La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 31 de diciembre de 2011

Las doce uvas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Seguramente, mencionar ante la actual juventud el anuncio televisivo de turrones "El Almendro", sea como salir por los Cerros de Úbeda. La verdad es que a nosotros (ya mayorcitos), como anuncio publicitario, nos importaba un pimiento. Lo más probable es que no catáramos aquella marca concreta de turrón, sino alguna otra más baratilla. Pero el contenido del anuncio, música con letra, era una delicia mayor que mismo turrón anunciado: Era el calco de toda nuestra ilusión para quienes pasamos nuestra adolescencia internos en colegios. Llevábamos conteo, marcha atrás de los días que restaban para las vacaciones navideñas: Realmente volvíamos a casa por Navidad.

No es necesario copiar las palabras de anuncio publicitario, puesto que puedo remitirlo en audio: Son únicamente 23 segundos. Pinchar en: Anuncio "Turrones El Almendro".

Si bien con posterioridad me he dejado llevar por la inercia imperante en la sociedad, y no hacia diferencia entre estas fechas, en la actualidad sí la hago. En mis felicitaciones navideñas suelo huir de generalizar usando la palabra "fiestas". Creencias aparte, Navidad, me recuerda el hogar, la familia, y las cosas buenas que llevamos dentro los seres humanos... aunque hagamos, respecto a ellas, una afloración meramente temporal. Pero esto de "año nuevo" se me queda insípido. Y, por supuesto, no es que en sí lo sea, sino que "mi paladar" está deteriorado por la ataxia y el paso del tiempo.

Reconociendo dónde reside el fallo de mi apreciación, y como no lo mencioné antes en mis felicitaciones, "Ataxia y atáxicos" os desea ahora:

Nota: Esta felitación ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Cuidado cos las uvas y la prisa comiéndolas! Los atragantamientos son un punto flaco en pacientes de ataxia :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Gabriela Dubedout, paciente de ataxia espinocerebelar, de Buenos Aires, nos felicita el Año Nuevo:

LA PIEDRA Y EL HOMBRE
El distraído, tropezó con ella,
El violento, la utilizó como proyectil,
El emprendedor, construyó con ella,
El campesino, cansado, la utilizó de asiento,
Drummond, la poetizó,
David, la utilizó para derrotar a Goliat,
Y Michelangelo creó la más bella de las esculturas
.

En todos los casos, la diferencia no estuvo en la piedra, sino en el hombre... El año es el mismo para todos, nosotros somos los escultores. ¡Feliz año nuevo!.


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3- Sección "Tampoco se sabe cómo llamarla :-) , tal vez, "viñeta de humor"":

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viernes, 30 de diciembre de 2011

Diez minutos con el Dr. Yerko Ivánovic

Blog "Ataxia y atáxicos".

Presentar en este blog al Dr. Yerko Ivánovic, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación y músico, me parece inecesario, pues ya ha colaborado con nosotros, con algunos artículos. Para recordar, pinchar en Rehabilitación y ataxia - Dr. Yerko ivánovic.

Insertamos un video (una reciente entrevista radiofónica de diez minutos al Dr. Yerko Ivánovic) colgado en "Youtube" por la Asociación AMER:



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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de cinco minutos de duración, se titula En Navidad. Y canta Rosana:



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jueves, 29 de diciembre de 2011

Especial... villancicos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En mi página web personal (abajo daré la dirección concreta), tenéis 38 villancicos secuenciados, para escuchar directamente uno a uno, o para bajar, si se quiere guardarlos para escucharlos juntos... creando ambiente navideño. Son archivos ".wav" secuenciados... es decir, ocupan muy poco... y el cargado de cada villancico, será un visto y no visto.

Para acceder al menú de 38 villancicos, pinchar en: 38 villancicos de la web de Miguel-A.

¡Feliz Navidad!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, de tres minutos, alojado en "Youtube". De fondo musical suena un bello vilancico de Celine Dion. El video ha sido colgado en Facebook por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelar, de Orense.



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miércoles, 28 de diciembre de 2011

Mariano Rajoy... ¿loco, o cuerdo, por un día?

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este prestigioso periódico, hace cuatro días, hemos recibido algunas fotocopias correspondientes a distintas páginas numeradas de un borrador inédito del discurso de investidura del presidente del Gobierno. Se trata de cinco fotocopias de folios de numeraciones no correlativas, indicando que forman parte de un amplio conjunto. Sería un hipotético primer borrador de la oratoria, fotocopiado a partir de un original manuscrito.

Podríamos decir lo clásico de estos casos: haberlo recibido de "buena fuente"... pero la verdad es que se trata de un envío anónimo. Lleva matasellos de correos de una estafeta de Valladolid, pero ese punto no otorga ninguna pista, ya que cada uno puede enviar una carta desde donde desee. Por ello, en principio, no hemos sabido realizar una valoración del contenido. ¿Se trata de un bulo, o es una filtración interesada? Y si lo fuera, ¿quién, y con qué fines lo habría filtrado? Son preguntas para las que, a la fecha de hoy, aún no tenemos respuesta.

Según el escueto comentario de presentación del envío, son "fotocopias del primer borrador del discurso de investidura, escritas de puño y letra de Mariano Rajoy". Y la presentación añade "... el boceto ha sido descartado por todos los asesores presidenciales, aduciendo que pudiera crear alarmismo" -?-.

Por otra parte, en este periódico somos cautos, y no hemos querido, por ello, lanzar la noticia sin asegurarnos previamente respecto a su veracidad. En tal sentido, todos los grafólogos consultados aseguran que la letra manuscrita coincide en rasgos con la de Mariano Rajoy. Y, tras cinco intentos fallidos de contacto, entre risitas -?-, el mismo presidente del Gobierno nos ha dicho: "Yo ni niego, ni confirmo nada". Y sobre la cuestión de editar el contenido de los folios, ha añadido: "Hagan ustedes lo que quieran ... al fin y al cabo, el documento íntegro está en la página web de Willeaks... y no tardará en saberse".

Y, hoy comenzamos la publicación de algunas frases textuales del documento: "Tengo el honor de representar a un partido político elegido por los españoles para gobernar durante los próximos cuatro años" ... "No hace falta ser alarmista para apreciar que con cinco millones de desempleados, y un déficit agobiante, vivimos momentos convulsos" ... "Soy optimista, y creo que podemos salir del bache" ... "El tiempo que tardemos en salir de la crisis, dependerá de nosotros mismos" ... "No puedo pronosticar cuándo saldremos" ... "Salir pronto, costará sangre, sudor, y lágrimas" ...

"Todos reconoceríamos que los gastos políticos están sobredimensionados para el actual tiempo de vacas flacas que vivimos" ... "Voy proponer en esta Cámara que los gastos políticos... TODOS los gastos... incluidos los salarios, y prebendas de TODOS los cargos políticos, sin excepción, desde un alcalde a un ministro, se reduzcan a la mitad" ... "Así, daremos ejemplo para que nadie se queje... porque aquí ha de haber recortes p'a t'o dios (sic)" ... "Nadie se va escapar de apretarse el cinturón" ...

Nuestro comentario es que, una vez desaprobado este hipotético borrador, nunca sabremos si Mariano Rajoy estuvo loco, o cuerdo, por un día... por un día... por un día. Recordamos la voz de Cochita Bautista, con acompañamiento musical, en el programa televisivo, años ha, "Reina por un Día". Pues eso... eso: "... por un día... por un día... por un día... de ilusión".

Autor del artículo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota final del administrador del blog: ¡Feliz día de los Santos Inocentes!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de dos minutos y medio de duración, va sobre "chorizos"... con humor y humoristas. Su dirección ha sido colgada en Facebook por Cristina Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:



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martes, 27 de diciembre de 2011

Adeli, paciente de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Málaga.

Miguel, te envío un video para desearles feliz navidad a todos los afectados de ataxia. Deseo que tengáis toda la felicidad que merecéis.

Y, si te parece bien, también quería mandar estas letras para que las pongas en el blog:

Quiero, en esta navidad, poder armar un árbol dentro de mi corazón. Y colgar en él, en lugar de bolas, regalos, y adornos, los nombres de mis más queridos amigos, familia: Los que viven lejos, y los que viven cerca... los antiguos, y los más recientes... los que veo todos los días, y los que raras veces veo... los que siempre recuerdo, y los que a veces olvido... los de las hora más difíciles, y los de las horas intensamente felices... los que sin querer me hirieron... aquellos a quienes conozco profundamente, y aquellos que conozco poco... mis amigos humildes, y mis amigos importantes... los que me enseñaron valiosas enseñanzas, y los que, tal vez, aprendieron de mí.

