La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 30 de octubre de 2012

Misterio después de la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Un buen lugar y un buen momento para reflexionar sobre el más allá, es bajo la bóveda de una iglesia, escuchando a un cura en una misa-funeral con el muerto a sus pies. Se piensan muchas cosas, se dispara la fantasía, y se sobrecoge el ánimo ante lo inevitable.

El último contacto que se tiene con la iglesia es cuando, siendo niño, se hace la primera comunión. Y no es por la fe, es por los regalos y por la fiesta. Luego, se es ateo hasta que se llega a viejo. Y es cuando, llegado a ese punto, muchas personas reflexionan... se acuerdan del infierno, les entra miedo, y dudan de si es verdad lo que dicen los curas. ¿Y si de verdad hay infierno?. Mal asunto si fuese cierto lo que predican... y si no lo es, poco se pierde paseando cerca de las iglesias. Hasta sería bueno entrar para ir conociendo a los santos, sus nombres, sus caras, y la influencia que pueden tener en el cielo. Puede que estén vigilando la ruta de quienes emprenden viaje. Y no es cuestión que uno llegue a un destino equivocado, donde no tiene ni parientes, ni amigos.

En el funeral, dijo el cura que la muerte es un invento de los seres humanos. Y yo pensé: "mira que estamos tontos por inventar esa cosa tan negra, tan triste, y tan fea". Y seguí esquivando la mirada de los santos, que me observaban muy serios desde sus pedestales, temiendo que adivinaran mis pensamientos. La verdad que en eso de cuando moría el cuerpo, el alma resucitaba para la vida eterna, yo tengo serías dudas... aunque, en el fondo, prefiero seguir con ellas por si estoy equivocado. Es mejor no ser temerario, pues no es bueno tener prisa por averiguar esas cosas.

En estas cuestiones todos podemos opinar. Aquí no hay torpes, ni listos, que puedan ver luz en el misterio de después de la muerte.

Y mientras caminas frente al féretro y los dolientes, piensas, algún día seré yo el protagonista.

Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Misterio después de la muerte.

Comentario del administrador del blog:

Es cierto, Diego, la muerte no se ve siempre de la misma forma. En mi juventud me aterraba... y en los entierros mi sitio era detrás de la puerta enrrejada del cementerio... sólo me atrevía a penetrar un metro en el recinto... Ahora, cuando salgo a pasear en mi silla de ruedas, a diario, me detengo unos minutos ante esa puerta enrejada del camposanto... como si hubiera espantado mis temores de antaño.

********************

2- Sección "Y sigo con la fecha... aunque en otra onda...":

No comprendo por qué tiene tanto éxito esa extravagancia del "Halloven", que casi recintemente se ha instalado entre nosotros. Aunque, después de leer cuanto hemos escrito, la cosa me parece más clara: Es un festejo para jóvenes... y éstos se apuntarían a cualquier fiesta. No obstante, a los/as marchosos/as, os deseo...

¡A mí sólo me faltaría ponerme un disfraz de Frankestein!: En lugar de asustar a la muerte, me asustaría a mí mismo :-) ¡Fantasma que es uno!.

********************

Recuperación visual (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Teresa Pellejero.

Nota previa del administrador del blog:.

Este artículo sobre 'yoga ocular', por supuesto, no tiene nada de publicidad. He sido yo quien ha solicitado redactarlo a Teresa Pellejero, monitora de yoga, tras haberme enterado de los excelentes resultados habidos en dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zargoza... y cuya experiencia se trata de narrar.

Por la amplitud del artículo para cuanto normalmente suele emitirse en un blog de edición diaria, ha sido dividido en tres partes, que, si no hubiera novedades urgentes, se ditará en días consecutivos. Hoy va la tercera y última parte.
.

Recuperación visual en la discapacidad (tercera y última parte).

Para recordar: Recuperación visual (primera parte)... y Recuperación visual (segunda parte).

Llega el tercer mes, y el progreso surge de nuevo. El día de las mediciones, como siempre que hay progreso, aunque sea pequeñito, lo celebramos durante un rato: con alegría, reconociéndolo, afirmando y reafirmando, con frases positivas de reconocimiento... y todo el mundo está muy feliz ese día. Cris y Emma están muy apoyadas por el grupo, y reciben felicitaciones y muchos ánimos.

Los ojos etéricos es todo un descubrimiento para ellas. Las dos entran de forma rápida y fácil en percibir las sensaciones.

Cris, puede colocarse las manos cerquita de su piel, y experimentar la sensación: puede percibir su campo electromagnético... Pero con Emma, tengo que buscar que sienta, colocando mi mano por encima de la suya y del antebrazo: sus manos no se pueden mantener sobrevolando la una a la otra, pero ella lo intenta, aunque sólo puedan estar unos segundos... y también las fricciona y las lleva a los ojos para sentirse a sí misma, aunque sea por un pequeño espacio de tiempo. Para crear una sensación que, después ella pueda recrear, le pongo mis manos en su cara, cerquita de sus ojos... siente el calor y las dimensiones etéricas. Y en casa, me cuenta que reproduce las sensaciones.

Les grabo una relajación visualización del cuerpo y ojos etéricos, de unos 20 minutos, para que la escuchen, y sigan, en cualquier momento del día, fuera de la tabla.

Copio un fragmento de otro correo que me escribe Emma en relación con la recuperación visual y la actitud que ha tenido en el curso:
Estoy convencida de que, tal como me dijiste en más de una ocasión, o más bien recordaste, porque ya me lo había dicho mi madre hace años, con el poder de mi mente puedo conseguir cosas. De esta manera, y con el yoga ocular, voy a ir sanando mis ojos, pero como ahora no están muy bien, la cosa irá poco a poco...

A Emma le ayudo a realizar varios ejercicios en clase. Ella pone mucha atención, y, en casa, sigue trabajando sin ayuda: reproduciendo todas las sensaciones que vive en clase.

Para mí, está siendo, al mismo tiempo, una experiencia preciosa y complicada. Al principio, no podía estar tanto con ellas, sobre todo con Emma, ya que Cris necesita mucho menos. Me debía a la clase, a todos los alumnos, en general. Eran ejercicios nuevos, que no conocían, y yo tenía que explicarlos, y estar muy atenta para que los hicieran correctamente. Pero a partir de la tabla 5ª, el grupo tira solo, y necesitan mucha menos atención.

El progreso sigue surgiendo mes a mes, llenándonos de confianza y entusiasmo. Aunque es poquito, es progreso.

Ilustración 8: Cris, flas cartel

Cris, que al principio bajaba de su silla de ruedas para realizar la primera tabla de los ejercicios de yoga, ahora se mantiene la hora y media ahí, en su silla. He buscado otras opciones, pero al final he creído que era la mejor opción... ya que nos permite una mayor amplitud de movimiento y desplazamiento por toda la sala... como, por ejemplo, el flas cartel con zoom, donde se mueve en su sillita hacia delante y hacia atrás... en el espacio fluido también se moviliza, y recorre la sala a su forma.

Ilustración 9: Emma, flas cartel

A Emma, le gusta mucho el flas cartel, porque lo puede realizar sin dificultad... únicamente se pierde el taparse siempre los ojos... a veces sí se los tapa, pero se le cansan los brazos, y se le caen. Cuando esto ocurre, simplemente los cierra. Y, para trabajar los ojos por separado, le animo a que lo haga con la visión intencional alterna, cuando abra, que sólo sea un ojo el que mire.

Ella, normalmente, está en la hamaca, en la silla solamente se queda un rato el día de las mediciones, pero enseguida pide cambiarse a la hamaca, porque se le cansa mucho el cuello. Al no tener estabilidad, la cabeza no se mantiene erguida, y se le va un poquito hacia todos los lados: No es un movimiento intenso, es muy suave, pero lo suficiente para que ella sienta bastante tensión, y le resulte mucho más difícil centrar la atención y la mirada.

Cuando llegamos a la tabla 5ª, y les propongo, para trabajar los músculos externos, la visión intencional alterna, Emma, se sonríe, porque dice que le divierte mucho y le resulta más ameno el ejercicio. Experimenta algo que nunca había sentido: que sólo un ojo mira cuando los dos están abiertos.

También, con la visualización de la estructura ocular, encuentro una buena herramienta para que ellas estén mucho más en contacto con sus ojos. Ya, con anterioridad, les había llevado alguna foto de músculos externos, y el ojo por partes, pero la visualización, capa por capa y con el ojo enfrente, les hace estar mucho más en contacto con sus ojos. También les grabo un palmeado con la visualización de la estructura ocular un poco más largo de lo que propone la tabla, para que fuera de ésta, puedan hacerlo cuantas veces quieran, y en cualquier momento del día... lo mismo que hice con la relajación de cuerpo y ojos etéricos.

Éstas son solamente algunas de las adaptaciones vivencias y experiencias que hemos compartido durante 8 meses que ha durado el curso. Y, a continuación, hago un breve resumen de los resultados finales.

