La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de agosto de 2012

El blog de Montse, paciente de ataxia SCA3

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Montse Roca, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Barcelona.
Extraído del blog de la autora: Blog de Montse. Fecha:09/04/2012.
Original en:Mi pensamientos.

Mis pensamientos:

Escribo aquí, porque no sé dónde puedo escribir... necesito contarlo a alguien.

No quiero preocupar a nadie. Esas fuerzas que tenía al principio de mi enfermedad, ya no las tengo, y me sabe mal, por quienes están conmigo.

Me siento más cansada día a día: necesito ir a dormir o estar estirada.

No sé qué me pasa... siento que pierdo mi vida poco a poco. Creo que lo que necesito, no lo puedo conseguir.

Me dicen que no tengo problemas. Y tengo muchos. Lo que pasa es que mi carácter no lo hace pagar con nadie.Siempre sonrio delante de todos.

Pero yo lucharé hasta tener todo solucionado y, después, pueda descansar tranquila.

OS QUIERO... y necesito sentirme viva, pero no puedo, lo siento. Perdonadme. (Montse, y sus cosas).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos "HispAtaxia" por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, pinchar en: En un burdel

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3- Sección "Video":

Se inserta un video, alojado en "Youtube, de 1:37 de duración. Es un poema de Mario Benedetti, titulado 'Corazón coraza'. Y ha sido colgado en su muro de "Facebook" por María Perbech, paciente de ataxia oculomotora, de Huesca.


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jueves, 30 de agosto de 2012

Frágiles (crítica televisiva)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA2, de Lugo.

""Frágiles" es una serie de televisión basada en el drama médico. Está producida por Mediaset España e Isla Producciones, y emitida en Telecinco, desde el 2 de agosto de 2012. “Frágiles” narra la vida de Pablo, un peculiar fisioterapeuta que utiliza métodos más propios de un psicólogo para curar a sus enfermos, llegando a la conclusión de que, en sus pacientes, tras el dolor físico, se esconde el emocional. Por otra parte, la ficción consta de una única temporada de ocho episodios rodados en, su totalidad en escenarios naturales, y sin diálogos definidos".

Estamos asistiendo a una nueva agresión de la tele-realidad. ¿Qué es eso de drama médico-humano? ¿Hablamos del “Enfermo Imaginario”, de Moliere?. Pero es lógico. Esta pérdida de conceptos estaba programada, y se impulsó. Se esforzaron mucho en romper el cordón umbilical entre las palabras y sus significados.

En base a una supuesta “libertad creativa”, nadie les puso cortapisas a la hora de envasar sus productos, y distribuirlos entre el gran público. Buscan el éxito en la sensiblería, en la malformación, y en la abominable deformidad, aunque sea a costa del “sufrimiento humano”... lo cual, para Fedor Dostoyewski, era una línea infranqueable, ante la cual se arrodillaba. Pero... ¡qué les importa a estos guionistas quién era ese escritor!.

Se suceden en la televisión los exitosos “realities”, que nuestra sociedad consumista devora.. pese a reflejar dramas que sufren personas “reales”. Pero aquí todo vale... el caso es vender. Porque todo se reduce a un asunto mercantil: el mal de un@s, minimiza el mal de todos... consuela, y eso hasta les parece positivo.

¿Quién habla de ética... de lo “artísticamente conveniente”... del antiguo concepto del decoro...? Yo lo reivindico. Esta agresión televisiva es la cara más siniestra y menos mencionada de esta crisis. Y le niego el adjetivo “artístico” a ese engendro de matadero.

Todo vale... ¿Y quién se lo discute al condottiero Paolo Vasile, que consigue que no se hable de su señor, el nefasto Silvio Berlussoni, dueñó de Mediaset, y avezado picapleitos? ...lo cual (dicho con ironía) ya le hace merecedor de algún condado o alguna ínsula. Me preocupa la masa de pleiteadores asentados en nuestra vida pública. Todo se reduce a eso: a defender privilegios de una clase. Mal vamos. Es al género humano a quien hay que defender. Echamos de menos a l@s “abogados nuestros”... de las antiguas plegarias de nuestra niñez. Estamos indefensos.

Llamarnos frágiles, es no tener ni puta idea de la lucha cotidiana que mantenemos los enfermos crónicos en nuestra pugna existencial. Los por ellos llamados frágiles, antes fuimos normales. Desarrollamos trabajos normales... estudiamos para prepararnos para la vida, entendida como normalidad. No obstante, la fragilidad es inherente al ser humano, cuando lo acecha una enfermedad. Cosa que, por cierto, ésta o la discapacidad por vejez, a todos nos afectará algun día. Pero, aparte de eso, llamarnos frágiles, dicho como lo dicen, para los enfermos cronicos, es jugar con fuego: Es mentar la soga en casa del ahorcado.

Pero... ¿qué es eso de “episodios rodados en su totalidad en escenarios naturales, y sin diálogos definidos”? ¿Significa la venta de un producto sano, espontáneo y ecológico?. ¡NO! Todo responde a un plan: convertirnos en completos idiotas, con un encefalograma plano.

¡No pasarán!.

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2- Sección "PowerPoint del día" (curiosidades) :

Sonará el pasodoble "Suspiros de España".

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos "HispAtaxia" por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, pinchar en: Billetes españoles

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3- Sección "Políticamente incorrecto :-)":

¿Antidemócrata... o real?...

Sin ningún tipo de partismo político... unos gobernaron ayer... otros hoy... cambia el color de los collares... los "perros" son los mismos.


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miércoles, 29 de agosto de 2012

¡Escribir es lo que importa': Pilar Ana Tolosana

Blog "Ataxia y atáxicos".
Estraído (incluída la fotografía) de "revistamilmesetas.com". Fecha: 21/08/2012.
Autor: Sergio B. Huidobro.
Original en "Escribir es lo que importa": Pilar Tolosana.

. Nota previa del administrador del blog:

Aunque no lo diga en este texto, hoy copiado en este blog, ni tampoco en los libros de su autoría, la entrevistada en el actual artículo, Pilar Ana Tolosana Artola, es paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

"¿Qué harías para ser feliz si no escribieras?", le pregunto. Piensa. Se toma unos segundos, desvía la mirada, pero la respuesta llega en una sola pieza, y es directa: “Bueno, pues si no escribiera, yo creo que no podría ser feliz. Escribo... porque ésa es mi naturaleza. Creo que no sabría ser quien soy, si no lo hiciera”. Y sonríe.

Nació en 1978, con el cadáver de Franco aún tibio en la mente de España, en los días en que ETA arrancaba pasiones, titulares, y el país aceleraba los motores de la transición. Nativa de Vitoria-Gasteiz, en Álava, el corazón del País Vasco, estudió Filología Hispánica en la UNED —pionera en la educación a distancia en Hispanoamérica— alejada de Madrid y Barcelona, potentes urbes editoriales de la península. ¿Desventaja? Para nada. ¿No estuvieron también lejos Machado, Baroja y Delibes?.

No habría cumplido los veinte años cuando tuvo un primer contacto con una computadora conectada a Internet. Para entonces ya era una ávida "yonqui" de narrativa, había cursado asignaturas con un alumno directo de Unamuno, y escribía los borradores de sus primeros relatos. Hoy, Pilar Ana Tolosana escribe porque hacerlo se parece mucho a la felicidad.

— La felicidad completa es imposible, sólo hay cachitos de ella que podemos apreciar. Creo que en los ojos de los demás es donde se hace nuestra, así que viviría hasta que me dejaran. Sin más.

Creció y aprendió a mirar el mundo a través del prisma de los años ochenta. Todavía hoy regresa a sus sonidos, al “Take on me” de A-Ha, a Europe, a Radio Futura, a Alaska y Dinarama. Pero su ambiente ideal es el silencio... su palabra favorita, “enigmático”... su momento, los minutos que anteceden al anochecer.

— Me declaro un poco aburrida, aunque yo no me aburro nunca. Siempre hago las mismas cosas, con las mismas personas, y en los mismos momentos. No tengo tiempo de criticar ni despiezar a las personas, creo que es una forma de minarse el espíritu uno mismo, de perder el tiempo soberanamente.

