La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 30 de noviembre de 2015

Retrotope anuncia la apertura del segundo lugar de ensayo clínico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "prnewswire.com" ... (para ver original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

LOS ALTOS, California, 20 de noviembre, 2015 / PRNewswire /: 'Retrotope' anuncia la apertura del segundo lugar del ensayo clínico, 'Red Colaborativa Neurociencia, LLC. ("CNS")', en Long Beach, California, durante 28 días, primero aleatorizado en humanos, a doble ciego, controlado con placebo, estudio a dosis orales ascendentes de RT001, para evaluar la seguridad, tolerabilidad, farmacocinética, estado de la enfermedad y exploración final, en pacientes con Ataxia de Friedreich.

Robert Molinari, Ph.D., CEO de 'Retrotope', comenta: "Retrotope está encantada de tener el segundo lugar del ensayo clínico abierto y participar en el estudio en curso en Ataxia de Friedreich. Este segundo centro está ubicado en el sur de California y trabaja en estrecha colaboración con la 'University of South Florida (USF)' y 'Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)', con el objetivo de desarrollar un tratamiento para esta devastadora enfermedad".

En el protocolo, RT001-002, es un estudio en dos centros, previsto para 18 pacientes ambulatorios (con, o sin, dispositivo de asistencia). Los objetivos primarios son evaluar la seguridad y tolerabilidad a dos niveles de dosis de RT001, administradas por vía oral a pacientes con Ataxia de Friedreich durante 28 días consecutivos... para determinar el perfil farmacocinético de RT001 en ambos niveles de dosis tras una única administración oral diaria... y para determinar la dosis adecuada para futuros estudios.

Los objetivos secundarios son evaluar los efectos de RT001 en las exploraciones finales de los pacientes participantes, utilizando la 'Friedreich's Ataxia Rating Scale neurological', y la medición del desempeño temporizado '25-Foot Walk (T25FW)', relevantes para la ataxia.

Sobre RT001:
Retrotope ha descubierto un mecanismo común en muchas enfermedades degenerativas: la degradación de los radicales libres de los lípidos en las membranas mitocondriales y celulares, en realidad puede causa enfermedad.
Los radicales libres atacan y degradan las grasas poliinsaturadas (AGPI), que son componentes esenciales de las membranas celulares. Nosotros, y otros, hemos demostrado que los productos de degradación de estas grasas, se asocian con muchas enfermedades neurodegenerativas y con el envejecimiento, creando cascadas de daños tóxicos para las células.
El principal compuesto de Retrotope (RT001) es un sistema patentado, disponible por vía oral, que estabilizando los ácidos grasos, cierra esta degradación y estabiliza las membranas celulares contra nuevos ataques.

Acerca Retrotope, Inc.:
Retrotope, Inc. es una compañía farmacéutica, de fase clínica, que lidera el avance de una nueva y revolucionaria teoría unificadora del envejecimiento y la degeneración, que puede resultar en nuevos enfoques terapéuticos. Se está creando una nueva categoría de compuestos, patentados, para estabilizar químicamente formas de nutrientes esenciales, pudiendo tratar enfermedades degenerativas. La primera indicación es para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad huérfana fatal con un mecanismo común a muchas otras enfermedades degenerativas y al envejecimiento. Para más información acerca de Retrotope, visitar: http://www.retrotope.com

Acerca de la ataxia de Friedreich:
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular, debilitante, y degenerativa, que acorta la vida, afectando aproximadamente a 6.000 personas en los Estados Unidos.
El inicio de los síntomas puede variar desde los cinco años, hasta la edad adulta. El inicio en la infancia tiende a estar asociado con una progresión de la enfermedad más rápida.
La pérdida progresiva de coordinación y fuerza muscular, conduce a incapacidad motora, requiriendo, para movilidad, el uso de una silla de ruedas... y en algunos casos, en última instancia, muerte temprana por complicaciones cardíacas...
Actualmente, no hay tratamientos aprobados para esta enfermedad.

Sobre FARA:
La 'Friedreich's Ataxia Research Alliance, (FARA)', es una organización nacional y pública, sin fines lucrativos, exenta de impuestos, dedicada a buscar una cura para la Ataxia de Friedreich, un trastorno neuromuscular raro, a través de la investigación... Para más información, visitar su sitio: Friedreich's Ataxia Research Alliance, (FARA)

Fuente, en inglés: http://www.prnewswire.com/news-releases/retrotope-announces-opening-of-second-clinical-trial-site-for-enrollment-in-friedreichs-ataxia-clinical-trial-300181646.html

********************

2- Sección 'Enlace del día':

Los diez paraísos naturales desconocidos de España: (Fotos y texto):


Para acceder, pinchar en:. Los diez paraísos naturales desconocidos de España.

*******************

domingo, 29 de noviembre de 2015

El lenguaje de los sueños (2003)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, domingo, proyectamos una deliciosa película romántica del año 2003. Se titula 'El lenguaje de los sueños'. Y viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Cristina, como pago a la inserción de su nombre en este insigne blog :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'El lenguaje de los sueños', título original 'The Sleeping Dictionary', es un film estadounidense (Romance / Aventuras / Drama romántico / Colonialismo)... rodado en el año 2003, con una duración de 109 minutos. Está dirigido por Guy Jenkin. E interpretado por: Hugh Dancy, Jessica Alba, Bob Hoskins, Brenda Blethyn, Emily Mortimer, y Noah Taylor.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Año 1936, Malasia: La bella joven Selima (Jessica Alba) es, a la vez, concubina y profesora de idiomas de un joven inglés (Hugh Dancy). Cuando su pasión se convierte en un amor prohibido, los amantes se ven obligados a separarse, acusados de faltar al deber y a la tradición. Un año después, el joven vuelve con su esposa, pero el fuego de la pasión se reaviva y afloran entre ellos secretos tan oscuros como la selva que los esconde".

'El lenguaje de los sueños': (Vídeo alojado en "YouTube"):



********************

sábado, 28 de noviembre de 2015

Adopción peligosa (2015), &&& y Rebeca (1940)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado, proyectamos dos películas de diferentes tiempos: un telefilm del año 2015, y un clásico de Alfred Hitchcock, de 1940... con dos óscars. Vienen recomendadas, a partes iguales, por Cristina Sáez Vallés, y Miguel-A. Cibrián, ambos paciente de Ataxia de Friedreich.

Los vídeos nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Germán Calpe, pareja de Cristina. Y que conste que no es imposición: Lo hemos jugado a los chinos :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Adopción peligrosa (2015)', título original 'A Deadly Adoption', es un film estadounidense: Drama / Thriller / Sátira / Basado en hechos reales ... rodado en el año 2015, con una duración de 83 minutos. Está dirigido por Rachel Goldenberg. E interpretado por: Will Ferrell, Kristen Wiig, Jessica Lowndes, Jake Weary, Alyvia Alyn Lind, Brooke Lyons, Debra Christofferson, y Bryan Safi.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Tras un fatídico accidente, una mujer pierde el bebé que esperaba. Ella y su pareja, distanciados con la noticia de no poder ser padres, acogen en su casa a una joven embarazada, cuyo hijo adoptarán".

'Adopción peligrosa': (Vídeo alojado en "YouTube"):



*******

'Rebeca (1940)' ... de Alfred Hitchcock... dos horas de duración... (Vídeo alojado en "YouTube"):

Sipnosis: (Extracto de 'Filmaffinity').
"Al poco tiempo de perder a su esposa Rebeca, el aristócrata inglés Maxim De Winter conoce en Montecarlo a una joven humilde, dama de compañía de una señora americana. De Winter y la joven se casan y se van a vivir a Inglaterra, a la mansión de Manderley, residencia habitual de Maxim. La nueva señora De Winter se da cuenta muy pronto de que todo allí está impregnado del recuerdo de Rebeca".



*********************

viernes, 27 de noviembre de 2015

"Todos tenemos que luchar contra nuestros propios pensamientos”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Verónica Martín... para "diariodeavisos.com"... Entrevista María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver original en el enlace "fuente", al final del artículo).


María Pino Brumberg
De pequeña jamás se imaginó que su futuro estaría ligado a una silla de ruedas o que iba a ser la presidenta de una asociación de enfermos de ataxia. De hecho, nadie en su familia había escuchado nunca esa palabra y cuando con 13 años se la dijeron, tuvo que buscarla en el diccionario. Lo que encontró no le parecía real: le daban 10 años de vida. Ya han pasado muchos más. Ahora lo tiene asumido, pero sigue luchando porque, tal y como titula su segundo libro, ella vino aquí a luchar. María Pino Brumberg ya ha pasado la treintena y está afectada por Ataxia de Friedreich. De madre alemana y padre palmero, es la pequeña de cuatro hermanos y tuvo la lotería de que sus padres fueran portadores de esta enfermedad sin que nadie en su familia lo hubiera detectado antes.