Emma parte de:
0 % en el ojo derecho... ahora 13.5 %.
0 % en el ojo izquierdo... ahora 13.5 %.
5 % para los dos ojos... ahora 13.5 %.
De cerca, tardó dos meses en poder leer el primer texto... y ahora lee el texto 6, y distingue letras del texto 7.

Considero que, gracias a su tesón y entrega, a mi valentía por la aceptación del reto, y a tan valioso método como es la recuperación visual, Emma, ve un poquito mejor. Sin embargo, esta ligera recuperación tiene más trascendencia: ella conecta con la esperanza, y reconoce que no es lo mismo conformidad que conformismo... que en la conformidad hay aceptación y bienestar, y en conformismo hay derrota.

Gracias al yoga ocular se le ha abierto una pequeña ventana a la esperanza de cualquier posibilidad. Sí, gracias al yoga ocular, ha conseguido mejorar su visión, pero posiblemente la cosa no se quede ahí, tal vez esto le pueda dar ánimos y fuerza para seguir avanzando y mejorando alguna otra parte de su cuerpo. Se ha abierto a un mundo de posibilidades ilimitadas, que quién sabe...

Con Cris, al finalizar el curso, nos encontramos con que tiene una agudeza visual de:
22.22 % en el ojo derecho... partió de un 7 %.
22.22 % en el ojo izquierdo... partió de un 7 %.
30.5 % en ambos ojos... partió del 10 %.
Leía texto 9... y ahora el texto 11.
Tiene flases de mucha nitidez, de mucha claridad. A 3 metros, de repente te dice la línea 5, y luego, se juntan las letras, como dice ella, y deja de distinguirlas.

Ella está muy esperanzada: También siente que el yoga ocular está modificado creencias internas, como que su estado general sólo puede ir a peor. No sólo ha mejorado su visión, y seguirá mejorándola hasta donde llegue, sino que, al igual que a Emma, a Cris, se le abre una puerta a la esperanza para la recuperación, a más niveles.

También me propone Cris, dar charlas informativas de yoga ocular para los afectados de ataxia, porque todos tienen, en mayor o menor medida, problemas con la visión... y habiendo recuperado una parte, tanto ella como Emma, cree que este método debieran conocerlo todos, porque, poco o mucho, todos podrían mejorar.

Quiero dar una pequeña pincelada, y mencionar también un caso es este mismo grupo. Nuria, también alumna de yoga hace varios años, se acercó al yoga ocular con esperanza: A ella le falta el brazo derecho, y tiene miopía con varias dioptrías... me habla entre 6 y 7, y cataratas congénitas. Al faltarle un brazo, por no poder realizarlo correctamente, también fue preciso adaptar algún ejercício.

Ilustración 10: Nuria, trabajando fondo contrastado

Después de un curso de yoga ocular, los resultados son los siguientes:
Parte de una agudeza visual de 7 % para su ojo derecho... y ahora está en 12.66 %.
5 % para su ojo izquierdo... y ahora está en 10 %.
7 % para ambos ojos... y ahora está en 13.33% .
Leía el texto 1 con el ojo derecho... y ahora lee el texto 4.
Con el ojo izquierdo no leía nada ... y ahora lee el texto 3.
Con los dos ojos el texto 1... y ahora está leyendo el 4.

Nuria cree, y yo también, que ha ganado más de lo que expresan las mediciones: Se tensa muchísimo cuando se pone delante del cartel, y, por más que intento tranquilizarla, su afán por recuperar, le impide ver. Esto se lo explico. Ella lo entiende, pero todavía no lo tiene bien asumido.

Sí que ha prescindido bastante de las gafas. Hace muchísimas más cosas sin ellas. Ha bajado la graduación, por lo menos de dos a tres dioptrías. Ahora, utiliza unas gafas anteriores, y ve mejor que con las nuevas. A eso, se debe mi creencia de que ha recuperado más de lo que se refleja en las mediciones.

Ilustración 11: Expresión de lo que ha supuesto para ellas el yoga ocular: ¡Alegría!. “Gracias chicas, por darme la oportunidad de vivir con vosotras esta experiencia”.

CONCLUSIONES FINALES:

Ha sido una experiencia muy positiva y altamente gratificante. Dicen que: “no hay mayor felicidad, que labrar la dicha ajena”. En esta ocasión, he podido vivirlo y, aunque reconozco que en algunas ocasiones, sobre todo al principio, me iba un poco abatida a casa por las grandes limitaciones vistas, la mayor parte del tiempo, me he ido inmensamente feliz y agradecida. Todas esas limitaciones sólo estaban en mi mente, porque, de repente y de forma fácil, sabía qué hacer y cómo adaptar.

Han sido dos años intensos, los vividos en la formación como monitora de yoga ocular... y afirmo que es de lo más bonito e interesante que ha pasado en mi vida.

No quiero terminar mi trabajo, sin dar las gracias. En primer lugar, a ti Manuel: por estar ahí siempre que te he necesitado. En mis momentos de más desaliento, me has atendido, escuchado, animado... y algo mucho más importante, has confiado y creído en mis posibilidades, y me lo has trasmitido: aumentando la confianza en mí misma. Gracias desde lo más profundo de mi ser.

Gracias también por crear este método tan preciso, con el que he podido comprobar los resultados, lo primero en mi persona, y después en todos mis alumnos... y siento que puedo ofrecerlo segura y confiada.

Gracias, Laura, por tu claridad, profesionalidad, delicadeza, y cariño a la hora de explicarnos las tablas.

Gratitud, y un recuerdo también, para Carlos y Yolanda, que estuvieron también ahí con sus enseñanzas.

Y gracias al Universo, a la vida... por enseñarme este camino, en el que siento que puedo hacer mucho bien, y ayudar a que las personas opten en todos los sentidos: “POR UNA MIRADA NUEVA”.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en Indecisiones postmorten.

********************

lunes, 29 de octubre de 2012

Recuperación visual (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Teresa Pellejero.

Nota previa del administrador del blog:.

Este artículo sobre 'yoga ocular', por supuesto, no tiene nada de publicidad. He sido yo quien ha solicitado redactarlo a Teresa Pellejero, monitora de yoga, tras haberme enterado de los excelentes resultados habidos en dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zargoza... y cuya experiencia se trata de narrar.

Por la amplitud del artículo para cuanto normalmente suele emitirse en un blog de edición diaria, ha sido dividido en tres partes, que, si no hubiera novedades urgentes, se ditará en días consecutivos. Hoy va la segunda parte.
.

Recuperación visual en la discapacidad (segunda parte).

Para recordar: Recuperación visual (primera parte).

Pasó el primer mes, el más importante... y, cuando llegaron las mediciones, hubo progreso: Nos llenamos las tres de alegría, ilusión, y muchísimas ganas de seguir adelante.

Ilustración 3; Cris, activación músculos externos.

Correo de Emma con relación al trabajo de músculos externos:
Un efecto (más bien defecto) de mi enfermedad, es que la pupila no se queda fija, es como si bailara. Pues bien, a la hora de hacer los ejercicios de activación de los músculos externos, pienso, que ayudan a que la pupila se quede fija a lo largo del trayecto lineal en todas las direcciones, partiendo del punto de en medio.

Ilustración 4: Emma, activacion de músculos externos

En casa, Emma, el ejercicio de activar los músculos externos, lo hace con la visualización, aunque yo le animo a que coja, con la vista, por ejemplo, baldosas de la cocina, y se marque una trayectoria... pero le encanta estar con los ojos cerrados, e imaginarse cosas.

Cris, me cuenta que ella sí que, en casa, se busca la guía de las baldosas, y también cree que el movimiento involuntario de sus ojos está más controlado.

En el palmeado, Cris, al inclinarse hacia adelante, tiene la sensación de que puede vencerse. Al principio se movía mucho... y tenía, como sustos, con la sensación caída: Así que, también, ha habido que adaptar una forma para que pueda hacer el palmeado de forma relajada, y disfrutándolo. Me surgió la idea de sujetar una cuña de esponja dura, entre dos barrotes de madera, y así, esto le servía de asiento para los brazos. A partir de entonces, se entregó completamente al palmeado, y su cuello, siempre tenso y contracturado, empezó a relajarse.

Ilustración 5: Cris palmeado, con apoyo de cuña.

Con Emma, como no tiene fuerza en sus brazos, me encontraba con el problema de que, a los pocos segundos de elevarlos para colocarse las manos en los ojos, éstos se le caían. Ella estaba muy bien, y relajada, con los ojos cerrados, pero yo veía que se perdía el contacto con la energía de los chakras... Con una bufanda negra de algodón le sujeto las manos anudándola, así las mantiene todo el tiempo cerca de sus ojos, sin problemas... Le encanta el palmeado: Dice que los siente muy grandes. y las sensación es de mucho descanso... que sus ojos verdaderamente crecen en esos momentos, y. aunque no puede percibir mejor visión al abrirlos, sí los nota muy relajados y limpios.

