La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 31 de agosto de 2011

"¡Ven, canta, sueña cantando!"

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Si no encuentras la felicidad en esta tierra, búscala, hermano, más allá de las estrellas. ¡Ven canta, sueña cantando..!.", se dice en el llamado himno a la alégría... en realidad, es una letra de canción sobre la famosa sinfonía musical de Beethoven.

Para acceder a tal canción, interpretada por Miguel Ríos, pinchar en: Himno a la alegría.

Pues eso... lo mismo: "ven canta sueña cantando". Ya sé que algunos dicen que mis webs y mis artículos son demasiado infantiles. Quizás... bueno... la excepción seria algún "pps" clasificado para "adultos reparados" :-) ¿Pero y qué...? ¡Dichosos tales acusadores, que, según la canción, no tienen necesidad de buscar la felicidad más allá de las estrellas! En cualquier caso, y sea como fuere, prefiero salpicar mis textos de emoticones de sonrisas, a dejar ver las lágrimas de mi alma. No, no puede existir mentira ante lo evidente. ¿Os veis vosotros? Así estoy yo: ¡Como un tonto, intentando asustar a mi propio miedo!.

Hoy he alquilado un autobús, y pretendo llevaros a ver una exposición pictórica muy especial. La pintora es Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O Grove (Pontevedra).

¿Ya estáis todos subidos al autobús? El que falte, que levante la mano :-) Os advierto tener el carnet de conducir caducado hace 19 años. El que tenga miedo, que se baje ahora mismo. Se le devolverá el importe completo del billete del viaje, si es capaz de demostrar que se le ha cobrado :-) Por otra parte, puedo prometer, y prometo, que no habrá siniestros... aquí todos somo diestros... lidiando con la ataxia :-)

Entre otras muchas canciones, durante el viaje, podéis ir cantando, a voz en grito, lo de "un elefante se balanceaba sobre la tela de una araña". Tampoco olvidéis la de "señor conductor, acelere...". Y no olvidéis la de "ahora que vamos despacio, vamos a contar mentiras, tranlará". Yo tengo que conducir :-)

Para escuchar y/o guardar tales canciones, pinchar en:

1- Un elefante se balanceaba sobre la tela de una araña.

2- Señor conductor, acelere.

3- Vamos a contar mentiras.

La exposición es en el blog de Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O Grove (Pontevedra). Para entrar, pinchar en: Mis pinturas favoritas.

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martes, 30 de agosto de 2011

Apoyo social


Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O Grove (Pontevedra).
Fuente: Blog de Ana Fernández. Fecha, 22/08/2011.
Original en:Apoyo social

Siempre me ha parecido muy interesante el tema del apoyo social, desde que oí hablar de él cuando estudiaba Psicología en la Universidad. Ésta es la definición que he encontrado:

El apoyo social nos hace sentirnos queridos, útiles, y nos proporciona bienestar. Todo esto concede un estado positivo, que se proyectará en todas las facetas de nuestra vida, en general en la integración social.

Es importante destacar la calidad de la relaciones, más que su cantidad. Cuanto mayor sea su calidad, más cubiertas estarán nuestras necesidades de afecto, afiliación... nuestro sentimiento de identidad y pertenencia serán mayores y todo esto nos conducirá a un aumento en nuestra calidad de vida tanto física como psicológica.

El apoyo social también lo podemos percibir como ayuda: Es decir, percibimos que en situaciones problemáticas, tenemos en quién confiar, y pedir apoyo... con lo que la situación puede no llegar a ser estresante.

Tengo la gran suerte de estar rodeada de personas que me hacen sentir muy querida y protegida. Sé que si en algún momento necesito ayuda o apoyo, hay personas que estarán ahí... y eso me hace sentir que no estoy sola en mi lucha diaria contra la enfermedad.

Mis amig@s y mi familia, sobre todo mis padres, constituyen un gran apoyo, ya que me quieren, y se preocupan por mí.

A mucha de la gente importante en mi vida, no la veo muy a menudo... por diversos motivos, pero sé que están ahí a pesar de la distancia.

Muchos de vosotros me decís que soy muy fuerte, pero creo que no lo sería ni la mitad sino tuviera a algunas personas detrás.

Nota del administrador del blog:

Pinchando aquí pude hallarse (en cuatro capítulos) algunas experiencias de Ana Fernández: Una época de mi vida de la que estoy muy orgullosa

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Cierro el pico! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Lecciones con moraleja.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, una fotografía se la asamblea de la AGA (Asociación Gallega de Ataxia), 21/08/2011, en Negreira:


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lunes, 29 de agosto de 2011

Noticias emparejadas sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Supongamos, sólo por suponer, que este artículo fuera un simple chiste. En tal caso, sin ninguna duda, empezaría así: Tengo dos noticias para daros: una buena, y otra mala. ¿Cual de las dos queréis que os cuente primero...?.

Mi intuición me dice que es mejor dar la mala primero, y enjuagar, después, el mal sabor de boca con la buena noticia. Mi teoría sobre este proceder queda reafirmada con experiencias de mis visiones futboleras: cuando uno de los equipos en liza va ganando, y, de repente, ve que le han empatado, su moral cae por los suelos... mientras, los antes desmoralizados pasan a la euforia.

Sin embargo, no qiero ser tildado de "cenizo" por cuestiones de propiedades meramente "conmutativas": ya se sabe lo de la regla aritmética: el orden de los factores, no altera el poducto" :-) Por otra parte, esgrimir aquí teorías futboleras para justificar determinado orden, queda en entredicho. Ése del fúbol parece un mundo cafre, poco apto para quienes tenemos la cabeza sobre los hombros :-) ¿Os habéis fijado...?: En vez de callar vergonzosamente la pifia de Mourinho, al siguiente partido le recibían con una gran pancarta que decía: "Mourinho, tu dedo nos enseña el camino". Pues vale... hay "perdidos" empeñados en no llegar nunca a ningún sitio :-)

En fin... mejor... os dejo ambos enlaces, y vosotros, recordando vuestros tiempos de niñez, jugáis al Pito, pito, gorgorito, / dónde vas tú, tan bonito. / A la era de mi abuela. / Pin, pon, afuera. / Tú te salvas. / Y tú te la quedas, para decidir en cuál pinchar primero.

Se trata de dos comunicados cortos sobre ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich editados por "BabelFAmily":

1- Ensayo clinico con Lu AA24493 (CEPO) en Ataxia de Friedreich.

2- Ensayo clínico con HDAC en Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Cuidado con las mujeres! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La ranita encantada.

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viernes, 26 de agosto de 2011

Facundo Cabral

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ha fallecido, en Guatemala, víctima de un deplorable atentado terrorista, el cantautor argentino, Facundo Cabral (1937-2011). Parece ser que iba de regreso al hotel, después de una gala, cuando, desde dos furgonetas, ametrallaron el automóvil donde viajaba.

Si bien la cosa no aún no está clara, parece evidente que Facundo Cabral no era el objetivo del atentado terrorista, sino su acompañante en el vehículo. Y detrás estaría la guerrilla del narcotráfico. El cantautor habría sido una víctima derivada del "¡fuego a discreción!", en un país a miles de kilómetros del suyo, sin siquiera ser el objetivo del condenable atentado terrorista. Queda una duda: ¿quién, y por qué, mató a Facundo Cabral, tan lejos de su país de origen, cuando, con 74 años, ya había anunciado su retirada de los escenarios... y, por supuesto, sin tener ni arte ni parte en cualquier disputa en litigio en Guatemala?.

Ver noticia en "El País": Asesinado a tiros el cantautor argentino Facundo Cabral, en Guatemala.

Todos coinciden en que el cantautor argentino era una persona simple, y sumamente bondadosa. Y, por los textos de sus temas musicales, no cabe la más mínima duda de que lo fuera. Parece que la loca ruleta rusa del destino, en este caso, haya sido totalmente descontrolada e injusta con él.

Por su edad, Facundo Cabral estaba entre los interpretes de mi colección de canciones antiguas. Como homenaje, enlazo con tres de sus interpretaciones. Están en formato ".wav", y ocupan muy poco. Para escuchar y/o guardar, pinchar en:

1- No soy de aquí, ni soy de allá.
2- Me gusta la gente simple.
3- ¡Esas manos!.

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jueves, 25 de agosto de 2011

Ataxia glutínica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de: "La Nueva España". Fecha 22/08/2011.
Autor: Manuel Noval Moro.
Original en: Cuando Ángel dejó el gluten y vio el cielo.

Nota previa del administrador del blog:

La intolerancia al gluten es una enfermedad, de origen autoinmune, provocada por la ingestión de este nutriente en individuos genéticamente susceptibles a dicha intolerancia.

En el cuadro clínico normalmente asociado a la enfermedad celíaca predominan las alteraciones gastrointestinales. Sin embargo, en los últimos años se ha detectado cómo algunos pacientes pueden no desarrollar estos síntomas, y sí otros diversos, como dermatitis herpetiforme, o incluso ataxia.

El primer estudio que relacionó la intolerancia al gluten con la ataxia, se publicó en 1966, y describió 16 pacientes con enfermedad celiaca que habían desarrollado manifestaciones neurológicas (ataxia), con implicación de otras áreas del sistema nervioso central y periférico
.

