La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de enero de 2014

Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Nota del administrador del blog:

Lo “de oca a oca, y tiro porque me toca”, formaba parte de popular juego, consistente en una carrera por un casillero, contando la numeración salida lanzando un dado. Los lanzamientos eran alternativos entre los jugadores… pero quien caía en la casilla de la oca repetía tiro de nuevo… y, por supuesto, otro conteo adicional. Imagino que esta clase de juegos, con los que nos distraíamos los/as “carrocillas”, han sido desbancados por las modernas videoconsolas.

Es igual… sin haber caído en la casilla de la oca… hoy tiramos otra vez: Si ayer, y anteayer, dedicábamos el artículo del blog al apoyo económico de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA, al Proyecto GENEFA para investigación genética en Ataxia de Friedreich, hoy noticiamos la presentación, mañana, en Barcelona, del proyecto STOP-FA sobre la misma enfermedad.

El hecho de que ambos proyectos, tengan unos mismos objetivos, y desarrollos similares, ambos en el campo de la genética, no significa competencia, como si fueran empresas privadas. En investigación todo es universal: El prestigio de cualquier investigador, y de su equipo, está en sus publicaciones científicas… y éstas sirven a todos los demás investigadores para la consecución de sus propios objetivos
.

Se acerca el día que viajaré a Barcelona para acudir y presentar la iniciativa STOP-FA y el proyecto que necesitamos realizar con el fin de hallar una cura de la Ataxia de Friedreich. Creo que este objetivo se logrará contando con colaboración y cooperación que lo impulse a conseguir los fondos económicos necesarios.


¡¡Uy, qué nervios!!

Iré desde el viernes, con mi padre y mi novio. ¡A las 7:00!… terrible hora…! Nos quedaremos toda la jornada del viernes en un hotel en Badalona (adjunto un enlace por si alguien quiere acercase para conocernos, charlar con nosotros). Está cercano al instituto donde se realizará la jornada el sábado por la mañana: http://www.rafaelhoteles.com/es/rafaelhoteles-badalona/

Les dejo también varios enlaces de interés en STOP-FA por si quieren informarse mejor:

En este enlace pueden ver el proyecto con el que nace STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”: http://www.stop-fa.org/Proyectos

En este enlace acceden directamente para inscribirte en la Jornada que se realizará el sábado 1 de febrero en Badalona: http://www.stop-fa.org/Noticias

En este enlace acceden al formulario de registro del paciente para colaborar con futuros proyectos clínicos de STOP-FA: http://www.stop-fa.org/Investigaci%C3%B3n/Registro-de-Paciente/Formulario-de-inscripcion

En este enlace se ofrece una Consulta gratuita con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich, o también por correo electrónico info@stop-fa.org, o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09:00 a 10:00 horas): http://www.stop-fa.org/Consulta-gratuita

Un abrazo. (Mery).

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Viaje a Barcelona el próximo viernes 31 de enero para la presentación de STOP-FA y su proyecto científico.

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jueves, 30 de enero de 2014

Alianza internacional de afectados por la Ataxia de Friedreich para financiar el proyecto de terapia génica diseñado en España

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'www.irbbarcelona.org'... (Ver dirección web del original, en "fuente", al final del artículo).

Noticias IRB - Institucionales.

Científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) iniciaron el proyecto dos meses atrás.

El proyecto es fruto de la iniciativa de afectados españoles unidos en la Plataforma GENEFA (asociación de pacientes), en colaboración con la La Federación de Ataxias de España (FEDAES), y BabelFAmily. Ahora, se suma Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), una de las principales organizaciones de pacientes de los Estados Unidos.

La aportación de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) supone el 50% del presupuesto total de 300.000€ del proyecto. Los fondos de FARA provienen del apoyo de las familias de los pacientes y comunidades afines de los EEUU, y otros agentes internacionales como FARA-Irlanda.

El grupo de científicos al frente del proyecto sobre la Ataxia de Friedreich (Foto: Luca T. Barone, IRB)
El proyecto de investigación basado en terapia génica para combatir la Ataxia de Friedreich iniciado este pasado noviembre en los laboratorios del Instituto de Investigación Biomédica (IRB), en Barcelona, y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO), en Madrid, ha captado 200.000 dólares de la asociación norteamericana Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). FARA es una de las principales organizaciones de pacientes de los Estados Unidos que desde 1998 mantiene un riguroso y sólido programa de financiación de proyectos de investigación en todo el mundo para atajar la Ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa hereditaria y minoritaria, cuyos tratamientos, hoy por hoy, son únicamente paliativos.

La particularidad es que la iniciativa del proyecto surge de los propios afectados, pacientes y familiares, que en su afán por conseguir una cura ponen en contacto a grupos de investigación básica para que inicien un proyecto de largo recorrido. Plataforma GENEFA (asociación de pacientes), en colaboración con la La Federación de Ataxias de España (FEDAES) y BabelFAmily, inician la recogida de fondos en mayo de 2013 y suscriben en noviembre un convenio con los dos centros de investigación, liderados por Joan Guinovart del IRB y Margarita Salas presidenta de la Fundación Severo Ochoa.

“Las aportaciones mensuales de los afiliados a Plataforma GENEFA son la base de la financiación, pero a esto hay que sumarle un gran esfuerzo de organización de todo tipo de actos y actividades para recaudar fondos y también las donaciones de empresas, asociaciones, familiares y amigos. Todos estamos trabajando mucho para conseguirlo y ahora, la colaboración de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) asegura la consecución de los fondos necesarios”, explica Juan Carlos Baiges, en representación de los integrantes de la Plataforma.

La investigación implica a los grupos de investigación de Javier Díaz-Nido del CBMSO, experto mundial en terapia génica y Ataxia de Friedreich, y a Ernest Giralt del IRB, químico de referencia internacional en el diseño de moléculas transportadoras de fármacos al cerebro, como nanopartículas, que puedan superar la barrera hematoencefálica. El objetivo del proyecto es reemplazar en las células del sistema nervioso central el gen defectuoso de la frataxina que los enfermos de este tipo de ataxia heredan mutado y causa neurodegeneración.

Jennifer Farmer, directora ejecutiva de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), explica que “dado que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad rara y, en consecuencia, los fondos para investigar reducidos, es imperativo que trabajemos en estrecha coordinación con organizaciones de todo el mundo que comparten el interés en apoyar y hacer avanzar la investigación científica. No podemos permitirnos duplicidades”. Y añade Jennifer Farmer “estamos orgullosos de dar nuestro apoyo al sólido proyecto científico de los doctores Díaz-Nido y Giralt para hallar nuevas terapias y aliarnos, a su vez, con los pacientes españoles”.

Fuente original en: Alianza internacional de afectados por la Ataxia de Friedreich para financiar el proyecto de terapia génica diseñado en España.

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miércoles, 29 de enero de 2014

Vicente Ferrer

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el año 2013 se rodó, para televisión, el film ‘Vicente Ferrer’, basado en la vida de dicho cooperante, y protagonizado por el actor Imanol Arias. En “Youtube”, un particular ha colgado la película estrenada hace poco. Ignoro si su cualidad de producto para la tele le va a conceder una bula especial... o, en breve, será retirada por vulnerar derechos de autor. De momento, tenemos la oportunidad de disfrutar de la visión del video (abajo).

‘Vicente Ferrer’ (descripción realizada a base de extractos de la enciclopedia Wikipedia):

‘Vicente Ferrer’ nació en Barcelona, en 1920... y murió en La India, en el año 2009. Fue un cooperante español, considerado una de las personas más activas en la ayuda, solidaridad y cooperación con los desfavorecidos del tercer mundo.

En su juventud se afilió al Partido Obrero de Unificación Marxista, y a los 16 años fue llamado a filas durante la Guerra Civil Española. Participó en la batalla del Ebro (1938) y en la retirada del ejército republicano hacia Francia. No habiendo cometido delitos, optó por volver a España.

En 1944 abandonó sus estudios de Derecho, e ingresó en la Compañía de Jesús.

En 1952 llegó a Mumbai como misionero jesuita. Su primer contacto con la India le marcó definitivamente... y, a partir de ese momento, dedicó toda su vida a trabajar para erradicar el sufrimiento de las personas más pobres de ese país.


