La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 30 de septiembre de 2014

Día Mundial de la Ataxia, 25 de septiembre. (María Pino)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hoy es el 'Día Mundial de la Ataxia', el 25 de septiembre, día en el que todos los afectados y sus allegados debemos dedicar nuestros esfuerzos para dar a conocer esta terrible enfermedad a la sociedad. Y qué menos que recordar esta información para trasmitir conocimientos.

La palabra Ataxia proviene del griego, y significa sin orden. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico que engloba a más de 300 procesos degenerativos. Actualmente puede definirse como un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos. Puede ser causada por un traumatismo grave o por una enfermedad del sistema nervioso central...

Las ataxias degenerativas, hereditarias o esporádicas, son las que tienen mayor incidencia en la población. Son progresivas y no tienen cura todavía. La progresión de estas, es diferente para cada víctima y depende de muchos otros factores: genéticos, ambientales y personales

Los afectados utilizamos el vocablo atáxicos para referirnos a nuestro colectivo; palabra que usaré para hablar de nosotros de aquí en adelante. Es necesario ponerle un apellido a la palabra ataxia para diferenciarla en el conjunto de enfermedades que conllevan este trastorno. Con el término de Ataxia hereditaria, se engloban más de 200 tipos de enfermedades, lo que condiciona que se diagnostiquen correctamente un porcentaje muy bajo de ellas, por ello sus tratamientos de futuro serán muy complicados, por no decir inexistentes.

Dentro de lo que cabe, tengo suerte porque mi ataxia tiene apellido y me la diagnosticaron en un período de tiempo relativamente corto (1 año), y se llama Ataxia de Friedreich. Sin embargo, hay muchísimas otras personas que conviven con lo que llamamos ataxias huérfanas, y tienen que vivir con algo en sus cuerpos que no saben qué puede ser y progresa limitando sus vidas... esperando que surja un milagro, y a alguno de nuestros adorados científicos que viven trabajando para ayudarnos, se le encienda una bombilla, y por lo menos puedan saber qué es lo que tienen y darle un apellido.

La mía, la Ataxia de Friedreich, es una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, causada por una anomalía en la cadena de nuestro ADN, exactamente en el gen FXN, localizado en el cromosoma 9. Esto provoca una deficiencia de una proteína indispensable para una correcta función de nuestras células, llamada frataxina... y se traduce en una pérdida progresiva del equilibrio y luego de sensibilidad, descoordinación de todos los movimientos, escoliosis, disfagia (problemas en el tragado), disartria (problemas para hablar), pérdidas de visión y audición, y en muchos casos diabetes y problemas cardíacos graves... En un tiempo más o menos corto, nos vemos obligados a usar una silla de ruedas para movernos, y, progresivamente perdemos autonomía personal. Y ahí lo dejo, de momento, pues hay demasiadas cosas para contar. La ataxia es una renegociación constante para nuestra adaptación al medio.

Ambos padres han de heredar una copia del gen defectuoso, lo que quiere decir que se trata de una ataxia de origen recesivo. Según datos recientes 1 de cada 60-110 personas son portadores de este gen. 1 de cada 60-110 personas. Sí. Este dato es muy relevante. Hay mucha gente que va transmitiendo estos genes de generación en generación sin saberlo. Por ello, desde aquí aconsejo que cualquiera que tenga antecedentes de casos con estos síntomas de la enfermedad, se haga estudios genéticos para conocer el futuro de su descendencia.

Actualmente, 4 por cada 100.000 personas tienen Ataxia de Friedreich en toda la población de origen indo-europeo, y en España aumenta la cifra siendo 4´7 casos por cada 100.000 habitantes. Con Ataxia de Friedreich, repito.

Desde hace unos 5 años llevo oyendo que en España se estima que hay 8.000 pacientes con ataxia. Yo creo que hay más. Aquí en Canarias seremos unos 15, que sepamos... pero yo cada vez tengo noticias de nuevos atáxicos. En un par de décadas esta enfermedad dejará de ser rara. Me atrevo a decirlo. Estos genes defectuosos pueden estar revoloteando cerca de cualquiera... A mí me tocó.

Soy secretaria de la Asociación de Ataxias de Canarias, ASACAN... queremos emprender nuevas actividades, e ir creciendo como asociación. Estamos aprendiendo y cogiendo las riendas de esta parte de nuestras vidas.

En breve continuaré informando de la investigación que promovemos con la iniciativa STOP-FA, la cual ya ha comenzado, y va sobre ruedas... pero aún falta financiación para poder continuar, y finalizar el ensayo pre-clínico.

¡Lo conseguiremos!.

(Mery).

Fuente: Blog de María Pino: Día Mundial de la Ataxia, 25 de septiembre.

Foto de portada del blog de María Pino
Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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lunes, 29 de septiembre de 2014

'Claridad' de Maria Narro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de la página web de GENEFA... (Ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

“Claridad” para GENEFA.

Entre las plumas que nos ayudan a volar para alcanzar nuestra meta, contamos ahora con la de la escritora alcarreña María Narro, que se ha sumado a ayudarnos mediante la donación del 50% de las ventas de su último libro 'Claridad', gesto que la honra y que desde aquí le agradecemos.

María Narro (pseudónimo literario de Mamen García)
'Claridad' no es un libro que nos sea ajeno, pues versa sobre la Ataxia de Friedreich en primera persona, ya que María Narro está afectada por esta nuestra enfermedad y sabe perfectamente todo lo que ésta supone.... siendo en sus libros donde ella ha plasmado, entre otras cosas, sus experiencias.

Conoce bien nuestra problemática, y por eso se ha comprometido a prestarnos su apoyo para intentar lograr la cura.

Entre su último y su primer libro, 'Claridad' y 'Fotos de un adiós', ambos referidos a la Ataxia de Friedreich, María Narro cuenta con una dilatada producción literaria entre la narrativa y la poesía; si queréis conocerla en profundidad podéis visitar su blog: http://wwwshakespeareyyo.blogspot.com.es/

Para más información sobre esta iniciativa visitad éste enlace: http://www.guadaque.com/component/k2/item/12368-entrevista-a-maria-narro-escritora-de-guadalajara-que-padece-ataxia-de-friedeich.html.

Gracias otra vez, María.

Fuente original en: 'Claridad', de María Narro

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2- Sección 'PowerPoint del día':-

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Cosas de loros!.

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domingo, 28 de septiembre de 2014

Más de 8.000 personas en España están afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "infosalus.com"... (Ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Neurólogos denuncian que en España solo existen en España cinco unidades de referencia para ataxias hereditarias.

MADRID, 24 Sep. (EUROPA PRESS)

Más de 8.000 personas en España están afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad que engloban alrededor de 200 tipos de patologías degenerativas del sistema nervioso, y que este jueves conmemora su día internacional.

Estos datos han sido dados a conocer por la Sociedad Española de Neurología (SEN), desde donde se demanda mayores recursos asistenciales, ya que actualmente solo existen en España cinco unidades de referencia para ataxias hereditarias, cuando se estima que al menos se necesitarían tres más- permitiría no sólo fomentar la investigación sino mejorar también la calidad asistencial de los pacientes.

"Potenciando la formación continuada de los profesionales y mejorando la calidad asistencial conseguiremos que los pacientes tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible", explica el doctor Francisco Javier Arpa Gutiérrez, Coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejías Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Las investigaciones que están ahora mismo en marcha están tratando de encontrar las dianas terapéuticas que permitan desarrollar un tratamiento que pueda frenar la progresión de estas enfermedades. También se están realizando algunas investigaciones en el terreno de las células madre y en el campo de la terapia génica.

"En todo caso, los esfuerzos dedicados al estudio de estas enfermedades son insuficientes, sobre todo si lo comparamos con los dedicados a otros procesos neurológicos. Desde la SEN consideramos fundamental impulsar la investigación básica, traslacional y clínica de estas enfermedades, para lo cual también vemos muy importante fomentar el desarrollo del registro nacional de pacientes (REDAPED) e incrementar los recursos asistenciales", destaca Arpa.

En este sentido, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) entidad miembro de COCEMFE demanda mayor investigación y manifiesta su esperanza en los proyectos de investigación puestos en marcha, basados en la denominada terapia génica.

"En esta época de crisis y recortes y ante el manifiesto olvido institucional, los propios afectados se han convertido en artífices de su propia curación, pues, junto a sus familias, se han puesto manos a la obra para aportar sus escasos ahorros y realizar todo tipo de actividades encaminadas a obtener recursos para financiar proyectos específicos de investigación", señala la presidenta de Federación de Ataxias de España (FEDAES), Cristina Fernández Amado.

A día de hoy, este tipo de enfermedades no tienen una cura específica, salvo algunos casos provocados por deficiencias metabólicas (déficit de vitamina E o B12). No obstante, muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados.

A pesar de ello, afortunadamente sí que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible y, para ello, desde Federación de Ataxias de España (FEDAES) se intenta promover las acciones oportunas en aras de una investigación eficaz en este campo, un contacto continuo enfermo-investigador y una mejora continua de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial.

TIPOS MÁS COMUNES DE ATAXIAS

Cerca del 60 por ciento de los diferentes tipos de ataxia son hereditarios, es decir, son transmitidos por los progenitores de forma dominante o recesiva, según el caso. Generalmente las ataxias se generan por una pérdida de función en el cerebelo, que es el órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos desde o hacia él.

Se conoce la localización cromosómica en menos de 160 tipos familiares, existiendo numerosos casos esporádicos, en la inmensa mayoría de los cuales no se consigue una aproximación al posible diagnóstico genético, a pesar de que las técnicas para el diagnóstico genético han experimentado un extraordinario desarrollo.