Cuando Ángel dejó el gluten y vio el cielo

Un poleso con graves problemas de salud descubre a los 62 años que
él y sus ocho hermanos son celiacos


Ángel Rodríguez, vecino de Pola de Siero, de 64 años, llevaba toda la vida con problemas gástricos que, a pesar de todo, no le impedían vivir con relativa normalidad. El problema llegó hace algo más de dos años, cuando las dolencias le llegaron de otro lado, y mucho más graves.

Comenzó a perder movilidad, a tener dificultades de equilibrio («la gente creía que estaba borracho», asegura), y también le empezaba a costar hablar. Después de muchos análisis, le diagnosticaron ataxia cerebelosa, una enfermedad degenerativa que, en principio, no tiene cura. Con el tiempo, su dolencia fue a más, y ya no podía caminar solo, perdió sensibilidad en las plantas de los pies y en varios dedos de las manos y la moral, le cayó por los suelos. Estaba desesperado, a punto de arrojar la toalla, cuando fue a la consulta del neurólogo Carlos H. Lahoz, una decisión que acabó por ser determinante en su vida. El doctor le diagnosticó, efectivamente, la ataxia, pero pensó en la posibilidad de que la causa de la enfermedad pudiera estar en que Ángel Rodríguez fuera celiaco.

Hizo, entonces, las pruebas con el doctor Luis Ricardo Rodrigo Sáez y, efectivamente, descubrió que era celiaco. Fue dejar de comer con gluten, y empezar a mejorar. El 19 de agosto de 2010 empezó su nueva vida, y desde entonces se ejercita con una voluntad de hierro todas las mañanas con ejercicios de rehabilitación, «pase lo que pase, aunque tenga fiebre», y también caminando por la plaza cubierta. Hasta ha conseguido andar sin bastón.

Pero lo más curioso es que su caso sirvió para que sus ocho hermanos descubrieran que también eran celiacos. «No creo que haya muchas familias como la nuestra», asegura. Todos tenían problemas, y nunca habían intuido su enfermedad. Fueron a hacerse las pruebas, y lo confirmaron. La vida de Ángel Rodríguez es, desde entonces, un camino de superación. Al mismo tiempo, tiene la satisfacción de haber mejorado la vida de todos sus hermanos, que de un tiempo a esta parte sólo tienen estómagos agradecidos.

Nota final del administrador del blog: En este blog, estamos poco acostumbrados a este tipo de ataxias que, aún siendo hereditarias, tienen un tratamiento tan claro, como una dieta, en este caso, exenta de un nutriente tan natural como el gluten. Sin embargo, existen... la base del problema para poder tratarlas, reside en esclarecer la causa de la ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

"Vamo a ve si vemo", dijo un ciego :-) Pues eso, vamos a ver si sale este "invento" (creo que sí) que me ha tenido en vilo toda la mañana. Se trata de un PowerPoint que no es de mi colección, ni siquiera de mis sistemas web. Este archivo mezcla dos explosivos: fútbol y religión. Y sólo si conseguimos verlo desde el punto de vista del humor, obtendremos su chispa de gracia. No se admiten reclamaciones.

Por otra parte, advierto que se trata de un archivo de 4 megas. Por ello, el cargado pudiera tardaros algo más de un minuto. Mi segunda advertencia es que creo que es un archivo protegido... y, por tanto, habréis de aceptarlo como no modificable (sólo de lectura). Y tercer aviso: Los cambios de diapositiva son automáticos (no es necesario hacer nada).

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Última noticia.

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miércoles, 24 de agosto de 2011

¡Feliz cumpleaños, Bartolomé!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, coincidiendo con la festividad en el calendario del santo del mismo nombre, es el cumpleaños del insigne Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona. Si bien, aquí todos somos iguales, digo "insigne", porque cumplir 73 años, padeciendo la enfermedad citada, resulta poco frecuente.

Mi artículo pretende ser una felicitación de cumpleaños... con un "adorno" especial: un enlace a una breve autobiografía de Bartolomé. Y mediante su lectura, quisiera que todos los lectores del blog se sumaran a la felicitación de cumpleaños "al abuelito Bartolo"... que, lamentablemente, la progresión típica de su enfermedad, a su edad, ya le está "achuchando" demasiado.

En esta autobiografía, corta y sumamente amena, hallaremos varias cosas que, especialmente a los más jovenes, pudieran parecernos increíbles, por pertenecer a una pasado cercano, que se pretende obviar, como si nunca hubiera existido: postguerra, hambre, necesidad, piojos. Algo que en su persona se agravó al quedar huérfano de padre a los trece años, siendo el mayor de los hermanos (recuérdese que en aquel tiempo, no existia eso de las pensiones). Aunque tengo 16 años menos, procediendo, como él, de una población rural, doy fe de que tales cosas sucedían. Tal vez, por la edad, lo puedan ratificar, con el recuerdo de vivencias, ¿Diego...? ¿Darío...?, ambos atáxicos coetáneos de Bartolomé... ¿Mafefa...?, madre de atáxico,

En la autobiografía, Bartolomé, sin extenderse, narra anécdotas que, sabiendo de su verosimilitud y que el protagonista padece una Ataxia de Friedreich, ponen los pelos de punta y las lágrimas aflorando a los ojos: Como, de recién casado, dejando a la mujer en el pueblo, va a Barcelona a buscar trabajo. Cómo una vez hallado, se reune de nuevo el matrimonio, y para vivir alquilan un habitación.... tan pequeña... tan pequeña... que, por no haber más sitio, durante la noche, tienen que meter a su hijo en una caja debajo de la cama matrimonial. Cómo el casero (el propietario de la habitación alquilada) no le deja afeitarse con una maquinilla eléctrica (que le han regalado)... arguyendo que el contrato de alquilier sólo incluye el gasto energético de una mísera bombilla que alumbra la reducida habitación. Y sobe todo, el fallecimiento de su hijo mayor, a los 23 años de edad, víctima de accidente de tráfico.

Puesto que todos queremos vivir, no negaré la teoría de que la vida es hermosa... sí, pero puntualizaré: "hermosamente puta"... y en determinados casos, sin dejar de ser hermosa, se pasa de puta.

¡Feliz cumpleaños, Bartolomé!.

Para acceder a una breve autobiografia de Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaen), y residente en Barcelona... pinchar en: Breve autobiografía de Bartolomé Poza.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Y yo tampoco sé qué es una jaqueca :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Fallos en la Creación.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo del blog de Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz)... donde reflexiona sobre las malas noticias de los telediarios:

Para acceder a dicho artículo, pinchar en: Las malas noticias.

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martes, 23 de agosto de 2011

"La sombra del ciego"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Este relato de Vicente tiene relación con la enfermedad que "compartió" con la mayoría de nosotros.

La ciudad delataba el amanecer frío del tonto domingo, en el que algún vecino iría a pescar truchas, o a esquiar a la nieve. Otro dormiría la mona del sábado, o miraría los últimos párrafos de lo que compulsivamente estudiaba.

Ni siquiera la ducha le liberó de la tristeza... la pesada carga que sus músculos quisieron arrastrar en esa medianía de trámite que es la espera de que la enfermedad empeore.

Acarició saber el fin, el inédito fin. De un portazo, salió a la calle, y paseó entre las miradas ausentes de la calle sola. No sabía a dónde ir. El sol, súbito, dañó su punto de mira. La calle estaba lo suficientemente solitaria, y la luz del cielo se desparramaba, dibujando en el asfalto la mejor sombra que buscaba. Y se introdujo en ella. Cerró los ojos, y una sensación líquida le albergaba.

Quería saber de su historia, traspasar su historia, enjugar su tristeza, y encoger los males de su enfermedad... más allá de su muerte, porque siempre imaginó estar con ella. Atrás quedaron todas aquellas dependencias que no aceptaba. Encogió su cuerpo, juntó sus manos, cayó de rodillas, y presionó su abdomen: todo, en medio de su sombra.

Al cabo de unos minutos escuchó unos golpes sobre el suelo. Vio a una persona que caminaba con un bastón largo de aluminio, que agitaba sobre el camino. Le miró de soslayo, porque no se dirigía hacia él. El hombre de la gabardina morada y gafas negras, no sabía a dónde se dirigía.

De pronto, dio un alarido de terror, porque aquel hombre no tenía sombra. El ciego se detuvo en seco, y dijo, extrañado:

- ¡Eh! ¿Quién anda ahí?.

El otro balbuceó:

- Soy minusválido, me muero poco a poco, porque padezco un mal incurable... Estoy aquí para ir hacia donde mi sombra, pero... ¡Tú no tienes sombra! No puedes ver, eres ciego... No puedo ver tu sombra.

El ciego, exaltado, le dijo con voz ronca y ceremoniosa:

- El que no veas mi sombra, no quiere decir que no la tenga... Y sí, es cierto, no puedo ver, pero tú eres ciego, porque nadie puede entrar en su sombra...

Empezó a escuchar las palabras del ciego, y a inscribirlas en su memoria. Le entusiasmó lo que oyó: dejó sus sombras, porque el ciego es opaco, como todos los hombres y mujeres, pero no puede ver la sombra que deja.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con ciegos... y en la playa, que aún es el mes de vacaciones estivales. Yo prefiero "el turismo ecológico": lo digo por lo de "viejo verde", aunque no me llame "Don Fermín" :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: En la playa. ¡De la otra acera!.

