, aunque fuera repetida: “Por favor, Señor, por favor...”, rogábamos a Dios con las manitas juntas, en posición de rezar. Y, a veces, nuestras plegarias eran escuchadas. Pero cuando en la primera cadena ponían fútbol, no había dios que nos atendiera. A mi hermano mayor le gustaba el fútbol, y él tenía el mando, hipotéticamente hablando, ya que entonces aún no teníamos mando a distancia en la tele. Mi hermano mayor era más fuerte, y nos podía. Así que se veía el fútbol. A tí también te gustaba el fútbol, aunque tu afición empezó unos años más tarde, cuando dejaron de gustarte los dibujos, y te interesaron otras cosas, como el deporte.
Los dinosaurios
“¡Qué fuerte debía de ser Adán para luchar contra los dinosaurios!”, nos dijiste un día, de pronto, saliendo de tu habitación con un libro muy gordo entre tus manos, que tenía dibujado en la portada un Tiranosaurio Rex. Estabas confundido. En el colegio (de curas) te enseñaban que Dios creó al primer hombre, Adán. Pero antes creó a los animales, y, claro, te liabas. Y no sólo tú...
Pero te sabías los nombres de todos esos bichos. Luego, vino tu afición por los animales, y te hiciste socio de ADENA. Y conociste en persona al mismísimo Felix Rodriguez de la Fuente, que vino a Zaragoza invitado por la asociación, para presentar un documental. Fue en un cine, muy cerca de casa. Allí fuimos tú y yo, con nuestros padres. ¡Qué ilusión! Y sortearon regalos. Y a tí te tocó uno. Pero no el que te hubiera gustado. Te tocó una batería de cocina de juguete, que a mí me encantó, pero que a tí te fastidió tanto... no querías regalármela, para hacerme rabiar. Eso era muy habitual entre nosotros. Al final, me la diste, aunque no muy convencido, y a regañadientes.
"Sólo sabe a agua", decía el anuncio televisivo
No sé quién de mi familia echó vino tinto en una botella vacía de agua de Solares. Apareciste dando tumbos, y dijiste que el anuncio de la tele era una mentira, porque “El Agua de Solares es muy rica”. Te bebiste la botella entera. Corrieron a la casa de Socorro contigo. Tendrías cuatro, o cinco, años. Era el día de Reyes.
Tú en una esquina, y tu hermana en la otra
Nos sentábamos a la mesa siempre juntos. Discutíamos, reñíamos,nos pegábamos, nos tirábamos la comida... hasta que mi padre explotaba, y nos separaba. “¡Uno a cada esquina de la mesa!”. A los pocos segundos, volvíamos a estar juntos otra vez.
Siempre juntos, jugando y peleándonos. Una vez me llamaste “Hija de p...”. Y yo, ni corta ni perezosa, llamé a la mamá, y le dije: “Vicente te ha llamado p...”. Eso, entonces, te valió un zapatillazo de nuestra madre. Siempre me lo has recordado. Creo que es lo único que nunca me perdonaste, aunque te reías de mi ocurrencia, y se la contabas a todo el mundo.
Discutíamos mucho, de niños y de mayores... y nos enfadábamos un montón. Unas veces tenías razón tú, y otras, yo. Pero siempre sabías perdonar, o pedir perdón. Siempre ha sido así entre nosotros.
La ataxia, el teatro, el instituto, el BV 80, mis cortos... ¡Tantas cosas hicimos juntos! Cuarenta y dos años casi, hasta que un día, hace cinco años, tu corazón dejó de latir.
Me dejaste, Vicente, y tengo que perdonarte. Pero me cuesta. Tú me perdonabas siempre. Aunque la trastada la hicieras tú, me decías, con esa vocecita de niño bueno, andaluz: “Te perdono”.
Ahora no estamos uno en cada esquina. No volveremos a estar juntos, al menos aquí, en la tierra. Perdona tú que no pueda perdonarte. Quizás es por miedo a olvidarte. Porque, en el fondo, me siento culpable por sobrevivirte. La trastada me la hiciste tú. Dime que me perdonas.
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Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro que tanto el fallecido Vicente, como su hermana Cristina, ambos, padecieron uno, y sigue padeciendo el otro, la enfermedad de la Ataxia de Friedreich.
Mi hermano Vicente
Hoy, hace cinco años que te fuiste... pero cinco años no son nada... ¡pasan tan rápido!
Yo me quedé... desconsolada... pensando que a tí te tocó lo peor... o quizá no. Posiblemente, tú te liberaste, y yo sigo atada en este mundo.
Tu marcha no fue una huída: Fue una lucha hasta el final... un duelo con la muerte. Perdiste, sí, pero ¡qué combate!.
