La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 30 de abril de 2013

'Vivace' (por Carmen, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

 Nota explicativa del administrador del blog:

"Vivace" es un término de origen italiano que significa "vivo", y en música se utiliza como signo musical para hacer referencia al carácter y al tempo con que debe ejecutarse una pieza musical. Indica que la obra o, el movimiento donde aparece, es de carácter alegre, y, por lo general, en un tempo rápido. (Extraído de Wikipedia).

Carmen Ramos Añón
Dicen que "mejor sola, que mal acompañada". Y es verdad. Pero, seamos sinceros, es el peor consuelo del mundo mundial. Cuando se le coge cariño a la mala compañía, y te das cuenta de que ya no hay más camino por delante, sirve de poco que te digan que es mejor así, aunque sea cierto. A ella por lo menos sólo le hacía sentirse más vacía.

Y era una mala compañía. De estas personas casi antagónicas a ti... de una forma tan radical que casi duele. Y claro, de amor no se vive. Aparte de esa ilusión, hace falta algo más: Algo que de sustancia... que tome forma... que sea manejable por ambos. Sabía que no era fácil, y que todas las parejas tienen problemas, peleas, opiniones diferentes. Y se van puliendo, con esmero y dedicación. Pero no era sólo un choque de opiniones.

Él era una persona complicada. Difícil. Tenía una mirada furtiva y desinteresada... como si no te prestara atención, y pensara en otras cosas... ninguna de ellas, buena. Y una forma de estar sobreactuada. Demasiado suave. Demasiado forzado. Tenía problemas psicológicos, por no decir psiquiátricos. Eso lo veía cualquiera que conversara con él más de diez minutos... Y que quisiera verlo. Ella no había querido.

Se dejó caer en un banco del parque mientras abría una lata de coca-cola. El sonido rítmico y metálico de la argolla cortaba el cantar de los pajaritos de inicios de primavera. Cerró los ojos, y se concentró en recordar los buenos momentos que había vivido aquel año. Pero no encontró ninguno que no le dejara un mal sabor de boca.

- ¡Tonta!¡Tonta!, -le decía una vocecita en su cabeza-. ¿Cómo no lo viste antes?.

Sonrío burlona hacia esa pregunta. Eso quisiera saber ella. Amor, suponía. Por primera vez en su vida, se enamoró de verdad.

- ¡Pff, amor! -se mofó su voz interior-. ¡Todos te decían lo mismo! Y tú, cabezona... ni caso.

Bebió un buen trago de coca-cola para ahogar sin piedad al bicho de su cabeza. ¡Pues sí, amor! Que él no lo mereciera, es otra cuestión... pero ella tuvo un sentimiento sincero, bonito, y, al menos por su parte, fue real. De eso no se arrepentía. Durante este tiempo ella entregó su vida a una causa, quererle. Y este hecho hacía que se sintiera bien, en armonía con su día a día. Y, aunque fuese una ilusión, se sentía querida: Lo cual es un sentimiento muy fortificante.

- Te puso los cuernos -canturreó la voz, con tono risueño-. ¡Trastornado! -añadió dolida al ver que no provocaba reacción alguna.

- Nada tiene que ver eso con su trastorno -pensó ella de forma fiera.

- ¡Peor me lo pones! Entonces, es que, además de tener problemas, no aporta nada.

Bebió más coca-cola. Dos, tres, cuatro tragos seguidos. Eso mismo le repetía su madre, "no aporta nada". Su padre, en cambio. le decía que ese tío estaba mal de la cabeza. Sonrío de nuevo. No sabía quién de los dos estaba más loco, si él... o ella, hablando consigo misma de una forma ridícula. Bajó la mirada, y se perdió en los pequeños botones de su camisa blanca, esa camisa que a él tanto le gustaba. Se le nubló la vista. Sabía que debía sentirse dolida, como su yo interior. Furiosa, enfadada, rabiosa. Tenía todo el derecho a proyectar su ira sobe él. O a llamarle, y gritarle todas aquellas cosas feas que sabía que debía concebir. Pero no podía, por el simple hecho de que no era capaz de considerar esas cosas más que como una obligación... una reacción natural que debía experimentar, y no lo experimentaba. Otro defecto más, que explicaba que buscara en otra parte lo que ella no tenía.

- No vayas por ahí... -le advirtió, con condescendencia, la voz.

Pestañeó con rapidez para evitar las lágrimas. Y bebió más coca-cola. Su voz tenía razón, se dijo con valentía. No le faltaba nada, simplemente vivía la vida de manera diferente. No era rencorosa, ni vengativa, sensible sí, pero nada de ello le hacía débil. Él si guardaba odio, mucho odio a decir verdad. Era uno de los principales problemas entre ellos. Cuando él se enfadaba, quería alguien que discutiera de forma activa... pero ella aguantaba el tirón, y sufría en silencio sus inconsistencias... y, después, más que perdonar, olvidaba. Frunció el ceño recordando la elevada frecuencia de sus enfados.

- ¿Ves? –apostilló, con atrevimiento, la voz-. Aprovechaba cualquier momento para hacerte comentarios incordiantes. Defiende la dignidad por la que no luchabas. Sin él, ganas más de lo que pierdes. Es más, no pierdes nada.


Miró divertida su lata de coca-cola vacía. Era la primera vez que se acababa una lata de refresco entera. Se levantó justo en el momento en que empezaba a sonar su teléfono móvil. Ni siquiera miró el nombre: Cortó la llamada, porque no tenía ganas de escuchar a nadie... además, ya sabía quién era. Sintió como su vocecita aplaudía orgullosa ante su gesto rebelde. Y con un fantasma de sonrisa en su cara, deseaba que al otro lado del teléfono, fuera inmensamente feliz.

Tiró la lata vacía en la papelera adyacente, y salió del parque con energías renovadas. Y, más decidida que nunca, siguió su camino... sabiendo que, junto a "aquella" lata, en "aquella" papelera, de "aquel" parque, se quedaba enterrado un capítulo de su vida. Un capítulo intenso e interesante, pero acabado al fin y al cabo. Y no es adecuado deleitarse demasiado en el final de una pasaje, porque se vuelve aburrido, poco ameno y, en definitiva, acaba estropeando una buena historia. Incluso, puede llegar a definir un libro, por extenso que sea. Pero es necesario saber pasar página. Y ése era un momento tan bueno como cualquier otro, en aquel parque, que no volvería a pisar en mucho tiempo.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Vivace (Sección "cuentos y relatos").

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2- Sección "Video del día":

A juego con el artículo, se inseta un video músical desde el alojamiento de "Youtube". La mexicana Amalia Mendoza (la Tariacuri) (1923-2001) interpreta 'Échame a mí la culpa'. Es una canción del año 1958.



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lunes, 29 de abril de 2013

'Del gris... al negro'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Nota del admistrador del blog: Durante su vida laboral, Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz), ha sido fotógrafo de profesión... y comenta una de sus ftografías del pasado.

Del gris al negro. Gris como ha sido su vida, negro como su destino. Son los no colores tristes de su imagen en una foto. Siendo mucho más duro que cuanto se ve, lo que se adivina. Pobreza y soledad de viejo, e incomprensión para la gente. Mirada suplicante, en una actitud serena: como si no tuviera prisa, porque en ninguna parte le esperan. Cuántas cosas tendrá para contarnos, cuántas historias guardadas y, sin embargo, en que pocas palabras puede quedar resumida la vida de una persona. En que poco espacio quedan archivados los recuerdos en la memoria.

'Del gris... al negro'
No sé quién era, ni cómo se llamaba. Mi cámara lo vio un día, y vio soledad y anonimato... entonces adquirí el compromiso íntimo de dedicarle, pasado el tiempo, un respetuoso recuerdo: tal y como lo vi en aquel momento: en gris y negro. Quise que fuese protagonista de mi memoria, y compartir ese protagonismo con las personas que, sin duda, le quisieron, las que le conocieron, y hasta las que le ignoraron.

Son los clarioscuros de la vida. Son los grises y negros del destino. Es lo soledad del alma en el caótico trajín de la vida.

Seis comentarios del propio autor del texto (Diego Sánchez Cordero):

1- Viendo, o adivinando, la soledad del hombre, es inevitable preguntarse cómo habrá sido su vida, o, por lo menos, el último tramo. De todas formas, para algunas personas, la vejez es una etapa de la vida muy triste. Es cuando la dependencia de los demás se hace inevitable.

