Charla de María Pino en el Corte Inglés

Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El día 03/12/2010 impartí una charla en el salón cultural del Corte inglés de Santa Cruz de Tenerife, cuyo contenido fue el siguiente:

Buenas tardes. Gracias a todos por estar aquí en este día tan especial para mí: el Día Internacional de la Discapacidad, 3 de diciembre, y que además, curiosamente también es mi cumpleaños, jeje. A veces la vida nos manda señales...

Gracias también a mi amiga Paqui Rodríguez, por estar aquí presentándome y seguir apoyándome este día.

Estoy aquí gracias a la oportunidad que me ha dado "El Corte Inglés" para poder venir a contar mi historia... la historia de mi vida:

Soy una persona que sufre una enfermedad rara, la Ataxia de Friedreich. Es una enfermedad catalogada como rara... neurológica y hereditaria... transmitida por un defecto génico, que principalmente afecta a la coordinación, el equilibrio, y todo el movimiento. A mí esta enfermedad comenzó a atacarme sobre los 13 años. Es muy cruel, y degenerativa.

A todos los afectados nos consume por dentro, y termina consumiéndonos por fuera, con una esperanza de vida mucho más corta de la que quisiéramos. A mí me ha consumido en muchos sentidos, y estoy luchando para mantenerme a la orden del día. Por ello, hace tiempo que me encontré con la necesidad de plasmar gran parte de mi historia personal en palabras escritas, porque no ha sido fácil nunca, para mí, hablar en voz alta de lo relacionado con mi enfermedad.

Durante cerca de dos años estuve, escribiendo, volcada detrás de mi portátil, -bueno, a intervalos, jeje, pues nunca he parado de seguir haciendo cosas. En mi libro cuento mi vida detalladamente, por lo que también encontrarán bastantes actividades realizadas por las personas con discapacidad: como por ejemplo, senderismo adaptado. Esta misma mañana, he estado divulgando las actividades que realiza la asociación "Montaña para Todos", para acercar a la población directamente el conocimiento sobre esta reciente iniciativa.

He escrito mi libro "Con alas en los pies" porque, al darme cuenta de que ya era hora de aceptar mis circunstancias con todo lo que ello implica, me vi capaz de plasmar el testimonio de mi historia personal, queriendo sacar a la luz una gran cantidad de injusticias que me ha tocado vivir, motivadas, sobre todo, por el hecho de haberme convertido en una persona con discapacidad... y con enormes limitaciones, que se agravan por la gran cantidad de barreras físicas que, aún hoy, continúan existiendo... a pesar de que, desde hace ya 15 años, nos acompaña una ley que nos pretende facilitar el día a día, pero los responsables de cumplirla, siguen ignorándola... y además seguimos teniendo las barreras mentales de la sociedad.

"Con alas en los pies" es el testimonio real de una niña que supo enfrentarse a los cambios con coraje y carácter.

Los inicios en la Ataxia de Friedreich son duros. En el comienzo de mi enfermedad, tal y como relato en mi libro, todo me daba miedo... todo lo trataba de esconder... de disimular... Sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado, y mi cabezonería, seguí siempre adelante con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida.

El libro es una parte de mi existencia, que me ha resultado bastante duro de exponer... hasta en el papel... pero lo he logrado. Me empeñé, y lo conseguí publicar. En cada página se puede encontrar amor, amistad, alegría, dolor, impotencia, esperanza... y sentido del humor... porque sin sentido del humor, sí que estamos jodidos los afectados de una enfermedad degenerativa.

Al acabar la primera parte de mi libro, me di cuenta de lo mucho que necesitaba divulgar mis alas... el saber cómo podían mis pensamientos ayudar a todas las personas... especialmente para mí, y a todos los que sufrimos una enfermedad rara. Y, para darnos cuenta de que, con la ayuda de nuestros seres queridos, todo puede resultar más fácil y mejor. En mi caso, lo he demostrado...

No he querido renunciar a nada. Sin quedarme en el sentimiento, he reivindicado, exponiendo la denuncia social, públicamente, de la discriminación a las personas discapacitadas. Actualmente, para mi modo de ver, esto es muy duro: el entorno, las barreras físicas, la exclusión, los espacios vedados... He intentado poner un granito de arena, tratando de sensibilizar a la población para que este mundo sea, de verdad, un mundo para todos... un mundo justo, en el que las personas con discapacidad estemos realmente en las mismas condiciones de igualdad, en el que las personas con discapacidad estemos realmente integradas en todos los aspectos... no sólo en los papeles.

