La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 31 de julio de 2013

Elogio a la superación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
"¡Si fuera fácil, lo harían otros!. Nunca subestimes tu capacidad de superación. Todo aquello que se te ponga por delante, a propósito, o por azar, lo vas a poder conseguir. Con ilusión, esfuerzo, constancia, y tesón, no hay ninguna debilidad, ni nada imposible, aunque no nos lo parezca. Con ilusión, porque será un reto, y nos sentiremos realizados y con buena autoestima.

¡Ayyyyy la autoestima... qué importante es! Más de cuanto yo pensaba... Sin ilusión no se puede conseguir NADA. Para mí, la ilusión es el pilar básico para todo. Y aquí sí que digo todo y nada. Desde hace tiempo, me prohibieron decir tales palabras, pero ésta es una excepción ineludible, o al menos para mí: ¡Cuando veo a una persona con ilusión, le noto un brillo en la mirada...! Es una pasada. A mí me encanta.

Os voy a dejar lo que significa la "ilusión" para la periodista Sandra Barneda: "Capricho de la mente, caverna de los sueños, almohada de pequeños y grandes fracasos. Fábrica de sonrisas... ¡El más eficaz de los iluminadores. Poderoso combustible, pero peligroso, por alucinógeno que fabrica eternos proyectos jamás realizados.

Con esfuerzo, porque no será fácil: si fuera sencillo, no lo valoraríamos ni aprenderíamos el auténtico valor del sacrificio. Cuando conseguimos algo que nos ha costado mucho esfuerzo, sentimos una gran satisfacción. Y se reflexiona: "¡Lo imposible que lo veía al principio, y ahora que lo he superado, puedo conseguir lo que quiera! ¡Tampoco ha sido tan difícil...!"

Resaltando lo dicho, tengo escrito en la columna derecha del blog:
·- "Esfuérzate siempre. Y hazlo por ti, por sentir lo que vales, por conocerte y saber lo que eres capaz de alcanzar.
·- "No midas nunca tu valía por los logros que puedes alcanzar, sino por lo que eres capaz de esforzarte"

'Sin equipaje' es un libro de Ku Nim Sahn -que me regalaron hará más de un año- donde quien escribe el libro es un periodista valenciano que asiste a las numerosas charlas que ofrece Ku Nim Sahn... y todo cuanto cuenta, el periodista lo plasma literalmente. Es interesante. Te hace recapacitar sobre lo verdaderamente importante, y nuestra actitud para con la vida y el mundo.

Ku Nim Sahn padece distrofia muscular, y sabe que la batalla con la vida la tiene perdida, pero se reafirma, y sigue día a día. Nos cuenta sus experiencias y sensaciones. Y habla de cuando se le acabe la vida y haga “el viaje”, lo haga sin equipaje: sin miedo, sin fustraciones, con toda la satisfacción, y con la conciencia bien tranquila.

Nota del administador del blog: Para información sobre Ku Nim Sahn, descripción del libro 'Sin equipaje', y cómo adquirirlo, pinchar en: Sin equipaje (Ku Nim Sahn).

Tengo muchos retos y muchas ilusiones por delante, pero, como es cuestión de priorizar, todas no las puedo hacer “hoy”... las dejaremos a largo plazo, para que vayan marcando el camino... sin prisa, pero sin pausa. Y sé que para conseguir tales metas, necesitaré kilo y medio de esfuerzo, paciencia, y constancia.

"Cuando veas una pequeña luz brillar, ¡síguela! Si te dirige al pantano, pues ya saldrás de él. Pero si no la sigues, toda tu vida vivirás arrepentido, porque nunca, nunca, sabrás si esa... era TU estrella" (Séneca).

Video incluído en su artículo por la autora: (Os dejo un regalo para los oídos):



Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Elogio a la superación.

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martes, 30 de julio de 2013

El poder del recuerdo (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Para ir a la primera parte de este cuento, pinchar en: El poder del recuerdo, I.

Era el último día de las fallas en Valencia. De hacía... como... ¡hummm...!, 26, o 27 años. Sí, realmente me sentía como una chiquilla de unos 6 años... tal vez 7. De todas maneras, y sin remarcar mucho en mis sentimientos, vi a mis hermanos y a uno de mis primos... todos niños, de entre 4 y 8 años. Íbamos a aprovechar, algunos días libres de mi padre, para ir a Albacete, para devolver a mi abuelita y a mi primo a su habitad normal, y también, claro, queríamos ver al resto de la familia.

Aquella mañana, cuando los niños ya estábamos vestidos y arreglados para iniciar el viaje, mientras esperábamos a los mayores, quisimos ir a comprar chuches al cercano kiosco. Mi madre y abuela, sólo impusieron una condición: que los más mayores tuviéramos cuidado de nosotros mismos y de los pequeños. Eran fiestas falleras, y por ello, había pasacalles, y petardos a mogollón... además, en nuestra calle se estaba preparando una masscletá para aquel 19 de marzo.

***

Aquel hombre, que se había agachado, supuestamente para hablarme al oído, me tapó los ojos con ambas manos: su izquierda sobre mi ojo derecho, y su derecha en el izquierdo... pues, por su posición con respecto de la mía, era necesario que fuera así. Yo estaba inmóvil, asombrada... se puede decir que asustada y confundida. Aun así, pude guardar el control sobre mí misma.

***

A eso nos comprometimos. De modo que, a toda velocidad, y cuidando a los pequeños, nos bajamos a la calle. Velozmente enfilamos hacia el kiosco. Nada más bajar y poner los pies en la calle, nos encontramos con un gatito... no creo que llegara al mes de vida. Permanecimos observando y riéndole las gracias al inofensivo animalito. Pero, tras una de sus piruetas, se giró panza arriba... de forma que pudimos ver las pulgas correteando y danzando por su pancita. Por ello, dándole la espalda al pulgoso felino, nos fuimos, rumbo a la paraeta, como hacía 5 minutos.

Compramos gominolas, chicles de menta, pica-pica, etc. ¡Cómo nos íbamos a poner con todos aquellos ricos dulces...!

A nuestro regreso, ¡ay Dios, que sustillo!, el condenado gato nos estaba esperando en la puerta del patio donde debíamos esperar a los mayores. El pulgoso animal se puso en pie al vernos. Quisimos pasar de él, y subir a casa: pretendíamos esperar a los adultos, arriba. Pero sin entender, el gato nos seguía escaleras arriba. Ya se cansaría, pensábamos, vivíamos en un quinto piso.

Sin embargo, en el segundo rellano nos topamos con nuestros mayores. A toda prisa, les contamos lo sucedido. A ellos pareció no preocuparles mucho un gato, cuyas pulgas, garrapatas, o yo qué sé la clase de bichos, pudiesen ser apreciadas a simple vista:

- ¡Vale, ya es hora de iniciar el viaje! ¡Para abajo todos! ¡A cargar el equipaje!.

- Uno de los adultos abrió una de las portezuelas laterales del coche para que entraran los niños. Pero el gato parecía dispuestísimo a venirse con nosotros, pues tras los dos pequeños, se aupó, para subir al coche. Fue la abuelita, quien dando una palmada, lo asustó haciéndolo retroceder, de un brinco. ¡Aquella hazaña, de la abuela, nos resultó superdivertida!.

Mis abuelos paternos llegaron entonces, para despedirnos. Mientras nos despedíamos. prometiendo llamar al llegar, para su tranquilidad, mi padre arrancó el coche. Todos alucinábamos viendo, al jodido gato subido sobre el capó del coche, dispuesto a viajar.

Mayte P. V.
Mi padre, muy decidido, metió hasta la quinta velocidad, e inmediatamente frenó en seco: Lo que hizo que el gato perdiese el equilibrio, y cayera del coche. Pero, como siempre se dice, los gatos siempre caen de pie... y, cuando escuchamos que mi padre ya tenía el coche preparado, vimos otra vez al puto felino callejero aupado sobre el parachoques. Ninguno de los allí presentes, ni adulto, ni niño, deseábamos mal para el gato... Al verlo, otra vez dispuesto a viajar con nosotros... mi abuelita, ni corta, ni perezosa, le asestó una patada en la gatuna pancita, y del susto, ya el animal se fue.