Los periódicos, revistas, y gacetillas locales abrieron espacio a sus primeros relatos en la época en que Pilar, apenas una niña, no había siquiera egresado del Colegio Sagrado Corazón de Jesús de su ciudad natal. Y así como los narradores nacidos en 1920, fueron sorprendidos por la Guerra Civil, y los paridos en 1950, serían envueltos por la revolución contracultural de los 60 y 70, la generación de Pilar Ana se acercaba, en los años 90, a una nueva revolución: la era del chat, el correo electrónico, la edición digital, los congresos en línea, la educación a distancia, el p2p, el blog comentado por sus lectores, las redes sociales, el libro electrónico... Una nueva era para integrar a un coro de voces emergentes en la literatura española. Algunas valiosas, otras menos, unas cuantas oportunistas, sí, pero todas herederas de un fenómeno que no da señas de agotamiento.

Pero, Pilar Ana no ha dejado de atesorar volúmenes en papel, entre los que guarda cariño al Abel Sánchez, de Unamuno, a Hamlet, a El retrato de Dorian Grey, a La Sombra del Viento, de Ruíz Zafón —a su vez, uno de los títulos que mejor capitalizaron el “boca a boca” vía Internet en la última década—; no tiene reparos en combinar a Manuel Vicent con Paulo Coelho en la misma tanda de lecturas. De cada uno habrá algo que aprender, asegura.

— Desde que era niña, tenía ya una vocación literaria, incluso antes de que hubiera Internet... así que los ordenadores, los chats, y las redes sociales estaban fuera de mi sueño (...) sí, de momento me voy adaptando, es necesario, y he de reconocer que me ha venido muy bien.

No habla por hablar. Si su labor narrativa —hasta hoy tres novelas, un libro de relatos, colaboraciones sueltas, blogs colectivos, un par de prólogos, y dos biografías sobre editoras independientes— ha encontrado un nicho de lectores, ha sido gracias a la difusión e incansable autopromoción en medios digitales, y en la interacción con internautas, aunque varios de sus volúmenes existen en papel y en librerías físicas. Relatos de juventud (P&R Editores, 2011) está integrado por narraciones íntimas, casi autobiográficas que —a excepción de una— no corrieron con tanta suerte en los certámenes a los que fueron inscritas. Pero eso no cortó su camino en busca de lectores, su jurado definitivo:

— En la red los únicos jueces que existen son los lectores, y en todo momento te harán críticas, generosas o no, sin cortapisas, como sea. Es enriquecedor, y no tiene fronteras. Es como un gran escaparate, y tienes que saber encajar las críticas, buenas o malas.

Pilar Ana Tolosana no parece conformarse con el éxito complaciente, aquel de los escritores inhábiles para encarar la crítica desfavorable, o que se asumen consagrados una vez que los premios gordos declinan a su favor, aunque no consigan muchos lectores con ello. En ese sentido, Internet es una arena virgen donde la batalla se pelea a puño limpio. Es, también, un terreno inexplorado, aún incomprendido, aún imperfecto, mejorable.

Le pregunto entonces: “¿Y cuál es la diferencia con el mundo literario tradicional, el de PRISA, Vila-Matas, Anagrama, Millás, el Café Gijón, Almudena Grandes, o Planeta?". Y responde de inmediato: “Tenemos en común que somos escritores ante todo, y eso es lo que importa. Unos tienen unas características a la hora de escribir, diferentes estilos, unos tendrán un público más amplio; otros, determinados lectores. Pero todos estamos en esto. Escribir es lo que importa”.

Hace un tiempo, Pilar visitó Yucatán para participar en un evento (Fem–Fest) a propósito del Día Internacional de la Mujer. Pero su contacto con escritores mexicanos y latinoamericanos, antes y después de aquello, ha sido constante. La red ha abierto, para ella y su generación, una posibilidad antes limitada por la élite de las plumas consagradas: la interacción creativa con el otro lado del Atlántico.

— No creo que la buena literatura sea mejor por pertenecer a algún ámbito nacional, o a la defensa de alguna autonomía cultural. Todo avanza y cambia, tanto la literatura española como la hispanoamericana, la digital, y la tradicional. Es cuestión de tiempo. En Hispanoamérica se encuentran, cada vez más a menudo, voces sólidas. En la red me he cruzado con un montón de escritores mexicanos de prosa y poesía. No me parece que sea una literatura separada de España. Nos une la lealtad al idioma. Para mí, son dos hermanos. Separados por un océano, sí, pero nada más.

Hoy, Pilar Ana Tolosana se encuentra promocionando 'En otros mundos' (P&R Ediciones, 2012), su tercera novela, la primera dirigida a un público juvenil, “aunque mis novelas busquen lectores hasta de noventa años”, apunta. El resto de su trabajo, sembrado como minas por cada vez más rincones de la red, puede conocerse tecleando su nombre en Google, o buscándola en la red Facebook. Una posibilidad de difusión que más de un clásico habría querido para sí.

Decía Roberto Bolaño que hay tres tipos de escritor: “los que escriben para escritores, los que escriben para lectores, y los que escribimos para salvarnos”. Pilar Ana Tolosana, a su manera, ha hecho las tres cosas. Pero su motor principal es otro: ella escribe para ser feliz, porque no podría ser feliz si no escribiera. Y a juicio de su sonrisa, que regala generosa, no lo ha hecho nada mal.

Nota final del administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirir los libros de Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en: Todos los libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Cuentos chinos

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martes, 28 de agosto de 2012

Ataxia Telangiectasia en PowerPoint

Blog "Ataxia y atáxicos".
Hoy se enlaza con un PowerPoint, completo, pero resumido, como todos los archivos de diapositivas, sobre Ataxia Telangiectasia. Por el Dr. Esteban Gutiérrez G., Becado de Psiquiatría de Niños y Adolescentes. Universidad de Chile. Tutora: Dra. Patricia Parra V., Neuróloga.

Nota: Es un un archivo protegido contra escritura. Por tanto, hay que aceptarlo como "sólo lectura". Si se abre como procesador, pulsar la tecla "F5" para abrirlo como visor.

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: PowerPoint sobre Ataxia Telangiectasia

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2- Sección "PowerPoint del día":

Desde el alojamiento "Authorstream" se inserta el PowerPoint titulado: "El color de Madrid":

Notas: Se inicia pinchando en el triángulo del centro de la pantalla. Tene 72 diapositivas (vistas de Madrid), cuya descripción puede leerse debajo. Tiene sonido. Teoricamente, se cambia de diapositiva pinchando en el triangulito con vértice hacia la derecha, situado debajo de la pantallita... aunque esta función NO es necesaria, puesto que tiene cambio automático de diapositivas: Cambiarán ellas solas,.


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3- Sección "Políticamente incorrecto :-)":

¿Antidemócrata... o real?.


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lunes, 27 de agosto de 2012

Quimeras y utopías

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

El espejo del alma,
fielmente, te acompaña,
al mismo tiempo que duermes.
Su luminiscencia brilla
por entre tus guedejas ensortijadas,
dormidas sobre tu nacarada frente.

Resbalando, lentamente, mi mirada,
se desliza desde tus dulces facciones
a la abertura de tu seno.
Poco a poco, somnolienta,
despierta la mañana errante,
invitando a soñar,
entre cumbres,
con valles bañando tu busto.

Yo... ensueño...
que custodio el umbral de tu aposento,
clamo y ruego, en vano.
Pero al igual que la luna refulgente,
venturoso y sin descanso,
he de continuar mi trayectoria
buscando el amor eternamente.

He de entrar, cual ladrón,
en tu aposento regio,
de reina de la noche.
Donde, en el lecho,
en que tu semblante descansa,
cual fiel enamorada,
he de robar besos y caricias,
sin poder aproximarme,
mientras respiro tu cálido aliento,
cual aureola de casta diosa.

Virtuoso,
tembloroso,
y en silencio,
con tristeza,
tengo que retirarme.

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Barcelona, agosto de 2012.

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/.

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2- Sección "PowerPoint del día":

"Vine a esta tierra cuando más calor hacía (a decir de mi madre). A juzgar por la partida de nacimiento, fue el domingo día 28 de agosto del año 1938. Y añado yo: que vine a la grupa de un flaco caballo por el hambre y bajo la guadaña de la muerte, de nombre Guerra Civil (del libro autobiográfico "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich).

Por tanto, Bartolomé cumple mañana 74 años. ¿Quién fue el tonto insensible que escribió lo de que los pacientes de Ataxia de Friedreich fallecen a los 30?.

¡Feliz cumpleaños, Bartolomé! Junto a nuestro cariño, en este día, te regalmos un limpiador de pantallas ecológico :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Limpiador de pantallas ecológico.