Desde el principio, su labor despertó grandes simpatías entre los campesinos indios… pero no entre las clases dirigentes, que veían en su labor una amenaza. En 1968 consiguieron una orden para expulsarle del país. Esto generó una fuerte movilización con más de 30.000 campesinos, que secundados por intelectuales, realizaron una marcha de 250 km. para protestar por la orden de expulsión. La entonces primera ministra, Indira Gandhi, medió en el conflicto.

Tres meses después, gracias al apoyo de Indira Gandhi, consiguió el visado de nuevo y se instaló en una de las zonas más áridas y pobres de la India.

En 1970 abandonó la Compañía de Jesús, y unos meses más tarde se casó con la periodista inglesa Anne Perry.

Desde 1969 cuenta con su propia fundación, la Fundación Vicente Ferrer, a través de la cual organiza toda su actividad. Su tarea de canalización y gestión rindió fruto: tres hospitales generales, un centro de control natal, 14 clínicas rurales, 1.696 escuelas, y unas 30.000 viviendas. Su trabajo, y el de quienes le han ayudado, ha cambiado para bien la vida de dos millones y medio de personas.

Falleció el 19 de junio de 2009, a los 89 años de edad, debido a complicaciones respiratorias.

Vicente Ferrer (Película de 106 minutos de duración, alojada en “Youtube”.



Sí, el film lo recomiendo yo... un tal Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, que vive en “la populosa ciudad” de Villanueva de Odra.

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Una asociación de EEUU dona 200.000 dólares para estudio español sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'lavanguardia.com'... (Ver dirección web del original, en "fuente", al final del artículo).

Barcelona, 28 ene (EFE).

La asociación Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), una de las principales organizaciones de pacientes des EE. UU., ha donado 200.000 dólares para financiar un proyecto de terapia génica contra la Ataxia de Friedreich desarrollado en España.

El proyecto lo iniciaron hace dos meses científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB), de Barcelona, y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO), de Madrid, con la intención de utilizar la terapia génica para combatir la Ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa hereditaria y minoritaria, cuyos tratamientos actuales son únicamente paliativos.

Según ha informado hoy el IRB, una de las particularidades de esta investigación es que ha surgido de los propios afectados, pacientes y familiares, que, en su afán por conseguir una cura, se pusieron en contacto con grupos de investigación básica para que iniciaran un proyecto de largo recorrido.

Plataforma GENEFA (asociación de pacientes), en colaboración con la La Federación de Ataxias de España (FEDAES), y BabelFAmily, iniciaron la recogida de fondos en mayo de 2013 y suscribieron en noviembre un convenio con los dos centros de investigación, liderados por Joan Guinovart, del IRB, y Margarita Salas presidenta de la Fundación Severo Ochoa.

"Las aportaciones mensuales de los afiliados a Plataforma GENEFA son la base de la financiación, pero a esto hay que sumarle un gran esfuerzo de organización de todo tipo de actos y actividades para recaudar fondos y también las donaciones de empresas, asociaciones, familiares y amigos", ha explicado Juan Carlos Baiges, representante de los integrantes de Plataforma GENEFA.

La investigación implica a los grupos de investigación de Javier Díaz-Nido del CBMSO, experto en terapia génica y Ataxia de Friedreich, y a Ernest Giralt del IRB, químico de referencia internacional en el diseño de moléculas transportadoras de fármacos al cerebro, como nanopartículas, que puedan superar la barrera hematoencefálica.

El objetivo del proyecto es reemplazar en las células del sistema nervioso central el gen defectuoso de la frataxina que los enfermos de este tipo de ataxia heredan mutado y causa neurodegeneración.

Fuente original en: Una asociación de EEUU dona 200.000 dólares para estudio español sobre ataxia.

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martes, 28 de enero de 2014

Rosas y tulipanes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Se había convertido en una costumbre pasar por esa floristería, y recrearme con todas las flores y plantas allí expuestas. Aunque, en verdad, los tulipanes eran quienes acaparaban mi mirada. No sé muy bien por qué, pero mis ojos siempre concluían en sus colores rojizos, rosas, y amarillos.

Aquel día me detuve, y estimé que nada era más importante que comprar esas flores para mi yaya. Así lo hice... llevándome el ramito, para dárselo en cuanto llegara a casa.

A medio camino, me di cuenta que la dependienta, en vez de tulipanes, me había puesto rosas. Y pensé en volver para devolverlas.

Cuando regresé a la floristería, la dependienta me confirmó que las rosa eran un regalo... y los tulipanes estaban debajo. Entonces, recordé que mi yayo solía traer una rosa fresca cada noche de luna llena. Y reconocí que las rosas eran para la abuela su regalo desde el cielo.

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2- Sección "Enlace del día".

En esta sección se enlaza con la tienda virtual de STOP-FA: Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet, dos libros... autoría de María Pino Brumberg, y Pilar Ana Tolosana Artola, respectivamente, ambas pacientes de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y Vitoria. Y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en la citada enfermedad.

Para información sobre el proyecto STOP-FA, pinchar en: http://www.stop-fa.org/

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lunes, 27 de enero de 2014

Enfermedades raras: Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Por: Sarahí Méndez Fuente... para 'Noticieros Televisa'... (ver original en "fuente"... al final del artículo).

Héctor Meneses
Según la OMS en el mundo existen ocho mil enfermedades raras, la ataxia es una de ellas. Héctor es una de las 560 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad considerada rara.

La enfermedad de Héctor se llama ataxia: "Un conjunto de síntomas y signos que se traducen en una cosa en especial: la falta de coordinación. Existen ataxias por deterioro en el Sistema Nervioso Periférico, pero también existen Ataxias por afectación al Sistema Nervioso", explicó el doctor Rubén Martínez, de la Clínica de Trastornos del Movimiento - Instituto Nacional de Neurología.

Son problemas de coordinación que progresan y deterioran la calidad de vida de la persona. Se altera su andar, sufre caídas, no puede tomar objetos ni dimensionar espacios y tamaños... pierde la capacidad de escribir y, conforme pasa el tiempo, son más las cosas que no puede hacer.

Existen diferentes tipos de ataxia, pero básicamente se agrupan en 2: La genética, y La adquirida.

Héctor tiene escrita la enfermedad en sus genes. Su madre también la padeció: "La misma forma que tenía ella... la misma forma tienen ellos de hablar y de caminar. Al principio fue caminar así, con los pies abiertos... no coordinar el movimiento. Y al final, completamente en cama... como 15 años en cama... no hablaba ya", afirmó Manuel Meneses, padre de Héctor.

Pero ni Héctor, ni su madre, ni su hermano, que también padece ataxia, mostraron síntomas en la niñez: "Hay enfermedades genéticas que se presentan solamente en la vida adulta, digamos 20, 30, o inclusive más", añadió el médico.

"Cuando me casé estaba bien, y todo era perfecto": Héctor se casó y tuvo una hija. Era elemento de Seguridad Privada. "¡Fui mesero también! Me gustaba mucho desempeñar todo, extraño trabajar para ayudar a mi papá", mencionó Héctor Meneses, paciente.

Héctor comenzó con síntomas hace 10 años, a la edad de 30 años. Y aún puede caminar y comer por sí solo, pero ya no puede preparar sus alimentos. La naturaleza del síndrome indica que, en algún momento, Héctor necesitará la ayuda de alguien prácticamente para todo.

Su madre, después de 25 años de enfermedad, ya no coordinaba ni siquiera la deglución de sus alimentos. "Ya no pasaba la comida, por eso tuvieron que hacerle una cirugía: se alimentaba con sonda gástrica". Las Ataxias avanzan, y nada las detiene. "No hay cura para las Ataxias. La neurorehabilitación es una cosa fundamental, modulan hasta cierto punto los síntomas", detalló el médico. El otro tipo de Ataxia es la Adquirida, donde no importa si hay antecedentes en la familia. Las personas con mayor riesgo de adquirir algún tipo de Ataxia son aquellas con Enfermedad Vascular Cerebral o tumores, también quienes tienen presión alta o diabetes, y triglicéridos o colesterol alto.

No hay un registro sobre la prevalencia de esta enfermedad, pero según algunos cálculos, existen de 70 mil a 100 mil personas con Ataxias Adquiridas, en México.

A los hijos se les enseña a caminar una vez en la vida. Manuel enseña a Héctor por segunda vez, aunque sabe que irremediablemente, en algún momento, su hijo dejará de caminar.

- ¿Qué es lo que más deseas, Héctor, en estos momentos?.