Las ataxias espinocerebelosas, también denominadas SCA, y sobre todo la Ataxia de Friedreich son, dentro de las ataxias hereditarias, las enfermedades más conocidas. Pero son enfermedades raras, por lo que, en general, existe un profundo desconocimiento social de las mismas, lo que condiciona que no se destinen suficientes medios para su investigación y consecuente desarrollo de tratamientos.

"Las ataxias no tienen cura, pero existen muchos síntomas y complicaciones asociadas que sí que puede ser tratados de manera integrada y multidisciplinaria", explica el doctor Arpa, quien recuerda que, hoy en día, salvo en el caso de un número de ataxias metabólicas, no existe ningún fármaco que cure la ataxia ni que garantice al 100% un enlentecimiento de la enfermedad.

La sintomatología inicial suele venir dada por la pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de los movimientos. Lo primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida: en la infancia, durante la adolescencia, en la edad adulta y también en edades avanzadas.

"Las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente discapacitantes, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados", concluye Fernández Amado.

Fuente original (excepto imágenes) en: Más de 8.000 personas en España están afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria

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sábado, 27 de septiembre de 2014

'La mula'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Aunque aún quedan pendientes artículos sobre el 'Día Internacional de la Ataxia', hoy respetamos la fecha semanal para emitir cine. Proyectaremos en nuestro cine virtual una película española 'La mula', del año 2013. Si bien, el digito anual corresponde al año de estreno, no al de rodaje... va acompañado de cierta polémica, que luego explicaré.

El comiezo de la película está ambientado en los últimos meses de la guerra civil española. Aun así, no se trata de un film bélico, sino de una comedia dramática... Por lo dicho, la proyección aquí está elegida como una conexión con la novela 'Las palabras del viento', de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, que actualmente, por entregas, venimos editando semanalmente en el blog.

Y la recomiendo yo... que no soy cinéfilo, sino que me la he encontrado por casualidad. O sea, sonó la flauta cuando iba a estonudar :-) Y, por supuesto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a mi cuenta... por tonto :-)

Descripción:

'La mula': es un film español del año 2013... con 95 minutos de duración. Está dirigido por Michael Radford... a partir de una novela de Juan Eslava Galán. E interpretado por Mario Casas, María Valverde, Secun de la Rosa, Luis Callejo, Daniel Grao, Antonio Gil, Jorge Suquet, Alfonso Begara, Pepa Rus, Eduardo Velasco, Alfonso Delgado, Selu Nieto, y Jesús Carroza.

Explicaciones:

Antes de su estreno, esta película ha pasado tres años por tribunales judiciales: El director original Michael Radford, y también coproductor del filme, abandonó el proyecto cuatro días antes de concluir el rodaje. Tras un largo y durísimo enfrentamiento con su coproductora se negó a firmar la película. Se desconoce quien dirigió el resto del metraje.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Año 1939: Sólo quedan tres meses para que acabe la Guerra Civil española. El cabo Juan Castro, un joven de Jaén que combate en el bando nacional, encuentra una mula perdida en medio del campo de batalla... y decide esconderla para llevársela a casa al final de la guerra. Con su mula y con las cuatrocientas pesetas que lleva en el bolsillo, intentará conquistar a la chica más guapa que ha visto nunca...

Críticas:

"'La mula' entronca con aquellas maravillosas películas alrededor de la guerra y el fascismo creadas en Italia por gente como Monicelli o Comencini (...) A pesar del desbarajuste fotográfico, hubiese sido una pena que este trabajo de Radford quedara en el limbo". (Diario El País).

"Funciona. Sí, a pesar de todo y de todos, se trata de una cuidada y algo surreal fábula sobre la Guerra Civil con el beneficio de las historias contadas con cariño". (Diario El Mundo).

Nota: No es corriente hallar en "YouTube" películas tan recientes. Intuyo que puede ser retirada del alojamiento, por derechos de copyraith, en cualquier momento.

'La mula' (Vídeo alojado en "YouTube"... 95 minutos).



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viernes, 26 de septiembre de 2014

Familiares de personas con ataxia denuncian que “autofinancian” proyectos de investigación ante el “olvido institucional”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto imágenes) de "noticias.lainformacion.com"... (Ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Cristina Fernández Amado
La presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), Cristina Fernández Amado, paciente de Ataxia de Friedreich, denunció este lunes que se ven obligados a “autofinanciar” proyectos de investigación para combatir la enfermedad ante el “olvido institucional” en época de crisis.

“En esta época de crisis y recortes y ante el manifiesto olvido institucional, los propios afectados se han convertido en artífices de su propia curación, pues, junto a sus familias, se han puesto manos a la obra para aportar sus escasos ahorros para financiar proyectos específicos de investigación”, explicó Fernández Amado con motivo del 'Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el próximo 25 de septiembre.

Actualmente, la ataxia no tiene una cura específica, salvo algunos casos provocados por deficiencias metabólicas (déficit de vitamina E o B12).

Ante esta situación, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) intenta promover las acciones oportunas con el propósito de una investigación eficaz en este campo, un contacto continuo enfermo-investigador y una mejora de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial.

“Las ataxias son enfermedades muy graves y neurodegenerativas, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas, sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”, concluyó Fernández Amado.


Fuente original (excepto imágenes) en: Discapacidad. Familiares de personas con ataxia denuncian que “autofinancian” proyectos de investigación ante el “olvido institucional”

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Los avaros también lloran?

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jueves, 25 de septiembre de 2014

Ataxia (visión técnica y menos técnica)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy tocaba editar la penúltima entrega de la novela 'Las palabras del viento', de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, pero queda pospuesta para la semana entrante debido a otro tema de máxima actualidad para los objetivos consecuentes con el nombre del blog. Vamos a ponernos en un plan que responda directamente al sentido de la fecha ‘Día Internacional de la Ataxia'.

En primer lugar, para no asustar a los posibles visitantes, ya de entrada, advertiré que aquí todo es gratis, y ni siquiera vamos a pedir pasta, ni a pasar la bandeja. La solidaridad que pedimos es ajena al tema monetario. Para recaudar fondos para investigación en ataxia hay otras Organizaciones, que no cito aquí, para no incurrir en favoritismos, ni olvidos. Pero en este grupo no tenemos objetivos recaudativos. Si alguien insistiera en realizar un donativo, acción muy loable, se le derivaría a alguna de las Organizaciones, antes no citadas, que tengan tales objetivos entre su fines.

‘Ataxia y atáxicos', blog y web, son espacios virtuales, libres, y gratuitos... a los cuales es posible acceder libremente, sin necesidad de registrarse.

Respondiendo al sentido de la fecha, ‘Día Internacional de la Ataxia', pretendemos dar a conecer a la sociedad lo que es la ataxia, y una pequeña parte de las situaciones que puede crearnos el padecimiento de dicha enfermedad. Obviamente, nadie puede solidarizarse con nosotros, los atáxicos, sin, previamente, dquirir una pequeña noción de ambas cosas citadas... Intentaremos dar una somera explicación que redunde en conocimiento de las dos cosas, mediante algunas exposiciones que puedan seguirse de forma amena. Por supuesto, pueden ustedes reírse de fechas y horarios referidos a continuación. Y, si les interesara, pueden entrar en todas las hipotéticas salas de proyección en hipótesis simultánea, con la total seguridad de que, monetariamente, vamos a cobrarles lo mismo: o sea, NADA.

En el acto 1 se proyectan tres películas, de forma simultanea:

Sala A: La película subtitulada ‘The cake eaters', en la cual, la protagonista padece Ataxia de Friedreich. 85 minutos de duración.
Para descripción pinchar en 'The cake eaters' (descripción y comentarios).
Este enlace NO es permanente. Para visionar la película pinchar en: Película 'The cake eaters' (enlace provisional).

Sala B: La película subtitulada 'La historia de Aya Kito' , donde la protagonista padece una ataxia espinocerebelar. 98 minutos de duración.
Para descripción pinchar en Histriade Aya Kito (descripción).
Película alojada en ‘Youtube'. La calidad de imagen en los videos de ‘Youtube' se regula desde el iconito de la rueda dentada.



Sala C: Documental ‘Las alas de la vida', donde el protagonista padece atrofia multisistémica... 82 minutos de duración.
Para descripción pinchar en: Las alas de la vida (explicación).



Acto 2: Se proyectarán simultáneamente tres videos:

Sala A: ¿Qué es la ataxia? (Alojamiento de ‘Youtube', 7 minutos de duración).



Sala B: Ataxia de Friedreich . (Alojamiento de ‘Youtube', 44 minutos de duración).



Sala C: ataxias espinocerebelares, SCA's . (Alojamiento de ‘Youtube', 10 minutos de duración).



Acto 3, comida: Todo una joya musical del pasado. Con humor y arte, cantan ‘Los Xey'. Para acceder, pinchar en: ¡Buen menú!.

Acto 4: ‘Sin llorar...' Proyección a toda pantalla de un PowerPoint, de 62 minutos de duración, creado por pacientes de ataxia.
Por su gran peso, 13 megas, se advierte que este archivo pudiera tardar unos 3 minutos en cargar.
Para acceder pinchar en: Sin llorar...

Preguntas: las preguntas pueden hacerse por escrito en el espacio ‘comentarios' del blog.

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miércoles, 24 de septiembre de 2014

Friedreich y yo (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ninel Firppo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Uruguay.

Nota del administrador del blog:

Esta narración autobiográfica de Ninel se editará en dos capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Para recordar: Friedreich y yo /primera parte).