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sábado, 25 de agosto de 2012

Homenaje a Érun, paciente de ataxia SCA·3

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, homenajeamos a, la recién fallecida, Érun Martinez, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Valencia. Para recordar, pinchar en: En recuerdo de Érun Martínez, paciente de ataxia SCA3.

Como homenaje, insertamos una pequeña poesía, escrita por la propia Érun (gráfico de arriba). No obstante, para verla en PowerPoint, a pantalla completa, y con música de fondo ('Chiquitita', de ABBA), pinchar en: Poesía de Érun.

En realidad, esta poesía anterior formaba parte de una amplia colección de poemas, escritos por atáxicos, que fue editada el año pasado. Se advierte que es un PowerPoint bastante grande (14 megas)... y, por ello, pudiera tardar casi unos tres minutos en cargar. Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint de la recopilación completa de poemas de atáxicos, pinchar en: Sin llorar... sin llorar....

Ahora, se inserta un video musical, alojado en "Youtube", dedicado a Érun por su prima Lolín Bo, con el siguiente texto:

Érun, tu canción preferida. Ahora tú eres un ángel, y sé que nunca nos abandonarás. Te quiero mucho. Nunca te olvidaré. Éste es el último correo que te envío... y va dirigido al cielo, donde estás ahora. Hasta siempre, mi niña. Espérame. Besos. (Tú Lolin).

ÁNGEL (Robbie Williams)


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viernes, 24 de agosto de 2012

'Un bello sueño tuve ayer'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Todos sabéis de mi afición a coleccionar canciones antiguas. Hoy os voy a presentar una bellísima canción, hallada casualmente. Y digo por casualidad, porque yacía en un lugar empolvado de mi memoria, pero sólo con leer el título, se ha iluminado mi mente: 'Mamá, mamá, un bello sueño tuve ayer.

Esta canción fue presentada en en la XIV edición del festival de Eurovisión, en el año 1969. Ese año, el concurso eurovisivo se celebraba en Madrid, ya que el año anterior había gando la representante española: Massiel, con su 'La, la, lá'. Y el evento fue presentado por la española Laura Valenzuela.

Mónaco estaba representado en el festival por un joven cantante, que, con las reglas actuales, no hubiera podido participar: pues contaba sólo con doce años de edad. El hecho de que el intérprete fuera un niño, y la canción fuese un pegadizo canto a la figura de la madre, lo convirtieron, a priori, en uno de los temas favoritos al primer puesto. Sin embargo, no ganó... quedó sexto. Por delante, empatados a puntos, quedaron 4 países. Y se dio como vencedores a los cuatro. Entre ellos, estaba España, representada por Salomé.. con su 'Vivo cantando'.

Como anécdota queda la negativa de Austria a participar en el concurso, como repulsa a la dictadura gobernante en España. Eran otros tiempos, y el festival de Eurovisión se vivía con suma ilusión. Hoy, creo yo, que está totalmente devaluado.

Este joven, de 12 años, representante de Mónaco, que cantaba en francés, se llamaba Jean Jacques Bertolai. Posteriormente, se oyó decir, sobre él, que murió al año siguiente en un accidente de tráfico... otros dijeron que se había suicidado... o que abandonó la música. Pero NO es verdad: Jean apareció nuevamente en 1975, con un LP titulado “Oublier ton nom” (Olvídate de tu nombre), publicado bajo su nuevo nombre artístico de Jean-Jacques Delarive. Lo que pasa es que estos jovencitos cantantes, como en los casos de Joselito, Marisol, Ana, o Pedrito Fernández, dejan parte de su atractivo con el normal cambio de la voz en el paso de la niñez al estado adulto.

Mamá, mamá,
un bello sueño tuve ayer.
Mamá, mamá,
un gran soldado yo me vi.
Iba en formación,
con la mochila y mosquetón,
y sobre el cielo tan azul,
de la mañana estaba el sol,
como un amigo tras de mí.

Mamá, mamá,
un bello sueño tuve ayer.
Mamá, mamá,
que sólo a ti te contaré.
Íbamos los dos,
en un gran barco de vapor,
donde yo era el capitán,
hacia el pais de la ilusión.
Y que orgullosa estabas tú.

Mamá, mamá,
que bello sueño tuve ayer.
Mis sueños infantiles,
se empiezan a esfumar,
y ya voy comprendiendo,
la vida de verdad,
tengo tiempo, mucho tiempo.
Mamá, mamá,
un triste sueño tuve ayer.
Mamá, mamá,
pues te veia envejecer.
Quiero olvidar,
aquel soldado y el vapor.
Ya nunca más te dejaré,
y que Dios guarde siempre igual,
a la mejor de las mamás.

Mamá, mamá,
un niño siempre quiero ser.
Voy a quedarme junto a ti,
y que me guardes tú mamá.

El video, de 2:32 de duración, alojado en "Youtube", lleva dos cosas distintas, cuya incoincidencia podrá detectarse: Mientras la imagen corresponde al directo del festival de Eurovisión, donde Jean Jacques canta en francés... en el sonido han puesto el audio de una versión en español de este mismo interprete:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta 'El Payo Juan Manuel' :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Acaso tengo cara de...?.

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jueves, 23 de agosto de 2012

Un salto en calidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Horacio Alsino, paciente de ELA, enfermedad similar a la ataxia, y suscriptor del blog "Ataxia y atáxicos", de Paraná (Argentina).

Nota previa del autor:

Soy argentino, y estoy suscripto desde hace tiempo al blog, aunque mi diagnostico inicial fue de ELA. Nunca he enviado mi opinión sobre estos temas, pero con el mayor respeto, esta vez me animo a enviarles una visión, que, por supuesto, es sólo personal. No soy muy ducho en eufemismos, entonces pido disculpas a quien pueda sentirse agredido u ofendido. No es ésa mi intención. Un saludo a todos los lectores.

UN SALTO EN CALIDAD

Nos identificamos, tomamos postura con estilo progre, y nos indignamos, cuando vemos los sucesos de España, y algún otro lado de las Europas. Los indignados, con cifras del 25% de desempleo acampando en las plazas con carpas con aire acondicionado (es claro, allá el verano se siente). El Gobierno, engañando a los votantes, hace ajustes sobre los ajustes que ya se hicieron sobre más ajustes, y junta dinero y más dinero para pagar las deudas con los bancos. Los destinatarios y víctimas más visibles: los viejos, la salud, el empleo, los jóvenes, los tenedores de créditos. Los beneficiados más visibles, la banca, los grupos financieros, y algunos países (como casi siempre).
Me surgen preguntas: (¿será que en la evolución agarre para otro lado, y estoy más cerca de los macacos?) ¿Hasta dónde llega la ingenuidad de las víctimas? ¿Hasta dónde el individualismo obsceno, aún sostenido ahora? ¿Nunca se avizoró que ese estado “de bienestar”, con un consumo desenfrenado, no podía mantenerse en el tiempo? Claro, los costos hasta ahora (y lo seguirá siendo por mucho tiempo) los pagaban otros. ¿Hasta donde no hubo una arropada complicidad en suponer que el dinero produce dinero, y en un desequilibrio feroz para con el resto del mundo beneficiarse de manera nada sutil del asimétrico reparto?.

Ojo, no es mi intención mandar a todos al cadalso, pero la inacción, la complicidad por comodidad y otras sandeces, ¿no estarán cobrando sus cuotas?.

El sistema, que es el que se avizora en crisis, convenció a todos que es moral este surrealismo de consumo y boludez. Él es quien necesita de esto para sostenerse. Pero lleva en sí mismo, como un cáncer, la contradicción, que es donde radica su debilidad: el ser humano, no es el destinatario final. El capital, y el poder supeditado a él, son el santo grial, y los únicos que en definitiva importan.

Los indignados, estupefactos y paralizados por los acontecimientos, se lamentan de lo que no pueden llegar a tener y lograr, como habían planificado. De las consecuencias de sus proyectos de bienestar para el resto del planeta nada. No puedo solidarizarme con eso, aunque me agrade que el liberalismo esté en un tembladeral. Se avizoran tiempos de cambios, pero los cambios, seguramente no tomarán un camino muy diferente, ya que tampoco hay reconocimiento de las verdaderas causas, y menos aún, un renunciamiento a una vida, que no aporta nada a la calidad del ser humano.

Es necesario un salto en calidad en la especie humana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Atraco peculiar.

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miércoles, 22 de agosto de 2012

Aleteos...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de la autora. Fecha: 07/08/2012.
Original en: Aleteos.