- En estos momentos, poder caminar bien, jugar todo, jugar con mi niña, jugar con la pelota, jugar con ella. Es triste.


Fuente: Enfermedades raras: Ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas tan raras pasan...!:-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Hoy sólo cabe uno!.

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sábado, 25 de enero de 2014

'La Laguna mensual' (enero 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

Artículo de la revista 'La Laguna mensual', enero 2014:


Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Cambiar es crecer - enero 2014.

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2-Sección 'Viñeta humoristica'.

Esta viñeta de humor ha sido colgada en su muro de 'Facebook' por José Martínez, paciente de Ataxia de Friedreich, de León... advirtiendo que de buen rollo.


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viernes, 24 de enero de 2014

Dr. Antoni Matilla: “Seremos capaces de incrementar notablemente la calidad de vida a los pacientes con ataxia”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de la revista 'Rick's café'... (véase en enlace al original en "fuente", al final del artículo).

Se sienta Rick´s Café a escuchar al Dr. Antoni Matilla, quien coordina uno de los equipos de investigación sobre la Ataxia de Friedreich, cuyos trabajos y métodos están siendo reconocidos a nivel mundial. Desde el campus y hospital badalonés Instituto Germans Trias y Pujol, rodeados de las montañas pirenaicas, abordan con vocación, talento, sensibilidad y compromiso sus investigaciones.

Dr. Antoni Matilla Dueñas
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se transmite genéticamente y afecta a los pacientes que la sufren y también a sus familiares, ya que son dependientes. Sin embargo, desde hace más de dos décadas, estos sanitarios de la mano de sus pacientes y junto a investigadores de otros campos han integrado esfuerzos, recursos y sensibilidades para hacerle frente. La mejora de estos pacientes repercute en ellos, en sus familias, en las personas que les atienden y en el conjunto de la sociedad.

Puedes obtener más información en www.stop-fa.org

Dr. Matilla, ¿cómo os surgió a ti y a tu equipo de investigación la vocación por indagar en tratamientos sobre Ataxia de Friedreich?.

En el año 1991 entré en contacto con Jaume, un chico de unos 30 años que tenía una enfermedad genética muy poco conocida entonces. Después de visitar muchos especialistas, al fin se puso a sus dificultades de equilibrio y de caminar un nombre: ataxia. Por aquel entonces me encontraba buscando un proyecto científico para mi tesis doctoral. Jaume me contó que a parte de él, otros miembros de su familia ya tenían la enfermedad y algunos de ellos estaban confinados a una silla de ruedas. Fue entonces cuando me interesé por investigar la ataxia con el fin de encontrar un tratamiento que algún día pudiera curar a Jaume y otras personas que como él tuvieran similar problema de salud. Desde entonces, completé mi tesis doctoral sobreataxia, y hasta hoy llevo investigando los mecanismos genéticos y celulares que producen dificultades atáxicas con el objetivo último de identificar e implementar tratamientos. Durante este tiempo los pacientes con Ataxia de Friedreich me han pedido que investigara su tipo específico de ataxia (hay más de 100 tipos distintos de ataxia). Al no haber una cura, decidí que era importante investigar en dicha enfermedad para encontrar tratamientos que pudieran ayudar a quienes la padecen. El proyecto científico que hemos empezado recientemente va en esta dirección y el objetivo es poder tratar la ataxia en pacientes en un plazo de 3-4 años.

En vuestro terreno de investigación, como en cualquier otro, en ocasiones hay que equivocarse para tomar nuevos caminos y acertar. ¿Qué nuevas rutas habéis emprendido con terapias genéticas para generar proteínas exógenas?.

La ciencia se beneficia de todas las investigaciones que se producen en el planeta para avanzar en la dirección adecuada. Los científicos estamos todos conectados en red para comunicarnos los últimos resultados de nuestras investigaciones. Así cuando se investiga en la dirección equivocada, podemos saberlo con prontitud para corregir el camino. En nuestro caso creemos que trabajamos en la dirección adecuada con lo que no tendremos que rectificar. Nosotros trabajamos con virus adenoasociados para generar las proteínas exógenas con el fin de transferirlas a las neuronas que están afectadas en la Ataxia de Friedreich. Las ventajas que presentan estos virus son muchas, como que no son tóxicos, no generan respuesta inmunológica no deseada, y permiten la expresión de la proteína exógena, en nuestro caso la frataxina, durante muchos años con una administración única. Hay otros investigadores que trabajan con otros tipos de virus, pero los virus adenoasociados son los que más se utilizan en los ensayos clínicos y en la mayoría de casos han sido muy exitosos en eliminar los síntomas clínicos para enfermedades neurológicas. ¿Si funcionan en muchas enfermedades por qué no han de funcionar para la Ataxia de Friedreich? Estamos muy esperanzados en que podremos mejorar e incluso eliminar los síntomas atáxicos en los pacientes a los que administremos este tipo de virus con la frataxina.

En el IGTP estáis trabajando también en cooperación con otro grupo que genera células en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). ¿Qué ventajas tiene trabajar con grupos y entidades múltiples?.

Equipo de investigación del  Dr. Antoni Matilla
La multidisciplinariedad es necesaria actualmente en cualquier proyecto de investigación de excelencia. Es muy difícil por no decir imposible que un científico en la actualidad sea un experto en todas las disciplinas científicas que aborda, con lo que es un requisito imprescindible colaborar con otros científicos de disciplinas distintas para complementar la experiencia en un proyecto científico concreto. En nuestro caso decidimos colaborar con investigadores de la UAB debido a su experiencia durante muchos años en generar virus adenoasociados para proyectos científicos en terapia génica. Estos científicos han tenido mucho éxito con este tipo de virus en muchos proyectos. De esta manera decidí incorporar su experiencia con estos virus a la nuestra en la ataxia para abordar la complejidad del proyecto, con el objetivo de administrar la frataxina utilizando los virus adenoasociados para restablecer la función de esta proteína en las neuronas que están afectadas en la Ataxia de Friedreich, y así curar la enfermedad.

Por lo que he podido escuchar, tenéis esperanzas puestas en unos virus no tóxicos que están potenciando la frataxina en periodos de unos diez años en ratones de laboratorio. Si esto da resultado en pacientes de Ataxia, ¿qué mejoras en su vida diaria podrían llegar a experimentar?.

Nosotros abordamos el proyecto con el objetivo de transferir la frataxina a las neuronas en los pacientes de Ataxia de Friedreich, para tratar los síntomas neurológicos en estos pacientes. El grado de restablecimiento en cada paciente dependerá de la severidad de los síntomas y del porcentaje de neuronas que se hayan perdido que es el que determina la severidad de la enfermedad. Pero sabemos que la enfermedad neurodegenerativa aunque es progresiva, es lenta, con lo que pensamos que mientras haya neuronas vivas capaces de incorporar la frataxina con los virus adenoasociados, seremos capaces de incrementar notablemente la calidad de vida a los pacientes afectados. En niños y jóvenes hemos de ser capaces de impedir que aparezcan los síntomas atáxicos. Y en los adultos con ataxia, restablecerles las funciones motoras en mayor o menor grado, dependiendo de los años que la padezcan. Pero es muy importante empezar el proyecto científico cuanto antes para poder ganar tiempo a la enfermedad y permitir que un mayor número de pacientes se beneficien de nuestro tratamiento.

Los pacientes de Ataxia son personas dependientes, que tienen que contar con la ayuda de sus familiares y de otros que les atienden. Dos preguntas. La primera, ¿cómo está repercutiendo la situación socioeconómica a la investigación en ataxias y a las ayudas a las familias de los pacientes?

Los recortes económicos producidos como consecuencia de la situación crítica socioeconómica de los últimos años son nefastos para todos, pero repercuten mucho más para aquellas personas más vulnerables de nuestro entorno, como son aquellas dependientes con discapacidad. Los científicos no somos ajenos a estos recortes y hemos notado graves deficiencias en los recursos que se destinan a la investigación científica. No hay día que pase que no leamos en algún medio que ha cerrado un grupo de investigación para marcharse a otro país que les proporcione un entorno más favorable para sus investigaciones. En España la crisis económica actual está siendo devastadora para muchas investigaciones, que se han retrasado o paralizado por falta de medios. En consecuencia, muchos proyectos en salud con objetivos claros para el beneficio de pacientes no podrán ver la luz en los próximos años, y esto ha de repercutir negativamente en la calidad de vida de los mismos. Es lamentable que algunas decisiones políticas afecten negativamente la calidad de vida de las personas.