¿Cómo le diagnosticaron la ataxia?

“A los 13 años me diagnosticaron, aunque empecé con los primeros síntomas a los 12 años, cuando en la clase de Educación Física no podía hacer las mismas cosas que el resto de mis compañeros… me tropezaba, me caía y en casa me comía todas las esquinas de los muebles… era muy torpe”.

Pero… esos síntomas se pueden confundir con solo eso, torpeza o despiste…

“Sí. Al principio pensábamos que era simplemente torpe pero… cuando los síntomas fueron avanzando, parecía que estaba borracha… y así estuve hasta los 21 años, que es cuando empecé a usar el andador”.

¿Cómo asume en plena adolescencia una noticia así?

“Al principio no podía parar de llorar y en clase era como un secreto… no soportaba que nadie me dijera que mis piernas iban a dejar de responderme y dejar de caminar. En ese momento era imposible de creer porque yo podía caminar, correr… hacía baloncesto, jugaba al tenis… siempre he practicado natación que es lo único que he podido seguir haciendo. Me acuerdo de que con 16 años venía de la playa con mi hermana y, como yo me encerraba mucho en mí, ella me dijo que ‘si tenemos que coger una silla de ruedas, la cogemos’ y yo la miré diciendo que yo nunca iba a estar en silla de ruedas. Pensaba que eso le pasaba a otras personas o era lo que ocurría en las películas”.

¿Cuándo se impuso la realidad?

“Cuando tuve que coger el primer andador a los 21 años fue cuando me di cuenta de que era una persona con discapacidad y que necesitaba ayuda. Hasta ese momento no era tan consciente. Viví mi adolescencia muy intensamente y mis padres me daban una libertad mayor porque eran conscientes de que con el tiempo habría cosas que no podría hacer como ir de discotecas a bailar. Me lo pasé muy bien pese a que muchos porteros no me dejaban entrar porque pensaban que estaba borracha por los movimientos de mi enfermedad y mis amigas me defendían… era divertido, aunque también me generaba ansiedad porque tenía que estar pensando siempre en el siguiente paso: si tenía que caminar mucho para ir al baño… cosas así que no te planteas si no estás enfermo”.

Sin embargo, siguió estudiando y no se quedó esperando a que las cosas ocurrieran sin más…

“Hice la carrera de Geografía y estuve trabajando en el Ayuntamiento de Tegueste. Cuando acabé el contrato escribí un libro, y después otro, y comienzo una colaboración escribiendo artículos para 'La Laguna Mensual', donde tengo una sección que se llama 'Cambiar es crecer'. He seguido por el camino de divulgación social con los temas las enfermedades raras como la mía, y defendiendo los derechos de las personas con discapacidad”.

¿Se considera una luchadora?

“He pasado por varias operaciones, y aún estoy en el proceso de resolver una úlcera en el pie que me impide nadar… Siempre he sido muy luchadora, aunque he de reconocer que cada vez está siendo más difícil... aun así, sí me considero una luchadora. En general, todos tenemos que luchar contra nuestros propios pensamientos, que es lo más difícil. Ya no puedo coger la taza de café, como antes, y tengo que luchar más contra las limitaciones… pero sigo”.

¿Cómo vive, ahora por su discapacidad, ser el centro de su familia y de sus amigos porque sin ellos no puede hacer muchas cosas?

“Siempre he tenido muchas amigas, y cuando llegué a la Facultad también estuve muy arropada. La familia siempre ha tenido un papel fundamental para superar esto. Hasta cierto punto, soy tan fuerte gracias al carácter que ha tenido mi madre. Nunca la he visto llorar por mí, ni por la enfermedad. Al revés: me da caña, y me dice que tengo que ser fuerte. Afortunadamente tengo una vida familiar muy intensa, conservo a mis amigas de la infancia y de la Facultad, y me mantengo en contacto con internet. Somos cuatro hermanos, y me encanta estar con mis sobrinos. Por muy mal que esté la cosa, siempre nos reunimos una vez en semana. Creo que la enfermedad hizo que nos uniéramos más”.

¿Por qué decide convertirse en la voz de muchas personas que no la tienen?

“Empecé a escribir -antes de que las redes sociales tuvieran el impacto que tienen ahora- relatos sobre la enfermedad en un Myspace. Lo hacía porque me costaba muchísimo hablar de ello en voz alta. Así escribí Con alas en mis pies, mi primer libro. Fue una época con mucha vida social: fui a la televisión, me tiré en parapente… todo surgió porque en la tele me dijeron que contara mi vida en cinco minutos y les dije… yo en cinco minutos no puedo, necesitaría un libro y eso hice. Posteriormente hice una versión actualizada bajo el nombre 'Yo vine aquí a luchar', y me planteé el reto de autoeditarme para llevar el control del trabajo”.

¿Qué tal la experiencia de editora?

“El libro ha ido relativamente bien y lo presenté en Madrid de la mano de Alberto Vázquez Figueroa, y parte de los fondos de este libro los dono para apoyar el proyecto de investigación en ataxia”.

¿Se plantea una actividad profesional?

“Me lo planteo, pero la dependencia física me impide mucho… ¿cómo iría al baño, o cómo subo un escalón en una oficina yo sola? Me gustaría tener un trabajo, pero quizá sería mejor en casa… de todas formas, ahora estoy muy ocupada en la divulgación social y en la defensa de los enfermos”.

¿Por qué las enfermedades raras, como la suya, no tienen tanta respuesta?

“Si las enfermedades raras tuvieran los mismo fondos que tienen para investigar otras enfermedades, como el cáncer, la ataxia no existiría”

¿Es solo una cuestión de fondos?

“El abordaje de la enfermedad por la baja incidencia de las personas que la padecen y que no rentabilizan esos fondos de investigación en la industria farmacéutica”.

Hay un movimiento de empoderamiento de los pacientes de enfermedades raras en Europa, ¿es necesaria más mentalización?

“Cada vez hay más personas que padecen enfermedades neurodegenerativas y cada vez hay más gente afectada. En cualquier momento de la vida y a cualquier persona le puede ocurrir. La discapacidad puede estar presenta en cualquier momento de la vida, y hay que estar preparados. Hay que pensar en todos. Por ejemplo, las barreras arquitectónicas, aunque la ley obligue, la realidad es que muchas veces no puedo entrar a una cafetería solo porque no hay una rampa… Tenemos una ley de accesibilidad fechada en 1995 y todavía no se cumple”.

¿Cuál es la principal reivindicación de la Asociación Ataxias en Canarias que usted preside?

“Ahora estamos centrados en buscar fondos para para apoyar el proyecto Terapia génica con virus adenoasociados para curar la Ataxia de Friedreich, de la Fundación Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias de Barcelona, y que se conoce con el nombre STOP-FA. Nosotros buscamos la recogida de fondos para esto”.

¿Qué pretende este proyecto?

“El proyecto está en la fase preclínica y lleva un año y poco en esta fase. Se espera que en verano de 2016 logren curar ratones modelo de Ataxia de Friedreich, y se espera que, tras cumplir con los trámites administrativos, se pueda empezar un ensayo clínico con pacientes... algo que puede tardar entre dos o tres años. En total, esperamos que, si todo va bien, en cuatro años se pueda empezar a realizar ensayos clínicos con pacientes, y se espera que, a través de la inyección de un gen, se puedan reestablecer los niveles de frataxina, que es la proteína que tenemos dañada los afectados”.

¿Tienen mucha esperanza en este proyecto?

“Todas mis esperanzas están ahí. Nunca antes habíamos tenido la posibilidad de tener una cura tan cercana. Podría significar que a los futuros atáxicos no se les desarrolle los síntomas de la enfermedad y a los que tenemos la enfermedad desarrollada se nos pare, o incluso se pueda recuperar la movilizad. Además, si funciona podría abrir las puertas de otras enfermedades raras o genéticas”.

En estos casos… parece que da la sensación de que el paciente no existe…

“Sí. Por ejemplo voy a un bar, y le preguntan a mi madre qué es lo que queremos, no se dirigen a mí. Los pacientes no nos damos cuenta del poder que tenemos a la hora de tratar de informar a la sociedad, y podemos colaborar mucho con los investigadores para ayudar a que mejoren los resultados de sus investigaciones y el abordaje tanto clínico como social. Al simposio sobre enfermedades raras que organizó Cibican hace unas semanas, muchos investigadores de la Unión Europea vinieron y corroboraron que los pacientes en Europa tienen mucha más fuerza y voz de lo que pensamos. Para los pacientes con enfermedades raras es importante tener una formación sobre ello e ir a congresos y seminarios y ayudar a mentalizar a los demás”.