Nota del administrador del blog:

En este breve texto, María nos cuentan parte de sus ocupaciones y proyectos.

Sigo volando... buscando un sitio donde posarme... un lugar que me reponga energías, y, tras el reposo, poder volar más. Soñaba con ello antes, con que las cosas debieran ser diferentes, con que existiese el respeto... Ahora con ello más.

Como algunos de ustedes ya saben, el próximo 3 de diciembre, presento en Madrid un proyecto al que estoy dedicando mucho tiempo y energía. Estoy poniendo mi libro autobiográfico al día, actualizándolo, y dándole un formato innovador, con la idea de que pueda llegar más lejos, a más gente.

Todo esto, forma parte de mi plan de ser emprendedora y autónoma. Y espero que algún día pueda hacerse realidad. ¡El libro estará disponible a finales de noviembre 2012! Les tendré informados de cuanto suceda...

Para información sobre el libro autobiográfico 'Con alas en los pies' (y cómo adquirirlo)... escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: 'Con alas en los pies.

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2- Sección "Visita turística":

Y aprovechando que estamos en Canarias, con María, a través de un video, de 8 minutos, alojado en "Youtube", realizamos una visita al parque de Garajonay, en la isla La Gomera... que en días pasados, una parte, estaba siendo asolada por el fuego:


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3- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué sorpresas da la vida...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Errores sutiles.

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martes, 21 de agosto de 2012

En recuerdo de Érun Martínez, paciente de ataxia SCA3

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta mañana, al abrir el buzón, me he encontrado con un mensaje de esos que te deja la sangre congelada. Lolín Bo me comunicaba el fallecimiento de su prima, Érun, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Valencia:

Miguel, apenas puedo escribir. Mi prima Érun ha fallecido esta mañana. Mañana a las 6 es el entierro... Yo lo estoy pasando muy mal. Te lo digo a ti, por si creyeras conveniente ponerlo en la página de ataxia. Porque yo no sé qué hacer. Y ella tenía amig@s en elcolectivo atáxico, que se conocieron en las reuniones de FEDAES, en Villagarcía de Campos, en Valladolid. En tus manos lo dejo, mi buen amigo. Yo ya no sé si voy a soportarlo: Sólo hace 15 días falleció mi madre... y ahora "mi niña", Érun. ¡UFFFFF! Bueno, durante unos días no estaré por Facebook.

Encontré a Érun en una Asamblea de la Fedración Española de Ataxia, FEDAES, aunque no recuerdo el año. Iba acompañada por su esposo. Yo en esa clase de reuniones apenas hablo... me limito a saludar a la gente. El problema es que oígo poco, pero en esos ambientes ruidosos, no me entero de nada. Yo le vi relativamente bien. Y su fallecimiento me ha pillado por sorpresa.

Algo se muere el alma cuando un amigo se va (Video alojado en "Youtube"):


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lunes, 20 de agosto de 2012

Misión bancaria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Luis del Val.
Extraído (excepto ilustraciones) del "europapress.es. Fecha 17/08/2012.
Original en: Misión bancaria.

Nota del administrador del blog:

Es la primera vez en la historia de este blg que se coloca en la sección inicial un artículo que ni guarda relación con la ataxia, ni está escrito por pacientes de esta enfermedad. Es un texto de prensa escrito por el peridista Luis del Val. El hecho de haber encontrado sitio aquí, no se debe, en absoluto, al tema tratado, sino a la forma ingeniosa con que el autor lo aborda.

El Gobierno recomienda que ahorremos, así que embebido de espíritu patriótico me acerco a una oficina bancaria para abrirle una cartilla de ahorro a mi última nieta. La empleada no parece muy entusiasta con mi idea y, de entrada, como anuncio disuasorio, me informa que la cartilla, no solamente no tiene intereses a favor del depositante, sino que se le cobrarán 10 euros al trimestre.

Estoy por echarme hacia atrás, pero me puede el patriotismo, hay que echarle una mano a la banca, e insisto. Me pregunta por el estado civil de la titular y le digo que soltera, porque todavía no lleva dos meses en esta valle de burocracia. La empleada frunce el ceño y mira mi carnet de identidad.

Cuando le digo que los tutores serán los padres, y me dice que necesita el nif de los padres, y yo se los tiendo triunfalmente, anotados en un papel, me dice que los padres tienen que "personarse" físicamente, con los DNI para comprobar su identidad. Levanto la vista para comprobar que no estoy en una comisaría de Policía, e intento seguir con mi misión, aplazando que los padres "se personen" otro día.

Pero entonces, la empleada me dice que necesita, también, el DNI de la menor. Le repito que no tiene dos meses, y ella me contesta que son normas del Banco de España. Nuestro maravilloso Banco de España parece que intenta que las madres, nada más salir del paritorio, acudan con sus hijos a la Policía, con el cordón umbilical todavía tierno, para que se enteren en qué país burocrático viven.

Salgo de esa entidad a la que, por cierto, hay que ayudar con 30.000.000 millones de euros de los contribuyentes, porque el Banco de España, que tanto vigila y tantas trabas pone a los clientes que quieren fomentar el ahorro, esta entidad torpe, burocrática e ineficaz, se olvidó de vigilar a los directivos que, por cierto, disponían todos de carnet de identidad. He comprado una hucha. Y no me cobrará 10 euros al trimestre.


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2- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo del blog "Ataxias Galicia". Para acceder, pinchar en: La estimulacion cerebral profunda alivia a largo plazo la enfermedad de Parkinson.

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2- Sección "Video de humor":

Se inserta un video, de 10 mintos, alojado en "Youtube". Es una actuación de mi humorista favorito, Miguel Gila (1919-2001), en el programa "El club de la comedia".


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sábado, 18 de agosto de 2012

Productos milagrosos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"La historia se repite", suele decirse. Pues, no lo sé, ni lo discuto. Pero ésta, y aquí, sí. Y es que esto de la publicidad es la leche... colorada. Es la segunda vez, en tres años escasos, que nos acosan intentando vendernos un producto milagroso. No me gusta que, por el hecho de padecer una enfermedad no curable, se nos tome por potenciales clientes compradores de esta clase de panaceas.

En esta ocasión, no me atrevo a hablar de ilegalidad. No obstante, la legalidad puede rebasar la línea de la ética... por lo menos, la mía sí lo hace. No voy a pegar enlaces al caso anterior, porque no es de mi interés humillar a nadie. En los dos, podemos hablar de ventas piramidales, o pseudopiramidales. O sea, cualquiera pude hacerse distribuidor, sin arriesgar ni un centavo. Le facilitarán todo, incluida la propaganda... y le machacarán con videos y reuniones, hasta convencerle de que, aparte de ganarse un dinerillo, puede hacer un bien a la humanidad... y habrá detrás un presunto (-¿?-) grupo religioso (caso anterior), o fundación benéfica (caso actual), donde se dice (-¿?-) que van a parar parte de las ganancias.

En ambos casos, los distribuidores que han colgado la propaganda en el grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook, han sido pacientes de Ataxia de Friedreich, como yo. Y esto me duele más aún, porque ellos no son engañantes, sino los primeros engañados. Para nada deben tomase mis palabras como reproche, tales hermanos de enfermedad. Sí les llamaría a la reflexión, y a darse cuenta de que estas prácticas de venta no son buenas para conservar amistades. Pronto o tarde, todo el mundo se cae del guindo.

No voy a negar las cualidades medicinales de las plantas, o de los frutos arbóreos... pero, en todo caso, sería una, o dos... digo yo. Pero cuando uno lee tan larga letanía de propiedades medicinales juntas (véase imagen) no le cabe duda de que le intentan vender uno de los llamados productos milagrosos.

Esta empresa de venta piramidal tiene varios productos de parecido corte. El que aquí nos interesa es un zumo de mangostino, o mangostán. Es el fruto, de tamaño de mandarina, de un árbol originario de La India. A lo mejor, la mayor propiedad del es estar de "rechúparte los dedos". Pero hablando de zumos, habría que ver la composición. No es lo mismo un zumo natural, obtenido en casa, exprimiendo naranjas, por ejemplo, que otro hecho con extractos cítricos, colorantes, y conservantes.

Finalmente, yo no puedo decir a nadie lo que debe comprar, o tomar. Sí puedo afirmar, en este caso, que yo NO lo haré.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El reflejo del espejo.

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viernes, 17 de agosto de 2012

La petaca de tabaco

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 11/08/2012.
Original en: La petaca de tabaco.