Ninel Firppo
-II parte-

He tenido muchos estreses en mi vida. De los últimos, el que me despertó el tema muscular... tuvo lugar en julio de 2003. Fue de un día para otro, había ido a Montevideo para realizar unos trámites... y pasó.

Me quedé en Montevideo para hacerme controles médicos. Me dieron el bastón en septiembre de ese mismo año... lo hizo el Dr. Néstor Nieves, en el Hospital Saint Bois.

Ya me estaba atendiendo una neuróloga, que me enviaba a realizar los éxamenes de uno en uno, para, después de ver el resultado, enviarme a otro. Me envió al EMG, ése que te pasan electricidad en los músculos, y, luego, al TAC, la tomografía computada de cráneo. Lo único que hizo fue leer el resumen médico y a la foto ni la miró. Se quedó con el historial diciendo: “No es para mí, no "tenés" nada neurológico”. No sé su nombre de pila, sí su apellido: la Dra. Duce, del Hospital Saint Bois.

En diciembre de ese mismo año, gracias al Dr. Nieves me atiende el Dr. Oscar Vincent, 5º Neurología, es ahí que recibo el diagnóstico de Ataxia de Friedreich.

A todo esto, hablando con el doctor, me entero que otro de los factores determinantes, podría haber sido mi accidente de auto: el auto presionó sobre mi pierna derecha, y la izquierda se aflojó más. Muchos días sin caminar bien, porque se me dificultaba hacerlo a causa del gran hematoma en la pierna derecha y del correspondiente dolor.

La persona que me chocó, me llevó hasta la Mutualista donde, casualmente, ella trabajaba, y yo era socia. Ocurrió el accidente cuando se encontraba trabajando para la Mutualista la Española y Salud Pública. "Soy médica pediatra, quédate tranquila, te llevo a la Mutualista, y todo va a estar bien". Y, después, cuando ya estaba siendo atendida, pasó a verme: "No "tenés" fracturas. ¡Ah!, te dejo mi número de celular para lo que necesites".

Antes del diagnóstico la depresión era parte de mí, y después del diagnóstico otro tanto: por saberlo y no entender qué iba a ocurrir con mi vida.

Los estreses siguieron acompañándome, los empujes estaban presentes, ¡que impotente me sentía!, y cada vez más sola me encontraba. La FÉ me ha ayudado mucho a seguir viviendo. Más de una vez pensé en el suicidio, podía haberlo hecho. Total, ¿para qué seguir viviendo? Si hasta lo más hermoso para una mujer. que es tener un niño, no tuve oportunidad de conocerlo, apenas mi vientre comenzó a gestarlo, se fue.

Me peleé con DIOS... y le pedí perdón. Con el tiempo me entero que el tema muscular podía haberse presentado en el momento del parto. A la vez, sé bien que no me encontraba en el mejor momento para tener un hijo. Mi vida parecía no tener rumbo.

Hoy puedo decir que me encuentro mejor que cuando se presentó mi, no sé si llamarle amiga, por Ataxia, o amigo, por Friedreich. Cuando recuperé mis neuronas que se encontraban dormidas, realicé el curso de Operador PC y desde el 2008 Diseño Web. En octubre nace Ataxia Uruguay, el primer portal sobre este tema en mi país. Pasan los meses y la idea es cada vez más fuerte la de la ONG de Enfermedades Raras. Hoy ya tenemos a esta Asociación Civil sin Fines de Lucro, ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), “La FÉ mueve montañas”, y DIOS me ha ayudado a moverlas en mi país. Y gracias a ÉL y a la escalerita del ADN, aún sigo camino firme con mi bastón.

(FIN).

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martes, 23 de septiembre de 2014

Friedreich y yo (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ninel Firppo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Uruguay.

Nota del administrador del blog:

Esta narración autobiográfica de Ninel se editará en dos capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Ninel Firppo
- I parte-

Todo siempre tiene un comienzo. Trato de ver, de ir al pasado, y lo único que recuerdo es haber tenido problemas de salud, y en mis pies. Mamá me contaba que, desde mi nacimiento, siempre tenía complicaciones respiratorias, y que, a la vez, nací con una deformación bilateral de pies... Imagino, a quienes veían a la bebé, diciendo: “¡Uy!, mira, tiene el dedo gordo largo”. Y se reirían, algo muy corriente... y mucho más en aquella época.

De niña, cada dos por tres, perdía el conocimiento: Parece que me daban convulsiones. Comenzaron a medicarme, para ello con Comitoína, simple, y compuesta. Yo lo llamaba, la roja, y la amarilla, por los colores de los comprimidos.

Era muy delgadita, y torpe al caminar, se me dificultaba el poder correr. Me acuerdo que en la gimnasia no podía jugar al handball. Siempre me encontraba con la presión superbaja, muy juntas, o casi juntas, la sístole y la diástole, la alta y la baja. También me medicaban para ello. Mi salud no era buena: hasta tenía bronquitis, alergia respiratoria, y problemas digestivos. Y, a los 13 años, descubrieron en el Carné de Salud que no veía bien. Claro, por eso siempre estaba solicitando el primer asiento en las clases, aunque según mi apellido me correspondía otro de más atrás.

Como se puede ver, mi niñez la pasé de médico en médico... y eso que aún no sabía de la existencia mi actual Ataxia de Friedreich.

Los niños corren y saltan... como no podía hacerlo, pienso que era muy retraída por ese motivo. Ya en la adolescencia, vieron que tengo escoliosis, más bien lordosis, desviación en la parte baja de la columna... Mis amigos, desde muy pequeña, fueron los grandes dolores de cabeza y los ruidos de los huesos. En aquel momento, no sabía explicar que me dolían. En aquella época, los médicos decían de los grandes dolores de cabeza, o es imaginación, o es el pre, o el post, durante de la menstruación.

Mientras, seguía la vida... y yo creciendo... pasando los años. Desde muy pequeña me gustaba dibujar y pintar, hasta casi edad adulta. En la adolescencia escribía poemas, y de mayor también. Luego, incursioné en el periodismo... hasta realicé Asistencia Social... y trabajé en una empresa de atención a personas cuando se encuentran enfermas.

En 1979, a los 19 años me operaron de los pies, había pasado por plantales de todo tipo y zapatos ortopédicos. Después de la operación, tuve que volver a aprender a caminar. Estuve durante tres meses en reposo absoluto, y siempre en posición horizontal.

El sábado 9 de mayo de 1998, me acuerdo muy bien, como si fuera hoy, el día anterior al Día de la Madre, tuve un accidente casero ocasionado por estrés, pérdida de conocimiento con traumatismo de cráneo, herida cortante en el cuero cabelludo. Fue en el baño, rompí con la cabeza al caer la cerámica de la pared y quedé atravesada contra la puerta. La verdad que mi gatita me salvó: Comenzó a emitir un maullido muy extraño, y despertó a mi madre. Como era muy temprano, las cinco de la mañana no le hizo caso en primera instancia, pero la gatita insistió con su maullido y caminando sobre mi mamá, que se encontraba en su cama.

(Continuará mañana).

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lunes, 22 de septiembre de 2014

Gabrielle

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

Gabrielle es una chica con Síndrome de Williams que comparte centro ocupacional y vivienda tutelada con otros chicos... Es dependiente, pero se enamora de Martin, también con el síndrome... y entonces comienzan una lucha por conseguir la independencia y libertad sexual.



Es una película alucinante, maravillosa. Gabrielle está dispuesta a enseñaros muchas cosas. Una lucha interna y externa. Un pequeño gran mundo que tenemos el privilegio y obligación de conocer.

Este film lo estrenaron hace apenas un mes. ¡Aún llegáis a tiempo para verlo!.

Os dejo con algunos enlaces:
1- Asociación Síndrome de Williams de España
2- Gabrielle, todo el mundo tiene derecho a amar
3- El sexo entre discapacitados sigue siendo un gran tabú
4- ¿Qué es la hiperacusia en el Síndrome de Williams?

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Gabrielle

'Nota del administrador del blog':

'Gabrielle' es una película canadiense recién estrenada en España. Aunque la he buscado en sitios piratas, no he conseguido una versión doblada en español. Sí he bajado una en francés (su idioma original)... y otra, subtitulada en inglés. Lo siento, pera en tales lenguas no me parece oportuno colgar películas a través de este blog: Salvo muy contadas excepciones, los demás no nos enteraríamos de nada.

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2- Sección 'Recordatorio para quienes en su día no vieran este post de este mismo blog:

Material de apoyo para el 'Día Internacional de la Ataxia

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domingo, 21 de septiembre de 2014

El desencanto - Después de tantos años

Blog "Ataxia y atáxicos".

'Después de tantos años' es una película que, para insertar en el blog, me ha enviado Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... Mis problemas auditivos no me permiten sacar conclusiones. No obstante, imagino que, al igual que 'La colmena', que proyectamos la semana pasada, guarda relación con las secuelas de la guerra y la confrontación ideológica vivida aun entre miembros de una misma familia. O sea, sería un añadido explicativo al tema abierto por Mamen García, también paciente de la citada enfermedad, de Guadalajara, a través de su novela 'Las palabras del viento' que, por entregas, venimos editando en el blog, con carácter semanal.

Sin embargo, al buscar la sipnosis del film, he visto que es una continuación de otro anterior. Por tanto, para poder captar el sentido completo, lo mejor será proyectar ambos y seguir el orden cronológico:

'El desencanto': (Extractos de 'Filamaffinity'):

Es un film documental del año 1976... y de 97 minutos de duración. Está dirigido por Jaime Chávarri... El poeta Leopoldo Panero murió en 1962 en Astorga, su ciudad natal. Catorce años más tarde Felicidad Blanc, su viuda, y sus tres hijos evocan aquel caluroso día de agosto. Y a partir de ese recuerdo surgen otros que se van encadenando. Y a través de la palabra y del recorrido por habitaciones, objetos, calles y lugares perdidos, se desvela la historia de unos años y de unas personas unidas por vínculos familiares que en ningún momento huyen de la expresión de sus diferencias y de sus identidades..