2- En el momento de hacer la foto de esta entrada, pensé lo mismo que he escrito ahora. Y es que hay pensamientos y sentimientos que no los cambia ni siquiera el paso del tiempo. En el fondo, la vida se vive como tragedia, o convirtiéndola en poesía, aunque la escriba un mal poeta.

3- Más que un poeta, soy un sentimental romántico, de ésos que están en un permanente dialogo consigo mismo: Uno al que le afecta la realidad de un mundo tan desquiciado, y la impotencia del ser humano frente a su destino. Si al menos las cosas mejoraran cerrando los ojos. Pero ni eso puede acallar los pensamientos.

4- Para mí, la mirada del hombre de la foto es como una súplica que llega al alma, y ante la que es imposible pasar indiferente. Son las personas del gris al negro, que encontramos en cualquier lugar, y que, por desgracia, la mayoría de la gente pasa como si fuesen invisibles.

5- La cámara de un fotógrafo tiene que ir buscando las cosas que más destaquen, o impresionen, en la rutina de la vida. Y para mí, en el momento de la foto, lo más destacado fue la actitud y la mirada de súplica del hombre que, vencido, parecía esperar sólo su destino.

6- Por fortuna, hay más viejos felices que desgraciados. Sin embargo, sobrecoge ver la situación en que viven muchos anciano: la pena, la soledad, y el abandono... lo sufren apenas sin quejas. El hombre de la foto, ilustra situaciones que existen, y no quiere decir que su situación real fuese tan triste. Aunque no sea felicidad lo que expresa su mirada.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Del gris al negro.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, a semitono humorístico con el artículo de Diego, lo he alojado en "xa.yimg"... y me ha sido enviado, desde Australia, por Santos C., familiar de paciente de Ataxia de Friedreich, (primo mío, para más señas).

Notas: Este PowerPoint tiene explicaciones (lectura) en voz... y transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Paradoja de la vida.

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sábado, 27 de abril de 2013

¡Ay, la guerra ésa!

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el blog, durante los dos días pasados, de la mano de Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza, hemos retrocedido en el tiempo hasta la guerra civil española. Para ir a (recordar) el episodio de ayer, pinchar en: Junio de 1936.

Aprovechando el hecho de haber tatado este tema concreto, se inserta el video, desde el alojamiento en "Youtube", de una película (una hora y 37 minutos), muy popular en España: ¡Ay, Carmela!, que trata, en tono cómico, parte de lo ocurrido durante los tres años que duró la contienda. Para algunos de nosotros este film, pudiera estar supervisto... aunque olvidado, como en mi caso. Pero, a los seguidores hiapanoaméricanos del blog les pudiera resultar novedad. En cualquier caso, tanto a unos como a otros nos vendrá bien actualizar el tema.

'¡Ay, Carmela!' es una película española, de 1990, dirigida por Carlos Saura. Fue galardonada como Mejor Película de la V edición de los Premios Goya. Está interpretada por Carmen Maura, Andrés Pajares, y Gabino Diego. El título del film hace referencia a una canción popular durante la guerra civil: El paso del río Ebro.

Argumento: (Según la enciclopedia Wikipedia):

Carmela (valiente y espontánea), Paulino (pragmático y cobardón) y Gustavete (mudo) son trovadores que actúan para los soldados del bando republicano durante la guerra civil. Pero están cansados ya de pasar penalidades en el frente, y deciden dirigirse a Valencia. Sin embargo, por error, van a parar a la zona nacional. Allí son hechos prisioneros, y la única manera de salvar sus vidas es ofreciendo un espectáculo para un grupo de militares nacionales, que choca de lleno con la ideología de los cómicos.

Si bien estos cómicos tenían cierta ideología, me quedo con la apreciación de Cristina en sus relatos: la ideología fue un pretesto. La guerra la armaron politicos, altos cargos militares, y sinverguenzas con ganas de medrar. Y la sufrió el pueblo que no sabía de ideologías, ni cómo saludar, según el bando militar con quien pillaran... ni qué debían decir en cada caso. Se fusilaba sin juicio... y punto. Incluso, la mayoría los soldados fueron reclutados forzosamente, y no sabian bien por que luchaban. Fue bastante frecuente la situción de soldados que militaron en ambos bandos. Lo cual, denota su frágil perfil idelógico. Simplemente, una vez hechos prisioneros, había que salvar la piel como fuera.

Si bien hay escenas de edificios ruinosos debido a los bombardeos de la aviación, la película, al centrarse en aconteceres militares, no refleja el hambre y la miseria. Los ejercitos se arrogaban la potestad de requerir, por amenaza y fuerza, todo cuanto les fuera necesario. Por ejemplo, la canción del video de ayer, entre otras cosas, decía: "... y, si quieres comer bien ... en el frente de Gandesa...".

Lo que sí refleja la película, aunque de forma bastante exagerada, es la presencia en este conflicto de militares de diversas nacionalidades... no sólo en el bando nacional, o franquista, sino también en el republicano. Algunos historiadores tildan esta contienda, ciertamente civil, de ensayo de la segunda guerra mundial... y no sólo por la novedad de los aviones bombarderos.

Finalmente, remarcaré dos detalles de la película que causan hilaridad. Si bien el uno de ellos se aprecia con claridad: el de gato, por conejo... el segundo pudiera pasar totalmente desapercibido: Gustavete le escribe en su pizarra al teniente italiano: "¡Viva Mulo-sini!" :-) .



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viernes, 26 de abril de 2013

Junio de 1936 - capítulo I

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

Primera comunión de Lolín (1936).
Una mañana, llamaron a la puerta. Abrió Vicente, el padre de Lolín. Dolores, o Lolín, como le decían de niña, tenía nueve años. Ese mismo año había hecho la primera comunión. No hacía ni un mes. Por esto mismo, tenía que ser buena y responsable. Bueno, al menos, lo intentaba. Le gustaba mucho estudiar y leer, ayudaba a su madre en las tareas de casa y a su padre en el taller de catpintero.

La carpintería estaba al lado de la casa, y podía acceder al taller desde la planta baja, a través de una puerta que Vicente mismo había construido. Él era el dueño, y contaba con varios empleados... todos, él también, estaban afiliados a la U.G.T. (entonces, era obligatorio pertenecer a un sindicato).

Vicente era muy bueno en su trabajo, y le habían dado algún premio. Por eso, algunos del pueblo le envidiaban. Sobre todo, ahora que flojeaban las cosas, hacían ataúdes, para los muertos de Caspe, fueran ricos, pobres, gitanos, payos, de derechas, de izquierdas... daba igual. Vicente era una buena persona, un buen padre y un buen marido.

Lolín era la mayor de los cuatro hijos que tuvieron Pilar y Vicente, aunque sólo vivían dos: Lolín y Antonié, que entonces tenía tres años.

Antonié y Lolín
Al oír que llamaban, Lolín bajó las escaleras corriendo, y se paró en seco al llegar hasta la puerta y ver a un hombre harapiento, sucio, desgreñado y barbudo, que pedía limosna. Le dio un poco de miedo. Por eso se quedó un poco rezagada, mirando fijamente al mendigo con esos ojazos negros que parecía que te miraban por dentro.

Vicente preguntó al hombre si había comido. El pobre negó con la cabeza y, con algo de pudor, contestó que llevaba dos días sin comer.

Vicente pidió a Lolín que fuera a buscar una hogaza de pan a la despensa. Luego, él mismo sacó de un bote de cristal aceitunas negras, que metió en un sobre, y cortando un buen trozo de jamón, se lo entregó todo, junto a la hogaza que su hija había bajado de la cocina... esta vez sin correr, porque su madre le acompañaba. Pilar estaba recelosa, ya que conocía a su marido, y sabía que era capaz de meter a ese pobre en su casa... y, si se descuidaba, lo instalaría en la habitación de los invitados.

Pese a la mirada reprobatoria de su mujer, aún le dio una manta vieja, ya que, según le dijo, por la noche refrescaba, y veinte céntimos para un vaso de vino. El mendigo dio las gracias, y se marchó.

- ¡Rediós, Vicente! -dijo Pilar, enfadada, poniendo los brazos en jarras- Siempre igual. ¡Como si nos sobrara la comida! Además, vete tú a saber quién es. Con lo revueltas que andan las cosas, igual es un preso que se ha escapado de la cárcel de Barcelona.

Vicente se encogió de hombros, y salió con Lolín de la mano. Y Pilar cogió en brazos a Antonié para volver a la cocina, mientras continuaba refunfuñando.