No sé si tú perdiste, pero yo te perdí a ti. Perdí tu apoyo, tu compañía, tu risa... contigo se fue una parte de mí. Ya no soy la misma... me faltas tú. Y tengo miedo. Contigo, me enfrentaba a la ataxia, y tenía un compañero de enfermeddad que me comprendía, y, juntos, nos defendíamos de la ignorancia de los demás.
Tú no te has ido del todo, y has dejado una honda huella en los corazones de todos los que te conocimos y de los que te han conocido después, a través de nosotros.
Un día que tú no estabas
Cuando éramos niños, tú ya destacabas en muchas cosas. Eras inteligente y estudioso, pero muy travieso. Y te inventabas historias, que yo, dos años mayor que tú, no me creía. Siempre sucedían las cosas más increíbles: “...un día que tú no estabas”, me contestabas, con ese acento andaluz que tenías a los cuatro años, que, seguramente, se te pegó viendo los dibujos animados de Pixie y Dixie, en los que salía Jinks, el gato andaluz.
Los dibujos animados
¡Cuántas veces habremos visto las mismas historietas de dibujos animados de D. Gato, El gallo Claudio, Bugs Bunny, Silvestre y Piolín...! Siempre los veíamos en la segunda cadena de la televisión (sólo había dos cadenas, en aquellos tiempos). Y tú y yo rezábamos para que pusieran más dibujos, otra más, aunque fuera repetida: “Por favor, Señor, por favor...”, rogábamos a Dios con las manitas juntas, en posición de rezar. Y, a veces, nuestras plegarias eran escuchadas. Pero cuando en la primera cadena ponían fútbol, no había dios que nos atendiera. A mi hermano mayor le gustaba el fútbol, y él tenía el mando, hipotéticamente hablando, ya que entonces aún no teníamos mando a distancia en la tele. Mi hermano mayor era más fuerte, y nos podía. Así que se veía el fútbol. A tí también te gustaba el fútbol, aunque tu afición empezó unos años más tarde, cuando dejaron de gustarte los dibujos, y te interesaron otras cosas, como el deporte.
Los dinosaurios
“¡Qué fuerte debía de ser Adán para luchar contra los dinosaurios!”, nos dijiste un día, de pronto, saliendo de tu habitación con un libro muy gordo entre tus manos, que tenía dibujado en la portada un Tiranosaurio Rex. Estabas confundido. En el colegio (de curas) te enseñaban que Dios creó al primer hombre, Adán. Pero antes creó a los animales, y, claro, te liabas. Y no sólo tú...
Pero te sabías los nombres de todos esos bichos. Luego, vino tu afición por los animales, y te hiciste socio de ADENA. Y conociste en persona al mismísimo Felix Rodriguez de la Fuente, que vino a Zaragoza invitado por la asociación, para presentar un documental. Fue en un cine, muy cerca de casa. Allí fuimos tú y yo, con nuestros padres. ¡Qué ilusión! Y sortearon regalos. Y a tí te tocó uno. Pero no el que te hubiera gustado. Te tocó una batería de cocina de juguete, que a mí me encantó, pero que a tí te fastidió tanto... no querías regalármela, para hacerme rabiar. Eso era muy habitual entre nosotros. Al final, me la diste, aunque no muy convencido, y a regañadientes.
"Sólo sabe a agua", decía el anuncio televisivo
No sé quién de mi familia echó vino tinto en una botella vacía de agua de Solares. Apareciste dando tumbos, y dijiste que el anuncio de la tele era una mentira, porque “El Agua de Solares es muy rica”. Te bebiste la botella entera. Corrieron a la casa de Socorro contigo. Tendrías cuatro, o cinco, años. Era el día de Reyes.
Tú en una esquina, y tu hermana en la otra
Nos sentábamos a la mesa siempre juntos. Discutíamos, reñíamos,nos pegábamos, nos tirábamos la comida... hasta que mi padre explotaba, y nos separaba. “¡Uno a cada esquina de la mesa!”. A los pocos segundos, volvíamos a estar juntos otra vez.
Siempre juntos, jugando y peleándonos. Una vez me llamaste “Hija de p...”. Y yo, ni corta ni perezosa, llamé a la mamá, y le dije: “Vicente te ha llamado p...”. Eso, entonces, te valió un zapatillazo de nuestra madre. Siempre me lo has recordado. Creo que es lo único que nunca me perdonaste, aunque te reías de mi ocurrencia, y se la contabas a todo el mundo.
Discutíamos mucho, de niños y de mayores... y nos enfadábamos un montón. Unas veces tenías razón tú, y otras, yo. Pero siempre sabías perdonar, o pedir perdón. Siempre ha sido así entre nosotros.