Fuente:: http://www.diariodeavisos.com/2015/11/todos-tenemos-luchar-contra-nuestros-propios-pensamientos/.

********************

2- Sección: 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint de humor, pinchar en: Los inventos del hombre y de la mujer.

********************

jueves, 26 de noviembre de 2015

Renovación del permiso de conducción

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Lugo.

Pese a haber firmado en varias redes, me desdigo, en parte... porque estoy convencido de que en la cueva dónde firmé, no llega la luz… No constituye, por tanto, una contradicción.

Hablo de la supresión de las clases de historia de la filosofía. Ahora, veo bien que las quiten: los/as chicos/as ya tienen bastantes asignaturas, y se ha de potenciar que sean felices... cosa, para la cual, no es apto el estudio de esa vieja disciplina obsolescente, aparte de ser una comedura de tarro.

Pero, vayamos al grano, prescindiendo de las clases, evitan cuestionarse lo que dice la DGT (Dirección General de Tráfico), o cualquier autoridad. No hay que discutir, basta con obedecer. Este gobierno nos quiere militarizar.

Si no conocen a Michel Foucault, no se barrenarán la cabeza con la posible alienación (suena a comunismo)... Suponen, por nuestro bien, la declaración jurada de que los discapacitados padecemos alguna enfermedad neurológica. Si no conocen a Foucault, léanlo, les servirá para su defensa en el juicio final. Como buen pensador erró en algunas conclusiones, aunque ésta la clavó. Pero, en conclusión, es preferible que no lo conozcan.

Para que no se líen, dónde puse "alienación", pongan "discriminación". Porque no sólo nos instan a que nos marginemos (tengo todos los puntos, intactos, del carnet de conducir), sino que nos obligan a que un neurólogo acredite si somos aptos, o no, para practicar la conducción… ¡Y eso lo veo bien...! ... Pero, luego, ellos se pasan este informe del neurólogo por sus partes, y emiten el suyo propio -?-.

En mi caso, el médico recomendó una prórroga del permiso por tres años más. Ellos, en su albedrío, consideraron que me podía contentar solamente con dos... y, encima, darles las gracias... Con el agravante de que el automóvil me da la autonomía necesaria para realizar mi vida... ¡Que me den una solución!.

Entiendo ahora la postura de algún compañero atáxico que renunció al permiso de conducir cuando empezaron a torear. Yo, por eso, tengo claro que paso la próxima vez que haya de renovarlo. Tenemos que asumir que somos enfermos, diferentes. Parece que ellos son inmunes a la enfermedad y a la muerte. ¡Que puta costumbre tenemos de clasificarlo todo! Para erigirnos portadores de la normalidad, de la mediocridad.

Ésta es mi manera de luchar... argumentando. Repito, tengo todos los puntos intactos... si no fuera así, acataría la ley de buen grado. Aún me considero buen conductor, responsable. Y no me quitan el carnet por alguna sanción, es "por si acaso". Hasta el azar quieren controlar.

Y lo más siniestro, es que esta medida fue propiciada por las aseguradoras, auténtica "maphia" (según acepción de Saramago). Esperemos que esta sensibilidad evolucione tras el 20 D. Los enfermos/as somos tan humanos como los demás... y tenemos derechos.

********************

2- Sección 'PowerPoint del día':

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Quien dice lo que no debe... escucha lo que no quiere

*********************

miércoles, 25 de noviembre de 2015

La vía TORC1 podría algún día ser objetivo de tratamiento para la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alisa Woods ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

17 de noviembre del 2015.

'Drosophila melanogaster'
Recientes resultados de investigación indican que la vía TORC1 podría ser algún día objetivo de tratamiento para la Ataxia de Friedreich... El trabajo titulado: “TORC1 Inhibition by Rapamycin Promotes Antioxidant Defences in a Drosophila Model of Friedreich's Ataxia”, ha sido publicado en la revista 'PLOS One'.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad poco frecuente del sistema nervioso, que implica muerte neuronal. Está causada por defectos hereditarios en el gen de la frataxina de ambos padres. Cuando la proteína codificada por este gen escasea, resulta dañado el sistema nervioso, por lo general, conduciendo a pérdida de coordinación, debilidad, y fatiga.

La enfermedad, de acuerdo con la Friedreich's Ataxia Research Alliance,(FARA), afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas en los EE.UU., y está asociada con condiciones médicas coexistentes, que incluyen: escoliosis, enfermedades cardiacas, y diabetes. En la actualidad, no tiene cura conocida, ni hay tratamientos eficaces capaces de detener su progresión.

Dirigidos por el Dr. Pablo Calap-Quintana, del Departamento de Genética de la Universidad de Burjassot, Valencia, España, los investigadores buscaron genes que pudieran contrarrestar las consecuencias de la escasez de frataxina... Utilizaron un modelo de mosca para la Ataxia de Friedreich, (drosophila), y examinaron posibles genes.

En su informe de investigación, los investigadores afirman: "Hemos encontrado que la reducción genética en el complejo de señalización TOR 1, (TORC1), mejora el fenotipo del rendimiento motor deteriorado en el modelo de las moscas para la Ataxia de Friedreich". La inhibición de TORC1, con rapamicina, produce el mismo efecto: la protección a las células nerviosas motoras del daño conocido como estrés oxidativo. Además, se encontró que la inhibición TORC1 amplía la vida útil de las moscas.

"Nuestros resultados muestran que la reducción de actividad de señalización TORC1, en el modelo Drosophila para la enfermedad, rescata varios fenotipos (deterioro de habilidades motoras, y reducción de la vida útil), características clínicas de esta enfermedad. Estos resultados apuntan a la vía TORC1 como una nueva diana terapéutica para la Ataxia de Friedreich y como guía para la búsqueda de nuevas moléculas prometedoras para el tratamiento del desorden", concluyen los autores.

La rapamicina, u otros medicamentos dirigidos a la señalización TORC1, eventualmente, pueden ser un medio para el tratamiento de la enfermedad. Es reseñable que la rapamicina es un medicamento ya aprobado para trasplantes de órganos, y sus efectos son conocidos. El equipo sugiere que este medicamento podría ser útil en la Ataxia de Friedreich, posiblemente en combinación con antioxidantes y quelantes férricos. Pero primero, son necesarios ensayos clínicos rigurosos para entender si la rapamicina, sola, o como una terapia de combinación, sería segura y eficaz en pacientes afectados por este desorden.

Alisa G. Woods, PhD., es profesora asistente del grupo de bioquímica y proteómica en el Departamento de Ciencias Químicas y Biomoleculares, en la Universidad Clarkson, en Potsdam, Nueva York.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/11/17/friedreichs-ataxia-study-targets-torc1-pathway-possible-therapy/

********************

2- Sección 'Viñeta del día':


*******************

martes, 24 de noviembre de 2015

Mi diario: momentos... mejores y peores

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Mi diario: ¡Es la ataxia!:

Gabriela Moreno
Tener momentos malos, y momentos peores, es de todos los días. Pero, a pesar de ello, no me puedo dar el lujo de detenerme a cada obstáculo: Respiro profundo, y sigo...

Tal vez por eso, decidí tomar clase de zumba. Al fin y al cabo, en mi nueva condición de vida siempre tengo que hacer algo, para hacérmela mas llevadera... en este caso, por mejorar la coordinación y los músculos que los tengo hechos un nudo...

Bueno, bueno, no puedo negarlo: también recuerdo viejos tiempos: la música... y la actitud de la maestra me contagia.

Curtida estoy en eso de probar de todo: acupuntura, terapia psicológica, y hasta equinoterapia... que, por cierto, acababa oliendo horrible: porque, para que la terapia surtiera efecto tenía que montar “a lo comanche”, a pelo... para sentir la energía, sudor, y los movimientos de los músculos del animal.

Total, que una prueba reina era que me iba a tener que sostener sobre el lomo del animal, pero, mucho antes de llegar a eso, me caigo del caballo. Si me preguntan, para mí no fue que el animal hubiera hecho una acción adrede. No obstante, creo que el más asustado fue el instructor... Si bien, finalmente dejé de ir a la equinoterapia... pero fue como pretexto... la realidad era que estaba “re-lejos”.

Bueno, todos los días se aprende algo: Y mi mayor motivación para seguir en zumba, es que mi hija me vio, y me dijo:

- ¡Mamá, sí puedes hacer los pasos! Te fijabas cómo lo hacían los demás, y tú los seguías.