Haciendo memoria, recuerdo a fumadores de otros tiempos, cuando fumar estaba bien visto, y la costumbre no estaba tan perseguida como ahora. La gente fumaba cualquier cosa que ardiera. Quizá, porque el tabaco no lleva tantos aditivos, era más ecológico, y perjudicaba menos la salud, ya que para los fumares más pobres, el humo de tabaco iba, casi directamente, de la mata a los pulmones.

Un lugar destacado en estas pequeñas historias, merece la petaca... que en muchos lugares era artesanía primorosa de pastores: Un recipiente de cuero, donde se guardaba el tabaco y el librito de papel para liar los cigarros. Ofrecer la petaca para echar un cigarro, era una buena forma de romper el hielo de un encuentro, mostrarse amistoso, y con la mejor voluntar para iniciar una conversación. Los nervios se calmaban mientras se seguía con calma el ceremonial de liar el cigarro, encenderlo, y darle la primera chupada. Y hablaban los hombres, debatían, discutían o cada uno pensaba en sus cosas, mientras, entre chupada y chupada, se iba consumiendo el cigarro, y llegaba el momento de la despedida.

Nota 1ª del administador del blog: Es este punto, inserto un video, alojado en "Youtube"... con una canción de Manolo Escobar. Lo que dice la letra es imperdible: "Un hombre se gana con un cigarrillo. / Parece mentira que pueda pasar. / Lo poco que cuesta tener un amigo, / y qué pocos hombres lo quieren ganar. / Cada uno va a lo suyo... ya no existe humanidad...".

Todos hermanos:


Los jóvenes no fumaban delante del padre hasta que no se licenciaban de la mili, otros hasta que no se casaban, y otros, nunca. Esta costumbre no era igual con las madres, que casi siempre eran más permisivas. Como todas las reglas, también ésta tenía sus excepciones... y también había mujeres que fumaban a escondidas.

Con la situación de crisis que estamos padeciendo, y al precio que se está poniendo el tabaco, el bueno y el normalito, sólo lo podrán fumar los ricos. Los que no lo son, debieran de pensar en la posibilidad de una petaca, y aprender a liar un cigarro, porque para seguir disfrutando de placer de fumar, acabaran fumando tabaco verde: De ése que va de la mata a los pulmones.

¡Y pensar, después de tantos años, que yo dejé de fumar, porque no tenía dinero para comprar tabaco!.

Nota 2ª del administrador del blog:

Nunca he sido fumador en serio, aunque en algún tiempo sí fumé. Lo mío, de fumar, sería un decir... más bien quemaba tabaco. Ciertamente, siendo un vicio, lo era social. Por ejemplo, si yo quemaba un cigarrillo, o dos, diariamente, un día festivo, de alternancia con los compañeros, podían ser 8, o 12.

Dejé de fumar en mi corta estancia en una escuela de Capacitación Agraria. Allí imperaba el sistema del servicio militar: veteranos, y novatos. Era curioso. Te pedía tabaco un veterano... sacabas tu cajetilla... tomabas un cigarro... luego, le pasabas la caja a él... a continacón, invitaba a sus amigos, 6 u 8, con tu tabaco... "¡vaya!"... pero lo jodido del caso, es que, por arte de birle birloque, la cajetilla desaparecía. Te quedabas haciendo números mentalmente: "18 cigarrillos, menos 8... debieran quedar 10... ¿dónde están?... ¡joder... por lo menos que me devuelvan los restos del saqueo! Así, tendré que comprar otra caja nueva!". La verdad es que ellos no tenían un puto duro entre todos. Eran chavales de 16 y 17 años (aunque, paradójicamente, ellos fueran veteranos, y yo novato). Yo sí tenía dinero para tales menudencias, no porque fuera más rico, sino porque ya tenía 21 años, y un trabajo estable. Así que, antes de una semana de estar allí, me dije: "Mira, Miguel, tú quemas tabaco, pero no fumas. Te están tomando el pelo. Si quieren fumar, que lo paguen ellos". Y dejé de comprar tabaco.

Doy fe de cuanto dice Diego. No por experiencia propia, sino por haberlo visto en los últimos que se resistieron a comprar cigarrillos liados. Hoy petaca suena más alcohol que a tabaco: el recipiente para tener un líquido alcohólico a mano para pegarse un lingotazo de vez en cuando. Aquella petaca era para llevar una pequeña porción de tabaco. Éste se compraba a granel, por kilos. El librito, o librillo, consistía en varias pequeñas hojitas de papel fino, con las que liar el tabaco, y hacerse los cigarros. Pues eso, sacaba alguien la petaca y el librito, como dice Diego... lo ofrecía a sus compañeros... y ya había aquí 2, 3, o 4 liándose juntos sus propios cigarros... Me temo que ésta de liar no es labor para las torpes manos de un paciente de ataxia :-)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Configuraciones distintas.

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jueves, 16 de agosto de 2012

"Ataxia y atáxicos", últimos 30 días

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de julio, a 15 de agosto).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/07/2012 a 15/08/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PoverPoint necesita de uso del cursor del ratón para seleccionar opciones.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Has recibido algún beso hoy?.

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martes, 14 de agosto de 2012

'Robin Hood'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¡Menuda la que ha liado ese señor diputado de no sé qué, y alcalde de no sé dónde! En realidad, sí sé cómo se llama... a qué partido político representa... y qué alcaldía preside (dos cargos públicos). No es que no quiera acordarme, como en la reseña quijotesca. Es que, cuando uno tiene un blog público, con seguidores de distintas ideologías, no debiera decantarse por opciones políticas, porque perdería a sus lectores. O sea, puede andar jodiéndolos a todos los políticos, en general, pero no uno por uno.

Menuda la que ha liado este señor, decía, liderando el presunto atraco a dos supermercados, y la sustracción, sin pago, de varios carros de la compra llenos de productos de primera necesidad, en que participó junto a miembros del sindicato al que pertenece. Bueno... sí... claro... para regalárselos los pobres y al banco de alimentos.

Leí el libro "Robin Hood" en mi lejana adolescencia. El protagonista era un presunto forajido inglés que en la edad media robaba a los ricos (nobleza opresora), para repartirlo entre los pobres. No recuerdo gran cosa de tal lectura, salvo parecerme un libro exclusivamente de aventuras. ¡Buen tipo me pareció el tal Robin Hood! Yo, para mí, que este señor acaba de leer ese libro, y también se quiere colocar de héroe ante los pobres. Y, si fuera eso lo que buscaba, parece haberlo semiconseguido: Las cadenas privadas de televisión se rifan su presencia en programas de tertulia y debate. ¿Héroe, o villano? ¿Hay quién dé más? ¡A mí, que no me lo adjudiquen! :-)

Este señor pudiera caernos simpático, pero jamás podría justificarse su proceder. No hace falta recurrir a la máxima de que "el fin no justifica los medios". Esto no es el medioevo, ni la Inglaterra de la nobleza opresora. Esto se llama "Estado de Derecho". Y, aunque esté más torcido que la columna vertebral de un paciente de Ataxia de Friedreich con escoliosis, la violencia no es método a seguir.

Todo el peso de la ley debe recaer sobre este señor, con independencia de quién sea. El posterior reparto a los pobres del botín, no sirve de justificación. Por tal camino, entraríamos en la ley del salvaje oeste. ¿Se imagina este señor que, con tal pretexto, atacáramos supermercados, bancos, empresas susceptibles de obtener beneficios... en fin, a todo presunto rico... llamemos rico, por ejemplo, a todo aquel que presuntamente tenga un salario de 1500 euros mensuales, un piso de más de 85 metros cuadrados, o un coche de más de "X" cilindrada... y, por supuesto a los políticos, como el nuevo Robin Hood, todos pasarían con creces, sin excepción?.

Y, por cierto, alguien que no cumple las normas constitucionales que ha jurado... y se ufana diciendo que seguirá atracando supermercados para repartirlo a los pobres, y que para él sería un honor que lo metieran en la cárcel por ese motivo, no puede continuar siendo ni diputado, ni alcalde... ni seguir cobrando sueldos del erario público

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡No me lo vas a creer...!

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lunes, 13 de agosto de 2012

Metáfora de la rana hervida

Blog "Ataxia y atáxicos".

