La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 31 de marzo de 2011

En recuerdo de María Elena

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Elena Osuna, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Nota previa del administrador del blog:

Sin tener que pagar al casero, nunca sé a cuántos estamos de mes. Por ello, no entraba en mis planes haber editado hoy el presente artículo en el blog. Sin embargo, esta mañana, al abrir el correo, me he encontrado un aviso, de la lista HispAtaxia, anunciando que mañana hubiera sido el cumpleaños de María Elena. Y he puesto el verbo en pretérito, porque María Elena falleció hace unos cinco años (?). No recuerdo ni día, ni año. Tal despiste de fechas, me parece comprensible en mis circuntancias. Algún día hablaremos de locos cuerdos, y de cuerdos locos. Hoy no toca tratar ese tema.

María Elena era paciente de Ataxia de Friedreich... con bastante severidad. La recuerdo como una persona dulce y súmamente pacífica... afrontando su dificil situación de salud con una sonrisa, y sin una sola queja. Siempre estuvo apoyada por su familia... incluso su hermana, Celia (?), úlimamente le ayudaba tecleando por ella. Ignoro si previó alguna vez el cercano fin de sus días, pero para quienes vamos por fuera, la muerte de un amigo siempre nos sorprende.

Hoy, aniversario de su cumpleaños, quiero tener, en el blog, un recuerdo para María Elena, editando uno de sus sus cuentos alojado en la vieja página web de la desaparecida Hispano-Ataxia
.

Pruebas de amor Por María Elena Osuna, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Érase un precioso amanecer de primavera, cuando los prados empiezan a tapizarse de flores y parecen alfombras de color. Una pareja de ruiseñores trabajaba en un frondoso roble, de tronco como dorado, construyendo su nido para poner sus huevos en él.

El señor ruiseñor le traía los implementos a la señora ruiseñora, y ella los iba colocando. Le traía algodón, hilos de colores y paja. Ya tarde, el señor se sentía cansado y la señora, para animarlo, le decía:

- No pienses en tu cansancio, querido. Mejor piensa en la alegría que tendremos cuando hayamos terminado.

En aquel momento, miraron al cielo y vieron que se empezaba a tachonar de estrellas y luceros: Era hora de dormir. Treparon a una rama del roble y cobijaron su cabeza bajo un ala.

Al día siguiente, se levantaron con ahínco a continuar con su empresa, hasta terminar por fin su nidito de amor. Pasada una semana, tenían ya cinco hermosos huevos que estaban empollando. Cuando la señora ruiseñora tenía que abandonar el nido, dejaba en su lugar al señor ruiseñor.

Un día vieron realizados sus sueños, pues los huevitos se rompieron, y salieron de ellos cinco pequeñas crías, cinco débiles pajaritos. Los cuidaban muy bien: El señor ruiseñor les llevaba comida, gusanitos y agua.

Pasó el tiempo. Una tarde en que el señor ruiseñor había salido, la señora ruiseñora empezó a inquietarse porque estaba oscureciendo y él aún no volvía. Miró a la hermosa luna llena que aparecía en el firmamento y decidió que debía ir a buscarlo. Sin embargo, su problema era las crías: ¿Cómo iba a dejarlos solos? Así que pensó cobijarlos con algo: Desprendió algunas hojas del árbol, y los cubrió con cuidado.

Marchó en busca de su señor, y anduvo toda la noche sin encontrarlo. Cuando miró de nuevo al horizonte, vio un resplandor anaranjado que comenzaba a teñirlo de color dorado. Se dio cuenta de que empezaba a amanecer. Se paró, triste, en unos alambres, cuando vio que una golondrina se posaba también. Le preguntó si no había visto a su señor. Ésta le respondió.

- No. Yo no soy de por aquí. Estoy emigrando en busca de un clima más cálido.

Pensó en regresar ya que su búsqueda había sido en vano, pero sintió sed y se dijo: "antes voy a bajar para beber agua". Y a la orilla del arroyo vio una gran casa con mucho césped, verde esmeralda, que tenía unos setos con hermosas mimosas. En el centro del jardín había varios rosales de colores, y en el portal de la casa, una jaula.

Justo en ese momento, aparecieron dos niños que se acercaban a la jaula, y llamaban a su madre:

- Mamá, mamá, el pajarito, que ayer capturamos, está triste.

- Posiblemente tengamos que soltarlo -explicó la mamá-. Hay aves a las que no les gustaba el cautiverio, y sólo serían felices con su libertad.

- ¡Pobre pajarito, es tan bonito, rojizo! -exclamó la niña, con tristeza.

- Esperad un poco -le animó su mamá-. Si sigue triste, lo soltaremos, y compraremos un canario.

Entonces la señora ruiseñora se acercó para ver al pajarito, y ¡cuánta sería su alegría al ver que se trataba de su señor!. Rápidamente pensó: "Él no debe verme, porque se pondría contento y, entonces, ya no lo soltarán". Así que decidió esconderse bajo el alero del tejado, y esperar.

Al caer la tarde, vio salir a la señora de la casa, que se acercó a la jaula, y abrió la puertecita al mismo tiempo que, con un suspiro, dijo:

- ¡Tú amas la libertad!.

Entonces, el ruiseñor salió volando, algo desconcertado, y fue a parar precisamente al alero donde estaba la ruiseñora. ¡Qué sorpresa encontrarla allí!. Rápidamente, ella le contó cómo había sucedido todo.

Juntos y alegres, decidieron volver pronto al nido, pero al llegar, vieron que no estaban sus hijitos: Ya habían aprendido a volar, y se habían ido. Entonces, volvieron a ponerse tristes, pero la señora ruiseñor, sabiamente, dijo:

- Confórmate, querido: Ésa es la ley de la vida... eso también lo hicimos tú y yo.

Y colorín colorado, este cuento se ha terminado.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy para estar en consonancia con el tema tratado, después de haber suprimido la sección habitual del PowerPoint, se enlaza con una canción de mi colección: "Sevillanas del adiós". Está interpretada por "Amigos de Ginés". La canción es de 3:12 (incluidos los silencios). Y el archivo, en formato ".wav", pesa solamente 563 KB.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Sevillanas del adiós.

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miércoles, 30 de marzo de 2011

Video-charla

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado de la "Página web de María Pino".
Original en: Charla en "El corte inglés, 03/12/10.

Nota del administrador del blog: En este artículo, se va a presentar un video, de 15 minutos de duración, respecto a las charlas dadas por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en la presentación de su libro "Con alas en los pies", en el centro cultural de "El Corte Inglés", de su ciudad, en fecha 03/12/2010. En su momento, en este blog, tratamos, en texto, dicho acto. Ver Charla de María Pino en El Corte Inglés, pero el video por, cuestiones técnicas, no ha estado disponible hasta ahora.

Charla dada el Día Internacional de la Discapacidad... el de diciembre del 2010.

¡¡Por fin se ha podido subir!!, je, je, je.

Verlo me sirve para ir mejorándo. ¡¡Estoy empezando!!.

Besitos a todos, (Mery).



Nota: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Sentencia condenatoria"

La música que suena en este archivo PowerPoint es una canción interpretada por Antonio Machín.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección del blog "Ataxia y atáxicos", se enlaza con una historia, sobre un acontecimiento personal, narrada, en su blog, por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Ver narración en: Perdón desde la foto.

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martes, 29 de marzo de 2011

Añorando nuestro pasado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto el material gráfico) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Añorando nuestro pasado.

Se suele decir que nosotros, quienes padecemos enfermedades degenerativas, siempre veremos el pasado como la mejor época de nuestra vida... ya que antes caminábamos bien y hacíamos las cosas que queríamos, sin depender de nadie. Si alguna vez nos equivocábamos, era por nosotros mismos. Ahora, achacamos los errores a otros, ya que, por lo menos yo, no soy capaz ni de equivocarme sola: hasta para eso, necesito ayuda, je, je.

Nuestro pasado siempre será mejor que nuestro presente... y del futuro, ni hablemos. Mejor será no mirar muy adelante, porque sería deprimirnos gratuitamente.

Mi pregunta es: ¿Cómo podemos remediar los errores del pasado, si cada vez nos cuesta mas hacer frente al presente?.

¡Duele tanto haber sido feliz en una época no muy lejana, y saber que, de la noche a la mañana, vas perdiendo todo... simplemente, porque ya no eres la misma, y los que te rodean, tampoco son capaces de verte igual que antes! Es como si pasaras algún tiempo alejada, y en el reencuentro, ERES OTRA, y no precisamente la de antes. Nunca será nada igual. Llegas a sentirte un verdadero cero a la izquierda. Aunque intenten levantar tu moral, diciendo que no es tu culpa, sabes, no por palabras, sino por hechos, que todo ha cambiado... y cada vez, será peor.