Me deja claro hasta dónde llega la responsabilidad de nuestros hijas/os... Como le decía a una compañera, "hay que enseñarles a pescar".

Aclaración añadida:

De Gabriela: Hola Miguel, en el recuento de mis experiencias, hay malas y re-malas. Como dices, no todo es color de rosa: Y hay veces que pienso que ni modo... en el volado, a mí me tocó perder... y como que es una manera de "resignarme" para tomar el toro por los cuernos, y seguir para adelante.

********************

2- Sección 'PowerPoint del día':

'Lugares misteriosos del mundo' ... 23 diapositivas ... alojado en "SlideShare" ... (Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita):



********************

Los amigos de un joven con ataxia filman un documental sobre su historia, y lo estrenan en el cine

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "lainformacion.com" ... (ver original en el enlace "fuente", al final del artículo).

 Albert, Josep María, Joan, y Miguel, son cuatro amigos de Fran, un joven de 29 años con Ataxia de Friedreich, y con una vida bastante compleja, que han decidido filmar un documental en torno a sus vivencias, y que ha sido financiado mediante ‘crowdfunding’. Por el momento, han logrado que este domingo se estrene en una sala de cine.


La historia de Francisco José González es la de una persona a la que con 10 años diagnosticaron una enfermedad del sistema nervioso que le hace perder progresivamente la estabilidad, el equilibrio y la fuerza en las extremidades. Sus padres lo abandonaron, y, por ello, durante años ha pasado por diferentes centros de acogida.

Sus cuatro amigos, entre los que se encuentra el principal asistente de Fran, Miguel, consideraron que se trata de una historia que merecía la pena contar, por lo que iniciaron una campaña de ‘crowdfunding,’ que consiguió reunir en tan sólo un mes y medio el dinero suficiente para cubrir los gastos del rodaje, que se ha llevado a cabo en Madrid y Turín, ciudad en la que Fran estuvo de Erasmus ampliando su formación en Filología Hispánica, en la cual tiene dos másteres.

“Yo le conocí un verano en el que él estaba en casa de un amigo, ya que al terminar el curso le echaron de su residencia, y tuvo que buscarse la vida"”, explicó a 'Servimedia' su amigo Albert, quien además es el director de la producción, que tiene por título '‘Rodando al destino’'.

Fran confiesa que en el momento en que sus amigos le dijeron que iban a hacer un documental sobre él, “pensaba que era broma”, porque, explicó: "“no me veía yo haciendo una película"”.

“Yo tengo la esperanza de que haya una familia que vea el documental y diga, 'este con nosotros'”, reveló Fran. La producción se estrenará este domingo -que coincide con el cumpleaños de Fran- en los cines Yelmo, de la calle doctor Cortezo, de Madrid.

La Ataxia de Friedreich, aunque rara, es la ataxia heredada más frecuente y afecta a una de cada 50.000 personas, tanto a hombres como a mujeres.

Fuente: http://noticias.lainformacion.com/arte-cultura-y-espectaculos/cine/discapacidad-los-amigos-de-un-joven-con-ataxia-filman-un-documental-sobre-su-historia-y-lo-estrenan-en-el-cine_kjJIIqNBD8Wpo7sEjCr3u2/.

********************

2- Sección 'Vídeo del día':

'Desde los afectos: ¿Cómo hacerte saber?' ... poema de 'Mario Benedetti'.



********************

lunes, 23 de noviembre de 2015

Terapia génica - Y otros enlaces con protagonisno de atáxicos

Blog "Ataxia y atáxicos".


En la enciclopedia Wikipedia hay un artículo sobre terapia génica. Es una descripción básica, pero muy completa, tanto descriptiva, como detallada, y en historia de acontecimientos de los años que se lleva con esta estrategia terapéutica, en el computo total de las enfermedades genéticas. Desde luego, puede servirnos para adquirir una noción general, que nos permita entender casi todo cuanto aquí se escribe sobre dicho tema.

No haré un resumen, como acostumbro, sino que pondré un enlace... porque, aparte de ser amplio, correría el riesgo de eliminar partes sustanciales... Por otra parte, como he dicho, es una descripción básica y fácil de entender en un alto porcentaje de la misma... y, por tanto, no necesita ser resumida... No obstante, donde no entendáis, encogeros de hombros, y pasad al párrafo siguiente. ¡A mí no me preguntéis, porque tampoco lo he entedido! :-)

Para acceder al citado documento, pinchar en: Terapia génica (enciclopedia Wikipedia).

*****

2- 'Simples cifras': ...Artículo publicado por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, en el periódico 'La Vanguardia - Comunidad Valenciana' ... Patra aceder, pichar en: Simples cifras.

3- 'Vídeo publicado en la segunda edición de TEDxLaLaguna ... vídeo de 2:13, alojado en "YouTube" ... de María Pino Brumbeg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.



4- 'Cinta de la marcha - Ataxia de Friedreich - Concepto Bobath' ... vídeo de 1:53, alojado en "YouTube" ... de Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia:



********************

domingo, 22 de noviembre de 2015

Toma el dinero, y corre (1969)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, domingo, proyectamos una película de Woody Allen ... del año 1969. Se titula 'Toma el dinero, y corre'. Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Cristina, como pago a la inserción de su nombre en este insigne blog :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Toma el dinero y corre', título original 'Take the Money and Run', es un film estadounidense rodado en el año 1969, con una duración de 85 minutos. Está dirigido por Woody Allen. E interpretado por: Woody Allen, Janet Margolin, Marcel Hillaire, Jacqueline Hyde, Jan Merlin, Lonny Chapman, James Anderson, Howard Storm, Mark Gordon, y Louise Lasser.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Una serie de entrevistas, con quienes lo conocieron, nos introduce en la vida del incompetente atracador Virgil Starkwell, que desde el principio estuvo abocado a la delincuencia: durante su infancia vivió sometido y humillado por los chicos más fuertes... y, cuando descubrió que su carrera musical no tenía futuro, a Virgil no le quedó más remedio que robar, pero su escaso talento pronto lo conduciría a la cárcel".

Críticas:
Primera y divertidísima película del maestro Woody Allen. La delirante historia en forma de sketches, cuyo hilo conductor narra las desventuras del pobre Virgil, muestra el talento innato para el humor del neoyorquino, que ya estaba triunfando en los teatros de la ciudad de los rascacielos con sus geniales monólogos. (Filmaffinity).

'Toma el dinero, y corre': (Vídeo alojado en "YouTube"):



********************

sábado, 21 de noviembre de 2015

Nader y Simin, una separación (2011)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sábado, día habitual de proyecciones peliculeras en el blog. La película a proyectar hoy será 'Nader y Simin, una separación'. Es un drama familiar (Familia / Enfermedad / Vejez / Alzheimer), del año 2012. Y lo recomiendo yo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nos vemos obligados por las leyes a proyectar el film en el barco que compramos al escritor del romanticismo, José de Espronceda. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde lo tenemos escondido, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :-)

Para la SGAE, por si hubieran extendido los tentáculos de sus radares hasta este blog, diré que aquí no hay ánimo de lucro: la entrada es gratuita... y el vídeo ha sido requisado, en calidad de préstamo, únicamente por 6 días... y luego, será borrado. Y por supuesto, si vinieran sus agentes en son de paz, también ellos estarían invitados a la sesión.

Si los de la SGAE vinieran en son de guerra, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros, es no saber nadar :-)

Descripción:
'Nader y Simin, una separación', (titulo original: Jodaeiye Nader az Simin (A Separation)'), es una película iraní (sí, no me he equivocado), del año 2011, y 123 minutos de duración. Está dirigida por Asghar Farhadi. E interpretada por: Peyman Moaadi, Leila Hatami, Sareh Bayat, Shahab Hosseini, Sarina Farhadi, Kimia Hosseini, Babak Karimi, Ali-Asghar Shahbazi, y Shirin Yazdanbakhsh.

Sinopsis de la película: (Extractos de Filmafinity)
"Nader (Peyman Moaadi) y Simin (Leila Hatami) son un matrimonio iraní, con una hija. Simin quiere abandonar Irán en busca de una vida mejor, pero Nader desea quedarse para cuidar a su padre, que tiene Alzheimer. Ella le pide el divorcio, y se muda a vivir con sus padres. Nader no tiene más remedio que contratar a una mujer que cuide a su padre. Una negligencia de la asistenta provoca un conflicto de grandes dimensiones".