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sábado, 20 de agosto de 2011

"¡Anda, jaleo!"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Ayer, fue el aniversario del lamentable fusilamiento del gran poeta Federico García Lorca (1898-1936), durante la guerra civil española. No voy a analizar tan deplorable hecho, y ni siquiera a rellenar el espacio de mi artículo copiando algunaa palabras de la vida de este poeta granadino. Mediante enlace, me remito a una pequeña biografía de la enciclopedia Wikipedia. Para acceder, hacer click en: Federico García Lorca.

Estoy seguro de que, durante estos días, en muchos artículos se habrán acordado de este poeta granadino. También en Ataxia y atáxicos" queremos hacerlo, mediante enlace a uno de sus poemas. Para entrar, pinchar en: Prendimiento de Antoñito, el Camborio, camino de Sevilla.

No obstante, queria homenajear a Federico García Lorca de una forma diferente de lo habitual: recordando una de sus facetas artísticas menos conocidas. Para ello, enlazo con una canción antigua, de mi colección. Está en formato ".wav", y pesa solamente 417 KB. Canta "La argentinita" (1895-1945), y Federico Garcia Lorca, no sólo es el autor de la letra, sino que aseguran que era quien tocaba el piano haciendole el acompañamiento musical a "La argentinita". Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: ¡Anda, jaleo.

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viernes, 19 de agosto de 2011

"Superagente 86"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy recurro al título de una serie televisiva de año catapum... cuando en España todavía no reinaba Carolo, porque Franco aún no había reclinado la cabeza: "Superagente 86" :-) Eso sí, puedo asegurar no tener aparatos en los zapatos para telefonear con ellos :-) Creo que la mía es una buena comparación con este despistado agente, porque yo no tengo tiempo para investigar, ni menos aún, paciencia para hacerlo. Y, por tanto, advierto, ahora, lo que tenía pensado advertir al final del texto: Que la investigación de este caso la he despachado en 20 minutos (otra cosa, muy distinta, es teclear el texto del artículo con mis dedos atáxicos), y que puedo decir tonterías... o sea, que mis palabras de hoy no van a Misa, aunque tampoco han estado de copas en el bar... y el quiera, que me crea... Y, colorín colorado, este cuento lo voy a dar por acabado :-)

A veces, uno tiene premoniciones que, por falta de datos, no se atreve a expresar con claridad, pero luego resulta que no son tan descabelladas como pudieron parecer en un primer momento.

Gustavo, tú está superconvencido de lo que dices, porque ésa es precisamente la estrategia de las empresas de ventas piramidales: Convencer a la gente de la bondad del producto para hacerlos vendedores, y que éstos, a su vez, convenzan a otros de y para lo mismo. Así se consigue un efecto sinfín. O sea, cuanto mas venda el distribuidor, más gana. Pues sí... cierto, pero el resultado es que la cúspide de la pirámide (productores del humo en venta) se forran.

Mira Gustavo, esto, aparte de estar teóricamente prohibido en España, tiene efectos perniciosos para ti. Pronto o tarde, todo se descubre. Y tus familiares y amigos algún día van a sentirse engañados, y te van a culpar a ti. En cambio, a esa cúspide de la pirámide, que se ha forrado, no hay ninguna forma de meterla mano, porque aquí el dinero no está sometido a ningún control fiscal. Es lo denominado dinero negro.

¿Os acordáis de "life4", aquellos que vendían un curalotodo? Pues esta empresa se llama "pro-life". Deducción simple: primos hermanos, aunque éstos provengan de Perú :-)

El producto es HGH FUXION, Y para nada está indicado para la Ataxia de Friedreich, sino para cuestiones tan generales como salud, bienestar, belleza, o prevención del envejecimiento. Vamos, que venden la eterna juventud :-) Y el tal producto consiste en unos sobrecitos con polvos, para diluidos en un vaso de agua fresca, previamente hervida antes de refrigerarla (hay que matar posibles gérmenes), hacerse un refresco, y tomarlo, antes de acostarse.

Sobre la composición del producto, sería posible que sí contuviera algún extracto comprimido de uva roja (propiedades antioxidantes, pero que no atañen para nada al hierro mitocondrial... lo que interesa en nuestro caso). Sin embargo, dudo de que pasara un análisis sobre HGH, que es hormona del crecimiento (que sí ha sonado muchas veces en Ataxia de Friedreich). Y digo "dudo que pasara el análisis", porque la HGH que utilizan los deportistas, y la usada para ensayos clínicos es un polvillo liofilizado metido en viales para ser inyectados por vía subcutánea, de uno en uno, varias veces por semana. Y surgen las preguntas: ¿Es que los deportistas son masoquistas, y los directores de los ensayos clínicos unos sádicos...? ¿O es que, ni a unos, ni a otros, les gustan los refrescos...? :-) Reíros, por no llorar.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Geografía del ser humano.

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jueves, 18 de agosto de 2011

Reavisos en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Posiblemente, yo sea un imbécil, al estilo de viejo revolucionario, que quiere arreglar el mundo, sin saberse arreglar a sí mismo. ¿Pero qué puede esperarse de alguien que en lugar de sestear tranquilo, se mete en berenjenales improductivos? Sí improductivo, Gustavo, ni cobro por estos "trabajos", ni estoy vendido a médicos ni a investigadores. Y no es que sea una persona intachable, es que a mi edad y en mi situación de salud, no hay cifra que pueda tentarme, puesto que nada me solucionaría el dinero. Mi independencia de ambiciones de riqueza o de poder, me lleva a saltar, sin pelos en la lengua, verdades unas veces... tonterías otras... aciertos... desaciertos... y hasta ganarme disgustos de vez en cuando, por ejemplo ahora. Al leer tu mensaje en el muro de "Ataxia y atáxicos" en Facebook, pude, tal vez debí, hacer la vista gorda. Total, eran tres líneas que pudieran haber pasado desapercibidas.

Haciendo un paréntesis en mi explicaciones, diré que Gustavo es paciente de Ataxia de Friedreich, de Ecuador. Y, aunque mi primera respuesta no fue dura, no se muerde la lengua... por lo menos, dice saber dónde pisa... aunque yo piense que, hablando en argot taurino, pincha en hueso. Y es que, vamos a ver, tales tres líneas, escritas en mayúsculas, eran un despropósito: "ATENCIIÓN !!!! ¡ENCONTRE UN AYUDA PARA DETENER EL AVANCE DE LA ATAXIA DE FREDERICH! NO CONTIENE EL PELIGROSO HIERRO, ES MUCHO MÁS ECONOMICO QUE LA FRATAXINA Y CON MAYOR EFECTIVIDAD !!!".

"¡Donde hay niños no se mientan caramelos", decían en mi pueblo en los tiempos de escasez de la postguerra!. Y en este grupo somos como niños hambrientos de salud a quienes puede euforizarse y decepcionarse mencionando tales ideas. Pero sigue cometiendo errores en las dos líneas restantes. "El producto no contiene hierro", dice. ¡Ni fu, ni fa!. No es lo mismo el hierro exterior de la célula que el hierro mitocondrial. Podéis cenar tranquilamente vuestro plato de lentejas (ricas en hierro), sin que eso afecte a vuestra Ataxia de Friedreich. Y añade "más económico y con más efectividad" (que la frataxina). Hasta donde sé, producir frataxina artificial, según he oído decir, no sería imposible, pero nadie vende frataxina (ergo, no puede existir comparación económica ni de efectividad), puesto que lo imposible sería llevarla a su lugar natural de acción.

La idebenona no es una panacea, sino lo poco que hay. Cuando tu producto lleve 10 años diez años de ensayos clínicos, como la idebenona (con uno o dos, me vale) compara. Cierto que la idebenona, en los ensayos han dado resultados confusos y dispares, pero en la Unión Europea tiene el reconocimiento de medicamento huérfano, y es entregada, previa aprobación, al paciente de forma totalmente gratuita, a cargo de la farmacia hospitalaria.

Es cierto que Gobiernos y empresas realizan practicas hipócritas y poco éticas. Véase, por ejemplo, uno de tantos, las guerras. Todo político se declara pacifista, pero hace la vista gorda ante la venta de armas. No sé qué demonios comerán en el terreno pelado de Afghanistán, pero el armamento nunca se les acaba :-( No obstante, tales practicas inéticas, de cualquier tipo, al menos generalizando, no es posible achacarlas a la persona individual. Con algunas excepciones, todo el mundo es honrado, salvo pequeñas trapisondas que todos hemos cometido y seguimos cometiendo, incluidas dentro del paquete de la imperfección humana.

Los médicos tienen tantos defectos y debilidades como cualquier otra persona. Más de una vez, he sido crítico con su labor. Lo de ayudar a la humanidad es un simple tópico de papel mojado. Sí, existe la práctica del visitador médico, que "les unta" para que prescriban con preferencia ciertas marcas. Pero no es lo mismo recetar la penicilina del laboratorio "XXX", en vez de la penicilina del laboratorio "YYY", que no curar porque no les interesa (grave acusación que tú te atreves a realizar). ¡Increíble! Desde luego, yo, si me convenciera de que han hecho esa putada conmigo, sacaría mi viejo kalasnikow (si existiera), y los ametrallaría a todos :-)

Gustavo afirma haber detenido con este producto su progresión de la Ataxia de Friedreich en un 95 porciento. No hace falta discutirlo. Según aconseja la ISSCR (ver artículo de hace pocos pocos días en este blog, con referencia a la operación con células madre, en China): "Una persona enferma podría sentirse mejor, sin que se trate de un efecto de las células. El efecto placebo puede brindar a la persona una sensación de mejoría. Además, cambios en la alimentación, la medicación, o la terapia física, pueden hacer que la persona se sienta mejor. La severidad de los síntomas puede variar, con mejorías o recaídas temporarias. Por eso, la ISSCR aconseja: “Tenga cuidado con clínicas que miden, o divulgan sus resultados tomando como principal referencia los testimonios de los pacientes”

Pero el plato fuerte de este caso, es que, en lugar de ofrecer el producto a investigadores, como aconsejé, o a Ronald Bartek, de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA, para intentar que se hagan ensayos clínicos... quiere convertirse en comercializador y distribuidor del producto. ¿...?. Seguro que ya os habéis preguntado en que consiste tal producto (lo llamaría dietético... no medicinal). Pues yo no lo sé. Hasta ahora, se ha mencionado "los poderes antioxidantes. de la uva roja", y la "HGH" (hormona del crecimiento).