Estamos en agosto... el tradicional mes vacacional. También los investigadores se van de vacaciones. Por tanto, no esperemos noticias frescas sobre ataxia. No seré yo quien les discuta a los médicos y científicos su derecho a disfrutar de un descanso, en la montaña, o en la playa. Yo, si no estuviera condenado a trabajos forzados, preferiría la primera . No me gustaría tostarme al sol, hasta ponerme colorado, como un guiri. Si no tuviera 58 años, tendría preferencia por "la carne" blanca. Así, he de conformarme con "sopitas y buen vino"... pero sin alcohol... y ni siquiera colorante... o sea, agua clara :-)

Pero basta ya de peroratas. Sólo quería decir que, a falta de noticias científicas sobre ataxia, me buscaré otro tema para rellenar la entrada diaria al blog. En esta ocasión, le ha tocado el turno a la "Metáfora de la rana hervida" (cuento de Olivier Leclerc). No es humor, aunque sí sea una forma ingeniosa de tocar algunos temas sociales. Si me preguntárais qué tiene que ver esto con la temática del blog, os respondería que NADA... salvo lo de mantenernos distraídos de nuestra dura realidad de afectados por la PutAtaxia. Aunque si me apurárais, rizando el rizo del ingenio y la manipulación, diría que también, como a la rana de la metáfora, a los pacientes de ataxia nos "fríen" a fuego lento :-)

Este PowerPoint ha sido alojado en "Xa.yim". Para acceder, pinchar en: Metáfora de la rana hervida

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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos en el alojamiento "Xa.yim", para ver un PowerPoint con impresionantes fotografías de la Pirámide de Uxmal, de la civilización Maya, en Yucatán, México. Este archivo ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Marlen Monroy, paciente, mexicana, de Ataxia de Friedreich. Por su peso, el cargado pudiera tardar un minuto aproximadamente.

Para ver y/o guardar el archivo, pinchar en: La pirámide de Uxmal.

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sábado, 11 de agosto de 2012

Fallo auditivo en Ataxia de Friedreich (ejemplo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

La actual entrada al blog pretende ser una ampliación del tema tratatado ayer: la posibilidad de deficiencia auditiva en pacientes de Ataxia de Friedreich. Tal ampliación se efectuará en base a unos videos musicales alojados en "Youtube", buscando sirvan como ejemplos. No obstante, aparte de la ya dicha función complementaria, tales videos están dedicados, como mensaje de condolencia, a Lolín Bo, familiar de paciente de ataxia, de Valencia... y miembro del grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook... cuya madre falleció hace pocos días.

Para recordar el articulo de ayer, pinhar en: Déficit auditivo en Ataxia de Friedreich

En resumen, tanto el artículo de Karolien Koopman, paciente holandesa de Ataxia de Friedreich... pinchar en: Investigación en problemas de audición en Ataxia de Friedreich... como el del médico holandés que realizó un estudio con 4 pacientes de la Asociación Holandesa de Ataxia de Friedreich... pinchar en: Valoración auditiva en Ataxia de Friedreich... venían, más o menos, a decir que: Si bien era cierto que en todos los paciente estudiados, se había hallado una recepcion débil de sonidos, ese fallo no reflejaba la total pérdida auditiva... y... que si señales débiles de voz... que si ruidos de fondo... etc... Y que, por tanto, no servía, como solución, el amplificador convencional, porque ampliaría no sólo la voz.. sino también los ruidos.

Dicho por mi cuenta, en cuatro líneas, es como si, aparte de la debil recepción, no pudiramos discernir claramente entre lo que es voz, y lo que es ruido de fondo, o sonido añadido... bien musical (ignoro en motivo de esa manía radiofónica de poner fondos musicales)... o, icluso, cuando hablan dos personas a la vez (cuando esto ocurre, los deficientes auditivos, tipo Friedreich, no entenderemos ni a la una ni a la otra, por muy diáfanas que sean ambas voces).

Ahora insertaré los videos musicales, dedicados a Lolín... pero intentemos oírlos desde dos etapas distintas: antes y después de mi fallo auditivo. La canción es "Cállate, niña, no llores más".

Video I.

Esta canción la popularizó Jeanette, en la década de los 60-70. Jeanette era una muchacita a la que llamaban "la inglesita rebelde", que más que cantaba, susurraba melódicamentre entre fantásticos sonidos musicales. Lo de "rebelde" era en alusión a su canción más popular: Yo soy rebelde, porque el mundo me ha hecho así... porque nadie me ha tratado con amor... porque nadie me ha querido nunca oír....". Esta chica estuvo antes de cantar en solitario, en Picnic. No sé quién componía... pero sacó varias canciones preciosas, tanto de música, como de letra: "Yo soy rebelde...", "¿Por qué te vas?...", y ésta "Cállate, niña...".

Ésta era una canción fabulosa desde mi audición de entonces. ¿Pero ahora qué...? Ya sé que se me puede decir que el sonido está bajo... y debo elevarlo. Bien, lo hago. ¿Y qué oigo? Pues nada... una voz que no sé casi qué dice... ahogada entre ruidos musicales. Es decir, el amplificador no sólo amplía la voz (lo que realmente me interesaba), sino también los demás elementos sonoros... que además son los que me dificultan escuchar la voz.


Video II.

Es la mimma canción, interpretada por Enrique y Ana (aqui Ana sólo). ¿Es que no es maravillosa la diferencia vista desde mi audición actual? Me estoy pensando dictar una ley para obligar a los cantanes a interpretar a "palo seco"... y si necesitaran referencias musicales, que las pongan tan bajas, que casi no las oiga ni el cuello de su camisa :-) ¿Os podéis imaginar qué entiendo yo ahora de una música tipo rock...?.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con mis viñetas... hechas hacia 1995.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de crítica (II parte).

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viernes, 10 de agosto de 2012

Déficit auditivo en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A veces, sin serlo, puede creérseme un entendido en Ataxia de Friedreich. De hecho, mucha gente, cuando halla mi nombre en internet, se dirige a mí, por primera vez, como si fuera un eminente Dr., que les va a resolver la papeleta, propia o familiar. ¡Pobres ingenuos! He de decirles que no soy doctor, sino paciente.... y pensando, en cuanto a papeletas, ser incapaz de resolverme la mía propia. Eso sí, por haber sido cocinero antes que fraile (entiéndase principiante en la enfermedad, antes que atáxico veterano), intento dar una respuesta amable. Ante la debacle que supone un diagnóstico de tal envergadura, la contestación amable es imprescindible. Ser eficaz, o no, lamentablemente, no está en mi mano.

Si hay uno de los síntomas del cuadro típico de la Ataxia de Friedreich que, por experiencia propia, debiera semientender, es la posibilidad de déficit auditivo. Digo "posibilidad", porque NO afecta a todos los pacientes... Ni siquiera siendo hermanos. Como suele decirse, "estoy más sordo que una tapia". Y, sin embargo, mi hermana atáxica, oye perfectamente.

La verdad es que he pasado totalmente de ese tema... y lo he aceptado con resignación, pensando que en mi vida existían males prioritarios de prestar atención. Cierto que la deficiencia auditiva crea mucho aislamiento. Pero, como dice Carlos en su libro, a la "Sole", a veces, la buscamos nosotros, con complacencia. A nivel de paciente, no entiendo un carajo, pero dudo, que a nivel médico, le interese entenderlo a alguien.

Antes de lanzar hipótesis, cumpliré con la ética. Si alguien estuviera en esta clase de trance, lo primero que necesita es una exhaustiva valoración médica de sus dificultases auditivas para saber dónde reside el problema. Es obvio que, por encima de afectados por una enfermedad, somos personas... y podemos padecer un deficiencia auditiva convencional. O sea, que ser paciente de Ataxia de Friedreich, no significa que el síntoma coincida con el descrito para el cuadro clínico del desorden padecido. Puede existir otra clase de desajustes, más fáciles de parchear.

Existe la creencia general de que cualquier déficit auditivo puede repararse con un amplificador de sonido. A mí me han repetido esa cantinela miles de veces. Presiento que el mío, de paciente de Ataxia de Friedreich, no.

Hace ya 16 años traduje dos artículos del extinto boletín de Euro-Ataxia, procedentes de Holanda, que, a pesar de su antigüedad, pudieran arrojar un poquito de luz sobre este complicado tema. Tampoco me sería posible acudir a textos más modernos, puesto que no tengo conocimiento de su existencia:

El primero es de Karolien Koopman, paciente holandesa de Ataxia de Friedreich, ya fallecida, narrando sus experiencias referentes al tema auditivo. Para acceder a la traducción, pinchar en: Investigación en problemas de audición en Ataxia de Friedreich.