***

Fui consciente de mi carcajada. Aquel hombre me había mostrado que debe ser, y será, siempre, bien recordado, por quienes lo vivimos, junto a ella. En ese momento, aquel, digamos, ángel, me quitó las manos de los ojos, que aún tardé unos minutos en poder abrir. Y mientras se disculpaba, por el susto, que él propició en un primer momento, iba retirándose de mí... Entonces apareció en mi mente... así... como por arte de magia, la respuesta, que ese ángel, tan desesperadamente buscaba... Se arrodilló junto al río, donde ayudándose con sus manos, bebió. Aprovechando su distracción, tomé yo el control de la palabra, y se la ofrecí, sin omitir nada:

- ¡La experiencia sólo puede ser criticada por la experiencia, de igual, o mayor, convicción!.

Y, dándome las gracias, ensilló su hermoso Pegaso, y se fue... hasta otra, según dijo.

***

He de añadir que en ningún momento el gatito sufrió ningún tipo de maltrato. Sólo hay que pensar en las fuerzas de una mujer de 70 años y en su cariño hacia los animales por haber pasado toda su vida entre ellos... con lo cual, la idea maltratadora carece de sentido. Simplemente, el gato huyó por miedo: Se llevó tres sustos... y ya no quiso un cuarto.

(FIN)

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lunes, 29 de julio de 2013

El poder del recuerdo (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mayte P. V., paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

Mayte P. V.
La otra noche, tuve un sueño extrañísimo. Al recordarlo, siento... tristeza, alegría, protectora y protegida. Escucha, que te lo cuento, y...

Me encontraba en un bosque. Buscaba un río, o manantial de agua, pues estaba sedienta. Tras 15, o 20 minutos, de búsqueda, al fin, pude calmar mi sed.

Allí, junto a aquel estanque de agua rica y pura, había un hombre, que sujetaba en una de sus manos, las riendas de su caballo: un hermoso corcel blanco... con... ALAS... ¡Oh, Dios, pero si yo creía, que dicho animal era solamente producto de cuentos infantiles!.

Bebí agua para aclararme... pero cuando volví a mirar, vi exactamente lo mismo. De modo, que dirigí mi mirada al hombre, que sujetaba las correas de tal lindo ejemplar caballar. Esperaba... ¿Yo qué sé lo que esperaba...?

Era un hombre como los demás. Quizás, la única diferencia fuera su atuendo: Vestía como un guerrero nativo, e irradiaba luz. Sí, su cuerpo despedía alguna onda de luz... creo que azul. Y también portaba una espada, cuya empuñadura dorada era como si formara parte de su vestimenta.

Sigilosamente, me había arrodillado junto al río, para beber, y llenar mi botella de agua... evitando cualquier ruido que pudiera molestar a aquel señor... que estaba allí sentado sobre una gran roca, con la cabeza gacha. Sus hombros estaban pesadamente caídos. Sin embargo, aquel hombre no dormía, pues sujetaba las riendas del caballo. Lo más probable es que estuviera pensando.


En fin, que cuando terminé de beber y recoger agua, y ya me iba a retirar, escuché una voz que decía:

- ¡Ay Dios, no se puede hacer nada!.

Aquellas palabras, que resonaron fuertes y firmes en mis oídos, no provenían de lejos. Por eso, curiosa, firme y velozmente, alcé la cabeza, y miré en derredor. Había sido aquel hombre. Parecía estar hablando, o dándole explicaciones a alguien. Sin embargo, allí sólo estaba yo... bueno, y su caballo... Pero no, no hablaba con Pegaso. El animal, ni siquiera estaba en la trayectoria de sus palabras: por la dirección de su mirada, la intensidad, fuerza y ese movimiento ocular, que normalmente se emite hacia la persona o cosa a la que nos dirigimos. Me quedé allí, quieta, de pie y sorprendida. ¡Se dirigía mí!.

Tardé varios segundos en reaccionar. Y, en vez de huir confusa y temerosa, porque me pareció buen hombre, aunque desconocido guerrero, permanecí allí. Y, secamente, le ofrecí mi ayuda:

- ¿Necesita usted ayuda?.

- No. ¿Para qué? Es inútil ya -rechazó mi ofrecimiento, muy desesperado.

Volví a insistir, sin prestar la más mínima atención a su desesperanzada negativa.

- Por lo menos desahóguese... puede que escuchando su problema, usted mismo encuentre solución, o respuesta.

Su reacción ante mis palabras, sí, que me dejó de piedra. Aquel hombre me había escuchado bien. Se estaba tomando su tiempo: para atenderme, o pasar, una de dos.

Lentamente, se puso en pie, y sonriéndome, se acercó a mí. Me miro a los ojos, tan dulcemente que no se puede explicar, ni con mil palabras. Se agachó pacíficamente, él era más alto que yo, y me susurró al oído:

- Será mejor que lo veas, pues no sé cómo explicarlo.

“¡Dios!, ¿que pasa con este hombre -pensé-, que me dice cosas tan sorprendentemente confusas? Sin embargo, casi no tuve tiempo de analizar tal confusión: pues unas imágenes, de lo más interesantes, aparecieron en el reverso de mis ojos. Era un recuerdo, de mi infancia, casi olvidado:

(Continuará mañana)

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2- Sección 'PowerPoint del día'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Celos son celos... no importa dónde!.

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viernes, 26 de julio de 2013

'León y Olvido'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy el blog se inserta el video de una película titulada 'León y Olvido. Se ofrece desde el alojamiento en "Youtube", con 108 minutos de duración. Y ha sido recomendada por Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, de Cedeira (La Coruña), en Galicia.


A prori, entiendo que no se trata de una de las llamadas superproducciones interpretada por un elenco de famosos actores, y con astronómico presupuesto... sino más bien, aunque tiene en su haber varios premios, una película de lo que suele llamarse "cine para minorías"... La verdad es que, no por ello, debiera perder un punto de interés. En la vida hay tiempo para todo: para visionar tanto un film de diversión, o evasión, como otro que nos haga reflexionar sobre la dureza y circunstancias de la vida. Y, aunque la película, en su argumento, no toque nuestro mundo concreto, atáxicos y familiares sí pertenemos a esa minoría a quienes ha tocado, según el dicho, "bailar con la más fea". Tales experiencias supongo que nos conceden una sensibilidad especial para ver el film desde la solidaridad y comprensión.

Decripción y sipnosis: (Extractos de 'Filmaffinity'):

Año: 2004.
Duración: 108 minutos.
País: España.
Director: Xavier Bermúdez.
Reparto: Marta Larralde, Guillem Jiménez, Gary Piquer, Jaime Vázquez, Mighello Blanco, Rebeca Montero, Nerea Barros, Laura Ponte.

León y Olvido son hermanos mellizos y huérfanos. León tiene el síndrome de Down. Olvido, cuyas relaciones sentimentales no van nada bien, ha tenido que dejar sus estudios y ponerse a trabajar. León pretende acaparar las atenciones de su hermana. Los sentimientos que les unen y enfrentan son muy intensos por ambas partes hasta que un día aparece en sus vidas Damián.

León y Olvido: (108 minutos).



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jueves, 25 de julio de 2013

En el mundo de Lorenzo, María, o Lola

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

'El cazo de Lorenzo' (Video, alojado en "Youtube"):

El autor de este cuento, Jérome Rüiller, es el mismo de 'Por 4 esquinitas de nada'. Desde la 'Fundación Autismo Diario' adjuntan esta reflexión:

"¿Por qué la discapacidad va normalmente asociada a algo negativo? ¿Por qué creemos, de forma estereotipada, que aquellas personas discapacitadas no pueden, o sí, pero de forma más dificultosa, hacer lo mismo que los demás? Como bien explica el cuento, a menudo las personas externas sólo ven el cazo rojo que lleva Lorenzo... y es información suficiente como para que puedan crearse ideas erróneas. Creo que, quienes no conocen este mundo de cerca, se pierden algo extraordinario y digno de explorar, porque descubrirían aquí cosas inimaginables".