Quiero que éste árbol tenga raíces profundas y fuertes: Para que los nombres de mis amigos, familia, y seres queridos, nunca jamás sean arrancados de mi corazón... y que sus ramas se extiendan robustas, para colgar nuevos nombres que, venidos de todas partes, se junten con los existentes.

Quiero que sea un árbol de sombra agradable, para que nuestra amistad, amor, confianza, y cariño, sea un momento de reposo en la lucha diaria de la vida.

Quiero que el espíritu de la Navidad haga de cada deseo, la más hermosa flor... de cada lágrima, una sonrisa... de cada dolor, la más brillante estrella... y de cada corazón, una dulce y tierna morada para recibir a Jesús...

¡FELIZ NAVIDAD, Y FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!

Se inserta el video citado, alojado en "Youtube", de 5 minutos de duración, realizado, como felicitación navideña, por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Málaga:



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lunes, 26 de diciembre de 2011

Mari Gómez, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, saco un ratito para enlazar en el blog la bella felicitación navideña, en PowerPoint(enlace debajo de la foto), de Mari Gómez Hurtado, paciente de Ataxia de Friedreich, de Huelva.

He forzado el alojamiento del archivo en "xa.yimg"... y se advierte que, por su peso, pudiera tardar en cargar algo más de un minuto.

Para visionar y/o guardarel PowerPoint, pinchar en: Felicitación navideña de Mari.

¡Feliz Navidad!.

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sábado, 24 de diciembre de 2011

Hoy es nochebuena...

Hoy es nochebuena...
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy no vengo como administador del blog, sino como Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos. Y, en esta noche tan especia, vengo a desearos algo tan bonito como "¡Feliz Navidad!. Probablemente, yo no sepa lo que eso de "feliz navidad". Y tras la cena, entre bridis y turrón, me ponga triste, y mis ojos de pierdan en el infinito aguantando la salida de las lágrimas... mientras mi mente se pregunta si la gente, en general, sí sabe qué es eso de "feliz navidad". Por la forma de celebrar las fiestas navideñas, lo dudo.

Pero basta ya de historias. Adjunto dos postales. Cada cual elija la que más se acomode a su ideología. Cierrre los ojos, y pida su deseo.

¡Feliz Navidad!

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Para esta sección, hoy Nochebuena, en principio, había pensado en un villancico tradicional. Concretamente, el clásico "Noche de Paz" estaba en mi mente. Sin embargo, a última hora, sin quitar ni una pizca de arte a dicha pieza musical, he pensado que estaba demasiado visto... y he optado por algo más moderno. Por casualidad, me topado con cierta canción que, sin ser tan conocida, penetra hasta el alma. Y, aunque no perteneca al género de villlancico, en esta fecha precisa, pudiera pasar por ello. De todas formas, Navidad es eso: vida, ternura, y amor.

En este video, de poco más de tres minutos, alojado en "Youtube", con voz penetrante, Pasión Vega canta: "Nana para un rey".

¡Impresionante!



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viernes, 23 de diciembre de 2011

Siempre...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído del blog de la autora: Shakespeare y yo.
Original (excepto gráfico) en Siempre.

Nota del administador del blog: Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara, es escritora: Ha publicado un libro... otro segundo está a punto de salir... y ya trabaja en un tercero. En futuras entradas al blog trataremos sobre sus trabajos literarios. Ahora, el tema de actualidad son las fiestas navideñas.

"Ven soldado...
vuelve ya,
para curar tus heridas,
para prestarte la paz...".

Eso es un trocito de la letra de la canción de Navidad que más me gusta.

Y llegaron esos días tan temidos para unos y tan fantásticos para otros.

Y al muñeco de nieve con luz intermitente que me he comprado, le voy a pegar un guantazo de un momento a otro, porque me hace daño a los ojos... espera que le cambio de sitio.

A mí me encanta todo esto, pero ¿por qué los adornos? ¿Por qué las luces de neón por todos los sitios? ¿No estamos en crisis? ¿Y unas poquitas menos?.

La Navidad se siente, o no se siente... no hace falta todo esto. Es preciso no estar solo, y rodearte de lo que amas... pero eso, hace falta Siempre.

Con ausencias, con la sombra del cáncer sobre dos familiares, con una promesa en las manos, y una sonrisa del cielo... ¡Feliz Navidad!.



Hoy no es preciso cambiar de sección, puesto que se inserta el video del villancico en cuya letra constan los versos que encabezan el artículo. Se trata de "Una canción para Navidad", de Jose Luis Perales. ¡Bellísima!:.



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jueves, 22 de diciembre de 2011

"¡Alea jacta est!"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A la hora de preparar el artículo de hoy para el blog, a punto he estado de olvidarme del tema de actualidad: marcado por el sorteo navideño. Eso, demuestra, no sólo mi desinterés por esta práctica de juego lotero, sino también, al revés que la mayoría de los mortales, mi total desapego del dinero. Ni siquiera me queda la ilusión de un cuantioso premio para someterme a un injerto de células madre en una clínica privada. En fin... preferiría que "me tocara" una gorda :-), a que me tocara el gordo. ¡Pero ni eso sucede!.

Nunca me ha gustado eso de la lotería. Salvaba de mi animadversión a la navideña, por lo de compartir en familia... y se acabó... ni "niños", ni niñas. Aunque, a decir verdad, siempre adquiría boletos loteros... más por compromiso que por otra cosa. Y es que si entrabas en un bar, y todos compraban lotería, cómo ibas a quedarte sin ella. Para colmo de males, a dos compañeros les había tocado un buen pellizco en una ocasión. Y eso no debe ser buena cosa, puesto que no dejaban la lotería ni a sol ni a sombra. Cada vez que me juntaba con ellos, acaba con un décimo en la cartera para los sorteos semanales.

También jugué a las quinielas con un compañero. El técnico futbolero era él, no yo. Digamos que se trataba de una práctica social: En épocas bajas de trabajo en el campo, los lunes ibamos al mercado a una población mayor. Se aprovechaba la mañana para hacer compras, pero siempre quedaba un rato para charlar con conocidos de está, o de poblaciones aledañas. Recuerdo la ilusión del día que tuvimos 13 aciertos. Y la desilusión de cuando fuimos a cobrar, y nos dieron solamente 311 pesetas. Era una quiniela de resultados de lógica, que había acertado casi todo el mundo.

La lotería, en España, importada por el rey Carlos III a partir de un sistema italiano, es una fabulosa fuente de ingresos para las arcas estatales. Aunque ignoro los porcentajes, diría que sólo se reparte en premios, la mitad de lo recaudado... y los reintegros y pedreas sirven de anzuelo para la partición el siguiente sorteo.

Podríamos pensar que si es una suculenta fuente de ingresos para el estado, bienvenida sea. Sin embargo, azar como juego que es aparte, es la cosa más injusta, como contribución, que se pudiera uno echar a la cara: Los ricos ni se molestan en jugar a la lotería. Quienes juegan, son los pobres y currantes, en busca de un golpe de fortuna que les arregle la vida.

¡Feo asunto! Son muchísimos los participantes, y muy pocos los premiados... si no contamos a los "apedreados por la pedrea".

"¡Alea jacta est!"... que en traducción "latino-lotera" significaría "¡las bolas están en el bombo!".

Luego, como no nos toca, nos dirán que "lo importante es tener salud". ¡Nos ha jodido! Ahí nos duele, entre otros, a los pacientes de ataxia. Otros dirán, como consuelo, que "la mejor lotería es el trabajo y la economía". ¡Pues con los cinco millones de parados, y las crisis galopante que existe, "que Dios nos pille confesados"! :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección, se inserta un video, alojado en "Youtube", de 4 minutos de duración, cuya dirección ha sido colgada en "Facebbok" por Verónica López, madre de dos paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Chile.

Canta John Lennon (subtítulos en español).

Y el hombre pudo detener las guerras, pero prefirió el consumismo :-(

Cara y cruz de la Navidad:



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miércoles, 21 de diciembre de 2011

Navidad... un año más

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 19/12/2011.
Original (excepto gráfico) en ¡¡Feliz Navidad!!.