El dencanto' (Vídeo alojado en "vk.com"... 97 minutos):



'Después de tantos años' (Extractos de 'Filamaffinity'):

Es un film documental del año 1994... y de 87 minutos de duración. Está dirigido por Ricardo Franco. Y es una continuación de la película "El desencanto" (Jaime Chávarri, 1976). Los años han pasado para la familia Panero. Desaparecida Felicidad Blanc, la viuda y madre, ya sólo quedan los tres hijos del llamado "poeta del franquismo". Estos han seguido trayectorias vitales muy distintas, pero que convergen en el olvido, la ruina, y la desesperanza .

'Después de tantos años' (Vídeo alojado en "YouTube"... 84 minutos):



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sábado, 20 de septiembre de 2014

El nombre de la rosa - El color del otoño

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, proyectaremos en nuestro cine virtual una película alemana del año 1986: 'El nombre de la rosa'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Descripción:

'El nombre de la rosa': El título original es 'Der Name der Rose (Le nom de la rose)'... es un film alemán del año 1986... con 131 minutos de duración. Está dirigido por Jean-Jacques Annaud... a partir de una novela de Humberto Eco. E interpretado por Sean Connery, Christian Slater, F. Murray Abraham, Michael Lonsdale, Valentina Vargas, Ron Perlman, Feodor Chaliapin Jr., William Hickey, Volker Prechtel, Leopoldo Trieste, Helmut Qualtinger, Elya Baskin, Michael Habeck, Urs Althaus, Vernon Dobtcheff, y Andrew Birkin.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Siglo XIV. Fray Guillermo de Baskerville (Sean Connery), monje franciscano y antiguo inquisidor, y su inseparable discípulo, el novicio Adso de Melk (Christian Slater), visitan una abadía benedictina, situada en el norte de Italia, para esclarecer la muerte del joven miniaturista Adelmo de Otranto. Durante su estancia, desaparecen misteriosamente otros monjes, que después aparecen muertos..

Críticas: (Filmaffinity).

Acertada adaptación de la exitosa novela de Umberto Eco, "El nombre de la rosa" es una tenebrosa intriga medieval que relata la magnífica historia de un sabio monje franciscano (Connery) que, junto a su pupilo (Slater), acude a una abadía remota para intentar resolver unos extraños y misteriosos asesinatos a los que nadie encuentra explicación aparente... Una excelente ambientación e interpretaciones impecables se pusieron al servicio de una gran obviedad: que aquel libro fascinante y complejo tenía un interesantísima intriga que pedía a gritos su adaptación al cine.

Pues sí... (tranquilo muchacho... no escribas palabras feas). Esta película, que me envío Cristina, estaba en "Youtube". Después de escribir el artículo, cuando voy a buscarla... la han retirado por normas de copyraith. Pues, vale.

Así que, para salvar los muebles de lo ya escrito, cojo la mula (e-mule), la cargo... Y nos vamos a verla al barco que compramos a Espronceda. "¡Piratas somos, y por el camino nos encontraremos!". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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2- Sección 'Versos en prosa para empezar el otoño':
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

El color del otoño

Hemos llegado a esa estación en que los árboles se desnudan y sus hojas alfombran la tierra, se mecen en el agua o se dejan llevar por la corriente. El tiempo de los membrillos, del rubí de las granadas, de las bellotas, de las nueces y las castañas. Cuando empieza a engordar el fruto del olivo y cae la hoja de la parra. Y con la caída de la hoja mueren, dicen, los enfermos que estaban esperando ya como fruta madura. Días de llevar flores al cementerio, de recordar parientes y amigos difuntos. De recordar sus nombres en una lápida, y sus caras en una foto.


El otoño es la estación de la melancolía y los recuerdos. Es hacer una parada en el tiempo, de nubes plomo y días grises. De duras sombras y sol mortecino, amarillo y triste. Cuando balan los borregos recién nacidos, en la dehesa, siguiendo a las madres que buscan hierbas entre los pastizales.

Estación, que como la estrella de oriente, mira, allá a los lejos, una Navidad y un pesebre. La dirección es buena, pero ya fuera de su jurisdicción, aunque cerca de su frontera.

¿Por qué se dirá que el otoño es triste? Creo que la tristeza está en el ánimo. Los colores son vistosos, de amarillos y tostados. Cálidos como el color del fuego, y del amor y de los deseos.

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viernes, 19 de septiembre de 2014

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, septiembre 2014. “Descubre el Coaching, te ayudará seguro”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, septiembre 2014. “Descubre el Coaching, te ayudará seguro”:


Fuente: Blog de María Pino: “Descubre el Coaching, te ayudará seguro” .

Foto de portada del blog de María Pino
Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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jueves, 18 de septiembre de 2014

'Las palabras del viento' (octava entrega)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mamen García
Por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído de 'GuadaQué'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Notas del administrador del blog:

Con permiso explícito de Mamen, iremos reproduciendo en este blog los capítulos de la novela 'Las palabras del viento', previamente editados por ‘GuadaQué’, y dejando constancia, en forma de enlace, de la fuente original... Nuestra perioricidad pudiera ser de un capítulo (entrega) semanal. Si bien, no establecemos plazos concretos, ni fechas fijas de edición.

En cualquier caso, cada día a editar, como recordatorio, se consignarán los enlaces a los capítulos ya editados... con el fin de que ninguno de los lectores pueda perderse el hilo de la narración:

1- María Narro publica su novela por capítulos (presentación).
2- 'Las palabras del viento' (capítulo I).
3- 'Las palabras del viento' (segunda entrega)
4- 'Las palabras del viento' (tercera entrega)
5- 'Las palabras del viento' (cuarta entrega)
6- 'Las palabras del viento' (quinta entrega)
7- 'Las palabras del viento' (sexta entrega)
8- 'Las palabras del viento' (séptima entrega)



Octava entrega de la novela de María Narro "Las palabras del viento"


Portada de 'Las palabras del viento'
Mercedes

Trascurría el mes de Mayo cuando doña Asunción se presentó en el colegio con un ramo de lilas. Le hablé de mi abuelo sin parar paseando por el jardín del claustro. Un coro de verderones danzaba ante un leve rayo de sol.
-¿Por qué no le has dicho que trabajas aquí, Mercedes? Él te podría ayudar.
-Lo sé... pero es que es algo difícil –le dije mientras nos sentábamos en un banco-.  Por una parte pienso que no le iba a gustar y por otra no quiero que mi abuela se entere y me haga volver a casa de mi tía... y vuelva a ser como antes, es que ¿sabe, doña Asunción? La abuela está muy cambiada.
-¿Cambiada?
-Sí –contesté sonriendo y sin dejar de balancear mis pies-, habla conmigo y me abraza cuando voy a verla...
-¿Y a ti qué te pasa? ¡Tienes la misma cara de pava enamorada que Morse cuando le veo en la tienda! –dijo abriendo su bolso-. Ésta mañana me ha dicho su padre que cada vez lleva peor lo de irse a Bilbao...
-¿Bilbao? –pregunté cogiendo el libro de Miguel Hernández que me daba.
-Claro, para hacer el servicio militar, Mercedes. ¿No sabías que se va en julio a la mili?
-¿Tan pronto?
Me sentía viuda de pensarlo. Sabía que había sorteado hacía tiempo, pero como mi vida no se estaba quieta, y a él no le gustaba hablar de algo que le imponían a la fuerza... lo olvidé. Doña Asunción, comprendiendo mi repentino silencio, dijo que un año pasa muy rápido, aunque creamos que no vamos a saber seguir viviendo.
-Yo también pasé por eso –me dijo sonriendo cuando se iba.

El siguiente sábado que estuve con Morse fuimos a una discoteca. Nos coló un amigo suyo sin pagar. Entre el primer cubata que bebía en mi vida, la música y los besos desesperados subió demasiado la temperatura.
-Vamos a que nos dé el aire, no quiero adelantar nada –me pidió con voz ronca.
Cogidos de la mano, acunando un silencio que dolía, un silencio confuso, expectante quizá, llegamos a la alameda.
-¿Qué harás cuando me vaya? –preguntó rodeando mis hombros con su brazo.
-...Esperarte ¿no?, si estás de acuerdo, claro...
-Merche... –dijo mirándome a los ojos y deteniendo el mundo-, sabes que te quiero como a nada, que nunca voy a querer a nadie así. No me parece justo que el Estado me obligue a permanecer en sus fuerzas armadas un tiempo, y me jode que interrumpan mi vida por ello. Y todo esto me entristece, o me crea impotencia como dice mi padre. Pero lo que más duele es que me separen de ti... porque tú le das sentido a mi vida.... si tú no me esperas, yo no voy... –me decía entre besos y estrellas que lloraban-. Ayer estuve en las Hoces del Río Dulce y el viento preguntó por ti...

Cuando llegó el verano y antes de marcharme un mes con la abuela, Morse se fue a la mili. No quiso que fuera a la estación a despedirle, y le entendí. Aquello era difícil para él, hasta su padre había estado a punto de solicitar un examen médico para que le hicieran excedente por depresión.

Para tranquilidad de todos, en cuanto llegó al cuartel nos escribió más animado, pero lo que nos sorprendió y relajó, sobre todo al padre de Morse, fue la carta del coronel jefe del C.I.R . desde el centro de instrucción de reclutas, en Vitoria...