"Todo tiene remedio, menos la muerte". Seguro que quien dijo esta frase no sabía de la existencia de los afectados por la ataxia. A lo mejor, ése sea el único remedio para dejar de pasarlo mal sin fastidiar a terceros, que no son capaces de llamar a lo blanco, blanco, y a lo negro, negro, por el mero hecho de no hacerte daño... pero esas cosas, aunque no te las digan directamente a la cara, se sienten, se notan, y duelen... duelen muchíiiiiiiiiiiismo.

Video, de 2:56, "Ya nada volverá a ser como antes" (El canto del loco):



Como decía el conocido escritor Eduard Thomas, "el pasado es la única cosa muerta cuyo aroma es dulce", y, por desgracia, no deja de ser pasado: Nunca más volveremos a vivir ni a sentir su esencia, aunque lo añoremos, y, en ocasiones, sea lo que nos haga soñar en forjar, a partir de él, un futuro mejor.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Prevención de accidentes".

¡Esa historia no me la contaron a mí cuando saqué el carnet de conducir! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, va un documento gráfico sobre barreras arquitectónicas. El protagonista de la foto es un conocido paciente de ataxia. No se cita el nombre, ni el lugar donde ocurrieron los hechos, para no herir susceptibilidades:



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lunes, 28 de marzo de 2011

Exposición Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Navarro, madre de Adrián Sánchez Navarro, paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid.

El día 28 de febrero, en el CEPA de Entrevías, realicé una sesión formativa para un grupo de alumnos que trabajarán, en un futuro, en comedores escolares y residencias.

La amabilísima organizadora Pilar Indurria, desea que haga otra exposición para abril. Tengo un problema de horario, pero quisiera poder llevarla a cabo también.

Elaboré un ".pps", y sobre él, fui leyendo los textos explicativos... salvo el "Manifiesto disca", que ideamos juntos, pero hizo Adrián para colaborar en la exposición. Y con cuya lectura cerramos el acto. Aduje estar cansada con todo cuanto había hablado... y que, si no les importaba, Adrián había pensado que podrían colaborar leyendo, en voz alta, cada uno una frase del manifiesto. Lo leímos íntegro entre todos. Resultó muy emotivo.

Agradezco desde aquí, la tarde que me regaló Meriem, una linda muchacha residente en el CRMF de Madrid, que me abrió la puerta de su habitación y de su vida, junto a sus amigos, sin ningún reparo.

También expeso mi agradecimiento a mi hermano Manuel... que no tiene inconveniente en ayudarme técnicamente con estos "bichos del infierno" (ordenadores), aunque sea de madrugada, o le deje sin cenar.

Enlaces al material utilizado en la exposición:
1- Archivo PowerPoint (el citado ".pps"): Exposición Ataxia.
2- Video 1, (4:20): Haz tu parte - Enfermedades raras.
3- Video 2, (0:49): Ataxia.
4- Video 3, (1:14): Nistagmo.

Manifiesto Disca: (Mencionado anteriormente).

*- Yo no quiero que me llamen atáxico... soy Adrián.
*- ni que se dirijan a mi como disminuído, inválido, minusválido... tengo discapacidad.
*- ni que piensen que soy tonto... soy diferente, como cada uno de nosotros.
*- ni que me mires con pena, desprecio o miedo... siéntate en mi silla y date un paseo.
*- ni que evites mirarme, o me ignores... estoy aquí.
*- ni que me excluyas... soy uno más.
*- ni que me insultes... yo tampoco lo haré.
*- ni que me soportes... sólo por ser un disca.
*- yo no quiero que interpretes mis palabras... si no me entiendes, pregúntame.
*- ni que acabes mis frases... puedo hacerlo yo.
*- ni que decidas por mí... tengo criterio.
*- ni que hables por mí... no lo necesito.
*- ni que me trates como un niño... no me corresponde.

*-Yo no quiero que sonrías porque sí... en ocasiones la vida ya lo hace.
*- ni que me llores o lamentes... me basto solo para ello.
*- ni que me ayudes... si no lo necesito.

*- Yo no quiero que hagas comentarios con otros sobre mí... puedo mostrarme por mí mismo.
*- ni que entres sin llamar... ¿¡quién sabe lo que puedes encontrarte!? ¡También necesito intimidad!.
*- Ni que pedirte siempre las mismas cosas... tienes mi ficha.
*- ni comer como un pavo... me puedo atragantar.
*- ni esperar a que repares en mi boca abierta... esperando la sopa... aunque ambos nos tendremos paciencia.

*- Ni quiero que estés en otro sitio, o a otras cosas, cuando me atiendes.
*- ni sentirme como un fardo cuando me hagas transferencias.
*- ni ser como una sartén... cuando me laves.
*- ni estar descalzo... aunque no ande.
*- ni pasar frío... hasta que me secas.
*- Ni sentirme una carga... colabora como puedas en fomentar mi autonomía.
*- ni sentirme un parásito social, un gasto social... avanzaré siempre hasta donde pueda.

*- Quisiera que todos los ojos me miraran como si estuvieramos a igual altura.
*- que no existieran barreras y tener las mismas facilidades que tú.
*- Si confiaras en mis posibilidades y me dieras la oportunidad, conseguiría ser más capaz de lo que esperas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Didáctica.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es una versión infantil de "Mambrú se fue a la guerra".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, seguimos con humor en texto (vamos por rachas):

Ajuste de cuentas:

Tras haberse quedado finalizando un trabajo, una noche, un ejecutivo llama un taxi para volver a su residencia. En la mitad del camino, ve a una señora, muy bien arreglada, que le pareció su esposa, entrando a un Night Club de alterne.

Pide al taxista que dé la vuelta, y estacione en el aparcamiento del local.

Una vez allí, saca un fajo de billetes, y le dice al taxista:

- Aquí tienes mil euros. Te los ganarás si sacas a la mujer, vestida de rojo, que acaba de entrar en el local. Pero eso sí: ¡sácala patada limpia! Sin contemplaciones! Esa desgraciada es mi esposa.

El taxista, que jamás había visto tanto dinero junto, acepta, y entra al Night Club.

A los diez minutos, el taxista sale con una mujer arrastrándola por los cabellos, y diciéndole cuanto improperio pueda imaginarse.

El señor se da cuenta que la señora está vestida de verde, y sale corriendo a detener al taxista por el error cometido:

- ¡Pare, señor, pare! ¡Ésa no es! ¡Ésa no es!.

El taxista, jadeando, le responde:

- ¡Tranquilo, amigo!, que ésta es la mía. ¡Ahora voy a por la suya!.

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domingo, 27 de marzo de 2011

Las alas de María

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de la "página web de María Pino".
Original en: Las alas de María.

Nota del administrador del blog: Son unos versos de Manuel Ortiz, dedicados a María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, por la escritura de su libo "Con alas en los pies".

Alas del alma,
las que te dan palabras.
Alas blancas
las de tu alma.

Alas rojas,
las que por tus venas corren.
Alas amarillas,
las de tu mundo.

Alas negras,
de desengaños en tu vida.
Alas azules,
de claridad ya encontrada.

Alas de corales,
las que pisan tus pies descalzos.
Alas de esperanza,
de las que tu, mi amiga, hablas.

Alas de colores,
alas de sentimientos,
Alas del tiempo,
y de recuerdos.

Alas de juventud,
truncadas genéticamente,
viendo la vida sentada,
pero con gran imaginación.

Alas incansables,
de lucha constante día a día.
Alas de María,
llenas de colores.

Bendito Dios,
que te dio las alas para andar,
la cabeza para volar,
y las palabras para amar.

Alas de colores,
de las que estos
humildes versos
hablan de ti
a tu esperanza,
y a la esperanza de todos
quienes te conocemos.

Simplemente,
tus alas de vida.
Vuela alto, amiga María...
que jamás decaiga en un abismo
tu vuelo mágico de lucha constante.

Que el dolor no te pueda,
que la sonrisa bella que llevas
dibujada en tu cara, jamás se apague,
chicharrera de nacimiento.
Las gaviotas de tu isla
esperan algo mágico de ti.

Alas en los pies,
alas en tu alma,
alas al desnudo.

(Manu. 8 de marzo del 2011).

Nota: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Diferentes formas de ver unos mismos cuadros.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Doble visión.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", se ha quedado el humor para esta última sección. Va en texto:

Reunión de terapia de grupo:

Están cuatro pacientes reunidos. El terapeuta les pide que se presenten... que digan cúal es su actividad... y que comenten por qué la tienen.

El primero dice:

- Me llamo Paco. Soy médico, porque me gusta que la gente esté sana.

El segundo explica:

- Yo me llamo Ángel. Soy arquitecto, porque me gusta que la gente viva en casas bonitas y prácticas.

La tercera es una mujer, y comenta:

Yo me llamo Pepita... y soy lesbiana. Soy lesbiana, porque me gustan escotes femeninos, las tetas, los glúteos... y me enloquece tener sexo con mujeres.

