La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 24 de mayo de 2018

Trabajos forzados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
Unas miradas, a través de gafas de sol, clavadas en los reos de la cantera: Los condenados sufrían el sol asfixiante envueltos en los cientos de ritmos incoordinados de miles de golpes y percusiones sobre la roca más viva que los que manejaban el pico y la pala. El desierto era fiel aliado de los rifles que portaban los guardias que vigilaban a los condenados a trabajos forzados.

Unos grilletes ennegrecidos por el paso del tiempo encadenaban a aquellos que pagaban su pena extrayendo piedras de otra piedra, y las llevaban a carretillas que otros presos empujaban. Nadie sabía que trabajo era más duro, siendo simples los tres: picar, cargar carretillas, o llevar carretillas.

Los uniformes separaban a vigilantes y vigilados, ya fuera de azul marino ajustado y rifle, sombrero de vaquero y gafas de sol o, con pijama de rayas finas azules y blancas horizontales, gorrito, tatuajes y grilletes.

Uno de los condenados se apoyó en el pico y se frotó las cuencas de los ojos para extender el sudor y, mientras suspiraba, vio a un compañero que silbaba una melodía:
- ¡Eh! ¿Te gusta la música?.
- ¡Ya lo creo!.
- ¿Tocas algún instrumento?.
- El piano, un poco...
- Ya... ¿Por qué estás aquí?.
- Trabajaba en una empresa de mudanzas, y me tocó trabajar en cargar al camión las cosas de la casa de un pianista famoso que vivía en un quinto piso. Por eso colocamos una polea en la fachada y sacábamos las cosas por la ventana. Y, en lugar de hacerlo con una cuerda gruesa, se me ocurrió atarlo con papel higiénico...
- Entiendo, ¿es por eso que en lugar de un pico golpeas la piedra con un clarinete?.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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miércoles, 23 de mayo de 2018

92- Procesión de Viernes Santo, 2016, en Villanueva de Odra (vídeo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Foto de Jose Félix Ruiz

Procesión de Viernes Santo, 2016, en Villanueva de Odra:

Este vídeo que se inserta, de 25 minutos de duración, está alojado en YouTube. Y ha sido colgado por Verania Abanades, acompañado de la siguiente explicación:
La Cofradía Vera Cruz de Villanueva de Odra es la encargada de organizar los actos de la Semana Santa desde fechas muy antiguas que datan del año 1400, y actualmente está compuesta de 15 cofrades, hombres y mujeres, que son los que organizan los festejos que comienzan con la festividad del Día de Ramos, al que le siguen todo el resto de fechas que se conmemoran en la Semana Santa, como la Última Cena del Jueves Santo, la Procesión del Viernes Santo, Oficios del Sábado, entre otras, hasta concluir en el Domingo de Pascua con la Santa Misa de Resurrección.
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Comentario: ¡La puta leche... se nos hizo de noche!... Aún así, nos permite recordar y homenajear al recién fallecido "tamborilero" de la procesión: Carlos Marcos.

Carlos Marcos (fallecido)

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Pues, sí ha salido el video un poco negro, pero simplemente por haber respetado el tradicional horario de la procesión con comienzo al filo de la caída de la noche. Y posiblemente hubiese salido triste, si sólo atendiéramos al relato puesto en escena... pero creo en la escenificación, por fortuna, hay más tradición que fe.

Pero vale... ya hemos dejado las imágenes procesionales en la iglesia... mañana las guardarán... hasta otro año... y nos hemos quitado la túnica morada de cofrades... hasta otro año también... Y, ahora, porque la vida sigue, nos vamos entre risas al tradicional refrigerio de vino, escabeche, y aceitunas (actualmente creo que sirven naranjadas y coca-colas para abstemios)... Y aquí, en el informal refrigerio, contaré un chiste donde también hubo un Cristo crucificado.

Este PowerPoint de mi colección, titulado: “El milagro del colegio de los Padres Franciscanos” está alojado en SlideShare... Para avanzar diapositiva pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita... Al final, se copia el texto, puesto que los PowerPoint's no podrán ser visionados en la versión impresa de este serial historiador sobre Villanueva.



1. “El milagro del colegio de los Padres Franciscanos”. Por Miguel-A. Cibrián.

2. Alguno, a la vista del título, puede salir corriendo. Bien, por prejuzgarlo sermón, o bien, por preconsiderarlo mofa religiosa. Advierto que no es ni lo uno, ni lo otro. A veces se hace humor de crítica, pero éste no es el caso. Esto es humor a secas. Que nadie busque cinco pies al gato. Soy cristiano de rodar por casa (los usuarios de silla de ruedas no andamos). Digamos de conveniencia... que intenta compaginar la religión con el amor y respeto a los demás. Sin más complicaciones ni comeduras de coco. Por tanto, no cabe lo de mofa a ninguna religión. Pero tampoco cabe lo de sermón, pues no tengo interés por predicar.

3. Un padre judío, con la mejor de las intenciones, había enviado a su hijo al colegio más caro de la colectividad judía, el Tarbut. Pese a las buenas intenciones de su padre, Samuel (el hijo) no daba pie con bola. Suspendía en todas y cada una de las asignaturas, incluidas las notas de aplicación y conducta.

4. Estas espantosas calificaciones de suspensos se repetían mes a mes, hasta que el padre se cansó:
- Samuel, hijo, escúchame bien lo que te voy a decir: ¡Si a final de curso, tus calificaciones, tu comportamiento, y tu aplicación, no mejoran, te voy a mandar a estudiar a un internado católico!.

