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viernes, 13 de noviembre de 2015

Mi diario: ¡Es la ataxia!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Mi diario: ¡Es la ataxia!:

Gabriela Moreno
¡Estoy harta!... y lo que le sigue...
- Estoy harta de tomar medicamentos -le dije al doctor, y amigo personal.
- Te entiendo- me contestó.
Cuando estoy más inestable, (temblor, perdida de equilibrio, etc.), es cuando me tomo el medicamento... y, tristemente, sólo medio mejoro.

Sé lo que padezco. Como dice un amigo:
- Ya sabes el nombre de la enfermedad... que tienes 'ataxia cerebelosa'.

Me recuerda el día en el mi mamá me dijo:
– ¡Hasta la cara te ha cambiado! -(que era, hasta cierto punto, alegre).
Porque, después de aproximadamente mes y medio de estar internada en un sanatorio, y después de todos los estudios que me hicieron... “aguantando vara”... se supo, que la pérdida de visión de mi ojo izquierdo se debía a que un coagulo se había desprendido de un aneurisma, el cual, finalmente, repararon... pero el daño estaba hecho.

No estaba sola cuando recibí la noticia de que no volvería a ver de un ojo. Recuerdo la reacción las personas que me acompañaban. Sin embargo, mi reacción fue diferente:
"¡Hey, estoy viva... tengo dos ojos... no todo está perdido!.
Pero no contaba con la ataxia un año después.

Ciertamente, sé que mis limitaciones son el resultado de la perdida de visión, además de las agregadas por la ataxia. Pero, ¿cómo le llamo a esas cosas que quiero hacer, y hacía diariamente? ¿A querer bailar, por ejemplo... y ahora sólo bailo los ojos? Me veo como una muñeca Barbie, el tronco y la cadera juntos... el tronco y los brazos unidos, pero sin articulaciones... el tronco y el cuello solamente voltean la cabeza con ayuda.

Claro, a vivir con dolor se aprende... No hay otra salida. Además, sé el motivo: soy atáxica. Y lo acepto. No obstante, mi duelo lo vivo cuando tengo que aceptar a cada instante y diariamente: "¡Ah, tiemblo! Es por la ataxia... ¡Ah, ya no puedo escribir! Es por la ataxia... ¡Ah, ya no puedo hacer la limpieza de la casa! Es por la ataxia!"... Etc.

Cuesta echar para adelante, y que la gente te vea entera. Cuesta. ¿Y quién soy yo para decir que me cuesta trabajo algunas veces estar de pie, si cada cual cree que sus dolores y padecimientos son los únicos? Es como intentar guardar las apariencias... En fin...

Aclaración añadida:

De Gabriela: Miguel, te agradezco que cuanto escribo, lo leas, y se lea: De alguna manera, me sirve tanto de desahogo para sobrellevar esto, como para no atosigar a mi esposo con quejas diarias.

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2- Sección 'PowerPoint del día':

'El desierto' ... 46 diapositivas ... alojado en "SlideShare" ... (Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita):


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