Ilustración 6: Emma palmeado

Ilustración 7: Emma, focalización móvil por pasos.

Cris, hacia el final de segundo mes, cuando se incorpora del palmeado, observa que el rótulo que te tenemos en la sala de 'CAI deporte adaptado', lo ve mejor. Y yo les hago que reflexionen, explicándoles que lo que han hecho, ha sido relajar, estar en contacto con sus ojos, y llevarles energía extra... y que esto se puede hacer en cada momento del día, que hagan mucho palmeado en sus casas.

Emma lo que comenta es que sus ojos están más relajados, que se los nota más descansados. Esto es lo que me cuenta en otro correo:
Ahora siento que mis ojos están más relajados y sueltos. Relajados, pues están cómodamente puestos en los sillones que hay en sus órbitas. Y se expanden como si fueran esponjas porosas que se abren en todas direcciones.
Dimensiones oculares: Cada vez más, en progresión, noto la sensación de oscuridad. Antes cuando cerraba mis ojos, parecía que mis párpados eran una fina membrana, y ahora, en cambio, cuando cierro los ojos es como si se bajara el telón, y todo quedara en oscuridad.
Siempre que los ojos están sueltos, cuando inclino la cabeza hacia un lado y otro, son como dos pelotas de pin-pón. La dimensión que más me cuesta percibir, es la de ubicación. Mis ojos parece que están sujetados por muelles, y se mueven hacia delante y hacia atras


Yo les animaba a que me escribieran algo de lo que iban sintiendo, que estuvieran muy atentas a sus ojos, de los cambios que se iban produciendo.

Cris, dice estar siempre muy ocupada, y no tiene tiempo de escribir. Ella es muy activa, pese a su dificultad, trabaja con un grupo de clown, ha hecho un corto, y es muy viva... pero un día, también se animó y me escribió lo siguiente:

Hola, Teresa:
Te escribo para hablarte un poco de cómo me parece que evoluciono respecto al yoga Ocular: Procuro trabajar la tabla todos los días, y, cuando no estoy en casa, hago los ejercicios que puedo hacer sin los carteles. Siempre me queda la cosa de que no lo hago bien.
El zumo de naranja, por la mañana, se ha convertido en un ritual, y lo toman mis padres también.
Lo que pasa es que yo, a veces, me vuelvo escéptica, y no creo que mejore. En cambio, otras, me encuentro con mucha ilusión, y tengo toda la esperanza del mundo. Soy así: Lucho conmigo misma continuamente. Pero a la vista está que he mejorado.
Pienso que haría falta una persona que estuviera siempre ayudando en los casos de personas con discapacidad. Planteadlo así en cursos venideros... y me atrevería a decir que fueran tres días de clase, porque así, te aseguras que tres días trabajan
.

Empiezo a percibir también en Emma, que ya consigue hacer el parpadeo rápido más seguido. En la Ataxia de Friedreich, como el problema es la pérdida de equilibrio, aprenden a orientarse mucho con los ojos; buscan así, la estabilidad, manteniéndolos mucho tiempo abiertos, fijos y sin parpadear. Por eso, les hago mucho hincapié en el parpadeo. Y a Emma, que tiene los ojos muy saltones, también le digo que haga varias contracciones al día: Apretar ojos, y después relajar, y abrir.

(Continuará mañana).

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Haciendo cola.

********************

domingo, 28 de octubre de 2012

Recuperación visual en la discapacidad (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Teresa Pellejero.

Nota previa del administrador del blog:.

Este artículo sobre 'yoga ocular', por supuesto, no tiene nada de publicidad. He sido yo quien ha solicitado redactarlo a Teresa Pellejero, monitora de yoga, tras haberme enterado de los excelentes resultados habidos en dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zargoza... y cuya experiencia se trata de narrar.

Por la amplitud del artículo para cuanto normalmente suele emitirse en un blog de edición diaria, ha sido dividido en tres partes, que, si no hubiera novedades urgentes, se ditará en días consecutivos. Hoy va la primera parte.
.

Recuperación visual en la discapacidad (primera parte).

Comienzo con Cristina y Emma, en octubre de 2011. Ellas son dos mujeres con Ataxia de Friedreich, de edades 48 y 42 años, respectivamente. Las dos llevan unos años practicando yoga adaptado conmigo, y se acercan al yoga ocular para no perder más visión. A ambas les han pronosticado que su deterioro visual iba a ser progresivo.

Acepto, con cariño, trabajar, en conjunto el yoga ocular: Explicándoles que iba a hacer con ellas un trabajo experimental de recuperación de visión en la discapacidad... pero que, para ello, también iba a necesitar su colaboración. Necesitaba que fuéramos las tres juntas... que las tres confiáramos en que no sólo podrían mantener la visión que ahora tenían, sino que podrían, incluso, mejorarla. ¿Cuánto? Ya se vería.

Lo primero que les propongo, es un cambio de mentalidad: Romper con los esquemas de que no puede haber mejoría. Les animo a que se abran a todas las posibilidades de recuperación visual, porque cambiando las creencias de nuestro mundo interior, nos abrimos a un campo de posibilidades infinitas e ilimitadas. Las dos aceptan encantadas el reto, porque son guerreras y positivas.

Ambas van en silla de ruedas. Cris, de cintura para arriba, tiene poca estabilidad, pero sí puede realizar algunos movimientos con los brazos... aunque se le cansan y caen con frecuencia. En las manos tiene poquita fuerza, y escaso control sobre el tronco. Habla lentamente, pero no tiene demasiada dificultad. Tiene nistagmus (movimiento involuntario de los ojos) y miopía, y dice también tener afectado el nervio óptico.

Parte con una agudeza visual de:
Ojo derecho...7 %.
Ojo izquierdo..7 %.
Ambos ojos...10 %.
Y lee el texto 9.

Emma, apenas tiene movilidad de cintura para arriba. Los brazos los tiene sin fuerza: los mueve un poquito, pero se le caen enseguida. Lo mismo le ocurre con las manos. El tronco también hay que movérselo, pero sí tiene cierto control sobre cuello y cabeza. Tiene mucha dificultad para ver, oir y hablar, pero por encima está su ilusión y ganas... y me lo trasmite, para que yo acepte experimentar con ella. También tiene nistagmus, y afectado el nervio óptico. Y prácticamente no ve nada ni de lejos ni de cerca.

Emma parte de:
Ojo derecho.... 0 %.
Ojo izquierdo... 0 %.
Ambos ojos... 5 %.
No puede distinguir letras, ni siquiera en el texto 1

El método de repuración visual de Manuel Palomar, se asienta en 5 pilares:
1º- Purificación de los ojos, y Nutrición.
2º- Desbloqueos corporales, para soltar tensiones que nos impidan la buena visión.
3º- Tonificación de los músculos externos y profundos.
4º- Acomodación.
5º- Sensibilidad, cultivarla para reconocer tensiones.
De estos 5 pilares, surgen 9 tablas de ejercicios.

Al comenzar las tablas, nos encontramos las dificultades del movimiento y las adaptaciones que tenemos que hacer. Cris es dulce y se ríe muchísimo: Cada vez que algo no le sale bien, lo relativiza, hace bromas, y crea muy buena armonía en el grupo.

Emma también es muy risueña: Tiene mucha dificultad para hablar y expresarse, pero sonríe con gratitud, y se le ilumina la carita. Y eso, te da ánimos para continuar.

Ilustración 1º) Cris danza del elefante

Además de esas adaptaciones, en algunos ejercicios complicados, trabajábamos con la imaginación, buscando las sensaciones. El resultado fue muy bueno.

Les grabé una relajación corporal y de ojos, para que la tuvieran en casa, y se la pusieran todos los días. Ellas sólo se tumban por la noche cuando se acuestan... el resto del día van en la silla de ruedas. Por ello, me pareció conveniente que trabajaran la relajación corporal con la grabación y, aunque no estuvieran tumbadas, podían ir tomando conciencia y relajando todo el cuerpo... y así, sentir con más facilidad los ojos: ya que, al haber hecho yoga ya con anterioridad, no les resultaba demasiado difícil conectar cuerpo y ojos.

Emma con "manos-pelotas" en el regazo, tiene que manejarse más con la intención que con el movimiento, pero poquito a poco va consiguiendo sentir que sus ojos pesan y descansan.

Ilustración 2 Emma 5 posiciones de los ojos.

Les doy una pelotita de pin-pón, para que la tengan siempre muy cerquita, y así, cada vez que conecten con ella, se acuerden de los buenos hábitos, y realicen alguno, para que, de esta forma, estén permanentemente en contacto con sus ojos.

(Continuará mañana)

. ********************

2- Sección "PowerPoint del día":

¡Eso de la portada digo yo...! :-)

Para acceder al PowerPoint, pinchar en Una cura parcial.