Mira, Gustavo tienes derecho, como cualquier otro atáxico, a narrar tu experiencia en un artículo de este mismo blog (envíame el texto, si te apeteciera). Sin embargo, si estás esperando a que yo eche a tu idea agua bendita, y, de paso, te haga parte de la promoción de tal producto... ¡ni lo sueñes!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Chistes cortos.

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miércoles, 17 de agosto de 2011

Cinco años a la espera de la ayuda a la dependencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Público.es. Fecha 12/08/2011.
Autora: Mariola Moreno.
Original en: Cinco años a la espera...

En Galicia, hay 18.000 discapacitados graves en lista de espera.

En 17 años, Lola Lamas no ha tenido ni un solo día de descanso; son los mismos que hace que su hijo, Jorge Naveira, empezó a notar que le costaba mantener el equilibrio. "Era soldado profesional, pero lo tuvo que dejar", explica la madre. De la noche a la mañana, no podía mantenerse erguido, y desestabilizaba con ello a sus compañeros de filas.

Tras un sinfín de pruebas, alguien acertó a ponerle apellido a la extraña dolencia que padecía el militar: ataxia cerebelosa, una enfermedad rara, degenerativa, para la que no hay tratamiento. Desde entonces, Lola vive "pegada" a su hijo "como una lapa". "Soy yo quien le da de comer, quien lo lava, quien lo afeita", explica.

CCOO atribuye la falta de personal y servicios en Galicia a la política del PP

Con un grado de discapacidad reconocido del 75%, Jorge, de 34 años, tiene aprobada desde hace cinco años la ayuda para dependientes que le corresponde por ley. .

El de Jorge no es un caso aislado. El informe de CCOO, Sistema de atención á dependencia en Galicia revela que Galicia es, junto con Canarias, la comunidad autónoma con mayor número de dependientes. Según este estudio, el 47% de los beneficiarios de las ayudas no las reciben, y la brecha entre autonomías sigue en aumento. "En julio de 2008, la situación en Galicia era similar a la media estatal, pero cada año se ha ido incrementando, y en mayo pasado alcanzó su máximo".

El Gobierno central ha duplicado el presupuesto entre 2008 y 2011

El sindicato atribuye esta situación a la política de la Xunta del PP por la "falta de personal para tramitar la ley", y por "las carencias de servicios". "El Gobierno central ha duplicado entre 2008 y 2011 las ayudas, sin embargo existen dificultades para conocer el gasto real en dependencia de la Xunta", denuncian.

El Ejecutivo autonómico admite que existen en torno a 18.000 dependientes graves, como Jorge, a la espera de cobrar su prestación, aunque el Gobierno de Alberto Núñez Feijóo lo atribuye en cambio a la escasa financiación recibida para cubrir el elevado número de solicitudes.

Lola no entiende de competencias entre Administraciones. Solo sabe que la enfermedad que padece Jorge requiere acudir a rehabilitación "todos los días", aunque su hijo sólo va "dos veces en semana, y otros tres a la piscina", y es la familia la que corre con todos los gastos. Por si fuera poco, para que Jorge pueda meterse en el agua, la madre tuvo que hacer un cursillo para sumergirse con él, a falta de monitores cualificados.

En la región, las ayudas no llegan al 47% de los beneficiados.

"Mientras pueda aguantaré, pero ya tengo 64 años y no puede cargar sola con los 85 kilos que pesa mi hijo". Hasta que los años y los achaques de Lola lo hicieron posible, madre e hijo se desplazaban también en autobús desde una parroquia de Cambre, hasta A Coruña, al hospital, pero un día acabaron los dos en el suelo. Desde entonces, la pensión no contributiva de 500 euros que percibe su hijo es todavía más exigua.

"Empezamos a ir en taxi, pero son demasiados gastos, así que mi marido ha tenido que dejar el trabajo, y es el que nos lleva de un lado a otro". El resto del tiempo, Lola procura que Jorge se relacione con gente de su edad, y le apunta a todos los cursos que organiza la ONG para discapacitados Cogami: "Lo hago por él. Entiendo que para un chico de su edad, pasar todo el día pegado a su madre, no es divertido".

Nota del administrador del blog: El interés de este blog se centra, estrictamente, en los pacientes de ataxia, y en sus familiares. Bajo ningún concepto, nos interesa la política y las armas arrojadizas de los "politicastros". Tal cosa puede quedar para el plano personal, pero éste no es sitio adecuado para esa clase de discusiones. No obstante, cuando se copia un artículo, ha de copiarse al completo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Nuestros antepasados.

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lunes, 15 de agosto de 2011

Nuestros hermanos pequeños

Blog "Ataxia y atáxicos".

Bueno... yo no soy cura... no pasé de aprendiz :-) En fin, que tal vez os suene lo de "Si no os hiciérais como niños, no entraréis en el reino de los cielos". No es que esté muy convencido. No sé si serán solamente teorías, pero la otra posiblidad, preconizada por el clero, sobre el sitio adónde ir a parar, no me gusta. Por eso, yo, de vez en cuando decido hacerme niño. Bueno... la verdad de mi mentira :-) , es que no tengo opción. Soy a la fuerza, y de mala gana, un niño viejo, a quien, en su adolescencia, la Ataxia de Friedreich cortó las alas, y ni siquiera pudo abandonar el nido familiar.

En el título de hoy, al incluir la palabra "hermanos", no me refiero al grado de parentesco, sino a la hermandad derivada del padecimiento de una misma enfemedad. Estoy hablando de los pacientes de Ataxia Telangiectasia. Y la utización del vocablo "pequeños", se define por sí sola, al ser un duro desorden de inicio en la niñez. Para tener una noción, más o menos clara, mediante un corto resumen, sobre en qué consiste este tipo de ataxia hereditaria autosómica recesiva, pinchar en Resumen sobre A-T.

Se ofrece un video, de 10 minutos de duración, alojado en "Youtube", perteneciente al programa "Saber vivir", de la Televisión de Castilla y León. Es una entrevista al presidente y dos asociados de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, AEFAT... los tres, familiares de niños afectados por esta enfermedad:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Pues hoy no hay PowerPoint. En su lugar, se pega un texto de humor, un poco grueso en apariencia, pero gracioso y bien hilvanado, colgado en la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

La controversia del pedo...

Estaban en una misma sala un albañil, un médico, un cura, un poeta, y un revolucionario. Entonces, se escuchó un ruido muy extraño, y todos preguntan: >"¿qué fué eso?".

- Es un pinche pedo -responde el albañil.

- No es un pinche pedo. Es el gas que producen los intestinos -argumenta el médico.

- Permítanme tantito hijos -interviene el cura-, porque eso no es un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos. Eso es el alma de un frijolito en pena.

- Me permiten tantito -arguye el poeta-, porque eso no es un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos, y menos el alma de un frijolito en pena. Eso es el suspiro de un culo enamorado.

El revolucionario, pegando un puñetazo en una mesa, les dice:

- Pues yo les voy a explicar qué es eso. Porque no es ni un pinche pedo, ni el gas que producen los intestinos, ni el alma de un frijolito en pena, ¿y a quién se le ocurre que pueda ser el suspiro de un culo enamorado? Eso compañeros, ¡¡oiganlo bien!!, ¡¡es el grito de una mierda que exige su libertad!!.

¡¡¡Como para llegar a acuerdos en cosas serias!!! :-)

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domingo, 14 de agosto de 2011

Aviso sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Interrumpo mis vacaciones de dos días en Miami, que suena a maullido de gato :-) , para salir al paso de los rumores que pudiera ocasionar el último mesaje (firmado y con dirección electrónica, y escrito por persona semiconocida, de Ecuador), en el muro de "Ataxia y atáxicos", en Facebook.

Pegaré aquí tal mensaje... y, a continuación, mi respuesta... aclaratoria sobre este tema. Pero antes, quiero puntualizar que "Ataxia y atáxicos" NO tiene nada que ver en este asunto. De hecho, sea lo que fuere, dicho a priori, puesto que no está anunciado ni avalado por la investigación en Ataxia de Friedreich, para mi opinión personal, no ofrece NINGUNA (menos que cero) credibilidad. Y me temo que intentan vendernos algún producto, al estilo del, otrora aquí mencionado, "LIFE4". ¡Ojo al parche! ¡Cuidado!.