La segunda, ¿cómo puede incidir en positivo si vuestras investigaciones generaran unos tratamientos genéticos que mejorasen la vida de estos pacientes y, por tanto, de las personas de su entorno que les ayudan a diario?

Incidirá en que muchas personas podrán beneficiarse de tratamientos para una enfermedad devastadora, como es la Ataxia de Friedreich, para la cual no existen tratamientos. Incidirá desde todos los puntos de vista: de salud y calidad de vida, económicos, familiares, laborales, etc. Pero sobre todo incidirá en la esperanza para un colectivo de pacientes para los que están acostumbrados a que se les cierre las puertas en cuanto a tratamientos.

He podido ver que el IGTP está en un entorno natural rodeado de montañas y bosques de árboles. Como hombre de ciencias que eres, dos cuestiones, por un lado, ¿ayudan esos entornos a concentrarse y hacer el trabajo con una sensación de paz que ayuda?.

El campus universitario donde se encuentra el IGTP y el Hospital Germans Trias y Pujol es un entorno excelente para la investigación científica. Trabajar lejos de la urbe y rodeado de las montañas en medio de la sierra del litoral de Badalona a 18 kms de Barcelona hace que nos concentremos mejor en nuestras investigaciones sin distracciones que tendríamos si estuviéramos en otro entorno más concurrido. Además estamos en un campus en plena expansión donde hay proyectos para que se amplíen las instalaciones actuales con otros Centros dedicados única y exclusivamente a la investigación y docencia científicas. En resumen es un entorno ideal y me siento afortunado de poder trabajar en estas condiciones. Sin duda influyen en que haya profesionales tan excelentes dedicados a mejorar la salud de las personas, tanto desde el punto de vista asistencial sanitario como de la investigación científica. No es de sorprender que se nos haya acreditado como un Centro de Investigación en Salud excelente.

Y, por otro, cuando estáis cansados después de llevar todo el día trabajando, salir y contemplar esos paisajes, ¿qué sensación terapéutica os produce?.

Nos relaja. Sólo necesitamos salir y respirar el aire que nos rodea para oxigenar nuestras neuronas y así facilitar que surjan nuevas ideas para abordar los proyectos científicos que llevamos a cabo. Es un entorno excelente para la investigación, y así nos lo hacen saber investigadores de otros lugares de España o internacionales que nos visitan. De hecho hemos sido capaces de atraer otros investigadores extranjeros excelentes para trabajar en nuestro campus. Reitero que me siento afortunado de poder trabajar en dicho entorno tanto geográfico como científico.

Sobre qué te gustaría hablar que no hayamos hablado.

Sobre el papel de las Asociaciones de pacientes en el apoyo de los proyectos científicos cuyas investigaciones van encaminadas a tratar las enfermedades de los afectados que las padecen. Son relevantes y bienvenidos los esfuerzos que las Asociaciones de pacientes están haciendo para apoyar la investigación que vaya a curar a sus asociados afectos. Pero es importante que los recursos que movilicen vayan a proyectos científicos excelentes para no desperdiciarlos. Algunas Asociaciones no consultan con Investigadores de alto nivel para evaluar los proyectos científicos que apoyan en financiación. Esto corre el peligro de que los recursos obtenidos, que siempre son limitados, se desperdicien en proyectos que no son los más adecuados para tratar o avanzar en el tratamiento de la enfermedad. La pregunta con la que quiero acabar la presente entrevista es: ¿hay que financiar proyectos de investigación para avanzar en los tratamientos? La respuesta es sí, pero si la financiación va dirigida única y exclusivamente a aquellos investigadores, equipos y proyectos de investigación excelentes que han sido evaluados favorablemente por un Comité de Expertos externo. Si no, los esfuerzos son en vano.

Fuente: Revista 'Rick's café' Rick's café.
Original en: Antoni Matilla: “Seremos capaces de incrementar notablemente la calidad de vida a los pacientes con ataxia”.

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jueves, 23 de enero de 2014

'El secreto del puente viejo' (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra (Burgos).

Para recordar la primera parte, pinchar en:Primera parte.

El lugar, realmente era bucólico. Si bien, por el caudal, el Odra parece un pequeño riachuelo, a veces se enfada y desborda. Las lluvias prolongadas, o el deshielo rápido de la nieve, hacen que su cauce se quede pequeño (dicho en presente). El agua (volvemos al pasado) al precipitarse tras la cascada de potección el puente, realizaba un profundo tojo, de fondo rocoso, que persistía durante todo el año: Pudiendo servir tanto de piscina natatoria en verano, como de pista de patinaje sobre hielo en ciertos días del invierno. Además, en este tojo había grandes peces (barbos). Y, aunque los gitanos hacían redadas todos años, siempre se reproducían.


Lo dicho en el párrafo anterior, que serviría para varios siglos, ha cambiado recientemente. No tengo anotada la fecha, pero, redondeando, pudiera haber sido en torno al año 2000. En una avenida se reventó la presa del molino (un kilómetro aguas arriba), y el tojo quedó rellenado de grava. Aunque parte de ella ha sido extraída, lo de tojo ya será para siempre historia.


Bueno, intentando emular a Juanma García Escobar, autor altruista de nuestros carteles “Día de la ataxia”, he querido plasmar, a mi manera, la escena en cómic... para un cuadro de un metro de anchura. Se podrá observar errores de todo tipo... no sólo los derivados de la deficiencia manual del padecimiento de una Ataxia de Friedreich, sino también de perspectiva (al querer ampliar el puente a un tamaño, en proporción, superior). Y sobre todo de cálculo: para hacerlo en las resoluciones adecuadas para un metro de anchura, estaba realizado en tres partes... y, al tratar de unirlas, no han casado bien. Pero... pero... para pueblo... de noche... con ataxia... y para decorar mi habitación, ya vale... de sobra.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: En el mundo cabemos todos.

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miércoles, 22 de enero de 2014

'El secreto del puente viejo' (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra (Burgos).

‘El secreto de Puenteviejo' es una telenovela culebrónica que ve mi madre por las tardes de lunes a viernes... Desde luego, el titular es un tanto humorístico, porque aquí sí hay puente viejo, pero sin secretos. O, al menos, si los hubiera, nacen de la ignorancia debida a la ausencia de datos, pero no de la existencia de historias más o menos inconfesables.


Pero vayamos por partes: Ésta, que puse en la portada de mi muro en Facebook hace algo más de un año, es la bucólica fotografía de uno de los lugares más emblemáticos de mi pueblo. Aunque la iglesia no se vea de frente en la foto, si no fuera el lugar más monumental, sí fue el de mayor concurrencia en otros tiempos... tanto como pudiera serlo la plaza del pueblo. Si bien no salen en esta foto moderna y ya no pueden salir por haber sido derribadas, ambas escuelas infantiles quedaban a 15 metros de la iglesia... y tampoco olvidemos que hasta mediada la década de 1970, en que se metió el agua en las casas, era el sitio del río donde se lavaba la ropa... al estilo “lavandera” de los tradicionales belenes navideños.

Ignoro cuál ha sido el nombre del puente a lo largo de los siglos... ni siquiera he oído nada al respecto. Es el puente viejo.. y se acabó. Sin embargo, no hace falta devanarse la cabeza para darse cuenta que ésa no es la denominación original. Pienso que con tal nombrecito fue bautizado a principios del siglo XX. La explicación es muy sencilla: Cuando se construyó la carretera, se necesitaba un puente más robusto (totalmente de hormigón), y para mayor caudal de agua (4 ojos). Se hizo otro puente a menos de 100 metros de éste. La consecuencia denominativa es de cajón: Al uno se le llamó “puente nuevo”, y al otro, “puente viejo”.

Este puente viejo se dice que formó parte de una antigua calzada romana. Personalmente, tal afirmación me parece rizar el rizo de la fantasía. No queda ningún vestigio de la pretendida vía. Evidentemente es un puente de estilo románico. Pero, aunque suene parecido, no es lo mismo románico, que romano. Su historia, pues, queda en el aire. ¡Si las piedras hablaran...! Si no sé el nombre original, de hace solamente un siglo, no voy a aventurarme a ponerle fecha de construcción a tal centenaria antigüedad.