********************

viernes, 26 de octubre de 2012

'Ohana'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

¡Stop! Necesito que el tiempo deje de correr durante un momento. Un pequeño respiro... sólo pido eso: Un pequeño instante en el que estar sola, conmigo misma. Fuera todo: personas... bjetos... cielo... tierra... Necesito estar fuera del mundo por unos minutos. Sin siquiera tener constancia de mí misma.

Odio verme reflejada, en un espejo, o en un vídeo. Me siento diferente. Me siento enferma. Odio ver que mi boca se mueve más lenta, que mis manos tiemblan más, que mis músculos vibran más. ¿Más que qué? No sé, pero más. Y, por tanto, yo menos. De discapacitado a disminuido, hay un paso.

Sé que es lo primero que te dice el psicólogo: “las comparaciones no llevan a nada”. Y también me sé la frase de: “llorar es de niños pequeños”. Pero hoy y ahora, no necesito sermones de nadie. Es lo que peor me sienta. La gente tiene que comprender que, si yo me siento distinta, inútil, e inservible, no me ayuda que me hagan sentir estúpida diciéndome que llorar es de niños chicos. O que me hagan sentir injusta diciendo que lloro sin motivos. O que piensen que sólo quiero llamar la atención con mis “lágrimas de cocodrilo”. Por tanto, si alguien me va a decir eso, mejor que se calle, y no diga nada. ¡Que desaparezca!.

Simplemente necesito un desahogo. Para mí es, importante que me duelan las piernas, y no me dejen dormir. Más que importante es jodido. O notar que empeoro... que ya no puedo mover mis manos como antes... que me cuesta más dibujar... que me falta fuerza... que me cuesta más entender a una persona por teléfono. Es importante, porque siento cómo me voy apagando poco a poco. Y es jodido, porque no puedo hacer nada por evitarlo, ni solucionarlo: Sólo llorar y desahogarme, para poder asumirlo, y seguir con todo para adelante de nuevo. Y ése es mi motivo.

Hay gente que me dice que mientras este mal, no quieren saber de mí... que cuando me relaje, les hable. Lo respeto. De algunas personas lo espero. De otras no, y me duele descubrir que me equivocaba. Pero respeto esta decisión.

Pero hay algunas personas en las que confío ciegamente. Confío en que me quieren, y me aceptan tal y como soy: Lo cual incluye las dificultades y los llantos. El no poder moverme bien... el no poder hablar bien... ni oir bien... el estar triste a veces... Confío en que convivan con ello, les guste más o menos, porque la primera que quiere ser normal soy yo. Y si esa gente no acepta esto, es que no me quiere de verdad.

Hay tanta, tanta, gente en la que confiaba, y me demostraron que no valían la pena, que me aterra pensar en que pueda volver a repetirse. Pero también me parece demasiado fácil que suceda.

En fin, espero no haberme equivocado al elegir mi "ohana".

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

Fuente: El blog de la autora: minukanews Original en: Ohana

********************

2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de 6:18 de duración, me lo ha enviado Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia... Desde luego es un vídeo impactante: con técnicas y ejecución sorprendentes, en torno a una metáfora (sin diálogos) sobre la paz. "Pigeon", en inglés = "paloma" en español.

Pigeon impossible:


********************

jueves, 25 de octubre de 2012

Homenaje a Darío, paciente de ataxia paraneoplásica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

"A veces, haciéndose uno el tonto, siembra en los demás una semilla, que se transformará en el árbol que te dará la sombra de la paz contigo mismo". (Darío Pérez de la Torre).

Hoy es el cumpleaños de Darío, alias "el maestro", para el grupo de atáxicos. Es paciente de ataxia paraneoplásica. Para no extenderme y llenar un folio, lo ubicaré como "ciudadano del mundo", pues han sido muchas las ciudades y países donde ha vivido este ex-piloto de aviación. Actualmente, creo, reside en Madrid... y está totalmente retirado de este mundillo de la ataxia.

Darío fundó conmigo, en 1997, la página web de Hispano-Ataxia, y la lista de correos HispAtaxia... mejor dicho comenzó él solo, o yo con él: pues yo, por aquel tiempo, no tenía ni pajolera idea de informática. Le conocí a través de una amiga mutua en Canadá... Resulta que su padre había nacido en una población a tres kilómetros de aquí... y él había venido a veranear varios años en su infancia. Fue imposible coincidir por la diferencia de edades. ¡Misterios de la vida...! ¿O es el tópico de que el mundo es un pañuelo?.

Darío y yo somos muy diferentes en carácter... casi opuestos. Yo soy un ingenuo... y él parece estar de vuelta de la vida. Aunque, para entenderle, sería necesario tener en cuenta algunas circunstancias de su vida. Porque, como decía determinado filósofo: "Yo soy yo y mis circunstancias". La verdad es que ha sido conmigo, a través de internet, como un padre: Un seguro de vida. Batiéndose el cobre, por mí, en todos los líos donde ingenuamente me metía.

La ataxia a Dario le llegó con un inicio muy tardío... casi, o sin casi, a los 50 años, y, además, de forma, digamos, repentina. De tener un cáncer de pulmón, y estar desahuciado, para sorpresa de todos, familiares, y médicos incluidos, pasó a írsele el cáncer, y quedarle una ataxia paraneoplásica (de la cual hay muy poco descrito). Supongo que tal experiencia influye en la forma de ser de cualquiera.

Seguimos con un artículo suyo:

Mi bici. Por Darío Pérez de la Torre.

Mi afición por las bicicletas viene de mi más tierna infancia, y yo, que presumo de comprender cualquier cosa, no entiendo que los demás no sientan esa pasión.

Salió el tema de las bicis en la visita que acaba de hacerme mi amigo Pedrito. La culpa la tuvo mi bici, y la falta de afición por el ciclismo que tiene mi hijo.

Resulta que hace trece años me arranqué el trauma juvenil de haber tenido que usar una "burra", de 25 Kg., con más parches en las ruedas que tonterías dice Pocholo Martínez en media hora... y, además, siempre con problemas de plato, cadena, bielas, pedales... no, de frenos no tenía problemas: no los tenía, y frenaba con la suela de mi alpargata contra la rueda de atrás.

Total, que hace trece años me fui a Andorra, y mandé hacer una réplica exacta de la de Greg Lemond, que fue el ganador del Tour de Francia de ese año. ¡Un Stradivarius de las bicis!.

Ahí empezaron mis problemas: Antes, cuando salía y paraba a almorzar, no tenía el mínimo reparo en dejarla a la puerta del bar... ¿pero ahora? Cualquiera dejaba esa joya al alcance, no ya de un ladrón, sino de cualquier aficionado. ¿Quién no perdería la cabeza?.

Y dejé de darme baños en el mar, por más sola que estuviera la playa. Pero todo era poco, comparado con los comentarios de otros aficionados cuando los alcanzaba, o me alcanzaban. Me sentía el rey de la velocidad, y gozaba como una orca con una foca.

Salía con amigos veinte o veinticinco años menos que yo, y los traía de vuelta hechos un trapo. Ya digo, una gozada. Tiene cuentakilómetros por radio, y en el reloj quedó marcada la máxima velocidad alcanzada, 78 Km/hora... fue un descenso, de Ronda a S. Pedro de Alcántara... la subida la hice en coche. Bajé empapado en endorfinas (droga gratificante natural del cuerpo).

El cuentakilómetros quedó parado marcando exactamente 1.000 Km. He decidido venderla, y Pedrito se va a encargar de ello. Me dice: "¿Sabes como aprendí a montar en bici?". Pedrito es de Santa María del Campo Rus, un pueblo de La Mancha, de Cuenca. De allí, emigró a Valencia, y hoy es un muy buen chapista... y más listo que el hambre. Continúa: "Espiábamos al practicante, cuando entraba a una casa, dejaba la bici a la puerta: momento que aprovechaba la pandilla para pillarla y por turnos darse una vuelta, y volverla a dejar a la puerta".

El año pasado, coincidió con el practicante. Y sepamos de una vez, que es Jesús, el hijo del hermano Eustaquio. El hermano Eustaquio también había sido practicante del pueblo. Y lo de "hermano" es porque, en ese pueblo, a las personas mayores y de respeto, se les antepone el "hermano" al nombre propio. Tras los saludos y preguntas correspondientes, díjole Pedrito a Jesús: "Una cosa tengo que confesarte: aprendí a montar en bicicleta en tu bici... bueno, yo y toda mi pandilla. ¿A que no lo sabías?".

Y le contestó Jesús: "Lo que tú no sabes es que tu generación aprendió a montar en mi bici... pero los de la siguiente, aprendieron a conducir con mi seiscientos".

A veces, haciéndose uno el tonto, siembra en los demás una semilla, que se transformará en el árbol que te dará la sombra de la paz contigo mismo.

(Darío, un 5 de Junio del año 2003).

Fuente del artículo: Boletín nº 18 de FEDAES.