El segundo artículo, relacionado con en anterior, es de un médico holandés que realiza un estudio con 4 pacientes de la Asociación Holandesa de Ataxia de Friedreich... llegando a estas conclusiones:
¿Cómo podemos superar el problema de reconocimiento de una voz poco aguda en un lugar con ruido?: Un punto crucial es el reconocimiento del problema: no estigmatizando a los pacientes como prolongados alborotadores, etc. Sin embargo, los audífonos convencionales no son ninguna solución porque amplifican el ruido de fondo tanto como las señales de la voz. Deben buscarse soluciones en dispositivos que mejoren la proporción de la voz-en-ruido. No existe un estudio completo de dispositivos disponibles. Generalmente, las ayudas vendrán de dispositivos que recogen la señal de la voz en origen y la transfieren al oído por cable, luz infrarroja, o técnicas de FM.
Conclusiones: Dada la alta incidencia de anormal BAEPs, los pacientes con Ataxia de Friedreich tienen un alto riesgo de pérdida de audición retro-coclear con un impacto severo en su capacidad de comunicación. Una prueba audiológica para este grupo de pacientes no sólo debe contener audiometría de puro-tono, sino también BAEPs y más importante audiometría de la voz en un lugar con ruido.

Para acceder a la traducción íntegra, pinchar en: Valoración auditiva en Ataxia de Friedreich.

Idean una alternativa especial para cirregir el defecto auditivo en Ataxia de Friedreich, (el Hearing), pero su uso me parece complicado.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Son viñetas mías... hechas hacia 1995.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor de crítica (I parte).

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jueves, 9 de agosto de 2012

Momento para leer

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 02/08/2012.
Original en: Momento para leer.

Me gusta mucho leer. Y, aunque prefiero unos temas a otros, siempre he leído cualquier cosa y cualquier papel que tuviera letras. Durante toda mi vida no he hecho otra cosa que comprar libros, y llenar todos los rincones de las viviendas que hemos habitado. Nunca he comprado libros caros, ni ediciones de lujo, porque los quería para leerlos, prestarlos, o regalarlos... y no para adornar ningún mueble, ni para que los vieran los amigos. Los libros, como las personas, no importa la vista exterior: lo que importa es el contenido. Y los hay muy feos por fuera, pero maravillosos y apasionantes por dentro.

Leo en casa, en las colas mientras espero turno, en lugares conocidos de las calles, de las plazas, o de los parques. Pero soy incapaz de leer mientras viajo, en lugares que visito por primera vez, y, mucho menos, en una playa. Me parece una lamentable pérdida de tiempo desaprovechar la oportunidad de admirar cosas nuevas. De sorprenderme con lo que veo, de sentir la proximidad de la novedad, y la belleza de todo lo que no conocía.

Reflexiono, y pienso que el libro que tengo lo puedo leer en cualquier otro momento, porque la historia que cuenta estará siempre esperándome entre sus páginas, y ni siquiera habrá envejecido. ¿Pero volveré a disfrutar del paisaje que veo desde la ventanilla del coche, del autobús, o desde el tren? Tal vez otro día visite la misma ciudad, ¿pero será la misma? Todo tiene su momento y su sitio. Si viajo, me gusta disfrutar con las imágenes que captan mis ojos, y montar historias con mi propia imaginación, y darle un descanso a la del autor del libro. Darle un respiro a la fantasía, y enfrentarme a la realidad de la vida. Porque no es necesario refugiarse en un libro para disfrutar de cosas bonitas... Sentirlas y palparlas en la verdad de los sentidos.

Y pese a todo lo dicho, admito que es hermosa la imagen de la naturaleza, la rosa, la mujer, y el libro: Alimento para la imaginación y la fantasía. Pero, a mí me gusta tanto la belleza de la vida, como la de los libros. Una es la que percibo, la otra, la que el escritor crea y cuenta.

Aunque soy un enamorado de lo que escriben e inventan otros, también soy apasionado lector de la vida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los tres castigos chinos.

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3- Sección "Quien canta... su mal espanta":

Aquí, encontraréis enlaces a las 80 últimas piezas musicales que he añadido a mi colección de canciones antiguas. Espero que os gusten: Para acceder, pinchar en: Apendice III.

Canción recomenda: De tanto mirar tus ojos, de Daniel Magal.

Para ir al índice general de enlaces de la colección de 3.300 canciones antiguas, pinchar en: Índice de enlaces de la colección 'Ecos del ayer'.

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miércoles, 8 de agosto de 2012

Chat de "ataxia y atáxicos"

Blog "Ataxia y atáxicos".

A pesar de la existencia de otros métodos más cómodos para ofrecer parecidos servicios, con la creación de esta sala de chat, se intenta facilitar la comunicación entre pacientes de ataxia, familiares y/o amigos.

Facebook mismo ofrece servicio chat, pero, respecto a este modelo, tiene sus ventajas, y sus invenientes. Ventaja es que en Facebook se ve quién de tus amigos está conectado... y el inconveniente es que puedes tener múltiples llamadas, que pudieran interrumpir tu actividad del momento.

Esta sala de chat, normalmente, estará vacía... y, para chatear, será necesario citarse, en ella, con alguien, en un horario determinado... en un momento convenido por ambas partes, y sin ser molestados por terceras personas. Otra ventaja sería que, si quisiera hacerse, en la conversación pueden participar varias personas a la vez. Por ejemplo, una reunión de 8 personas.

El nombre de esta sala es "DARIO'S CHAT" en recuerdo de la primera chat que tuvimos los atáxicos hispanos, allá por 1998. Su instalador fue Darío Pérez, (paciente de ataxia paraneoplásica).

Para entrar en la chat pinchar en: Darío's chat (chat para atáxicos familiares y/o amigos). Allí leer las instrucciones, y seguirlas.

Para quienes deseen probar la chat anunciada, yo estaré allí, manana, jueves, 9 de agosto, a las 21:00, horario de Madrid. Hacia las 22:00 me iré a cenar. Los demás asistentes podréis seguir conversando. El tema es libre.

Planeo instalar, con estos mismos fines, un servicio de videochat, pero aún tengo la idea verde :-) y ni siquiera sé si me resultaría posible.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Nuevo virus.

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3- Sección "Enlaces recomendados":

Ha sido creado en Facebook un grupo (en epañol... en inglés ya existía) sobre un tipo de ataxia, no hereditaria, llamada 'Atrofia multisistémica', MSA. El grupo está creado por Pam Bower, una amiga canadiense que conocí, por internet, en 1997. A título informativo añado dos enlaces.

1- ¿Qué es la Atrofia Multisistémica?: Atrofia Multisistémica.
Y 2- Dirección del grupo en Facebook: Grupo MSA en Facebook.

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martes, 7 de agosto de 2012

Juegos ancestrales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy se presenta un video, de 11 minutos, alojado en "Youtube" titulado 'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra'. La grabación corresponde a las fiestas de mi pueblo, del presente año, 2012. Nadie me busque, con la mirada, entre los asistentes al acto. No estoy. Durante esos días de fiestas patronales no salgo de casa. El motivo se debe a asustarme con los cohetes frecuentemente lanzados por esas fechas. Si alguna vez, por ello, me he caído de la silla de ruedas, ahora no podría, por llevar cinturón... pero con la silla de baterías podría atropellar a alguien durante el segundo de "congelación de la sangre" que me produce el susto, a causa del imprevisto sonoro ruido del cohete. No parece que un atropello con silla, pueda ser letal para nadie :-). Lo grave es que esta clase de sustos me deja fuera de juego... y un fuera de juego para todo el partido :-)

Imagino que el juego parodiado en el video, como una rememoración de tiempos antiguos, era una costumbre de regiones rurales y agrícolas... no sólo de Castilla, sino también de otras aledañas... Y que pudiera haber tenido distintos nombres, dependiendo de comarcas. Y digo "haber tenido", porque, como puede suponerse, este juego ya ha pasado a la historia.

Dudo de la existencia de alusiones escritas que pudieran facilitar fechas al respecto de cuando datan los orígenes del juego. Yo lo llamo "juegos ancestrales", tanto por la simpleza de sus reglas, como la de los elementos usados en el juego. Y es que puede suponerse que "la chana" fuera un juego casi tan antiguo como las piezas con que se jugaba: dos largos cuernos de vacuno, y varios "morrillos", o cantos rodados, redondeados y ligeramente alargados y sin aristas.