Premios:
2011: Oscar: Mejor película de habla no inglesa. Nominada a Mejor guión original.
2011: Festival de Berlín: Oso de Oro a la Mejor película, Mejor actor, Mejor actriz.
2011: Globos de Oro: Mejor película de habla no inglesa.
2011: National Board of Review: Mejor película extranjera.
2011: Premios Cesar: Mejor película extranjera.
2011: Critics Choice Awards: Mejor película extranjera.

Críticas:
1- "Una clase magistral de cine, de cine emocionante. La inteligencia consiste en no permitir que se cuelen retóricas o miradas impostadas". (Luis Martínez: 'Diario El Mundo').
2- "Admirable película (...) te contagia la tensión y el drama de sus equívocos personajes, te transmite con enorme talento". (Carlos Boyero: 'Diario El País').
3- "Encuadres de cámara siempre perfectos, diálogos espléndidamente dosificados y la credibilidad aportada por los actores convierten la película en un envolvente, magistral mosaico de emociones (...)". (Lluís Bonet Mojica: 'Diario La Vanguardia').
4- "Los imprevisibles giros argumentales, la atmósfera de amenaza y el tierno humanismo de Farhadi convierten esta película en una obra absorbente, pero su forma de plantear las preguntas fundamentales la confirma como una obra maestra". (Nando Salvá: 'Diario El Periódico').

*********************

viernes, 20 de noviembre de 2015

3- El secreto de Pandora (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Nota previa del administrador del blog:
Para adaptarlo al sistema blog, este relato de Pilar Ana, relacionado con la discapacidad, ha sido dividido en tres partes. Aunque a las noticias referidas a la enfermedad s uele dáselas prioridad de edición, se intentará editar los tres capítulos en días consecutivos. En cualquier caso, siempre se hará constar los enlaces a las partes anteriores.


El secreto de Pandora (Primera parte).
El secreto de Pandora (Segunda parte).

- III parte -

Sin embargo, Pandora casi no recordaba a su madre. Le habían dicho que, cuando era muy pequeña, y se dio cuenta de que su hija había venido al mundo con una tara en las piernas, al no poder soportar la desgracia, los abandonó... a ella y a su marido. Si bien, estos comentarios, a Pandora, a su edad, ya no le cuadraba: Puesto que, si hubiera sido así, no la hubiese acompañado en sus primeros años... Habría escapado justo después del parto.

Un regalo... un regalo encontró un día debajo de su cama. Era la misma cajita donde ahora guardaba sus cromos. Contenía un mechón de pelo casi platino, atado con un lacito rojo, y una figurita de barro engalanada con un colorista vestido. La figurita y el mechón los había introducido en una vasija que tenía en su habitación. En la cajita metió sus cromos. La niña no contó a nadie que había localizado este hallazgo.

Algo le decía que la mujer de afuera era su madre... la misma que la había dejado como herencia la caja, "La Caja de Pandora". El tiempo se había parado en ese instante, solamente ella podía hacer eso en la mente de Pandora... sólo su madre. Y clavó sus pupilas en las de Pandora, omitiendo el perjuicio de la distancia, convirtiendo en un segundo lo inverosímil en permisible, y lo quimérico en aceptado por los dioses.

En su ensimismamiento, Pandora dejó caer el cuaderno sin respuestas, y la profesora que ya se olía la tostada, se convenció absolutamente de que la prepúber no había hecho los deberes de inglés. La vena del cuello de "la seño" se estaba hinchando por momentos, y su cara era todo un poema.
- ¡Ya está bien, Pandora! ¡Ya no sé qué voy a hacer contigo! -explosionó, desgañitada la tutora.
A todo esto, a Pandora la situación le debía parecer irrelevante, y tomó el cuaderno como si nada hubiera pasado. Hasta entonces, había sido como si estuviera levitando en las alturas, salvando las miradas y las vacilaciones de todos. Porque ella era Pandora. Y cuando quisiera, podría abrir la caja de los horrores... y acabar con todos: con "la profe" chillona, con el niño zampadonuts, con todo lo que no toleraba.

Pandora observaba con petulancia a la profesora:
- ¡Cuándo acaben las clases, te vas a quedar haciendo la traducción de todo el tema número siete! ¿Entendido?.
- Claro -respondió Pandora, sin intenciones de hacer caso a la orden.
Era cuestión de preferencias, no era nada personal. No podía hacer caso a la profesora. Tenía que ver a su madre... ya que no podía estar con ella habitualmente. Estaba segura de que aquella mujer rubia, que paseaba por los umbrales de la escuela, era su madre. ¡Tanto tiempo esperando estar con alguien que la entendiera, que la comprendiera! Y la maestrilla, ésa de pacotilla, quería echar por tierra sus anhelos. La profe no vislumbraría jamás estar anulando con ello su supervivencia... y, al fin y al cabo, sus ilusiones y utopías.

Siete, tendría que traducir el tema siete. Siete, como los siete ángeles, y las siete plagas del Apocalipsis... siete. El número favorito de Pandora... no podía ser el mismo que la condenara a seguir por la vida sin conocer a la persona que la había dado una identidad tan reavivante: Pandora, el nombre de una diosa terrenal.
También eran siete los años que Pandora habría querido tenerla cerca... y sólo siete los minutos que su corazón había empezado a latir. Parecía que le pasara algo extraño, pero era sólo que, ahora y por primera vez, Pandora tenía una razón para seguir. ¡Una razón! Casi le resultaba difícil pronunciarlo en su cerebro: una madre... una razón...

Y allí parada, de pie, Pandora aguantaba la charla de la acalorada adulta, hasta que le dio permiso para sentarse, de nuevo. Pandora esperaba que el reloj fuera un benefactor para con ella. Sacó del pupitre su caja, y la aguzó fijamente, como si se viera en la alternativa de abrirla, o no. Aplacó su ira bebiendo un chorrito de agua, aprovechando que la profesora de inglés, le había dado autorización para que se retirara un momento a los lavabos.

Lo que la maestra ignoraba era lo bien que Pandora sabía hablar inglés en la intimidad. Su madre era londinense, y la niña conocía de sobra algunas palabras y expresiones del idioma de Shakespeare... puesto que las debió aprender en su niñez más prematura... aunque no se supo muy bien nunca por qué. Nunca quiso hacer público su nivel alto en la materia. Sin esforzarse demasiado en la asignatura, era capaz de sacar notables en los exámenes escritos. Veía constantemente programas en inglés en la MTV y en el Canal Digital, y no tenía ninguna dificultad para comprenderlos. Para Pandora, lo espinoso era hacer creer a los demás que no sabía algo que controlaba plenamente. Para ella era un juego, un reto.

- ¿Será plomiza? -solía criticar a la profesora, cuando se equivocaba en el encerado al escribir alguna palabra.
No se explicaba cómo una persona tan incompetente, podía haber llegado a tener esa profesión.
- No seas tan dura con ella. Todos tenemos fallos de vez en cuando -concluía Albertito, cuando se lo comentaba.
- ¡Parece mentira que tú seas tan tolerante con ella! -añadía Pandora, boquiabierta.
- Es que después de verla a ella con sus fallos y sus errores, me recreo en que, cuando sea mayor, encontraré un trabajo como el suyo... con tres meses de vacaciones... y no acabaré en la cola del paro a la primera de cambio.
- Pues desde ese punto de vista, ya puedes meter las patas que te dé la gana, y nadie te dirá nada, aunque se dé cuenta.
- Será que somos pocos los que nos la damos. Además si yerra en lecciones de primaria, figúrate los traspiés que tendrá en la vida... fuera de estas cuatro paredes -agregaba él.
Los dos chiquillos reían opíparamente.

Es lo malo de saber demasiado, y Pandora en inglés era un as... podía jugar a que la infravaloraran. Lo malo para los demás, era una gran ventaja para la niña. Jamás se sentiría desgraciada por no responder a una pregunta de inglés. Si no respondía, era porque no quería hacerlo, no porque lo ignorase. Ya lo dijo Paul Valéry, que la ignorancia tenía algo de extrema audacia, y algo de extrema timidez.

Pandora estaba loca por que sonara el timbre, indicando que podían salir de clase. Echaría, entusiasmada, a correr para abrazar y besar a su madre, ausente durante tanto tiempo. La alegría del reencuentro, le hacía olvidar los hierros de sus piernas. Desde que sabía que su madre la esperaba, Pandora sólo pensaba en sonreír.
Fue entonces cuando se fijó en algo que le estremeció: Dos hombres de espalda cuadrada y ropas enlutadas, se acercaban tímidamente a mamá. Ella se dio cuenta, y nerviosa sacó un pitillo... lo encendió con un mechero azul, y empezó a fumar con ansia. A menos de la mitad, lo tiró al suelo, y lo pisó con fuerza. Su estado de exasperación era palpable. Intentó alejarse, pero los hombres de negro siguieron sus movimientos, dejando completamente al descubierto que la perseguían.
Comenzó a correr... sin embargo, no llegó muy lejos, porque los dos hombres se abalanzaron sobre ella violentamente.