Las Navidades pasadas, creí que no llegaría a éstas. Y sin embargo, aquí estoy... como si no hubieran pasado doce meses. Estoy como las figuras del belén, o el papá Noel de otras culturas, siempre con el mismo sastre y el mismo peluquero. Ni ellos han envejecido, ni yo, casi, tampoco.

Ha envejecido la humanidad, y los recuerdos. Han muerto amores, y han nacido otros nuevos. Se han acabado unas guerras, y han empezado otras. Ricos más ricos, pobres más pobres. Pero quiero seguir creyendo que ni yo he envejecido, ni el planeta ha empeorado. Nuestros deseos, nuestras intenciones, y nuestras palabras, parecen las mismas... con el mismo mensaje, y el mismo contenido de todas las Navidades.

Queremos ser buenos, queremos ser solidarios... y estos días son los mejores para que los sueños sean mágicos, y desear que se cumplan. Para contagiar alegría y risas. Hay que esforzarse en estar contentos, e ignorar las penas. Son días para fantasía, no para realidades ¡Qué bonito sería si la magia durara todo el año! No obstante, de nosotros depende que se alargue, aunque la fiesta se acabe.

...Y, como he llegado hasta aquí, amigos míos, deseo que además de las luces, el color y la música, sea vuestra alegría la que llene estas fiestas. A la que me uno con todos los buenos deseos que encierran estas dos hermosas palabras:

¡¡Feliz Navidad!!

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video navideño, de 8 minutos de duración, alojado en "Youtube", cuya dirección ha sido colgada en "Facebook" por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia, [habremos de nombrarla técnica asesora en videos :-) ].



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martes, 20 de diciembre de 2011

Miedo a nuestro futuro de pacientes de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, aunque solamente sea de forma somera, vamos a hablar de ese miedo al futuro que, como discapacitados en progresión, planea sobre nuestras cabezas de atáxicos. Creo que a todos nos asusta. Otra cosa, distinta, es que consigamos huir de tales negativos pensamientos, o que se instalen en nuestra mente, haciendo estragos.

Mi expresión pudiera entenderse como si sólo hubiera dos extremos fijos: lo uno, o lo otro. ¡No es así! Existe toda una gama de combinaciones entre ambos... inclinando, por momentos, la balanza hacia arriba, o hacia abajo, pero sin estabilizarse nunca... ni dar por terminada la batalla. A lo sumo, podemos tratar de no comernos el coco, o intentar llenar nuestra vida de actividades tendentes a no dejar ni un hueco libre en nuestra mente para tan negros pensamientos. Por ejemplo, ¿alguien se ha preguntado por qué me comporto como hiperáctivo?.

Para recordar, este tema lo abrió, hace tres días, nuestro compañero Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz). Ver dicho artículo en el blog, pinchando en: Miedo a la dependencia.

Ahora, vamos a visionar un PowerPoint, que creo tiene cierta relación con el tema aquí tratado, al referirse no sólo a la inutilidad de rememorar los sucesos dañinos del pasado, sino también a no obsesionarse con las inquietudes sobre el futuro. Y... una vez visionado el archivo, que cada cual saque sus conclusiones.

Primero, advertiré que, aunque la autoría no es mía, he forzado (supongo que temporalmente) el alojamiento del archivo en "xa.yimg"... y pesa tres megas: Por ello, el cargado pudiera demorarse aproximadamente un minuto.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Un minuto con tu destino.

Como comentario personal, diré que el contenido de la presentación PowerPoint son verdades irrefutables que nadie, en su sano juicio, se atrevería a poner en duda. Pero, sin embargo, no vale solamente con que nuestro razonamiento acepte tales verdades. Y es que hay circunstancias en la vida (las nuestras de pacientes de ataxia son archisabidas por los lectores del blog) que nos zarandean más allá de cuanto nos diga la razón. A nadie se le escapa, por ejemplo, que un alcohólico sabe que el alcohol en exceso es malo... o que el fumador no ignora esa frase ridícula, impresa en las cajetillas, de "El tabaco es perjudicial para su salud". ¡Claro que lo saben!. Lo que pasa es que saberlo, no basta como solución.

En fin... que yo también tengo miedo a mi futuro de discapacitado progresivo... y mucho. Habré de comprarme un perro :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección, se inserta un bello video, alojado en "Youtube", de 12 minutos de duración (imagen con música de fondo), cuya dirección ha sido colgada en "Facebbok" por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia

A Christmas Story:



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lunes, 19 de diciembre de 2011

Es Navidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Navidad es Venida.
El Salvador está con nosotros,
para poder compartir nuestras penas,
y nuestros gozos.
Navidad es Vida.
¡Ha Nacido El Hijo De Dios!
De nombre Jesús.
Su madre María.
Su padre José.
Humilde su cuna,
su lecho de paja,
en un establo,
de un pueblecito,
llamado Belén.

Navidad es:
Alegría, y tristeza,
nostalgia, recuerdos, dolor,
riqueza, y pobreza,
soledad, frío, y calor,
paz, y ternura,
cariño, amor, y perdón,
cielo, y aire,
estrellas, luna, y sol.

Navidad es todo...
y mucho más...
dos mil años de vida.

En la alcoba de mi mente,
tiempo le pido al tiempo,
y el tiempo me da tiempo
para vivir otro año más
una feliz Navidad.

Navidad es soñar despierto
con nuestros seres queridos,
que, aunque no estén con nosotros,
siguen en nuestro corazón,
y perduran en nuestro recuerdo.

Canto villancicos
en mi el pensamiento.
como cantábamos, de niños,
en mi querido pueblo,
¡¡Jódar!!.

Hacia Belén, caminando,
iba una niña preñada,
montada en un jumentilló,
de un anciano acompañada.
- "Vamos, de prisa, vamos,
porque la noche ya viene,
y quizás no encontraremos,
casa donde nos alberguen".


(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Diciebre de 1997).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/


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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un pequeño video, alojado en "Youtube", de tres minutos de duración, No sé quién canta... por decir alguien, diría el grupo Parchís:

Nota: Ya sabéis que si saliera publicidad, se puede cerrar pinchando en "X" de l,a1 barra publicitaria .

Mi regalo de Navidad:



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3- Sección "Artículo recomendado":

Para acceder, pinchar en: Encuentro andaluz de ataxia en Alhaurín de la Torre.

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domingo, 18 de diciembre de 2011

Aquellos días

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Fecha 01/11/2011.
Original en: Aquellos días.

Ese día me dijo: eres valiente... tienes fuerza... es algo que siempre admiraré de ti.

Aquella frase, que durante años me habían repetido hasta la saciedad, atravesó, como una flecha, mi persona... mi alma... Y, por primera vez en mi corta vida, ahí se quedó clavada.

Hay personas que son capaces de ver con tanta claridad las cosas, que así te las hacen ver, y aquel día ocurrió. No he dejado de pensar qué fue diferente, qué vio él que no vieron otras personas, qué utilizó para darle consistencia a una frase tan vacía, qué hizo para dar justo en el centro de la diana.

Los días que he podido estar en su compañía, han sido tan fáciles que no me he dado cuenta de que han pasado: habla... contesto... responde... hablo... Puedo contarlo todo, y ser yo, sin avergonzarme de ello.

Conseguí lo que siempre he querido: con lo poco que tengo, con mi pequeña naturalidad escondida tras unas apariencias difíciles de romper, hacer a una persona sonreír y sentirse cómoda.

Es como la sensación de volar, el despegue cuesta, pero cuando quieres verlo, estás en el aire... y todo, absolutamente todo, es accesible, visible, sensible. Esos días fueron un tal para cual, un paréntesis en el rutinario girar del mundo, un libro que escribimos sin darnos cuenta, y que nadie va a poder borrar...

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2- Sección "PowerPoint del día":

No señalo a nadie :-)

Para acceder, pinchar en: Test de rapidez mental.

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3- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aquí, se inserta un pequeño video, de 2:49, alojado en "Youtube". Se tata de un relato de Jorge Bucay, enviado por Fabiola Botero, madre de paciente de Ataxia Telangiectasia, residente en Suecia.

Las alas son para volar:



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sábado, 17 de diciembre de 2011

Miedo a la dependencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Miedo a la dependencia.