Muy estimado Señor:
Su hijo Javier Salgado se ha incorporado a este Centro de Instrucción, para hacer su servicio militar.
Al principio, la vida en el cuartel le parecerá dura y molesta, ya que ha de vivir en un régimen de disciplina militar y aprender muchas cosas nuevas, pero luego, se irá acostumbrando a sus deberes y la encontrará soportable y útil.
Pretendemos que su hijo, durante su estancia en las filas del Ejército, se haga un hombre de provecho y un buen soldado y tenga la seguridad de que, por poco que él ponga de su parte, ambas cosas serán logradas, y el día de mañana será un ciudadano digno y útil para la sociedad y que sabrá desenvolverse bien en la vida.
Por todo ello, no haga mucho caso de las lamentaciones que pueda contarle como primera impresión de su vida militar, ya que poco a poco ira variando, tanto corporal como espiritualmente.
Tenga en cuenta que muchas de las calamidades que le pueda contar o son producto de su fantasía, o son motivadas para darles la sensación de que está muy mal y pedirles dinero...
El motivo principal de esta carta, que le ruego disculpe que vaya impresa, en atención a las muchas que habría de escribir a familiares de cientos de reclutas incorporados a esta unidad, es solicitar la colaboración de sus consejos de padre para su hijo, y ofrecerme a Ud. como su affmo. amigo.
q. e. s. m
EL CORONEL

-No sé cómo al padre de Morse le ha tranquilizado ésta carta si a mí me pone los pelos de punta –le dije a doña Asunción cuando me la enseñó.
-¡Jamás había visto nada igual! –decía ella sin poder evitar sonreír por la sorpresa.

Una semana después me marché a Pelegrina rezando porque no le pasara nada.

Desde que mi abuela había comenzado a usar la silla de ruedas, salía todas las tardes con Fernanda y la tía Micaela a pasear por la carretera. Tenía muy buena cara y jamás la había visto tan feliz. “Si vivo como una siñoritonga sin hacer ná ¿cómo voy a estar mal?”, decía a todo el mundo.
Le había costado mucho adaptarse, no poder usar parte de su cuerpo, aún le resultaba  muy difícil, pero ya es muy mayor y está muy cansada. Cansada de trabajar, de luchar, de sufrir; cansada de mantener la cabeza siempre a flote..., me contaba Fernanda, mientras en mí surgía un cariño hacia la abuela cada vez más fuerte.
-Tenías que verla reír viendo la televisión; con las películas de Paco Martínez Soria llora de la risa..., o el otro día que se emocionó con una gran familia porque había un niño que se llamaba Chencho como su padre. Pero sobre todo le empieza a calmar y dar cierto reposo hablar de los que se fueron de aquella forma tan cruel...
-¿En la guerra? –la pregunté mientras fregábamos los platos de la comida.
-Y después –contestó asintiendo-, pero... y eso nos está ayudando a las tres, no recordamos las cosas que duelen que son muchas, sino lo felices que nos hicieron... y esa es una forma de que sigan con nosotras.

Aquella tarde, cuando salimos a dar el paseo, Fernanda y la tía se alejaron dejándonos solas. Paramos un poco a descansar cerca del río “porque tú no estás acostumbrada a empujar el carrito y tienes pocas chichas”, me dijo la abuela. Le di la piedra que me pidió, y mató una trucha de una sola pedrada. “Aún sigo en forma”, dijo entre risas. Intenté imitarla, pero fue imposible, y me senté en la hierba mirándola.
-Hábleme de Isabel...
-¡Lo sabía! La Fernanda y mi hermana tendrían que nacer cuatro veces pa saber engañarme y no dejarme echar una buena siesta. Isabel... –suspiró con un gesto de ternura que no había visto nunca-...y tú, las dos, fuisteis las niñas más bonitas... el mejor regalo, y yo os quería con locura... tu madre os convirtió en dos muñecas y casi volvimos a ser felices hasta que enfermó... bueno, las dos os pusisteis malitas... pero a ella le entró un cáncer en la sangre que tu padre no quiso operar...
Las lágrimas y jadeos entrecortaban su voz, me levanté y la abracé.
-No quiero que siga, no me gusta verla llorar.
-Pero si no... Como quieras...  –dijo apenas sin fuerza en la voz-. Pues háblame tú del recluta ya que estamos de tertulianas y esas dos no van a volver aún.
-¡Abuela! –cómo se había enterado-. El recluta es Morse, el hijo del panadero, y le conoce de siempre...
-¡Pero hasta que no os caséis ná de ná, que no tengo ganas yo de que escribas a la Elena Francis y se entere tol mundo, Merche!

Me bastó con que la abuela me llamara Merche para saber que había vuelto a quererme.

Los días iban pasando, y todo hubiera sido perfecto si el recuerdo, y no saber nada de Morse, no me hubiera creado un vacío, un vértigo emocional que me ahogaba... Sabía que sólo había un sitio donde la nostalgia no pesaría tanto, por eso les dije que al día siguiente me iría a ver amanecer a lo alto de las Hoces del Río Dulce...
-Pues ya que te levantas tan pronto abre a las gallinas.

Mi abuela había cambiado, pero no tanto.

El pequeño despertador sonó a las seis y media de la mañana. Medio dormida me puse un pantalón corto, una camiseta blanca de tirantes y las playeras, trencé mi cabello a un lado y preparé la mochila. Agua, una chaqueta, porque las tormentas eran abundantes aquel verano, y el libro de Miguel Hernández... ¡La gorra! “La gorra pa que no te dé el sol en la cabeza”, me había recordado la abuela hasta la saciedad la noche anterior.

Una tenue luz ambarina iluminaba mis pasos por las desiertas calles. Veía como mis zapatillas blancas guiaban los recuerdos; “Aprende bien el camino, Merche, para volver siempre que apriete la tristeza”, me había dicho Morse la primera vez que fuimos a las Hoces.

Desde el pueblo salí divisando todo el valle manchado de una penumbra clara, el frescor de la mañana me abrazaba mientras oía a unos alborotadores mirlos marcar el sendero. Era mágicamente fantasmal el paisaje... me sentía cautivada y a la vez sorprendida por todo lo que me rodeaba.

Cuando llegué a nuestro mirador nacía el sol. Extasiada me senté en la roca, el espectáculo de luz acababa de empezar. Cerraba los ojos y los volvía a abrir inspirando la belleza que me rodeaba. Planeando sobre el amanecer del mundo, la elegancia de un enorme halcón contuvo mi respiración. “A los animales hay que observarles y admirarles, no les tengas miedo, Merche, es casi imposible que ellos te ataquen si tú no les haces nada”, me había dicho alguna vez Morse. ¡Un nido! ¡Un nido de buitres! la hembra estaba incubando... era tan difícil verlo que me levanté despacio para acercarme. Qué bellos tan raros son, y esa protección y calor que la inunda lo cubre todo de ternura aunque sea capaz de matar a quien se acerque al huevo. Suspiré maravillada ante tal lección de amor.

El olor a cantueso iba impregnando de instantes la mañana y me invitaba a bajar hasta la orilla del río. Fascinada dentro de un nuevo amanecer, alguien había detenido la nostalgia.

Comencé a escuchar pequeños ruidos detrás de mí según avanzaba por el camino que llevaba hasta el río. Tan lentos y escurridizos que asustaban. La hierba crujía muy levemente. Me paraba y se paraba. Di una palmada y me giré todo lo rápido que pude. Salió corriendo.
Apenas le vi, pero le adivinaba precioso... era un Bambi de peluche, sabía que a esas horas los corzos solían pastar en el valle. Le seguí hasta que vi otro corzo pastando tranquilamente. Me senté en el suelo, detrás de un frondoso sauce, y me dispuse a esperar sin moverme. Si no me equivocaba la que seguía pastando era una hembra y el macho era el que me había descubierto cuando bajaba al río, ahora debería esperar a que se olvidaran de mí y siguieran con su especie de cortejo. Doña Asunción me había contado que durante el verano, que es cuando están en celo, el macho hace círculos alrededor de la hembra.
Llevaba esperando cosa de media hora, pero el macho no aparecía... es difícil olvidarse de mi olor, al menos eso decía Morse.

Rebusqué en la mochila el libro de Miguel Hernández y lo abrí mientras me recostaba en el árbol:

*Alba que das a mis noches
un resplandor rojo y blanco.
Boca poblada de bocas:
pájaro lleno de pájaros.
Canción que vuelve las alas
hacia arriba y hacia abajo.
Muerte reducida a besos,
a sed de morir despacio,
das a la grama sangrante
dos fúlgidos aletazos.
El labio de arriba el cielo
 y la tierra el otro labio…*

Iba a empezar a leer en voz alta cuando me di cuenta de que los dos corzos estaban en el valle.
El macho hacía círculos alrededor de la hembra, pequeños círculos que se iban encogiendo. Restregaba con su frente el suelo, “Como si marcara un ocho”, recordé. La hembra le miró y se acercó a él sin salirse del ocho... me colgué la mochila a la vez que me levantaba sigilosamente con el libro en la mano. Era hora de irse, a mí tampoco me gustaría que nadie mirara.

Regresé a casa mucho más animada. Fernanda tendía la ropa mientras la abuela me chillaba algo por la ventana. No la entendía... pero al oír algo de un recluta me acerqué y entré en su habitación corriendo.
-¡El recluta nos ha escrito! ¡El nieto del argentino nos ha escrito! –dijo casi gritando de alegría y mostrándome la carta-. ¡Venga lee!
-No, abuela –le dije riendo-. Morse me ha escrito sólo a mí.
-Déle la carta a la chica, Bernarda, y deje de cotillear –se oyó desde la cocina.
-¡Tú te callas, Fernanda, que mi nieta y yo ahora somos tertulianas y tenemos mucha confianza pa’ tó, o no habernos dejado solas en la carretera...!
Sonriendo la di un beso y tomé la carta.
Con las palabras de Morse entre mis dedos y la agradable sensación de haber pasado aquella mañana en las Hoces, subí a mi cuarto. Me tumbé en la cama y rasgué el sobre.