El cuarto, entonces, dice:

Yo estoy seguro de llamarme Manolo. Y, hasta que ha hablado Pepita, estaba convencido de ser albañil. Ahora acabo de descubrir que, en realidad, soy lesbiana.

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sábado, 26 de marzo de 2011

Cris, el rostro más humano del humor

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, la base principal de la entrada al blog "Ataxia y atáxicos" consiste en un recorte de prensa de la revista "Humanizar": la página 26 (al completo), del número 111 (julio-agosto 2010). Aunque a la izquierda puede verse una imagen miniatura, para poderlo leer, es preciso pinchar en el enlace que abajo se reseñará.

El documento consta de un artículo referido a Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... titulado de la misma forma que se rotula hoy la entrada del blog. La autora es María Pilar Martínez... Luego, hay dos textos de humor, en discapacidad (derecha, y debajo), firmados ambos con las iniciales "M. P. M.", que resultan coincidentes con el nombre de la autora, antes mencionado.

Para ver el documento en forma legible: anchura completa de plantalla, pinchar en: Recorte de prensa de la revista "Humanizar".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Cuento sin príncipe.

Usar el ratón para elegir la opción.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, vamos con humor en texto:

Tarifas especiales:

Un hombre va a la iglesia a confesar sus pecados. Muy arrepentido, le dice al cura:

- Padre, confieso haber robado una gallina.

- En penitencia, reza tres padre nuestros -impone el cura-, y devuelve ese animal a su dueño.

- No es posible padre... me la comí.

- Bien, entonces que sean seis padrenuestros, y páguele la gallina al dueño.

- Padre, es que no me acuerdo dónde la robé. Estaba muy borracho aquel día.

- Está bien, entonces, reza un rosario completo, coge 20 euros, y a la primera persona que te encuentres al salir de la iglesia, se los das.

El hombre se va al fondo de la iglesia, reza el rosario impuesto. Y, cuando sale dispuesto a cumplir con el resto de la penitencia, se encuentra a una chica en la esquina... estira la mano con el dinero, y le dice:

- Tenga, señorita, 20 euros.

- No querido -le contesta-, ¡son 50 euros!.

- Pero... ¡¿cómo que 50 euros?! ¡¡El cura me ha dicho que 20!!.

- ¿¡Ehhh...?! ¡Sí... ya... pero el cura es cliente desde hace muchos años!.

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viernes, 25 de marzo de 2011

La luna y el sol (fábula)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Era la luna doncella,
blanca de leche su tez,
siempre aseada y limpia,
lustrosa, y de buen ver.
Con su sonrisa atractiva,
su pacífica altivez,
y su mirada serena
en el sereno dosel
del firmamento estrellado
era su reina y su prez.

La luna era doncella...
y el sol era el doncel
que de ella enamoróse,
un día al atardecer.
Él suspira que suspira,
y el viento era el lebrel,
que los suspiros llevaba
a la luna, sin querer.

Hasta que el sol decidióse,
hablando a la luna así:
– Luna clara, bella luna,
rostro de plata y marfil,
tu sonrisa me fascina,
y tu esclavo hace de mí.
Cada día eres más bella,
más reluciente y gentil,
y me siento enamorado,
preso de amor por ti...
viendo realidad mi sueño,
sueño de un amor sin fin.

- Luna clara, bella luna,
flor candorosa de amor,
¿por qué vives siempre sola?
Solo también vivo yo.
Si tú mi amor aceptases,
feliz fuera nuestra unión.
Viviríamos siempre juntos,
dos en uno, uno en dos...
y sería el cielo inmenso
todo nuestro, y sin temor...
por él nos pasearíamos
del brazo y con ilusión,
como dos enamorados
que viven sólo de amor.

La luna escuchaba atenta,
hasta que al fin contestó:
– Lo que me dices me place,
oh, mi buen amigo el sol.
Lo que de ti no me gusta,
y excusa mi indiscreción,
es que seas tan voluble,
tan inconstante, y trotón:
ora, te veo en oriente,
con inmenso resplandor,
roja de sangre tu cara,
que vas subiendo veloz...
ora, te veo más chico,
más alto y con más calor,
y vas corriendo a poniente,
a acostarte en buen colchón
de nubes arreboladas,
para dormir de un tirón.

- A la mañana siguiente,
en oriente eres ya,
y si en invierno andas poco,
en verano andas más.
Tal inconstancia me aturde.
¿Adónde irás a parar?
Eso no es de sensatos...
eso es ser poco formal.

Con tan crueles palabras
la luna alejó al galán,
quien después, con mucha pena,
a solas se puso a hablar:
– De voluble ella me acusa,
yo que sigo sin parar
siempre la misma carrera,
con el rostro siempre igual.
Ella en cambio hoy es redonda,
cual un globo de cristal...
se va reduciendo, luego,
a menos de la mitad...
y aún sigue decreciendo,
y adelgazándose más...
volviendo luego otra vez,
a crecer, y a engordar.
Si eso no es voluble,
¿ser voluble qué será?.

Vemos la paja en los otros,
sin saber disimular,
mientras nosotros llevamos
una antena de radar
.

FIN

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Rayos y centellas!.

Yo no digo nada... ¡por si acaso...! :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, ya que hemos hablado de luna, de sol, y de amor, se cuelga una canción que hace alusión a esas tres cosas. Se trata de una hermosa interpretación de Juanito Segarra, en la década de los años 60... está en ".wav", y ocupa solamente 340 KB... el cargado resultará un visto y no visto... más rápido que la diarrea de la sección anterior :-)

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Todo es amor.

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jueves, 24 de marzo de 2011

¿Qué técnicas se emplean en la terapia física de las ataxias? (I)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por el Dr. Yerko Ivánovic Barbeito).
Original (excepto la primera fotografía) en el blog del autor, concretamente en: ¿Qué técnicas se emplean en la terapia física de las ataxias? (I) .

Notas:
El presente capítulo está extraído, textualmente, con permiso del autor, del blog "Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias".
En definición del autor, Dr. Yerko Ivánovic: "Aportaciones de un Médico Rehabilitador sobre las ataxias hereditarias y su manejo. Dirigido a pacientes, familias, y profesionales"
.

Es importante saber qué tipo de tratamientos se suelen emplear en el caso de una ataxia heredodegenerativa. Para el Médico Rehabilitador es básico conocer el método y técnicas de Fisioterapia, para poder plantear una evaluación médica lo más funcional y adaptada a lo que la persona requiere para poder recibir un tratamiento adaptado a su diversidad funcional.

El concepto Bobath se emplea, de la misma forma, por terapeutas ocupacionales y logopedas, incorporándolo a su forma de tratar y trabajar con el paciente, aunque sea desde la Fisioterapia desde donde más se conozca su uso.

En esta serie de posts "¿Qué técnicas se emplean en la terapia física de las ataxias?", colaborará la Fisioterapeuta del Centro (Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto) Christina María Cop.

A modo de resumen, aunque posteriormente se profundaizará en este concepto terapéutico, se expone, a continuación, qué es esta forma de trabajo.

Es un Concepto terapéutico, por lo tanto más amplio y con capacidad de abarcar principios, técnicas y métodos, basado en el control motor.

Antecedentes: Berta Bobath, hacia 1970, después de observar 30 años de tratamiento, introduce el “CONCEPTO BOBATH EN HEMIPLEJIA EN EL ADULTO”: “Podríamos decir que es una forma de observación, análisis e interpretación de cómo el paciente realiza una tarea. Esto incluye la valoración del potencial del paciente, el cual debe considerarse dentro de aquella tarea o actividades que pueda realizar, y/ó con ayuda conseguir tanta independencia como le sea posible”. (Berta Bobath).

Breve descripción: Concepto que enfatiza en la inhibición de patrones anormales musculares, como las reacciones asociadas y sinergias en masa, y normalización del tono muscular.

Se fundamente, de forma inicial, en Trabajos de neurofisiologos como Sherrington y Magnus, que estudiaban efectos resultantes de lesiones del sistema nervioso central en animales. El método observacional del desarrollo del movimiento y su evolución alrededor del tiempo permitió determinar etapas:

1. Una de las características importantes del concepto, es que se pretende una reorganización control motor: La conducta motora humana se basa en una interacción continua entre el individuo, su ambiente, y las actividades que desarrolla.

2. Es un método con propósito para intervenir sobre la alteración del movimiento: partiendo de una lesión del sistema nervioso central o sistema nervioso periférico, se provocarán alteraciones del control motor, no necesariamente una ausencia de función motriz, sino que básicamente un problema de control motor. Este control motor puede dar alteraciones primarias y secundarias. que son predecibles. Una disfunción del movimiento intervenida, tratada, controlada, no tiene por qué provocar una discapacidad, o no tiene por qué provocar necesariamente un aumento de esa discapacidad, de ahí la importancia entre ambos términos.

3. Finalmente, dentro de las características del método, se refiere a la intervención: el proceso de intervención comienza con la evaluación funcional. Es un proceso interactivo y de modificación constante del técnicas, según los requerimientos del paciente.