5. A final de curso, las notas de Samuel fueron una tragedia, sólo comparable con el hundimiento del Titanic. Por ello, el padre decidió cumplir con su amenaza.
A través de un rabino, conectó con un obispo, que le recomendó un buen Colegio Franciscano.
Y Samuel fue enviado al internado católico.

6. En el internado católico, las notas, mes tras mes, fueron todas de sobresaliente. El padre judío, a primera vista, pensó que los profesores Franciscanos eran sumamente benevolentes... y dejó correr el curso.

7. Las notas de Samuel a final de curso fueron sobresalientes.

8. - Samuel, hijo, ¿cómo es que te va tan bien en el colegio católico? ¡Esto parece un milagro! ¿Qué ha sucedido?.
- No sé, papá... Nada más llegar, me presentaron a los compañeros y a los profesores. Por la tarde fuimos a la capilla. Vi a un hombre crucificado, con clavos en las manos y en los pies, con cara de haber sufrido mucho, y todo ensangrentado. Y pregunté al de al lado: "¿quién es ése?".
Y me respondió: "Era un judío, igual que tú".
Entonces me dije: "¡Joder, Samuel, hay que estudiar, que aquí no se andan con hostias!”
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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 22 de mayo de 2018

La soledad de los desterrados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
La página web de Pilar Ana puede hallarse pinchando en: http://pilaranatolosanaartola.es/


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Pilar Ana Tolosana
Los dos fueron ignorados por las gentes de su entorno, y arrancados de la historia finita, que, por separado, compartían: Quiso el destino que ésta se fuera olvidando, para evitar que aquel mal se instaurase ya por siempre en las confusas mentes de quienes una vez los amaron...

Él se fue a luchar al lado de su hermano. Y fue tarde cuando comprendió que había perdido la identidad y la dignidad... Fue muy tarde cuando apreció que había perdido más de lo que había apostado... que ya no sabía quién era su hermano, y quién no... y que sus manos estaban manchadas de sangre: un rojo tan intenso, que no iba a desaparecer por mucho que se las frotase.

Ella nunca hubiera pensado que correría su misma suerte: Tergiversó las palabras de la muerte, y quiso poner punto final a su vida saltando desde la ventana de un quinto piso. Sin embargo, la fortuna ese día no estaba de su lado, y, antes de golpearse contra el suelo, se dio cuenta que estaba alucinando, y se iba tropezando en la caída desde solo un segundo piso por los colgaderos del patio de su casa... A partir de entonces, todos supieron que quería dejar la vida, y que a todos despreciaba, porque ya no lograba verlos.

Aunque nadie se merece el resquemor por siempre, y debieran haber sido perdonados, cada uno, a su modo, por haber repudiado la vida que se les dio, no hubo muestra alguna de comprensión ni compasión hacia ellos... Y, por eso, ahora deambulan solos y desterrados de su patria, en soledad y aislamiento absolutos, hasta el día en el que se reúnan, y se obsequien con la piedad y el juicio.

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Fuente del original del relato de Pilar Ana: http://pilaranatolosanaartola.es/textos/

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domingo, 20 de mayo de 2018

85- Video del XXXI Festival de Villancicos celebrado en la iglesia de Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Para acceder al video (de 88 minutos, grabado por Cesar Marcos) del XXXI festival de villancicos, celebrado el en la iglesia de Villanueva el 28/12/2014, abrir el video abajo insertado... o pinchar en: https://drive.google.com/open?id=1ySt53YNU_7Fx5W8svO51tYxUheM5Yjg7



Iglesia de Villanueva tras árbol florido

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viernes, 11 de mayo de 2018

Análogos de metileno azul han mejorado la función mitocondrial y aumentado los niveles de frataxina en un estudio celular

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Patricia Inacio ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

08 de mayo de 2018.


Se ha observado que compuestos similares al metileno azul químico, el cual ha demostrado tener beneficios terapéuticos en varias enfermedades, aumentan los niveles de frataxina y la producción de mitocondrias en células de Ataxia de Friedreich.

El estudio: "The study, “Lipophilic methylene blue analogues enhance mitochondrial function and increase frataxin levels in a cellular model of Friedreich’s Ataxia" (Análogos lipófilos de metileno azul mejoran la función mitocondrial y aumentan los niveles de frataxina en un modelo celular de ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Bioorganic & Medicinal Chemistry'.

El objetivo principal en la investigación de la Ataxia de Friedreich es encontrar terapias que aumenten los niveles de frataxina en las células afectadas.... Se ha demostrado que una clase de compuestos químicos llamados análogos de metileno violeta tiene potencial terapéutico para trastornos neurodegenerativos y mitocondriales.

Ahora, los investigadores han descrito una clase de análogos de metileno azul, y evaluado su potencial para tratamiento de la Ataxia de Friedreich. El metileno azul se ha utilizado durante mucho tiempo como agente terapéutico en varias enfermedades, incluidas la malaria, el envenenamiento con cianuro, la metahemoglobinemia, y la encefalopatía inducida por ifosfamida... La metahemoglobinemia es un trastorno sanguíneo caracterizado por la formación de una forma anormal de hemoglobina: molécula que transporta el oxígeno a las células y tejidos de todo el cuerpo... La encefalopatía inducida por ifosfamida es una enfermedad cerebral causada como efecto secundario del tratamiento con un agente de quimioterapia cuyo compuesto activo es la ifosfamida.

Además, el metileno azul "es ampliamente reconocido como neuroprotector en muchas enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer", escribieron los investigadores del estudio... En un modelo de Ataxia de Friedreich de mosca de la fruta, se demostró que metileno azul rescata defectos cardíacos.