Estoy convencida de que hay muchos Lorenzos, con sus particulares "cazos"... que se mueren por soltar ese cazo, pero no saben cómo hacerlo, ni cómo salir de ese agujero de soledad y tristeza.

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El viaje de María (video, alojado en "Youtube", 6 minutos).

¿No es curioso el mundo de María? Y es por eso: al ser su mundo, no va a cambiar, no puede cambiar. Somos nosotros los que tenemos que entrar en sus mundos... conocerlos, quererlos. A lo largo de nuestra vida, seguro que nos encontramos a muchas Marías, que nos harán entender muchos conceptos, y a saber dar la importancia justa a las cosas y momentos que realmente la tienen.



Nunca dejéis pasar la oportunidad de conocer a gente como María: Saldréis a la calle con un poquito de su magia, y más felices.

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Fuera de vista (Video, alojado en "Youtube", 5:28).

En este precioso cortometraje vemos como la realidad supera a la ficción. ¿O es la ficción la que supera a la realidad?



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Mi hermana Lola (PowerPoint, alojado en "SlideShare"... (para cambi1ar de diapositiva, pinchar en el triangulito von vértice hacia la derecha).

Os dejo un cuento muy curioso y bonito. A mí me encantó:



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Más historias de hermanos con discapacidad (documental, alojado en "Vimeo", 23 minutos. ¿Y yo qué...?



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Potenciando nuestros puntos fuertes, los débiles se harán cada vez más pequeños e incluso pasarán desapercibidos. Si nosotros nos vemos saturados –hablo por experiencia propia- y no sabemos por dónde salir, porque estamos perdidos, o nuestra mochila –esa de la que hablaba un día en: “Seres especiales” pesa mucha, siempre podemos pedir ayuda... bien a nuestra familia, que es la que nos quiere y mejor nos conoce, o si no, ayuda profesional. Sí, me estoy refiriendo a un psicólogo. Uno no está loco ni enfermo por ir a un psicólogo. Uno es inteligente, porque quiere mejorar su vida, y está pidiendo ayuda... pero eso no significa que se lo vayan a dar todo hecho... porque él es el que se va a tener que esforzar, sabiendo que lo que hace es lo correcto, y que va por el buen camino, ya que le darán las herramientas necesarias para luchar contra todos los dragones que le vayan apareciendo.

“Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil”. (Albert Eisntein).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: En el mundo de Lorenzo, María, o Lola.

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miércoles, 24 de julio de 2013

Vivir sugestionado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Aunque uno esté enfermo, hay que procurar vivir como una persona sana. Al fin y al cabo, lo único que nos diferencia de las sanas, son algunas limitaciones... y ésas también las tienen los más fuertes. Sólo que son de otra clase.

Abunda la gente que se pasa la vida pendiente de su cuerpo. Hay personas sanas que viven como enfermos. No viven la alegría de la vida, viven en el sufrimiento. Todos sus pensamientos giran en torno a la enfermedad, los médicos, las medicinas, y la muerte. Enfermos imaginarios.

Y yo creo que esas personas tan pesimistas son muy poco solidarias con aquellas que padecen enfermedades graves y limitaciones insuperables. Y hasta se creen enfermos con una especial sensibilidad al dolor derivado de la enfermedad. Y poco les importan aquellas otras personas, sin esperanzas, a las que el destino ha puesto fecha de vencimiento para su coraje y sufrimiento.

Las urgencias de los hospitales están llenas de hipocondríacos robándoles la atención médica a los enfermos graves. Quizás, ello sea debido al desconociendo de la ciencia médica y al miedo obsesivo a la enfermedad y sus consecuencias. ¿Por qué temer lo inevitable? ¿Por qué empezar a sufrir antes de que llegue el momento?.

Y es tan grande la obsesión de muchos hipocondríacos, que se hacen buenos clientes de charlatanes y curanderos, de ésos que hacen el milagro de curar enfermedades inexistentes. Ésas que solo existen en la mente de algunas personas.

Cuando conocí al que luego sería mi amigo, Tadeo, llevaba veinte años sin salir de su casa, porque decía que, en cuanto saliese, le podía ocurrir alguna desgracia. Por circunstancias de la vida, hubo que forzarlo a que saliera a la calle, y, ¡misterio de la naturaleza!, unas horas después moría sin tener ninguna enfermedad grave.

Y es que nada se puede dar por seguro, por extraña que parezca una cosa. ¡Es tan grande el misterio que encierra la mente humana! Una buena disposición de ánimo puede mejorar un estado de salud, como también el miedo y la sugestión pueden matarnos.

Dos comentarios del propio Diego, en respuesta a comentaristas al artículo en su blog:

1- Estoy de acuerdo que nuestra salud y nuestra felicidad depende mucho de la aptitud que tengamos frente a la vida. No creo que eso de "piensa mal y acertarás" sea una buena fórmula para enfrentarse al día a día y resolver con alegría y optimismo los muchos problemas que nos esperan... pero no queramos sufrirlos hasta que no llegue el momento.

2- Creo que no deberíamos de ser tan vanidosos ni quejarnos tanto, unos somos optimistas en exceso ,y otros pesimistas hasta en las cosas más felices. Dicen que la virtud esta en el término medio... y, sin embargo, es muy difícil acertar con ese equilibrio. Debemos aceptar la realidad de la vida, pero luchando siempre por mejorarla. Y lo que esté de pasar, pasará.

Fuente: Vivir sugestionado.

"Nadie muere de sus enfermedades, sino de sus remedios". (Moliere... en 'El enfermo imaginario').

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2- Sección "Video del día":

Seguimos con la faena de ayer, insertando un video de 8 minutos, alojado en "Youtube", y titulado 'Andalucía es mi tierra - Yo soy del sur'... y que, como fondo musical, lleva una canción de 'Ecos del Rocío'... Me ha sido enviado por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich, que, como decíamos ayer y recordaréis, aunque reside en Barcelona, es oriundo de Jódar, en la provincia de Jaén... y, por tanto, bromeábamos, lleva un olivo de su tierra, plantado en el corazón :-)



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martes, 23 de julio de 2013

Boletín de FARA, Friedreich's Ataxia Research Alliance (verano 2013)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Se enlaza con el boletín de FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance). Para acceder, pinchar en: FARA, verano 2013. Se advierte que dicho documento está en inglés... y solamente se ha traducido al castellano el artículo inicial, que se transcribe a continuación.


Mensaje del Presidente.

Queridos amigos,

En varios de estos mensajes, he hecho hincapié en la importancia de las alianzas público-privadas para acelerar nuestro progreso en el tratamiento y curación de la Ataxia de Friedreich. Entre los días 6 a 8 junio 2013, en Silver Spring, Maryland, FARA ha tenido reuniones que han resultado un impresionante escaparate de de cara a la asociación público-privada, mostrando claramente cómo estas uniones son esenciales en el cumplimiento de nuestra misión.

Las reuniones fueron diseñadas en torno al Comité Científico Asesor, nuestra Red de Investigación Clínica, y el Consejo de Administración de FARA. A estos tres grupos se unieron representantes clave de nuestros socios de agencias gubernamentales, de la industria biofarmacéutica, y otras organizaciones de apoyo. Los 65 participantes incluyeron a 13 científicos asesores e investigadores en Ataxia de Friedreich, de Estados Unidos, Australia, y Europa... más 15 investigadores clínicos de Estados Unidos y Australia... 9 funcionarios del 'Food and Drug' (FDA)... 3 del 'Instituto Nacional de Salud' (NIH)... 16 representantes de una docena de compañías biofarmacéuticas... y 4 colegas de otras organizaciones de defensa de pacientes.

Ninguno de los participantes era pasivo, ocasional, o a tiempo parcial. Todos ellos participaron activamente durante las reuniones. La mayoría hicieron ponencias y participaron en su discusión. Varios funcionarios del NIH y del FDA incluso presidieron sesiones sobre asuntos tan importantes como el diseño de ensayos clínicos y el desarrollo de medidas y biomarcadores para juzgar el resultado de los mismos... que pudieran servir de base para la aprobación de terapias para la Ataxia de Friedreich.