Actualmente, por este puente sólo se permite el paso peatonal. Sin embargo, hasta hace muy pocos años ha estado abierto al tráfico sin señales de limitación de peso. El mayor peligro, por derribo de las barandillas laterales, provenía del paso de tractores agrícolas, si no llevaban los aperos suficientemente levantados. Como puede apreciarse en la fotografía, la mitad de una barandilla es de reconstrucción posterior, casi reciente, hecha a base de hormigón. La de la cara norte, en cambio, permanece indemne.

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Somos pobres...?.

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martes, 21 de enero de 2014

Solicitud de video desde STOP-FA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

Hola a todos. Quería mandar un mensaje general para solicitar colaboración de todas aquellas personas que tengan relación con la Ataxia de Friedreich, ya sean pacientes o familiares... para que nos manden un pequeño video, contándonos brevemente su historia con la enfermedad, presentándose, y explicando aspectos de su vida atáxica. Con ello, queremos hacer un vídeo entre todos para colaborar con la iniciativa que promociono y divulgo, STOP-FA.


El vídeo ha de durar entre 1:50, y 2 minutos. Y deben mandarlo a: info@stop-fa.org

Pueden participar personas de todas las nacionalidades, ya que se le añadirían subtítulos.

Video de solicitud (alojado en "Youtube"):



Gracias a todos Me encantaría que los vídeos los fueran colgando también en mi muro del facebook, así como en el de STOP-FA. ¡Sería maravilloso!.

Para información sobre STOP-FA, pinchar en: http://www.stop-fa.org/

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Solicitud abierta para colaborar en la presentación de un vídeo para STOP-FA..

Nota del administrador del blog:

Al hilo de lo expuesto por María en el artículo anterior, os recuerdo que también en 'Ataxia y atáxicos' tenemos algo similar, aunque sus connotaciones lo hacen totalente diferente:

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Diferencias: Cualquier tipo de ataxia... texto y fotos... sin límite de espacio... para artículos en este mismo blog...

Nota: Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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lunes, 20 de enero de 2014

Somos lo que somos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Un rey fue hasta su jardín, y descubrió que sus árboles, arbustos y flores se estaban muriendo. El Roble le dijo morirse porque no podía ser tan alto como el Pino. Volviéndose al Pino, lo halló caído, porque no podía dar uvas, como la Vid. Y la Vid se moría por no poder florecer como la Rosa. Y la Rosa lloraba por no ser fuerte y sólida como el Roble.

Entonces encontró una planta, un Clavel floreciendo, y más fresco que nunca... El rey le preguntó:

- ¿Cómo es que creces tan saludable en medio de este jardín mustio y sombrío?.

- Quizás sea porque siempre supuse que, cuando me plantaste, querías claveles -contestó la flor-. Si hubieras querido un Roble, lo habrías plantado. En aquel momento, me dije: Intentaré ser Clavel de la mejor manera que pueda... y he aquí el más hermoso y bello clavel de tu jardín.

Somos esto que somos. Vivimos marchitándonos: nuestras propias insatisfacciones, en nuestras absurdas comparaciones con los demás... Si yo fuera... si yo tuviera... si mi vida fuera... Siempre conjugando el futuro incierto en vez del presente concreto: empecinados en no querer ver que la felicidad es un estado subjetivo y voluntario: Podemos elegir hoy, estar felices con lo que somos, con lo que tenemos, o vivir amargados por lo que no tenemos, o no podemos ser.

Sólo podremos florecer el día que aceptemos ser lo que somos... que somos únicos, y nadie puede hacer lo que nosotros vinimos a hacer.

My shoes(video de 4 minutos, alojado en "Youtube"):



“Comienza haciendo lo que es necesario, después lo que es posible... y de repente, estarás haciendo lo imposible”. (San Francisco de Asís).

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Somos lo que somos.

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2- Sección "Los niños que fuimos".

Totalmente aparte del tema del anterior artículo, inserto un video alojado en "Youtube", que contiene una simpática canción, llena de humor, con la que, cantándola, pasábamos el tiempo los/as "carrocillas" :-) Carrascal:



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domingo, 19 de enero de 2014

'Americanos...'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hace aproximadamente un mes falleció la actriz y cantante Lolita Sevilla. Por entonces, tuve intención de recordarla en el blog. Sin embargo, la presencia de la época navideña marcó que fueran otra clase de titulares los que encabezaran sus artículos diarios. Aunque con un poco con retraso, retomamos hoy la idea y la recordamos con un video, alojado en “Youtube”, de una de sus canciones: ’Cántame un pasodoble español’:



No obstante, la mayor fama de Lolita Sevilla proviene de su participación en la magistral película ‘Bienvenido Míster Marshall’ (una de las más prestigiosas de la filmografía española). Y, por supuesto, ella era la última superviviente del elenco de actores del film, incluyendo a su director, Luis García Berlanga.

Hay en circulación numeras anécdotas sobre los trucos de Berlanga para superar la censura de la dictadura gubernamental. Éstas incluyen que la participación de la tonadillera fue debida a una imposición. Personalmente, me parece que todo lo dicho al respecto, son puras habladurías posteriores, tendentes a mitificar el film. Tiene una reflexión muy sencilla: Estar políticamente en un determinado bando, no equivale a ser tonto. Nadie engañó a nadie. Si Berlanga coló la película a la censura de la dictadura, fue simplemente porque a ésta le interesó que colara.

’Bienvenido, Míster Marshall’ es una película española, de 78 minutos de duración, del año 1953. Está dirigida por Luis García Berlanga. Y protagonizada, entre otros, por José Isbert, Manolo Morán, y Lolita Sevilla. El film es una crítica a la sociedad española de la época.

Sinopsis: (Composición realizada a base de extractos de la enciclopedia Wikipedia):

Década de 1950. En el pueblo de Villar del Río, los habitantes están contentos: los americanos, como ellos llaman a los estadounidenses, van a visitarles con ocasión de la presentación del Plan Marshall en España. Ese plan, iniciado en en 1947, consistió en ayudar a países europeos a recuperarse tras la II Guerra mundial, y frenar la expansión soviética. A partir de entonces, el día a día de los pueblerinos, del alcalde, o del cura, se centrará en preparar esa esperada visita. Una visita que nunca se produciría, ya que el Plan Marshall nunca se llevó a cabo en España.

Comentarios: (Composición realizada a base de extractos de la enciclopedia Wikipedia):

’Bienvenido, Míster Marshall’ es una película, que, en tono de sátira y crítica soterrada, habla de la situación política y económica de España en la época del rodaje. Se ha comentado que pasó la censura franquista por las dosis irónicas de xenofobia que contiene. Aunque otros consideran que fue para demostrar que el régimen franquista no era malo.

‘Bienvenido, Míster Marshall’ está considerada como obra maestra. La obra de Berlanga es una comedia costumbrista sobre la España de los años 1950. Son años en que el gobierno USA pone en marcha el Plan Marshall para reconstruir la Europa Occidental de posguerra mundial... ayudas de las que España quedó al margen.

Me llamo Miguel-A, Cibrián... eso, al menos, creo :-) y soy paciente de Ataxia de Friedreich, de eso sí estoy seguro :-) Bueno... "Como alcalde vuestro que soy, os debo una explicación... y esa explicación que os debo, os la voy a pagar..." (Pepe Isbert dixit) :-) Valgan las bromas, para cumplir los requisitos del blog, insertando la palabra ataxia

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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sábado, 18 de enero de 2014

Carta a un anónimo cualquiera (tercera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se ha editado en tres capítulos, en días consecutivos. Para recordar, pinchar en: Carta a un anónimo cualquiera (primera parte)... y Carta a un anónimo cualquiera (segunda parte).

... ... ... ...

Me desdoblé... ¡Eso es lo que quería escribirle! No fue uno de esos vulgares síntomas histéricos, ni siquiera un brote de locura necesaria para entender esto de la vida, no: Simplemente, salí de mí, entero, porque la realidad está hecha de una pez pegajosa y gris, y me agobiaba su olor.

Simplemente pasó, y me enorgullece pensar que estuve mirando donde nadie posó sus ojos… en un territorio invisto, no invisible, porque yo lo vi… un territorio frágil y con varias cosas indescriptibles, que por su naturaleza indescriptible, no las puedo describir… lo siento. Pero me quedé estupefacto, boquiabierto ante ellas. ¿Cómo puede ser que existan cosas tan maravillosas?.