Los investigadores sintetizaron siete análogos de metileno azul, y probaron sus efectos utilizando células modelo de Ataxia de Friedreich: en concreto, linfocitos, que son células del sistema inmune... La incubación de las células con cada análogo de metileno azul mostró que algunos de ellos aumentaron los niveles de frataxina y la generación de nuevas mitocondrias, centrales energéticas celulares, que se ven afectadas en esta enfermedad.

Además, los análogos de metileno azul mejoraron la función mitocondrial y respaldaron la síntesis ATP en los linfocitos, y protegieron a las células contra el estrés oxidativo... De los siete análogos probados, el análogo nº 5 no mostró toxicidad para las células modelo de Ataxia de Friedreich, y fue más eficaz que el metileno azul original... Los mecanismos subyacentes sobre cómo el metileno y los nuevos análogos conducen a una expresión aumentada de frataxina, permanecen aún desconocidos.

En general, "la mejora en la calidad de las mitocondrias en las células derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich mediante tratamiento con análogos de metileno, parece prometedora, y sugiere una investigación más detallada para hallar compuestos aún más eficaces", concluyó el estudio.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/08/friedreichs-ataxia-cell-study-methylene-blue-analogues-enhanced-mitochondrial-function-increased-frataxin-levels/

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jueves, 10 de mayo de 2018

83- Video de la inuguración de la iglesia restaurada de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Para acceder al video de la inauguración de la iglesia restaurada (32 minutos de duración... grabación de Cesar Marcos), pinchar en: https://drive.google.com/open?id=1L6M4aD_QCr7HhXgJ7N-CLRadolPOhEaF

O, directamente, abrir el video a continuación insertado:




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miércoles, 9 de mayo de 2018

93- Botón de muestra (despoblación rural)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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En este mismo serial ya he afirmado que mi simpatía con los políticos, de cualquier signo, está bajo mínimos. Y por supuesto, mi confianza en ellos, ni está ni se le espera. Y no hablo como personas, sino como individuos cuya personalidad han entregado al aparato del partido que les ha presentado a elecciones. Es decir, no van a representar al ciudadano votante -mentira-, sino los intereses del partido. Resulta obvio que el político que exhiba personalidad propia, no repetirá en las listas de candidatos... el que se mueve, no sale en la foto, se suele decir.

Visto así, los políticos me parece niñatos sin sentido común jugando al juego de la silla: prometiendo lo iprometible para sentarse, o tratando de tirar de ella la adversario que está sentado. Y, como en política hay más forofismo que en fútbol, aquí todo vale para remover al que esta sentado, hasta las patadas en la espinilla.

A mediados de la década de 1990 intenté publicar en Diario de Burgos, una carta, totalmente respetuosa, pero desapareció. Tal desaparición fue un "misterioso misterioso", puesto que ya había publicado más de 20 cartas en tal periódico. O sea, hay un pequeño porcentaje de probabilidades de que correos extraviara la carta, y un alto por ciento de que de se estimara que un Don Nadie, como yo, osaba ser molesto para instituciones comandadas por Don's Alguienes... Posteriormente, la tal carta fue publicada en la revista comarcal 'El Regañon'. La copio aquí:

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A quienes corresponda:
(Publicado en la revista 'El Regañón' en el número de julio de 1995).

Se dice..., se dice..., se dice..., ¿será verdad? Cuando se quiere ir por el camino de la denuncia, sin ánimo de perjudicar a nadie, es necesario lanzarse de cabeza a la piscina sin ningún miedo, aun a riesgo de romperse la crisma contra el fondo. No se puede esperar. Lo ideal sería escribir sobre una certeza, en vez de comentar un simple "se dice". ¿Será cierto?. Sin embargo, no es posible aguardar a ver qué pasa. Entonces, ya sería inútil, pues sería denunciar hechos consumados. Se pretende hacer una denuncia para despertar conciencias, pero no un lamento a tiempo pasado.

No dispongo de otros informantes que los comentarios al respecto oídos en la calle y un artículo de Regañón. Esta revista es un medio de información abierto a las distintas opiniones de la comarca del Pisuerga. Firma el escrito la "La Comisión de Revista". Se trata del acuerdo Retevisión-Diputación para poner emisores para las televisiones privadas en las localidades de más de cien habitantes. En esta comarca, de Pisuerga, los grandes, se dice, son cuatro: Castrojeriz, Melgar de Fernamental, Sasamón y Villadiego (perdonen si me olvido de alguno). ¿Y los demás qué? ¡Esa es la madre del cordero!: la diferencia entre localidad, núcleo, población, entidad local menor y municipio. Pues, todos los municipios señalados abarcan varios núcleos rurales. Y algunas poblaciones, aun superando esa citada cifra de habitantes, son entidades locales menores integrantes de un municipio situado en otra población mayor. Esa es la inquietud comentada: ¿Llegará la emisión a quienes no viven el núcleo principal? Se podría dar un agravio comparativo entre ciudadanos de un mismo municipio. ¿Intentan desunirnos? Si nos hemos unido para hacer Municipios más grandes y una Mancomunidad, ¿por qué no unirnos para poner un emisor de TV?.

Yo creo que, por parte de los responsables, se debiera responder a estas preguntas de una manera urgente. Y no a mí, que, sin ser grupo musical, soy el último de la fila. Sino, responder al pueblo, a quien dentro de unos días se le va a pedir el voto. Porque, ¡demonios! ¿somos o no somos? ¿Somos para votar y no somos para sintonizar las mismas ondas de televisión que ellos? ¿Somos para aportar y no somos para recibir?.