Mi querida Merche, ésta es la primera carta que escribo de verdad, creo que no sabré... como no sé hacer nada.
Esto no me gusta porque no me dejan pensar por mí mismo y se han olvidado de que además de soldados somos personas... pero tú no te preocupes, Merche, que también hay cosas más agradables como mi compañero de litera El lechuga lo que pasa es que la vida militar no está hecha para mí. Como sé que no podrás venir a la jura de bandera te voy a contar cómo es esto, y lo que hice desde que llegué...
...el gigantesco patio ya estaba lleno de reclutas vestidos de paisano de otras ciudades y pueblos. Nos hicieron formar y como era hora del almuerzo, lo primero que hicimos fue entrar en el comedor. En las mesas todavía había restos de comida del anterior turno. Nos fuimos sentando cada uno en el lugar que nos asignaron. En una bandeja, ensalada de lechuga y cebolla y un bistec no sé de qué, rebozado y que flotaba en un dedo de liquido que no supe si era agua, vinagre… o qué se yo… había vino, pan y de postre una naranja.
Bueno, pues después de comer, nos hicieron formar de nuevo en el patio. Estuvimos un buen rato formados en posición de descanso sin saber muy bien qué teníamos que hacer. Se escuchaban en la fila comentarios diversos: que si a las duchas, que si a la barbería, que si  al médico… finalmente la fila se puso en marcha. Entramos en un local y nos desprendimos de todas nuestras ropas y objetos personales y pasamos a las duchas. Previamente nos habían dado una toalla, una pastilla de jabón, unos calzoncillos y una camiseta. Las duchas era un lugar contiguo al sitio donde nos habíamos  despojado de la ropa de paisano.
Era un enorme local de techo alto y amplios ventanales. En el centro, dos fileras de lavabos muy limpios todos,  y al fondo las duchas, que eran individuales, aunque la separación entre ellas era un estrecho tabique. El agua era caliente y abundante. De allí pasamos al médico, y luego a la barbería...
...el  dormitorio y lugar de residencia están en el segundo piso. Es una habitación enorme, con mucha luz  y muy limpia donde las literas, de dos pisos, ocupan prácticamente toda la superficie. Arrimadas a las paredes, la taquillas metálicas donde puedo guardar mis cosas y poner tu foto...

...Merche, no te olvides de escribirme a la dirección que te envío, y cuéntame cómo estáis todos, pero sobre todo no te olvides de pensar en mí.
Te quiero mucho.
Morse.
(recuérdalo siempre:
Tú le diste sentido a mi vida)

-¿Bajas ya y me cuentas?
-Espere un momento, abuela, que le estoy escribiendo.

Faltaba una semana para que finalizara el mes de agosto cuando mi abuelo apareció por la casa. Yo estaba barriendo el portal. Me alegré mucho, pero también me asusté. El tío Miguel dijo desde el coche que se había empeñado en verme antes de irse, y no había forma de hacerle cambiar de opinión. Ellos también tenían casa allí aunque pasaban el verano en la playa y se habían acercado sólo a dejar unos trastos al venir de las vacaciones.
Comprendía sus ganas de verme y me oprimía el pecho la reacción de mi abuela si le veía. Estaba oyendo la radio en la cocina. El abuelo sabía de mi inquietud mas su seguridad me desarmaba, tan morenito y oliendo aún a mar...
-Quiero hablar con tu abuela, Merche.
-No... no, no, abuelo, mejor que no.
-Un juez no tiene porqué negociar lo que se puede solucionar hablando –dijo haciendo ademán de entrar en la casa.
-¿De qué habla? –pregunté poniéndome delante de él.
-Álvaro vuelve ya, y quiere que el juez le quite tu custodia a Bernarda...
-¿Mi padre? ¿Qué custodia?

Palabras, sentimientos, ausencias y recuerdos, jueces, padres, olor a mar, el portazo y maldición de la abuela cuando le vio, más terca que una mula, testarudo como un alcornoque que decía su hijo Miguel...

Me desperté en el consultorio de don Justino, mi tío estaba a mi lado aunque pensaba en Morse con la cabeza rapada.
-¿Qué ha pasado? –pregunté terriblemente confundida intentando incorporarme.
-Sufriste una lipotimia –me dijo el médico-, quédate tumbada un par de minutos, tanta calor y la anemia no son buenas amigas. Y las emociones, Mercedes, tu abuelo ya me explicó...
Se acababa de ir para tranquilizar a la abuela que no había podido venir al consultorio por su silla de ruedas...
-Ésta tarde habrá tormenta, por eso hace tanta calor –le decía don Justino a mi tío Miguel cuando nos íbamos.

La abuela me abrazó al llegar a casa, les di un beso a mis dos abuelos y me senté ante un buen plato de macarrones. Ellos se fueron a hablar y yo sería el motivo por el que se mirarían de nuevo a la cara, según me contaba Fernanda...
-Los dos te quieren y esa es la mejor baza. Antes, cuando te desmayaste, dejaron de chillarse o los recuerdos, aparte porque sólo contabas tú... todo se va a solucionar, Mercedes, ya lo verás. Bernarda escuchará por fin que Zacarías no fue el culpable de la muerte de su marido... lo malo va a ser mi madre Micaela cuando venga del lavadero...
-¿La tía Micaela? –pregunté con la boca llena y encontrándome mucho mejor.

No le dio tiempo a contestar. Oímos abrirse de golpe la puerta de la calle y la vimos pasar como una tromba hacia el comedor. Fernanda y yo nos levantamos de la mesa y la seguimos. La tía chilló a mi abuelo e intentó pegarle hasta que la abuela se puso en medio llamándola cría rencorosa...
-Tal vez fue un desliz de juventud, pero yo lo parí y era tu hijo –le chilló antes de pedirle que abandonara su casa.
Mi tío Miguel había entrado alertado por los gritos y se llevó a su padre que parecía una estatua. Las lágrimas corrían a su antojo por mis mejillas sin saber qué pasaba.
-Tranquila, Merche –dijo la abuela cogiéndome una mano-, que aún sigue enamorá de él y tu abuelo no sabía ná de ná.


Mamen García
Bernarda Alba

Jacinto olvidándose de coger leña montó de un salto en la yegua parda y corrió como alma que lleva el diablo hacia su casa. Se oían los cañonazos de Sigüenza. De dos en dos subió las escaleras que conducían a la cámara esquivando el terror de su familia. Aún se acordaba, lo hizo durante años cuando era niño. Entre telarañas vio el viejo baúl de madera. Lo abrió con prisa. Allí estaba... la cogió y salió corriendo hacia la plaza.

Cuando Bernarda oyó la trompetilla del pregonero no la supo distinguir entre aquel ruido, olor y pánico a guerra. Los animales estaban demasiado nerviosos, y su hermana, Fernanda, Juanito, la niña y ella escondidos en la cuadra junto a ellos. Al ver a su marido corriendo de aquella forma se había asustado más si cabe, pero nunca supuso que iba a echar un pregón. La trompetilla seguía sonando con insistencia. Nadie acudía al reclamo para escucharle, los cañonazos y el humo que salían de Sigüenza habían paralizado a todo un pueblo. El miedo a morir, sin saber por qué, llenaba las calles desiertas. Pero Jacinto seguía tocando, cada vez más fuerte...
-Voy a ver qué pasa antes de que me lo maten –dijo Bernarda saliendo de debajo del pesebre-, cuida de todos y que no se mueva nadie de aquí –le pidió a su hermana que abrazaba a la pequeña Alicia para que dejara de llorar.

Según iba llegando a la plaza vio al Satur que también se acercaba, a Samuel el argentino en una esquina, y hasta a don Perico, el maestro republicano. Después llegó la mujer del cartero con un niño en brazos que no soltaba un biberón vacío y otro agarrado de una mano como si le fuera la vida en ello; luego vio a su marido junto al señor alcalde...
-Vamos hacer un refugio y necesito la ayuda de todos –dijo Jacinto-, yo pongo la tierra.
-¿Una nave para refugiarnos? –preguntó el alcalde ante lo que le parecía insulso.
-No, un refugio bajo tierra para huir de las bombas.
-¿Y eso por qué, listo? –preguntó alguien.
-Porque todos tenemos miedo, seamos de derechas o de izquierdas, estemos con la República o no una bomba te mata igual...
-Sí claro, un refugio porque lo dice uno de derechas, y sólo para los ricos...
-¡He dicho que el refugio será para todos! –le cortó de mala forma Jacinto-. Y el que quiera discutir de política discute fuera... y el que se quiera matar, se mata fuera.
-¡Hacedle caso por Dios, que todos tenemos hijos! –dijo la mujer del cartero.
-¿Qué está pasando en Sigüenza, Jacinto? –preguntó don Perico.
-Sigüenza está casi en ruinas por el bombardeo del otro día... y ahora... –contestó mordiéndose los labios-, me han dicho hace un rato que los rebeldes o las tropas de Franco han sitiado la catedral, están disparando sus cañones contra ella... y dentro hay más de setecientos civiles... mujeres y niños casi todos.

-Quien pueda manejar una pala que me siga –gritó Bernarda rompiendo a llorar.

