Ataxia le arrebata a su familia

Ataxia le arrebata a su familia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de Milenio.com. Fecha 24/11/2011.
Autor: Óscar Romero. Foto: Tania Contreras.
Original en Ataxia le arrebata a su familia.

Notas previas del administrador del blog:

Para poder encajar, sin traumas, este artículo, y otros de similar crudeza, es preciso tener en cuenta, no sólo la gran variedad de tipos de ataxia, sino también, digamos, el grado de ataxia (severidad) de cada paciente.

Existen numerosas ataxas de diversos orígenes, no sólo hereditarias. No obsante, ciñéndonos al artículo que vamos a insertar, solamente en las ataxias espinocerebelares, SCAS's, que son de herencia autosómica dominante, como parece este caso, hay casi 40 tipos descritos en la actualidad... cantidad que va en aumento a medida que se incrementan los conocmientos científicos.

Por otra parte, la severidad de una ataxia hereditaria es unipersonal, dependiendo, factres externos aparte, del número de repeticiones que tenga cada paciente en su gen anómalo causante de la enfermedad.

En resumidas cuentas, en una ataxia genética no es posible realizar comparaciones entre pacientes (salvo caso de hermanos, o padres)... ni para bien, ni para mal.

Esta enfermedad genética que “envejece al cerebro” y que no tiene cura, acabó con la vida de tres de sus nueve hijos.

El padecimiento de ataxia cerebelosa, enfermedad genética que “envejece al cerebro”, acabó con la vida de tres de nueve hijos de la señora Atanasia Esquivel Sánchez, y mantiene a cuatro más en cama, a los cuales hay que darles cuidados semejantes a los de un bebé, pues los médicos afirman que se desconoce su cura.

Con la mirada sollozante y la voz entrecortada, la mujer de 63 años que habita en la ciudad de Toluca, lamenta la inexistencia de un tratamiento que inhiba la enfermedad, la cual truncó el proyecto de vida familiar de sus hijos.

“Se les viene a desarrollar de grandes, cuando ya hicieron su vida, ya como de los 25 o 30 años en adelante es cuando se les presenta este problema, ellos empiezan a perder la coordinación de los pasos, de todo, y es ahí donde me doy cuenta, porque empiezan a caminar mal”.

Previo a ofrecer una conferencia de prensa para solicitar ayuda y/o donativos a la cuenta 10808114 de Scotia Bank, se dio el tiempo para explicar lo que ha tenido que padecer durante los últimos años.

“Siempre me las he visto muy difíciles, siempre he tenido que tejer. A veces, me desvelaba todas las noches para terminar un tejido, y venderlo, para darle de comer a mis hijos, para comprarles pañales, para atenderlos, y para sus alimentos, porque ellos ya no pueden comer por la boca, sino por sonda... todo licuado, todo es molido, porque ya no pueden pasar los alimentos”.

Esta enfermedad que le arrebató la vida a su esposo desde hace 30 años, también le quitó la oportunidad de continuar con su familia a su hijo David, de 38 años, que lleva seis años en cama, y el cual fue abandonado por su esposa y tres niños.

Arturo, con 42 años, lleva siete años en cama, cuenta con tanque de oxígeno, y se alimenta vía sonda. Sin embargo, con lágrimas en los ojos, explica que el resto de sus hijos podría, también, padecer la misma enfermedad.

“De mis hijos, ahorita tengo dos en cama, y otros dos que ya empezaron, y sólo me quedan dos de ellos que es uno de los terceros de los grandes, y el más chico... son los que están bien ahorita, pero no sabemos si les vaya a dar de más grandes, porque el médico dice que les puede dar de más chicos, o más grandes”.

Nota posterior: Aunque en distinto medio de comunicación, hay un video sobre el contenido de este artículo. Para visionarlo, pinchar en: Video en "aztecanoticias", y hacer click en el triángulo de la pantalla, para iniciar el video.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Se dice que "entre col y col, lechuga". Y sin que suponga menosprecio para nuestros hermanos de enfermedad del primer artículo, ponemos un poco de "lechuga verde" para compensar nuestra balanza, que hoy se había inclinado hacia la tristeza.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en Terapia de amor y sexo.

¡Eso digo yo!. ¿Qué hacemos aquí sentados? :-)

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