La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 10 de diciembre de 2011

La rehabilitación en la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ya, parezco un consumado periodista en busca de un titular llamativo. No voy a hablar exactamente de la fisioterapia dentro de la degeneración atáxica. Para tratar ese tema se necesitaría tener conocimientos médico profesionales de dicho tema. Y yo, solamente soy un paciente... bastante paciente, aunque, a veces, también me cabreo :-) En realidad, en mi texto, se trata de escribir unas palabra que acompañen al contenido de un mensaje recibido hace unos días.

Quede bien sentado que el ejercicio físico, bien orientado por un profesional rehabilitador, o realizado de forma espontanea es fundamental en enfermedades neuromusculares progresivas. Evidentemente, la pérdida de cierta función muscular será más rápida si deja de usarse. Y de ese "más rápida", se deduce que el ejercicio, sea espontáneo, o dirigido por un fisioterapeuta, tiene capacidad para ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no para detenerla.. Parece una perogrullada afirmar cosas tan simples. Bien... en ocasiones, nuestra mente está mediatizada por los duros acontecimientos del presente con una ataxia progresiva y por nuestros negros augurios de futuro. Si alguien me preguntara por mi largo caminar obsesivo, campo a través, con la frase en mente de El Lute: "Camina, o revienta", le diría que fue contraproducente. No sé si el ejercicio sirvió de algo. Lo que sí puedo asegurar, es que la obsesión fue muy negativa.

Por otra parte, respecto a lo citado en el mensaje (a continuación) sobre la inexistencia de descripciones de tipos de rehabilitación para la ataxia, me parece muy normal que así sea. Los atáxicos somos un colectivo relativamente pequeño... que puede encuadrarse en el grupo de, o junto a, otras enfermedades similares: neuromusculares, o trastornos del movimiento. Además, en cualquier enfermedad de características progresivas, tanto el ejercicio físico, como la fisioterapia a realizar en un centro profesional, han de ser personalizados para cada paciente. Lo que durante un tiempo pude hacerse, a otro, ya no. Ha de ser cada persona, si se trata de ejercicio libre, o el fisioterapeuta, si se tratara de rehabilitación en centro, quienes, a la vista del estado de cada uno, decidan cómo puede, o debe, rehabilitarse.

Mensaje:

Hola, Miguel. Te conocí hace unos años en FEDAES. Me llamo Teresa... padezco ataxia, y también mi hija. No sé si te acuerdas... somos de Sevilla. Suelo leer tu blog... a veces he querido escribirte algunas cosas, pero nunca acabo de hacerlo. Hoy te cuento que estando este verano en Portugal (haciendo rehabilitación) nos hospedábamos en un hotel rural. Los dueños son unas personas estupendas, y se implicaban bastante con los problemas y limitaciones de la ataxia.

Hemos vuelto varias veces. En una de ellas (Sao, la señora del hotel) nos contó un proyecto que tenía... y que le gustaría digamos hacer un sondeo entre personas afectadas con problemas de movilidad. Te voy a reenviar la idea que nos ha planteado... y nos parece buena. Espero saber tu opinión... sobre todo si te parece bien la publiques en tu blog para darla a conocer.

Miguel, te pediría que si ves buena la idea, la animaras.


Proyecto:

A raíz de la experiencia vivida este verano por un grupo de jóvenes con ataxia, que vinieron al CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR para recibir un tratamiento intensivo de neurorehabilitación, nos dimos cuenta que durante el proceso de rehabilitación física no había ningún tipo de terapia enfocada a la rehabilitación del ser.

El Casal da Eira, fue el pequeño hotel donde se alojaron, convirtiéndose en el espacio de de comprensión para los jóvenes, que, al final del día y después de 6 horas de rehabilitación intensiva, estaban exhaustos, y carentes de esta curación. Ahí se daban de forma inconstante algunas terapias alternativas que regeneraban, y que los fortalecía para un nuevo día de fisioterapia.

Así es como surgió la idea de este proyecto, con el que se pretende crear un centro de tratamiento de terapias alternativas para personas con discapacidades físicas, donde se realice un tipo de trabajo integral encaminado a ser desarrollado conjuntamente con los tratamientos de neurorehabilitacíon ya existentes.

El proyecto se localizará, en Algarve, una zona turística de Portugal, cerca del CMR SUL, Centro médico de rehabilitación del SUR, al lado del Casal da Eira, en un terreno colindante. Se trata de la construcción de un recinto privado común a una serie de bungalows independientes totalmente adaptados, en el que toda aquella persona con algún tipo de discapacidad física que visite este lugar, se beneficiará de terapias alternativas, mientras que esté de vacaciones, tales como: Acupuntura, reflexología, fisioterapia, aromaterapia, cromoterapia, Reiki, yoga, masajes energéticos, hidroterapia, hidromasaje, solarium, técnicas de relajación, técnicas de meditación, psicoterapia, rizó terapia, musicoterapia, masaje linfático, masaje metamórfico, terapia reconectiva, reconexión, entre otras.

En este espacio las personas con discapacidad física se podrán sentir autónomas e independientes, con total seguridad, ya que se dispondrá de personal (sanitario) cualificado, que velará por la seguridad, el bienestar y la individualidad.

El proyecto está enfocado a nivel internacional, con el fin de intercambiar experiencias entre personas de distintos países, que puedan compartir la misma problemática y presentar intereses y afinidades comunes.

El motivo de este correo, es dar a conocer la idea entre entidades de discapacitados físicos, para darnos a conocer y hacer un sondeo de opinión, entre los afiliados al respecto de la creación de un centro con estas características.


Añadido:

Teresa, claro que me acuerdo de ti. y de tu hija. No doy tu dirección e-mail por respeto hacia vosotras, pero no hay ningún inconveniente para que la des tú misma en el espacio "comentarios" (recuadro inferior) de esta entrada del blog.

Por supuesto que la idea me parece buena. Toda idea es buena... lo malo sería no tener iniciativas. No obstante, no me es posible hacer más de cuanto acabo de hacer: dar a conocer el tema en el blog "Ataxia y atáxicos". Desde hace dos años, ya no soy presidente de FEDAES, ni miembro de su Junta Directiva, ni tengo allí influencias. Y para establecer convenios de colabora ción con este centro, o con cualquier otro en España de similares características, se necesitaría tener responsabilidad en una organización que represente legalmente a los atáxicos. Por ello, y para ello, te ruego te dirijas a la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡A veces, callar es bueno! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Problemas en la selva.

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2 comentarios:

  1. ¡Gracias, Teresa!.

    Recuerdos a tu hija.

    Abrazos.

    Miguel-A.

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  2. Muy interesante
    Saludos
    Ramón Moreira

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