Aprovecho para enviar un mensaje a todas las partes implicadas:

Retevisión: No sé quién eres. Tal vez, tú no hables mi idioma. Quizás hables el lenguaje de la rentabilidad. Mal idioma, pues pone a la economía por encima del mismo hombre. En ese caso, te recuerdo que no existe empresa si no existe el ser humano. Y si eres alguna entidad pública, te recuerdo que en la Constitución hay un artículo donde dice: "Todos los españoles son iguales ante la ley". Vivamos donde vivamos, añado yo.

Diputación: Te recuerdo que eres una Administración Pública y administras el dinero de todos. Si alguien necesita de la televisión, por desgracia, son los núcleos menores. Porque, en muchos de ellos, sus habitantes no tienen más oportunidades para llenar su tiempo libre: Carecen hasta de un bar para cantar las cuarenta en bastos, o dar un puñetazo sobre la mesa y echar un órdago a la chica, o cerrar con blancas en una partida de dominó.

Alcaldes de los cuatro grandes: Debéis forzar la búsqueda de otras soluciones más justas, diciendo que aquí, o jugamos todos, o no juega nadie. No se trata de un ejercicio de solidaridad, sino de un producto de la legalidad. Pues no sólo representáis al núcleo principal, sino a todas las poblaciones que integran el Municipio.

Ciudadano: Entérate y exige tus derechos.

En este comentario de "se dice" no todo son críticas negativas. También se aportan interrogantes que pueden resultar constructivos: ¿Por qué no se aprovechan, o se amplían, las instalaciones del emisor de Coculina para emitir desde allí a todos, sin excepción? ¿Por qué, si no, no se busca un lugar para instalar un gran emisor apto para todas las poblaciones? Ya existen antecedentes: En la Bureba están acondicionando en el paraje de "Los Tablones" un nuevo emisor para distribuir ondas a cuarenta localidades de la comarca burebana. ¿Por qué aquí somos diferentes?.

Coculina, con la torreta del repetidor de televisión al fondo

Retevisión, Diputación, Srs. Alcaldes, háganse ustedes estas últimas preguntas.

Finalmente, pido perdón por si en mi afán de ser la voz de los débiles, hubiera metido la pata.

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Antecedentes

En este enlace: http://coculinarefugiodevida.blogspot.com.es/2011/04/, puede hallarse un reportaje sobre el repetidor de televisión de Coculina... La imagen es captura de dicha web... y el párrafo posterior es copia de dicho sitio:

Coculina, al igual que Villanueva, actualmente es una pedanía de Villadiego... El repetidor de televisión de Coculina se inauguró en el año 1972... El costo de las obras ascendió a 6 millones de pesetas.


"El 27 de julio de 1983, un explosivo compuesto por 15 kilos de goma-2 fue desactivado en el repetidor de TVE de Coculina, que sirve de enlace a toda la zona norte. Un vecino de la población burgalesa de Coculina informó al puesto de la Guardia Civil de Villadiego, de que sobre una de las ventanas del edificio del repetidor se hallaba un paquete sospechoso. Puesto el hecho en conocimiento de la Comandancia de Burgos, se ordenó el inmediato traslado a Coculina de un equipo de desactivación, el cual pudo comprobar que el paquete explosivo contenía un explosivo de gran tamaño, que procedió a desactivar. La voladura del repetidor hubiera dejado sin señal de televisión al País Vasco y Cantabria sobre todo".

El tipo de explosivo utilizado deja ver que la banda terrorista ETA estaba detrás del fallido atentado... Pudo haber habido víctimas, ya que tres trabajadores, del mismo Coculina, trabajaban de vigilantes por turnos... es decir, había al menos una persona las 24 horas del día.

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Comentarios:

No soy ni medio entendido en esta materia... ni siquiera me interesa la programación televisiva, salvo contadas excepciones. Aunque sí, por supuesto, puedo entender la suma necesidad de este servicio televisivo en las pequeñas poblaciones en las cuales la opción de actividades recreativas brilla por su ausencia... y, por ello, no puedo entender los procesos seguidos por las Administraciones en este asunto: Tienen demasiado cuento hablando de despoblación rural... eso, sí de boquilla... de mentirijillas, como decíamos cuando éramos niños.

Yo entiendo que en la década de 1990 ya había democracia, y era necesario permitir canales privados de para tener distintas informaciones televisivas a las impartidas por la televisión estatal. Estoy muy de acuerdo en eso. Pero una cosa es tal apertura a canales privados... y otra, distinta, la difusión de las ondas televisivas (todas, sin excepción)... y más en lugares donde o hay ese servicio público, o nada...

Y si esto lo hacía con cuatro cuartos un gobierno dictatorial (del que ahora repiten que era más malo que el veneno para las ratas), ¿por qué ahora no se hace? Y, vamos a ver, los perjudicados no son cuatro señoritos, son unos ancianos que aún resisten en las poblaciones rurales... pero a los políticos se les caerá la baba hablando de mentirijillas de despoblación rural y de futuros proyectos en ese área, y hasta de la solidaridad constitucional (también de mentirijillas)...

Y respondo a la pegunta anterior: El repetidor de Coculina surtía de ondas a un amplio territorio pertenecientes a tres Comunidades Autónomas distintas... y ahora hay "autono-mías" y "autono-tuyas". ¡Santo cielo! ¿En este asunto también cuenta esa división? ¡Están locos de remate!.