Me rodeó una nube de gas, semejante a la luz de una nebulosa de polvo cósmico lleno de rayos y partículas. Mucha luz junto a un sonido agudo penetró, y se adueñó de mi materia gris y pegajosa. Como un rayo que, en la tormenta, nace y muere al mismo tiempo. Fue ahí cuando comencé a sentir que las faenas de la vida no son aquellas que nos hacen creer los que nos educan… y no dejan de educarnos nunca, no. Las cosas son mucho más inexplicables de lo que nos parece.

Vi un hall de mármol gris inmenso. Brillaba, y yo no sabía por qué era un hall. Bueno, tal vez porque era un lugar en el que se esperaba, pero los muebles medían 100 metros de altura. Allí, el paragüero de cuadros negros y blancos parecía un rascacielos de noche.

¿Y qué me decís del espejo? El sitio parecía el doble de grande y luminoso por las muchas bombillas encendidas a su alrededor. Iba a contar las luces, pero éstas me deslumbraban. Escuché música, suave, espaciosa, cálida, fresca y tranquila. Eran percusiones imposibles de una felicidad desconocida, lejana en el tiempo, y en un inmenso espacio. Sones de un algo que se añora, y convive con nuestros anhelos más insistentes. También vi a unos y unas que bailaban en trajes de baño de los años 20. Era un estupendo hall, que hacía brotar la sonrisa más profunda, y olvidé la pez gris. Me abrazó una bailarina de esa compañía que bailaba un extraño charlestón. Los gatos reían, y la mujer me daba besos minúsculos en los hombros. Se oía el agua que caía en un manantial puro, lleno de destellos provenientes de la tenue luz de las bombillas, de los reflejos del espejo, y de los botones plateados de mi amante-corbata. Ella me dio comida y bebida en un cuenco, y fue la sensación más agradable probar aquellos manjares extremadamente exquisitos.

Vicente Sáez Vallés
Y mil cosas maravillosas, como respirar aire fresco, la comodidad de mi ropa, el tacto maravilloso de la bailarina, el suelo bajo mis pies, y todo cuanto es incontable.

Pero, en medio del regocijo, otra vez vino la nube esa que me había envuelto: Me inundó esa pestilencia de la pez, por lo hube de ir a la farmacia a comprar aspirinas.

FIN.

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Un hombre muere, y va al cielo.

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viernes, 17 de enero de 2014

Carta a un anónimo cualquiera (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en tres capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación. Hoy se edita la segunda parte. Para recordar la primera, pinchar en: Carta a un anónimo cualquiera (primera parte).

... ... ... ...

Por eso, le hablé a usted de mi desdoble del otro día. Sé que es un ser de fantasía, o real… no sé. Me gustaría distinguirlos, porque quiero saber a quién narro, ver los ojos de quién me escucha, y oír sus cantos y alabanzas, o críticas y diatribas.

El día era de luz, y el sol protagonizaba el azul y el calor, como siempre. Ya sabes que el sol mira atento siempre. Viento ausente, las sombras eran desesperadamente buscadas en medio de esa sofocante tarde de verano. El tiempo, más lento que nunca, daba paso a un agobio sin límites, que hacía extraviar las esperanzas más cercanas de saber, de conocer, de escrutar los mundos propios y ajenos a los cuales estábamos invitados. Me dedicaba a mirar el cielo con la esperanza de vivir una profundidad que me diera cierta tranquilidad para saber de la unión sexual, como siempre.

De pronto, se me acercó un pensamiento, y me dijo que lo mejor que hay es volverlo todo del revés.

No dejan de decirme que no hay relación sexual, sino algo determinado por las normas sociales. Es como ese pensamiento que me hizo romperme en dos, provocar la locura transitoria. Es una idea jovial y amable que hace que la fantasía sea gris y la realidad de colores, o viceversa.

Vicente Sáez Vallés
Querido anónimo, la vida prepara su entrada en azul y rosa. Me entregué a esa “normalidad transitoria”, a esa apariencia gris, a tu nombre de generalización, y sigo sin saber... Bueno, sí, perdone mis circunloquios pero, a veces es necesario dejar de decir cosas para reconocerse. Y yo soy especialista en decir tonterías.

(Continuará mañana).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Así es España.

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jueves, 16 de enero de 2014

Carta a un anónimo cualquiera (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en tres capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Vicente Sáez Vallés
Muy señor mío:

Espero sepa comprender que le escriba, en resumen, su propia visión de las cosas… lo cual hace un compendio de las reglas de cómo destruir las reglas, de las normas encaminadas a cómo destruir las normas, y de las leyes que rigen la destrucción de la ley.

Lo que hacemos, de lo que estamos hechos, y lo que queremos, forman una masa compacta que es la materia prima de nuestros anhelos más indecibles. De los sueños, de nuestra esperanza. El principal componente de esta materia es la soledad.

La vida está compuesta de una pez gris, muy gris: Muy pastosa y pegajosa, impidiéndonos caminar, ya que se adhiere a nuestros zapatos. Los alquimistas de todos los tiempos mezclaban dos materias, y siempre explotaba todo... siempre: Por eso, dijeron que la fantasía y la realidad no se podían mezclar, porque todo explotaba.

¿Por qué explotar? ¿Qué leyes entran en juego para que la realidad y el sueño no se hagan novios, y forniquen desesperadamente sin esperar nada más de su corta vida? ¡Que me lo expliquen... que me digan qué leyes lo dictaminan, y yo las destruiré...! Sé destruir leyes... ¿Me crees...?

Realidad y fantasía, fantasía y realidad, las dos únicas materias: la pez de la realidad y el color de la fantasía. Bien señor, a usted no lo conozco, pero me lo imagino: lo puedo construir en mi fantasía para poder escribir esto en la realidad. A usted no lo puedo tocar, ni oler, ni escuchar, pero sé que me escucha, porque me lo he imaginado así, para que sea mi interlocutor. ¿Es una locura...? ¿O simplemente soledad...? La fantasía es moradora de la soledad... el sitio que más frecuenta es la soledad. A veces, imaginamos librarnos de la soledad, aunque, en ocasiones, la deseamos.

La realidad está construida de normas y leyes: leyes de la física, leyes de la naturaleza, leyes de los hombres y mujeres... ¿Y la fantasía...?

(Continuará mañana).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Burros, o sinvergüenzas?.

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miércoles, 15 de enero de 2014

Boletín número 123 de la Federación Española de Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 123, correspondiente al mes de enero del. Podrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de cuatro años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 123 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol123/

Nota de FEDES en relación a su boletín:

Desde enero de 2.014 sólo tendrán acceso al "Boletín FEDAES" los socios directos de la Federación de Ataxias de España o de cualquiera de las Asociaciones miembro de la misma.
Aquellos profesionales de Sanidad, investigadores o Medios de Comunicación que lo soliciten y lo acrediten debidamente, tendrán un permiso especial de acceso.
En cualquier caso se ha de rellenar el presente formulario: http://www.fedaes.org/temporal/formulario/formulario_boletin.htm.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El consolador.

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martes, 14 de enero de 2014

¡Video 'STOP-FA'!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

¡Queridos amigos, tras mucho trabajo y esfuerzo, les presentamos el vídeo que inauguramos bajo la iniciativa STOP-FA!.

Germans Trias Recerca - Stop Ataxia de Friedreich.(Video de 8 minutos de duración, alojado en "YouTube"):



La presentación de dicha iniciativa y su proyecto será el sábado 1 de febrero:


Y la inscripción para asistir a la Jornada se puede solicitar rellenando este formulario: http://www.stop-fa.org/Noticias.

María Pino, el Dr. Antoni Matilla

Besitos, (Mery).

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: ¡Video “STOP-FA”!.

Nota del administrador del blog:

Para información sobre el libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: Yo vine aquí a luchar

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lunes, 13 de enero de 2014

'La postguerra fue casi peor que la guerra' (Capítulo XII - 'Historias de la guerra civil')

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del administrador del blog: Para recordar la introducción a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO XI: 'La postguerra fue casi peor que la guerra'.

Cristina Sáez Vallés
La guerra terminó… pero la vida continuó: Triste y dura para muchos. Fueron malos tiempos para España: la postguerra fue casi peor que la guerra. Y una dictadura que duró cuarenta años.