Forma de evaluación:
·- Pruebas para la calidad de los patrones de movimiento, evaluación de la inervación recíproca en el cuerpo humano.
·- Pruebas para equilibrio y otras reacciones protectoras automáticas.

Principales puntos a trabajar:
·- Espasticidad.
·- Sinergismos.
·- Patrones posturales anormales.
·- Lado afectado no participe, "pseudo-agnósico" (en casos de afectación hemicorporal).

Algunos principios para el tratamiento:
·- Tratamiento manual.
·- Tratamiento cuanto más precoz mejor -> Neuroplasticidad, tanto en lesiones del sistema nervioso puntuales como un ACV o progresivas, antes de la pérdida de capacidades o de que la disfunción nos lleve a una discapacidad mayor.
·- Regulación del tono postural.
.- Alineación postural (postural set).
·- Estimular las vías nerviosas más afectadas.
·- Inhibición de las compensaciones.
·- Facilitar el movimiento normal.
·- Importante colaboración del paciente: cuando existen alteraciones cognitivas severas, es muy complejo y dificulta los resultados a medio plazo.
·- Estimulación sensitiva superficial y profunda.
·- Implicación de la actividades de la vida diaria, mejora en el manejo de las AVD.

Aporta conceptos tan importantes como “inhibición y control del movimiento” antes de la ejecución del movimiento normal.

Fuentes:
1- Hemiplejia Del Adulto. Evaluación y Tratamiento. Berta Bobath. Editorial: Medica Panamericana. ISBN: 9500602164.
2- Base Neurofisiologica Para Tratamiento De la Paralisis Cerebral, Berta Bobath
Editorial: Medica Panamericana
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www.yerkoivanovic.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Se advierte que se trata trata de un archivo PowerPoint de 26 diapositivas y 1,6 megas de peso. Por ello, el cargado pudiera demorarse unos segundos.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Tal como éramos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo de humor, de 2 minutos, alojado en "Youtube".

Monja accidente:



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miércoles, 23 de marzo de 2011

Amor y creatividad: alas para vivir

Blog "Ataxia y atáxicos".
(“María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, publicado en la revista Humanizar, Nº 115, marzo-abril 2011).
Autora: María Pilar Martínez Barca.
Copiado (excepto fotografías) del blog "La lámpara encendida".
Original en: Amor y creatividad: alas para vivir.

La vida le daría un giro completo. Y decidió escribir: cartas a las amigas, un primer blog, entrevistas de radio... terapia colectiva y comunicación, acaba de entregarnos su primer libro: Con alas en los pies. La ataxia de Friedreich no es para ella freno, sino esperanza.

Historia de una madurez

P.- ¿Cómo recuerda su infancia?.

R.- Muy divertida y entrañable. Siempre con mil planes, muy arropada por los míos. Imaginando travesuras; llegando con chichones... Mi madre me creía una niña salvaje. Cuando mis hermanos se subían a un árbol, y yo no podía, no paraba de darle patadas al tronco. Estaba segura de que no me pasaría nada malo. Recuerdo mi viaje a Alemania con seis años, a la boda de una tía; y los viajes a Tazacorte, el pueblo de mi padre (La Palma). Muchos buenos recuerdos de esa época.

P.- Los primeros síntomas de su enfermedad, con trece años. ¿Una adolescencia difícil?.

R.- Mucho. Cuando me diagnosticaron, cambió mi vida. Recibir una noticia así a una edad tan temprana... Es uno de los motivos por los que me empeñé en escribir un libro. En mi adolescencia no me creía todo lo relacionado a mi enfermedad. Trataba de esconder mis síntomas, me avergonzaba ser diferente, tenía mucho miedo y me costaba pasar por las burlas y faltas de respeto. Los inicios son duros.

Mi carácter se fue fortaleciendo. Era como tener una doble personalidad: una secreta, la de mi enfermedad, de la que todo lo escondía (me desahogaba sola en el cuarto de baño); y otra en la que, gracias al apoyo de mi familia y amigas, pude superarlo, y volver a disfrutar.

P.- ¿Cómo definiría la ataxia?.

R.- ahora mismo, como una sabia y dura consejera, porque me ha mostrado lo que cuesta una vida. Hay muchos tipos. Principalmente, se diferencian las ataxias esporádicas (no tienen ningún antecedente familiar) y las hereditarias (llamadas casos familiares). Dentro de las hereditarias, se encuentra la ataxia de Friedreich, la mía.

P.- ¿Qué es la ataxia de Friedreich?.

R.- Es una enfermedad progresiva del sistema nervioso. Está causada por una pérdida de función del cerebelo, el encargado de coordinar los movimientos; o por una anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos. Conlleva la degeneración del tejido nervioso en la médula espinal y en los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas, y afecta al equilibrio, la coordinación y el movimiento.

La ataxia no es una enfermedad en sí, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos: deformidades esqueléticas (yo tengo escoliosis intervenida); cardiomiopatías, diplopia (visión doble), disartria (problemas del habla), distonía muscular, diabetes, pérdidas de visión y/o audición, disfagia (problemas en el tragado), infecciones pulmonares por atragantamiento, linfomas, leucemias, etc.

P.- No obstante, se licenció en Geografía. ¿Muchas dificultades en las aulas?.

R.- Cuando empecé la carrera, caminaba. Antes de elegirla, fui a ver la facultad, y no encontré grandes dificultades. Al pasar los años, cada vez fui necesitando más apoyo físico, y durante el último curso utilicé un andador. En las aulas nunca encontré problemas, o me ayudaban a solucionarlos.

P.- ¿Y su primer empleo?.

R.- Cuando terminé la carrera, me apunté en el paro, solicitando empleos para personas con discapacidad; me presenté a varias pruebas (recordándoles lo del porcentaje para personas con discapacidad según la ley. Y al mes me llamaron de un Ayuntamiento.

P.- ¿Nos da alas el amor?.

R.- Por supuesto. Creo que el amor nos lo da todo. El amor a la vida es lo que hace que el Universo siga girando.

P.- Practica parapente, senderismo, montaña... organiza pases de modelos. ¿Cómo se las arregla?.

R.- Con mucho cuidado. Siempre trato de hacer todo lo que surja. En mi experiencia hay sólo una motivación: el deseo; no existe razón ni principio que se le oponga.

P.- ¿Muchas renuncias?.

R.- Demasiadas. Sólo quien se encuentre en una situación similar, puede valorar el alcance de todas las renuncias.

P.- ¿Piensa que nos rechazan cuando nos creen “sin alas”?.

R.- Sí. Bueno, es relativo; depende de cada discapacidad. El simple hecho de ver a una persona en silla de ruedas, crea un rechazo, la sociedad no está preparada para nuestras diferencias (aunque afortunadamente existen excepciones). Se va avanzando hacia el esperado mundo para todos, pero es un proceso lento. Nosotros mismos hemos de ser capaces de buscar y mostrar nuestras alas. Tener una discapacidad significa una condición, una forma de ser diferente, pero no tener que llevar una vida diferente.

P.- ¿Cuándo la aceptación?.

R.- Fue un proceso paulatino. Pero lo que me dio el empujón, fue el decidirme a usar un andador. Fue lo mejor que me pudo pasar en aquel momento: me invadió una sensación de libertad indescriptible, desde la punta de mis pies hasta los pelos de mi cabeza. ¡El andador me devolvía la independencia que me estaba robando la ataxia!.

Amor, humor, denuncia:

P.- Háblenos de su libro: Con alas en los pies. ¿Cómo surgió la idea?.

R.- Por un cúmulo de circunstancias. Les escribía cartas a mis amigas, hablándoles de los sentimientos que me despertaba la enfermedad; y me animaban a que escribiese un libro. Me abrí un espacio en Internet, y vi que tenía mucha aceptación.

Al ir madurando y convertirme en una persona con gran discapacidad y, además, con una vida muy activa, un día me hicieron una entrevista. A partir de ahí me lo planteé en serio (me había quedado en paro y sin novio).

P.- Creo que el libro se divide en dos partes. ¿Más dolorosas las barreras internas o las sociales?.

R.- Las internas. La sociedad está cada vez más involucrada en ayudarnos a mejorar la calidad de vida, pero todavía nos seguimos encontrando con muchas barreras sociales que nos hacen la vida muy dificultosa, y, a su vez, agrandan las barreras internas.

P.- ¿Algo que denunciar?.

R.- Que se cumpla la Ley de Accesibilidad aprobada en 1995, por ejemplo. Sobre todo en edificios nuevos e instituciones públicas.

P.- Parece debatirse, en sus páginas, entre la denuncia y la esperanza.

R.- Sí, porque la esperanza es lo último que se pierde, y la denuncia en el mundo de las personas con discapacidad, o alguna enfermedad rara y/o degenerativa, es algo imprescindible para avanzar.