Y el "se dice" de mi carta, no fue un rumor, sino algo real. A los pocos días de publicarse mi carta en la revista 'El Regañón', me telefoneó el alcalde de Villadiego (que, por cierto, fuimos juntos a la escuela de Villanueva). A mi acusación de haberse dejado engañar, porque el Ayuntamiento de Villadiego, además de Villadiego, representaba a las 33 pedanías que lo forman, ni siquiera contestó. Sí me prometió que iban a poner un repetidor para todos. Y se acabó... me quedaban dudas de que tal repetidor pudiera ofrecer cobertura a las pedanías montañosas del norte, pero, por mi enfermedad, me faltaban energías para discusiones.

Y pusieron el repetidor prometido... Y en Villanueva vimos los canales privados... Pero lo que yo no sabía es que aquello era una chapuza: les denunció la compañía eléctrica por llevar, mediante un cable, electricidad desde un domicilio particular. Y lo cerraron... Y en Villanueva captamos las ondas televisivas del repetidor de la vecina población de Sandoval de la Reina.

Pero... ¿por qué Sandoval, asumiendo su costo, claro, había instalado en un alto un repetidor de televisión si, como Villanueva, es una pedanía de Villadiego...? Pues a eso no tengo respuesta, aunque supongo que por la orografía de la población, no tenía cobertura de otros chiringuitos repetidores... y no hubiera tenido dificultades para recibir ondas de haberse potenciado la torreta de Coculina situada en un enclave especial, de gran altura.

Y ya me cogí un cabreo fenomenal y mandé el tema a tomar p'ol culo, cuando dieron la exclusiva de los partidos de la selección de fútbol durante un mundial a TV 4, y ese canal, por entonces, no podía visionarse en Villanueva. Y desde entonces, ya no sé más, ni he querido saberlo, de este asunto.

Ahora hay nuevas tecnologías, pero eso no invalida nada. La torreta de Coculina hubiera sido susceptible de adaptación... Los políticos, son charlatanes de feria, pero no adivinos.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 8 de mayo de 2018

Boletín número 167 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 167: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 167 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/36289/143.html?t=555540435b0705595d490002500855625e545204500857090e0d01000357025c58154f5d040e52011702

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lunes, 7 de mayo de 2018

Diario de Gaby: "El lado bueno de las cosas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (El lado bueno de las cosas):

Gabriela Moreno
Me han pasado últimamente cosas curiosas (así las llamo yo), pero que, al final de cuentas, son aprendizajes... los que no tendría, o no los notaría, si no fuera atáxica.

Cosa curiosa primera:
Hay un matrimonio de personas mayores atendiendo la floristería.
Hago mi pedido, y pregunto por el tipo de flor. Después de mucho batallar para hacerme entender, el señor me pregunta:
- ¿De dónde es usted? Tiene un acento muy extraño...
Bueno, pues traté de explicar que soy atáxica, y que todo empezó con un aneurisma.
- ¡Pues está usted muy bien, a pesar del aneurisma -contestó-. Lo bueno es que está viva... y hay que echarle ganas de vivir!.

Cosa curiosa segunda:
Muy valiente, saqué a bailar a una amiga... valiente, porque soy muy bailadora, pero la falta de equilibrio me pasaba factura (je-je-jé).
O bailaba, o me cuidaba de no caer... No me di cuenta que, a distancia, mi esposo me observaba... me cuidaba desde lejos, y creo se dio cuenta de mi batallar...
Lo bueno es que apenas alcanzo a oírle a mi amiga "¡ah, ya estás aquí!", levanto la vista, ya estaba mi compañero, parado junto a mí para que me apoyara en él y no caer.

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sábado, 5 de mayo de 2018

Estudio piloto en el Reino Unido para evaluar los efectos de la terapia con células madre en pacientes con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Figueiredo ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

03 de mayo de 2018.


Los beneficios clínicos de la terapia con células madre en pacientes con Ataxia de Friedreich serán evaluados en un pequeño estudio piloto en la Universidad de Bristol, en el Reino Unido.

La Ataxia de Friedreich es un raro trastorno neurodegenerativo causado por mutaciones en el gen FXN, el cual contiene instrucciones para producir frataxina, una proteína esencial para el funcionamiento normal de las mitocondrias, centrales energéticas de las células... Estas mutaciones disminuyen significativamente la producción de frataxina, causando disfunción mitocondrial y deteriorando la producción de energía... Teniendo en cuenta la intensa demanda de energía y la capacidad regenerativa limitada de las células nerviosas, esta disfunción puede tener efectos graves sobre la supervivencia de tales células, y está asociada a los trastornos neurodegenerativos.

Muchos de los síntomas y complicaciones de esta enfermedad pueden ser tratados para ayudar a las personas a mantener un funcionamiento óptimo el mayor tiempo posible, pero hasta ahora, ningún tratamiento ha podido reducir la progresión de la enfermedad... "Ha habido mucha expectación y esperanza durante varios años de que las terapias con células madre pudieran proporcionar un tratamiento eficaz para una variedad de enfermedades neurodegenerativas, incluida la Ataxia de Friedreich", según dijo en un comunicado de prensa el Dr. Alastair Wilkins, uno de los investigadores del estudio.

Las células madre tienen notable potencial para desarrollar muchos tipos diferentes de células en el cuerpo y de replicarse rápidamente. Tienen un papel clave en el proceso de regeneración, y la estimulación o la introducción de células madre ha demostrado ser una gran promesa en el tratamiento de muchas enfermedades.