En los años de postguerra hubo grandes persecuciones:

(Maquis (guerrilla antifranquista) - Wikipedia, la enciclopedia libre):

“El maquis, también conocido como la guerrilla, Resistencia española, o GE (Guerrilleros Españoles), fue el conjunto de movimientos guerrilleros antifascistas de resistencia en España que comenzó durante la Guerra Civil.

El casi inmediato estallido de la Segunda Guerra Mundial, sorprendió a gran parte de los excombatientes republicanos en territorio francés. Muchos de ellos se incorporaron a la Resistencia francesa en lo que fue la Agrupación de Guerrilleros Españoles.

A partir de 1944, con los ejércitos alemanes en retirada, varios de estos guerrilleros reorientaron su lucha antifascista hacia España. Pese al fracaso de la invasión del Valle de Arán en ese año, algunas columnas consiguieron progresar hacia el interior, y enlazar con las partidas que habían permanecido en el monte desde 1939.

El periodo de máximo apogeo guerrillero fue el comprendido entre 1945 y 1947. A partir de este año se intensificó la represión franquista, que poco a poco fue terminando con las partidas o grupos. Muchos de sus integrantes murieron o fueron detenidos (lo que en muchos casos supuso igualmente la muerte), otros escaparon a Francia, o Marruecos.

En el año 1952 se procede a la evacuación de los últimos contingentes de importancia. Desde ese año, quienes aún resisten en el monte, negándose a elegir entre exilio o muerte, luchan ya casi exclusivamente por la supervivencia.

El final del maquis lo marcan las muertes de Ramón Vila en 1963 y de José Castro en 1965”
.

He querido poner esta introducción sobre los maquis, para narraros una anécdota que mi madre siempre me contaba, y a ella le impresionó mucho.

A principios de los años 40, una conocida del pueblo, se puso a festejar con un guardia civil. Ella y su familia vivían en las afueras de Caspe, en una torre, donde criaban animales y trabajaban el campo. Mi madre dice que los padres de esta chica eran muy buenas personas, y jamás se metían con nadie. Trabajaban mucho, de sol a sol. Pero su hija no era como ellos. Esta chica se puso a trabajar en la ciudad, porque no le gustaba el campo. Vivía en la pensión de una tía de Lolín, y allí conoció al guardia civil.

De vez en cuando, Rosita, (la llamaré así, ya que mi madre no recuerda su nombre, ni quiere recordarlo), iba a visitar a sus padres a la torre. Uno de esos días, vio a un hombre joven que entraba en la casa. Rosita se acercó hasta la casa, y se puso a escuchar detrás de la puerta. El recién llegado hablaba con sus padres. Les contaba que eran tres jóvenes… estaban escondidos por los montes… y necesitaban comida.

Los padres de Rosita le dieron algo de comer… y le dijeron que fueran el domingo los tres, por la noche, cuando hubiera menos luz. Para entonces, les habrían preparado un saco con comida, otro con ropa, alguna manta, y un colchón viejo que guardaban en el granero. El joven le dio las gracias, y salió.

Rosita, que se había escondido para que el hombre no pudiera verla, entró en la casa hecha una furia. Les dijo a sus padres haberlo oído todo… les llamó locos… y amenazó con denunciar a “esos rojos”.

Su padre le contestó que no era mala gente… que eran jóvenes, y tenían hambre… y, como buenos cristianos, debían ayudarse unos a otros. Le pidió a su hija que no dijera nada. Rosita les advirtió que podían ir a la cárcel por encubrir a unos maquis. Su padre le aseguró que no eran maquis… que sólo eran tres chicos asustados que les había tocado luchar en el bando perdedor.

Rosita se marchó enfadada, porque sus padres le hicieron prometer que no denunciaría a esos hombres, porque ello significaría su muerte… y ella no querría tener ese cargo de conciencia toda su vida.

Cuando Rosita volvió a la pensión y vio a su novio, en la cena, no le dijo nada, pero no podía dejar de pensar en el asunto. Al día siguiente, antes de ir a trabajar, fue directamente al cuartel de la guardia civil. Ese domingo, por la noche, tres jóvenes maquis, fueron abatidos a tiros por la guardia civil.

Los padres de Rosita lloraron su muerte, no sólo porque eran unos críos indefensos, que nunca hicieron mal a nadie, cuyo único delito fue pertenecer al bando derrotado, sino también porque sabían que había sido su hija quien los había denunciado… por… no se sabe muy bien el motivo… por mucho que ella se empeñara en decir que lo hizo por sus padres… por ser su deber como española… por defender a la patria… y por lealtad a su novio, sargento de la guardia civil.

Lolín Vallés, madre de Cristina
Lo que sí supo mi madre es que a Rosita la dejó su novio… que sus padres no volvieron a dirigirle la palabra… y que marchó de Caspe, y nunca más se volvió a saber de ella.

Epílogo:

Mi madre (Lolín) vivió una guerra. Era una niña que tuvo que madurar antes de tiempo. Nos desea, a sus ochenta y seis años, que no conozcamos nunca la guerra, que no nos toque pasar lo que ella, y muchos otros, tuvieron que pasar. Fue un conflicto bélico donde luchaban hermanos contra hermanos. Una guerra que parece no acabar nunca… que, después de casi ochenta años, aún sigue existiendo odio y rencor. Hay que saber olvidar. Recordar sólo para darnos cuenta de que algo parecido no debe volver a pasar.

El respeto, la educación, la solidaridad, el amor, deberían regir nuestras vidas. Eso dice mi madre… y yo creo que es un buen consejo.

FIN.

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domingo, 12 de enero de 2014

'A primera vista'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy “nos vamos al cine”, a ver el film titulado ‘A primera vista’, por recomendación de Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

'A primera vista es una película norteamericana de año 1999... de 2 horas de duración. Está dirigida por Irwin Winkler... y protagonizada por Val Kilmer y Mira Sorvino. Está inspirada en la historia de la vida real de Shirl y Barbara Jennings... sobre la base del ensayo 'Ver y no ver del neurólogo', del libro 'Un antropólogo en Marte', del autor Oliver Sacks.

Sinopsis: (Extracto de la enciclopedia Wikipedia).

Amy (Mira Sorvino) es una arquitecta que trabaja sin cesar. Cuando acude a un balneario para descansar, conoce al masajista Virgil (Val Kilmer), que resulta ser ciego. Ambos se enamoran, y ella investiga acerca de su enfermedad para encontrarle un especialista. Cuando lo ha localizado, insiste a Virgil de que se opere para que pueda recuperar la vista, pero no todo es eterno.

Esta película es muy recomendada para quienes quieren aumentar su autoestima
.

'A primera vista' (Video alojado en "YouTube", de 123 minutos de duración).



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sábado, 11 de enero de 2014

Pilar Ana Tolosana: "El escritor es un mero socorrista de la palabra"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich de Vitoria... extraída de 'Rick's Café', (ver "fuente" al final del texto).

Si el oficio de escritor es de los más complicados que hay, porque exige vocación, ilusión, trabajo, y constancia… y que un buen editor y el público te apoyen, el caso de Pilar Ana Tolosana es ejemplar además, porque ella, desde hace años lidia con una Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa.

Pilar Ana Tolosana Artola
Pilar Ana ha encontrado en la escritura un vehículo para expresarse y relacionarse con los demás, y desde el que ofrecer, a quien le lee, las experiencias y los conocimientos que atesora junto a otras personas acerca de esta rara enfermedad. Desde la literatura capotea a la vida cada jornada, y pone sus granos de arena para contribuir a la tarea de los investigadores y médicos que estudian cómo superar la ataxia.

Hace unos meses reseñamos en el Rick’s Café su novela La vida es de los valientes, (PR Ediciones), que era su cuarta publicación. Pronto haremos lo mismo con su nueva obra El circo de la noche.

Y, mientras, sigue inmersa en la lucha por sacar adelante la edición internacional de una novela escrita entre muchas manos, El legado de Marie Schlau.

Pilar Ana Tolosana Artola simboliza la lucha por la vida barojiana.

- ¿Qué rol puede desempeñar el escritor en la sociedad?

El rol, o el papel, que un escritor desempeña dentro de la sociedad, para mí, al menos, es definitivamente servicial para todos los que la componen. El escritor es un mero socorrista de la palabra: ayuda a sus lectores a informarse, y ser piezas activas y fundamentales de la vida por la que les ha tocado pasear… les hace correr por el tiempo, o evadirse del mundo y de las preocupaciones… les sumerge en sueños increíbles o en culturas no conocidas… o, por ejemplo, les hace abrir los ojos y empaparse en una nueva identidad, con la que los protagonistas de un libro intentan fusionar a estos descubridores del contenido de nuestros párrafos.