No me enfado por lo que no puedo hacer, me enfado por lo que puedo hacer y lo hago mal hecho. Si una cosa está fuera de mis capacidades, no lo intento siquiera; pero si existe la más pequeña posibilidad de conseguir lo que deseo, no permito que me ayuden. El cuerpo es muy cómodo y se acostumbra pronto al mínimo esfuerzo. Vas cediendo en pequeñas cosas, y pronto eres dependiente total de otros.

Y a mí la cosa que más me aterra, es depender de otras personas. Pienso que, aunque respires, eso no es estar vivo. Estar vivo es luchar venciendo dificultades, echando mano de mañas y habilidades, no pocas veces semejantes a números de circo. A pesar de todos mis esfuerzos, he tenido que renunciar a muchas cosas. Y sin embargo, de mis limitaciones no he hecho una tragedia. Pienso, sencillamente, que mi vida es diferente, y por mucha voluntad que ponga y por mucho que me empeñe, no dejará de serlo. Seguiré sin poder utilizar el teléfono, ni comer sin hacer filigranas, ni dejar de tomar café con pajita, y sin poder dar saltos, ni de alegría, ni pena.

De todo ello, hay un algo bueno: llevo el asiento incorporado: el de mi silla de ruedas. En la que soy feliz cuando paseo, y la que me lleva para cumplir algún deseo o hacer gestiones de la vida diaria. Quizás este algo loco, porque en mi cabeza no hay ni un pensamiento de minusvalía, ni siquiera soy consciente de si la gente me ve como minusválido.

No siempre detrás de la máscara de un payaso, hay una tragedia. Por lo menos, en mi caso. Soy lo que se ve. Quizás un poco dado al humor negro, de ése que no hace daño... con la sola nota amarga del miedo a la incapacidad total, y a la vida sin vida.

Y sin embargo, pese a todo lo escrito, pese a mi aparente optimismo y coraje para vencer en solitario las muchas dificultades que se me van presentando... y pese a mi presunción de valor, puede que en el fondo esté asustado por el temor que mi mente no resista tanta presión, y pierda el equilibrio de normalidad que ha venido disfrutando hasta estos momentos. Puede que mi realidad cambie de color con la llegada de depresiones y dudas... que la seguridad en mí mismo se rompa, y pase a ser historia irrecuperable. En una palabra, que vea la realidad, mi realidad y mi destino.

Mi mayor tormento, y castigo, sería dejar de ser independiente, y ver la vida con los ojos de un depresivo pesimista.

El día es gris... con una espesa niebla. Puede que eso me afecte el ánimo, y me lleve a escribir lo mismo que he escrito otras muchas veces. Y no por mucho llorar, desaparece la pena.

Añadido del administrador del blog:

No sé qué decirte, Diego. La verdad es que, en ese sentido, poco a poco, los discapacitados progresivos pasamos por un amplio abanico de posturas. Y es que, además, no hay ninguna frontera clara entre lo posible y lo imposible. Y muchísimas veces nos peleamos, hasta el extremo, con algo dificil... obteniendo resultados nulos. Una cosa es la comodidad y el pasotismo... y otra pedir ayuda. ¿Miedo? ¿Qué hay de malo en pedir ayuda? No se necesita ser discapacitado para pedirla: Todo el mundo lo hace. Es pura humanidad. Y el resultado es que esa ayuda pedida, no sólo te ayuda a ti, sino también al ayudante... por la satifacción de haber ayudado... pues, como decía la Madre Teresa de Calcuta: "quien no vive para servir, no sirve para vivir".

Respuesta del autor:

En mi caso no es el deseo o la necesidad de pedir ayuda, es el miedo a necesitarla para seguir viviendo. Es el temor a ser enteramente dependiente de otras personas. Es la angustia ante lo inevitable.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.yimg", y enviado a la lista de correos, HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder, pinchar en: Lo que realmente desean las mujeres de los hombres.

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3- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aquí, para que paséis el tiempo [basta ya de tragarse los programas de cotilleo de la tele :-) ], se inserta un video, de 56 minutos, alojado en "Youtube". Corresponde a la entrega de los premios "Pie Derecho" a personas y empresas solidarias. Entre ellas, a algo tratado en varias ocasiones en este blog: La recogida de tapones de plástico contra la Ataxia Telangiectasia.



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viernes, 16 de diciembre de 2011

Resumen de los últimos 30 dias en el blog

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de niviembre, a 15 de diciembre). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/11/2011 a 15/12/2011.

Como novedad de actualidad en este bloque, hay una una postal navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint. Se advierte que el archivo pesa 2,1 megas... y pudiera tardar en cargar casi un minuto. Para acceder, pinchar en: Felicitación navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

En el blog, todos los pacientes de ataxia, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "Ya ni se sabe :-)":

Hoy se pega un humor en texto [otro día daremos los palos humorísticos por la otra parte :-) ], enviado por Antia Suárez, paciente de ataxia cerebelosa, de Galicia... y, posteriomente, una viñeta de humor.

Secretos de una mujer feliz: reflexiones:

La antigua teoría era: 'Cásate con un hombre mayor, porque son maduros'.
Pero la nueva teoría es: 'Los hombres no maduran... cásate con quien te dé la gana'. (Rita Rudner).

'Lo que teme un hombre cuando piensa en el matrimonio no es atarse a una mujer, sino separarse de todas las demás' (Ellen Rowland).

'Solía vivir sola... entonces... me divorcié'.

'Si un hombre te dice que necesita espacio, déjalo afuera'.

'Las mujeres que buscan ser iguales a los hombres, carecen de ambición'. (Timothy Leary).

El hombre le pregunta a Dios:
Hombre:- '¿Por qué has hecho a la mujer tan bella?'.
Dios:- 'Para que te enamores de ella'.
Hombre:- 'Y entonces, ¿por qué la has hecho tan tonta?'.
Dios:- 'Para que se enamore de tí'.

'Las mujeres solteras se quejan de que los tipos buenos están casados. Las mujeres casadas se quejan de sus maridos'.
Moraleja: Los tipos buenos no existen.

¿En que se parece un hombre a un columpio...? En que al principio divierte, pero al final marea'.

'Si pudimos enviar a un hombre a la luna... ¿por qué no enviarlos a todos?.

Sostenes del mundo


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jueves, 15 de diciembre de 2011

Felicitaciones navideñas de "Ataxia y atáxicos"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como cada año, llegan las fiestas de la ansiada Navidad... llena de contrastes. Son fechas vividas con suma alegría. Sin embargo, por comparación con la euforia del ambiente, hay algunas circunstancias que, al menos en algún momento, nos hacen caer en la melancolía. Por contraste, la soledad, la discapacidad, la enfermedad, o la necesidad, pillan un vacío en nuestra mente para magnificarse.

Sí, también son fiestas hogareñas, pero en algunas familias echarán de menos al ser querido que, otrora, ponía las luces y el colorido festivo con su presencia.

Y, sobre todo (del consumismo no quiero acordarme ahora), son fiestas profundamente humanitarias. Todos nos besamos y abrazamos... y deseamos algo tan etéreo como felicidad. Hasta en las guerras habrá una pequeña tregua navideña. Es una lástima que tan buenos sentimientos sean tan poco duraderos: Ojalá pudiésemos meter el espíritu de la Navidad en jarros, y abrir uno cada mes del año (Harlan Miller).

Nota: Esta felicitación navideña ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Feliz Navidad!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con una postal navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

Nota: Se advierte que este archivo pesa 2,1 megas... y pudiera tardar en cargar casi un minuto.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Felicitación navideña de "Ataxia y atáxicos" en forma de PowerPoint.

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miércoles, 14 de diciembre de 2011

Los cuatro pilares de la rehabilitación en ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Si, para situarnos, hubiera de buscar una conexión anterior para esta entrada al blog, me retrotraería a un comentario realizado hace tres días. Más o menos, dije que, en mi escrito, no iba a hablar exactamente de rehabilitación en ataxia, puesto que para ello, se nesitaba tener los conocimientos de un Dr. rehabilitador, y yo sólo era un paciente. Hoy he encontrado en el blog de "Ataxias Galicia" sendos artículos que suplen mi carencia. Están escritos por Ramón Moreira. Ramón, como yo, tampoco es técnico en materias de rehabilitación... es paciente de SCA32, de La Coruña. No obstante, afirma que su texto ha sido revisado por su rehabilitador.