Unos meses después, cuando ya había estallado la guerra civil. Caspe era sede del consejo de Aragón, creado por los anarquistas. Vicente y Pilar tenían miedo. Estaban fusilando a muchos... y Vicente estaba en la lista, seguro... aunque él no entendía de política. Se limitaba a cumplir con sus deberes de esposo y padre de familia.

Cristina Sáez Vallés (autora del texto).
Un día llamaron a la puerta. Esta vez no abrió Vicente: se había escondido en un ataúd, como hacía siempre que llamaban. Abrió Pilar, temerosa. Un hombre guapo, limpio, vestido de miliciano, preguntó por Vicente. Pilar, casi temblando, contestó que su marido no estaba, pero el hombre le miró a los ojos, y le dijo:

- ¿Es que no me recuerdas? Hace unos meses llamé a tu puerta pidiendo limosna, y tu marido se portó muy bien conmigo. Nunca me olvidaré de su hospitalidad, y mientras yo esté aquí, con mis camaradas, al compañero Vicente y a vosotros no os pasará nada. Házselo saber a tu marido. Y gracias por todo.

Tocó la carita de Lolín, y se despidió de Pilar, diciendo:

- ¡Salud, camarada!.

(Continuará).

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2- Sección "Video del día":

Hoy también, para ir en cosonancia con el artículo, se inserta un video musical de canciones de la guerra, alojado en 'Youtube': 'Si me quieres escribir...', canción también conocida como 'En el frente de Gandesa'.



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jueves, 25 de abril de 2013

Presentación - Historias de una guerra

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Mi madre tiene ochenta y seis años. Durante la guerra civil española era una niña. Nació en Caspe, la ciudad del Compromiso. Caspe está situda en la provincia de Zaragoza... a unos 100 km. de la ciudad maña. A su vez, pertenece a la Comunidad Autónoma de Aragón... siendo la capital de la comarca del Bajo Aragón. El hecho de estár muy cerca de Cataluña, le llevó a ser un punto estratégico durante la contienda bélica.

Han transcurrido más de setenta años desde este triste episodio bélico, pero mi madre nunca ha podido olvidar el sonido de los aviones, y de las bombas... los carros llenos de gente conocida, amiga o no... y gente del pueblo, a la que se llevaban para no volverla a ver viva: Como cuando vio a su padre, mi abuelo, montado en un camión, listo para llevárselo... Al ver a mi madre llorabando y suplicando que no se lo llevaran, un miliciano la subió al camión, se apiadó de ella, y soltó a su padre, y al barbero, el señor Vicente (mi abuelo también se llamaba así). Ni puede olvidar “La calavera de la muerte”: era un coche blindado que se paraba en la puerta de una casa, para llevarse a alguien, y fusilarlo.

Pese a los sufrimientos de la guerra, las muertes, las desgracias, y al hambre que pasaban… siempre había algún momento para reír, amar, y cantar… Y esto es lo que quiero contar: anécdotas de una guerra... la que vivió mi madre en su infancia... historias para recordar en medio de la miseria...  pequeños acontecimientos que, con el paso de los años, se convierten en Historia, con mayúscula. Algunas, divertidas... otras, entrañables... unas terceras, curiosas... pero todas reales, vistas por los ojos de una niña. Y ahora recordadas por esa misma persona, hoy ya abuela.

" … siempre había algún momento para reír, amar, y cantar… "
La abuela Lola (mi madre) nos cuenta sus vivencias en una guerra en la que luchaban hermanos contra hermanos, donde se mataba por envidias y rencores... quizá las ideas políticas fueran un pretesto para morir o matar, pero no el único. Los recuerdos de mi madre no entienden de política, ni de derechas, ni de izquierdas. Mi abuelo era tidado de fascista, solamente por haber curado a un guardia civil. Era un hombre bueno, trabajador, y feliz con su familia y con su trabajo. Y le mataron. Pero ya os iré contando. Mi madre vivió una guerra. Sobrevivió a una guerra.

"Ya proclamada la Segunda República Española, en esta ciudad [Caspe] se redactó el Anteproyecto de Estatuto de Autonomía de Aragón de 1936, conocido también como Estatuto de Caspe, que no llegó a ser ratificado por las Cortes al estallar la Guerra Civil Española.

Durante la primera parte de la contienda, Caspe fue sede del Consejo de Aragón, órgano de Gobierno creado por los anarquistas en 1936. Esta entidad continuó sus funciones hasta que fue disuelta por las autoridades gubernamentales en el verano de 1937, debido a su independencia del Gobierno republicano.

Con la Ofensiva franquista de Aragón en 1938, la ciudad fue lugar de la dura Batalla de Caspe entre el Ejército Franquista y las Brigadas Internacionales republicanas. El 17 de marzo de 1938 era finalmente conquistada por las tropas franquistas. Después de la conquista, se convirtió en el Cuartel General del Cuerpo de Ejército Marroquí, encargado de la guarnición del río Ebro"
. (Texto entresacado de la enciclopedia Wikipedia).

(Mañana se editará el primer capítulo).

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2- Sección "Video del día":

Para ir en cosonancia con el artículo, se inserta un video musical, alojado en 'Youtube' '¡Ay, Carmela!'. Canta Rolando Alarcón.



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miércoles, 24 de abril de 2013

'¡Corre!' (por Belén, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Es sólo media hora al día, pero nadie se imagina el agobio y el stress que paso, en el instituto, todos los días lectivos, a la hora del almuerzo: De 11:00 a 11:30 horas.

Cinco minutos antes de las 11:00, ya estamos todos nerviosos, preparados para recoger corriendo libros, estuche, y apuntes... esperando a que el profesor termine de soltar su sermón, o la mayoría de las veces, no le dejamos ni siquiera terminarlo: El murmullo, el chirriar de las sillas arrastrándose por el suelo, y los libros que se cierran de golpe, hacen callar al pobre profesor.

¡Qué ansia, por dios! Salen de clase como si no hubiera un mañana. Yo prefiero esperar a que hayan salido todos, si no, corro el riesgo de que se me tiren encima, o de atropellar a alguien. Yo voy toda nerviosa... si aún no me hubiera despertado, ése sería el momento de hacerlo...

Ya son las 11:00 en punto, y yo estoy preparada con la mochila y la chaqueta encima de las piernas, para salir corriendo. Mientras suena la canción, voy lo más rápido que puedo hacia los baños... que, por suerte, no tengo que hacer colas la mayoría de las veces. Este instituto, Juan Comenius, es de integración (creo que es el único de toda Valencia)... así que, como está adaptado para que cualquier alumno/profesor con discapacidad pueda ser totalmente autónomo dentro de esa gran casa azul, hay un baño adaptado y grande donde puedo ir yo sola. Obviamente, nos turnamos, porque somos muchos los alumnos con discapacidad, y sólo hay cuatro baños adaptados.

Por ello, como decía, no tengo que hacer cola en la puerta. Llego, saco la llave, y si la puerta no se atasca, que últimamente va fatal, entro, y hago mis necesidades. Luego, hago malabares para no caerme, me subo como puedo los vaqueros, y abro la puerta, si no se ha vuelto a atascar... -que hace unas semanas, me quedé encerrada diez minutos... y menos mal que el baño es grande, que no tengo claustrofobia, y que llevaba el teléfono móvil, y pude llamar- y salgo. Luego voy derrapando hasta el ascensor, bajo al patio, bebo agua... y Sandra, mi niña favorita, me desenvuelve el albal del bocata.

Belén Hueso  Balaguer (un rato de descanso).
Mientras cómo el bocadillo, miro el reloj, ¡y son ya las 11:25! Hay gente que no entiende por qué bajo si total tengo siete u ocho minutos... y voy de corre prisas: Pero es que sólo el hecho de poder estar con los demás niños de integración, lo paga todo. Por muy pequeño que sea el bocadillo, y por mucha prisa que me dé, nunca me lo termino a tiempo. Porque si, a los cinco minutos de que dispongo, le sumamos que, por la disfagia, mastico y trago más despacio, cuando suena la cancioncita, aún estoy subiendo a clase y, como una loca, por el pasillo con el bocadillo metido a presión en la boca. Rara es la vez que no llego tarde a clase.

Así que, en eso consiste la media hora que tenemos para descansar entre las seis horas diarias de clase.