Y por cierto, los cuernos empleados en el juego no eran como los que puede verse en el video. A primera vista, diría que los de la grabación, pertenecieron a un novillo bravo de los lidiados en plazas taurinas. El cuerno original era más largo, y tenía dos curvas. Eran de vacas de raza tudanca (véase la foto)... que eran las empleadas, como yunta, en las labores agrícolas... y, por tanto, superabundantes en épocas pasadas, antes de la llegada de los tractores de gas-oil (década de 1960-70).

Creo que aún existen algunas (muy pocas) ganaderías vacunas de raza tudanca en zonas de alta montaña de Cantabria. Es una vaca muy esclava que se adapta al clima y puede subsistir con la poca comida que pace en el campo escabroso de la alta montaña. Su único cometido sería dar una cría anual... con posterior destino a los cebaderos... pero, el hecho de ser una vaca bastante escuálida, hace que se esté cruzando con otras razas de mejores aptitudes cárnicas.

El juego consistía en poner los cuernos de pie ("pinados") en el suelo a cierta distancia uno del otro, y tirar a darlo desde un cuerno al opuesto... una vez por jugador... cada uno con su piedra (eran personales... cada cual tenía la suya).

El tanto solamente era válido cuando el canto lanzado, golpeaba el cuerno directamente, sin valer los derribos cuando el morrillo tocaba antes el suelo (en el video puede apreciarse una discusión sobre la validez de un determinado derribo).

A "la chana" jugaban, exclusivamente hombres, siempre por equipos. Se jugaba con suma ilusión.... pulsado... apuntando bien... Tras lazar, el tirador gritaba: "¡Corta...!, ¡larga...!, ¡pasada...!". A veces, se retorcía, como queriendo enderezar su piedra en el aire, y gritaba: "¡Viesa...!" (¿oblicua?).

El único botín jugado, era grandes cantidades de vino, o de cerveza, tomadas, "a cañete", en porrones de cristal. Evidentemente, el líquido lo pagaban los perdedores de la partida.

Los espectadores (incluidas mujeres) tenían que permanecer a una distancia prudencial: Pudiera ser muy peligroso un golpe con un morrillo. Los niños teníamos paso prohibido por ciertas áreas. Siempre había algún infante atrevido que se saltaba las normas... Entonces, de inmediato, se llevaba varias broncas monumentales, al unísono, y a voz en grito.

'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra':


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lunes, 6 de agosto de 2012

'Corriendo sobre ruedas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

El titular de este artículo: "Corriendo sobre ruedas", ya ha pasado en más ocasiones por este bloog. No obstante, me resultaría poco ético buscar una alternativa, ya que se alude a una expresión muy concreta y personal. Sí, "Corriendo sobre ruedas" es el título de un libro autobiográfico de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).

En su momento, ya colgamos en el blog sobre esta cuestión, tanto una entrevista al propio Carlos, como la opinión de un comentarista del libro. Para recordar dichos artículos (días 15 y 16 de abril, del año pasado), pinchar en:
1- Entrevista a fondo con Carlos Alberola.
Y 2-, en: Corriendo sobre ruedas (II parte).

Ahora, lo he leído yo, y, por ello, me siento obligado a escribir unas palabras sobre el libro... que no serán tantas ni tan expresivas como quisiera, porque estos temas de comentar lecturas, me superan.

En primer lugar, el libro lo tenía en mi poder desde el pasado verano. Y aquí he de pedir disculpas a Carlos por mi tardanza. Son cosas que me ocurren, muy a mi pesar. En muchas ocasiones he tratado de explicarlas, pero me temo que sin éxito. Es mi total pérdida de concentración en lecturas largas. El otro día vi una luz, al comentarme mi hermana atáxica que a ella le ocurría lo mismo. Y es raro, porque Carmen se traga los "culebrones" televisivos.

- No es lo mismo -dice ella-. Yo hablo en voz alta con la televisión.

¡Visto así!.

La verdad es que cerré el libro de Carlos el pasado septiembre, en la página 30, por ausencia total de concentración. Puede parecer no ser tan malo: Lo peor del caso es que, mientras la lectura, mi mente se va a rumiar negros pensamientos, asomándose al borde de la depresión. Por supuesto, estoy hablando de cuestiones personales, totalmente ajenas al libro de Carlos y a su contenido.

El libro es eso: la autobiografía de un paciente de Ataxia de Friedreich, escrita en un estilo conciso (de capítulos cortos)... y con total sinceridad (sin pelos en la lengua), resultando un libro apasionante. Eso es todo cuanto acierto a decir.

Al leer una autobiografía de alguien con nuestras mismas dificultades, siempre tendemos, es inevitable, a superponer nuestras vivencias, y contrastar. He de decir que si nuestras (las de Carlos y las mías) inquietudes y reflexiones son similares, la forma de vivir mi proceso está totalmente en las antípodas de la suya. Tal vez yo haya caído en un ambiente rural... y, sobre todos, esos malos acontecimientos de los primeros años del proceso atáxico, narrados por Carlos, me hayan pillado a una edad más madura.

Sea como fuere, pienso que la actitud de cada cual, en estos casos, es una reacción ante los duros aconteceres de nuestra vida... y por tanto, reacciones personales y distintas, pero ni mejores, ni peores. Mi "Coqui" era la dedicación al trabajo... mis cultivos... mis tractores... mis vacas... las 24 horas del día... ni fines de semana... ni vacaciones... una lucha continua contra el vacío en el tiempo, para no dejar penrsar a mi cabeza. Mi "Sole", autoimpuesta, también fue mi compañera. No, no hizo falta que ningún amigo me prestara su brazo para caminar, ni tampoco que empujara mi silla de ruedas. A esas alturas de la película, ya me había autoengañado diciéndome: "¡No puedo seguir su ritmo, y no debo interrumpir su marcha". ¡Automentiras!.

Solamente mi padre podía llevarme del brazo hasta el tractor... a mi madre y a mi hermana, les tumbaba en mis caídas.

¡Tiempos que no volverán... afortunadamente...!.

Sólo me queda recomendar "Corriendo sobre ruedas". ¡Gracias, Carlos!.

El libro autobiográfico "Corriendo sobre ruedas", de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido editado por cuenta y riesgo del autor... y es él mismo quien lo distribuye a los solicitantes, a un módico precio de 15 euros. Si alguien estuviera interesado en adquirirlo, puede escribir, solicitándolo, al autor... a: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándole al teléfono 962.403.958.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No hay palabras!.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: El chofer de Einstein.

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3- Sección "Video musical":

Como homenaje a la recién fallecida Chavela Vargas (1919-2012), se inserta un video, alojado en "Youtube", con una dee sus canciones: 'No volveré'.


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domingo, 5 de agosto de 2012

Original evasión

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Lo redondo es un ángel,
caído en el vacío de su propio universo,
donde resuena la oscura voz de su verdad,
llena de eternidad cerrada y de infinito.

Lo redondo es un río,
que sale y torna de nuevo hacia sí mismo,
hacia la hueca nada,
donde su ser gravita.

La lengua de Dios, por su forma,
está explicando su gracia preferida,
la imagen mostrando la sombra de su rostro,
desnuda sobre el mundo.
¿No es su ley la que esculpe la manzana del orbe,
el anillo que muerde el pedestal del árbol,
la cabeza del hombre?.

Lo redondo es un ángel cautivo,
que no sueña,
que no se translimita de su cerrado cielo;
un ángel prisionero por la ataxia,
sujeto a Dios,
como un objeto más,
de amor entre sus dedos...
alma, espíritu, cuerpo...
de él quiere escapar.
No puede,
por diferencia entre deseo y esfuerzo...
si bien,
sea Dios,
con amor,
su carcelero.

¿Quién encendió la lámpara perenne de la rosa?
¿Quién desató el pequeño enigma de sus hojas?
¿Y el secreto de la apretada tierra,
donde sus raíces habitan en silencio?.

Cuando el ángel pregunta,
deja de ser ángel:
La ignorancia es la espada desnuda,
defendiendo su rosa de inocencia.

La rosa, ignorante,
no sabe que ella misma es el origen
terrible de su nombre,
de su propio fantasma,
cerrado como un nudo de aroma...
que ha de destilar hasta la muerte.


(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Junio del 2011).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Cómo usar un condón después de los 50 años?.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo que habla de una familia mexicana con ataxia espinocerebelosa.

Para acceder a dicho artículo, pinchar en: Lleva DIF beneficios a familia discapacitada.

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