P.- ¿Tiene cura la ataxia?.

R.- Me alegra que me haga esta pregunta. Actualmente sólo hay cura para algunas ataxias, muy pocas, debidas a déficits concretos de vitamina E y coenzima Q10 (según Toni Matillas, uno de mis angelitos disfrazado de científico), y algunas ataxias episódicas. Los resultados son espectaculares y demuestran que es posible una cura, sólo es cuestión de tiempo. Para el resto de ataxias, el ejercicio físico y terapias rehabilitadoras ayudan en aspectos muy concretos.

Si en el cáncer y el sida se dedican millones de dólares a la investigación, en las ataxias y otras enfermedades raras se recibe una décima parte. Se avanza poco a poco, más lentamente de lo que quisiéramos. La solución, organizarnos y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación. Ataxia UK, en el Reino Unido, y Ataxia National Foundation, en EE. UU., destinan anualmente cientos de miles de euros a este fin.

P.- ¿Por qué es prioritaria la investigación de las enfermedades más comunes?.

R.- Por motivos económicos. La investigación de las enfermedades comunes se beneficia de grandes inversiones de las compañías farmacéuticas. Investigar para enfermedades raras no es rentable –atáxicos somos unos 8000 en toda España-, depende exclusivamente de la financiación de agencias públicas y privadas, como la Fundación de TV3 en Enfermedades Raras.

P.- ¿Muchas asociaciones?.

R.- Hay nueve asociaciones autonómicas de ataxia, cada una con propia idiosincrasia; pero todas federadas en la FEDAES (Federación de Ataxias de España).

P.- Vd. ocupa un cargo de responsabilidad en una de ellas.

R.- Soy secretaria de ASACAN (Asociación de Ataxias de Canarias). Ha resurgido este último año, y esperamos poder iniciar nuevos proyectos que mejoren nuestra calidad de vida, y sigan apoyando la investigación científica.

El don de la esperanza:

P.- ¿Qué diría a personas que viven su misma situación?.

R.- Que luchen y disfruten de la vida, que salgan, que pidan ayuda, a profesionales o a sus allegados, que griten pidiéndola. Que se esfuercen. Que denuncien. Que apoyen la investigación. Y que nunca dejen de hacer ejercicio, je je, y de mantener una vida activa.

P.- ¿Y a sus familias?.

R.- Que no se desanimen. La vida nos puede cambiar a todos en cuestión de segundos, y es ahí cuando debemos demostrarnos lo capaces que somos. Que mantengan la esperanza, que se involucren. Que una persona o un niño con esta enfermedad necesita mucho amor y comprensión. Que se informen, hay muchas cosas que podemos hacer juntos. Que sigan adelante.

P.- ¿Y a las personas a las que no les ha tocado esto?.

R.- Que intenten ser más humildes y solidarios. Que disfruten de lo que tienen, ¡sus alas! Por correos de mis lectores, sé que he logrado ayudar a muchas personas.

P.- Un sueño.

R.- ¿Sólo uno? Llegar a ver la cura de la ataxia. Convertirme en modelo en silla de ruedas; tirarme en caída libre, bañarme con delfines, tener una playa adaptada al alcance de la mano, recibir tratamientos de rehabilitación subvencionados por nuestro sistema sanitario… Si empiezo no acabo, je je.

P.- ¿A qué dedica su tiempo libre?.

R.- Mucho al ordenador, navegar por Internet, las redes sociales, comunicarme con personas, buscar nuevas metas personales... También leer, salir con mis amigas, mi familia y sobrinos. Si tengo la suerte de que me lleven a la playa, es lo que más me gusta. Sigo en mi equipo de natación, el Ademi Tenerife.

P.- Autores y lecturas favoritas. ¿Qué lee ahora mismo?.

R.- El viaje al poder de la mente, de Eduardo Punset. Autores favoritos, Brian Weiss, Isabel Allende, Alberto Vázquez-Figueroa... Me gusta más leer biografías, o historias reales contadas por terceros, de personas con vidas difíciles o alguna discapacidad, que novelas; adentrarme en esas lecturas me fascina.

P.- ¿Cómo se conocieron Alberto Vázquez-Figueroa y Vd.?.

R.- Le envié un email pidiéndole ayuda para escribir el prólogo. A las pocas horas me respondió. Me sorprendió, y cuando supe que venía a Tenerife a dar una charla fui a verlo. Enseguida supe que sería el prologuista y el padrino en la presentación del libro. Escribió el prólogo en una página, y sin conocerme me describió de arriba abajo.

P.- Pero Vd. debe tener un millón de amigos...

R.- Tengo muchos amigos, con los que contar en los momentos más duros, y amigos que cuentan conmigo en sus planes de vida. Tengo también muchos cyberamigos, que me motivan para seguir adelante.

P.- ¿Dónde podemos comprar su libro?.

R.- En cualquier librería; en el correo electrónico a pedidos@edicionesidea.com ; o en el enlace www.edicionesidea.com/inicio.asp?mod=libro&ID=1471

P.- ¿Para cuándo el próximo?.

R.- Tengo un proyecto en marcha; y seguiré escribiendo. Estoy pendiente de crear una web para editar artículos, difundir el libro, y demás cosas.

P.- ¿Es terapéutico el sentido del humor?.

R.- Por supuesto. Para todas las personas. ¿Te cuento un chiste? Ja ja ja. Ah, y gracias por esta entrevista, me ha encantado.

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Sección 3- (hoy nos saltamos la sección 2) Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se incluye un chiste, en texto, hallado en internet, por indicación de una amistad.

Mujeres cultas:

Una mañana, después de que marido volviera a su cabaña tras varias horas de pesca,
y decidiese dormir una siesta... la esposa, aún no conociendo bien el lago, decide salir en la lancha. Se mete lago adentro, ancla, y se dispone a leer un libro.

Viene un guarda en su lancha, se acerca, y le dice:

- ¡Buenos días, señora! ¿Qué está haciendo?.

- Leyendo un libro- responde ella.

- Está en zona restringida para pescar- le informa el guarda.

- Disculpe, oficial, pero no estoy pescando. Estoy leyendo. ¿No lo ve?.

- Sí, pero tiene todo el equipo... por lo que veo, podría empezar a pescar en cualquier momento, tendré que llevarla a la comisaría, y detenerla.

- Si lo hiciera, tendré que acusarle de abuso sexual -replica la mujer.

- ¡¡Pero, señora, si yo ni siquiera la he tocado!!.

- Es cierto, pero tiene todo el equipo. Por lo que veo, podría empezar en
cualquier momento.

- Disculpe, señora. ¡Que tenga un buen día! -se disculpó el guarda... y se fue "con el rabo entre las piernas".

MORALEJA: Nunca discutas con una mujer que lee, y sabe pensar.

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martes, 22 de marzo de 2011

ESTAMPAS DIVINAS: (aLgO aSí CoMo INALCANZABLES)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: "En la combinacion de letras (mayúsculas y minúsculas) del título, no hay error. El autor lo escribió así. Cuando me encuetre con Vicente, le preguntaré sobe el misterio de la escritura del titular de estos versos en prosa

Lecciones de una antivida lejana a la experiencia más deseada;
ese experimento social amado.
Las nieblas frías deben ser aspiradas para alcanzar las mentiras de los dioses.
MIRO LAS ESTAMPAS.

Las imágenes se me enredan aplastando todas las brújulas:
Cuando la historia me hace el pino, pulula la incomprensión de agarrarse a lo ajeno.
Así se teme la soledad, y se busca contemplar, y a ver que bombea...
lo que bombea mientras MIRAS LAS ESTAMPAS.

Reza todas las oraciones que hay, e inventemos lo de siempre.
Espera del final con tiempo para tomar el café.
Nadie puede quitarse las sogas de los cuellos ya rotos.
Los avechuchos vuelan el círculo de las manos manchadas que manchan;
los dichos no escuchan cuando MIRAN LAS ESTAMPAS.

Tú y yo quisimos creer que queríamos sonreír los destinos.
Nuestro cuerpo fue el horizonte dual...
abismo de penetrarse, cuando llenamos los vacíos con el cansancio del descanso.
Desengañados, fingimos comprender las grietas.
Te veo horror, me ves horror, cuando MIRAMOS LAS ESTAMPAS.

Las órbitas han chocado los icebergs;
son blancas oquedades que la lógica quiso colorear y llenar.
Había muchas esperanzas para que en los días nublados esas coles dejaran de ser granos de la pradera...
y serán asfaltos los despropósitos malditos siempre que MIREIS LAS ESTAMPAS.

Repaso la ecuación química de esos vacíos...
que creen llenados con las puertas del cristal carbono como fuente del semen o estación receptora.
Se reflejan los rojos inusitados, silenciosos, en la niebla de la incógnita antigrís que hace matar la muerte:
¿Yo mismo, o son los que después MIRAN LAS ESTAMPAS?.