Citado mensaje en el grupo "Ataxia y atáxicos en Facebook:

Gustavo ........ - ATENCIIÓN !!!! ¡ENCONTRE UN AYUDA PARA DETENER EL AVANCE DE LA ATAXIA DE FREDERICH! NO CONTIENE EL PELIGROSO HIERRO, ES MUCHO MÁS ECONOMICO QUE LA FRATAXINA Y CON MAYOR EFECTIVIDAD !!!

Para saber más por favor contactar a: ......................

El apellido y la direccion electrónica, han sido deliberadamente omitidos. Para verlos, ir al original, en el muro de este grupo en Facebook.

Respuesta personal:

Miguel Cibrián Dehesa - Muy bien, Gustavo... ¡pues ofréceselo, a los investigadores en Ataxia de Friedreich, y los médicos! Los pacientes no debiéramos tomar absolutamente nada que no esté avalado por la ciencia médica.

Y me parece poco serio, comentar tales "inventos", o como quieras llamarlo, sin más explicaciones, en un sitio como éste, donde todos estamos pendientes de nuestra salud, deteriorada por una grave enfermedad degenerativa... y, además, resulta un comentario de dudosa ética, pues presiento que se trata de un asunto de ventas.

Un abrazo.

Miguel-A.

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viernes, 12 de agosto de 2011

Alertan sobre el turismo médico por células madres

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extaído de "www.intranet.net". Fecha 10/08/2011.
Autora: Valeria Román, para Clarin.com.
Original en: Alertan sobre el turismo médico por células madres.

Nota del administrador del blog: El presente artículo viene de Argentina. Creo que el original primario pertenece a "Clarin.com". Está en la línea de lo ya tratado, en otras ocasiones, en este blog, al respecto de la terapia celular en clínicas sin control ni garantia, aunque obviamente, por nuestra temática, lo habíamos circunscrito, en exclusiva, a la ataxia y, más concretamente, a la Ataxia de Friedreich.

El destino es China, sin controles ni garantías. Alertan sobre el turismo médico por células madres. Advierten sobre los riesgos.

La angustia y la desesperación por ver que sus hijos padecen enfermedades incurables, lleva a padres, en la Argentina, a buscar opciones en países como China, donde hay centros que ya están cobrando por ofrecer intervenciones experimentales con células madre en humanos. Gran parte de esas clínicas no presentan estudios preclínicos publicados en revistas científicas con referato. Sólo exhiben conclusiones basadas en los testimonios de otros pacientes, y no en ensayos clínicos controlados y aceptados por la autoridad sanitaria nacional.

“China es uno de los países con más ofertas de intervenciones con células madre. Esas clínicas no saben lo que están haciendo , ni informan los riesgos para los pacientes”, dijo a Clarín Graeme Laurie, profesor e investigador en jurisprudencia médica de la Universidad de Edinburgo, en el Reino Unido, quien estuvo la semana pasada en Buenos Aires como disertante en un seminario internacional organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de Argentina. Su consejo: “Yo no iría”.

En la misma dirección, la Sociedad Internacional para la Investigación de las células madre (ISSCR) también alertó a los pacientes que buscan tratamientos con células madre con médicos que no están autorizados a darlos, y publicó un manual específico (se baja gratis en http://www.isscr.org/clinical/ ).

Una de las razones es que esas intervenciones no forman parte de un ensayo clínico formal, y pueden ser incluso letales para los que las reciben .

En este momento, al menos ocho familias están haciendo campañas por redes sociales en la Argentina para juntar fondos para llevar a los chicos enfermos a la China. Dicen que los someterán a una intervención con células madre porque les prometen tratamientos para “curar” el síndrome de West (con contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades), las parálisis, y otras enfermedades, que sólo tienen terapias paliativas en nuestro país, y que les cobran entre 35.000 y 85.000 dólares por cada etapa. Otro caso es el del mediático Ricardo Fort, quien reveló la semana pasada que costeó el viaje de su hija de 7 años a China para que se recupere de una hemiparesia con células madre.

Consultado por Clarín, vía e-mail, el investigador Larry Goldstein sostuvo: “La ISSCR está preocupada porque hay clínicas que están ofreciendo tratamientos con células madre antes de que hayan demostrado su seguridad y su eficacia. Instamos a las familias a que se aseguren de que haya evidencia científica que avale que el tratamiento sea seguro y efectivo, y que sus derechos como pacientes sean respetados”. Aconseja: averiguar si hubo un comité de ética que avale el ensayo clínico, y si la agencia sanitaria le dio autorización.

“Al volver de China, las familias se pueden encontrar con que las obras sociales no les cubren los gastos por las complicaciones que generan las intervenciones con células madre en China”, resaltó Fernando Pitossi, investigador del Conicet y del Instituto Leloir, e integrante de la comisión asesora en terapias celulares del Ministerio de Ciencia. Tampoco parece válido el argumento de que los pacientes “ya no tienen nada que perder”: “Existen riesgos muy reales de sufrir complicaciones" –afirma Goldstein–, "tanto en lo inmediato, como a largo plazo, mientras que las posibilidades de experimentar un beneficio son muy pocas”. A veces los riesgos de la “última alternativa” pueden ser peores que la enfermedad en sí misma.

Testimonios:

En 2003, Michelle Bazán tenía 21 meses y sufrió un paro cardiorrespiratorio que le dejó una severa parálisis cerebral. Hace poco, sus padres se enteraron de los tratamientos con células madre en China, y decidieron apostar a ellos. El tratamiento costará US$ 50.000, y la familia está tratando de reunirlos realizando diferentes acciones que apelan a la solidaridad de la gente. De la clínica china le dijeron a Sandra, la mamá de Michelle, que tras el tratamiento, es posible que él pueda sentarse, caminar o hablar. Cuando Clarín le mencionó a Sandra que el tratamiento no tiene aval de la comunidad científica internacional, ella señaló que confía en lo avanzada que está la medicina en China y en los testimonios de otros casos. “Vale la pena intentarlo”, dijo.

Lola Martínez Tarca - 16 meses, de Quilmes

Cuenta Lorena Tarca, mamá de Lola, que por una mala praxis en el parto, su hija sufre una forma de epilepsia muy aguda y una parálisis cerebral. A partir de búsquedas en Internet, Lorena se enteró de buenos resultados en implantes de células madre en China, e inició los trámites para que Lola se someta a ese tratamiento. “Me aseguran que Lola podrá tragar, que podría mejorar su postura y hacer algunas cosas por su cuenta; no que llegue a caminar”, cuenta Lorena. “Nuestra esperanza está puesta en este tratamiento, aunque no tenga el reconocimiento de la ciencia. En Internet hay casos de éxito”, afirma. El tratamiento les costará US$ 100.000 y la familia está pidiendo ayuda a través de Facebook, y organizando diferentes actividades solidarias para reunirlos..

Un camino de esperanzas y polémicas

En 1998, las células madre entraron en el imaginario público como los remedios potenciales para enfermedades tan diferentes como la enfermedad de Parkinson, o la diabetes. En aquel momento, dos grupos de investigadores de los Estados Unidos consiguieron aislar células madre de embriones humanos. Luego, se buscaron modos de producir células madre a partir del propio paciente adulto, o por otras vías, como los cordones umbilicales. Esta carrera despertó polémica por sectores religiosos que se oponen al uso de embriones humanos, e hizo que el ex presidente de los Estados Unidos, George W. Bush limitara los fondos federales para el avance de la investigación seria sobre células madre. Actualmente, se están probando numerosos tratamientos en animales, y algunos ya forman parte de ensayos clínicos con humanos (deben ser gratuitos para los voluntarios).

Mientras tanto, fueron proliferando clínicas que se aprovecharon de la difusión que tomó el tema de las células madre, y salieron directamente al público las supuestas “terapias”. Otra acción polémica son los bancos privados de cordón umbilical. Cobran dinero a las parejas, aunque según advirtió en 2007 la Academia Americana de Pediatría, no hay datos científicos que garanticen que sea un “seguro biológico” para el bebé, ni sus familiares.

¿Qué son las células madre?

Son células que no están diferenciadas para cumplir una función. Su principal rol es producir un tipo de células que se encuentra en el tejido del cual proviene. Por eso, una célula madre de la sangre no producirá espontáneamente una célula cerebral. Según la Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (ISSCR es su sigla en inglés), hay que “tener cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con las que se originan en una parte del cuerpo distinta a la parte que recibirá el tratamiento”.

¿Qué otro indicio puede despertar sospechas?

La oferta de tratamientos con un único tipo de célula contra numerosas enfermedades es un indicio de que una clínica no es creíble.

Si un enfermo recibió células madre y dice sentirse bien, ¿significa que es una terapia efectiva?

No. Una persona enferma podría sentirse mejor, sin que se trate de un efecto de las células. El efecto placebo puede brindar a la persona una sensación de mejoría. Además, cambios en la alimentación, la medicación o la terapia física, pueden hacer que la persona se sienta mejor. La severidad de los síntomas puede variar, con mejorías o recaídas temporarias. Por eso, la ISSCR aconseja: “Tenga cuidado con clínicas que miden, o divulgan sus resultados tomando como principal referencia los testimonios de los pacientes”.

¿Dónde se puede averiguar sobre células madre?

La ISSCR tiene su página en Internet en español: http://www.closerlookatstemcells.org/ En la Argentina, se puede consultar por correo electrónico a la comisión asesora del Ministerio de Ciencia: cacm@mincyt.gov.ar

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Génesis: El bien y el mal.