********************

2- Sección "Viñeta de humor, políticamente incorrecta":


********************

miércoles, 24 de octubre de 2012

Divulgando la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Sin duda, la cuestión más importante para toda página web y/o blog, es tener un buen posicionamiento en buscadores. Es preciso que lo ofrecido tenga un buen acceso para el interesado en buscarlo... bien sea un producto de venta lucrativa, o una información altruista, como en nuestro caso. Porque es cierto que los buscadores de internet que no son de pago indexan todas las páginas web... pero no es lo mismo estar en el puesto 3, que en el 24, por ejemplo. A no ser muy interesante y concreto lo intentado buscar, nunca se mira más allá del 10, o a lo sumo, del 20.

Buscadores de internet hay muchos, pero no nos engañemos, el que, hoy por hoy, "corta el bacalao" es Google.

Google dice no haber apaños para un buen posicionamiento, salvo visibles directrices dadas por ellos: tener una página web clara, sin errores, bien optimizada, y con muchos enlaces de otras veb's. Tal vez sea cierto, pero ocurre como con las leyes y las trampas. Hay empresas, llamadas SEO's, que mejoran el posicionamiento web, pero cobran un "pastón". Los trucos se los callan, o se les acabaría el chollo. Y no dudo de que trabajen, ¡pero tanto como para pedir 500 euros mensuales sólo por eso! ¡Ni vendo nada, ni me sobra el dinero!.

Hago mi parte: ya está optimizada, sin errores, los enlaces de otros, yo no puedo ponerlos. Voy con el último invento de Google: "el botón google + 1". Tras la imagen, lo explicaré. Pido ayuda para divulgar la ataxia. La portada web es:

Quienes tengáis correo de Google, veréis el citado botón "google + 1" Al pinchar allí, os saldrá una ventana. En ella, pinchad en "compartir", también puede poner "share", que es lo mismo. Eso sólo se hace una sola vez... repito, "una sola".

También he añadido un botón para compartir en Facebook.

Mi intención es, también, poner los botones en las subportadas de la web... pero eso se queda para más adelante.

En el blog es parecido a lo dicho anteriormente. La diferencia es que en el blog sólo sirve para "votar" cada artículo. Y, además, hay botón tanto arriba, como debajo del texto. El botón de compartir en Facebook, aquí es un a "F" diminuta enmarcada en un recuadro gris (véase en la imagen).

********************

2- Sección "Vamos a un museo":

Hoy vamos de visita a un museo pictórico.

Este archivo PowerPoint ha sido colgado en la lista de correos, HispAtaxia, por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Está alojado en "xa.yimg"... el avance de diapositivas es automático... y canta Joan Manuel Serrat: "Nací en el Mediterráneo".

Para acceder al PowerPoint, pinchar en: 24 pinturas de Sorolla.

No está hecha la miel para la boca del asno: ¡A mí me gusta más la canción que las pinturas! :-)

********************

martes, 23 de octubre de 2012

Concesión del premio 'Irene Bravo Santos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

En principio, por modestia, me resístía a editar en el blog lo concerniente a este hecho... del que, evidentemente (AEFAT me ha consultado antes de editarse nada, por alusión a mi persona), tenía conocimiento desde hace tiempo. Después de haberlo editado en su página web la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT, y en blog de Ataxias Galicia, ya no hay razón para continuar con mis reticencias. Entre otras cosas, porque el silencio atentaría contra los propósitos del blog: informarnos mutuamente de cuanto sucede en torno a la ataxia y los atáxicos.

De todas formas, aquí, yo no soy el porotagonista: son los pacientes de Ataxia Telangiectasia y sus familiares, que etarán reunidos en el CREER, de Burgos, de los días 25 a 28 de este mes. Yo solamente iré una horas, el sábado, 27... si el cuerpo lo permite, que está para "sopitas", y... el vino... ni bueno, ni malo
:-)

AEFAT concede el premio "Irene Bravo Santos" a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa:

La junta directiva de Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT, ha decidido otorgar el premio "Irene Bravo Santos", en su primera edición, a D. Miguel Ángel Cibrián, en reconocimiento a su larga trayectoria de apoyo a los pacientes atáxicos, dando a conocer su realidad y propiciando su conocimiento, todo ello a pesar de dificultades de todos tipo, partiendo de que él mismo se encuentra afectado por Ataxia de Friedreich, siendo, por tanto, un ejemplo de superación. También se reconoce su tarea de pionero en cuanto a la información en español referida a la ataxia telangiectasia y que su labor de acogida y orientación ha sido clave para que AEFAT llegara a formarse.

Con este premio la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT, y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias, y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social.

Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER, de Burgos.

********************

2- Sección "Espectáculos solidarios":

Concierto Benéfico de ASOGAF - Granada, 27 de Octubre de 2012

El próximo sábado, 27 de Octubre de 2012, a partir de las 21:30 h. ASOGAF, (Asociación Granadina de Ataxia de Friedreich) va a celebrar un concierto benéfico en la Sala Principe, a cargo de los grupos:
1- Vigilando a Julia.
2- Histeria Innokua.
3- Maryon (antiguo Indico).

El precio de la entrada es de 7€, en el que incluye dos consumiciones de cerveza o tinto de verano. También hay entradas de fila 0 para aquellos que no puedan asistir y quieran colaborar en este evento.

Los puntos de venta son:
A través del teléfono de ASOGAF (tlf. 669506083).
A través del email de ASOGAF: infoasogaf@gmail.com
Farmacia Forum (frente al edificio Forum).
Sala Principe (Venta en taquilla).

Este evento está patrocinado por Sala Principe, 40 Principales, Máxima FM, Budweiser, a los cuales agradecemos su colaboración.

Asociación Granadina de Ataxia de Friedreich, ASOGAF. CIF: G18950881 Nº Registro 7590.

Fuente: BabelFAmily

********************

lunes, 22 de octubre de 2012

Fundación Almar: (Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Fundación ALMAR nace en febrero de 2011, y se crea con el objetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida de los enfermos afectados por la Ataxia de Friedreich.

La Junta Directiva de la Fundación ALMAR está formada por familiares de dos niños afectados por esta enfermedad, que se incluye dentro de las denominadas "enfermedades raras", y que han sufrido de primera mano los problemas y las carencias a las que se ven sometidos estos enfermos.

El objetivo fundamental de la Fundación ALMAR es proporcionar cobertura médica, psicológica, social y laboral especializada, a los enfermos y a sus familias para aminorar en la medida de lo posible el impacto negativo de la misma.

(Fuente: Página web de la Fundación ALMAR).

Todos contra la Ataxia de Friedreich

Me llamo Pilar, y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras": la Ataxia de Friedreich. Es una enfermedad neurodegenerativa, que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal, tales como pérdida de sensibilidad, descoordinación de los movimientos, escoliosis, disartria, diabetes, y en muchos casos problemas cardiacos graves.

(Fuente: Blog de la Fundación ALMAR).

Video, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, sobre este mismo tema:


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, pinchar en: Groucho Marx.

********************

domingo, 21 de octubre de 2012

Pedro M., paciente de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Querido blog...

Bueno, primero he de pedir disculpas por haberte abandonado. Últimamente tengo otras vías de escape, y te he apartado un poco... pero no va a volver a pasar (*).

Ahora en serio, dejemos mi imaginación a parte. Como sabéis, me rompí el húmero, de la peor forma posible. Bueno, pues ya estoy sin férula (llevaré unos 22 días, hace poco los conté, jeje)... y lo llevo bien. Sólo me falta coger fuerza. Ya tengo movilidad completa. A ver lo que tardo en mover el brazo yo solo, sin ayuda de mi mano derecha...

Estos días, al echar la vista atrás, me doy cuenta de que cada día que he pasado lo recuerdo como si fuese ayer. Es algo que, en estado normal, no te acuerdas ni de lo que pasó ayer: Es curioso cómo puedes almacenar tres meses en la memoria. Eso sí, lo mejor de ese saber, es cuando eres consciente de quienes te han apoyado. ¡Qué suerte tengo...! ¡No olvidaré esas cosas buenas!.

Sobre el tema estudios, sigo estudiando oposiciones, aunque ahora vagueo: No tengo muchas ganas, como antes, pero es por el brazo. Aún así, cada día intento un poco, para no olvidarme. Me quedan 17 temas: casi 16... de 70. Quiero empezar otro curso de programación en Java y aplicaciones Web, pero cuando esté bien... que lo quiero coger con ganas.

Próximamente me voy a Nueva York. Tengo ganas. Ya os contaré por aquí.

Por cierto, te soy infiel con Facebook :-)

¡Hasta la próxima!.

(*)Este texto ha sido extraído del blog de Pedro M. Por tanto, las referencias a "blog", no son a éste, sino al suyo personal.

Fuente original: Querido blog...

********************

2- Sección "Video del día":

El presente video, alojado en "Youtube", de 1:46 de duración, es de la cadena de televisión 'Canal Sur'. En él sale Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.