Vamos a enlazar con ambos artículos, en lugar de efectuar copias. El pimero, aparte de ser una introdución al siguiente, es personal. Digamos que pudiera entrar dentro de un hipotético capítulo de experiencias de ataxia, o vivencias de atáxico. Y puede hallarse pinchando en: Mi tratamiento

El segundo artículo, como el titular indica, es puramente técnico. Se hallará haciendo click en: Los cuatro pilares de la rehabilitación.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Bueno... ¡se han olvidado en el PowerPoint de que pueder enderezar ciertas cosas sin tocarlas...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Por qué las mujeres son "unas brujas".

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martes, 13 de diciembre de 2011

El síntoma de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Supongo que habría muchas razones, más o menos convincentes, para explicar el porqué los atáxicos por causa genética somos mayoría representativa en todos los foros sobre esta temática, cuando no lo somos en el plano general. Posiblemente, no exista para ello un motivo concreto, sino múltiples, de diversa índole, añadidos unos a otros.

En dicho sentido, centrándonos en el caso de las ataxias hereditarias, por ejemplo, se dice que, en prevalencia, en España, la Ataxia de Friedreich supone la mitad de los casos. Y, sin emargo, no ésa la representatividad reflejada es los foros de ataxia. Si atendiramos a tal dato, daría la imppresion de que los pacientes de Ataxia de Friedreich cuadruplican a los de ataxias espinocerebelares. No es así. Yo entiendo esta apariencia en un hecho de explicación muy simple: Con un inicio temprano en la enfermedad, es más fácil adaptarse a las inovaciones infomáticas, que si la ataxia comienza ya en estado adulto.

La palabra "ataxia" proviene del antiguo griego, y significa etimológicamente "sin orden". En este caso del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a ser "coordinación de movimientos desordenada". Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de tragado, etc.

Aunque, a nivel popular, los afectados nos referimos a la ataxia como a la afección, en sí, no lo es. La ataxia no es una enfermedad, sino un síntoma característico, entre otros motivos, de algunos procesos degenerativos... pero también puede ser causada por un traumatismo, una intoxicación, una malformación congénita o sobrevenida, o una enfermedad, o lesión, que afecte al cerebelo, o al sistema nervioso central.

Por tanto, y por ejemplo, refiriéndose al síntoma, podría llamarse ataxia al típico caminar de una persona bebida. Ésos precisamente, o similares, son los síntomas de una persona atáxica.

La ataxia puede ser un síntoma de muchas enfermedades (más de 300), incluidos algunos desórdenes asociados con ciertas toxinas, o con infecciones, malformaciones congénitas, tumores, lesiones cerebelares, y mutaciones degenerativos que afectan al sistema nervioso. Y, por supuesto, no es un problema psicológico, o de querer llamar la atención como a veces, erróneamente, se piensa, incluso por profesionales de la medicina, en las etapas iniciales de la enfermedad.

Pero los atáxicos por causas genéticas, aunque seamos la diminuta punta visible del iceberg, siguiendo con a metáfora, el bloque de hielo es muchísimo más grande. En tal sentido, pego (no lo puedo insertar) la dirección de un video, de 12 minutos de duración, de una cadena de televisión mexicana.

Para acceder al video, pinchar en: Ataxia cerebelosa.

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2- Sección "PowerPoint del día":


En esta sección se ponen dos enlaces a sendos archivos PowerPoint, alojados en "xa.yimg". El uno es serio... y el otro tiene tintes de humor. Como se dice en los chistes: ¿Cuál queréis que cuente primero...? :-)

Nota: El segundo PoerPoint, por su peso, pude tardar casi un minuto en cargar.

Para visionar y/o guardar los archivos PowerPoint, hacer click en: Rosa. Y en: Siempre joven.

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3- Sección "Enlace recomendado":

Marta Caderón, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires, anteayer nos enviaba una dirección de un video donde su hijo atáxico, Mariano Landa, es uno de los entrevistados. El texto es el siguiente:

Hace mucho que no escribo en Hispataxia, pero sigo los mensajes y las noticias en general.

Esta vuelta les envío un link en donde se puede ver un video: es una nota periodistica que hicieron sobre el uso y abuso de los espacios reservados para estacionamiento de personas con discapacidad.

Mariano, mi hijo, es uno de los entrevistados
.

Para acceder pinchar en: Testigo urbano de los invasores.

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lunes, 12 de diciembre de 2011

Gülsüm Erol Turan (Turquía)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido de BabelFAmily. Fecha: 02/11/2011.
Traducido para BabelFAmily por Silvana Mellino.
Original en: Gülsüm Erol Turan (Turquía).

Mi nombre es Gülsüm. Tengo 25 años, estoy casada y vivo en Bursa. Actualmente, estoy pasando por los días más difíciles de mi vida, pero también los más hermosos.

He tenido problemas con mi equilibrio durante mucho tiempo. Por ello, acudí a un par de médicos, pero siempre me decían que era debido a diferentes razones, como mi peso, mis huesos, o incluso falta de nutrición. Hasta hace un año y medio, nunca pensé que un motivo neurológico pudiera ser la causa de mis problemas.

Las personas de mi entorno comenzaron a inquietarme, y me decían que esos síntomas podrían ser la causa de una enfermedad grave. Después de esto, volví a ver a varios médicos. En realidad, sólo quería demostrarles a esas personas que la causa de mis problemas era por estrés, y no, por un problema neurológico.

Todo estaba bien. Mi médico me dijo lo que quería oír, y, además, que podría tener problemas para llevar cosas pesadas. Me disgustó pensar que siempre tendré problemas para cargar cosas, pero por otro lado, estaba feliz de que no fuera un problema neurológico. Creía tener razón, pero el tiempo demostró lo contrario.

Las cosas comenzaron a empeorar, y esta enfermedad evolucionaba dentro de mí. Al investigar en internet, descubría cada vez más y más sobre esta enfermedad; cosas que nunca quería saber. Incluso pensar en la enfermedad, me frustraba muchísimo.

Finalmente, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Ni siquiera sabía lo que realmente significaba tener Ataxia de Friedreich, ni tampoco creía que algún día yo la pudiera padecer. Nunca olvidaré aquel día en el que me informé mucho más sobre mi futuro con ataxia de Friedreich. Ese día, odié a todas aquellas personas que resultaron tener razón. Había creído tanto en mí misma, que para mí fue sumamente difícil aceptarlo.

A pesar de todo, trato de mantenerme optimista, y pensar positivamente. A veces, me enfado conmigo misma al ignorar todo lo que sucedía a mi alrededor. Jamás imaginé que pudiera existir una enfermedad para la cual el remedio aún no se ha desarrollado. La Ataxia de Friedreich es una de estas enfermedades, y es una que muchas personas padecen.

Este largo camino, el de tratar de aceptar la enfermedad, junto con la sensación de impotencia y desesperación que conlleva, es sumamente agobiante. Mi marido es mi mayor sostén, y todos los días me queda bien claro que haberme casado con él fue la mejor decisión que he tomado. Pese a esto, a veces me siento muy sola en este viaje, tratando de conectar mente y cuerpo. Mi reacción emocional y completamente arrolladora hacia el diagnóstico, podría justificarse dado que aún no puedo comprender la razón de por qué a mí. ¿Por qué contraje esta enfermedad?.

Ahora tengo a este enemigo dentro de mí, que trata de vencerme día tras día. Supongo que debo aceptar la realidad de tener esta enfermedad, y, después, debo aprender a vivir con ella. No quiero perder contra este enemigo, y pelearé con uñas y dientes para ganar. Creo que un día habrá un remedio contra esta enfermedad, y todo lo que sufro en este momento quedará como una pesadilla en mi memoria... aunque será una que me ha enseñado mucho en la vida.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un video de humor, alojado en "Youtube", de tres minutos y medio de duración. Es una ilustración de viñetas con sonido de una canción humorística de un tal Alfonso, combinada con chistes cortos.

