Vivir y luchar contra la ataxia

Extraído (íntegro) de diariodeavisos.com de Tenerife. Fecha:03/12/2011.
Autora: Ángeles Riobo. Fotografías de: Sergio Méndez.
Original en: Vivir y luchar contra la ataxia.

Pie de foto: María Pino Brumberg planta cara con una sonrisa a la ataxia en el día a día.

Precisamente hoy, Día Internacional de la Discapacidad, María Pino Brumberg cumple 30 años. La joven lleva más de la mitad de su vida siendo víctima de Ataxia de Friedreich, enfermedad degenerativa que le impide tomar el control de los músculos de su cuerpo. Ésta le fue diagnosticada en plena preadolescencia.

A pesar de su dolencia, hoy María aprovecha al máximo todas las herramientas de las que dispone para vivir intensamente y dar a conocer la enfermedad, pero recuerda que en un primer momento le costó asumir su discapacidad. María Pino destaca por una gran sonrisa y, sobre todo, por su gran dinamismo. Es, entre otra cosas, licenciada en Geografía y nadadora, además de bloguera prolija y autora de un libro autobiográfico que lleva por título "Con alas en los pies", donde muestra al mundo sus vivencias con la enfermedad.

Este 2012, María será además chica de calendario, por su colaboración en el Calendario Benéfico para la Ataxia, que se presenta este sábado en el Mónaco Lounge, en La Laguna. La joven comparte portada con la modelo internacional Julianne Brandmayer. Los meses de este calendario cuentan con las instantáneas de las K-Narias, la nadadora del Club Ademi Tenerife Michelle Alonso, la modelo Priscilla da Gustin, la cantante Nalaya Brown, el cantautor isleño David Ascanio, el actor Jose Lamuño y la también modelo y actriz Nani Jiménez, entre otros.

Pie de foto: María Pino Brumberg, secretaria de la Asociación Ataxia de Canarias, nadadora, escritora, y blogera.

- ¿Qué es la ataxia?.

“Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, aunque no es una enfermedad propiamente dicha, sino un conjunto de más de 300 procesos degenerativos. Está catalogada como rara. Con la ataxia se produce una anomalía en el cerebelo que es el encargado de coordinar los movimientos, por tanto, afecta al equilibrio la coordinación y al movimiento. Por eso se la llama enfermedad del borracho. Hay como unos 8.000 enfermos en España. La que yo tengo se denomina Ataxia de Friedreich”.

- Prácticamente me ha respondido como un médico...

“Me he documentado mucho sobre lo que me afecta, sobre todo para escribir mi libro (Con alas en los pies). De todas formas, creo que para explicarla no hace falta ser médico... yo vivo con ella...”.

- ¿Cuándo comenzaron los primeros síntomas?.

“Yo tendría unos 12 o 13 años. Me di cuenta, porque no hacia las mismas cosas que mis compañeros de colegio, sobre todo en Educación Física. Notaba que me tenia que agarrar a las barandillas cuando bajaba o subía las escaleras... En el colegio los niños son muy crueles. Mis compañeros se reían de mí; yo me sentía aislada, frustrada e impotente. Un verano mi madre me notó una curvatura en la espalda: Fui al médico, y me dijeron que tenía escoliosis. Más tarde, por los problemas de equilibrio y de control del movimiento me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich.

- ¿Cómo fue el proceso hasta lograr el diagnóstico?.

“Fue complicado y horrible. Encima el médico que me lo comunicó no me trató del todo bien. Fue muy brusco. Me dijo que a los 17 años estaría en silla de ruedas. Me lo dijo de sopetón... fue un trauma. Afortunadamente, contaba con el apoyo de mis amigos y de mi familia”.

- Para entonces, era una adolescente de 14 años. Supongo que fue duro para usted.

“Sí. Fue algo que no entendía, ni aceptaba. No le decía a nadie lo que tenía. Ni siquiera a los profesores, aunque ellos nunca me preguntaron, ni hablaron con mis padres sobre el asunto. Ahora, de mayor, he dado charlas de concienciación en mi colegio, y muchos docentes me han reconocido que no supieron cómo actuar. A partir de los 15 años, ya casi no podía caminar derecha, me iba para los lados... me atrofie mucho los tobillos... me caía, y estaba llena de heridas. Aún así, no quería reconocer la enfermedad, ni que algún día estaría en silla de ruedas”.

