"Enfermedades RARAS" (Editorial LoQueNoExiste)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ayer, vía internet recibí, un mensaje con el siguiente texto:

Mi nombre es Estela Cayón, y te escribo desde la editorial "LoQueNoExiste". Como lectores de tu blog, nos gustaría poder robarte unos minutos de tiempo para presentarte el libro "Enfermedades RARAS".

"Enfermedades RARAS (Editorial LoQueNoExiste), es un libro en el que 26 personas que padecen enfermedades catalogadas como ‘raras’ cuentan sus experiencias y vivencias. Estos relatos están complementados con descripciones rigurosas de cada enfermedad realizadas por especialistas médicos en cada una de ellas.

Cargados de gran emoción, los textos se convierten en una guía de superación de problemas cotidianos; un manual para esquivar obstáculos, no sólo recomendable para los enfermos y sus familiares, sino también para cualquier otra persona interesada en encontrar alguna de las claves de la felicidad.

Esperamos que esta información sea de tu agrado y que si la consideras de interés la compartas con los lectores de tu blog, que probablemente se sientan identificados con muchas de las historias que aparecen en el libro. En nuestra página web, www.loquenoexiste.es, puedes encontrar información complementaria sobre la obra.

Muchas gracias por el tiempo dedicado a este correo electrónico y felicidades por el blog que escribes y que pone en contacto a las personas que conviven día a día con alguna ataxia o cualquier otra enfermedad rara.

No he leído el mencionado libro, aunque sí ha llegado a mis oídos el amplio y favorable eco de la crítica literaria en los medios de comucación. Tampoco tiene nada de extraño que no lo haya leído. Algunos ya sabéis que tengo algún cable suelto que me impide lecturas largas. Pero, no os alarméis, eso de los cables sueltos es como las repeticiones GAA en la Ataxia de Friedreich... todos tenemos algunas. Lo importante es no superar el umbral patológico. Problema grave, por ejemplo, en gran parte de los señores políticos.

En fin, creo que tal libro pudiera ser un buen regalo de Reyes para nosotros, pacientes de ataxia, y nuestras familias, por sentirnos identificados en el contenido de su texto.

Descripción:
Título: Enfermedades Raras
Género: Autobiográfico
Número de páginas: 382
Precio: 17 euros
Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 978-84-935779-5-7
Año: 2009

Sinopsis:
Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad.
Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra.
Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.

Los autores:
“La soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano”. Así se expresan los veintiséis autores, hombres y mujeres que hacen un guiño a la vida, desafiando al sufrimiento, entre las líneas de estas páginas, donde desvelan -tal vez sin pretenderlo- las claves de la felicidad del ser humano.
Ninguno de ellos tiene por oficio el arte de la escritura. Sin embargo, sorprende la maestría de sus textos, la brillantez de su expresión.
Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.

Para más información:
Medialuna: www.medialunacom.es, Tfno: 91 567 01 721.

La editorial:
Entre los títulos de la editorial figuran: "Sordo ¡y qué!", una obra de gran impacto social que llamó la atención de toda la prensa española; "Hiperactivos". Estategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, libro que recoge el conocimiento de los más prestigiosos expertos mundiales en TDAH; y "Celíacos Famosos", obra que aúna relatos de personas celíacas, entre las que figuran personajes públicos como la condesa de Romanones y la actrices Silvia Marsó y María Valverde, y que contó con la participación del chef Sergi Arola.

Fin social:
Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Estructura:
Presentación a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prólogo, escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge información útil acerca de las enfermedades raras: descripción, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II señala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER.

Comunicación:
Medialuna es promotora de la obra y coordina la campaña de Comunicación y Relaciones Públicas. Realiza una importante labor informativa para alcanzar máxima notoriedad mediática, con el fin de dar a conocer el libro a toda la sociedad. Se organizará un acto de presentación al que acudirán audiencias implicadas y algunos de los principales expertos de nuestro país en alguna de las patologías descritas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "La pesimista".

¡¡Sin comentarios!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Seguimos con el plan gamberril iniciado en la sección anterior: El villancico de hoy es "Esta noche es Nochebuena". Canción interpretada por Los Chunguitos.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Esta noche es Nochebuena.

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