"El placer y la actividad hacen que el tiempo parezca breve". (William Shakespeare).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ¡Corre!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción, que sonará, muy ocurrente, es una de esas anónimas que durante muchos años ha corrido de boca en boca. Ha sido recopilada y readaptada por el grupo folclórico castellano, de Valladoid, 'Candeal'.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Guerra de infidelidades.

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martes, 23 de abril de 2013

Ataxia SCA36 (en primera persona)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de La Coruña.

“Ataxia da Costa da Morte”, la SCA-36, desde el punto de vista de un paciente

Ramón Moreira
Mi nombre es Ramón Moreira, y estoy diagnosticado con una SCA, desde el 27/11/2004, fecha en la que el Dr. Cacabelos me dijo que padecía ataxia espinocerebelosa hereditaria.

Al observar que no tenía ningún tratamiento farmacológico, ni tampoco curación, y ante la recomendación de mis neurólogos, decido hacer vida y alimentación sana, y desde ese momento comienzo a hacer diariamente ejercicio en un gimnasio.

Más tarde, investigando en mi árbol genealógico, descubro que hace 250 años, en Campo do Curro–Puenteceso (A Coruña), uno de los abuelos de la abuela de mi abuelo, ya padecía esta enfermedad.

Colaborando en la investigación durante más de año y medio, dediqué mi tiempo libre a ésta tarea, organizando un árbol genealógico de la familia de los “Santicos”, de más de 800 personas, y otro de más de 700 de la familia de los “Mandiá”.

Reuniendo 4 GRUPOS de más de 50 personas entre afectados y familiares directos, para que fueran analizadas por el grupo de neurólogos desplazados a la zona, y donaran su muestra de sangre para la investigación genética:
·- El 18/07/2005 en Frexufre (Cabana),
·- El 23/10/2005 en Tallo (Ponteceso),
·- El 06/05/2006 en Beres (Cabana), y...
·- El 16/09/2006 en Tella (Ponteceso).

Una vez descartado que no padecíamos ninguna mutación hasta ese momento conocida, en la Fundación Pública de Medicina Xenómica -FPGMX- de Santiago de Compostela, llevaron a cabo esta investigación genética desde el 2006.

Cinco años de investigación por parte del equipo que coordina la Doctora Dª María Jesús Sobrido Gómez en la Fundación Pública de Medicina Xenómica -FPGMX- de Santiago, han servido para encontrar el gen causante de la enfermedad, y para demostrar que ésta es la ataxia mayoritaria en Galicia.

En este estudio se han confirmado 63 individuos portadores de la mutación, de los cuales 44 fueron clínicamente afectados, y más de 400 personas están en riesgo.

·- El cuadro clínico característico es una aparición tardía, -en la década de los 50 años- síndrome cerebeloso lentamente progresivo.
·- La pérdida auditiva neurosensorial, también estuvo presente en prácticamente todos los pacientes, con la aparición en ocasiones antes que del trastorno de la marcha.
·- La disartria, o dificultad con el habla, se observó en general, pocos años después del inicio de la enfermedad, aunque algunos pacientes informaron de la aparición simultánea de ataxia y disartria.
·- Se estima que el antepasado más cercano común a los pacientes estudiados en Galicia vivió al menos hace 25 generaciones... es decir, la mutación se originó hace al menos 500 años, aunque según los cálculos genéticos podría remontarse hasta 1200.

El sábado 25 de febrero de 2012 tuvo lugar el acto de presentación al público del hallazgo del gen de la Ataxia da Costa da Morte, en cuya publicación científica en la revista Brain, (podéis ver en un resumen, en inglés, de 13 páginas).

Basándome en deducciones propias, al observar que la SCA36 existía en Galicia y en Japón, publiqué lo siguiente: 'La Ataxia SCA 36 de Chūgoku, es de origen gallego'.


Cartel de la presentación
 El sábado 6 de abril de 2013 -en el Auditorio del Ayuntamiento de Cabana de Bergantiños, en el centro geográfico da “Costa da Morte”- tuvo lugar el acto de presentación al público del inicio de la segunda parte de la investigación de la Ataxia da Costa da Morte, un proyecto con una duración estimada de 3 años para la que ya existe financiación específica, desde 3 ángulos.

1- SCA36: Análisis del origen y dinámica molecular de la expansión intrónica de NOP56, su influencia en la expresión génica y en el fenotipo.
2- Caracterización detallada fenotípica, fisiopatológica y cronopatológica.
3- Y la creación de una Herramienta informática para la representación computacional del fenotipo, consulta y análisis genotipo-fenotipo en enfermedades neurogenéticas.

Fuente: CRE Enfermedades Raras (Creer), Burgos: Ataxia da costa da morte' (SCA36)...

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2- Sección "Video del día":

A semitono con el artículo anterior, se inserta un video, alojado en "Youtube", con una bella canción, del 1972, interpretada, en castellano, por Julio Iglesias: 'Un canto a Galicia':



"Morriña" = "añoranza".

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lunes, 22 de abril de 2013

Mi segundo libro ve la luz

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carlos Alberola González, paciente de Ataxia de Friedreich, Alcira (Valencia).

Nota del aministrador del blog:

En primer lugar, he de decir que Carlos ha abierto una página vez personal: Página de Carlos Alberola.

Seguidamente, pasamos al tema que hoy nos ocupa: la edición del segundo libro autobiográfico de Carlos... Comenzamos con las palabras del autor, para luego remitirnos al original: donde da enlaces para bajar gratuitamente el libro, asi como un número de cuenta corriente por si alguien deseara realizar alguna dononación por la bajada del texto, o, también, la posibilidad de llevar a cabo el donativo a través de 'Pay-Pal"
.

Mi segundo libro ve la luz

Carlos Alberola
Hola gente:

Como muchos sabéis, hace unos cuantos años cumplí un sueño, y vió la luz mi primer libro.

Debido a que, entre escritura, edición, encuadernar, y posterior venta, etc... es un recorrido un poco costoso, que tuve que afrontar yo solo, no tenía en mente escribir un segundo libro

Bueno, tras muchos mensajes diciendo, que me animara a escribir otro, me lanzé a ello. Llevo bastante tiempo en ello. Después de mucho trabajo dedicado a la escritura del libro, y, aunque mi enfermedad no me da tregua, lo he terminado. Sin embargo, he decidido no encuadernarlo, ya que estoy cansado de pegar tantas patadas.

Y, ademas, porque no decirlo, no lo he editado en papel impreso, por evitar el gasto económico que esto conlleva: En es estos tiempos de crisis, no me viene bien, ni a mí, ni a nadie, jeje. Pienso en la gente que tiene que recortar sus gastos. Yo tampoco puedo dejar a una persona sin la posibilidad de leerlo, por tener lo justo para comer y no poder pagar un precio por el libro. Con darme las gracias, estaría pagado.

Por eso, he decidido ponerlo en descarga pública, a cambio de una donación optativa, si se quiere, y puede (cada uno lo que el bolsillo le permita). En un principio, estará descargable en formato ".PDF".

Nota: Para poder decargar el libro, ir al original del artículo, a: Mi segundo libro ve la luz. Y, al final de texto, se hallara un enlace que dice: "PODÉIS DESCARGARLO AQUÍ".

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2- Sección "PowerPoint del día":

En voz de Manolo Escobar, sonará la preciosa copla titulada 'Antonio Vargas Heredia'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Coné, el gitano.

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sábado, 20 de abril de 2013

El miedo puede imperar sobre la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Narro (Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Nota del administrador del blog:
María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

El miedo puede imperar sobre la vida. No le dejes, lo vuelve todo negro... eso lo sabemos muy bien las personas que convivimos con una Ataxia de Friedreich: no te anula la enfermedad, sino el miedo.

Y si le añades la ‘conspiración fantasmal’, que me quita ‘amigos y seguidores’ de Facebook desde hace casi dos meses, y hace más de una semana me denunció, y no puedo navegar por allí con libertad, leer las noticias de la gente que me gusta... pues no te hunde la cosa, pero sí te toca, y mucho.

Por tres razones:
·- Porque no hay nada más peligroso que un hombre que tiene miedo. A todos nos cuesta asumir nuestras inseguridades... y yo parece que me he convertido en el blanco de alguien, o alguienes, que, sin duda, se le/s ha ido todo de las manos. Pero, el daño ya está hecho (lo que realmente me destroza es pensar que mi segunda novela pueda estar por medio: mis personajes, la historia, y yo, no nos merecemos esto. Es que nadie escribe para esto).
·- Porque no entiendo nada.
·- Y tres: porque todo junto cambió mi actitud ante la vida, sin darme cuenta.