Al final no hubo que cavar ni usar ninguna tierra de Jacinto, con los ánimos más sosegados, aunque con más miedo que nunca decidieron adecentar una enorme bodega que la familia de la señora Angustias tenía en la entrada del pueblo, junto a una pared de rocas. Era mucho más fácil y rápido. También se había hablado de una de las muchas cuevas escondidas entre las montañas, pero echarse todo un pueblo al monte era abandonar trabajos, el campo, los niños la escuela. Desquiciados ante la matanza de Sigüenza estaban todos, ahora con el asedio a la catedral empezaban a comprender que muy pocos sobrevivirían a la crueldad de una guerra, pero don Perico aún podía pensar sin miedo.
Tenía una fe ciega en la República, ni por un momento dudó que la paz volvería por la vía del conocimiento y la cultura... sólo hay que mitigar el alzamiento, aplacar a los rebeldes. “Éste no vio a los borregos hijos de puta que conducían los aviones el día del bombardeo”, decía Bernarda.
De él fue la idea de la bodega hasta que se silenciaran los vientos de guerra.

Dos días les llevó construir una escalinata de piedra para acceder a la abandonada bodega, surtirla de más de veinte camastros de paja, multitud de mantas viejas y docenas de pellejos de piel de cordero para abrigarse. La comida tampoco les faltó, ni una buena provisión de agua ni de velas.

El martes trece de octubre cuando el cañoneo y fuego de fusilería volvieron a  escucharse en Sigüenza, y su humo lo cubrió todo de terror, casi todas las familias del pueblo corrieron al refugio. Don Perico llevaba algunos libros para entretener a los niños y un buen candil para él solo, y Jacinto... Jacinto no estaba. Había corrido como los demás, pero en dirección contraria.
Dentro del refugio y después de acomodar a Juanito en un camastro lejos de Sergio, el hijo de la señora Angustias, Bernarda, toda vestida de luto, no dejaba de mirar hacia la puerta con su hija en brazos.

Los últimos días volvían a convertir todo en pesadilla, desde el jueves ocho que había comenzado el asedio a la catedral, Jacinto iba todos los días a Pelegrina, a por leña. Pero nunca traía...
La puerta del refugio se abrió y Bernarda se puso de pie mientras veía bajar por las escaleras a Encarna, la mujer de Zacarías, con dos niños de la mano. Quizás iba a decir algo, protestar seguramente, pero se contuvo al ver a Jacinto ayudar a dos ancianos muertos de miedo entrar en el refugio. Dejó a la niña en el suelo y corrió a ayudar a su marido. Eran los padres de Zacarías, temblaban tanto que apenas podían andar. Los acomodaron y subieron a descargar el carro de provisiones que traían.
-¿Cómo se te ocurre traerlos estando mi hermana aquí, Jacinto? –preguntó Bernarda retirando la lona del carro.
-Tu hermana ya es mayorcita y aquello fueron chiquilladas –contestó encendiendo un cigarro- . Bernarda... los dos hijos de ese matrimonio están en Sigüenza...
-No digas tonterías.
-Gerardo se unió a las milicias la semana pasada y ahora está dentro de la catedral.
-¿Y el Zacarías? –preguntó la mujer olvidándose de las provisiones.
-Se fue allí cuando comenzó el asedio... me pidió que cuidara de su familia.
-¡Joder! Venga, vale, no te preocupes que el refugio es grande –cogió el cigarro de su marido para darle una calada-. ¿Y no se sabe de él?
-No, de Zacarías no... lo tiene que estar pasando muy mal si aún está vivo... porque algunos, muy pocos, que han logrado escapar de la catedral dicen que van a morir los setecientos civiles... si no los mata un derrumbe morirán de hambre... llevan allí seis días sin nada que comer.

A veces, muy pocas veces, a Bernarda la enseñaron que sólo se podía rezar.

Cuando volvieron al refugio cargados de provisiones y hubieron cerrado la puerta huyendo del espanto de los cañones y de las negras sorpresas del cielo, vieron a todos los niños sentados en el suelo, sobre trozos de sacos, rodeando al maestro que leía alumbrado por un candil. Entre sus manos sostenía un libro de Julio Verne. La vuelta al mundo en cuarenta y cinco días, leyó Bernarda. Los números aún se la resistían.
Sólo los niños rodeaban a don Perico, pero le escuchaban todos...

*...dicho esto, Phileas Fogg se levantó, tomó su sombrero con la mano izquierda, lo colocó en su cabeza mediante  un movimiento automático, y desapareció sin decir palabra.
Picaporte oyó  por primera vez el ruido de la puerta que se cerraba; era su nuevo amo que salía... *

Bernarda buscó con la mirada a la pequeña Alicia, no la vio hasta que se fijó en los niños que habían entrado con Encarna.
-Estaba llorando hasta que la cogió mi hijo Álvaro y se la llevó con los otros niños –le dijo ésta arrimándose a ella-. Muchas gracias, Bernarda... muchas gracias por haber mandado a tu marido a buscarnos.

Don Perico siguió leyendo un rato más y luego se puso a jugar con los más pequeños a la gallinita ciega. Los niños reían entusiasmados al ver al señor maestro con los ojos tapados por un pañuelo intentando cogerlos.
Aquellas risas inocentes suavizaron el terror de los mayores cuando llegó la noche. Una noche que escribía la oscuridad con la sangre de todos.

Al día siguiente, mientras Fernanda ayudaba a dar el desayuno a los trillizos del argentino, saliendo de su letargo tras la muerte de su hermana y los niños del hospicio, llamaron con insistencia a la puerta del refugio. Los hombres se habían ido a trabajar y allí sólo quedaban mujeres, niños y ancianos; hasta el maestro se había ido a arreglar su huerta. Volvieron a llamar. El silencio y el miedo se hicieron de plomo en la enorme bodega.
-Soy Tomás... el cabrero.
Bernarda subió las escaleras corriendo y abrió la puerta. Retrocedió ante la sangre que manaba de su cabeza y el horror que gritaban sus ojos, pero le sujetó antes de que cayera al suelo. Entre dos mujeres le bajaron al refugio. Le tumbaron en un camastro y Fernanda limpió sus heridas. No había llegado a perder el conocimiento y entre el llanto comido por la pena supieron que habían ido a reclutar a su hijo, no le encontraron porque estaba en el monte con las cabras... y la emprendieron a golpes contra él después de violar a su hija mayor delante de sus hermanas.
-Estaban borrachos... estaban borrachos los hijos de puta porque no llegan los refuerzos a Sigüenza –gritó empezando a vomitar.
Encarna había comenzado a jugar con los chiquillos al corro obligándoles a cantar alto para no escuchar, pero casi todos cantaban llorando.
-Tranquilo, Tomás –le dijo Micaela poniendo una mano en su frente-, voy a por el  médico... dime dónde está tu familia para traerlos aquí.
-La mujer y las chicas están más seguras en el monte con su hermano... –dijo antes de perder el sentido.

Cuando volvieron los hombres del campo Tomás aún no se había despertado. El médico había curado sus heridas y le había suministrado un tranquilizante para que durmiera... Las heridas del alma tardarán en cicatrizar, dijo antes de irse.
Don Perico, viendo el estado de ánimo de todos, volvió a leer otro capitulo del libro  de Julio Verne, ésta vez con la pequeña Alicia sentada en sus rodillas ante la mirada enamorada de su tía...

*...y maquinalmente hizo sus preparativos del viaje. ¡La vuelta al mundo en 80 días! ¿Estaba su amo loco? No... ¿era broma? Si iban a Douvres, bien. A Calais, conforme. En suma, esto no podía contrariar al buen muchacho que no había pisado el suelo de su patria en cinco años…*

Jacinto observaba a su hija pasar un dedo sobre las ilustraciones del libro mientras el maestro leía. Un leve quejido le indicó que el cabrero estaba despierto. Escuchaba, como todos. Se arrimó a él.
-¿Qué vas a hacer ahora? –le preguntó susurrando.
-Echarme al monte a buscar a mi familia pa escondernos, en cuanto me sujete en pie.
-Pero empieza el invierno...
-Mi chaval sólo tiene diecisiete años... no le criaó pa que me lo maten defendiendo a esos animales... ¿qué harías tú?
-Quedaos aquí...
-No, Jacinto, eso sería poneros en peligro a todos... buscan a mi chico y ahora a mí que le estampaó una silla en la cabeza de un bastardo de esos.
Se mordió los labios mirando al suelo, y ambos hombres siguieron escuchando…

*...se publicaron acerca del asunto varios artículos extremadamente apasionados, pero lógicos. Todo el mundo sabe el interés que se dispensa en Inglaterra a todo lo relacionado con la geografía…*

Maravillosa e interesante era la cara de expectación de los niños que rodeaban al maestro, sobre todo la de los más mayores como Juanito y Sergio. Poco a poco les iba separando de aquel horror y llevándoles a dar la vuelta al mundo.
Los aplausos de los pequeños al acabar de leer don Perico sorprendieron a todos.

Encarna miraba a sus hijos con pena contenida. No se sabía nada de Zacarías; la catedral seguía rodeada por los nacionales aunque aquel día no se habían oído los cañones. “Cuando lleguen los refuerzos van a morir todos como chinches”, había dicho el cabrero. Y esa sentencia estaba aplastando su corazón. Le matarían... si aún estaba vivo. Ahora eran sus suegros los que la animaban a ella, porque ya no podía más.