FIN

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cinco años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Striptease femenino.

Yo sí esperaba algo más :-)
No importa... a quienes estén decepcionados, no hay ningún problema para devolverles el importe de la entrada :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, vamos en concordancia con las fechas: Ya se sabe: "La pimavera ha venido, / y nadie sabe cómo ha sido". Lo único que sabe de la primavera es que "la sangre altera" :-)

En fin, se inserta un video, de 7:53, alojado en "Youtube", con la pieza musical de Vivaldi, al respecto de la primavera.

Ya se sabe, también: La música amansa a las fieras" :-) ... si se hubieran alterado con la llegada de la primavera :-)



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lunes, 21 de marzo de 2011

Hechos sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

El titular no es mío. Pertenece a un documento de la Muscular Distrophy Association, MDA, de USA. Supongo que, debido al gran porcentaje de hispanoparlantes residente en los Estados Unidos, la MDA ha ampliado su folleto-manual, en español, dedicado a la Ataxia de Friedreich... una de las enfermedades incluida entre sus objetivos de atención a los desórdenes musculares y neuromusculares.

La MDA es una potente organización que mueve grandes cantidades de dinero, destinándolas a la investigación. La MDA, de la mano del actor cómico (superconocido por los más veteranos) Jerry Lewis, ha sido pionera en la instauración de los telemaratones benéficos... que, luego, se han ido extendiendo por todo el mundo. Por costumbre, la MDA sigue celebrando su teletón (telemaratón) coincidiendo con el día del trabajo en Norteamérica.

El folleto-manual, en español, que antes era un "htm" de dos o tres folios, ha pasado a un archivo ".pdf" de 11 páginas. Para bajar el documento, pinchar en: Hechos sobre Ataxia de Friedreich.

Tras el título, el folleto comienza con la historia de Michelle Moffitt Smith, joven paciente de Ataxia de Friedreich (firma autográfica incluida). Después, como puede esperarse de un manual, se explican cuestiones básicas referentes a la enfermedad... como las que pueden hallarse en los manuales existentes en "Ataxia y atáxicos": Dos manuales sobre Ataxia de Friedreich.

No obstante, sigue siendo un documento muy interesante, especialmente para los recién "ingresados" (pacientes y familiares) en estas desventuras de la Ataxia de Friedreich. Y, sobre todo, es de agradecer la atención de la MDA para con los hispanoparlantes.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Poema humorístico al pedo.

Grosero... pero gracioso. ¡Sin palabras! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un, bello y muy ocurrente, video, de cuatro minutos, con voz relatante (muy nítida), alojado en "Youtube".

"El amor es ciego y la locura siempre lo acompaña"



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domingo, 20 de marzo de 2011

¡Feliz día del padre!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya sé que el día del padre, en España, fue ayer. El retraso a la felicitación no se debe a un olvido. Sucede que, en mi rutina, "ruedo" [por no decir "ando" :-) ] totalmente despistado con las fechas... y pensaba que San José era hoy domingo.

Como no quiero hacer de "fallero" [del verbo fallar :-) mayor del reino, presento este monotemático felicitando a todos los padres, ya sean atáxicos, o sea/n algún/os de sus hijo/s quien/es padezcan esta enfermedad de la ataxia. Y ya, habiendo mencionado la palabreja "fallero", incluyo a los/las Valencianos/as... y a todos los/las Pepes/as.

Adjunto, el enlace a un dsico dedicado [de mi colección :-) ]. Se trata de una canción (en formato ".wav", de solamente 380 KB) muy expresiva de Antoñta Peñuela: "No sé por qué las canciones van todas para las madres... y también tenemos padre... ellos sufren en silencio..". Para quienes no lo sepan, esta cantntante falleció, muy joven, en acidente de tráfico, en la década de los años sesenta. Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: También tenemos padre.

Finalmente, adjunto unos versos hallados en internet... cuyo autor se menciona al final:

Mi padre:

La nobleza del alma es su nobleza;
la gloria del deber forma su gloria;
es pobre, pero forma su pobreza
la página más grande de su historia.
Siendo el culto de mi alma su cariño,
la suerte quiso que al honrar su nombre
fuera el amor que me inspiró de niño
la más sagrada inspiración del hombre.
Quiera el cielo que el canto que me inspira
siempre sus ojos con amor lo vean
y de todos los versos de mi lira
éstos los dignos de su nombre sean.

Autor: Juán de Dios Peza.

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sábado, 19 de marzo de 2011

Lo que no nos mata, nos hace más fuertes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto el material gráfico) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Lo que no nos mata, nos hace más fuertes.

¡Harta! Estoy un poco harta de todo. No sé qué me pasaba últimamente. Estaba tranquila, bien... pero la desesperación vuelve a llamar a mi puerta. Y, aunque me resista a dejarla entrar, ¿cómo saldré yo, si no puedo abrirla?. Ya sé... por la ventana, je, je, je, ¡Vaya atajos que me pillo! Lo malo es que, desde un segundo piso, a lo mejor me hago daño huyendo por tal salida... y más, sabiendo el estilo que tengo para caerme. Es que cuando me caigo, sé que me voy a caer, antes de perder mi equilibrio... y, en mi fallido intento por escapar de esta situación, acabo haciendo en el aire, por el camino, todas las posturas habidas y por haber que me puede dar tiempo. Piruetas que, viéndolas desde fuera, son algo cómicas y rápidas, pero yo veo siempre mi caída a cámara lenta... y me me da tiempo a pensar lo que quiero y puedo hacer para evitarlas, pero mi cuerpo no es tan rápido como mi mente en esos momentos, y acabo en el suelo, perpleja.

Tampoco le doy mucha importancia al caérme. Es más el susto que me llevo. Lo que sí me fastidiaría es caerme en la calle, donde lo paso peor... no por el hecho de haberme caído, sino porque me ve la gente.

Hace años me caí en la calle, con la mala suerte de que fue al principio de un paso de peatones, por donde pasaban los coches sin parar. Alguien, no fijé quién, me levantó en un segundo, sin pensárselo. Ese día paré el tráfico (literalmente) ja, ja, ja. Estaba tan cortada, que ni siquiera pude voltear mi cabeza para ver qién había sido mi "salvador", y darle las gracias. Imagino que debió ser un chico, porque me levantó como si fuera una pluma, como si no pesara nada.

Una amiga con mi mismo problema de ataxia, me contó que un día también se cayó en la calle... con la única diferencia de que la gente pasaba por su lado, la veían en el suelo, y no tuvieron narices de ayudarla... encima ella acabó con un esguince, provocado por la caída, y no podía casi levantarse. Yo, mientras me lo contaba, pensaba en lo que hubiese hecho en esa situación. Creo que no habría vuelto a salir de casa, nunca, más por el daño moral que por el físico. ¿Cómo puede ver la gente algo así, y no tener la decencia de ayudar? Tampoco estás pidiendo nada del otro mundo: sólo un poco de humanidad.

Pero, como ya sabemos todos "lo que no nos mata, nos hace más fuertes". Y, si no es por una misma, siempre hay un motivo por el que luchar y seguir adelante... aunque hayamos de vivir el resto de nuestra vida haciendo equilibrios para no caernos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Un día más, y ya finalizamos, continuamos con "Historias de cuernos"

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Historias de cuernos (IX)".

La canción que suena en este archivo PowerPoint, es una bellísima rumba interpretada por "Los Amaya".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, en vez de enlazar, se continúa con humor grueso, en texto, extraído de la lista de correos HispAtaxia.

La sirvienta bruta:

Aprovechando la ausencia de su esposa e hijos, que están pasando un fin de semana en la playa, Don Luis insiste a la nueva y bella sirvienta que le abra la puerta de su dormitorio.

- Anda, María. Abre la puerta... que no te va a pasar nada malo. Sólo que podremos gozar un rato juntos.

- ¡No, señor! ¡Estese quieto!.

- Mira, María, si abres, te aumento el sueldo...

- ¿Y, luego, que le decimos a la patrona?.

- Pues nada. ¡Ella no tiene por qué enterarse!.

- Está bien, patrón, pero pase por debajo de la puerta su certificado de que no tiene SIDA.

Don Luis, sabiendo que la sirvienta no sabe leer, recuerda el chequeo médico que se acaba de practicar, y le pasa, con él, hasta una partida de nacimiento, sobrante de un viejo requisito administrativo. Ante lo cual, la sirvienta cede... y Don Luis se da el gustazo.

Cuando acaban de hacer el amor, D. Luis enciende un cigarro, y, en tono cínico, le dice a la sirvienta:

-¡Caramba, María, no sabes leer ni escribir, pero que bien estás enterada de las cuestiones de salud!.

- Sí, patrón. Yo seré ignorante, muy ignorante, requeteignorante, ¡pero a mí, eso del SIDA no me lo pegan dos veces!.