Los participantes de la industria biofarmacéutica variaron ampliamente en términos de tamaño de la empresa y el tipo de interés actual en Ataxia de Friedreich. Algunas de estas empresas ya están profundamente involucradas en la investigación de esta enfermedad, y tienen substancias a probar en nuestros ensayos clínicos. Otros tienen candidatos en desarrollo preclínico en la preparación para ensayos clínicos. Unos terceros, han expresado su interés como fármacos candidatos en fase de desarrollo inicial, por ejemplo, el inhibidor HDAC, y la terapia génica. Todos estos representantes de la industria estaban profundamente involucrados en las ponencias, discusiones, y conversaciones de sobremesa con científicos e investigadores, funcionarios del gobierno, y personal de FARA.

Una de las mayores empresas biofarmacéuticas, en USA, ‘Pfizer Pharmaceuticals’, que participó plenamente en las reuniones, ha expresado su interés en la Ataxia de Friedreich. Al igual que todas las empresas con las que colaboran con nosotros, Pfizer ha dejado claro que se sienten atraídos por el modelo de asociación público-privada propuesto por FARA.

Tal modelo, se basa en la colaboración de pacientes con Ataxia de Friedreich y sus familias, junto con científicos, agencias gubernamentales, industria farmacéutica, y otras organizaciones de apoyo. Los resultados hasta la fecha muestran que, juntos, hemos sido capaces de apoyar la ciencia básica que continúa impulsando descubrimientos para tratamiento en Ataxia de Friedreich, desarrollando instrumentos científicos de traslación y substancias necesarias para seleccionar los mejores candidatos a medicamentos, así como proporcionando a las compañías farmacéuticas la infraestructuras necesarias para probar los candidatos a fármaco en ensayos clínicos eficaces, que conduzcan a aprobaciones por parte de nuestros colegas de la FDA.

Como siempre, me gustaría agradecer el papel vital que juegan en todo este proceso. Podemos estar absolutamente seguros de que, juntos, vamos a tratar de curar la Ataxia de Friedreich. Y es evidente que estamos en el buen camino, y acelerando hacia el logro de esa misión.

Un cordial saludo a ustedes y a sus familias.

Ron Bartek.

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2- Sección "PowerPoint del día":

PowerPoint enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Barcelona... y alojado en "xa.yimg". Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: 7 días... 7 meses... 7 años.

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lunes, 22 de julio de 2013

La soledad del conejito del fondo (capítulo VII)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO VII: La soledad del conejito del fondo (capítulo VII).

Cristina Sáez Vallés
Una semana después del paso por la sierra de Vizcuerno de tropas de ambos ejércitos, regresaron a Caspe. Unos iban montados en burros, otros en el carro, y los más fuertes, a pie. Por el camino, fueron encontrando gente del pueblo, que, como ellos, volvía al hogar.

Al llegar a casa, Lolín, su madre, su abuela, y su hermano, por miedo, entraron despacio... y fueron comprobando que les habían robado lo poco que tenían para comer. Sólo había quedado en la despensa el medio jamón que habían dejado antes de irse. Por eso, pensaron que los ladrones no comían cerdo. Les quedaba mirar en el corral. Estaba vacío: ni gallinas, ni patos, ni conejos… nada.

¿Nada?. Se oyó un ruido que venía de un cado, una madriguera al fondo del corral. Lolín quiso ir, pero la abuela se lo impidió. Pilar cogió una escoba, a modo de arma, y entró en el corral. Bibiana, Antonié, y Lolín, temerosos, aguardaban expectantes. Entonces, oyeron a Pilar reír, y hablar con alguien.

- ¡Venid, chiqueta…! ¡Qué guasa!.

- Lolín se soltó del brazo de su abuela, y fue corriendo hasta su madre. Bibiana y su nieto se acercaron también. Vieron un conejito blanco, pequeño. Llevaba atado a una pata un cartel, que decía: “Desde las doce de la noche me encuentro sólo”. Todos rieron esa ocurrencia. Lolín cogió al conejito y lo metió en casa.

(Continuará).

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2- Sección "Vamos al cine... quien quiera venir, claro":

A juego con el artículo, anterior en esta sección, se habla de la película, de 116 minutos, 'La vaquilla'..

Extractos de Wikipedia:

‘La vaquilla’ es un largometraje español de 1985 de Luis García Berlanga. El director valenciano ofrece una visión de la Guerra Civil española, a través de una comedia protagonizada por un grupo de soldados republicanos infiltrados en zona nacional.

Sinopsis:

Durante la Guerra Civil Española, en una trinchera situada en el mismo frente de Aragón, los altavoces del bando nacional anuncian las fiestas religiosas de un pueblo próximo, donde se celebrará una corrida de toros. Los jefes militares republicanos encargados del sector deciden infiltrar un grupo de sus hombres en territorio enemigo para raptar a la vaquilla que será utilizada en la fiesta taurina, en un intento simultáneo por conseguir comida y terminar con la fiesta de los nacionalistas.

Los soldados republicanos encargados de la misión, dirigidos por el brigada Castro (Alfredo Landa) y el teniente Broseta (José Sacristán) forman un grupo variopinto y cómico, alejados del estereotipo bélico; sus adversarios del bando nacional aparecen también en toda su simpleza como aburridos de las trincheras, destruyendo en ambos casos el mito heroico pintado por las respectivas propagandas, como en la escena inicial donde el brigada republicano Castro se reúne con un suboficial de los sublevados para entregarle papel de cigarros a cambio de tabaco para fumar.

La cinta abandona los tópicos sobre el heroísmo guerrero de los bandos en pugna, mientras muestra el ángulo más absurdo de la guerra en clave de comedia, presentando las enemistades brutales e ilógicas que la guerra genera entre individuos agobiados por idénticos problemas y dilemas
.

¿Recordáis el cuento del barco pirata… ¡Pues eso!. .

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viernes, 19 de julio de 2013

Acuarelas para la ataxia en el País Vasco

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video, de 11 minutos de duración, alojado en "Vimeo", titulado 'Acuarelas para la ataxia'. Es propiedad de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento. En él, aparte de pacientes de ataxia, también intervienen Drs., e Investigadores.



El video inicia pinchando en el triangulito blanco (inferior izquierda de la pantallita).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este hermoso PowerPoint, titulado 'Ocho flores flamencas', hace alusión a las 8 provincias andaluzas. Me ha sido enviado por Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich... que, aunque reside en Barcelona, nació, y vivió sus primeros 24 años de vida, en Jódar, provincia de Jaén... Por tanto, lleva un olivo de su tierra natal plantado en el corazón :-)


Notas: Por su gran peso, este archivo pudiera tardar en cargar en torno al minuto y medio... Por otra parte, se indica que tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ocho flores flamencas.

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Ponencia de María Blasco en las Jornadas 'Entre nosotras'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se inserta un video, de 8 minutos de duración, alojado en "Facebook". Es parte de la ponencia de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, en el centro residencial de Petrer, en Alicante, durante las jornadas "Entre nosotras", de COCEMFE.



El video inicia pinchando en el triangulito blanco (inferior izquierda de la pantallita).

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2- Sección "Humor en texto":

Este ocurrente texto de humor, de autor anónimo, ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia:

Un ejemplo de cómo se supera la crisis: La deuda de la prostituta.

Es agosto, en una pequeña ciudad de la costa, en plena temporada turística. Cae una lluvia torrencial, y hace varios días que la ciudad parece desierta. Hace tiempo que la crisis económica viene azotando a este lugar: Todos tienen deudas, y viven a base de créditos.

Por fortuna, llega un millonario, forrado de guita, y entra en el único pequeño hotel del lugar. Pide una habitación. Pone un billete de 100 euros sobre la mesa de la recepcionista, y sube a ver las habitaciones.