De mujeres, yo no hablo: Me suspendieron en esa asignatura :-)

Pero... te quiero:



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sábado, 10 de diciembre de 2011

La rehabilitación en la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya, parezco un consumado periodista en busca de un titular llamativo. No voy a hablar exactamente de la fisioterapia dentro de la degeneración atáxica. Para tratar ese tema se necesitaría tener conocimientos médico profesionales de dicho tema. Y yo, solamente soy un paciente... bastante paciente, aunque, a veces, también me cabreo :-) En realidad, en mi texto, se trata de escribir unas palabra que acompañen al contenido de un mensaje recibido hace unos días.

Quede bien sentado que el ejercicio físico, bien orientado por un profesional rehabilitador, o realizado de forma espontanea es fundamental en enfermedades neuromusculares progresivas. Evidentemente, la pérdida de cierta función muscular será más rápida si deja de usarse. Y de ese "más rápida", se deduce que el ejercicio, sea espontáneo, o dirigido por un fisioterapeuta, tiene capacidad para ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no para detenerla.. Parece una perogrullada afirmar cosas tan simples. Bien... en ocasiones, nuestra mente está mediatizada por los duros acontecimientos del presente con una ataxia progresiva y por nuestros negros augurios de futuro. Si alguien me preguntara por mi largo caminar obsesivo, campo a través, con la frase en mente de El Lute: "Camina, o revienta", le diría que fue contraproducente. No sé si el ejercicio sirvió de algo. Lo que sí puedo asegurar, es que la obsesión fue muy negativa.

Por otra parte, respecto a lo citado en el mensaje (a continuación) sobre la inexistencia de descripciones de tipos de rehabilitación para la ataxia, me parece muy normal que así sea. Los atáxicos somos un colectivo relativamente pequeño... que puede encuadrarse en el grupo de, o junto a, otras enfermedades similares: neuromusculares, o trastornos del movimiento. Además, en cualquier enfermedad de características progresivas, tanto el ejercicio físico, como la fisioterapia a realizar en un centro profesional, han de ser personalizados para cada paciente. Lo que durante un tiempo pude hacerse, a otro, ya no. Ha de ser cada persona, si se trata de ejercicio libre, o el fisioterapeuta, si se tratara de rehabilitación en centro, quienes, a la vista del estado de cada uno, decidan cómo puede, o debe, rehabilitarse.

Mensaje:

Hola, Miguel. Te conocí hace unos años en FEDAES. Me llamo Teresa... padezco ataxia, y también mi hija. No sé si te acuerdas... somos de Sevilla. Suelo leer tu blog... a veces he querido escribirte algunas cosas, pero nunca acabo de hacerlo. Hoy te cuento que estando este verano en Portugal (haciendo rehabilitación) nos hospedábamos en un hotel rural. Los dueños son unas personas estupendas, y se implicaban bastante con los problemas y limitaciones de la ataxia.

Hemos vuelto varias veces. En una de ellas (Sao, la señora del hotel) nos contó un proyecto que tenía... y que le gustaría digamos hacer un sondeo entre personas afectadas con problemas de movilidad. Te voy a reenviar la idea que nos ha planteado... y nos parece buena. Espero saber tu opinión... sobre todo si te parece bien la publiques en tu blog para darla a conocer.

Miguel, te pediría que si ves buena la idea, la animaras.


Proyecto:

A raíz de la experiencia vivida este verano por un grupo de jóvenes con ataxia, que vinieron al CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR para recibir un tratamiento intensivo de neurorehabilitación, nos dimos cuenta que durante el proceso de rehabilitación física no había ningún tipo de terapia enfocada a la rehabilitación del ser.

El Casal da Eira, fue el pequeño hotel donde se alojaron, convirtiéndose en el espacio de de comprensión para los jóvenes, que, al final del día y después de 6 horas de rehabilitación intensiva, estaban exhaustos, y carentes de esta curación. Ahí se daban de forma inconstante algunas terapias alternativas que regeneraban, y que los fortalecía para un nuevo día de fisioterapia.

Así es como surgió la idea de este proyecto, con el que se pretende crear un centro de tratamiento de terapias alternativas para personas con discapacidades físicas, donde se realice un tipo de trabajo integral encaminado a ser desarrollado conjuntamente con los tratamientos de neurorehabilitacíon ya existentes.

El proyecto se localizará, en Algarve, una zona turística de Portugal, cerca del CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR, al lado del Casal da Eira, en un terreno colindante. Se trata de la construcción de un recinto privado común a una serie de bungalows independientes totalmente adaptados, en el que toda aquella persona con algún tipo de discapacidad física que visite este lugar, se beneficiará de terapias alternativas, mientras que esté de vacaciones, tales como: Acupuntura, reflexología, fisioterapia, aromaterapia, cromoterapia, Reiki, yoga, masajes energéticos, hidroterapia, hidromasaje, solarium, técnicas de relajación, técnicas de meditación, psicoterapia, rizó terapia, musicoterapia, masaje linfático, masaje metamórfico, terapia reconectiva, reconexión, entre otras.

En este espacio las personas con discapacidad física se podrán sentir autónomas e independientes, con total seguridad, ya que se dispondrá de personal (sanitario) cualificado, que velará por la seguridad, el bienestar y la individualidad.

El proyecto está enfocado a nivel internacional, con el fin de intercambiar experiencias entre personas de distintos países, que puedan compartir la misma problemática y presentar intereses y afinidades comunes.

El motivo de este correo, es dar a conocer la idea entre entidades de discapacitados físicos, para darnos a conocer y hacer un sondeo de opinión, entre los afiliados al respecto de la creación de un centro con estas características.


Añadido:

Teresa, claro que me acuerdo de ti. y de tu hija. No doy tu dirección e-mail por respeto hacia vosotras, pero no hay ningún inconveniente para que la des tú misma en el espacio "comentarios" (recuadro inferior) de esta entrada del blog.

Por supuesto que la idea me parece buena. Toda idea es buena... lo malo sería no tener iniciativas. No obstante, no me es posible hacer más de cuanto acabo de hacer: dar a conocer el tema en el blog "Ataxia y atáxicos". Desde hace dos años, ya no soy presidente de FEDAES, ni miembro de su Junta Directiva, ni tengo allí influencias. Y para establecer convenios de colabora ción con este centro, o con cualquier otro en España de similares características, se necesitaría tener responsabilidad en una organización que represente legalmente a los atáxicos. Por ello, y para ello, te ruego te dirijas a la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡A veces, callar es bueno! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Problemas en la selva.

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viernes, 9 de diciembre de 2011

"La historia de mi niña"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hoy en el blog, se edita dos poemas cortos de Pilar Ana Tolosana:

"La historia de mi niña

No sabía caminar, cuando dijo no querer,
la niña desobediente quiso malmeter,
y cambiar la historia de un humilde y cortés,
por su soberbia, y el capricho de no perder.

No por ser mala mujer, consiguió sus sueños,
pero si alguien preguntaba por sus deseos,
resolvería que unos y otros no eran lo mismo;
porque, en soledad, lloraba su destino,
al infeliz que se creía su dueño.

Pero, nadie puede poseer lo que no se tiene,
ni tocar, ni amar, a lo que ni está, ni existe.

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"Diez versos de pólvora"

Fue un grito en la noche,
fue una arcada en la nocturnidad,
la que barajó la incapacidad
de una tan corta mecha;
demasiado tarde fue para que conociera
que a punto de saltar por los aires estaba,
por la pólvora que se acumulaba
en los resquicios de las malas artes,
que una vez protagonizaste,
sin saber que todo al fin pasa y acaba.


Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Es imposible mentirle a una1 madre...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Mami...? ¡...Única!.

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jueves, 8 de diciembre de 2011

El mejor discurso de la historia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta semana hay demasiadas fiestas... y pocas ganas de trabajar... para la mayoría:-) , porque a algunos currantes nos dejan fuera de sitio :-).

Hoy se pega en el blog un mensaje (incluido comentario y video) de Joan Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, comentando una porción de la película "El gran Dictador" protagonizada por Chaplin, en el año 1940:

¿Nos abremos equivocado? Si así fuera, el corregir sería de sabios, como bien afirma el dicho popular... y debiera andarse un nuevo camino.

The Great Dictator (El Gran Dictador) se estrenó en 1940. Dirigida, escrita y protagonizada por Chaplin, el filme se trataba de la primera película sonora del genio. Una sátira del fascismo que criticaba con dureza la figura de Hitler y su nacionalsocialismo. La película significó para Chaplin su exilio de Estados Unidos perseguido por el Comité de Actividades Antiestadounidenses debido a las ideas que mostraba. Años mas tarde el propio Chaplin diría que de haber sabido. el horror de los campos de exterminio, no hubiera realizado la película.