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jueves, 11 de agosto de 2011

"Pavor"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

Huimos los dos del mundanal ruido de la civilización. Habíamos alquilado una casita en los confines de Francia... y en un kilómetro de distancia, no había nadie que pudiera malograr nuestra estancia.

Al llegar, nos sorprendimos por la frondosidad del bosque que nos rodeaba. Nos dispusimos, ya en la casa, a abrir las maletas, cuando escuché un jadeo raro en la planta de abajo.

Él descendió por la escalera con la única compañía de una vela, que se le hizo indispensable cuando se fundieron los plomos en medio de esa noche tan tenebrosa, que se nos había colado casi sin darnos cuenta.

Esperé un minuto... esperé dos... esperé cinco... y esperé diez... Preocupada por su tardanza, bajé a buscarle con un candil en la mano, y pronunciando su nombre en voz alta.

En el suelo, los pies se me enredaron con algo, y caí al piso de rodillas. Iluminé buscando qué me había atrapado, y me vi rodeada de pelo como de un animal que lo hubiera perdido, y de babas blancas, como las de un perro rabioso. Seguidamente, oí una especie de rugido en el salón...

Alguno me tachará de cobarde, pero salí corriendo de la casa. Y a la luz de la luna llena, fui esquivando los árboles de uno en uno... hasta que encontré la cueva, donde aún hoy me siento segura.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, hacemos tortilla de patatatas... y mezclamos los huevos con la patatas... claro está. Tapoco os fiéis mucho: que yo de esas cosas no entiendo :-)

Primero, se pega un texto anónimo, enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Al miedo hay que asustarlo

El conocimiento, el saber, la razón y la lógica, pueden aminorar algunos miedos y eliminar otros de manera radical, sin embargo, no proporcionan necesariamente coraje.

La valentía es una actitud, como decía Descartes, que tiene bastante de Pasional. No podemos vivir sin arrojo, lo necesitamos para amar, para llorar, para gritar, para defendernos, para renunciar, para combatir, para decir no, para ser felices, y para mil cosas más.

El coraje es el motor de la existencia digna. Ser valiente no es ser suicida, sino mezclar pasión y razón, para sostenerse un minuto más que los demás en la situación temida. Aguante un segundo más, y será condecorado. El héroe no desconoce la adrenalina, la vive intensamente, la soporta hasta alcanzar su meta, la padece de manera consciente. No hay heroísmo sin tozudez, y no hay valentía sin esfuerzo.

La persona que ejercita el coraje como virtud, jamás olvida la excepción de la regla, es un experto en discriminar cuando se justifica y cuando no, reconoce que para exponer las armas también se necesita coraje. En la Ética, Espinosa, dice: "En un hombre libre, pues, una huída a tiempo revela igual firmeza que la lucha; o sea, que el hombre libre elige la huída con la misma firmeza o presencia de ánimo que el combate". Yo agregaría que, además de la grandeza moral, se requiere de inteligencia práctica: capacidad de pensar y evaluar las consecuencias.

Para que el coraje sea virtuoso, además de un corazón enardecido, se necesita un cerebro bien puesto. Prudencia no es cobardía. En psicología clínica, la regla principal para vencer el miedo sin fundamento (es decir, el que no se desprende de la realidad objetiva), es enfrentarlo, exponerse a él y agotarlo, extinguirlo.

Obviamente, muchos de estos actos de valentía deben ceñirse a ciertos procedimientos técnicos, ya que si la exposición en vivo está mal planteada, el paciente puede sensibilizarse en vez de desensibilizarse. Pero en términos generales, nadie duda que la audacia y el experimentalismo responsable, como forma de vida, disminuyan las probabilidades de adquirir enfermedades Psicológicas relacionadas con la ansiedad.

Las personas a quienes les gusta explorar, innovar y abrir nuevas puertas, husmear en lo desconocido, crean mayor inmunidad al miedo que aquellas que viven restringidas, limitadas y agarradas a sus fuentes de seguridad. El principio de la exposición activa propone un estilo orientado a asumir los riesgos necesarios para vencer el miedo Psicológico y ponerle el pecho al desaliento. Es imposible superar el temor irracional, cualquiera sea, mirándolo a la distancia, negándolo o escapando.

Si el miedo es absurdo, hay que aventurarse y meterse en el ojo del huracán, ya sea con ayuda profesional, con medicamentos o acompañado, como sea, hay que luchar contra el miedo patológico, o si quiere, hay que "sufrirlo" un rato, empezar a faltarle al respeto, molestarlo y hasta tomarle el pelo. Hay que retarlo, llamarlo, invitarlo a entrar y jugar de local: Hay que asustar al miedo para perder el miedo. Tanto regaño no es bueno, por eso hagamos un alto en el camino para sonreír.

Amigos todos nosotros somos unos valientes; unos verdaderamente heroes, cada dia enfrentamos diferentes pruebas en las que algunas veces salimos "aporriaditos", pero ganadores.

Creo que, entre otros, va para nosotros, los pacientes de ataxia... pero sigo teniendo miedo :-)

Y va se miedo... por tercera vez... también en PowerPoint. Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Reacciones estúpidas ante el miedo.

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miércoles, 10 de agosto de 2011

El blog durante el último mes

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ayer, como de costumbre, a medio mes, me entretuve realizado una recopilación-índice, para la página web, de las entradas al blog "Ataxia y atáxicos" durante los últimos 30 días. Y, bueno... no hubo tiempo para más.

Así que aprovecho dicho trabajo para enviar mi resultado... que, a modo de boletín, además de dejar constancia en la página web "Ataxia y atáxicos", sirva para dar facilidades de acceso a los artículos a quienes no tienen tiempo para seguir el blog a diario. Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día, hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Índice de enlaces a artículos del blog, del 15/07/2011, al 15/08/2011.

Finalmente, quiero recordar que en el blog, atáxicos y familiares, podéis escribir artículos, sobre temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los textos a: micibriand@gmail.com

También, por el mismo procedimiento de envío antes mencionado, se pone el blog a disposición de Asociaciones, Federaciones, y grupos, hispanos de ataxia (incluidas FEDAES, BabelFAmily, AEFAT, etc.) para que, en un artículo, expongan objetivos, actividades, direcciones web, enlaces, logotipos, etc, referentes a su entidad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Pues hoy no hay PowerPoint. En su lugar, se pega un entretenido texto de humor, colgado en la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Es muy lógico...

Un joven estudiante de Derecho, habiendo suspendido el examen final, interpela a su severo catedrático (célebre por su aguda mente jurídica), y le pregunta:

- Profesor, ¿entiende usted, realmente, todo lo referente a su asignatura?.

- Creo que sí -responde-. De otro modo, no sería catedrático. ¿No le parece?.

- Muy bien. Entonces, me gustaría formularle una pregunta. Si puede darme la respuesta correcta, aceptaré gustosamente su suspenso. De lo contrario, tendrá que darme matrícula de honor.

- Acepto el reto -respondió, tocado en su orgullo-. ¿Cuál es su pregunta?.

- Muy sencillo: ¿Qué es LEGAL pero no LÓGICO... LÓGICO, pero no LEGAL... y ni LÓGICO, ni LEGAL?.

Por mucho que el profesor se estruja su célebre mente jurídica, no consigue dar con la respuesta acertada. Así que se da por vencido, y cambia el suspenso por una matrícula. Durante el resto del día, sigue devanándose los sesos con la maldita cuestión.

Al día siguiente convoca a los estudiantes más brillantes de su clase, y les anuncia que tiene una pregunta muy difícil:

- ¿Qué es LEGAL, pero no LÓGICO... LÓGICO, pero no LEGAL... y ni LÓGICO, ni LEGAL?.

Para su sorpresa y vergüenza, todos los estudiantes alzan la mano, en señal de saberse la respuesta.

- ¡Está bien! -dice el profesor, pidiendo la respuesta a su estudiante favorito.

- ¡Es muy fácil, profesor!: Usted tiene 70 años, y está casado con una mujer de 25, lo cual es LEGAL, pero no LÓGICO. Su mujer tiene un amante de 22 años, lo cual es LÓGICO, pero no LEGAL... Y al amante de su mujer habiendo suspendido el examen, usted le acaba de cambiar la nota por una matrícula de honor, lo cual no es ni LÓGICO, ni LEGAL.

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Aspectos evolutivos (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: Aspectos evolutivos (primera parte).

- Bueno, cuenta la leyenda, o los mitos son los que hablan, de cómo los animales que vivimos entre los bosques y en este desierto de rocas resquebrajadas y de grietas sin par, tenemos un destino que nos define como seres que estamos a merced de la evolución...

- ¡Ah, sí! El cambio ése...

- Más que el cambio grande, los cambios. Todos nos vamos transformando, llegando a ser animales distintos, pero, en alguna parte de nuestro ser, guardamos memoria de lo que fuimos en otro momento; tal y como los gusanos y las lombrices se arrastran, mis patas son cortas, y difícilmente pueden sostener mi barriga, y sigo arrastrándome como mis primas las serpientes... Por eso, soy un reptil.

- Y ese cambio, ¿cómo sabemos que se aproxima?.

- Es inevitable e ineludible... Nos llega... La leyenda cuenta que los síntomas primeros son de debilidad y calor. Esa debilidad es el objetivo de la evolución. Ahora somos amigos, pero bien podemos transformarnos en animales contrarios y devorarnos el uno al otro...