- A pesar de las dificultades, hoy es licenciada en Geografía.

“A los 17 entré en Universidad de La Laguna, precisamente porque sabía que mi enfermedad se iba a complicar. Quise mantener mi mente ocupada. Fue como un reto para mí, un camino hacia la madurez, y preparación para lo más grave. No podía creer que algún día mis pies iban a dejar de caminar”.

Pie de foto: Ana Lasanfi eligió una combinación fresca y divertida en consonancia con el carácter alegre y extrovertido de María Pino.

- ¿Qué tal la vida universitaria?.

“En ese tiempo fue cuando realmente tomé conciencia de mi discapacidad. Lloraba mucho de rabia y tristeza, y se lo confesé a mis amigas. A los 20 años, empecé con el andador. En parte, fue un alivio. Antes, mucha gente se reía, porque pensaba que estaba borracha a cualquier hora del día. Pero cuando empecé con el andador, la cosa cambió. Me miraban de otra forma, y me ofrecían ayuda. Por otro lado, yo seguía haciendo vida normal, salía de marcha y a las discotecas. Con el andador me pasó de todo...”.

- ¿Cómo fue su incorporación al mundo laboral?.

“Yo tuve suerte. Al acabar la carrera, empecé a trabajar de ayudante en el Archivo Municipal de Tegueste. Estuve tres años con contratos laborales. El último año ya iba en silla de ruedas. Uno de los recuerdos que tengo es que el bar donde acudía a diario a tomar café puso una rampa”.

- A pesar de su discapacidad, es una persona muy activa y deportista.

“Bueno, practico natación adaptada. Empecé en el Hermano Pedro, y luego me apunté en el equipo de Natación Ademi Tenerife. He participado en tres campeonatos de España y en varios torneos en las Islas. Este año, he tenido la natación algo apartada por unos fuertes dolores de espalda, por una hernia discal lumbar. Me operaron hace algunas semanas, así que espero recuperar la natación dentro de poco”.

- ¿Por qué escribió su libro?.

“Fue por un cúmulo de circunstancias. Coincidió con incorporación a internet. Empecé a escribir correos a mis amigas, donde expresaba todos mis sentimientos. Ellas me animaron a que escribiera un libro, pero yo siempre lo posponía. En aquel entonces, me recomendaron abrir una página web, para dar a conocer la enfermedad, que tuvo mucha aceptación. Después de eso, me quedé en paro, y sin novio (risas)... y tuve tiempo para hacer muchas cosas, como tirarme en parapente, o incluso hacer un pase de modelos en una gala benéfica. Fue entonces cuando decidí ponerme con el libro. Ya va por su segunda edición, a pesar de que sólo se distribuye en Canarias, pero sé que gente de la península y de Sudamérica se hacen con él a través de internet".

- ¿Qué proyecto tiene en marcha?.

“Aparte de la web y del blog, integro un proyecto internacional que publicará un libro llamado "Herederos de Friedreich". En la obra participan enfermos de 16 países diferentes. Creo que los atáxicos debemos apoyar acciones encaminadas a recaudar fondos para la investigación. Yo tomo diariamente una pastilla llamada Ibedona. Es un medicamento huérfano, lo que implica que las compañías farmacéuticas no lo subvencionan porque no es rentable para ellos. Tenemos que seguir luchando. Hay una investigación de un fármaco que podría mejorar la calidad de vida de los atáxicos, pero se necesitan fondos para investigar”.

- ¿La sociedad está concienciada con la discapacidad?.

“Cada vez la esta mas concienciada pero falta mucho por hacer. Nunca me he sentido discriminada como mujer, pero como discapacitada todos los días. Ayer acudí a una rueda de prensa en un ayuntamiento para presentar el calendario, y el único baño del edificio tenía escaleras”.

Pie de foto: Zaida Rodríguez, propietaria de la peluquería Besai, en Tegueste, durante la sesión de maquillaje y peluquería.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No comento! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en ¿Liberación femenina?.

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