Los escritores estamos deseando siempre que alguien descifre nuestros escritos… nos encanta ver lo que provoca en los demás: Muchos escribimos con un fin didáctico, para dar una alternativa a lo poco frecuente, o para dar una llamada de atención a nuestros compañeros de viaje por el planeta.

- ¿Qué temas consideras prioritarios que un literato a través del ensayo, la novela, la poesía o los géneros periodísticos tiene que abordar en nuestro tiempo?

No soy yo nadie para decirlo… además ahora mismo, yo soy la primera que me estoy auto-explorando en varias opciones sobre esto, sin embargo puedo ofrecer algunos datos no resolutivos en absoluto: en el género ensayístico me parecerían como temas importantes para tratar desde un punto informal, la cultura, la filosofía, las redes sociales, los medios y el mundo freelance.

En novela, los temas humanos, todo lo desconocido y lejano, hasta llegar a la ficción más irreal en la que imaginación, tiempo, y espacios, van de la mano. La poesía desmiga los fondos y las tramas más complicadas en puro entendimiento vivo y visceral sentando cábalas a menudo en místicas figuras retóricas, en argumentos de desengaño amoroso, sentimientos a flor de piel, emociones y alegrías o amarguras que toquen al corazón.

Los temas del género periodístico deben ir conectados con la actualidad más vigente, desglosando política, economía, cultura, ocio, deportes, y noticias nacionales, internacionales, o de opinión.

- ¿Qué actos estimas hay que llevar a cabo para que el escritor y el público -la sociedad civil- tengan una relación mas cotidiana?.

Creo que cualquier acto en el que escritores y público pudieran mezclarse, gozaría automáticamente de mi estima. Las presentaciones de libros deberían enfocarse más hacia la participación de los asistentes, y no únicamente al conocimiento del autor y su obra.

Cualquier buena exposición pictórica, teatral, gráfica, festivalera, etc., llama a los sentidos o intenta hacerlo, ansía provocar un sentimiento, una ilusión, una sensación, una emoción… ¿Por qué no intentamos mezclar todo esto con la literatura en un acto totalmente nuevo y regenerado?.

- Vivimos en un mundo con demasiados compartimentos estancos. ¿Cómo pueden contribuir quien escribe y quien lee, quien actúa en un teatro o quien va a verle a actuar para trazar puentes de colaboración?.

Vamos a ver… los puentes de fuerza y unión se hacen mediante personas que se relacionan y, a partir de ahí, colaboran y se hacen uno, forjando que los fines de unos y otros converjan en unos mismos objetivos, y acaben buscando idénticas conclusiones en un mundo a veces tan inverosímil como éste. Quien escribe tiene que mimetizarse con quien lee, y al revés: vivir y explicar las cosas no con el miedo perpetuo entre ellos. Quien actúa en un teatro debería crear fraternidad, familiaridad y cercanía con su público… a su vez, los asistentes a un evento dramático no deben ser tímidos al expresar con sus aplausos calor y cariño, todo lo que puedan transmitir para dejar claro que lo que acaban de ver en el escenario ha influido en cierta parte tocándole el alma, si realmente lo ha hecho así.

- En cualquier pueblo o ciudad de España, Europa o en otras partes del mundo, contamos con magníficas bibliotecas, centros cívicos, teatros… Hace unos días asistí a un acto de presentación de un libro de Albert Camus con presencia de su traductora y de una nieta de Camus. La sala estaba llena, pero apenas unas cinco personas tendrían entre los 18 y los 25 años. ¿Qué hay que hacer para que la generación más joven se una y tire con fuerza de actos como el citado?

Creo que la juventud necesitaría que este tipo de actos se modernizaran, se llenaran de innovaciones que les hicieran pensar en ellos mismos y no en difíciles dilemas… atracciones que les ayudaran a aunarse, a sintetizar y sintonizar con lo que esencialmente se está exponiendo.

Lo inesperado, supongo que en resumen, lo inesperado sería lo que repoblaría actos como este. Estaría bien que un recital de poesía se mezclara con unos cantos, con música evocadora al tema… que en medio de la presentación de un ensayo, dos personajes se pusieran a discutir arduamente: es decir, la búsqueda de la sorpresa, la exploración de la perplejidad y la tarea para lograr la exclamación.

- En EEUU, los intelectuales de prestigio desde hace décadas escriben en revistas especializadas, dejando al margen a la prensa de masas. En España, se tendió hacia la prensa generalista. ¿Qué publicaciones híbridas se pueden hacer para acercar sus reflexiones al gran público?.

Entiendo por prensa generalista, la que de verdad interesa… desde el ámbito nacional hasta el internacional. En España, los temas principales suelen estar divididos en secciones, como Nacional, Internacional, Economía, Sociedad y Cultura, Opinión, Firmas, Televisión y espectáculos y Deportes… esos intelectuales que escriben en revistas de prestigio, deberían amoldarse a los nuevos tiempos en publicaciones híbridas que pudiera leer y entender todo el mundo.

Son ejemplos de estos híbridos los Semanales, los añadidos o Suplementos de los periódicos en los que se da un conocimiento haciendo un servicio vital al lector funcionando como especialista específico, que le aconseja sin ningún compromiso.

- ¿Qué análisis haces de los medios digitales en la difusión de la labor del escritor en esta época y su comunicación con sus conciudadanos?

Los medios digitales son un efectivo aliado para el escritor. En difusión y transmisión de su trabajo… creo que son una de las mejores plataformas de lanzamiento que podríamos encontrar en estos tiempos. Saber dominarse y manejarse con los avances cibernéticos y tecnológicos en general, son sinónimos de logros y resultados satisfactorios.

Y respecto a la comunicación con los lectores de la obra… es tan directa, espontánea y enriquecedora. Eso sí, debes prepararte para que te lleguen tan fácilmente críticas, tanto buenas, como malas… de todas formas, hace unos años tuve un blog en el que se constituyó luego mi novela En otros mundos, y me fue todo muy beneficioso. Hasta se crearon lazos de unión con personas de varios lugares, de Argentina, de México, de Colombia, Paraguay o Uruguay, entre otros, que seguían todas las semanas mi aventura seriada.

- ¿Qué literatos del pasado y actuales consideras que han realizado y realizan una labor valiosa a nivel cívico, y por qué?.

Siempre me pareció grandiosa la labor de grandes del pasado como Leandro Fernández de Moratín, o de Galdós… el primero fue dramaturgo y poeta en el XVIII, y me admira rotundamente que su obra dramática, además de agradar, lo que buscaba continuamente era moralizar con acciones de la vida cotidiana, con los hechos que se tipificaban en el momento. El segundo, Pérez Galdós, es el representante de la novela realista en el siglo XIX, en la que comparte los hechos más puntuales de la memoria española más reciente. Su obra son los archivos del pasado, nuestra base, en la que los humanos nos fundamentamos.

Si entronizo a alguien hablando ya más actualmente de labor cívica, tendría que nombrar a Almudena Grandes, o Albert Espinosa. Almudena interioriza de forma ejemplar en cada uno de los personajes de sus libros, calcando vidas y aspectos psicológicos de la cotidianidad más habitual de hoy en día… si conversamos sobre Albert, nos timbrea que es en los detalles pequeños en donde encontramos nuestra esencia, cómo de un momento a otro cambia la vida, y nos presenta sentimientos tan puros como el sacrificio, el cariño a la familia o el amor verdadero… todo ello trata de moldear a quien lo lee, para que se conciencie de cuál va ser el mejor camino para continuar.

- ¿Sobre qué te gustaría hablar que no hayamos hablado?.

Me gustaría presentar mis agradecimientos a Rick’s Café, en general, y a mi entrevistador, Manuel Carmona, en particular, porque siempre saben plantear las preguntas más interesantes y oportunas. También quisiera corresponder a todos los lectores de esta página, que me han reservado una pequeña parcela de su tiempo, deseándoles un Feliz Año 2014, en el que todos podamos compartir sueños, paz, alegría, salud, ilusión, y mucho cariño.

Fuente: "Rick's Cafe" Pilar Ana....

Nota del administrador del blog:.

Para acceder a una breve descripción de cada uno de los 8 libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en: 8 libros de Pilar Ana Tolosana.

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