Casi me ahogué en la piscina el otro día.
Por la anemia (llevo dos meses de tratamiento, y me quedan otros dos). Mis huesos han perdido peso dentro del agua. Floto más que nunca: la fuerza física y la mental tienen que ser superior para poder controlar mi cuerpo... sólo que mi fuerza mental se había convertido en miedo. Estaba triste. No sabía qué había hecho mal, ni por qué me volvían a castigar como cuando era pequeña. Y, al darme cuenta de que tenía que hacer una fuerza bestial para controlar dentro de una piscina tan honda, empecé a temblar. No podía...

Miedo. Pánico cuando me sacaron... pero si no volvía, no lo iba a hacer nunca más.

En la mente está la llave de todo.


Sí, el haber vuelto a escribir poco a poco, los besos que me arrea mi perro, gritar con fuerza: "¡Hola Primavera...!
He vuelto a la piscina. Después de 45 minutos en el agua, he entendido porque me llaman campeona.
Ahora, eso sí... las agujetas son tremendas.

Sigo ‘prohibida’ en el face (y va a durar... pero no me voy a callar). Y me temo que el día 23 no estaré en las Ramblas firmando. Sin problemas: justamente ese día estaré un pelín ocupada: hace veinticinco años que me casé.

Fuente: Uno de los blogs de María Narro: Luces y sombras: Ataxia de Friedreich.
Original en: El miedo puede imperar sobre la vida.

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Nota posterior del administrador del blog:

Para acceder a una sipnosis de la última novela 'Las palabras del viento', de María Narro (Mamen García), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, pinchar en: Sipnosis de la novela 'Las palabras del viento'.

El libro, al menos de momento, no está disponible para descargas "on line". Se vende en librerías de Guadalajara... y en todas partes, mediante pedidos a 'Casa del libro', a través de la página web: http://www.casadellibro.com/libro-las-palabras-del-viento/9788493980900/1984810


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jueves, 18 de abril de 2013

Cortometraje de Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Cristina Sáez Vallés
Hoy en el blog, se enlaza con un video del cortometraje 'La cit@'... en el cual, Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza, además de la protagonista, es productora y guionista.

Título: ‘La Cit@’.
Producción: Cristina Sáez y Anna Utrecht.
Guión: Cristina Sáez.
Dirección: Octavio Lasheras.
Actores: Cristina Sáez, Paco Luque, Edurne Azuara, Sergio Navarro, Jesús Pola.
Sinopsis: Una agradable sorpresa les espera a dos personas que se han conocido y enamorado por internet.
Premios: Premio del Público en el II Festival de Cortometrajes de Caspe. Zaragoza 2004.

Para acceder al citado video, pinchar en: Cortometraje 'La cita@'.

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Nota especial:: Mañana no habrá artículo en el blog, pero sí habrá algo muy interesante en el foro 'Ataxia y atáxicos' de Facebook. Estad atentos, porque pudiese ser muy importante... eso sí... si saliera bien lo que estoy intentando :-)

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2- Sección "Humor en texto":

La Sra. Donovan caminaba por la calle cuando se cruzó con el padre Rafferty.

- ¡Muy buenos días! ¿No es usted la Sra. Donovan, a quien casé hace dos años? -pregunta el sacerdote.

- Efectivamente, padre. Soy yo.

- ¿Y no han tenido hijos aún?.

- No padre. Todavía no.

- Bueno, la semana próxima viajo al Vaticano, a Roma. Así que, si quiere, para pedir que tengan hijos, encenderé una vela por usted y su esposo.

- ¡Oh padre, muchas gracias! ¡Estamos ansiosos por tener familia! Le estaremos muy agradecidos.

Años más tarde, se encontraron nuevamente.

- ¡Sra. Donovan! ¿Cómo se encuentra?.

- Muy bien, padre.

- Y dígame, ¿han tenido niños ya?.

- ¡Oh sí, padre! ¡Tres pares de mellizos, y cuatro criaturas más! ¡Diez en total!.

- ¡Bendito sea el Señor! ¡Qué maravilla! ¿Y dónde está su amante esposo?.

- Camino de Roma. ¡Ha ido a ver si puede apagar la puta la vela!.

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miércoles, 17 de abril de 2013

15 de marzo, a 15 de abril, en el blog 'Ataxia y atáxicos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces al blog, 15 de marzo, a 15 de abril, en el blog 'Ataxia y atáxicos':

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de marzo, a 15 de abril, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/03/2013 a 15/04/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta una tuna, cuyo nombre desconozco.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La primavera... que la sangre altera.

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martes, 16 de abril de 2013

Día perdido

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.


Carmen Ramos Añón
 Hoy me he levantado necesitando acostarme. Me duelen las piernas, la espalda, la cabeza... el alma. Odio la condición femenina, y esos malditos cinco días de cada mes. ¡Me desmoraliza tanto...!

Procuro ser consciente de mi cuerpo hasta el más mínimo detalle... de mis movimientos... e intento controlarlos tanto como me sea posible. Pongo especial interés en mis pies: No arquearlos, no estirarlos indebidamente cuando hago fuerza con mis piernas, no doblar los tobillos al andar, no contraerlos al estirarme... En resumen, no darles argumentos para deformarse. Y hoy... hoy me están matando.

Se me saltan las lágrimas a cada pasito que doy. Llevo todo el día con espasmos y calambres. ¡Y mis huesos...!

Dolor, dolor, dolor.

Siento que, en estos días, pierdo todo lo que trabajo durante el resto del mes: Postura... fuerza... estabilidad... entereza... alegría... ánimo... determinación... Sé que es momentáneo, y volverá a estar bien en unos días, pero me siento tan desanimada... Quiero gritar, llorar, enfadarme con el mundo, y desaparecer. No digo nada, porque, en cierto sentido, me parece injusto y cruel. Así que, decido guardar silencio. Pero eso me hace sentir que nadie me entiende, que no me comprenden, que aquí, en mi casa, nadie vive, ni siente, lo que yo. Y tampoco les interesa.

No quiero preocupar a nadie, porque no es para preocuparse, pero me gustaría dormirme, y no despertar nunca más. Pero como sé que en unos días cambiaré el chip, diré: Ojalá pudiera acostarme, y despertar fresca de nuevo.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Día perdido.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará Antonio Aguilar (1919-2007).

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoin, pinchar en: Gustos cambiantes.

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lunes, 15 de abril de 2013

'Mi culpa'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Zachary Halfon, paciente de Ataxia de Friedreich, de Corrientes (Argentina).

Zachary Ha1fon
Mi culpa:

Me olvide de amar,
y me ocupe de ser amado.
Me nombraste rey,
y era un simple peón.
Me dedicaste una mirada de amor,
y yo observé el mundo.
Me diste hasta lo que no tenías,
y yo ni siquiera estuve cuando el frío te amenazaba.
Me diste soberanía plena sobre tu territorio,
... y me convertí en un dictador.
Me mostraste tus heridas,
y no las curé.
Me aceptaste,
y yo te hice a un lado.
Redacté palabras lindas,
y no las puse a hablar:
Hablé cuando debí callar.
En definitiva, no existe un corrector para el amor...
Simplemente, perdón.

Autor: Zachary Halfon.
Obra: 'Eternamente agradecido'.

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2- Sección "Video del día":

¿Recordáis el convite a mariscos, en Cedeira, de hace tres días...?: "A través de un PowerPoint de su propia autoría, Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, nos invita a conocer su pueblo, Cedeira, en las Rías Altas Gallegas. Como complemento, daremos [yo invito... y Estrella paga :-) ] un aperitivo en base a mariscos del lugar. Advierto que tales "bichos" son dificiles de pelar para un/a atáxico/a: así que llevad un ayudante pelador, si no queréis volveros a casa en ayunas :-)

Aparte de enviarme un video (ver debajo), Estrella me ha contestado lo siguiente: "Me encanta la nota de humor que has puesto al referirte a la invitación a comer "bichitos" marinos. Pena que los que viven de su captura lo estén pasando muy mal. Además de la crisis que ha reducido las ventas de marisco, el estado de la mar durante los últimos meses no les ha permitido faenar. Te envío un vídeo. El protagonista es un compañero y amigo de mi hermano (también percebero). Si lo visionas, entenderás mi suspiro de alivio cuando mi hermano me llama para decir: "ya estoy en el puerto"".