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viernes, 18 de marzo de 2011

Actualizaciones de investigación en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en la administración de este blog de "Ataxia y atáxicos" se ha estado trabajando en la realización de algunos reajustes en la página web del mismo nombre: www.ataxia-y-ataxicos.es/. Por ello, ante la escasez de tiempo, para preparar el corespondiente artículo de la fecha actual, se ha decidido "matar dos pájaros de un tiro"... es decir que, mediante enlaces, ambas temáticas (entrada al blog, y reajuste en página web) sean coincidentes. Aunque sea un poco repetitivo, siempre existe algún lector nuevo... o, por lo menos, siempre es oportuno tener facilidades para reencontrar algo que, aún siendo conocido, necesitamos buscar en un momento determinado.

En la subportada Actualizaciones en Ataxia de Friedreich (portada) se da acceso a dos versiones diferentes de la puesta al día respecto a dicho desórden, del último mes del 2010: de la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), y de la Muscular Distrophy Association (MDA). Aunque, evidentemente, son explicaciones distitas de un misma cosa, pues ambas organizaciones participan subvencionanando (apoyando económicamente) algunos de los mismos proyectos. No se trata, pues, de resaltar una división, donde existe cooperación. Aunque, por supuesto, a la vista del nombre "Muscular Distrophy Association, resulta evidente que el campo de la MDA va mucho más allá de la Ataxia de Friedreich... éste, solamente, es considerado uno más de los desórdenes musculares o neuromusculares.

El primer link de la suportada conduce a varios enlaces, relativos a la citada actualización, según FARA (en forma de entrevista realizada a su presidente, por parte de la organización BabelFAmily): vídeos, audios, y texto. Si, debido a escasez de tiempo, se necesitara ir por la vía rápida, prescindiendo de florituras, se aconseja el enlace En texto (todo).

El segundo link de la subportada lleva a varios enlaces sobre la versión de la actualización según la MDA. Aquí aún faltan capítulos, referentes a la fisioterapia y a la logoterapia. Todavia no han sido traducidos desde el inglés. Se añadadirán a la lista en cuanto se disponga de una traducción al español.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con nuevos capítulos de la serie humorística "Historias de cuernos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (X).

¡Hay cosas que es mejor no hablar de ellas! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, tenemos sesión doble [como en los cines, salvo que aquí no se cobra entrada :-) ]. Primero se enlaza con un artículo del blog de Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz), invitando a la reflexión ante acontecimientos catastróficos, como el reciente de Japón: La furia de la naturaleza.

En segundo lugar, ahora que estamos en Cuaresma, se inserta un video humorístico sobre cierta confesión, de 1:32, alojado en "Youtube", aunque aprecio (eso me parece)el logotipo de una cadena autonómica de televisión.

Confesión:



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jueves, 17 de marzo de 2011

Síndrome cerebeloso, breve resumen e introducción

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por el Dr. Yerko Ivánovic Barbeito).
Original (excepto la primera fotografía) en el blog del autor, concretamente en: Síndrome cerebeloso, breve resumen e introducción.

Notas:
El presente cápítulo está extraído, textualmente, con permiso del autor, del blog "Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias".
En definición del autor, Dr. Yerko Ivánovic: "Aportaciones de un Médico Rehabilitador sobre las ataxias hereditarias y su manejo. Dirigido a pacientes, familias, y profesionales"
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Para un paciente de ataxia es importante conocer esas palabras que figuran en los informes clínicos y que significan diferentes signos dando nombre a un síndrome cerebeloso. En ocasiones, la jerga médica parece otro idioma, pero debo expresar que igual me ocurre cuando escucho a otros profesionales de áreas como ingeniería o matemática.

Expondré los signos clínicos más importantes y su explicación en el síndrome cerebeloso:

La hipotonía se caracteriza por una resistencia disminuida del músculo. La ataxia provoca que mucha gente diga tener piernas rígidas. Y, salvo contados casos en los cuales existe una espasticidad por lesión de vía piramidal, suele ocurrir lo contrario: es decir, bajo tono basal del músculo. Y, por ello, sienten piernas rígidas, porque tiene que activar sin control el tono, y el estrés que supone la marcha tensa demasiado músculos como el cuádriceps.

El tono basal del músculo es fundamental para mantenernos erguidos y estar preparados para la acción: así, un tono demasiado bajo no permitirá una correcta activación a tiempo ante situaciones de emergencia. En condiciones normales no tenemos el mismo tono viendo una película tranquilamente en casa, que en una montaña rusa de un parque de atracciones. El cerebelo regula este tono basal, y, cuando falla, aparece esta debilidad-falta de fuerza, e implica una tendencia a la fatigabilidad.

En general, se acompaña de reflejos osteotendinosos disminuidos y de tipo pendular, es decir al provocar el reflejo rotuliano, por ejemplo, la pierna sigue penduleando sin poder frenarse, junto a un fenómeno de rebote en la prueba de Stewart-Holmes... en el que se pide que con el codo flexionado 90º, y palma de mano mirando hacia arriba, se haga fuerza de contrarresistencia... soltando esa resistencia bruscamente, y provocando que el propio paciente se pueda golpear el hombro con la mano, al no funcionar el cerebelo para frenar el movimiento activado por la corteza cerebral.

La alteración de la coordinación de los movimientos voluntarios da lugar a:

En las pruebas cerebelosas típicas, que todos los pacientes saben de memoria (dedo-nariz o talón-rodilla), la velocidad y el inicio del movimiento no se encuentran afectados si no existe una afectación muy severa... pero cuando el dedo, o el talón, se aproximan a la nariz, o la rodilla, sobrepasan su destino, o corrigen la maniobra excesivamente (hipermetría): El llegar al objetivo implica mayor trabajo del cerebelo, y la corteza, por ella misma, no se regula, dando lugar a un "Me alejo... ¡Huy, me acerco!... ¡Huy, me alejo!... ¡Huy...!" de forma constante, y que se traduce en falta de precisión al alcanzar el objeto.

Al final del movimiento, el dedo presenta una oscilación en aumento al llegar al objeto, el cerebro y cerebelo saben que el objeto se acerca, por lo que, al intentar hacer un movimiento fino, el cerebelo falla, y aparece un agonismo: antagonismo incorrecto que provoca que la extremidad oscile (temblor intencional).

La asinergia se define como: Armonización espacial y temporal inadecuada de las contracciones musculares halladas en el desenvolvimiento del movimiento. Se manifiesta en el desequilibrio para estar de pie, en la descomposición del movimiento gestual, y en los gestos finos (BÉRUBÉ, Louise. Terminologie de neuropsychologie et de neurologie du comportement, Montréal, Les Éditions de la Chenelière Inc.,1991, 176 p., p. 104.). Para que nos entendamos, una secuencia como coger un vaso para beber requiere de una fluencia motora adecuada, que se ve trastocada si los gestos de: flexión de hombro, flexión de codo, aducción de dedos 2º a 5º, abducción del pulgar para luego hacer pinza, debe ser armónica y continuada.

El problema es que esta tarea sinérgica, comandada por la corteza motora es grosera... y el cerebelo suaviza y regula las activaciones musculares a tiempo y en espacio. El resultado, para alguien que no padece ataxia, es como si intentáramos agarrar un vaso con patas, que no para de moverse por la mesa, y que además estamos sentados sobre una silla que se mueve erráticamente de un lado para otro, dificultándonos el control de tronco. El final es que el agua termina derramada sobre la mesa... seguro.

Otro ejemplo de asinergia es el pedir a una persona que incline la espalda hacia atrás: En condiciones normales, el cuerpo coordina el equilibrio, haciendo que el tronco se desplace hacia delante, y las piernas compensen este gesto, arqueándose en conjunto el cuerpo en una "C"... En la asinergia cerebelosa, el tronco se va hacia atrás, y, si no se hace nada para compensar el equilibrio, la persona se cae hacia atrás al no manejar su centro de gravedad adecuadamente.

La adiadococinesia, o disdiadococinesia, indica una dificultad, o la imposibilidad, según el grado de ataxia, para ejecutar movimientos alternativos rápidos (prueba de las marionetas, "cinco lobitos", untar una tostada) movimientos repitivo y rápidos, porque la rapidez implica de nuevo una sistematización de un gesto repetido, enlazando series de algo tan sencillo como pedir al paciente hacer como si una mano fuese el cuchillo de untar, y la otra, el pan... resultará muy difícil hacer ese gesto coordinado sin fallar. Esto, implica dificultad en actividades de la vida diaria en múltiples tareas, y desde luego, en la marcha.

La bipedestación es inestable, por lo que la persona separa más los pies, y tiende a colocar las caderas en rotación externa, y caminar con las puntas de los pies "hacia fuera", tipo vaquero... con importantes oscilaciones de tronco al dar cada paso, dado que la persona no es capaz de mantener el tronco erguido y estable con las oscilaciones de la pelvis.