La ataxia, el teatro, el instituto, el BV 80, mis cortos... ¡Tantas cosas hicimos juntos! Cuarenta y dos años casi, hasta que un día, hace cinco años, tu corazón dejó de latir.
Me dejaste, Vicente, y tengo que perdonarte. Pero me cuesta. Tú me perdonabas siempre. Aunque la trastada la hicieras tú, me decías, con esa vocecita de niño bueno, andaluz: “Te perdono”.
Ahora no estamos uno en cada esquina. No volveremos a estar juntos, al menos aquí, en la tierra. Perdona tú que no pueda perdonarte. Quizás es por miedo a olvidarte. Porque, en el fondo, me siento culpable por sobrevivirte. La trastada me la hiciste tú. Dime que me perdonas.
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viernes, 16 de septiembre de 2011
Resumen de enlaces al blog durante el último mes
Blog "Ataxia y atáxicos".
A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de agosto, a 15 de septiembre). Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.
Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog durante el último mes.
En el blog podeis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relacion con la ataxia, enviándome los textos a micibriand@gmail.com. También, se pone el blog a disposición de Asociaciones, Federaciones, y grupos, hispanos de ataxia(incluidas FEDAES, BabelFAmily, AEFAT, etc.) para que expongan, a los lectores, objetivos, actividades, direcciones web, enlaces, logotipos, etc. Habrían de enviármelo a la dirección antes indicada.
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A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de agosto, a 15 de septiembre). Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.
Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog durante el último mes.
En el blog podeis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relacion con la ataxia, enviándome los textos a micibriand@gmail.com. También, se pone el blog a disposición de Asociaciones, Federaciones, y grupos, hispanos de ataxia(incluidas FEDAES, BabelFAmily, AEFAT, etc.) para que expongan, a los lectores, objetivos, actividades, direcciones web, enlaces, logotipos, etc. Habrían de enviármelo a la dirección antes indicada.
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jueves, 15 de septiembre de 2011
Irina, paciente de Ataxia de Friedreich, de Rusia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "BabelFAmily". Fecha: 02/09/2011.
Traducción: Marisa Condurso de Nohara.
Original en español en: Irina (Rusia).
El 14 de abril de 1977 fue un día algo sombrío en Rusia, pero una joven pareja –una maestra y un ingeniero– estaba de celebración: Acababan de tener una adorable beba sana. Su peso era normal, su voz fuerte, de cara regordeta y buen apetito.
Los jóvenes padres pasaron un tiempo pensando un nombre para ella, y acordaron en llamarla Katya. Sin embargo, cuando el padre fue al registro civil para anotarla, algo le hizo cambiar de idea, y en el renglón para el nombre del bebé, escribió Irina. La madre sorprendida, no obstante, aprobó la elección. Y todavía, después de 34 años, ambos aceptan mutuamente lo que eligieron, y viven en paz, disfrutando de su amor, aunque en su vida no todo es color de rosa.
Cuando su adorable, bella y talentosa, hija llegó a los 15 años, su profesora de danzas quedó perpleja ante la leve pérdida de coordinación de Irina... e informó a sus padres, quienes no quedaron menos sorprendidos y confundidos.
La década de los noventa fue una época de caos e indiferencia en Rusia: nadie sabía nada, y sus habitantes no contaban con fuentes de información. Mientras tanto, la pérdida de coordinación de Irina avanzaba. Se sentía muy cansada, tropezaba y se caía sin razón... y al correr, lo hacía más lentamente que sus compañeros.
Aquel fue el comienzo de la batalla. El padre se ocupaba de ganar dinero; la madre, en la búsqueda de alguien que, por aquel salario, recompusiera la salud de Irina. Y hubo muchos que prometieron hacerlo: sanadores psíquicos en boga; osteópatas que repentinamente descubrían su propio talento curativo; viejas sabias con sus antiguas pociones y recetas, sanadores energéticos. y naturistas que gustaban tanto de la naturaleza como del dinero. También hubo incipientes quiroprácticos sin instrucción, y muchos otros más.
Posteriormente, en 1996, cuando a Irina le diagnosticaron diabetes, y un profesor del hospital, entrado en canas, sugirió que pudiera deberse a una Ataxia de Friedreich, la batalla cobró mayor intensidad. Todo se tornó más grave. Entraron en escena profesores de clínicas especializadas en neurología de Moscú, San Petersburgo, Alemania, y Corea del Sur. Si solamente una única persona hubiera recibido todo el dinero que aquellas consultas demandaron, hubiera podido comprarse un chalet en la Riviera francesa, y vivir despreocupadamente...