El jefe del hotel agarra el billete, y sale corriendo a pagar sus deudas con el carnicero. Éste toma el billete, y corre a pagar su deuda con el criador de cerdos. Al momento, éste sale corriendo para pagar lo que le debe al proveedor de alimentos para animales. El dueño del molino toma el billete, y corre a liquidar su deuda con María, la prostituta, a la que hace tiempo que no le paga. En tiempos de crisis, hasta ella ofrece servicios a crédito. La prostituta, con el billete en mano, sale para el pequeño hotel donde llevaba a sus clientes, y no había pagado, y le entrega el billete al dueño del hotel.

En este momento, baja el millonario, que acaba de echar un vistazo a las habitaciones. Dice que no le convence ninguna... toma el billete, y se va.

¡Nadie ha ganado un centavo, pero ahora toda la ciudad vive sin deudas, y mira el futuro con confianza!.

MORALEJA: ¡Si el dinero circula, se acaba la crisis!.

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jueves, 18 de julio de 2013

Exposición de Ana en 'Manos', de O'Grove

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

"La vida es como un juego de cartas, nunca sabes cuales te tocarán, pero, de todas formas, debes jugar".

Éstas son algunas de mis pinturas, realizadas en clase de pintura con las 'MULLERES RURAIS', en la temporada 12-13. Estarán expuestas, durante todo este verano, en el bar 'Manos':






Fuente: Blog de la autora: "Vivir.
Original en: Exposición 2013 en...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo de estas cosas no entiendo... ni de lo uno, ni de lo otro :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Intimidades.

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miércoles, 17 de julio de 2013

Artículos del blog 15/06/2013 a 15/07/2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de junio, a 15 de julio, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/06/2013 a 15/07/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las trastadas de Jaimito, (versión II).

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martes, 16 de julio de 2013

Visita a Sevilla

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No puedo asegurar que mi estado juicioso pase por un buen momento. Sin embargo, hoy no me he vuelto loco - ya lo estaba :-) - por querer comenzar el artículo por la habitual segunda sección: la equivalente al ‘PowerPoint del día'. Se trata, simplemente, de que el título del archivo viene como anillo al dedo al titular del texto que pretendo desarrollar en la teórica parte principal.

Nota: Este PowerPoint tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el citado archivo PowerPoint, pinchar en: Visita a Sevilla.

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Y bien, hace al menos una semana, se colgó en nuestro grupo ‘Ataxia y atáxicos' en Facebook, un cartel, en el cual, la Federación Andaluza de Ataxia anunciaba una visita al cine, el 13 de este mes, para ver la película ‘The Master'. Y, ya pasada dicha fecha para no perjudicar la afluencia de los atáxicos andaluces a tal cine, me he propuesto que ninguno de los relacionados con la ataxia de este grupo se pueda quedar sin ver la película por cuestiones de distancias geográficas. Y no es que la película tenga intereses especiales en este campo atáxico. No tiene absolutamente ninguna relación con dicha enfermedad. Es, más bien, que a mí me ha dado ese airecillo de querer facilitar la superación de la mencionada barrera del lugar donde vivamos.

Descripción, y argumento: (Extracto de Wikipedia).

'The Master' es una película de 2012 escrita, dirigida y coproducida por Paul Thomas Anderson, y protagonizada por Joaquin Phoenix, Philip Seymour Hoffman, y Amy Adams. Cuenta la historia de Freddie Quell (Phoenix), un veterano de la Segunda Guerra Mundial que lucha para adaptarse a una sociedad de postguerra... cuando conoce a Lancaster Dodd (Hoffman), líder de un movimiento filosófico conocido como "La Causa" quien se interesa en Quell, y lo acepta en el movimiento. Freddie demuestra interés a "La Causa", tanto que empieza a viajar con Dodd a lo largo de la costa este para difundir sus enseñanzas.

Críticas, e impresión particular:

He visto bastantes críticas sobre esta película. Las de los críticos de cine no coinciden con las opiniones personales de los espectadores. Hablando de estas últimas, hay división de opiniones: para unos es una buena película... mientras para otros es un bodrio, donde uno no se entera de nada. De lo cual, deduzco que se trata de un film un tanto filosófico sobre comportamiento humano en determinadas circunstancias de la vida. En fin, a priori, pensaría que, si alguien buscaba un film de aventuras, se habría equivocado de sitio.

No he visto la película, salvo algunas secuencias aisladas para cerciorame de que era eso lo buscado. Y es que en el e-mule pillo demasiado gato por liebre. Tampoco tengo la más mínima intención de verla: Porque... si las críticas dicen que para poder seguirla requiere mucha atención, yo no podría con mi déficit auditivo... el cual sólo me deja entender la mitad de la mitad... la cuarta parte, más o menos :-) ... O sea, sigo deduciendo, si alguien planea verla haciendo arrumacos con su "pareja/o", más vale que desista, y opte por uno, o por otro... mejor por lo otro, que por lo uno :-)

Y va mi consabida explicación:

Y ya sabéis el rollo (que copio debajo) sobre el "velero bergantín"... y él/la que no lo entienda, que pregunte... y se le explicará amablemente:

No pretendo poner a nadie los dientes duros :-) describiendo algo que no doy a ver: Ya sabéis que hay un barco pirata comprado a José de Espronceda. ¿Dónde?... “... / Asia a un lado... / al otro Europa... / y allá en su frente, Estambul”.

Vamos, “¡coño!”, no os quedéis plantados en la popa... Mirad por el ojo de buey... ¡Al abordaje...!.

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lunes, 15 de julio de 2013

"Tengo que ser valiente: mi hija y yo caminamos juntas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gemma Tramullas... para "e-periodico", (sección 'gente corriente"..

· Pilar Muñoz: «Tengo que ser valiente; mi hija y yo caminamos juntas».
· Una madre acusa: Los recortes eliminaron la medicación para el mal de su hija, y la investigación la pagan las familias
.

GEMMA TRAMULLAS- Hay entrevistas que desearías no hacer nunca y esta es una de ellas. Pilar tiene dos hijas que crecían sanas, hasta que a la de 11 años le diagnosticaron una enfermedad grave.

– Usted fue la primera en ver cosas en su hija que no le cuadraban.

– Hace dos años empecé a notar que iba más lenta, se cansaba exageradamente. Cuando cogía la taza de leche, tenía miedo de derramarla. Un día, subiendo la escalera de casa, me dijo: «Es demasiado empinada, me da miedo». En la escuela, su caligrafía empeoraba, y temía la gimnasia.

– ¿Nadie más se dio cuenta? ¿La escuela, los médicos, la familia?.

– Nadie. Al contrario, me decían que yo era demasiado exigente, y que lo que pasaba era que mi hija era un poco vaga y pasota. Yo lo veía y nadie más lo veía. Me sentía muy sola.

– Pero no era una madre histérica.

– No. La primera pista me la dio una foniatra. «¿No le notas algo? –comentó–. Está como desconectada: cada parte de su cuerpo va por su lado». ¡Era eso! ¡Eso es lo que yo veía!.

– El diagnóstico aún tardaría un año.

– Una neuropediatra vio que tenía una marcha atáxica, desordenada y desequilibrada. Le hicieron resonancias, ecografías, electros... y el 19 de diciembre del 2012 me daban el diagnóstico: Ataxia de Friedreich. «Por fin me habéis hecho caso –exclamó mi hija–. ¿Creíais que me había vuelto una vaga?».

– ¿Qué es la Ataxia de Friedreich?.

– Es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se hereda del padre y de la madre, porque ambos son portadores. Había un 25 % de posibilidades de que mi descendencia naciera con esta enfermedad, que provoca 300 procesos degenerativos en el cuerpo. Mi niña estaba enfadada con el mundo: «¿Por qué no he salido como tú y mi hermana?» Lo más difícil de aceptar es que tienes una hija sana que de golpe sufre una enfermedad grave que no puedes parar. Cuando ella necesita sacar la rabia, la sacamos las dos. No soy capaz ni de decirle que tenemos que aceptarlo, sólo que tenemos que luchar.

– ¿Cómo recibe el diagnóstico?.

– Recibo la información, vuelvo a casa con mis hijas, hago la cena, cenamos juntas y, cuando las meto en la cama, es cuando me pongo a llorar.