Se ha demostrado que las células madre, particularmente las de la médula ósea, migran e integran el sistema nervioso, donde pueden convertirse en células nerviosas... El factor estimulante de colonias de granulocitos (G-CSF) estimula la producción de células madre en la médula ósea y su circulación por el cuerpo. El G-CSF se usa normalmente para ayudar a la recuperación tras la quimioterapia en pacientes con cáncer en la sangre, y para aumentar el número de células madre en la sangre de personas sanas, antes de la donación de médula ósea.

También se ha demostrado que G-CSF aumenta el número de células madre derivadas de médula ósea en el cerebro de ratones sanos y ratones con lesiones cerebrales... Tiene potencial para aumentar la reparación de las células nerviosas en la Ataxia de Friedreich: Estudios previos del equipo de Bristol han demostrado que G-CSF aumenta los niveles de frataxina y mejora los síntomas en modelos de ratón de la enfermedad.

Ahora, los investigadores quieren descubrir si eso mismo resulta cierto en pacientes con la afección. El estudio piloto, que apunta a reclutar a siete pacientes, analizará los marcadores sanguíneos de la Ataxia de Friedreich antes y después del tratamiento con G-CSF... El G-CSF se inyectará debajo de la piel de los pacientes durante cinco días consecutivos, a una dosis similar a la administrada a personas sanas antes de la donación de médula ósea. Los pacientes serán evaluados por un médico antes del tratamiento, al final del tratamiento, y dos semanas después del final del tratamiento... Los marcadores sanguíneos serán analizados a partir de muestras de sangre tomadas durante las siguientes dos semanas, para evaluar cómo los pacientes han respondido al tratamiento.

Los investigadores, dependiendo de si el estudio piloto muestra respuesta positiva al tratamiento con G-CSF, decidirán si debe realizarse un ensayo clínico mayor y más largo. El presente estudio también ayudará a definir las dosis y los pacientes adecuados para un posible futuro ensayo clínico más amplio.

Este estudio está siendo financiado por el Instituto de Investigación en Salud Elizabeth Blackwell de la Universidad de Bristol, y por organizaciones de ataxia.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/03/pilot-study-will-evaluate-stem-cell-therapy-benefits-friedreichs-ataxia-patients/

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viernes, 4 de mayo de 2018

66-1- Los vecinos restauran y costean la tercera fase de la iglesia de San Pedro Apóstol de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota:
Para que sirva de antecedente aclaratorio al capítulo siguiente al respecto de la intervención de voluntarios de la localidad en los trabajos de restauración de la iglesia de Villanueva de Odra, en éste, de extraña numeración, se pega un artículo publicado 'Diario de Burgos' en fecha 18 de octubre de 2014, y cuyo enlace , como fuente original se consignará al final del texto.

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Villanueva de Odra / Recuperación: Los vecinos restauran y costean la tercera fase de la iglesia de San Pedro
Por: I. P. / Diario de Burgos - sábado, 18 de octubre de 2014.

14 años después de que se sustituyeran las cubiertas, está a punto de culminar una obra en la que se han saneado muros y suelo, sacado a la luz piedra de columnas y capitales oculta por yeso, y restaurado las estructuras de madera.

El alcalde de Villadiego, en el centro, con algunos voluntarios que llevan 6 meses trabajando en el templo. - Foto: Jesús J. Matías

En un par de semanas, el interior del templo dedicado a San Pedro Apóstol, de Villanueva de Odra, estará libre de andamios y tablones, y en su lugar volverán a instalarse los bancos, colocarse las imágenes en sus lugares originales, y lucir las losas nuevas del suelo que han reemplazado a las que estaban deterioradas y que, una vez sometidas a un patinado, tendrán similar color a las antiguas.

En ese momento, quien vea las fotos del antes y el después de las obras, no se creará este pequeño ‘milagro’, máxime porque no ha sido obra de ninguna empresa de restauración, sino de un grupo de voluntarios, vecinos del pueblo, que han venido trabajando en el interior del templo desde el pasado mes de abril, unos con más conocimientos que otros en estas labores, pero todos con la misma ilusión de recuperar un inmueble que forma parte de la identidad de Villanueva.

En estos trabajos, los laboriosos vecinos han contado con la ayuda y asesoramiento de Óscar García, natural de la localidad y director de la empresa Fenix Conservación, que en 2011 llevó a cabo la restauración del retablo mayor, una intervención que costó 30.000 euros, financiados por Adeco-Camino en un 70%, la Fundación Gutiérrez Manrique, el 20%, y el resto la parroquia.

Precisamente, el párroco Laureano Oca ha sido el gran impulso y gestor de esta última fase del interior, con un presupuesto de 36.000 euros, financiado con aportación particulares, de la pedanía, Ayuntamiento de Villadiego, la Diócesis, que ha aportado una cuarta parte del coste obtenido por la venta de la casa parroquial, la asociación local, y la Gutiérrez Manrique.

Las obras se han centrado en el saneamiento de los muros que presentaban humedades, picado de las zonas de morteros que estaban en peor estado y retiradas de los mismos; se ha sacado a la vista la piedra de sillería y de talla de las columnas, arcos y capiteles, antes tapadas con yeso, además de intervenir en todas las estructuras de madera del templo, tanto del coro, puertas, cancelas, sillerías, y mesas de altar. Igualmente, se han saneado los suelos, levantando las lápidas rotas y sustituyéndolas por otras nuevas y restaurando las piezas fracturadas.

Óscar García destaca que al realizar las obras se han descubierto algunas puertas y muros ocultos que se han reintegrado en el conjunto monumental. El templo cuenta con nueva instalación eléctrica que se remata estos días.