Pandora se levantó de su sitio, y fue hacia la ventana.
Mortificada, vio cómo a su madre la ponían unas esposas.
- ¡Pandora, qué haces! ¡Siéntate ahora mismo! ¡Pandora, obedece! -gritaba histérica la profesora sin entender la actitud de su alumna.
La niña lloraba, opinando que los oscuros hombres eran policías, y que al no tener su madre la custodia de Pandora, estaban en la obligación de detenerla. Era consciente de ello, aunque seguía siendo duro para ella.
Quiso salir, pero se le enredaron las piernas, y cayó al suelo. Se golpeó las piernas con los puños, sintiéndose impotente. No había llegado a la puerta, pero sí a su pupitre. Antes, había dejado la mochila en el suelo, y desde el suelo, alcanzó su caja. Con temor de lo que pudiera pasar, enfurecida, Pandora abrió la caja... y de ella salió revoloteando un diminuto pajarillo que se posó en las férreas piernas de la chiquilla.

Más tarde, Pandora decidiría llamar Elpis al pajarillo: Esperanza, igual que aquél de la leyenda griega. A ella le castigaron de nuevo, y las clases se perpetuaron sin variaciones. No obstante, Pandora ya era un poco más feliz, porque ahora su corazón albergaba esperanza: Esperanza de que un día podría estar con su madre que la quería, y de que sus piernas pudieran volar...

( FIN ).

**********

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
.

********************

jueves, 19 de noviembre de 2015

2- El secreto de Pandora (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Nota previa del administrador del blog:
Para adaptarlo al sistema blog, este relato de Pilar Ana, relacionado con la discapacidad, ha sido dividido en tres partes. Aunque a las noticias referidas a la enfermedad suele dáselas prioridad de edición, se intentará editar los tres capítulos en días consecutivos. En cualquier caso, siempre se hará constar los enlaces a las partes anteriores.


El secreto de Pandora (Primera parte).

- II parte -

A la sazón, Pandora se percató de cómo, toscamente, el desdichado niño, que acababa de ser objetivo de la burla de Alvarito, inspeccionaba ocularmente los hierros de sus botas. Sintió repulsión, y ganas de insultarle en aquel momento. Pero se fue como alma que lleva el diablo, antes de dejar que desbocara su ira, y acabar diciendo algo indebido.

Alvarito era como un pequeño dictador entre todos los niños de esa clase.... que, todo hay que decirlo, eran un poco memos. Lo peor de todo era que los imberbes éstos, no lo reconocían... y, cuando menos lo esperaban, el destino les daba un desaire tal, que normalmente su vida se veía truncada por cualquier tontería. En este aspecto, Alvarito era el más maduro de todos... bueno, todo lo maduro que se puede ser con trece años escasos.
Miraba a todos con prepotencia a sus compañeros, como si les estuviera perdonando la vida. Era como si se creyera de raza superior, como si se identificara como intocable.
El flequillo, de un rubio dorado, le caía sobre los ojos de topacio negro, y resoplaba de vez en cuando para que se dispusiera donde no molestara de una forma natural. La naturalidad da sencillez, la sencillez, elegancia, y la elegancia depende de cómo se lleve... belleza original, o zafia chulería.

Sin duda, lo de Alvarito era chulería.
Incluso los granitos precoces de la sigilosa pubertad que se le acercaba, eran motivo de anticipación hacia ese estado en que los niños tanta prisa tienen por llegar: el de hombre, angustiado por el paso del tiempo. Esta coletilla no la saben. Por eso, nunca apreciarán el estado principiante de proyectos en el que se encuentran.
La vanidad precoz de este crío, a Pandora le fascinaba. Nunca reconocería que en clase, al estar Alvarito sentado delante de ella, miraba su perfecta y recortadita nuca durante horas, sin hacer caso de lo que decía la profesora desde su mesa subida en la tarima.

La inmensa mayoría, dos tercios de la clase, eran chicas que negaban estar locas por este jabato. Sin embargo, Pandora sabía de tres o cuatro que realmente no estuvieran impresionadas con la jactancia e insolencia de Alvarito. No obstante, el niño prefería a las chavalitas de sexto, que ya empezaban a tener curvas... y dejaban de estar tan planas... como la enjuta Pandora, embutida en su uniforme azul.

El catorce de Febrero, día de los Enamorados, Pandora le escribió a Alvarito una carta de amor.
Antes de terminarse el recreo, iba a deslizársela en el pupitre, pero al resto de las compañeras que estaban coladas por él, se les había ocurrido lo mismo. Y, cuando llegó, se encontró el escritorio lleno de papeles. Entonces, pensó que tendría muy pocas posibilidades frente a las demás, y fue a tirar su carta a la papelera.

Por el camino, se topó con Alvarito, y éste le arrebató la carta de las manos, y comenzó a leerla en silencio. Cuando hubo llegado al final, levantó la vista, besó las mejillas de Pandora, y finalmente la dio un ósculo en la frente:
- Quien acabe contigo, tendrá mucha suerte... pero debes elegir bien al que merezca la pena gozar de un minuto contigo -y con estas palabras, Alvarito muy serio, abrió su mesa, cogió, ordenadamente, todas las misivas románticas de las otras féminas, y tiró todas a la papelera, sin leerlas siquiera; rompiendo los corazones de las damiselas que lo contemplaban para ver si se emocionaba, y buscaba la mirada perdida de alguna de ellas.

Pandora solía desilusionarse al no hallar en su pupitre ninguna muestra de amor aquellos amorosos días. Sin embargo, ese día su sonrisa era de verdad, por primera vez... y nunca más sintió ser diferente por los hierros de sus piernas. Alvarito resultaba encantador hasta con sus negativas, y ésta era una característica continua en él.
Sumida en estos dulces pensamientos, Pandora no advirtió que había que sacar las frases traducidas al inglés, que el día anterior, la profesora les había dictado como deberes para casa. A Alvarito, la maestra le mandó a la pizarra a escribir la primera frase. La segunda le iba a tocar a Pandora. Al ver a Alvarito en el encerado, ella supuso lo que iba a pasar: que luego la tocaría a ella. A toda prisa sacó el cuaderno con las frases. Mientras corregían la primera, Pandora en su sitio, resolvió la que le iba a tocar.

- ¡A ver, Pandora!, ¿has hecho hoy los deberes? -interrogó la profesora, mirándola de soslayo.
- Claro, señorita -afirmó Pandora, admirando la ironía con la que la profesora hacía la pregunta.
Tapando el cuaderno con el pecho para que no se pudieran ver los espacios en blanco debajo de las frases copiadas en castellano, se centró en calcar con la polvorienta tiza "the green car is at home". Luego, se dio la vuelta, para que todos pudieran ver lo escrito en la pizarra. Entonces, por la ventana, pudo ver a una mujer delgada, enfundada en unos vaqueros. Era tan rubia como Alvarito, pero con el pelo más largo.
Lo primero lo que recapacitó fue en que su madre la hubiera ido a buscar.

(Continuará mañana).

**********

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
.

********************

miércoles, 18 de noviembre de 2015

1- El secreto de Pandora (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Nota previa del administrador del blog:
Para adaptarlo al sistema blog, este relato de Pilar Ana, relacionado con la discapacidad, ha sido dividido en tres partes. Aunque a las noticias referidas a la enfermedad suele dáselas prioridad de edición, se intentará editar los tres capítulos en días consecutivos. En cualquier caso, siempre se hará constar los enlaces a las partes anteriores.


- I parte -

A menudo, Pandora se preguntaba si cuando fuera mayor sería tan bella y preciosa como la mujer de la leyenda. Sus dos paletas la asemejaban a un conejo, y su cara mofletuda recordaba a la de Popeye después de haberse tomado las espinacas: se la habían caído todos los dientes menos los dos delanteros. Todo esto hacía que nuestra Pandora tuviera un aspecto un poco cómico. Por no hablar de su tosco cuerpecillo, realmente un poco desproporcionado, aportándola una estructura un poco diminuta... Rezaba todas las noches para que el metabolismo no jugara demasiado con ella, y se estabilizara al cumplir los quince.

Ahora tenía diez añitos, y Pandora seguía sin saber recitar, en inglés, los días de la semana. Eso era lo que la profesora le había preguntado hacía solamente una fracción de segundo, y ella seguía con sus pensamientos, enfrascada en la obsesión que tenía por la mitología griega.