A diferencia de los trastornos vestibulares, estas alteraciones no se modifican al cerrar los ojos... excepto si existe una afectación de las vías vestibulares o vestíbulocerebelo, caso en el que es cerebelo funciona, pero no se interpreta adecuadamente por el cerebelo la información recogida. La persona tiene una marcha atáxica cerebelosa, que, quienes no sabe lo que es, lo asocian a un estado de ebriedad... con lo que, la falta de conocimiento por la sociedad de esta patología, hace que sea vista por muchos como si la persona con estas enfermedades cerbelares estuviese borracha. En mi experiencia clínica, varias decenas de pacientes con ataxias espinocerebelosas, o ataxia de Friedreich, me han mostrado su malestar por ser confundidos con borrachos. Para evitar estte extremo, algo habría de hacer la sociedad, como informar desde las escuelas de estas enfermedades, para poder concienciar a la gente, y evitar marginación y rechazo en la discapacidad.

El habla atáxica recibe el nombre de disartria cerebelosa. Y es, nuevamente, muy similar a una disartria ebria. Por lo que excepto, en fases avanzadas, donde, además, aparece una ronquera, que no es otra cosa que una disfonía por mal control de la fonación, al contraerse las cuerdas vocales... la voz induce todavía más a la gente a pensar que están ante alguien bebido. Comprende:
· Enlentecimiento de la producción de voz.
· Anomalías del funcionamiento de la laringe.
· Acentuaciones excesivas de la voz sin relación con la prosodia normal de las frases: es decir se acentúa en partes donde no se requiere.
· Anomalías fonéticas: se tiende a "arrastrar" determinados fonemas.
· Anomalías de la articulación: defectuosa y poco elaborada... además de una forma de pseudo-tartamudez: la persona puede atascarse en frases donde exista un "relieve" fonético excesivo.

Fuente: NEUROLOGIA CLINICA AUTOR: BRADLEY EDITORIAL: ELSEVIER AÑO: 2004,TOMOS: 2 CANT. DE PÁGINAS: 2950 IDIOMA: CASTELLANO ESPECIALIDAD: NEUROLOGIA IBSN: 8481747408 DESCRIPCIÓN: 4 EDICION.

Aportaciones personales, y adaptación de texto:: www.yerkoivanovic.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Volvemos con nuevos capítulos de la serie humorística "Historias de cuernos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (VIII).

¡Parece evidente que, para que salgan cuernos, es necesario "tener cabeza"! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo, en portugués, de 5 minutos, alojado en "Youtube", sobre Teresa Fernandes: unaa bella muchacha afectada por Ataxia de Friedreich:

Teresa Fernandes:



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miércoles, 16 de marzo de 2011

Cuando la vida nace... y es arrebatada...

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Nota previa: Los versos, presentados a continación, son parte de un poema de Bartolomé Poza, paciente de Ataxia de Friedreich... donde habla de los atentados de las estaciones de Madrid (caso conocido como 11-M).
Curiosamente, hace pocos días fue el séptimo aniversario (no ha pasado ni siquiera una década). Y me ha irritado el olvido al que se ha relegado el casi reciente magnicidio. ¿Dónde están los periodistas que emplearon ríos de tinta en desmenuzar los pormenores de la tragedia y su seguimiento judicial? ¿Dónde están ahora los políticos que tanto babearon a costa del caso? ¿Dónde...? ¿Dónde...?.
Con fines satíricos, citaría el dicho: "El muerto al hoyo... y el vivo al bollo". Hilaré más fino, citando los versos de Bécquer: "¡Dios mío, / qué solos se quedan los muertos!"
.

... ... ... ... ...

Manantial de felicidad y amargura:
adheridas una a otra,
como la hiedra a la pared
en la noche perfumada.
La felicidad brota de la juventud exuberante,
que vive el éxtasis de la existencia...
existencia arrebatada...
en temprana mocedad,
una triste mañana de marzo.

El alma, desconcertada, no entiende:
¿por qué ya no vive donde "habitaba"?,
y sí entre el amasijos de hierros,
rojos, por el color carmesí
de la sangre inocente derramada.

Todo es silencio,
silencio de muerte.
¡Silencio de los silencios!.

La brisa de la mañana susurra, plañidera.
Fina lluvia con olor a pólvora mojada.
Es un amanecer de dolor y muerte.
Un huracán de sangrantes heridas,
por donde se escapa la vida,
cercenada por la locura humana,
en un escenario de vagones mutilados.

¡Madrid, Madrid!.
Herida de muerte.
Estelas de sangre escarlata
van dejando tras de sí por calles y plazas.
¡De Madrid al cielo!
¡Villa y Corte de los sueños!
¡Qué bien sonaba tu nombre!.

Con rostro cambiado para siempre,
por la cruel guadaña de la muerte,
que lo asola todo,
caminas con suspiros en el alma,
por dolorosos crímenes,
sin comprender los motivos.

No hubo sino silencios de amanecer.
No hubo sino pasos de fantasmas,
que, en silencio,
en el crepúsculo matutino,
como una bruma fantasmal,
vestida con harapos cruentos,
presa de mirada profunda,
volaban en la piedad de la mañana.

Sin tener anuencia a nada,
sus vidas han sido destrozadas,
entre metralla,
por manos asesinas de unos criminales,
que no tienen prerrogativa a la vida.

España llora...
llora lágrimas amargas de dolor...
llora por la pérdida de sus 192 hijos...
llora por 1.500 heridos y mutilados,
a manos de asesinos, sin alma ni corazón.

Mi cariño y compresión,
mientras viva,
a todos cuantos sufren, o han sufrido,
la pérdida de un ser querido
por muerte violenta,
o víctima del terrorismo.

Madres y padres,
que les disteis vida,
sólo os queda dolor
por la ausencia de vuestros hijos.
Vivirán eternamente en el recuerdo,
mientras haya quienes no les olvidan.
Dolor y aflicción siempre quedará
mientras sean recordados:
¡El olvido es la muerte eterna!.

Nota del autor: : Ruego me disculpen si algunas de mis frases fuesen crudas o duras, pero no he podido expresarme de otra manera: Yo perdí un hijo en un accidente de tráfico... y sé muy bien el dolor que siente la familia de las víctimas.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El precio del silencio.

¡Todo tiene un precio! :-).
La canción que suena en este archivo PowerPoint es una interpretación de Manolo Escobar.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se recomienda un artículo científico (aunque el titular suene a humor, no lo es): Un hijo con tres padres biológicos.

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martes, 15 de marzo de 2011

Mujeres extraordinarias

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado del "blog de María Pino".
Original en: Mujeres Extraordinarias...

Mis pensamientos siguen flotando sin encontrar ningún rumbo fijo para posarse. A veces, encuentran algún recóndito lugar donde se apoyan para coger fuerza. Espero que éste sea un buen sitio para encontrarla.

Soy un culo inquieto... un “trastillo”, me dice Ana. Siempre estoy buscando nuevas metas... intentando, de alguna manera, calmar al ogro que, muchas veces, grita en mis profundidades.

He pasado una época bastante “sabática” tras el tema de la publicación de mi libro. Dándole vueltas a la gran cantidad de cartas, comentarios, y llamadas de lectores. Todas esas alucinantes buenas reacciones me han acompañado, dentro de mi cabeza, durante todo este tiempo. Y hacen que vaya cogiendo impulso para querer seguir volando...

Nota: Para ampliar el gráfico y hacerlo legible, bien cliquear sobre él... dos veces... o bien conseguir la imagen, pinchando en cartel, y también hacer clicK sobre la imagen, para ampliar otro poquito.

El próximo miércoles, 16 de marzo, estaré en Arona, a las 19.00 horas, en el Centro Cultural de Los Cristianos. Daré una charla-presentación dentro del Ciclo de las Mujeres Extraordinarias, que forma parte de la red de bibliotecas del municipio de Arona. Viene a presentarme el escritor Juan Carlos Díaz Lorenzo, nombrado en esta Isla, cónsul de Finlandia.

Ese día no podrán adquirir el libro “Con alas en los pies” en el centro cultural... peeeeeeeeeeeero en breve daré los datos concretos cuando cuadre el día y hora para hacer una firma de libros en la librería “Bárbara”, de Los Cristianos.

Las mujeres con discapacidad sufrimos una doble discriminación, por ser mujer y por discapacidad... ¡¡y ahora me van a nombrar Mujer Extraordinaria...!!.

¡¡Espero que puedan ir a verme, y que quieran!!.

(Mery).

Nota: Para más información, sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y cómo comprarlo por internet: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Dónde está la otra moneda...?

¡En estos tiempos de crisis, las cuentas son las cuentas...! Y, aunque sea un puto euro, hay que buscarlo :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", se ha quedado el humor para esta última sección. Se inserta un vídeo, de cuatro minutos, alojado en "Youtube". En realidad, aunque lleve formato de vídeo, es un trozo de audio de un programa de radio de Carlos Herrera.

La viagra de Jose Luis:



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