*- "Perceberos", o "percebeiros" = los que recogen percebes.

Percebeiros: (Video alojado en 'Youtube', de 11:27 de duración).



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sábado, 13 de abril de 2013

¿Cuál es el costo de las enfermedades raras?

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

He hallado este artículo en el foro 'redpacientes'. Redpacientes en foro gratuito, en español, sobre enfermedades raras. Si bien, según la enfermedad de su interés, cada uno puede anotarse al grupo, o grupos, que desee. No obstante, sin dejar de ser libre y gratuito, para poder participar en el foro, se necesita registrarse. Para efectuar el registro, acudir a: Registro en 'Redpacientes'.

Hoy en el foro se realizan algunas preguntas (abajo en negrita), y se complementa el texto con la tradución de un artículo de cierta revista científica.


¿Cuál es el costo de las enfermedades raras como la Ataxia de Friedreich? Mediante el análisis de los costos directos e indirectos de la investigación en atención, la revista BioMed Central ha calculado, conservadoramente, que esta enfermedad rara cuesta entre 11.000 libras y 19.000 libras por persona al año.

¿El sistema sanitario cubre todas vuestras necesidades...? ¿Qué tipo de asistencias necesitáis, y debéis pagar vosotros...? ¿Existen asociaciones que ayuden a llevar a cabo terapias a costes más bajos...? Si aún no formas parte del grupo de ataxia de 'Redpacientes', y quieres comentar, ¡únete, es gratuito y anónimo! (enlace de registro de arriba).

Una comprensión mejor de la asignación adecuada de los recursos es importante para minimizar el efecto de la Ataxia de Friedreich en la vida de las personas y aumentar al máximo su calidad de vida.

Las enfermedades se clasifican como "raras" si afectan a menos de 1 de cada 2000 personas. La falta de conocimiento científico significa que estas enfermedades pueden ser difíciles de diagnosticar, y las opciones de tratamiento son limitadas.

La Ataxia de Friedreich, causada por mutaciones en el gen que codifica la proteína frataxina, resulta en el daño progresivo del sistema nervioso. Aunque es poco frecuente, afecta a una de cada 50.000 personas, y por lo tanto es la más frecuente de las ataxias hereditarias, todas los cuales afectan a la capacidad de una persona para controlar sus músculos. Los síntomas por lo general comienzan en la infancia y las personas afectadas necesitan una supervisión continua para evaluar y ayudar con los problemas de desarrollo.

La Dra. Paola Giunti, del Instituto UCL de Neurología y UCLH, explicó: "Los costos de las enfermedades más comunes progresivas como la enfermedad de Parkinson se conocen, pero en realidad no es posible hacer asignaciones presupuestarias a una enfermedad en base a las expectativas de otra sin entender las diferencias en las necesidades".

Las personas con Ataxia de Friedreich necesitan especialistas, enfermeras y cuidadores, y hay costos médicos directos e indirectos, modificaciones en el hogar, y la pérdida de ingresos debe considerarse. En las 75 personas en el estudio en el Reino Unido, se gastó una media de 240.000 libras en atención médica, y 300.000 en apoyo a la educación, y cuidados.

Pero los costos no son sólo médicos. La pérdida de empleo debido a la necesidad de quedarse cuidando a los pacientes de Ataxia de Friedreich se estima en más de medio millón de libras anuales. También hay costos ocultos, ya que muchas personas con Ataxia de Friedreich son niños y adultos jóvenes, en su mayoría atendidos en casa por sus familias.

La Dra. Paola Giunti continuó: "Nuestros resultados muestran que las necesidades de las personas con Ataxia de Friedreich son diferentes, con diferentes costos, que las personas con enfermedad de Parkinson, y que la estrategia de una "talla única" es poco probable que proporcione la mejor atención a las personas con enfermedades raras".

Fuente: ScienceNewsline

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará Pedro Infante (1917-1957).

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoint, pinchar en: De juzgado de guardia.

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viernes, 12 de abril de 2013

Victorino Pita, “El Vos”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, de Cedeira (La Coruña), en Galicia.

Nota del administrador del blog: Si alguien necesitara conocer, o recordar, datos respecto a cuanto se dice en este atículo, puede pinchar en: Atáxica por un unas anginas, que, en cierta forma, fue una primera parte de este texto actual.


Cuando mi abuelo Victorino retornó a Galicia, tras haber pasado 22 años como emigrante en Argentina (ver: Atáxica por un unas anginas), para sorpresa de todos, además de su “forma rara de caminar”, hablaba también de forma extraña:

Había partido hablando Galego, y regresó usando expresiones que, si bien a la familia les resultaban conocidas por haberlas utilizado en las cartas que les escribía, para los convecinos resultaban inusuales. Como rara, rara... resultaba su defectuosa articulación (disartria, debida a su ataxia). Esto también sorprendió a la familia. El abuelo nunca había hablado de su “problema”, y en 22 años no habían escuchado su voz. El único contacto era a través del correo. Lo que sí habían apreciado, era la progresiva deformación de su caligrafía, sin conocer la causa.

En Galego usamos “vós” para referirnos a vosotros, y “ti” para tú. En el lenguaje del abuelo, tanto si hablaba en Castellano como en Galego, habían desaparecido el "tú" y el "ti". Sólo usaba “vos”. Como en los pueblos pesqueros, cuando alguien “destaca” por alguna razón se gana un apodo, mi abuelo pasó a llamarse el “Sr. Vos”, y por extensión, sus familiares somos “los del Vos”.

Al “Sr. Vos” estaba claro que le perjudicaban los efluvios etílicos. Ya por la mañana, salía de casa para ir a misa, adueñándose de todo el arcén de la carretera, avanzando en zig-zag. Pero, curiosamente, a diferencia de los ebrios, él perdía la postura, pero nunca la “compostura”. Con la misma facilidad que se ganó el mote, se ganó el respeto y el afecto del vecindario:


Era un hombre generoso, y preocupado por las necesidades del pueblo. Donó los terrenos y, junto con emigrantes en Cuba (los cubanos), promovió la construcción de dos escuelas. Las necesidades de los particulares las solucionaba sin “bombo y platillo”. Como en la referencia evangélica, lo que hacía su mano derecha no lo sabía la izquierda. Y llamo izquierda a la propia familia, que a veces se enteraba porque algún beneficado, o familiar, mostraba su agradecimiento por lo que el abuelo había hecho: costear una operación, hacerse cargo de gastos hospitalarios, etc. (No podemos olvidar que aquella época no existía la Seguridad Social).

De su rara forma de andar, por la ataxia, su médico, D. Manuel Ozón, opinaba que podía deberse a un problema en el oído. Le hablaba de la Perilinfa y la Endolinfa... y de una posible intervención quirúrgica. Siguiendo las indicaciones de D. Manuel, visitó a un otorrino, en Santiago de Compostela. Como su oído estaba perfectamente, lo derivó a un neurólogo, quien le diagnosticó “Cerebelitis”.

Desconozco si este especialista en neurología se interesó por antecedentes familiares del paciente. Aunque lo hubiese hecho, el abuelo los desconocía, al ser hijo único, y huérfano de padres desde muy pequeño... y sin más familia que su tía materna, María Juana Rey. Se supone que si alguno de sus abuelos maternos hubiese padecido ese problema de la ataxia, la tía habría comentado: “también le pasaba eso, a mi padre o a mi madre”, según fuese el caso.

Por tanto, deducimos que aquella “cerebelitis” (hoy conocida como ataxia espinocerebelosa, SCA), mi abuelo la heredó de su padre (José Pita). Por eso la llamamos “Ataxia Pita”.

Al abuelo Victorino le prescribieron “Stugeron” (un calcioantagonista). Lo que él no podía imaginar era que, con el paso de los años, también sus hijos Wilfredo (mi padre), y Enrique, tendrían que tomar esa misma medicación. Y mucho menos, que para sus nietas: mi hermana Pilar, y yo, no sirviese de nada ese tratamiento... Confieso que me gustaría comprobarlo. Mis ascendientes atáxicos decían que les iba muy bien. ¿...?.