- Sunday... Wednesday.. -respondía Pandora.
- Debes tener mucha hambre. Te has zampado Monday y Tuesday, pero continúa -corrigió "la seño".
- Thursday... Friday, y Sabaturday.
- ¡Casi! Sábado es Saturday, no Sabaturday. ¡A ver si atendemos más en clase, Pandora! Y cuida la pronunciación, que el Inglés no consiste en realizar una declamación tremendamente cursi... ¡Además los días de la semana hay que saberlos como el Padre Nuestro!.

Pandora se sintió aparentemente humillada por no haber solucionado algo tan fácil, pero sobre todo tuvo lástima de la maestra, porque no sabía con quién se estaba jugando los cuartos con su actitud arrogante. La verdad es que a la testaruda niña no le daba la gana de recordar los días de la semana en inglés.

"Pandora, según la leyenda, había sido enviada al mundo como la fuerza más rápida para destruirlo. El dios Júpiter la inventó; junto con Vulcano, que la dio forma. Cada dios ofreció algo distinto a esta criatura para que atrajera y conmoviera: Minerva la entrega un armonioso vestido... Afrodita la brinda belleza infinita... Hermes le confiere el don de la lengua... y Apolo la da una suavísima voz.
Antes de descender a la tierra, Júpiter la entrega una caja donde se encierran los males del mundo. A pesar de que se le prohíbe abrirla, curiosa, la abre... Y todos los males comenzaron a salir de la caja... y ya no pudo cerrarla...
Cuando todos los desarreglos salieron, Pandora vio en la esquina de la cajita, un pequeño pájaro: Era la esperanza"
.


Todo esto de la caja de Pandora es sólo un mito griego. Sin embargo, nuestra joven Pandora no dejaba de preguntarse qué pasaría si tuviera algo más en común con esa mágica mujer. Su caja de los cromos podía ser la que Júpiter le entregó a la Pandora auténtica.

Mientras "la seño" seguía con sus explicaciones, Pandora se sentía cómoda, ya que nadie la miraba. En la clase ella no solía llamar mucho la atención, pero siempre le hacían cuestiones a las que no sabía responder: entonces, se ponía colorada, como un tomate, y se moría de vergüenza al ver cómo todos la observaban como si fuera estúpida.
Y es que las interrogaciones solían ser sobre cosas que se habían dado en la clase, y Pandora era de distracción fácil. Con el vuelo de una mosca, ya estaba despistada totalmente. Gracias a que era un poco espabiladilla, y los libros le valían para sacar sus conclusiones y aprobar los exámenes

Había un niño en la clase, sólo uno, que no le quitaba ojo. Ponía nerviosa a Pandora: Cuando hablaba de él, eludía directamente su nombre, y le llamaba concisamente "Engendro". Éste, en verdad, sí que era un desarreglo, siempre encorvado hacia delante, y sorbiéndose unos mocos verdes y asquerosos. Un día le iba a sentar mal tanta mucosidad a su aparato digestivo.
Pero lo que ciertamente molestaba a Pandora, no era que la mirara a ella, sino que observaran con tanta premura y minuciosidad sus zapatos ortopédicos.
Era innegable que con sus varillas metálicas eran distintos de los de los demás, y todo lo que es diferente se mira con más ganas; pero una cosa es mirar, y otra, "remirar", como hacía el horrendo niño. Continuamente estaba fisgando las piernas de Pandora. Era como si estuviera esperando a que evolucionaran... como si fuera a pasar con sus pies algo sorprendente que revolucionara la teoría de las especies de Darwin.

- ¡No! ¡Si aún tendré que darle una patada en la espinilla a ese crío neurasténico, para que vea que no hay que tenerme lástima! ¡Vaya, con el Engendro éste! ¡Cada día tiene mocos más verdes y moldeados! -exclamaba Pandora, cansada de tal actitud.

Pandora le llamaba "Engendro". Sin embargo esto era sólo "made in ella". Los demás, en el colegio, lo designaban "El Donuts sin agujero"... lo de sin agujero debía ser algo así como el apellido, que a algún graciosillo de turno se le ocurrió agregar al mote de Donuts.

Donuts, o Engendro, no paraba de atiborrarse de dulces bien azucarados, como el que le daba apodo... y su fisonomía había adoptado una indiscutible paridad con la del bollo americano. Además, por comerse un pastelillo, el orondo chaval hacía lo que fuera. Era un auténtico adicto al azúcar. Como aquella vez que a Alvarito, aquel encanijado chulesco que por ser repetidor, se creía el amo del mundo, encontró cincuenta céntimos en el fondo del inodoro del colegio, y le hizo meter la mano para cogerlos al gordito del Engendro, a cambio de una bomba de nata, que, luego, nunca llegaría a saborear:
- Los placeres se gustan antes con el cerebro que con el paladar, querido Donuts -dijo Alvarito, escapando con la moneda.

Y dejó a Donuts con la lengua fuera, la mano chorreando, y la mirada perdida.
En el fondo, a Pandora le daba pena su inocencia subversiva, y acudió a consolarle:
- ¡Si se veía venir!.
- Pero, me iba a dar una bomba de nata -afirmaba el honesto infante.
- ¡Claro, con los cincuenta céntimos que le has sacado de ahí! ¡Qué pardillo! ¡Te van a trillar antes de que llegues a la pubertad!.

(Continuará mañana).

**********

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
.

********************

martes, 17 de noviembre de 2015

En solidaridad con las víctimas de los recientes atentados terroristas en París

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos.


¡Sin palabras...!

********************

2- Sección 'PowerPoint del día':

Continuamos en Paris: Recorrido visual por los lugares más importantes y emblemáticos de Paris ... PowerPoint de 20 diapositivas, alojado en "SlideShare" ... (Para cambiar de diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita).



*******************

lunes, 16 de noviembre de 2015

6 nuevos compuestos con potencial terapéutico para la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Margarida Azevedo ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

10 de noviembre del 2015.

Un equipo de investigadores ha identificado seis nuevos compuestos, altamente específicos, que mantienen esperanzas de acercar prometedoras perspectivas para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich. La investigación, titulada: "A Yeast/Drosophila Screen to Identify New Compounds Overcoming Frataxin Deficiency”, ha sido publicada en la revista 'Oxidative Medicine and Cellular Longevity'.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular caracterizada por neurodegeneración progresiva del sistema nervioso, músculos, y corazón... y es causada por mutaciones en el gen FXN, llevando a disminución de transcripción del locus del gen... y, en consecuencia, a bajos niveles de frataxina, una importante proteína para la defensa antioxidante de las células... La frataxina está altamente conservada en diferentes especies, tales como la levadura, los invertebrados, y los mamíferos... por lo que es ideal para poder llevar a cabo la investigación de la enfermedad en modelos más simples.

'Drosophila melanogaster'
Las actuales terapias para la enfermedad van dirigidas al manejo de los síntomas, como reducir el daño oxidativo, o toxicidad del hierro, mediante aumento de los niveles de frataxina. No obstante, debido a que la patogenidad de la enfermedad aún no está completamente entendida, los tratamientos no siempre son eficaces, y hay necesidad de identificar terapias más exitosas.

En la búsqueda de nuevos compuestos activos, los científicos efectuaron un doble cribado de miles de compuestos químicos de diferentes bibliotecas en dos modelos Ataxia de Friedreich: en una cepa de levadura con una deleción del gen de la frataxina, y en moscas 'Drosophila melanogaster' expresando niveles reducidos de frataxina.

En concreto, utilizaron un modelo ('Saccharomyces cerevisiae'), con el gen (YFH1) eliminado, como el primero de los dos filtros para cribar los compuestos químico: 5.500 de la 'French National Chemical Library', y 880 de la 'colección Prestwick'.

Los investigadores identificaron 12 compuestos específicos mediante el modelo de levadura que carece del gen... y los que no presentaron ninguna toxicidad, fueron sometidos a un cribado secundario, utilizando un modelo de ingeniería genética de moscas de la fruta (Drosophila melanogaster) expresando niveles reducidos de frataxina, para evaluar, in vivo, la eficacia activa de los compuestos.

Los resultados demostraron que había una mejora significativa de pupariación (inicio de la transición larvas-moscas) en larvas de mosca con seis de estos compuestos... Los dos compuestos más prometedores, activos a las concentraciones más bajas, fueron testados de nuevo para comprobar su efecto en la mejora de un fenotipo de dilatación cardiaca... con los datos revelados por un compuesto rescata eficientemente dos señas de identidad, en el modelo Drosophila, de la enfermedad.