El número de voluntarios que ha trabajado estos últimos 6 meses ha rondado la veintena, aunque media docena de ellos, lo ha hecho con mayor dedicación; también ha colaborado un grupo de mujeres... y algunos, que no residen en el pueblo, ha ayudado fines de semana, o momentos que tenían libres.

Para una intervención futura quedaría pendiente restaurar algunos retablos, pero como bien recalca Óscar García, «el grueso general está hecho».

Fuente: http://www.diariodeburgos.es/noticia/Z41F92666-9642-212A-57CD339E1EBD6DEE/20141018/vecinos/restauran/costean/tercera/fase/iglesia/san/pedro

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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jueves, 3 de mayo de 2018

Ataxia de Friedreich: la terapia génica ofrece esperanza de tratamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Amélie Pelletier ... para "doctissimo.fr" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).


La Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa que pone en riesgo la vida en muchos pacientes antes de los 35 años de edad, podría tener su pronóstico totalmente alterado en el futuro cercano, gracias a la terapia genética, la cual ha demostrado una notable eficacia en roedores.

Ataxia de Friedreich:

La terapia génica ayuda el la afección cardíaca de la Ataxia de Friedreich... Esta enfermedad hereditaria, rara y severa, comienza con mayor frecuencia en la adolescencia, con alteraciones del equilibrio y coordinación de los movimientos voluntarios de piernas y brazos (ataxia)... La evolución es progresiva, y muy peyorativa: La muerte generalmente es consecuencia de complicaciones cardíacas, siendo el corazón y el sistema nervioso los tejidos más afectados en esta enfermedad.

Esta enfermedad huérfana, para la cual no existe actualmente tratamiento, corresponde a un déficit de energía causado por una mutación en el gen FXN... esta anomalía genética provoca una reducción considerable en la producción de proteína frataxina, con la consiguiente alteración de actividad en las mitocondrias, elemento clave en la producción energética.

Para hacer frente a esta enfermedad, los equipos de Hélène Puccio (Insemr / CNRS / Universidad de Estrasburgo) y Patrick Aubourg (Inserm, profesor de neuropediatría en el hospital Bicêtre-Paris Sud) han usado terapia génica: Utilizando el virus adenoasociado (AAV)... el cual han inactivado, mientras mantiene su capacidad de introducir una copia normal del gen FXN en las células cardiacas, expresando la frataxina, puede leerse en un comunicado de prensa.

Probado en un modelo de ratón, el tratamiento demostró ser notablemente eficaz: una sola inyección intravenosa impidió así el desarrollo de la afectación cardíaca y, especialmente, una recuperación completa y rápida del corazón de los animales en una etapa avanzada de desarrollo en la afección del corazón. En sólo tres semanas de tratamiento, los corazones de los ratones enfermos volvieron al mismo nivel de los roedores control, no afectados.

"Ésta es la primera vez que una terapia génica permite una recuperación completa, duradera, y rápida de la afección cardíaca en un modelo animal", dice entusiasmada la Dra. Hélène Puccio.

Ahora, con el equipo de Patrick Aubourg, evaluarán la eficacia de este enfoque en la médula espinal y el cerebelo.

Los investigadores también, y sobre todo, desarrollarán el tratamiento para ofrecerlo a los pacientes que sufren Ataxia de Friedreich y presentan miocardiopatía progresiva... Han creado la compañía 'AAVLife', para llevar a cabo ensayos clínicos en humanos.

Fuente, en francés: http://www.doctissimo.fr/sante/news/ataxie-de-friedreich-la-therapie-genique-offre-un-espoir-de-traitement

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miércoles, 2 de mayo de 2018

82- Presentación PowerPoint de la restauración de la iglesia, y una selección de fotografías de su interior restaurado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Este capítulo va a constar de dos partes distintas: insertación de presentación PowerPoint sobre la restauración de la iglesia de Villanueva de Odra, archivo alojado en Google Drive... y, después, una selección de fotografías del restaurado interior de la iglesia.



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Instrucciones de uso:
Esta presentación PowerPoint consta de más de 100 diapositivas... Para usar, pinchar en la pantallita para centrar allí que se pretende visionar tal archivo... y luego, bajar diapositivas bien con la tecla de la flecha hacia abajo... No olvidar, que para continuar con el artículo, hay que pinchar fuera de la pantallita para salir de ese área de visionado.
También, para acceder a dicha presentación, puede buscarse un enlace externo al artículo, pinchando en: https://drive.google.com/file/d/1-5hDzRJEcPvCYBr9aKhxe1jnLEInpyjr/view?usp=sharing


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Altar mayor

Altar de la Virgen

Cúpula principal

Cúpula del altar mayor

Pila bautismal

Calvario gótico y banco de la Cofradía

Capitel románico

Púlpito

Rosetón de una de las cúpulas

Lateral del altar mayor

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 1 de mayo de 2018

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (abril de 2018)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de abril del 2018.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos de abril del 2018'.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo.

Enlaces a los artículos en el blog 'Ataxia y atáxicos' durante el mes de abril del 2018:

(2815). 01 de abril de 2018: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (marzo de 2018).

(2816). 02 de abril de 2018: Diario de Gaby: (Desconocimiento... intolerancia..... Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

(2817). 03 de abril de 2018: Un estudio muestra que la proteína P38 es un posib.... (Traducción de artículo de prensa).

(2818). 04 de abril de 2018: Terapia celular estimula la reparación neuronal en.... (Traducción de artículo de prensa).