Como anécdota, a mi hermano Fredi (20 años más joven que yo), sus amigos, al ser “Vos”, de tradición oral, lo han identificado con “Boss”, y a veces le llaman “Springsteen”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

A través de un PowerPoint de su propia autoría, Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, nos invita a conocer su pueblo, Cedeira, en las Rías Altas Gallegas. Como complemento, daremos [yo invito... y Estrella paga :-) ] un aperitivo en base a mariscos del lugar. Advierto que tales "bichos" son dificiles de pelar para un/a atáxico/a: así que llevad un ayudante pelador, si no queréis volveros a casa en ayunas :-)

Fuera ya de bromas, advierto que se trata de un archivo grande (descomprimido, 9,4 megas)... consta de unas 65 diapositivas... y puede tardar en cargar de dos minutos y medio a tres... comprimido en ".ppsx" com era el original que me ha enviado Estrella, hubiera sido mas corto, pero habría dado problemas de acceso con algunos navegadores. Lo único que he hecho es pasarlo de ".ppsx" a ".pps", y alojarlo en el servidor web de 'Ataxia y atáxicos'. La obra de Estrella ha quedado intacta.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Cedeira.

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jueves, 11 de abril de 2013

La Federación Española de Ataxia ha editado su boletín del mes de abril

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 116, correspondiente al mes de abril. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 116 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol116/

En este boletín, entre otros artículos, la Federación anuncia sus Jornadas anuales, en Villagarcía de Campos (Valladolid), 21, 22, y 23 de junio. Al final de la página web indicada hay enlaces, tanto al programa de ponencias científicas, como al formulario de inscripción, para quienes deseen asistir a dichas Jornadas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta, con humor verde, 'El payo Juan Manuel' :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: La cerca.

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miércoles, 10 de abril de 2013

Viaje a Burgos, 2013

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

La semana pasada, del 4 al 8 de marzo, los asociados en la Asociacion Galega de Ataxia, AGA, hemos visitado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, (CREER), de Burgos.

Nos recogía un autobús adaptado que pasaba por diferentes lugares de Galicia.


Allí hemos asistido a diversos “talleres”, impartidos por las profesionales del centro. Los que más me gustaron fueron:

·- La alteración del habla y la comunicación:


·- Técnicas de control del estrés:  “El sentido del humor”:


·- “Manejo de la Ataxia desde Terapia Ocupacional”:

Las tardes las teníamos libres, por lo que aprovechábamos para visitar Burgos.




Lo he pasado genial. Me he reencontrado con viejos amigos, y conocido a otros nuevos. Ha sido una experiencia maravillosa, que hay que repetir.

Fuente: El blog de la autora: Vivir
Texto original en: Viaje a Burgos, 2013.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy vamos a la autoescuela a aprender las señales de tráfico... Este PowerPoint de humor está alojado en 'xa.yimg'... y ha sido enviado por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoint, pinchar en: Señales de tráfico.

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martes, 9 de abril de 2013

La segunda fase de la investigación de la ataxia abre el horizonte de la terapia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Los responsables del proyecto animan a los afectados a involucrarse en esta etapa

Hace catorce meses el equipo de investigadores visitó Cabana para comunicar el hallazgo de la mutación genética que provoca la ataxia espinocerebelosa 'da Costa da Morte' (SCA36), y ayer regresaron a la localidad para informar a los afectados sobre el inicio de la segunda fase de su investigación, y para animarlos a tomar parte en ella de forma activa.


El Dr. Manuel Arias, jefe de Neurología del hospital de Santiago, y la Dra. María Jesús Sobrido, responsable de neurogenética de la Fundación Galega de Medicina Xenómica, fueron los encargados de dar voz al equipo -cada vez más amplio- que investiga esta dolencia, y afronta, ahora, una nueva etapa, gracias a una ayuda del Instituto de Salud Carlos III para desarrollar un estudio durante los próximos tres años. «Lo que pretendemos es llegar a un día en el que la enfermedad pueda tener, no digo ya una curación, pero sí una atenuación y un control», apuntó el Dr. Arias, antes de recordar algunos de los síntomas que sufren los afectados, como dificultades en el equilibrio y el habla, pérdida de oído, atrofia de la lengua.

El Dr. Arias explicó que en esta fase tratarán de profundizar tanto en los efectos de la enfermedad, como en el origen, la evolución, y las consecuencias moleculares de la mutación que la provoca. Además, detalló algunas de las pruebas a las que serán sometidos los pacientes que participen en la investigación: desde análisis, hasta tomografías por emisión de positrones.

«Hay otras enfermedades que se producen por mecanismos genéticos parecidos, y esto puede permitir encontrar tratamientos más rápidamente», apuntó, asimismo, la Dra. Sobrido, abriendo así otra puerta para la esperanza de los afectados por la dolencia. La doctora recordó la alteración genética (una expansión anormal de ADN) que provoca esta ataxia 'da Costa da Morte', y señaló que la investigación, que ahora comienza, tratará de determinar aspectos como la importancia que puede tener el tamaño de esa expansión de ADN sobre la mayor, o menor incidencia, de la enfermedad, o la relación entre ésta y la producción de determinadas proteínas. «Hay ataxias -apuntó- que tienen su origen en que hay una proteína que se produce de más y otras que se deben a que se produce de menos, y esto es algo que también queremos determinar aquí».

Participación:

Pero para lograr esto, tanto el Dr. Arias, como la Dra. Sobrido, destacaron la importancia de la participación de los afectados, y explicaron que para facilitar el proyecto se hará cargo de los gastos de los desplazamientos que estos tengan que realizar a Santiago. «Trataremos de que baste con un par de viajes», apuntó Arias.

Tras la exposición de los dos especialistas, algunos los presentes en el auditorio cabanés, al que acudieron alrededor de un centenar de personas, plantearon algunas cuestiones. Así, a pregunta de uno de ellos, el Dr. Arias señaló que aún no han detectado ningún paciente que haya llegado a la sordera total. También apuntó, como hipótesis de la buena marcha de esta fase, que en el plazo de un año y medio haya ya una veintena de pacientes que se hayan sometido a todas las pruebas. A este respecto, la Dra. Sobrido, detalló también que, a diferencia de lo ocurrido en la primera fase del proyecto, más centrada en el trabajo de laboratorio, ahora habrá una mayor interacción.

Después del acto, los doctores e investigadores esperando un café
Fuente: Blog Ataxias Galicia: La segunda fase de la investigación de la ataxia abre...

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2- Sección "Nota de defunción":

Ayer falleció, a sus 85 años, la cantante y actriz (películas como 'Vera Cruz', 'Yuma', 'Locura de amor' o 'El último cuplé'), Sara Montiel (1928-2013). Sirva como homenaje, la sección de mi web personal 'Ecos del ayer', donde se puede hallar siete canciones suyas, en fomato ".wav", así como un enlace a su biografía en Wikipedia:

Para acceder, pinchar en Siete canciones de Sara Montiel.

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lunes, 8 de abril de 2013

Todos tenemos una historia que contar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En primer lugar, quiero decir que , en este blog, hace ya días, hemos llegado a la cifra redonda de las 1.000 entradas (entiéndase artículos). No sé exactamente cuál será el ordinal de esta actual, puesto que escribo borradores antes de editar... y les pongo en cola en previsión de que salga algo que no admita dilaciones. No obstante, calculo que ésta ya será, al menos, la 1.015. Es igual, quedémonos con los tres ceros.

Sinceramente, creo que la llegada al citado número de ediciones es todo un récord... por el cual debiéramos felicitarnos. Pongo el verbo en primera persona del plural, porque este blog se llama ‘Ataxia y atáxicos'. Yo, sólo soy el currante más visible. Y puestos a compartir honores, no debo olvidarme de todos y cada uno de los firmantes de los artículos. Pero tampoco podría obviarse a los lectores. Como suele decirse: "Cada uno hace lo que puede... y no está obligado a más...". Sabemos qué tipo de habas se cuecen en estos pucheros de la ataxia.

Como sabéis (y si no, os lo repito), ‘Ataxia y atáxicos' no es asociación, sino grupo informal. Y no se cobra cuotas... todo es gratis... y emitido de forma altruista. Por lo cual, si cabe, tendría un mayor mérito para cuantos participamos en la realización del blog... ya sea como firmantes de los artículos, o poniendo los textos de manera visible por internet.

No puedo evitar mirar a una próxima etapa que, como final evaluante, contenga otros tres ceros. Aunque tampoco podría tenerla en cuenta como meta. Llegar a tal punto, se tardaría unos tres años. Y ese tiempo es demasiado para el estado de forma de un paciente de Ataxia de Friedreich, de 58 años, como yo.