El mejor discurso de la historia nos recuerda lo poco que hemos aprendido. Nos separan más de 70 años desde que el genio de Chaplin rodara una de las escenas más memorables de la historia del cine... y lo más extraño de todo es que, en esencia, nada, o casi nada ha cambiado.

Nota: Para cerrar la publicidad de video, hacer click en la "X" del ángulo superior derecho de la barra publicitaria.

El mejor discurso de la historia:



Texto del guión de la porción de la película:

Lo siento, pero no quiero ser emperador. No es lo mío. No quiero gobernar o conquistar a nadie. Me gustaría ayudar a todo el mundo, si fuera posible: a judíos, gentiles, negros, blancos. Todos nosotros queremos ayudarnos mutuamente. Los seres humanos somos así. Queremos vivir para la felicidad y no para la miseria ajena. No queremos odiarnos y despreciarnos mutuamente. En este mundo hay sitio para todos. Y la buena tierra es rica y puede proveer a todos.

El camino de la vida puede ser libre y bello; pero hemos perdido el camino. La avaricia ha envenenado las almas de los hombres, ha levantado en el mundo barricadas de odio, nos ha llevado al paso de la oca a la miseria y a la matanza. Hemos aumentado la velocidad. Pero nos hemos encerrado nosotros mismos dentro de ella. La maquinaria, que proporciona abundancia, nos ha dejado en la indigencia. Nuestra ciencia nos ha hecho cínicos; nuestra inteligencia, duros y faltos de sentimientos. Pensamos demasiado y sentimos demasiado poco. Más que maquinaria, necesitamos humanidad. Más que inteligencia, necesitamos amabilidad y cortesía. Sin estas cualidades, la vida será violenta y todo se perderá.

El avión y la radio nos han aproximado más. La verdadera naturaleza de estos adelantos clama por la bondad en el hombre, clama por la fraternidad universal, por la unidad de todos nosotros. Incluso ahora, mi voz está llegando a millones de seres de todo el mundo, a millones de hombres, mujeres y niños desesperados, víctimas de un sistema que tortura a los hombres y encarcela a las personas inocentes. A aquellos que puedan oírme, les digo: “No desesperéis”.

La desgracia que nos ha caído encima no es más que el paso de la avaricia, la amargura de los hombres, que temen el camino del progreso humano. El odio de los hombres pasará, y los dictadores morirán, y el poder que arrebataron al pueblo volverá al pueblo. Y mientras los hombres mueren, la libertad no perecerá jamás.

Soldados. No os entreguéis a esos bestias, que os desprecian, que os esclavizan, que gobiernan vuestras vidas; que os dicen lo que hay que hacer, lo que hay que pensar y lo que hay que sentir. Que os obligan a hacer la instrucción, que os tienen a media ración, que os tratan como a ganado y os utilizan como carne de cañón. No os entreguéis a esos hombres desnaturalizados, a esos hombres-máquina con inteligencia y corazones de máquina. Vosotros no sois máquinas. Sois hombres. Con el amor de la humanidad en vuestros corazones. No odiéis. Sólo aquellos que no son amados odian, los que no son amados y los desnaturalizados.

Soldados. No luchéis por la esclavitud. Luchad por la libertad. En el capítulo diecisiete de san Lucas está escrito que el reino de Dios se halla dentro del hombre, no de un hombre o de un grupo de hombres, sino de todos los hombres. En vosotros. Vosotros, el pueblo tenéis el poder, el poder de crear máquinas. El poder de crear felicidad. Vosotros, el pueblo, tenéis el poder de hacer que esta vida sea libre y bella, de hacer de esta vida una maravillosa aventura. Por tanto, en nombre de la democracia, empleemos ese poder, unámonos todos. Lucharemos por un mundo nuevo, por un mundo digno, que dará a los hombres la posibilidad de trabajar, que dará a la juventud un futuro y a los ancianos seguridad.

Prometiéndoos todo esto, las bestias han subido al poder. Pero mienten. No han cumplido esa promesa. No la cumplirán. Los dictadores se dan libertad a sí mismos, pero esclavizan al pueblo. Ahora, unámonos para liberar el mundo, para terminar con las barreras nacionales, para terminar con la codicia, con el odio y con la intolerancia. Luchemos por un mundo de la razón, un mundo en el que la ciencia y el progreso lleven la felicidad a todos nosotros. Soldados, en nombre de la democracia, unámonos
.

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miércoles, 7 de diciembre de 2011

Sosiegos de amor

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Sosiegos de amor...
Donde la pasión fue delicia un día,
hoy, sólo es dalia de primavera,
que deshojar quisiera.

Tu cuerpo, ingrave,
sosegadamente,
tomaba la más dulce donosura.
Orquídea de amor,
besada con delicada galantería.
Ávido de besar tu garganta,
capullo rojo de seda fina.

Siento sobre mi cuerpo
suaves caricias etéreas.
Percibo sobre mi cara
besos tenues de dulzura.
Se agitan, en mi pensamiento,
osadías de mis recuerdos.
Recuerdos, sólo reminiscencias,
que solamente son ya,
bizarrías de esa dicha divina.
Siendo breve ese hechizo,
al que volver quisiera.
Por fortuna,
queda la memoria.
Por desventura,
el pasado ya no vuelve.

El fulgor de tu mirada,
lo recuerdo como estrellas en la noche,
brillando en los cielos,
cual luceros encendidos,
para quienes pueden contemplar
tan excelsa maravilla.

Tus senos, saltarines,
crecen cuando les acaricia la mirada,
queriendo salir de esa cárcel,
que dulcemente los apresa.
Suavidad de lirio,
terciopelo de ternura...
besarlos, sería locura.

La dulce sonrisa de tu cara
ilumina el alma de quien te mira.
Soñar con tu bello vientre
en altas horas de la madrugá...
acariciarlo cuando está dormido...
besarlo suavemente con mis labios...
enredarme en él hasta quedar preso.

Tus redondos y hermosas muslos
se abren temblorosos con desmayo.
Esbeltas columnas, otrora,
sueñan sedientas del amor...
ya olvidado...
Esperando con anhelo, sediento,
el placer deseado.

Se mezcla, ardiente,
el contacto del cuerpo amado,
y el recuerdo de sus caricias,
con deleites y gemidos,
estremecidos por los sentidos.

Encendidos por el placer del deseo,
tus labios, ardientes por la soledad,
buscan el fuego de otros labios.
Maná de pasión y entrega,
trémula de delirio y locura...
Labios hechos para besar,
expresando amor sublime.
La mirada se nubla;
los sentidos pierden su sentido.
Sólo prevalece la pasión irrefrenable
de un alma sesgada por la enfermedad,
que se desvanece en las penumbras,
dejando impreso en el aire,
el nóstalgico olor a cenizas,
de lo que fuera pasión perfumada.
Eso: un sosiego de amor,
ajado por la hermosura del recuerdo.
Nimba, vivo el tiempo y la distancia,
cambiando amistad por esperanza.

Mas todo son quimeras,
encantos de una existencia engañosa.
El tiempo no pasa en vano,
y miro para atrás, evocando,
otros tiempos en mi subconsciente,
anidando sosiegos de amor,
de una vida soñadora.
¿Qué de malo hay en ello?.

Bella y amada moza,
divina y primorosa,
dejarme gozar de tus favores
en sueños y fantasías,
endulzando mi vida
con sensuales quimeras.


(Barcelona).
Bartolomé Poza Expósito.
(Marzo del 2006).
Paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, se inserta un video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración, cuya dirección ha sido colgado en la lista de correos, HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. Se trata de una última canción, con polémica, casi inédita, del cantante, fallecido el presente año, Luis Aguilé. Se dice que solamente circula en video, y que está siendo vetada en las emisoras de radio. Así parece ser, puesto que la letra de la canción tiene capacidad para sacarle los colores al poder:

Señor Presidente:



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martes, 6 de diciembre de 2011

Boletín de FEDAES número 102

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 102, correspondiente al mes de diciembre. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace dos años, aproximádamente, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 102 de FEDAES es: Boletín 102 de FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Los 10 "coños" más famosos de la historia universal.