– ¿Cómo le afectan los recortes en la sanidad?.

– Lo primero que se recorta es lo que afecta a poca gente. A mi hija le hicieron la primera visita el pasado 8 de febrero, y aún espero la segunda.

– ¿Para cuándo se le han dado?.

– No me la han dado aún, no dan abasto. Tienes que espabilarte sola. No hay asistencia psicológica, ni medidas de conciliación, aunque en mi trabajo me ayudan mucho.

– Otra vez sola.

– Pero tengo una nueva familia. Madres y padres creamos la Plataforma GENEFA. Donamos una cuota, y hacemos actividades para reunir dinero. Hemos recaudado 50.000 euros, que servirán para retomar las investigaciones para la cura de esta enfermedad, que estaban paradas por falta de recursos.

– Están haciendo la función...

– ... de la Administración pública, sí. Además la Generalitat ha recortado la única medicación que mejora la Ataxia de Friedreich, y mi hija fue de las primeras en quedarse sin ella, pese a que en el resto de España se sigue dispensando. ¡La necesita! ¿Qué hago? ¿Empadronarme en Aragón?.

– ¡Qué desesperación y qué rabia!.

– También he encontrado gente preciosa... desde una madre que, sin avisar, puso en GENEFA todo el dinero que le había devuelto Hacienda... hasta un masajista que dijo que trataría toda la vida gratis a mi hija.


– ¿Cómo está ella?.

– Con la rehabilitación en la clínica de Bettina Paeth Rohlfs [en la foto] ha mejorado. Se lo toma muy en serio, le cuesta, se esfuerza. Ella es especial, tiene un equilibrio emocional que ya quisieran muchos adultos.

– ¿Y usted, ¿cómo está?.

– Yo soy su punto de soporte, y no puedo venirme abajo. Tengo que ser valiente. porque caminamos las dos juntas, pero si una se hunde...

Fuente original: Pilar Muñoz: «Tengo que ser valiente; mi hija y yo caminamos juntas».

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viernes, 12 de julio de 2013

Cuando la motivación, el querer, y el esfuerzo, se ponen de acuerdo...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

El lunes 10, como de costumbre, me levanté a las 7 de la mañana. No me hice mucho la remolona, puesto que estaba más contenta de lo normal: Y no es porque a primera hora iba a tener el temido examen de informática, sino porque, al terminarlo, mi mami y yo nos íbamos directas a Murcia.

Belén, en un parque cercano a la catedral de Murcia
En la UCAM (Universidad Católica de Murcia) se daba el máster de neurorehabilitación y mi fisio (Centro Tenea) impartía, como ponencia, 'el Concepto Bobath' (terapia neurológica) durante esa semana. De lunes a jueves, de 16:30 a 18 horas, se necesitaban pacientes con daño cerebral, donde los alumnos pudieran aplicar todos los conocimientos aprendidos... Yo, que soy una pesada y no puedo estarme quieta, oí campanas, y allá fui: Detrás de un gran esfuerzo por parte de mi madre, como siempre, para poder hacer el viaje, que todo saliera bien, y yo me encontrara a gusto.

Cada paciente estaba con dos alumn@s, yo estuve con Sonia y Miriam. Sonia era fisioterapeuta y terapeuta ocupacional... y Miriam, terapeuta ocupacional: Dos chicas maravillosas y muy divertidas. Lo tenían súper controlado, sabiendo en cada momento lo que hacían: La verdad es que hicieron un trabajo imponente –sin hablar del tremendo calor que hacía en aquel gimnasio y de que se nos pegaba el sudor, como si lleváramos ventosas- y a mí me dejaron nueva.

Este máster lo formaban 20 alumnos, 17 chicas y 3 chicos. Todos ellos con la carrera de Fisioterapia, o Terapia Ocupacional... algunos con las dos, aparte de otros estudios. El requisito indispensable era que tuvieran uno de los dos títulos, o que estuvieran en condiciones de obtenerlo. Pero todos, con mucho entusiasmo, mucha concentración en cada indicación que hacía la profesora, y con muchísimo interés.

Yo estaba alucinando: no había visto nada igual. A pesar del calor, y del agobio de tantas horas allí metidos, todos querían aprender y saber con muchas ganas... a diferencia de muchos estudiantes, que nos pasamos las horas mirando la hora, y resoplando hasta que se acaba la clase :-) Daba gusto verles en acción. Era gente maravillosa y muy agradable, con un gran sentido del humor. ¡Y en un momento tenían la fiesta montada! Yo me partía de risa, y eso que sólo estaba con ellas un ratito antes y otro después de cada tratamiento.

Izquierda a derecha: Sonia, Sonia Conesa (la profesora), Belén, y Miriam
Allí estaba encantada: me fui feliz, estuve contenta, y volví triste. Tenía poco, pero lo tenía todo. Mucha ilusión tenía por ir, y lo disfruté mucho... pero me hubiera quedado más tiempo. Y Murcia, la vi poco, pero la vi: mucho calor, muy rica su gastronomía, y encantadora su gente.

Para firmar una petición de apoyo a una investigación en Ataxia de Friedreich, pinchar en: http://www.avaaz.org/es/petition/Lograr_la_cura_de_la_Ataxia_de_Friedreich_2/... y luego en "FIRMAR".

"Quien nunca ha cometido un error, nunca ha probado algo nuevo". (Albert Einstein).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Cuando la motivación, el querer y el esfuerzo se ponen de acuerdo....

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2- Sección 'PowerPoint del día'.

¡Sed felices!

Para visionar y/guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Felicidades!.

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jueves, 11 de julio de 2013

Astrid Ramos (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Astrid Ramos, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela.

Aclaración del administrador del blog:

Este artículo es continuación del de ayer: los inicios de Astrid Ramos en la Ataxia de Friedreich... Para recordar la primera parte, pinchar en: Yo no me doy por vencida...

... ... ...

La Ataxia de Friedreich es un desorden neurodegenerativo y hereditario... generado por un gen defectuoso, heredado tanto de mi madre, como de mi padre. Ellos, los dos, son sanos, pero portadores de una copia anómala cada uno. Para padecer la enfermedad, se ha de tener las dos copias, heredadas de ambos padres, defectuosas del gen.

Yo pensaba que por qué me había tocado precisamente a mí... ¡si toda mi familia es sana!. Pero en estas enfermedades genéticas interviene el azar. Tampoco hay soluciones mágicas contra ellas. No queda otro remedio que aceptar que estaré con esta enfermedad toda mi vida. Pienso que soy una chica muy joven, y, teniendo un largo periodo vital por delante, tendré que vivir con esta rara condición de salud.

Astrid (centro), su prima Yurimari, y su sobrina Valeska
Debido a la falta de equilibrio me caí, y fracturé una pierna. A raíz de este acontecimiento, empeoró mi situación, y no pude seguir con mis estudios... pero no me doy por vencida. Ahora siempre estoy en casa, tratando de hacer lo que pueda, para no sentirme deprimida. Quisiera tener una profesión, y ser útil, pero la Ataxia de Friedreich me incapacita cada día más: Mi perdida de equilibrio cada vez es mayor.

Ahora tengo 24 años, y camino con la ayuda de un andador. Actualmente vivo con mi madre. Llevo 8 años con esta enfermedad, y bueno, no me quejo, aunque a veces quisiera no tenerla… pero ya he aceptado que voy a estar así toda mi vida.

No obstante, vivo feliz... y trato de estar activa: Hago mucha fisioterapia, eso me ayuda... también trato de realizar cosas en casa: lo que pueda hacer.

Tengo que agradecer a Dios permitirme vivir y regalarme un día más. Y dar gracias especiamente a mi madre por ayudarme en todo: Ella es una gran mujer, y le agradezco su ayuda, y no abandonarme en esta dura enfermedad.

Aparte de todo lo dicho, he conseguido el amor de mi vida. En medio de esta lucha, pienso casarme con esa persona que amo. Ya llevamos tres años de noviazgo, y, bueno, nos amamos mucho. Él me apoya y acepta con esta condición de salud. Lo cual es muy positivo, porque en estos tiempos nadie quiere a una persona enferma.