Basándose en estos datos, los investigadores concluyen que tales ensayos fenotípicos pueden contribuir a la comprensión de las vías moleculares implicadas en la aparición de la Ataxia de Friedreich... mientras la identificación de compuestos resulta prometedora para el desarrollo de nuevas terapias para la enfermedad.

Margarida Azevedo se graduó con una licenciatura en Ciencias de la Salud en la Universidad de Lisboa, y un doctorado en biotecnología en el Instituto Superior Técnico (IST-UL). Ha trabajado como bióloga molecular en una empresa de biotecnología con sede en Cambridge, Reino Unido, que investiga y desarrolla anticuerpos monoclonales terapéuticos

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/11/10/friedreichs-ataxia-study-ids-6-new-compounds-therapeutic-potential/

********************

2- Sección 'Viñeta del día':


*******************

domingo, 15 de noviembre de 2015

Testigo accidental (1990)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado, proyectamos una película de suspense ... del año 1990. Se titula 'Testigo accidental'. Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Cristina, como pago a la inserción de su nombre en este insigne blog :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Testigo accidental', título original 'Narrow Margin', es un film estadounidense rodado en el año 1990, con una duración de 97 minutos. Está dirigido por Peter Hyams. E interpretado por: Gene Hackman, Anne Archer, James B. Sikking, J.T. Walsh, M. Emmet Walsh, Susan Hogan, Harris Yulin, y Nigel Bennett.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Una mujer acude a una cita a ciegas, y es testigo presencial del asesinato de su pareja por un mafioso. Decide ocultarse y no informar a las autoridades. Cuando finalmente dan con ella, se niega a testificar. Pero, como la mafia va tras su pista, el fiscal del distrito Robert Caulfield la convence para ir en tren, en su compañía, hasta un paraje remoto del Canadá. Sin embargo, en un descuido del fiscal, sus perseguidores descubren su paradero".

Nota:
Con mejor calidad de imagen, durante 6 días, esta misma película estará colgada en el barco que compramos al escritor del romanticismo José de Espronceda ... No olvidéis que, allí, para agrandar el tamaño de la pantalla, hay que aumentar provisionalmente el "zoom" del navegador.

'Testigo accidental': (Vídeo alojado en "YouTube"):



********************

sábado, 14 de noviembre de 2015

'Rain Man' (1988) - (tema de discapacidad)

Blog "Ataxia y atáxicos".

La película a proyectar hoy se titula: ’Rain Man’. Y viene recomendada por mí... que, según dicen, me llamo Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra... ayuntamiento de Villadiego... y provincia de Burgos. ¿Qué...? ¿Qué no sabes dónde está eso...? No pierdas el tiempo buscándolo en el mapa... allí no consta :-)


La proyección del film corre a cargo de “gloria tv”... Las consumiciones (excepto bebidas alcohólicas) las pago yo... ¡Ah!, quien desee fumar, que lleve tabaco... eso de quemar pitillos no queda prohibido... aunque sólo sea por llevar la contraria a la Administración estatal :-)

En la sala de proyección no se permite la entrada a sillas de ruedas: La ataxia podéis dejarla colgada en el perchero de la entrada... Es muy importante que, al salir, cada uno se lleve la suya: No me jodáis dejándomelas a mí todas :-) ¿Qué más...? Sí, quienes tengan intención de hacer “manitas”, que se ubiquen en la última fila :-)

Descripción:
'Rain Man' es una oscarizada película estadounidense, del año 1988 ... y tiene una duración de 129 minutos. Está dirigida por Barry Levinson. E interpretada por: Dustin Hoffman, Tom Cruise, Valeria Golino, Bonnie Hunt, Gerald R. Molen, Jack Murdock, Michel D. Roberts, Ralph Seymour, Lucinda Jenney, Kim Robillard, y Beth Grant.

Sinopsis: (Extraído de 'Filmaffinity').
"Charlie Babbitt (Tom Cruise), un joven egoísta que espera heredar la fortuna de su difunto padre, se entera de que el beneficiario es su hermano Raymond (Dustin Hoffman), un autista al que no conoce, porque ha vivido siempre recluido en un centro especial. Ambos harán un largo viaje a través de los Estados Unidos. Al principio, a Charlie, el extravagante comportamiento de su hermano lo irrita y lo desconcierta, pero, poco a poco, aprenderá a conocerlo y a quererlo".

Premios:
1988: 4 Oscars: Mejor película, director, actor (Hoffman), guión original. 8 nominaciones.
1988: Globos de Oro: Mejor película Drama y actor (Hoffman). 4 nominaciones.
1988: Premios David di Donatello: Mejor film y actor extranjero (Hoffman). 3 nominaciones.
1988: Círculo de Críticos de Nueva York: Nominada a mejor actor (Dustin Hoffman).
1989: Premios César: Nominada a Mejor Película Extranjera.
1989: Festival de Berlín: Oso de Oro.

Críticas:
"Sabido es que los dramas con enfermedades o discapacidades siempre han hecho mella en los corazones de la academia de Hollywood. Especialmente a la hora de repartir Oscars de interpretación sobrevalorados... pero sinceramente creo que éste no es el caso. La película no es una obra maestra, ni mucho menos, pero la correcta historia de un joven ambicioso (excelente Cruise) que se tiene que hacer cargo de su hermano autista (o sea, puro argumento de telefilm), se vio engrandecida por una actuación magistral de Dustin Hoffman, que no hizo sino apuntalar aún más su extraordinaria carrera. Hay quien dijo que la interpretación de Hoffman era fácil. Tenían razón: hoy, décadas después, cuando veo "Rain Man" todavía pienso que este pequeño gran actor era, en esa película, verdaderamente autista". (Pablo Kurt: 'Filmaffinity').

'Rain Man’ ... vídeo alojado en "gloria tv"):



*******************

viernes, 13 de noviembre de 2015

Mi diario: ¡Es la ataxia!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Mi diario: ¡Es la ataxia!:

Gabriela Moreno
¡Estoy harta!... y lo que le sigue...
- Estoy harta de tomar medicamentos -le dije al doctor, y amigo personal.
- Te entiendo- me contestó.
Cuando estoy más inestable, (temblor, perdida de equilibrio, etc.), es cuando me tomo el medicamento... y, tristemente, sólo medio mejoro.

Sé lo que padezco. Como dice un amigo:
- Ya sabes el nombre de la enfermedad... que tienes 'ataxia cerebelosa'.

Me recuerda el día en el mi mamá me dijo:
– ¡Hasta la cara te ha cambiado! -(que era, hasta cierto punto, alegre).
Porque, después de aproximadamente mes y medio de estar internada en un sanatorio, y después de todos los estudios que me hicieron... “aguantando vara”... se supo, que la pérdida de visión de mi ojo izquierdo se debía a que un coagulo se había desprendido de un aneurisma, el cual, finalmente, repararon... pero el daño estaba hecho.

No estaba sola cuando recibí la noticia de que no volvería a ver de un ojo. Recuerdo la reacción las personas que me acompañaban. Sin embargo, mi reacción fue diferente:
"¡Hey, estoy viva... tengo dos ojos... no todo está perdido!.
Pero no contaba con la ataxia un año después.

Ciertamente, sé que mis limitaciones son el resultado de la perdida de visión, además de las agregadas por la ataxia. Pero, ¿cómo le llamo a esas cosas que quiero hacer, y hacía diariamente? ¿A querer bailar, por ejemplo... y ahora sólo bailo los ojos? Me veo como una muñeca Barbie, el tronco y la cadera juntos... el tronco y los brazos unidos, pero sin articulaciones... el tronco y el cuello solamente voltean la cabeza con ayuda.

Claro, a vivir con dolor se aprende... No hay otra salida. Además, sé el motivo: soy atáxica. Y lo acepto. No obstante, mi duelo lo vivo cuando tengo que aceptar a cada instante y diariamente: "¡Ah, tiemblo! Es por la ataxia... ¡Ah, ya no puedo escribir! Es por la ataxia... ¡Ah, ya no puedo hacer la limpieza de la casa! Es por la ataxia!"... Etc.

Cuesta echar para adelante, y que la gente te vea entera. Cuesta. ¿Y quién soy yo para decir que me cuesta trabajo algunas veces estar de pie, si cada cual cree que sus dolores y padecimientos son los únicos? Es como intentar guardar las apariencias... En fin...

Aclaración añadida:

De Gabriela: Miguel, te agradezco que cuanto escribo, lo leas, y se lea: De alguna manera, me sirve tanto de desahogo para sobrellevar esto, como para no atosigar a mi esposo con quejas diarias.

********************

2- Sección 'PowerPoint del día':

'El desierto' ... 46 diapositivas ... alojado en "SlideShare" ... (Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita):


********************