Sé que a todos nos asustan los cambios. Pero tenemos que empezar a mejorar. Cambiar es crecer.

Este libro que he escrito, no hubiera sido posible sin haber contado con el apoyo de "Ediciones Idea", que confiaron en mí desde el principio. Gracias a su esfuerzo y trabajo "Con alas a los pies" ha podido salir a la luz.

Me gustaría también volver a agradecer a mi amigo Alberto Vázquez Figueroa por haber colaborado conmigo, escribiendo el prólogo de mi libro, y ofrecerme su ayuda para que esté al alcance de todos los lectores.

También quiero agradecer a todos los presentes su amable asistencia a esta charla, y seguir apoyándome, pues muchos de cuantos estáis aquí, ya habréis leído "Con alas en los pies". Gracias por confiar en mí, y en mi libro. También estoy aquí porque me gustaría que me ayudasen a difundir mi libro fuera de Canarias. Quiero dar las gracias por el apoyo tan grande recibido para ello, a través de Internet. Varios de mis contactos, ya han podido leer mi libro, y me llena de orgullo y alegría saber la grata acogida que ha tenido. Saber que con mi libro ayudo, y hago disfrutar a las personas, no tiene precio... y mi esfuerzo, por ello, ha valido la pena.

Por último, me gustaría hablar sobre algo que es lo que me sigue dando motivación para continuar mi camino, es el deseo y la esperanza: Esperanza por llegar a ver la cura de la Ataxia.

Nota: Para enlazarcon dos manuales, por capítulos, sobre Ataxia de Friedreich, pinchar en: Dos manuales sobre Ataxia de Friedreich.

Hoy en día, la mayoría de las investigaciones científicas van encaminadas hacia el estudio de las enfermedades neurológicas más comunes, como son Parkinson y Alzheimer... mientras que otras enfermedades raras, como la ataxia, y en concreto la que yo padezco, Ataxia de Friedreich, necesitan muchas más ayudas para poder realizar unas investigaciones de mayor eficiencia, para así, algún día, llegar a ver la cura para la ataxia...

Por eso, nosotros, los afectados de ataxia, y de otras enfermedades raras, sólo contamos con las Agencias Públicas, y Fundaciones sin ánimo de lucro, para que financien proyectos científicos encaminados a encontrar tratamientos para la ataxia. Nuestras esperanzas dependen de la investigación científica para encontrar nuestra cura, y ella depende la voluntad política de los organismos públicos de financiación científica. Por esto, es muy importante que los políticos encargados de diseñar y promover las políticas científicas, tanto desde la Administración Central, como desde la Autonómica, y la Local, no se olviden de quienes, como yo, padecemos ataxia, y dediquen recursos económicos en la financiación de estos proyectos dedicados a la búsqueda de tratamientos.

La investigación no puede asegurar la aparición de remedios en un determinado plazo.
Existe el curar. Pero existe algo, quizá más plenamente humano, más al alcance todos, que es el cuidar, y que los cuidados puedan ser mejorados, en sí mismos, o simplemente en el acceso a los que ya están disponibles. Y, además, y algo muy importante, han de procurar que los afectados lleguemos, en las mejores condiciones posibles, a los avances que la investigación científica nos proporcione. Muchas veces pienso que esto para mí es una utopía, porque llevo 16 años esperando... pero no es sólo por mí, es por el futuro... futuro de la ciencia en sí, y futuro de los próximos atáxicos.

Ahora, los que luchamos en contra de la Ataxia Canarias (2 asociaciones, aunque combatimos por lo mismo) estamos buscando la manera de conseguir financiación, a través de proyectos, o lo que pueda surgir... para mejorar nuestra calidad de vida. Lo que más nos atañe es conseguir una rehabilitación continuada, porque aquí no hay compromiso social en ese punto para enfermos degenerativos.

Yo llevo desde junio tratándome con una terapeuta que tiene muchas esperanzas en mejorar mi calidad de vida, me estoy tratando con la terapia de HUMAN TECAR, y he visto resultados en mí. Desafortunadamente, esta terapia no la subvenciona la Seguridad Social, ni nadie. Y es muy costosa económicamente.

Así que... ¡¡compren mi libro, coño!!.

Nota: Para obtener más información sobre dicho libro, hacer click en: Con alas en los pies.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Bar de carretera.

¡Aprobado por unanimidad... la película de Canal Plus! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se enlaza con el relato de un evento de la Asociación de Ataxia Provincial de Jaén: Jornada de convivencia.

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