Yo, siendo afectada de Ataxia de Friedreich, les digo a las personas que tienen esta rara enfermedad que no se rindan, que luchen... vale la pena: hagan fisioterapia, eso ayuda mucho a las extremidades superiores e inferiores... también consulten a un buen neurologo: Hoy en dia hay muchas cosas para tratar la enfermedad.

“Todo se trata de luchar, y no darse por vencido/a”.

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2- Sección 'Viñeta del día'.

A juego con el artículo:


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miércoles, 10 de julio de 2013

"Yo no me doy por vencida" (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Astrid Ramos, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela.

¡Hola a todos! Me llamo Astrid Ramos, y deseo contarles mi historia relacionada con la Ataxia de Friedreich:

Era una muchacha muy sana hasta los 17 años. Entonces, empecé a notar que, al caminar, tropezaba con las cosas, y me caía mucho. Pensé que era problema mío, porque era distraída... y que tenía que tener cuidado, y caminar bien.

Un día mi madre notó que caminaba chueco. Y decidió llevarme a un médico traumatólogo, puesto que pensó que era un problema que podía corregirse con botas ortopédicas.

Astrid, con su sobrina Valeska
Fuimos al doctor, y le contamos lo que me ocurría. De inmediato, me refirió a un neurólogo... y éste, a su vez, me mandó a realizarme unas pruebas: resonancias magnéticas... análisis de sangre...
En fin, todo salió bien en las pruebas, excepto en la resonancia, donde salió una pequeña anomalía en el cerebelo: un leve achicamiento en cierto área cerebelar.

Todo esto era muy nuevo y preocupante para mí, porque, a mi corta edad, quería tener una larga y saludable vida.

Hasta que la doctora habló con mi madre y conmigo para decirnos que tenía una enfermedad llamada ataxia. Le pregunté qué era eso. Me contestó ser una enfermedad muy rara, que afecta a pocas personas.

Sí me deprimí un poco, pero seguí estudiando igual: Eso, me ayudaba a no pensar en lo que me ocurría.

Mi falta de equilibrio, al tratarse de una enfermedad progresiva, se iba incrementando poco a poco, pero yo trataba de ser más fuerte, y seguir estudiando. Con el tiempo, vinieron otros síntomas adicionales: se manifestaron temblores, falta de coordinación, etc.

Astrid (derecha), con su prima Yurimar Parras
Pasaron dos años, y mi doctora me mandó a realizarme un estudio genético: Se trataba de extraer una pequeña porción de sangre de mi cuerpo, y esperar al resultado del análisis del ADN sanguíneo.
La espera fue larga... de unos 6 meses. Como conclusión de dicho estudio, supe que mi enfermedad era Ataxia de Friedreich.

(Continuará mañana).

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2- Sección 'PowerPoint del día'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Chicos bravos!.

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martes, 9 de julio de 2013

De francos y pesetas

Blog "Ataxia y atáxicos".

No es que, a juzgar por el título del articulo de hoy, piense meterme agente de bolsa: La peseta ya no rige... y yo tampoco... a mi edad y con mi salud se está ya para sopitas :-)

Explico el motivo del título: Hace cuatro días, en nuestro grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, Manuel Carmona, en su blog, nos hablaba de la película 'Un Franco, 14 pesetas'. Si bien, Manuel lo orienta como un análisis de la emigración e inmigración vistas a través de film. Puede, y conviene, leerse en Un Franco.... Yo, que soy menos filosófico, picado por la curiosidad, he puesto "la mula" en marcha, y me he traido la cinta esa en sus alforjas.


No voy a realizar un análisis peliculero... para eso os he remitido al artículo de Manuel Carmona. Simplemente, daré datos reales (no opinables)... que, por otra parte, pueden hallarse por internet con un poco de paciencia. Éstos que doy, son extractos de la enciclopedia Wikipedia).

'Un Franco, 14 pesetas' es una película española del año 2006... de 105 minutos... dirigida por Carlos Iglesias... e interpretada por el propio Carlos Iglesias, Enrique Cazorla, Isabel Blanco, y Nieve de Medina.

Nota:El título tiene doble sentido: por un lado hace referencia al cambio monetario de la época entre el franco suizo y la peseta española, y por otro alude al dictador Francisco Franco (de ahí la mayúscula en el título).

Argumento:

Martín (Carlos Iglesias) y Marcos (Javier Gutiérrez) son dos amigos que, en 1960, se ven obligados a viajar a Suiza, en Uzwil, en busca de trabajo, dejando a sus familias en Madrid. La vida es bastante mejor en el país alpino, pero echan mucho de menos a su gente.

En la pensión en que se hospedan, Martín y Marcos, mantienen una relación con la dueña, Hanna, y una trabajadora del lugar.

Un día llegan de imprevisto la esposa e hijo de Martín, con la excusa de que le echaban de menos. Esto interrumpió el romance. Más tarde buscarían una casa en la que hacer vida de familia... estando cerca la llegada de la mujer de Marcos.

La muerte del padre de Martín sucede mientras se encuentra en Suiza... decidiendo volver a España para despedirse de él... aunque, cuando llega, ya ha fallecido.

Cinco años después de la ruptura de la relación entre Martín y Hanna, éste la busca para despedirse, y decirle que se vuelve a España. Cuando está en casa de Hanna, observa que tiene una hija y un hijo: el hijo tiene rasgos germánicos, pero la hija es morena... dándose cuenta de que, en realidad, es hija de ambos, de la relación amorosa que mantuvieron en secreto.

Comentarios: El argumento está basado en la historia real del director Carlos Iglesias. Su personaje en la película se identifica con su padre en la realidad. Fue la primera película del director, que fue nominado a los Premio Goya al mejor director novel.

Y ya sabéis el rollo (que copio debajo) sobre el "velero bergantín"... y él/la que no lo entienda, que pregunte... y se le explicará amablemente:

No pretendo poner a nadie los dientes duros :-) describiendo algo que no doy a ver: Ya sabéis que hay un barco pirata comprado a José de Espronceda. ¿Dónde?... “... / Asia a un lado... / al otro Europa... / y allá en su frente, Estambul”.

Vamos, “¡coño!”, no os quedéis plantados en la popa... Mirad por el ojo de buey... ¡Al abordaje...!.

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2- Sección "Artículo recomendado"

Hoy se recomienda un artículo de blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Para acceder, pinchar en: La lucha principal es con uno mismo.

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lunes, 8 de julio de 2013

La ivestigación progresa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alex Bernard, para "hebdosregionaux.ca"
Fecha: 02 de julio, 2013.
Cortesía Jacques P. Tremblay.
Traducción (desde el francés) de Miguel-A. Cibrián.

El Dr. Jacques P. Tremblay es un investigador que está tratando de encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich. Actualmente, está estudiando algunas pistas prometedoras, pero la falta de financiación podría dificultar el progreso del proyecto. "Encontrar dinero para la investigación es siempre un problema", afirma el científico.

La Ataxia de Friedreich es causada por una mutación relacionada con la producción de una proteína llamada frataxina. Los pacientes con esta enfermedad producen menos cantidad de frataxina, lo cual causa muerte celular. Normalmente, las células que mueren son reemplazadas, excepto en el cerebro y el corazón. Por tanto, la enfermedad causa síntomas nerviosos y cardíacos en las personas afectadas.

La solución es imcrementar la producción de frataxina en los pacientes... y, para llegar a ello, evaluamos diferentes vías: ya sea mediante la inyección de frataxina en los pacientes, o bien por diferentes técnicas, como la terapia génica, para estimulación de producción de la proteína.

El Dr. Tremblay ha llegado a resultados interesantes: Gracias a las proteínas Tale, con este enfoque obtuvo incrementos de 2 a 3 veces la expresión de la frataxina. Han sido presentadas solicitudes de patentes para esta tecnología.

"La gran dificultad en el desarrollo de la terapia es que puede ser necesario entrar en ensayos clínicos. Esto puede costar de uno a dos millones de dólares por un solo ensayo en una docena de pacientes... en este tipo de investigación, que siempre tenemos presupuestos limitados", dice el Dr. Tremblay.