Ahora, se pone un video, alojado en "Youtube", de 9 minutos de duración. Pertenece a FADEPOF una Asociación de enfermedades raras, de Argentina. Siempre es positivo conocer otras personas que pasan por circunstancias similares a las nuestras. No obstante, especialmente, hay un punto adónde quería yo llegar. Se dice: "Todos tenemos una historia que contar". Pues eso: animaos, e incrementad con vuestro nombre la lista de firmantes de artículos en este blog.



En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Jugadores de golf.

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viernes, 5 de abril de 2013

'El legado de Marie Schlau' - Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Virginia Polonio (para "montilladigital.com").

'El legado de Marie Schlau' es una obra en proceso de metamorfosis. En diciembre de 2010 nació como una idea que, poco a poco, se fue transformando en palabras, luego en párrafos y, más tarde, en páginas. Pronto se convertirá en libro... y, después, en imán: en un imán para atraer la cura de la Ataxia de Friedreich, que padecen, entre otros pacientes, todas las coautoras de este proyecto literario.

Esta causa es una iniciativa comenzada por María Blasco Gamarra, una escritora pamplonesa de cuarenta años de edad, que, desde los doce, padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que consiste en el progresivo deterioro del tejido nervioso de la médula espinal y de los nervios que controlan los movimientos musculares en los brazos y en las piernas, entre otros síntomas. Esta enfermedad afecta a todos los músculos del cuerpo, pero deja intacta la capacidad intelectual.

Hace más de dos años, María Blasco decidió escribir este libro y, para ello, se puso en contacto con escritores de otros países que también convivieran con esta enfermedad. Cada autor escribiría un capítulo de la historia en su lengua vernácula. De esta forma, 'El legado de Marie Schlau' se convertiría en un puzle literario e intercultural, cuyo principal objetivo es recaudar fondos para la investigación biomédica para la cura de la Ataxia de Friedreich.

Se trata de una obra cuya historia comienza en Estados Unidos en la primera mitad del siglo XX, y que luego retrocede al territorio alemán de principios del siglo XIX. De forma alternativa, se va desarrollando una historia cotidiana y próxima a la actualidad y la historia de Marie Schlau, una mujer judía-alemana nacida en 1833.

Accidentes, asesinatos, desapariciones, amor, ternura, o ambición, son algunos de los elementos que conforman 'El legado de Marie Schlau', un libro cuyo lugar de nacimiento está repartido por los cinco continentes, y en el que la Ataxia de Friedreich también tiene un papel protagonista.

Con el fin de perpetuar y ampliar el campo de actuación de esta causa, María Blasco contactó con BabelFAmily, una asociación de carácter internacional y sin ánimo de lucro, que apoya a toda la comunidad de afectados por la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de encontrar tratamientos y curación para esta enfermedad.

La asociación acogió el proyecto y, actualmente, los traductores voluntarios que forman parte de ella se encargan de traducir la obra a distintos idiomas. Poco a poco, se está llegando al final de este proceso literario, de este ejemplo de integración y superación.

Cada una de las personas que forman parte de esta iniciativa, no se han rendido ante la ataxia, ante esta enfermedad que juega con dos palabras: movilidad e independencia. El legado de Marie Schlau es una forma de olvidar la ausencia de la primera, y una forma de subrayar la lucha por conseguir la segunda. Los herederos de Friedreich: (Video alojado en "Youtube", de 2:23 de duración:



Fuente (excepto la fotografía): El legado de Marie Schlau

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'Aparcados en la sombra...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El pasado sábado santo, tras mucho suplicar a los míos, por fin iba a ir a la playa adaptada con mi madre. Decidimos ir a la de Las Vistas, en Los Cristianos, pues este núcleo costero ha sido reconocido con el premio 'Reina Sofía' de accesibilidad, otorgado a Arona, su municipio... Y bueno, a nosotras nos gusta pasar el día allá.

Para los isleños, ir al sur de la Isla desde el norte es toda una aventura (una hora de coche): Así que, previamente, como siempre hago antes de iniciar este tipo de "viaje", llamé por teléfono al centro de información turística, para obtener confirmación de que ese día funcionaba el servicio de baño adaptado. Ese servicio permite que te lleven y traigan del mar con sillas anfibias, como he publicado otras veces. Y soy consciente de que los técnicos que trabajan en ello están en huelga, porque llevan 8 meses sin cobrar... pero, a pesar de ello, a veces, lo siguen prestando. El centro informativo está en el mismo paseo de la playa, así que salieron a preguntar, y me confirmaron que sí.

Tras la aventura de buscar aparcamiento, salir con todos los bolsos (mi madre es alemana, y yo todo un desastre), y una silla plegable, e ir hasta la playa, vemos que este servicio no estaba funcionando... y otras muchas personas en silla, que demandaban este servicio, esperaban por ello, y miraban desconsolados el mar... la mayoría aparcados en la sombra.

Mi madre fue a preguntar a la Cruz Roja, y le dijeron que no iban a dar el servicio como medida de protesta (cosa lógica), pero no entiendo cómo me confirmaron por telefono que si funcionaría, sabiendo que veníamos del norte de la isla: Así que, sorprendida, grabé este vídeo, de un minuto de duración:



Parece ser que ellos trabajan para una empresa privada que está en quiebra, y el Ayuntamiento de Arona les ha pagado, pero claro... no llega el dinero... ¿No podría contratar a estos técnicos el Ayuntamiento directamente?... porque así, se está dejando una estampa lamentable en un núcleo urbano que ofrece este servicio a los extranjeros con problemas de movilidad. Hay que pensar que en el mismo paseo se encuentra Vintersol, una clínica especializada en tratamientos de rehabilitación intensiva... y un poco más lejos, Marysol, un aparthotel que dispone de terapias y tratamientos, especialmente diseñado para vacaciones de personas con discapacidad y sus familias y amigos. Y ambos ofrecen también este servicio en la playa... Arona, es, irónicamente, el municipio mejor adaptado de Europa, y esto es únicamente por el núcleo costero de Los Cristianos. Y con este problema... ¡menudo ejemplo estamos dando!.

Para tratar de que esto se solucione, todos los usuarios deben de reclamar y denunciar: Pueden hacerlo en el S.A.C (servicio de atención al ciudadano de Arona), llamando al 010, o directamente, en el Ayuntamiento de Arona... Esperemos que se tomen medidas para este verano.

Y yo si no cuento esto reviento: Es que me molesta mucho que me falten al respeto y me tomen el pelo, y mucho más, estando con mi madre.

Por la jugada que nos habían hecho, fuimos a quejarnos, y poner una reclamación, al centro informativo donde había telefoneado. Uno de los técnicos me dijo que bueno... que, en un ratito, sacarían una de las sillas durante un rato. Yo, toda emocionada, le di las "muchas gracias", y fuimos, enseguida, a la arena para colocar todos nuestros bártulos. Me coloqué en la silla, con mucha dificultad, con ayuda de los playeros que estaban al lado –cosa que también hacen en el trabajo de este servicio–. Y ya estábamos preparadas, mirando, con visión de cernícalo, hacia donde sacaban la silla, esperando impacientemente... pensando “¿estarán comiendo?”... “tal vez han de esperar a alguien”... Menos mal, que mi madre se bañó, porque ella no quería bañarse mientras me veía toda achicharrada, y –tan previsora ella– trajo una botellita de esas con spray para refrescarme y quitarme los chorros de sudor...

El rato se convirtió en dos horas... Me preguntaba: ¿Por qué todas estas miles de personas que tengo delante se pueden bañar en el mar, y yo no?... todos pueden caminar, y tienen movilidad, yo no puedo por tener una enfermedad que me lo impide. Estoy más que acostumbrada a encontrarme con espacios vedados para mí, con la desintegración social y todo este tipo de historias, pero es que fuimos a una playa accesible, y con confirmación telefónica de que estaba adaptada ese día. ¿Por qué nos recortan también este derecho...?

Volví a presentarme en el centro de información, esta vez por la sucia jugada que me volvieron a hacer. Por lo menos, podría haber venido alguien para avisarnos, y decir: “Mira, María, que al final no vamos a poder, porque una nave espacial abdujo la silla anfibia”... ¡que sé yo, cualquier excusa...!

Soy usuaria de esta playa y de este servicio desde hace años: y todos saben la gran dificultad que tengo al moverme. Me molestó, y mucho. Pasará mucho tiempo antes de que vuelva a ir.

Fuente: Página web de María Pino
Original en: Aparcados en la sombra

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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