Soy Irina. Tengo 34 años, y todavía vivo con mis padres. Ahora sabemos qué es la Ataxia de Friedreich. Sabemos en qué estadio se encuentra, y qué sucederá en el futuro. Nos hemos mudado a una ciudad sureña, donde el sol brilla casi todo el año, y los árboles se cargan de frutos. Vivimos apaciblemente: un apartamento, un huerto rentado, paseos camino al mar...
¿Qué pienso del futuro? Nada. Trato de no pensar en él, pues, de hacerlo, inevitablemente, mi ánimo decaería. Odio estar triste y deprimida. ¡Amo la vida! Me gradué en un instituto de lingüística; escribo guiones de películas para mí, por el momento, aunque existe la posibilidad de desarrollarme profesionalmente... voy al gimnasio, y escribo poemas para mis amigos en sus cumpleaños. Soy enormemente fanática del biatlón, adoro cabalgar, y andar en motonieve. También me encanta tomar sol.
Gracias a mis padres, no sé qué es pasar hambre. Nunca me humillaron en la calle, ni me he sentido intimidada por mis compañeros de escuela, o de la universidad. Mis padres se encargan de mi cuidado todo el tiempo. Me he transformado en su razón de ser, y cada vez más a menudo pienso en vivir independientemente.
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Extraído de "BabelFAmily". Fecha: 02/09/2011.
Traducción: Marisa Condurso de Nohara.
Original en español en: Irina (Rusia).
El 14 de abril de 1977 fue un día algo sombrío en Rusia, pero una joven pareja –una maestra y un ingeniero– estaba de celebración: Acababan de tener una adorable beba sana. Su peso era normal, su voz fuerte, de cara regordeta y buen apetito.
Los jóvenes padres pasaron un tiempo pensando un nombre para ella, y acordaron en llamarla Katya. Sin embargo, cuando el padre fue al registro civil para anotarla, algo le hizo cambiar de idea, y en el renglón para el nombre del bebé, escribió Irina. La madre sorprendida, no obstante, aprobó la elección. Y todavía, después de 34 años, ambos aceptan mutuamente lo que eligieron, y viven en paz, disfrutando de su amor, aunque en su vida no todo es color de rosa.
Cuando su adorable, bella y talentosa, hija llegó a los 15 años, su profesora de danzas quedó perpleja ante la leve pérdida de coordinación de Irina... e informó a sus padres, quienes no quedaron menos sorprendidos y confundidos.
La década de los noventa fue una época de caos e indiferencia en Rusia: nadie sabía nada, y sus habitantes no contaban con fuentes de información. Mientras tanto, la pérdida de coordinación de Irina avanzaba. Se sentía muy cansada, tropezaba y se caía sin razón... y al correr, lo hacía más lentamente que sus compañeros.
Aquel fue el comienzo de la batalla. El padre se ocupaba de ganar dinero; la madre, en la búsqueda de alguien que, por aquel salario, recompusiera la salud de Irina. Y hubo muchos que prometieron hacerlo: sanadores psíquicos en boga; osteópatas que repentinamente descubrían su propio talento curativo; viejas sabias con sus antiguas pociones y recetas, sanadores energéticos. y naturistas que gustaban tanto de la naturaleza como del dinero. También hubo incipientes quiroprácticos sin instrucción, y muchos otros más.
Posteriormente, en 1996, cuando a Irina le diagnosticaron diabetes, y un profesor del hospital, entrado en canas, sugirió que pudiera deberse a una Ataxia de Friedreich, la batalla cobró mayor intensidad. Todo se tornó más grave. Entraron en escena profesores de clínicas especializadas en neurología de Moscú, San Petersburgo, Alemania, y Corea del Sur. Si solamente una única persona hubiera recibido todo el dinero que aquellas consultas demandaron, hubiera podido comprarse un chalet en la Riviera francesa, y vivir despreocupadamente...
Soy Irina. Tengo 34 años, y todavía vivo con mis padres. Ahora sabemos qué es la Ataxia de Friedreich. Sabemos en qué estadio se encuentra, y qué sucederá en el futuro. Nos hemos mudado a una ciudad sureña, donde el sol brilla casi todo el año, y los árboles se cargan de frutos. Vivimos apaciblemente: un apartamento, un huerto rentado, paseos camino al mar...
¿Qué pienso del futuro? Nada. Trato de no pensar en él, pues, de hacerlo, inevitablemente, mi ánimo decaería. Odio estar triste y deprimida. ¡Amo la vida! Me gradué en un instituto de lingüística; escribo guiones de películas para mí, por el momento, aunque existe la posibilidad de desarrollarme profesionalmente... voy al gimnasio, y escribo poemas para mis amigos en sus cumpleaños. Soy enormemente fanática del biatlón, adoro cabalgar, y andar en motonieve. También me encanta tomar sol.