********************

3- Sección "El chistecillo valiente":

Una cebra recién llegada al zoológico, ve a un caballo, y le dice:
- ¿Y tú quién eres?.
- Un caballo semental.
- ¿Y qué es eso?.
- ¡Quítate el pijama. y te lo cuento, muñeca!.
-----

¿Qué le dijo un elefante a un hombre desnudo?.
- ¿¡Y con eso respiras!?.
-----

Uno de Lepe va al cine, y la muchacha de la taquilla le dice:
- Señor, ésta es la 5ª vez que compra la entrada...
- ¡Es que el hijoputa de la puerta me la rompe!.
------

Entra un borracho en una comisaría:
- ¿Podría ver al que robó en mi casa ayer?
- ¿Y para qué lo quiere ver?.
- Para saber cómo entró sin despertar a mi mujer.
-----

Un niño a su padre:
- Papá, papá, ¿cómo se sabe cuando uno esta borracho?.
- Mira hijo. ¿Ves a esos dos señores? Pues si yo estuviera borracho, vería cuatro...
-¡Joder, papá, si sólo hay uno!. -----

Después del tono internacional, se escucha la siguiente conversación telefónica:
- Disculpe, ¿ya llegó Julio allá?.
- Caballero, no sé de dónde llame usted pero aquí todavía es Mayo.
------

En un restaurante:
- ¿Y como quiere el señor sus huevos?
- Yo, con toda mi alma.
-----

Un borracho estaba orinando en la calle... pasa una señora, y dice:
- ¡¡Qué horror... qué bestia... qué monstruo!!.
- Pase tranquila, señora: ¡Que lo tengo agarrado del pescuezo!.

********************

sábado, 20 de octubre de 2012

AEFAT, Asociación Española de Ataxia Telangiectasia

Blog "Ataxia y atáxicos".

AEFAT son las siglas identificativas de Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia... y cuya página web puede hallarse en: http://www.aefat.es/

En síntesis, la Ataxia Telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis Bar, implica la pérdida progresiva de coordinación de las extremidades, la cabeza, y de ojos, y una disminución de la respuesta inmune contra las infecciones.

Se trata de un tipo de ataxia de origen hereditario autosómico recesivo: es decir, además de afectar por igual a varones y a hembras, salvo excepciones de mutaciones de punto, ambos progenitores deben ser portadores de un gen defectuoso. La herencia de dos copias defectuosas (una de cada padre) hace que aflore la enfermedad en el hijo. En relación a la enfermedad, las posibilidades teóricas de dos padres portadores, para cada uno de los descendientes, al azar, son: 25 por ciento de padecer el desorden, 50 por ciento de ser sano portador como ambos padres, y otro 25 por ciento de ser sano no portador.

Síntomas: La Ataxia Telangiectasia, es un desorden progresivo y degenerativo que afecta a una sorprendente variedad de sistemas del cuerpo. Esta enfermedad suele iniciarse en la niñez. Los pacientes con Ataxia Telangiectasia parecen normales en el nacimiento. Generalmente, las primeras señales de la enfermedad aparecen durante el segundo año de vida. Normalmente, los primeros síntomas son un tambaleo o falta de equilibrio, y deterioro en el habla (propios de ataxia) causado por una pérdida del control muscular.

Para ampliar este resumen, y verlo con imágenes y enlaces, pinchar en: Resumen sobre Ataxia Telangiectasia

Para acceder a un manual sobre esta enfermedad, pinchar en: Manual sobre Ataxia Telangiectasia

Video explicativo de la AEFAT (Asocición Española de Ataxia Telangiectasia) y sus actividades. Está alojado en "Youtube", y tiene 14 minutos de duración:


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas: 1- Por su peso, este archivo tardará un minuto, aproximadamente, en cargar. 2- Obsérvese que este PowerPoint, en portada, lleva una dedicatoria, con fecha, a los pacientes de Ataxia Telangiectasia y a sus familias. Y 3- La música corresponde a canción 'Chiquitita', del grupo musical 'ABBA'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Lecciones ratoniles

********************

viernes, 19 de octubre de 2012

Séptimo libro editado por Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota previa del administrador del blog:

Hoy en el blog, Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, presenta su séptimo libro... titulado 'La vida es de los valientes'.

'La vida es de los valientes' se dirige a las personas que quieran escapar de su propia realidad, y buscar refugio en una historia entrañable, que, de seguro, les va a hacer abrir los ojos y darse cuenta de que no son únicas en el mundo... y, a la vez, darles una enseñanza legítima de lo que en la vida encontramos, y no sabemos apreciar.

En la novela, a una niña que se hace mujer, a la vez que el virus le enferma y degenera por fuera y por dentro, se le da una oportunidad exclusiva de ser una mariposa. Hay una operación que le liberará de sus cadenas...

Es totalmente ficción, aunque puede guardar relación, en los primeros capítulos sobre todo, con realidades que nos toca vivir a todos los pacientes de ataxia.

Nota de administrador del blog:

Los libros de Pilar Ana Tolosana Artola se pueden adquirir en la editorial P&R EDICIONES... con dirección comercial@prediciones.net

También pueden comprarse "online" en: Amazon.com (Buscar por título del libro).

Para contacto por E-mail con la autora, Pilar Ana Tolosana Artola: pilar_anat@hotmail.com


Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los siete libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Siete libros de Pilar Ana Tolosana.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

La música corresponde a la banda sonora de la película del oeste 'El bueno, el feo, y el malo.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: El bueno, el feo, y el malo

********************

jueves, 18 de octubre de 2012

Necesidad de, al menos, siete unidades de ataxia en España

Blog "Ataxia y atáxicos".

España necesita, por lo menos, siete unidades de ataxias.

Sólo el 11 por ciento de los casos de ataxia tiene un diagnóstico etiológico conocido.

Incrementar los recursos asistenciales, potenciar la investigación, y desarrollar un registro estatal de pacientes, son prioridades para la SEN.

El 25 de septiembre se ha conmemorado el Día Internacional de la Ataxia, un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad para coordinar los movimientos, y cuyo término puede utilizarse tanto para referirse al síntoma, como para nombrar a una de las más de doscientas enfermedades del sistema nervioso que cursan con esta sintomatología. De todas ellas, son las ataxias degenerativas, hereditarias o esporádicas, las que tienen una mayor incidencia en la población. Aunque no existe ninguna estadística oficial, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que unas 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria en España.

Las ataxias hereditarias son enfermedades generalmente progresivas, altamente discapacitantes, para las que no existe un tratamiento curativo definitivo. Se suelen clasificar de acuerdo a la forma como se heredan: autosómicas dominantes (como las ataxias espinocerebelosas, también denominadas SCA's, autosómicas recesivas (como la Ataxia de Friedreich), ataxias en relación con una enfermedad mitocondrial, y ligadas al cromosoma X. No obstante, el grado de progresión, además de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

“Solo con el término de ataxia hereditaria se engloban más de 200 tipos de enfermedades congénitas, metabólicas, debidas a defectos de la reparación del ADN, mitocondriales, canalopatías, y debidas al defecto de la configuración y degradación de proteínas. Esta gran heterogeneidad condiciona que se diagnostique etiológicamente un porcentaje muy bajo de estas enfermedades, y que lograr su tratamiento futuro también sea difícil”, señala Francisco Javier Arpa Gutiérrez, coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas (Ceaped) de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Estimamos que aproximadamente solo un 11 por ciento de las ataxias tiene un diagnóstico etiológico conocido, por lo que mejorar en este aspecto es absolutamente necesario si queremos desarrollar los tratamientos futuros, ya que se ha comprobado que un paciente con un tipo de ataxia concreto no se beneficia de ciertos tratamientos (coenzima Q10, Idebenona, IGF-1, etc.), disponibles, o en ensayo clínico, de la misma forma que lo hace otro paciente con un tipo diferente de ataxia.

Ante esta situación, la Ceaped considera que incrementar los recursos asistenciales (unidades de referencia, red asistencial y genética clínica), desarrollar la investigación básica, traslacional y clínica de estas enfermedades, y el registro de pacientes a nivel del Estado, son las tres líneas básicas a seguir en la búsqueda de la mejor atención posible de los pacientes.

“La comunidad científica tiene puestas sus esperanzas en que, en un futuro, los enormes avances que se han realizado en el campo de la genética, se puedan reflejar en el aspecto terapéutico, bien aportando la proteína deficitaria, o mediante terapia génica”, comenta el Dr. Arpa. “En todo caso no hay que olvidar que, aunque actualmente estas enfermedades no tengan cura, muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados. Afortunadamente sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible y, para ello, debemos intentar promover una mejora continua de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial”.

En la actualidad existen cinco unidades de referencia para ataxias y paraplejias hereditarias en España: el Hospital Universitario la Fe de Valencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, y los Hospitales Clínic y Sant Joan de Déu de Barcelona. Probablemente, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), España requeriría entre siete y ocho unidades de referencia.

(Fuente: Publicación médica de Neurología, número 61, 01/10/2012.
Original en: Espana necesita por lo menos siete unidades de ataxias).