- ¿En enemigos? -la araña erizó su pelo, y su veneno fue agrio.

- Sí, mortalmente enemigos -sentenció el lagarto, mientras bajaba sus enormes ojos amarillos...

- Y... ¿crees que podemos recordar ese animal que fuimos?.

- No, pero hay sueños, imágenes, recuerdos perdidos en esa distancia innombrable del tiempo pasado... ¿Qué recuerdas?.

- Algo obsesivo, que insiste. Es un ambiente turbio, de menos patas... Húmedo, acuático, de sonidos reverberantes y con eco.

- ¡Mar! Recuerdas un mundo submarino...

- Recuerdo que sentía comezón para comer, porque debía salir de mí para conseguir comida. Y todo, todo era simétrico...

- Una vez vi un libro enorme con dibujos y fotografías. Allí estábamos todos retratados... y, si mal no recuerdo, por lo que dices, tú provienes de una estrella de mar...

- ¡Una estrella de mar! Me gusta...

- ¡Pero no te emociones, hermana! No es tan sencillo, pues sólo los más fuertes son aptos para proseguir el camino evolutivo.

La araña alejó su mirada romántica, porque sintió una potente desazón en el que su cuerpo se estremecía delante de un viento frío de huracán: un remolino que desprendió sonidos vertiginosos y un breve estampido. Todo volvió a la calma, y la araña se transformó en libélula. El lagarto se abalanzó para comerse al nuevo ser, ya que no tenía veneno.

- ¡Lagarto, no me cómas, por favor!.

La libélula echó a volar, y pudo despistar las enormes fauces del lagarto que rugía con desazón de no poder alcanzar el alimento.

- ¡Lagarto! Vuelo, me puedo escapar, no me persigas...

- Me siento débil... Eres más ágil que yo...

De pronto, el lagarto comenzó a girar sobre sí y, mediante giros vertiginosos, se transformó en una mancha verdosa, que confundió a su sombra... ya que las escamas verdes y amarillas, paulatinamente, se convertían en plumas marrones y grisáceas. En medio de la patria sosegada del desierto, el lagarto se transformó en un enorme y amenazador gorrión para los ojos de la libélula. Voló hacia ella, y la capturó, y devoró en un instante.

FIN.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy toca un poco típicamente vacacional :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Me voy de vacaciones. ¿Podrías hacerme un favor.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra... que ella misma define como: "Mi tubo deescape: Éste es mi punto de vista, mi forma de ver las cosas y de ser. Siempre se necesita alguna forma de desahogarse, y de contar cosas..." , donde habla de uno de los fenómenos paranormales. Para acceder, hacer click en: Viaje astral.

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martes, 9 de agosto de 2011

Aspectos evolutivos (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:
·- Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.
·- Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

ASPECTOS EVOLUTIVOS (primera parte)

El sol abrasaba, mientras contemplaba su sombra antes de saludar. El camino mezclaba los colores, y la marcha deslumbraba el pasado. Tenía sed, y estaba agobiada:

- ¡Hola! Estoy fatal. Parece que voy a sufrir una metamorfosis.

El lagarto miraba al cielo espectacularmente azul.

- Hermana araña, veo que caminas más despacio, ¿estás débil?.

Las piedras eran el horizonte al que la visión de las etapas evolutivas se abría en una forma evidente en medio del desierto. El paisaje eran piedras; los ríos eran piedras; el futuro cercano eran piedras cercanas. Todo eran distancias, longitudinales o una clasificación rígida de los bichos vivientes.

- Has acertado, reptil.

El lagarto miraba sus ocho patas que apenas soportaban el cuerpo del arácnido, negro, casi circular. Su respiración era trabajosa y su caminar bamboleante, a pesar de semejante sustentación. Tenía ocho ojos turbios y ocho patas trémulas. La araña tropezaba con las grietas del suelo duro mientras, azorada, recordaba su agilidad, la forma automática de sortear todos los obstáculos posibles en su camino.

- Llevo ocho días que no me tengo ni de pie. Me mareo, y mi cuerpo se calienta, y calienta, hasta que los hilos de mi tela hacen espirales insulsas.

- Bueno, yo no soy médico, sólo soy lagarto. Soy verdoso y joven. Soy carnívoro, aunque sé que mis directos antecesores evolutivos eran vegetarianos; eso me produce una acidez de estómago... Sí, tenemos la sangre fría y sentimos calor, calor que quema, y parecemos débiles... ¡Tal vez anhelemos una mosca o un escarabajo que nos mejore la tarde...!.

- A lo mejor cazas los bichos sin problemas... Pero yo, mi red no adhiere... Sin ir más lejos, anteayer un saltamontes quedó atrapado en mi telaraña, y, el muy capullo, se soltó, y se sacudió el traje, como si nada.

- Sé que es triste hermana araña, pero tu debilidad tal vez se deba a lo de la leyenda evolutiva... -la araña hizo ademán de sorpresa, y abrió cuatro de sus redondos ojos.

- ¿”Leyenda evolutiva”?.

- ¿No la conoces?.

- Hijo mío, conozco muchas leyendas, sobre todo de larvas y de insectos voladores, mas jamás he oído ninguna que fuera evolutiva...

- Mi ayo fue un lagarto pelirrojo y barbudo, e insistía especialmente en que todos deberían conocer tal emblema natural en aras a un respeto transmisible de generación ven generación, pues tamaña trascendencia conllevaba. Su conocimiento es imperativo a todas luces.

- ¿Serías tan amable de narrármela?.

- Sabes que los lagartos tenemos la voz ronca, y yo no soy ducho en las mil leyendas que, de boca en boca, circulan por este mundo que no deja de dar vueltas, vueltas que progresan. Sin embargo, intentaré complacer tus deseos de saber, advirtiéndote que no será nada exacto.

- Te agradezco la atención.

- Bueno, cuenta la leyenda...

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡En estos tiempos de crisis, este ".pps" está de actualidad... pero sólo para quienes tienen sueldo, aunque sea pequeño! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Tipos de sueldo.

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lunes, 8 de agosto de 2011

Volando en silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Algunos atáxicos de Hispanoamérica me han preguntado cómo pueden adquirir el libro autobiográfico “Con alas en los pies”, de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. He aquí algunos datos, incluida la posibilidad de adquisicion del texto en formato ".pdf":

El libro “Con alas en los pies”, de María Pino, se puede adquirir desde cualquier librería, simplemente realizando ésta un pedido con las siguientes referencias:
Título: Con alas en los pies.
Autora: María Pino Brumberg.
Editorial: Ediciones Idea.
Colección: Cajón de Sastre.
Mediante correo electrónico a: pedidos@edicionesidea.com , con los datos requeridos para que le sean enviados cuantos pedidos del mismo se deseen adquirir.

Para comprar el libro a través de Internet: http://www.edicionesidea.com/inicio.asp?mod=libro&ID​=1471

También, se puede descargar el libro, en pdf (ebook), a través de la red desde varios sitios:
http://www.todoebook.com/.
http://www.agapea.com/.
http://www.laie.es/.
http://www.bazuca.com/.
http://ebooks.cyberdark.net/.
http://ebookypapel.librosdealejandria.com/.
http://www.readontime.com/.

Nota del administrador del blog: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet, pinchar en: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para quienes, sean atrevidos/das y NO estén ocupados (trabajando) en este momento, se ofrece un catálogo erótico. Necesita uso de ratón para seleccionar opción:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Catálogo erótico.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se inserta un corto video (minuto y medio), alojado en "Youtube", apto para el recuerdo de quienes vimos la tele blanco y negro... Y es que este blog "... somos malos, malasombra. Somos malos de verdad. Somos como una espina, que sólo sabe pinchar... y más malos que la quina". Fijaos que, espermos que no nos pille la censura, hasta nos da por poner catálogos eróticos :-)


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jueves, 4 de agosto de 2011

Perchas y trajes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Recuerdo, una tarde primaveral, hace casi cuarenta años, tomando una cerveza con un amigo en un bar de carretera. Si bien, no puedo asegurar la estación, por la semiligereza de ropas, aseguraría que no era invierno, ni verano. Pudiera ser tiempo otoñal, pero fijar mi anécdota en otoño, sonaría menos bucólico que en la florida primavera. Estábamos los dos solos en el establecimiento, hablando de cualquier pequeñez sin importancia. La barra tenía forma de ángulo recto. Y los dos "catetos" :-) ocupábamos el cateto más alejado de la entrada.

Se detuvo un coche a la puerta del bar. Entraron cuatro jóvenes, de mayor edad a la nuestra, de una población contigua. Eran, pues, conocidos, pero no amigos. He de decir, aquí, que yo ya tenía los primeros síntomas de la Ataxia de Friedreich, y me había vuelto extremadamente tímido. Por ello, cortamos nuestra intrascendente conversación, y tras el típico "¡Buenas tardes!", nos dedicamos a observar.

La camarera, después de servir a los recién llegados la bebidas solicitadas, se puso a elogiar desmesuradamente la chaqueta de uno de ellos. Sí, era una preciosa chaqueta, de las llamadas de punto, confeccionada de forma artesanal con dos varillas. Lo de tejer era algo que, antaño, practicaban casi todas las mujeres, al menos en el mundo rural. Me temo que tal costumbre, hoy, haya pasado a mejor vida. El joven aseguro que la prenda la había tejido su madre.