Gracias a mis padres, no sé qué es pasar hambre. Nunca me humillaron en la calle, ni me he sentido intimidada por mis compañeros de escuela, o de la universidad. Mis padres se encargan de mi cuidado todo el tiempo. Me he transformado en su razón de ser, y cada vez más a menudo pienso en vivir independientemente.
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miércoles, 14 de septiembre de 2011
Susto de muerte
Blog "Ataxia y atáxicos".
Si alguna vez hubiera ido despacio :-) , sigo con prisa. Realizar unas presentaciones PowerPoint para el llamado "día de la ataxia", 25 de septiembre, me come el tiempo. Por eso, como en cuestiones de crisis económica:-) , estoy realizando recortes en las entradas del blog.
En frase humorística, en forma de pregunta, se dice: "¿Por qué harán las tapias de los cementerios tan altas, si los de fuera no quieren entrar, y los de dentro no pueden salir?". Parece una cuestión de lógica, pero a veces, en la realidad, puede suceder lo más imprevisible... como en esta anécdota de su pueblo, Don Benito (Badajoz), narrada en su blog personal, por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia.
Para acceder al artículo, pinchar en: Susto de muerte.
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Si alguna vez hubiera ido despacio :-) , sigo con prisa. Realizar unas presentaciones PowerPoint para el llamado "día de la ataxia", 25 de septiembre, me come el tiempo. Por eso, como en cuestiones de crisis económica:-) , estoy realizando recortes en las entradas del blog.
En frase humorística, en forma de pregunta, se dice: "¿Por qué harán las tapias de los cementerios tan altas, si los de fuera no quieren entrar, y los de dentro no pueden salir?". Parece una cuestión de lógica, pero a veces, en la realidad, puede suceder lo más imprevisible... como en esta anécdota de su pueblo, Don Benito (Badajoz), narrada en su blog personal, por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia.
Para acceder al artículo, pinchar en: Susto de muerte.
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martes, 13 de septiembre de 2011
Ataxia Telangiectasia, en Murcia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Hoy, martes y trece, he de ir deprisa para que no me pille la superstición :-)
Se inserta un video, alojado en "Youtube" de 2:40 de duración. Trata de Ataxia Telangiectasia. El paciente es Javi Rodríguez Romero. Su madre, Mari Carmen Romero, ha estado algún tiempo en la lista de correos Hispataxia,
Nota: La barra publicitaria del video puede cerrarse haciendo click sobe la "X" de la misma.
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Hoy, martes y trece, he de ir deprisa para que no me pille la superstición :-)
Se inserta un video, alojado en "Youtube" de 2:40 de duración. Trata de Ataxia Telangiectasia. El paciente es Javi Rodríguez Romero. Su madre, Mari Carmen Romero, ha estado algún tiempo en la lista de correos Hispataxia,
Nota: La barra publicitaria del video puede cerrarse haciendo click sobe la "X" de la misma.
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lunes, 12 de septiembre de 2011
Dos carteles para el día de la ataxia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Bueno... seguimos con los preparativos para el 25 de septiembre: “Ataxia Awareness Day”. Ese día que nos han concedido para “dar a conocer nuestra enfermedad”... tal vez se pudieran añadir otros objetivos secundarios, dependiendo del potencial de la entidad asociativa que los lleve a cabo... y, por supesto, debiéramos aprovechar tal concesión.
Desde luego, el cometido que me he marcado, es para realizar previamente a la fecha citada: proveer a las Asociaciones, o Federaciones, hispanas de ataxia de materiales que pudieran utilizar en este día. Ya hemos ido con los trípticos. Ver en: Dos trípticos (uno sobre ataxia, y otro sobre Ataxia de Friedreich. Y quedan en el escritorio (expresión muy informática) algunas presentaciones PowerPoint sobre ataxia. Hoy vamos con los carteles.
En este sentido preparativo, concluiré mi trabajo respecto a este día para dar a conocer la ataxia, las vísperas de la fecha señalizada para tal fin. Obviamente, no tendría sentido que yo montara una mesa informativa en mi diminuta población de 40 habitantes. Esa labor de información corresponde a las Organizaciones de ataxia. Y yo he intentado a poyarlas, proveyéndolas de algunos materiales para el acto.