Viéndola así, Bernarda la agarró de un brazo y se la llevó a los fogones de casa de la señora Angustias. Estaban preparando un pastel de patata para cenar. A su hermana no le hizo mucha gracia verla en la cocina, pero algunos rencores se convierten en banales dentro de una guerra o por el contrario se transforman en odios irreconciliables. Micaela se quitó el delantal y volvió al refugio sin mirar a nadie. Su hermana no quiso darse cuenta porque esos celos y envidias ya no se sostenían.
Encarna las ayudó a pelar y cortar las rodajas gruesas de patata, mientras otras hervían la leche ordeñada por la mañana e iban retirando la nata que se formaba...

Entre todas consiguieron que el gigante pastel estuviera listo para meter al horno de leña en una hora, justo antes de que varios soldados llegaran a casa del señor alcalde. Los vieron desde la ventana de la cocina.
-¡Buscamos a Tomás García! –gritaron aporreando la puerta.
El alcalde abrió, y les explicó que el cabrero vivía en un caserío según se iba hacia el molino. Los soldados agradecieron la información, se cuadraron golpeando su bota derecha con la izquierda y alzando un brazo gritaron: ‘¡Arriba España!’. Don Tomás no contestó, pero al entrar en su casa bajó todas las persianas.
Los soldados montaron de un salto en la camioneta sin techo. Abandonaban ya el pueblo cuando vieron a las mujeres en la ventana. Frenaron de golpe mientras ellas intentaban esconderse. Llamaron a la puerta con prisa. Encarna les pidió a las demás que la dejaran a ella y guardaran silencio...
-¿Qué hacen todas esas mujeres aquí? –preguntó gritando un soldado al abrir la puerta.
-Me acompañan, señor –dijo tosiendo-. Me sa muerto mi gitano de una tos mú cochina, mi coronel.
El soldado se echó hacia atrás, pues la gitana seguía tosiendo.
-Cinco minutos más, y cada una se va a su casa –y antes de volver a la furgoneta la miro, alzó el brazo y gritó: ¡Arriba España!
-Mú arriba, señor, y que viva España, mi coronel –le dijo tosiendo Encarna.
Cerró la puerta y se apoyó en ella con los ojos nublados de miedo.

Bernarda se acercó y, abrazándola, volvieron al refugio.

Nadie se creía que los soldados gritaran arriba España a modo de saludo... a no ser que los nacionales hayan tomado Sigüenza “y por eso bajó las persianas el alcalde”,  dijo Samuel el argentino. ¿Y la catedral? ¿Qué ha pasado con el asedio? No podía ser, ni siquiera habían sonado las campanas...
-Eso me dijo mi hermano que hacen las tropas sublevadas cuando toman un nuevo pueblo –contaba el cabrero mientras se incorporaba en su camastro-. Lo que está claro es que por vuestra seguridad yo me tengo que ir...
-¡Ni hablar, hasta que no te recuperes! –dijo Jacinto-, aquí no te van a buscar... Samuel vamos al cuartelillo a ver si sabe algo la Benemérita.
Pero la pareja de Guardias Civiles tampoco sabía nada, o no podían hablar.

Aquella noche, cuando hacía siete días que había comenzado el asedio a la catedral, cuando hacía siete días que no sabían nada de Zacarías, sus dos hijos, Álvaro y Miguel, colocaron sus camastros junto al de su madre y la abrazaron mientras dormía exhausta de pena. Aquella noche en la que Encarna creyó que no volvería a ver a su marido nunca más...

A la mañana siguiente los niños volvieron a la escuela después de que los hombres vieran todo tranquilo desde el campo. Tomás, el cabrero, se marchó y nadie pudo detenerle. Las personas más ancianas del refugio pudieron salir a tomar el sol, y hasta las gallinas correteaban más contentas de lo normal.

Bernarda y Micaela estaban ordeñando a las cabras y la vaca cuando oyeron las campanas de Sigüenza. Rápidamente se pusieron de pie asustando a los animales. Cogieron la leche y volvieron corriendo al refugio olvidándose de cerrarlos. Todos entraban de nuevo sin saber qué pasaba...

-El cabrero decía que sonarían las campanas cuando los rebeldes tomaran el pueblo –dijo don Perico.
-A mí hábleme en cristiano porque no me entero de ná –le replicó Bernarda dándose cuenta de que los demás hombres no habían vuelto-, y esos rebeldes... ¿de qué bando son?
-Son los nacionales.
-¿Y las tropas sublevadas quién son entonces?
-Los mismos.
-Ah... ya... y oiga, señor maestro, pa entendernos namás... ¿esos son los buenos o los malos?
-No pueden ser buenos cuando bombardearon Sigüenza y destruyeron el hospital y el hospicio matando a mi hermana, su hija y a todos los demás... –contestó Fernanda cerrando la puerta del refugio.
Don Perico también pensaba que eran los malos, pero no se atrevía a decirlo tan directamente. Si llegaban al pueblo no sabía lo que iba a pasar. Su plaza de maestro peligraba, eso lo daba por seguro. Pensaba irse a Madrid, alistarse en el ejército republicano quizá, o en las milicias tal vez, más la idea de separarse de Micaela no le hacía sonreír.
Ni siquiera había nada entre ellos... el simple juego de miradas típico de quienes, pese a la edad, siguen siendo unos imberbes adolescentes.

Después de comer, y mientras intentaban dormir un rato, entraron al refugio el argentino y el Satur gritando que los milicianos se habían rendido y los setecientos civiles seguían vivos. Los nacionales habían tomado Sigüenza. Encarna subió corriendo las escaleras y salió a la calle. El sol la deslumbró, pero enseguida vio el caballo. Antes de montar la asieron de una muñeca.
-¡Déjame, Jacinto, voy a buscarle...! Y a Gerardo también.
-Mi hermano no ha salido aún de la catedral –dijo una voz tan apagada y débil como  amada.

Zacarías estaba sentado en una roca, arropado con una vieja manta y sin dejar de tiritar. La Guardia Civil hablaba con él hasta que la vio... Encarna corrió hacia él como si hubiera vuelto a vivir.
Bernarda, Micaela, Fernanda y don Perico observaban la escena con lágrimas en los ojos. Lágrimas que desde hacía mucho no eran de dolor. Álvaro y Miguel subieron después ayudando a sus abuelos mientras las campanas seguían tocando.

Al día siguiente cuando hubo descansado bien, todos escucharon lo que le había ocurrido.
“Conseguí entrar en la catedral el día nueve, sabía que había unos túneles subterráneos... Son muy estrechos, pero pude pasar. Conseguimos que por allí escaparan algunos hasta que un cañón destrozó el túnel sin saber que existía...”
-Todo el horror que hemos vivido allí... va a ser imposible olvidarlo... ¡Jamás! –continuaba contando dentro del refugio mientras se dejaba abrazar por su madre-, tanto frío que hemos pasado... hambre... miedo...

Las campanas volvieron a sonar, pero mucho más cerca, a la vez que llamaban al refugio gritando: “Abrid, por favor”.
-¡Es Carmina! –dijo Juanito corriendo escaleras arriba.
La hija del alcalde estaba al borde de un ataque de pánico, balbuceaba más que hablaba. A su padre se lo habían llevado en un camión con otros republicanos del pueblo. Preguntaba llorando su madre que a dónde se los llevaban cuando, un soldado, agarrándola del pelo. la llevó a casa del barbero.
-¡Les seguí y vi como le afeitaban toda la cabeza...! Empecé a correr hacia el molino y al darme cuenta de que ya no me seguían vine aquí.
Juanito y Sergio, los dos hombres de quince años del refugio, salieron a buscar a  la señora Felisa, la madre de la niña. No hubo forma de impedírselo y Jacinto fue con ellos. Los niños estaban enamorados de Carmina, y sus amores juveniles buscaban héroes; no acabar con injusticias.

Oyeron cierto alboroto en la plaza del pueblo y hacia allí fueron. Los soldados rodeaban a la mujer del alcalde llamándola roja, y alguno la hizo girar para que enseñara la cruz dibujada en su cabeza. Poca gente había en la plaza, pero todos se  reían de ella... o se tenían que reír por miedo. Jacinto avisó a los chicos que deberían llamar roja a la señora Felisa delante de los soldados, después se sentarían a esperar.
Era humillante el espectáculo, pero bebieron cerveza, escupieron y la llamaron roja mirando al suelo.

Casi anochecía cuando los nacionales abandonaron el pueblo. Jacinto se quitó la chaqueta y cubriendo la cabeza de la señora Felisa la llevó al refugio. Madre e hija se abrazaron sin conseguir espantar el miedo. Según las noticias que tenían a los republicanos que iban cogiendo los encarcelaban, como habían hecho con el hermano de Zacarías al salir de la catedral. Pero que encarcelaran a su marido en lugar de fusilarle en cualquier cuneta, en aquel momento a la mujer del alcalde no le consolaba. Se sentía ultrajada... como si al afeitarle la cabeza la hubieran despertado de golpe y porrazo ante la crueldad y barbarie de ser mujer en una guerra. Una mujer cuyo pecado había sido querer a su marido y cuidar de su hija.

Uno de los pocos republicanos que quedaban en el pueblo, don Perico, miró a Micaela... y por primera vez se cogieron de la mano.

A las siete y media volvieron a sonar las campanas de la iglesia. Ya se sabía que los nacionales estaban al mando del pueblo... todos escucharon inquietos preguntándose qué pasaba.
-Ná... siempre toca así... una y dos seguidas, una y dos seguidas –decía Bernarda en un hilo de voz intentando dormir a los trillizos- es la hora del rosario... siempre llama así... ¡Don Cosme!
No dio tiempo a detenerla, a decirle que era peligroso abandonar el refugio a esas horas. Bernarda dejó al bebé sobre el camastro, y salió corriendo hacia la iglesia...


(Continuará)

Fuente original en 'GuadaQué': Las palabras del viento - María Narro - capítulo 8.

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