Y yo comprendo que, ante una dama, el muchacho intentara restar belleza a la prenda de lana, para arrimar el ascua a la sardina de su figura física. Hasta aquí todo perfecto. Pero, a continuación, sin tener arte ni parte, me metió, a mí en comparación... que, aparte de Ataxia de Friedreich, y, digamos, mala pinta, siempre fui un chavalito esmirriado.

- Sí, la chaqueta es bonita -dijo-, pero lo que resalta su belleza, es la percha. Si se la pusieras a Miguel, por ejemplo, pues la chaqueta ya no luce.

¡Toma ya! ¿Qué decir...? Pues nada. Ya he dicho que por entonces me había vuelto muy tímido. Sólo le lancé una prolongada mirada, comparable a las de los duelos de la películas del oeste. "¡A ver quién desenfunda primero!". Seguro que, de habernos batido, debido a la lentitud de la ataxia, hubiera sido hombre muerto :-) Él se percató del fuego de mi mirada, pues, como he dicho, estábamos en distintos lados de un barra en forma de ángulo recto, y podíamos vernos bien las caras. Y, tras unos segundos de vacilación, pidió disculpas.

- Perdón, Miguel. No he querido ofenderte.

¿Qué decir, de nuevo? Tampoco nada. La piedra ya había sido lanzada. Y la pedrada me había goleado de lleno. En estas situaciones derivadas del padecimiento de una enfermedad como la Ataxia de Friedreich, nuestros propios problemas nos crean una sobrecarga de susceptibilidad. Hasta harto se tiene con aguantarse las lágrimas, o las ganas de soltar una sarta de improperios sin ton ni son. En realidad, creo que en estos casos se siente algo así como culpabilidad de ser como se es. En fin, un desliz de lengua lo tiene cualquiera... y su petición de disculpas, le honraba.

De cualquier manera, estaba en lo cierto: Es la percha la que realza la belleza de la prenda. Y su metedura de pata se reducía a haber realizado una odiosa comparación. No obstante, la veracidad que he dado por valida para ese binomio percha-prenda, no siempre tiene efecto. Veamos la actualidad: ¿Acaso alguien dedicó dos palabras a los caros modelitos lucidos por elegantes perchas en la boda de Mónaco... o en las galas de Holliwood?. Algunos de ellos con escotes tan escotados, valga la rebuznancia (no hay error tipográfico), que dan a ver más percha que prenda :-) ¿Acaso se le da importancia a la tanga de "la Charito" (nombre ficticio) bañándose en top-less en Benidor... que también es prenda en inmejorable percha :-) ¡¡No!!. En el plano de la actualidad están los tres trajes (solamente tres) de un tal Francisco Camps... que, dicho sea de paso, curiosamente, no tiene nada de sex-symbol.

No pondría la mano en fuego por Camps. Pero advierto decirlo sin ninguna clase de partidismos. Tampoco la pondría por los representantes de los otros partidos políticos. En política, debajo de cualquier piedra, haciendo de tapón, puede haber un volcán susceptible de erupción. ¡¡Esto no es serio!! Los políticos, sin distinción de colores, parecen gilipollas al cuadrado, judicalizando la política... y los jueces gilipollas al cubo, dejándose enrollar... y la sociedad somos (somos, repito) pacientes, muy pacientes, masticando gilipolleces.

¿Qué puede pasar de este caso? Una hipótesis sería que Camps fuera declarado inocente. En tal caso, su figura sería potenciada... ¡No queréis caldo, pues taza y media!. Otra posibilidad sería que fuera condenado a pagar una ridícula multa, que ni siquiera cubriría el importe del salario para pagar el trabajo de escritura de los miles de folios del sumario.

¡Esto no es serio, repito de nuevo!. Pero pongamos un ejemplo del pasado: a la sociedad nos importaba un bledo la decisión judicial sobre si Roldán era, o no, un sinvergüenza. Eso ya lo sabíamos todos. Lo que realmente queríamos saber es quién estaba detrás de él... y lo auténticamente importante era que se restituyeran los 2.000 millones robados. Lo primero sigue siendo un misterio... y del dinero sisado, nadie devolvió ni un centavo... ni se sabe dónde está... voló... sin más.

Pero ya que hablamos de trajes-vestidos-modelitos-perchas, uniré dos secciones en una, acudiendo a mi colección de canciones antiguas. Hoy pondremos "La Tarara". En mi pueblo se manipulaba a letra con mucho humor, fino, muy fino, tan fino, que se trasparentaba :-)

"Tiene mi Tarara
una camiseta,
que de puro fina,
se le ven las tetas.
La Tarara sí,
la Tarara no,
la Tarara, madre,
que la bailo yo"
.

Se trata de una canción sumamente antigua... tan antigua que ha quedado el dicho "ser más viejo que la Tarara". Es una interpretación de "Nuevo Mester de Juglaría", un grupo musical segoviano que se dedicó a recopilar canciones populares.

Se advierte que tiene silencios entre estrofas.

Para escuchar y/o guardar la canción pinchar en: La Tarara.

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miércoles, 3 de agosto de 2011

Enfermedades Raras en Uruguay...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído, excepto fotografía, de "larepublica.com.uy". Fecha: 31/07/2011.
Autora: Daniela Farssanello.
Original en: Enfermedades Raras en Uruguay...

AFECTADOS. BUSCAN EL ACCESO A LOS DENOMINADOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Enfermedades raras en Uruguay: no se sabe cuántos las padecen
Sin registros, sin censos y sin la información adecuada, las personas que padecen una enfermedad considerada como rara en nuestro país, se enfrentan a grandes problemas a la hora de diagnósticos, acceso a los medicamentos y a los sistemas de salud
.

En Uruguay no hay datos sobre las personas que padecen enfermedades que son catalogadas dentro de la lista de "raras". En el Parlamento se encuentra en suspenso un proyecto de ley presentado por el diputado Ruperto Long en la anterior legislatura, que espera para ser estudiado. En tanto desde la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) reclama al gobierno la realización de un censo para cuantificar cuántas personas viven en nuestro país con alguna de estas enfermedades.

Las enfermedades raras como han sido denominadas desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) son unas 8 mil en el mundo. Para muchas no hay medicaciones ni tratamientos específicos, para otras se han logrado importantes avances. Pero no existe hasta la fecha, ni un registro, ni obligación de denuncia de la existencia de una enfermedad del tipo "rara". La falta de información es uno de los mayores problemas con los que se encuentra una familia a la hora de buscar antecedentes en el tipo de enfermedad que le afecta.

En Uruguay existen distintas asociaciones, pero en 2010 se creó formalmente la Asociación de Enfermedades Raras Uruguay, su presidenta Ninel Firppo dijo a LA REPÚBLICA que si bien en nuestro país no hay cifras, si se extrapolan las estadísticas de la OMS, en Uruguay "habría unas 245 mil personas afectadas con diagnósticos, sin diagnóstico o varios diagnósticos, pueden ser más o menos pero no lo sabemos".

Su caso, como el del resto de las personas que deben enfrentar algún tipo de enfermedades raras, es de una gran particularidad. Tiene Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.

La enfermedad los médicos se la detectaron en el 2003, ya que se le despertó en la edad adulta, y nos cuenta que no "ha sido fácil enfrentarla y explicarla al resto de la sociedad".

"Muchos piensan que estás mintiendo, o que te estás haciendo ´la loca`; ¿por qué?, porque las pérdida de muchas de las funciones que son necesarias para manejarte a nivel personal las vas perdiendo de forma progresiva, empiezas con falta de equilibrio, al hablar también te aparecen problemas, a nuestro caminar le suelen denominar `la marcha del borracho` porque perdemos coordinación en los movimientos", contó.

Para Ninel no ha sido fácil conciliar su trabajo, con la enfermedad. De todas maneras opina que falta mucha información en la población en general sobre este tipo de enfermedades y el desconocimiento sobre las mismas genera ese tipo de prejuicios. En su caso, uno de los medicamentos que necesita es la L Carnitina, un complemento nutritivo, ella le dice, el "líquido de oro" es muy caro, y en Salud Pública no está. "Existe en el mutualismo, es súper caro, en mi caso es imprescindible. Pero a la hora de comprarlo te cuestionas, si compras el medicamento o la comida". La L Carnitina la hace sentirse mejor y poder moverse sin la fatiga crónica que le genera la propia enfermedad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el lugar de PowerPoint, en esta sección se cuelga un corto texto de humor, pegado en la lista de correoos hispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

¿Psiquiatra, o siquiatra?

Un paciente llama al consultorio de su psiquiatra, y le pregunta a la secretaria:

- Señorita, ¿está el psiquiatra?.

- No, señor. El doctor no está. Y, además, señor, para su conocimiento, le aclaro que no se dice "psiquiatra", sino "siquiatra", porque la "p" de inicio de la palabra, no se pronuncia. ¿Quiere dejarle algún mensaje, señor?.

- Sí. Dígale que le ha llamado "edro" "érez", el "aciente" al que no se le "ara" el "ito".

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3- Sección "Enlace recomendado":

En esta sección se enlaza con un artículo del blog "Ataxias Galicia". Se trata de un texto biográfico sobre el monje austriaco Gregor Mendel... que en el siglo IXX descubrió las llamadas "leyes mendelianas"... las cuales citamos cuando hablamos de la trasmisión hereditaria de las ataxias:

Para acceder, pinchar en: Gregor Mendel.

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