En el primer párrafo, he hablado en plural, “carteles”, porque habrá dos: uno nuevo (el del fondo de color azul), y del año pasado (el del fondo de color naranja). Ambos, o cualquiera de los dos, son válidos por igual... puesto que ninguno tiene fecha. Ambos carteles llevan en la parte inferior un espacio en blanco, lo suficientemente amplios, para que cada Organización de Ataxia pegue en él su propio logotipo, direcciones postales y teléfonos. Yo, ni "Ataxia y atáxicos" figuramos, ni debemos figurar, por ninguna parte. Se trata de trabajos, ofrecidos de forma altruista a Asociaciones y/o Federaciones hispanas de ataxia (sin excepción). Si les interesaran uno, o ambos carteles, antes de editar, sería ellas quienes debieran colocar sus propios logotipos y direcciones.
El autor de ambos carteles es el ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... páginas web: http://www.juanmagarcia.net/ , y http://www.facebook.com/misfans/.
Quede claro que el trabajo de Juanma García Escobar, desde su profesión de diseñador gráfico, es totalmente altruista, en favor del colectivo atáxico (entre quienes, lamentablemente, se encuentra su madre). El mérito de realización de los carteles es suyo... yo solamente ejerzo de mediador.
Desde los siguientes enlaces, podrá bajarse, en “.pdf”, los carteles, e imprimirse al tamaño que se desee, siempre que éste sea en dimensiones proporcionales a las del documento original:
1- Cartel de ataxia nuevo (fondo de color azul).
2- Cartel de ataxia del año pasado (fondo de color naranja).
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2- Sección "PowerPoint del día":
En esta ocasión, el humor llega en formato de video, alojado en "Youtube", de aproximadamente dos minutos de duración.
Para no herir susceptibilidades, es necesario advertir que la palabra "gallego" aquí tiene una acepción diferente del patronómico de Galicia.
Un gallego sin hermanas:
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Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Bueno... seguimos con los preparativos para el 25 de septiembre: “Ataxia Awareness Day”. Ese día que nos han concedido para “dar a conocer nuestra enfermedad”... tal vez se pudieran añadir otros objetivos secundarios, dependiendo del potencial de la entidad asociativa que los lleve a cabo... y, por supesto, debiéramos aprovechar tal concesión.
Desde luego, el cometido que me he marcado, es para realizar previamente a la fecha citada: proveer a las Asociaciones, o Federaciones, hispanas de ataxia de materiales que pudieran utilizar en este día. Ya hemos ido con los trípticos. Ver en: Dos trípticos (uno sobre ataxia, y otro sobre Ataxia de Friedreich. Y quedan en el escritorio (expresión muy informática) algunas presentaciones PowerPoint sobre ataxia. Hoy vamos con los carteles.
En este sentido preparativo, concluiré mi trabajo respecto a este día para dar a conocer la ataxia, las vísperas de la fecha señalizada para tal fin. Obviamente, no tendría sentido que yo montara una mesa informativa en mi diminuta población de 40 habitantes. Esa labor de información corresponde a las Organizaciones de ataxia. Y yo he intentado a poyarlas, proveyéndolas de algunos materiales para el acto.
En el primer párrafo, he hablado en plural, “carteles”, porque habrá dos: uno nuevo (el del fondo de color azul), y del año pasado (el del fondo de color naranja). Ambos, o cualquiera de los dos, son válidos por igual... puesto que ninguno tiene fecha. Ambos carteles llevan en la parte inferior un espacio en blanco, lo suficientemente amplios, para que cada Organización de Ataxia pegue en él su propio logotipo, direcciones postales y teléfonos. Yo, ni "Ataxia y atáxicos" figuramos, ni debemos figurar, por ninguna parte. Se trata de trabajos, ofrecidos de forma altruista a Asociaciones y/o Federaciones hispanas de ataxia (sin excepción). Si les interesaran uno, o ambos carteles, antes de editar, sería ellas quienes debieran colocar sus propios logotipos y direcciones.
El autor de ambos carteles es el ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... páginas web: http://www.juanmagarcia.net/ , y http://www.facebook.com/misfans/.
Quede claro que el trabajo de Juanma García Escobar, desde su profesión de diseñador gráfico, es totalmente altruista, en favor del colectivo atáxico (entre quienes, lamentablemente, se encuentra su madre). El mérito de realización de los carteles es suyo... yo solamente ejerzo de mediador.
Desde los siguientes enlaces, podrá bajarse, en “.pdf”, los carteles, e imprimirse al tamaño que se desee, siempre que éste sea en dimensiones proporcionales a las del documento original:
1- Cartel de ataxia nuevo (fondo de color azul).
2- Cartel de ataxia del año pasado (fondo de color naranja).
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2- Sección "PowerPoint del día":
En esta ocasión, el humor llega en formato de video, alojado en "Youtube", de aproximadamente dos minutos de duración.
Para no herir susceptibilidades, es necesario advertir que la palabra "gallego" aquí tiene una acepción diferente del patronómico de Galicia.