Cuando se hace pruebas en animales, se puede producir el propio virus-vector, que cuesta varios miles de dólares. Por contra, cuando las pruebas son en seres humanos debe tratarse de virus de mayor calidad, que son producidos solamente por pocos laboratorios en todo el mundo.

La financiación es difícil de encontrar, porque las compañías farmacéuticas tienen poco interés en el tratamiento de las enfermedades huérfanas, y es preciso que los gobiernos financien una investigación.

"He creado un consorcio internacional para la promoción de la terapia génica. Uno de nuestros principales objetivos es presionar a los gobiernos para aumentar la cantidad de dinero invertido en investigación sobre terapia génica, ya que ha de persarse que podría ayudar a desarrollar tratamientos para muchas otras enfermedades raras" dice el Dr. Tremblay.

El investigador añade que el desarrollo de la terapia génica no se limita sólo a las enfermedades poco frecuentes, sino que también puede contribuir a tratamientos para muchas otras afecciones, incluyendo el cáncer.

Esta terapia consiste en inyectar un virus-vector, cuyo núcleo central ha sido reemplazado por parte de los genes. Si desarrollamos un virus para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, también podría ser utilizado para tratar enfermedades de la vista, algunos trastornos de la audición, o de los pulmones, por ejemplo.

"Soy muy optimista respecto a que podamos desarrollar tratamientos para la Ataxia de Friedreich. Espero ir a un ensyo clínico en dos o tres años", expresó el Dr. Tremblay. Todavía se necesita trabajar más en sus modelos de animales, para obtener las aprobaciones necesarias por parte de las autoridades sanitarias de Canadá, antes de poder pasar a los ensayos clínicos. Sin embargo, incluso con estas autorizaciones, la investigación es dependiente de la capacidad para encontrar financiación para el proyecto.

Fuente (en francés): La recherche progresse.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡De cornudos!.

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domingo, 7 de julio de 2013

Ataxia hereditaria en Colombia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy de inserta un video, alojado en "Youtube", de 6 minutos de duración, sobre 'Ataxia herditaria' en Colombia. El video es propiedad del programa televisivo colombiano 'El Ángel de la Calle', y colgado con fecha 4 de julio del 2013. Y ha sido mencionado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Bogotá.

El video lleva la siguiente descripción: "Falta de coordinación al caminar y dificultades en el habla, son algunos de los síntomas de la Ataxia Hereditaria, una enfermedad degenerativa, muy poco común, que afecta las capacidades motrices de las personas que la padecen.

Gracias a la asociación formada por la doctora Olga Lucia, más de 40 personas han encontrado ayuda y orientación para mejorar su calidad de vida, recibir terapias, y atención profesional. Además de luchar con esta enfermedad tan incapacitante, los pacientes y familiares luchan con la discriminación y la falta de recursos."
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2- Sección "Viñeta de humor":

Nota: Se advierte que esta viñeta no ha sido insertada en este blog para crear polémica, sino como humor: Cada uno/a sonría... con total independencia de lo que tenga entre las piernas :-)


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sábado, 6 de julio de 2013

Boletín nº 119 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 119, correspondiente al mes de julio. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace casi cuatro años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 119 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol119/

En este boletín, entre otros artículos, se puede hallar:
1- Amplio reportaje de las Jornadas anuales de FEDAES, celebradas en Villagarcía de Campos (Valladolid), días 21, 22, y 23 de junio: http://www.fedaes.org/bol/bol119/jornadas13.htm.
2- Oferta de 10 dias de vacaciones, para atáxicos y familiares, en el mes de agosto, 18 al 28, en Torrevieja (Alicante). Ver en: http://www.fedaes.org/bol/bol119/verano13.htm

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2- Sección "Archivo PowerPoint":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Insoportable!.

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viernes, 5 de julio de 2013

Cara a cara con la muerte - (capítulo VI)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO VI: CARA A CARA CON LA MUERTE.

Cristina Sáez Vallés
Cuando los soldados franquistas se fueron de la casa de la sierra de Vizcuerno, Lolín (mi madre), como niña curiosa, se fue a dar una vuelta, ella sola, por los alrededores. Aunque tenía miedo, le podía más la curiosidad.

Iba caminando despacio, cuando escuchó una voz:

- ¡Niña, niña… ven… ayúdame!.

Lolín volvió la cabeza hacia su izquierda, y vio a un hombre ensangrentado que llevaba una cajita de metal brillante.

- No tengas miedo -le dijo-. Por favor, si tus padres o alguna persona mayor pudiera asistirme…

Conforme se acercaba, iba viendo al joven soldado gravemente herido de un disparo en el vientre. Podía ver sus intestinos por fuera, y sangre, mucha sangre. Marchó corriendo a buscar ayuda.

Al poco tiempo, acudieron varios de sus familiares a socorrer al herido. Sin embargo, al llegar hasta él, éste ya había muerto.

- ¿Y la caja que tenía en sus manos? -preguntó Lolín.

Su tío Martín, miró a su sobrina perplejo, y, extrañado, le contestó que el difunto no llevaba ninguna caja.

- ¡Sí la llevaba! No era muy grande… reluciente. ¡Yo la vi! Alguien habrá venido mientras estaba solo, y se la ha llevado.

Lolín estaba triste y llorosa. A raíz de este episodio, su tío Martín pensó que la sierra, tras el paso por ella de tropas de ambos ejércitos, ya no era un refugio seguro… que a lo mejor ahora había desertores peligrosos… y que debían regresar a Caspe cuanto antes.

- ¡Enterremos al muerto!.

El tío Martín le arrancó las insignias que llevaba y buscó, entre sus bolsillos, algún objeto personal con la intención de entregarlos a las tropas, por si alguien pudiera reconocerlo. En el lugar donde lo enterraron, alejado de la casa, pusieron una cruz, y le rezaron unas oraciones.

Lolín lloraba y pensó que había muerto solo, sin nadie que le diera la mano. Y se acordó de su padre, cuando los compañeros del taller lo llevaron a casa moribundo, después de la paliza que le dio su mejor amigo. Lo subieron hasta su alcoba, y lo metieron en la cama para que tuviera una muerte digna, y estuviera rodeado de sus seres queridos.

(Continuará).

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2- Sección "Vamos al cine... quien quiera venir, claro":

A juego con el artículo, en esta sección, se inserta la película, en su tiempo de campanillas 'Por quien doblan las campanas'. Está alojada en "Youtube", de dos horas y media de duración.

Por quién doblan las campanas (For Whom the Bell Tolls) es una película dirigida por Sam Wood, en 1943. Esta basada en la obra literaria, con el mismo nombre, de Ernest Hemingway. Y ambintada durante la Guerra Civil Española. Está protagonizada por Gary Cooper, e Ingrid Bergman. El film tuvo nueve nominaciones a los Premios Óscar, incluida mejor película, obteniendo el de mejor actriz secundaria: Katina Panixu.(Extracto de Wikipedia).

Argumento (extracto también de Wikipedia):

Robert Jordan (Gary Cooper), apodado “El inglés” es un norteamericano experto en demoliciones, que apoya al bando republicano en la Guerra Civil Española, con la Brigada Lincoln. Le encargan destruir un puente que constituye la principal arteria del ejército nacional, tarea en la que le ayudan un grupo de combatientes entre los que se encuentran la joven idealista e inocente María (Ingrid Bergman), la temperamental Pilar (Katina Paxinou, ganadora del Oscar a mejor actriz de reparto) y su marido, el rudo Pablo (Akim Tamiroff).

Paralela a la peligrosa operación de guerra, se desarrolla la historia de amor entre los dos protagonistas que constituye una de las más grandes de la historia del cine.

Nota 1: Si se observa el cartel (ver imagen), se podrá leer la alusión "film prohibido": Ciertamente, tuvo dificultades con la dictadura gobernante en España, que llegó a pedir la paralización del proyecto.

Nota 2: En los videos de "Youtube", la calidad de imagen puede regularse pinchando en el iconito de la rueda dentada (inferior de la pantallita del video.



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