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas: Por su peso, este archivo pudiera tardar en cargar unos 60 segundos. Está alojado en "xa.yimg". Ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Música: Chicha Argentina.

Para acceder al PowerPoint, pinchar en La noche.

********************

miércoles, 17 de octubre de 2012

Terapia celular en enfermedades degenerativas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Matilla Dueñas, para NEURODEGNET® 2012.
Extraído (excepto foto) del grupo "NEURODEGNET" en Facebook. Fecha: 24/09/2012.
Original en: Células Madre para el tratamiento....

Células Madre para el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas: hasta la fecha una decepción.

En el último número de la revista científica Movement Disorders, la editorial comenta el estudio realizado en 17 pacientes, de Alemania e Italia, presentando una variedad de síntomas parkinsonianos, a los que se inyectó células madre mesenquimales derivadas de la médula ósea del propio paciente.

Los pacientes pagaron entre 6.000 y 30.000 euros por dicho tratamiento. El estudio científico muestra que ninguno de los pacientes presentó ninguna mejora significativa después del tratamiento. De hecho, la Editorial comenta que algunos de los síntomas empeoraron cuando fueron medidas con las escalas clínicas apropiadas. Al preguntarles a los pacientes, al cabo de unos meses después de recibir el tratamiento, ninguno recomendaría el mismo.

Fuente: Stem Cells for Parkinson’s Disease: Advancing Science but Protecting Patients. Movement Disorders, 2012.

Comentario del administrador del blog:

El contenido del texto, resumido por el Dr. Matilla, no es novedad, ni buena, ni mala: es todo una realidad. La aplicación directa de células madre en enfermedades neurodegenerativas (ataxia incluida)no funciona al día de hoy. Y recalco lo referente a la actualidad, porque yo no soy médico, y no sé, ni puedo saber, si algún día podrá descubrirse determinado cable suelto que hiciera fallar la teoría. Pero mientras no se demuestre la eficacia de la aplicación, podremos decir que NO funciona.

Y no es novedad, porque existe en tal sentido el pronunciamiento de médicos e investigadores de prestigio. En nuestra web hay recopilados artículos y comentarios: Terapia celular en clínicas sin control. Incluso las autoridades sanitarias de la Unión Europea tildaron de ilegal la oferta de terapia celular en clínicas privadas. Lo curioso es que la publicidad de tal oferta, tildada de ilegal, se siga ofreciendo masivamente por internet, incluso en sitios serios, como pueden ser Google, o numerosos diarios digitales, (más o menos, aquí interesa el dinero de ingresos publicitarios, lo que se publicite, es lo de menos).

Y es bueno, y conveniente, recordarnos esta realidad, porque sometidos al bombardeo publicitario, a través de internet, e impelidos por nuestra imperiosa necesidad de búsqueda de salud, los pa1cientes de ataxia, entre otros, corremos el riesgo de caer en manos de desaprensivos, vendedores de humo
.

********************

2- Sección "Video del día":

Desde elalojamiento de "Youtube", con una excelente ambientación musical, se ofrece un bello video, de 4:11 de duración: Leyenda sioux:


********************

3- Sección "Humor en audio":

Para acceder a un breve audio de humor, enviado por gentileza de Ramón Moreira, paciente de ataxia, de Galicia, pinchar en: Las tres cigüeñas.

********************

martes, 16 de octubre de 2012

Fundación Almar

Blog "Ataxia y atáxicos".
>
La Fundación ALMAR nace en febrero de 2011, y se crea con el objetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida de los enfermos afectados por la Ataxia de Friedreich.

La Junta Directiva de la Fundación ALMAR está formada por familiares de dos niños afectados por esta enfermedad, que se incluye dentro de las denominadas "enfermedades raras", y que han sufrido de primera mano los problemas y las carencias a las que se ven sometidos estos enfermos.

El objetivo fundamental de la Fundación ALMAR es proporcionar cobertura médica, psicológica, social y laboral especializada, a los enfermos y a sus familias para aminorar en la medida de lo posible el impacto negativo de la misma.

(Fuente: Página web de la Fundación ALMAR).

Todos contra la Ataxia de Friedreich

Me llamo Pilar, y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras": la Ataxia de Friedreich. Es una enfermedad neurodegenerativa, que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal, tales como pérdida de sensibilidad, descoordinación de los movimientos, escoliosis, disartria, diabetes, y en muchos casos problemas cardiacos graves.

(Fuente: Blog de la Fundación ALMAR).

Video, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, sobre este mismo tema:


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder al PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, pinchar en: Groucho Marx.

********************

El blog desde el 15 de septiembre al 15 de octubre

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de septiembre, a 15 de octubre).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/09/2012 a 15/10/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

********************

CONCIERTO BENÉFICO DE ROCK POR LA CURA DE LA ATAXIA DE FRIEDREICH. Fecha y lugar:El próximo viernes, 19 de octubre, a las 19:30 horas... en el auditorio del CICUS. Calle Madre de Dios, nº 1 41004-Sevilla.

Tocarán los grupos:
1- Quell The Queen (Estilo: Pop-punk/Pop-rock).
2- Foxnox (Estilo: Hard-Rock, Rock).
3- Serial Code (Estilo: Funk-Rock, Rock).

Organiza: Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento.
Colaboran: Centro de Iniciativas Culturales de la Universidad de Sevilla. ///// y Grupo Abades.

Entradas: publico en general: 4 euros ///// y estudiantes: 3 euros.

La Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, junto a otras asociaciones análogas, trabaja para fomentar la investigación dirigida a combatir esta grave enfermedad neurodegenerativa para la que aún no se conoce tratamiento eficaz. Además de impulsar proyectos de investigación que avancen terapias y tratamientos, organiza eventos para recaudar fondos que se destinan íntegramente a financiar proyectos de investigación

La Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento agradece a las instituciones y empresas colaboradoras y a todos los voluntarios, su participación generosa y desinteresada.

******************

lunes, 15 de octubre de 2012

Artritis reumatoide (documental)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "redpacientes.com". Fecha: 11/10/2012.

Bien se pudiera incluido este artículo en una hipotética sección llamada "Cartelera de espectáculos". Se trata de un documental de programa televisivo 'La aventura del saber', emitido el martes pasado, 09/10/2012... y que insertamos aquí por gentileza de "redpacientes.com".

EL RETRATO (Documental íntegro).

Tras una breve e interesante entrevista con el Dr. Jose Manuel Rodríguez Heredia y con Antonio Torralba, presidente de "ConArtritis", el programa 'La aventura del saber' emite el documental (en total son 59 minutos).

Dos pacientes con artritis reumatoide, con historias distintas, pero con experiencias comunes. Una diagnosticada hace veinte años, otra hace 8. Un mundo entre ambas fechas si hablamos de cómo han evolucionado los tratamientos.

Arantza pinta y prepara para su primera exposición. El documental se acerca a su vida, a su entorno: el estudio donde trabaja, el médico que le atiende, la asociación en la que participa, la familia... todo ello mientras dialoga con su amiga, modelo para la ocasión y compañera de artritis reumatoide.

Para iniciar el documental, pinchar en el triágulo azul del centro de la pantallita.


********************

domingo, 14 de octubre de 2012

Ataxias espinocerebelosas (en PowerPoint)

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el blog, hoy, se presenta un trabajo que, en inicio, estaba previsto para el 'Día de la Ataxia'. En realidad, por los pelos, sí lo concluí ese mismo día. Sin embargo, las víperas ya había advertido en este mismo blog que no podría acabarlo por problemas en los archivos de sonido. Sí lo acabé, aunque aún no he conseguido descubrir dónde está el problema que me ha traído de cabeza durante algún tiempo.

Dicho trabajo consiste en un PowerPoint explicativo (en imágenes y en voz) de qué son y cómo se desarrollan las ataxias espinocerebelosas, SCA's. El archivo es de transición automática de diapositivas (no es necesario hacer nada), y dura unos 10 minutos aproximadamente. Está concebido tanto para explicación a nivel privado, como para proporcionamiento de material informativo a las asociaciones de ataxia, que podrán reproducirlo en una pantalla grande, mediante un cañón laser, en sus reuniones. El archivo es abierto y libre (sin contaseña).

Mi siquiente paso será pasarlo a fomato de video, que, aunque éste tenga más promoción y populariad, tratándose de imágenes fijas, lo veo menos eficaz que el PowerPoint para el segundo fin indicado.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint (por su peso, tres megas) tardará un minuto en cargar), pinchar en: Las ataxias espinocerebelosas, SCA's.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

No comento... :-)

Para ver y/o guardar este archivo de humor PowerPoint, pinchar en: ¡Estoy en problemas!.

********************

viernes, 12 de octubre de 2012

La lección de coraje de una familia de Friburgo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extraído de "L'illustre online". Fecha: 10/10/2012.
Autor: Christian Rappaz. Traducción al español: Miguel-A. Cibrián.
Origin1al en francés en:Ataxie de Friedreich maladie incurable...