Un gallego sin hermanas:
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domingo, 11 de septiembre de 2011
El trasplante de médula osea logra mejoras en ratones con ataxia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Durante este fin de semana he estado de vacaciones en Doñana, con cargo a los presupuestos generales del estado... por eso tan elevados :-) Hube de regresar el sábado por la tarde, debido a un encontronazo con el único lince del coto. Puestas las orejas rígidas y los bigotes tiesos, el muy cabrón, llegó a espetarme: "¡O te vas tú... o me marcho yo!". En realidad, tenía un ataque de celos, porque no soporta a su lado a ningún otro "bicho raro" :-) acaparando la atención de los fotógrafos.
En fin, que me fui... más que nada, por evitar líos con los poderosos ecologistas. Y, aquí estoy de nuevo: Aunque es domingo, lanzado, a través de blog, en forma de enlace, las últimas noticias referentes a la ataxia.
Antes, aclaro que en este caso, al igual que el reciente descubrimiento de medicamento, respecto a la Ataxia de Friedreich, es necesario saber analizar las noticias con prudencia. Es preciso mirarlas con la cabeza fría. Es positivo que nos suban la moral un poquito, pero también se corre, como efecto secundario (nunca mejor dicho), el riesgo de decepcionarse. Y en tal caso de decepción, cuanto más se haya ascendido, más dura será la caída. Ya sé que soy un poco (mucho) "cenizo", pero os aconsejo no planear la puesta en venta de vuestra silla de ruedas :-)
Para acceder al artículo anunciado, pinchar en: El trasplante de médula osea logra mejoras en ratones con ataxia.
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Durante este fin de semana he estado de vacaciones en Doñana, con cargo a los presupuestos generales del estado... por eso tan elevados :-) Hube de regresar el sábado por la tarde, debido a un encontronazo con el único lince del coto. Puestas las orejas rígidas y los bigotes tiesos, el muy cabrón, llegó a espetarme: "¡O te vas tú... o me marcho yo!". En realidad, tenía un ataque de celos, porque no soporta a su lado a ningún otro "bicho raro" :-) acaparando la atención de los fotógrafos.
En fin, que me fui... más que nada, por evitar líos con los poderosos ecologistas. Y, aquí estoy de nuevo: Aunque es domingo, lanzado, a través de blog, en forma de enlace, las últimas noticias referentes a la ataxia.
Antes, aclaro que en este caso, al igual que el reciente descubrimiento de medicamento, respecto a la Ataxia de Friedreich, es necesario saber analizar las noticias con prudencia. Es preciso mirarlas con la cabeza fría. Es positivo que nos suban la moral un poquito, pero también se corre, como efecto secundario (nunca mejor dicho), el riesgo de decepcionarse. Y en tal caso de decepción, cuanto más se haya ascendido, más dura será la caída. Ya sé que soy un poco (mucho) "cenizo", pero os aconsejo no planear la puesta en venta de vuestra silla de ruedas :-)
Para acceder al artículo anunciado, pinchar en: El trasplante de médula osea logra mejoras en ratones con ataxia.
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viernes, 9 de septiembre de 2011
El gran hermano de internet
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel- A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hablando del "gran hermano", se corre el riesgo de que el lector piense simplemente en un espacio televisivo... sin más matizaciones. Pues sí, ese título no se lo han puesto al azar... tiene su razonamiento. "El gran hermano" es una exitosa obra literaria de George Orwell. Se trata de una especie de fábula política sobre gobiernos que vigilan en exceso a sus ciudadanos, donde llaman así al personaje protagonista. Ésa precisamente es la razón del nombre del programa de televisión: Gran hermano en alusión a la continua vigilancia de las cámaras a lo que hacen, o dicen, los concursantes. Es lo llamado el ojo del gran hermano... sin duda, podían haber añadido también la oreja :-) Aunque de esto sé muy poco: a mí me parecen memeces insuficientes para mantenerme un minuto entero con la boca abierta ante el televisor.
Hace pocos días encontré en un periódico provincial un artículo hablando de internet como el gran hermano. Me costó caer, pero caí. ¡Qué remedio..!. Se abrió la tierra bajo mis pies :-) Tenía razón: los usuarios internetianos estamos sumamente vigilados... aunque no sea por un único ojo de gran hermano, sino por múltiples ojos de grades hermanos, sin conexión ente sí. Nadie nos escapamos de registros con contraseña, códigos de validación, cookies, troyanos, SPAM, etc. Entre todos, saben más de nosotros, que nosotros mismos :-)
Sin embargo, nada de eso es nuevo. Cuando, en 1997, entré en internet, ya existía. Quizás las técnicas se hayan sofisticado, y las barreras éticas se hayan superado con creces. Vivimos en un mundo donde "quien no corre, vuela", y "camarón que se duerme, se lo lleva la corriente". Aquí en internet, todo el mundo ofrece prestaciones gratuitas. Yo me he peguntado muchas veces: ¿Y esta gente de qué coño vive? ¡Buena pregunta! Podemos decirnos que somos transparentes... no tenemos nada que perder... y el que quiera mirar nuestro ordenador, que lo mire.... pero esa ingenuidad de la gratuidad, queda para casos aislados. Como mal menor, nos freirán a SPAM.... que no haremos ni puto caso...