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3- Sección "Enlace recomendado":

Aquí se enlaza con una emotiva entrada al blog de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Para acceder, pinchar en: Mi gran regalo de cumpleaños.

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lunes, 5 de diciembre de 2011

Vivir y luchar contra la ataxia

Extraído (íntegro) de diariodeavisos.com de Tenerife. Fecha:03/12/2011.
Autora: Ángeles Riobo. Fotografías de: Sergio Méndez.
Original en: Vivir y luchar contra la ataxia.

Pie de foto: María Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la ataxia en el día a día.

Precisamente hoy, Día Internacional de la Discapacidad, María Pino Brumberg cumple 30 años. La joven lleva más de la mitad de su vida siendo víctima de Ataxia de Friedreich, enfermedad degenerativa que le impide tomar el control de los músculos de su cuerpo. Ésta le fue diagnosticada en plena preadolescencia.

A pesar de su dolencia, hoy María aprovecha al máximo todas las herramientas de las que dispone para vivir intensamente y dar a conocer la enfermedad, pero recuerda que en un primer momento le costó asumir su discapacidad. María Pino destaca por una gran sonrisa y, sobre todo, por su gran dinamismo. Es, entre otra cosas, licenciada en Geografía y nadadora, además de bloguera prolija y autora de un libro autobiográfico que lleva por título "Con alas en los pies", donde muestra al mundo sus vivencias con la enfermedad.

Este 2012, María será además chica de calendario, por su colaboración en el Calendario Benéfico para la Ataxia, que se presenta este sábado en el Mónaco Lounge, en La Laguna. La joven comparte portada con la modelo internacional Julianne Brandmayer. Los meses de este calendario cuentan con las instantáneas de las K-Narias, la nadadora del Club Ademi Tenerife Michelle Alonso, la modelo Priscilla da Gustin, la cantante Nalaya Brown, el cantautor isleño David Ascanio, el actor Jose Lamuño y la también modelo y actriz Nani Jiménez, entre otros.

Pie de foto: María Pino Brumberg, secretaria de la Asociación Ataxia de Canarias, nadadora, escritora, y blogera.

- ¿Qué es la ataxia?.

“Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, aunque no es una enfermedad propiamente dicha, sino un conjunto de más de 300 procesos degenerativos. Está catalogada como rara. Con la ataxia se produce una anomalía en el cerebelo que es el encargado de coordinar los movimientos, por tanto, afecta al equilibrio la coordinación y al movimiento. Por eso se la llama enfermedad del borracho. Hay como unos 8.000 enfermos en España. La que yo tengo se denomina Ataxia de Friedreich”.

- Prácticamente me ha respondido como un médico...

“Me he documentado mucho sobre lo que me afecta, sobre todo para escribir mi libro (Con alas en los pies). De todas formas, creo que para explicarla no hace falta ser médico... yo vivo con ella...”.

- ¿Cuándo comenzaron los primeros síntomas?.

“Yo tendría unos 12 o 13 años. Me di cuenta, porque no hacia las mismas cosas que mis compañeros de colegio, sobre todo en Educación Física. Notaba que me tenia que agarrar a las barandillas cuando bajaba o subía las escaleras... En el colegio los niños son muy crueles. Mis compañeros se reían de mí; yo me sentía aislada, frustrada e impotente. Un verano mi madre me notó una curvatura en la espalda: Fui al médico, y me dijeron que tenía escoliosis. Más tarde, por los problemas de equilibrio y de control del movimiento me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich.

- ¿Cómo fue el proceso hasta lograr el diagnóstico?.

“Fue complicado y horrible. Encima el médico que me lo comunicó no me trató del todo bien. Fue muy brusco. Me dijo que a los 17 años estaría en silla de ruedas. Me lo dijo de sopetón... fue un trauma. Afortunadamente, contaba con el apoyo de mis amigos y de mi familia”.

- Para entonces, era una adolescente de 14 años. Supongo que fue duro para usted.

“Sí. Fue algo que no entendía, ni aceptaba. No le decía a nadie lo que tenía. Ni siquiera a los profesores, aunque ellos nunca me preguntaron, ni hablaron con mis padres sobre el asunto. Ahora, de mayor, he dado charlas de concienciación en mi colegio, y muchos docentes me han reconocido que no supieron cómo actuar. A partir de los 15 años, ya casi no podía caminar derecha, me iba para los lados... me atrofie mucho los tobillos... me caía, y estaba llena de heridas. Aún así, no quería reconocer la enfermedad, ni que algún día estaría en silla de ruedas”.

- A pesar de las dificultades, hoy es licenciada en Geografía.

“A los 17 entré en Universidad de La Laguna, precisamente porque sabía que mi enfermedad se iba a complicar. Quise mantener mi mente ocupada. Fue como un reto para mí, un camino hacia la madurez, y preparación para lo más grave. No podía creer que algún día mis pies iban a dejar de caminar”.

Pie de foto: Ana Lasanfi eligió una combinación fresca y divertida en consonancia con el carácter alegre y extrovertido de María Pino.

- ¿Qué tal la vida universitaria?.

“En ese tiempo fue cuando realmente tomé conciencia de mi discapacidad. Lloraba mucho de rabia y tristeza, y se lo confesé a mis amigas. A los 20 años, empecé con el andador. En parte, fue un alivio. Antes, mucha gente se reía, porque pensaba que estaba borracha a cualquier hora del día. Pero cuando empecé con el andador, la cosa cambió. Me miraban de otra forma, y me ofrecían ayuda. Por otro lado, yo seguía haciendo vida normal, salía de marcha y a las discotecas. Con el andador me pasó de todo...”.

- ¿Cómo fue su incorporación al mundo laboral?.

“Yo tuve suerte. Al acabar la carrera, empecé a trabajar de ayudante en el Archivo Municipal de Tegueste. Estuve tres años con contratos laborales. El último año ya iba en silla de ruedas. Uno de los recuerdos que tengo es que el bar donde acudía a diario a tomar café puso una rampa”.

- A pesar de su discapacidad, es una persona muy activa y deportista.

“Bueno, practico natación adaptada. Empecé en el Hermano Pedro, y luego me apunté en el equipo de Natación Ademi Tenerife. He participado en tres campeonatos de España y en varios torneos en las Islas. Este año, he tenido la natación algo apartada por unos fuertes dolores de espalda, por una hernia discal lumbar. Me operaron hace algunas semanas, así que espero recuperar la natación dentro de poco”.

- ¿Por qué escribió su libro?.

“Fue por un cúmulo de circunstancias. Coincidió con incorporación a internet. Empecé a escribir correos a mis amigas, donde expresaba todos mis sentimientos. Ellas me animaron a que escribiera un libro, pero yo siempre lo posponía. En aquel entonces, me recomendaron abrir una página web, para dar a conocer la enfermedad, que tuvo mucha aceptación. Después de eso, me quedé en paro, y sin novio (risas)... y tuve tiempo para hacer muchas cosas, como tirarme en parapente, o incluso hacer un pase de modelos en una gala benéfica. Fue entonces cuando decidí ponerme con el libro. Ya va por su segunda edición, a pesar de que sólo se distribuye en Canarias, pero sé que gente de la península y de Sudamérica se hacen con él a través de internet".

- ¿Qué proyecto tiene en marcha?.

“Aparte de la web y del blog, integro un proyecto internacional que publicará un libro llamado "Herederos de Friedreich". En la obra participan enfermos de 16 países diferentes. Creo que los atáxicos debemos apoyar acciones encaminadas a recaudar fondos para la investigación. Yo tomo diariamente una pastilla llamada Ibedona. Es un medicamento huérfano, lo que implica que las compañías farmacéuticas no lo subvencionan porque no es rentable para ellos. Tenemos que seguir luchando. Hay una investigación de un fármaco que podría mejorar la calidad de vida de los atáxicos, pero se necesitan fondos para investigar”.

- ¿La sociedad está concienciada con la discapacidad?.

“Cada vez la esta mas concienciada pero falta mucho por hacer. Nunca me he sentido discriminada como mujer, pero como discapacitada todos los días. Ayer acudí a una rueda de prensa en un ayuntamiento para presentar el calendario, y el único baño del edificio tenía escaleras”.

Pie de foto: Zaida Rodríguez, propietaria de la peluquería Besai, en Tegueste, durante la sesión de maquillaje y peluquería.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No comento! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en ¿Liberación femenina?.

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