Sabine y Jacques, Zollinger luchan incansablemente durante diecisiete años con Sarah y Gaëlle, sus dos hijas sufren Ataxia de Friedreich, enfermedad progresiva e incurable. ¡Abrumador!.

Unida por el amor, la familia Zollinger se enfrenta a la enfermedad y el sufrimiento con valentía y determinación admirables. De derecha a izquierda, en su casa Vallon (FR): Gaëlle, Sabine, la madre, Jacques, padre, Stephen, pareja de Sarah, apoyando a Maeva, su hija, nacida el 11 de septiembre. Falta Mathieu, el hijo más joven. (Foto: Blaise Kormann).

La escena llena a Sabine de felicidad, y se sumerge en una profunda emoción. Sentada en su silla de ruedas, Sara, su hija mayor, amamanta a su pequeña Maeve, que dio a luz el 11 de septiembre. "Es maravilloso: Una revancha hermosa de la vida", dice entusiasmada la joven y sonriente abuela de 52 años, recordando sombras: "Cuando el neurólogo, brutalmente, nos anunció la enfermedad padecida por las dos hijas, hace diecisiete años, dijo estimar que no vivirían más de 20. Por lo tanto, la maternidad, no pasaba por mis pensamientos", dice ella.

¿Enfermedad? Ataxia de Friedreich. En este día del diagnóstico, abril de 1995, este nombre cayó como una losa sobre la familia Zollinger. En su coqueta casa de Saint-Aubin situado en la verde campiña de la Broye, Fribourg, Sabine, laborante médico, y su marido, Jacques, oficial de seguridad,, vivían una tranquila felicidad. Sus hijos, Sarah (9 años), Gaëlle (6 años), y Mathieu, el último sol de la tribu (9 meses), rebosaban salud... y las dos chicas eran muy aplicadas en la escuela. Esto es lo que motivó al maestro de Sarah, sorprendido por el deterioro de su escritura, a llamar a sus padres. "Ella puede tener un problema. En su lugar, consultaría con un especialista".

Sabine y Jacques quedaron desconcertados. El "problema" de que habla el profesor era obvio. Peor aún, la situación era idéntica a la de su hermana Gaëlle. De un momento a otro, llegó la congelación de las sonrisas. Tras dos días más de pruebas médicas, el diagnóstico cayó como un golpe. Dejando el CHUV, Sabine corrió a la Biblioteca de la Universidad de Lausana para enterarse sobre este nombre siniestro de la enfermedad. ¡Devastador!.

Un caso por 50.000:

Es suficiente. Pues, a las terribles consecuencias del mal, se añade el amargo sentimiento de ser víctima de un capricho del destino. La Ataxia de Friedreich, en efecto, afecta a una persona por cada 50.000 (150 casos en Suiza). Esto no es todo. Para desarrollar la afección, por lo general en la infancia o en la adolescencia, es necesario que ambos padres sean portadores de un gen enfermo, cosa que cumplen ellos. Ningún otro miembro de sus respectivas familias sufre de esta enfermedad. Sólo hubo una luz en este sombrío panorama, el hijo pequeño, Mathieu, resultó ser portador sano del gen.

La salud de las niñas, se degradó rápidamente. Si las facultades intelectuales no se ven afectadas, la falta de coordinación de movimientos perjudicaba al equilibrio, provocando caídas con mayor frecuencia. Audición y lenguaje están afectados, así como las funciones motoras. Más importante aún, se engrosa la pared del corazón, causando insuficiencia cardíaca, que puede resultar fatal en cualquier momento.

"Todo el mundo, a su propio ritmo, habría de pasar por un proceso de duelo. El duelo es saludable, para nuestros hábitos, nuestros proyectos y nuestras esperanzas", explica Jacques, evocando un nuevo sentido de la vida, lejos de lo que hubieran imaginado.

Después, el choque, la rabia, la depresión, y el silencio, la pareja optó por la aceptación. "Un domingo de 1998, salimos los cinco de picnic. La enfermedad era progresiva, y no podía hacerse nada para detenerla. Sarah y Gaëlle ya no podía caminar, y debían usar silla de ruedas. Nos vimos en la necesidad de decir todo, todo lo que en el corazón nos estaba quemando, y que nos hizo sufrir durante meses", dice Sabine. "Lloramos mucho juntos, pero por lo menos desde entonces, nuestras dos hijas fueron capaces de luchar contra la enfermedad".

Medicamento amenazado por la falta de rentabilidad:

Luchar: Es el verbo que la familia conjuga en todos los modos y tiempos, durante casi veinte años. "Para las niñas, cada día es una nueva batalla. Sólo para sostener un vaso sin derramar el líquido, bañarse, vestirse... En el baño tienen, de media, tres cuartos de hora para ducharse", explica Sabine. "A la vez, falta de conocimiento -el gen fue identificado en 1996-, ninguna estructura, ni organización que pudiera ayudar".

La pareja fundó la Asociación Suiza de Ataxia de Friedreich (aCHaf), que Sabine aún preside. Su objetivo es crear un vínculo en torno a la Ataxia de Friedreich, pero más importante, para presionar a la compañía japonesa que fabrica el único fármaco (idebenona) que frena la progresión de la enfermedad, al actuar sobre el corazón, y en aquel momento, amenazaba con abandonar su comercialización, por falta de rentabilidad. Peligro ahora descartado.

Pero, hoy en día, otra espada de Damocles pende sobre los afectados de Ataxia de Friedreich y sus familias: El reembolso del tratamiento está cuestionado. Motivo: la eficacia del medicamento, en origen creado para la lucha contra la enfermedad de Alzheimer, no queda suficientemente demostrada. Aunque, fuertemente cuestionada esta conclusión, la situación alienta a asociaciones de ataxia, como Asociación Suiza de Ataxia de Friedreich (aCHaf), a apoyar financieramente a dos investigadores que trabajan en una nueva molécula. "Hay tanto sueños, como esperanzas, que permita a los afectados llevar una mejor vida en el futuro", sonríe Sabine, agradecida a los contribuyentes privados de su organización.

Un sueño para la familia sería verlo realizado. A través de la solidaridad familiar y el Seguro de Incapacidad (DI), la pareja ha sido capaz de construir dos nuevos anexos a la villa Vallon (FR), a un tiro de piedra de Saint-Aubin. "Los 80.000 francos necesarios para adaptaciones de tres habitaciones y media, han sido bien empleados", dice Jacques. En consecuencia, Sarah, Stephen, su compañero, y su pequeña Maéva, y Gaëlle, tienen cierta independencia, al mismo tiempo que están cerca de sus padres. "Las dos chicas, además, pueden beneficiarse de la atención de cuidadores, presentes las 24 horas, con la ayuda que reciben de la AI para pagar a los asistentes. ¡De repente, me he encontrado en el paro!", ríe Sabine, alabando el sistema social suizo.

Dignidad y solidaridad:

Sarah y Gaëlle, en instituciones, nunca ha sido una opción para los padres. Un rechazo del que las chicas están muy agradecidas. "Quiero sentirme rodeada por parte de mis placeres diarios, como cuando alguien me dirige la palabra sin considerarme discapacitada", dice Gaëlle, cuyas palabras salen a costa de un enorme esfuerzo. "Es tiempo de poner un poco de color en la vida en blanco y negro", como dice ella. "Podemos vivir con la enfermedad, pero no se puede aceptar en su totalidad".

Durante todo el día, nadie se quejó de nada. Dignidad, que mueve y sorprende a Stéphane (32 años), también de Saint-Aubin... mecánico... conoció a Sarah... se perdieron de vista, pero se rencontraron hace tres años. Stéphane dice que no hay palabras lo suficientemente fuertes para alabar la valentía de las dos mujeres. "Ellas son simplemente extraordinarias", exclama con admiración.

Orgulloso de sus hermanas, que siempre ha conocido en silla de ruedas, Mathieu no piensa menos: "¡Ay, si son reconfortantes...! Algunas de las palabras no siempre puede calmar el dolor de los demás".

En espera de una cura milagrosa, que ella cree, Sarah se ve obligada a delegar, como madre, a su entorno, después de la lactancia. Una perspectiva que le induce a una tristeza infinita, aunque se compromete a luchar con toda la fuerza que la enfermedad pueda dejarla. Y si la faltase, la familia estará allí. Como siempre. Por siempre...

Nota del administrador del blog:

A partir de 1997, un par de años después del diagnóstico de sus hijas, crucé varios mensajes con Sabine Zollinger... con el nexo común de la enfermedad. Luego, cada año, nos felicitábamos mutuamente la Navidad. Ella hacía unas tarjetas con fotografía familiar. Mas tarde, hemos perdido la comunicación. Pero, aunque no de vista, conozco a Sabine, a Sarah, y a Gärelle. Y, para mí, ha sido una agradable sorpresa hallar este artículo en Internet

********************