¡Ah, podéis fiaros de mi altruismo! Soy una de la excepciones que confirman la regla. En realidad, me parezco a la Madre Teresa de Calcuta... al menos en la estatura :-)
¿Qué hacer? No lo sé. Quizás no se pueda hacer nada. ¡Quien algo quiere, algo le cuesta! Pues eso. Ha de saberse que gratis en internet hay poco, y, aunque no veamos la etiqueta del precio, se paga. Y cuidadín con quienes ofrecen duros a diez y ocho reales. El timo del tocomocho, o el de las estampitas, por mencionar algunos, son muy viejos y archisabidos, pero aún hay ingenuos que caen en la trampa, y listillos a quienes resulta rentable jugar a presuntos tontos.
Por supuesto que mi artículo no es una demonización de internet. ¡Viva esa ventanita que a algunos (yo, por ejemplo) nos da la vida!.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Adivinanza.
¡Me voy a lavarme el cerebro! :-)
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Por Miguel- A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hablando del "gran hermano", se corre el riesgo de que el lector piense simplemente en un espacio televisivo... sin más matizaciones. Pues sí, ese título no se lo han puesto al azar... tiene su razonamiento. "El gran hermano" es una exitosa obra literaria de George Orwell. Se trata de una especie de fábula política sobre gobiernos que vigilan en exceso a sus ciudadanos, donde llaman así al personaje protagonista. Ésa precisamente es la razón del nombre del programa de televisión: Gran hermano en alusión a la continua vigilancia de las cámaras a lo que hacen, o dicen, los concursantes. Es lo llamado el ojo del gran hermano... sin duda, podían haber añadido también la oreja :-) Aunque de esto sé muy poco: a mí me parecen memeces insuficientes para mantenerme un minuto entero con la boca abierta ante el televisor.
Hace pocos días encontré en un periódico provincial un artículo hablando de internet como el gran hermano. Me costó caer, pero caí. ¡Qué remedio..!. Se abrió la tierra bajo mis pies :-) Tenía razón: los usuarios internetianos estamos sumamente vigilados... aunque no sea por un único ojo de gran hermano, sino por múltiples ojos de grades hermanos, sin conexión ente sí. Nadie nos escapamos de registros con contraseña, códigos de validación, cookies, troyanos, SPAM, etc. Entre todos, saben más de nosotros, que nosotros mismos :-)
Sin embargo, nada de eso es nuevo. Cuando, en 1997, entré en internet, ya existía. Quizás las técnicas se hayan sofisticado, y las barreras éticas se hayan superado con creces. Vivimos en un mundo donde "quien no corre, vuela", y "camarón que se duerme, se lo lleva la corriente". Aquí en internet, todo el mundo ofrece prestaciones gratuitas. Yo me he peguntado muchas veces: ¿Y esta gente de qué coño vive? ¡Buena pregunta! Podemos decirnos que somos transparentes... no tenemos nada que perder... y el que quiera mirar nuestro ordenador, que lo mire.... pero esa ingenuidad de la gratuidad, queda para casos aislados. Como mal menor, nos freirán a SPAM.... que no haremos ni puto caso...
¡Ah, podéis fiaros de mi altruismo! Soy una de la excepciones que confirman la regla. En realidad, me parezco a la Madre Teresa de Calcuta... al menos en la estatura :-)
¿Qué hacer? No lo sé. Quizás no se pueda hacer nada. ¡Quien algo quiere, algo le cuesta! Pues eso. Ha de saberse que gratis en internet hay poco, y, aunque no veamos la etiqueta del precio, se paga. Y cuidadín con quienes ofrecen duros a diez y ocho reales. El timo del tocomocho, o el de las estampitas, por mencionar algunos, son muy viejos y archisabidos, pero aún hay ingenuos que caen en la trampa, y listillos a quienes resulta rentable jugar a presuntos tontos.
Por supuesto que mi artículo no es una demonización de internet. ¡Viva esa ventanita que a algunos (yo, por ejemplo) nos da la vida!.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Adivinanza.
¡Me voy a lavarme el cerebro! :-)
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