(2819). 05 de abril de 2018: La ataxia-telangiectasia (AT o A-T). (Artículo de prensa).

(2820). 06 de abril de 2018: 80- Fiesta del Judas en Villanueva de Odra Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.


(2822). 09 de abril de 2018: 76- Película, sobre despoblación rural subvencionada por el Ministerio de Cultura Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2823). 11 de abril de 2018: 58- La llegada de la democracia, vista desde Villanueva Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2824). 12 de abril de 2018: El enfoque investigativo para tratar la Ataxia de Friedreich.... (Traducción de artículo de prensa).

(2825). 15 de abril de 2018: Algo pasa Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

(2826). 16 de abril de 2018: La cúrcuma y la ataxia, I Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

(2827). 17 de abril de 2018: 81- Artículos personales relacionados con Villanueva: 'El sexo de los conejos' Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2828). 18 de abril de 2018: Retrotope presenta a la 'Food and Drug Administrat.... (Traducción de artículo de prensa).

(2829). 23 de abril de 2018: 89- Poblaciones limítrofes con Villanueva: Villahizán de Treviño Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2830). 24 de abril de 2018: 90- Poblaciones limítrofes con Villanueva: Villamayor de Treviño Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2831). 26 de abril de 2018: Nueva esperanza para el tratamiento de las enferme.... (Artículo de prensa).

(2815). 30 de abril de 2018: 88- Poblaciones limítrofes con Villanueva: Tapia de Villadiego Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

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lunes, 30 de abril de 2018

88- Poblaciones limítrofes: Tapia de Villadiego

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Hoy, en esta miniserie de 'poblaciones limítrofes con Villanueva de Odra', toca el turno a Tapia de Villadiego... La verdad es que por diversas circunstancias, a pesar de hallarse solamente a unos tres kilómetros, al este, de distancia de Villanueva, conozco muy poco de Tapia, o mejor dicho casi nada.

Tapia... Fotografía de Rafael Alonso Motta

No conozco a nadie, natural de Tapia de Villadiego, que estuviera dispuesto a realizar una colaboración escribiendo un artículo sobre el tema para este serial renacuajo. Por ello, reconociendo no tener ni puñetera idea del asunto, lo redactaré junto a extractos de la enciclopedia Wikipedia: https://es.wikipedia.org/wiki/Tapia_de_Villadiego, y añadiendo comentarios.

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Durante siglos, cruzar Tapia ha sido el camino que tenían nuestros antepasados renacuajos para ir a la villa de Villadiego, población mayor, centro de la comarca... a la cual se asistía con frecuencia, con motivo de ferias y mercados (compras y ventas), e incluso para trámites bancarios y administrativos. Esto era así, porque se iba a pie, o el alguna caballería, o carro tirado por alguna pareja de vacas, o de mulas. Sin embargo, esto cambió radicalmente con la llegada de los tractores y otros vehículos a Villanueva. Entonces, ese mismo viaje se hacía por carretera: era un trayecto más largo y enrevesado, pero limpio de polvo y barro: consistía en bajar hasta Villahizán por la carretera Sotresgudo - Sasamón, y subir, luego, por la de Melgar - Villadiego.

Pero volviendo atrás en el tiempo, ya que mi familia no compró tractor hasta mis 13 años, sí he utilizado el trayecto descrito en primer lugar... El denominado camino Villadiego, hasta la llegada de la concentración parcelaria, pasaba por la ermita de San Roque. Para acortar ese rodeo, había un sendero, todo recto, que partía desde la caseta de la era del difunto Fortunato. Y lo recuerdo bucólicamente, porque el tal sendero se hacia al andar (como en los versos de Machado). O sea, el propietario sembraba toda la finca, y luego las pisadas no dejaban nacer al cereal. Ahí estaba lo bucólico para mi mente infantil: caminar entre cereales por un sendero de unos 20 centímetros de ancho... y aquel larguirucho trigo rojo, sembrado a ambos lados, ni siquiera te dejaba asomar la cabecita por encima. ¿Y esto cuándo se acaba...?.

Con similitud al sendero descrito, había otro partiendo del barrio de La Tejera, cruzando el arroyo de San Millán, con dirección a la zona de la granja. Entre otras, este sendero transcurría por la mitad de la finca llamada del cura. El cura no era el propietario, sino que la finca era de la Parroquia, por donación testamental de algún feligrés.

El segundo trayecto mencionado lo he realizado con bastante frecuencia, como conductor de tractores. Como anécdota, tengo mi único incidente absurdo con agentes de tráfico en moto:
Me indican detenerme, y lo hago:
El uno de los agentes me pide la documentación. Y se la entrego.
Mientras revisa los documentos, su compañero mira y remira el vehículo, como un tonto que jamás hubiera visto un tractor agrícola. Al fin se acerca:
- Tenemos que denunciarle: No lleva espejo retrovisor.
- ¿Y esto qué es...? -pregunto indicándole el espejo.
- Lo siento, está tan lleno de salpicaduras de barro, que casi no se ve... yo no lo había visto. ¡Bájese, y límpielo! ¡Buenos días!.

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Tapia es una localidad situada al oeste de la provincia de Burgos... y perteneciente en la actualidad al ayuntamiento de Villadiego... Según Wikipedia, la principal vía de entrada al pueblo es la carretera BU-V-6202, que es un ramal que sale de la BU-627, que une Villadiego con Herrera de Pisuerga. Además de esta vía, sigue citando, tiene otros dos caminos asfaltados por los que se puede llegar a ella: Uno de ellos, une Tapia con Villanueva de Odra, donde enlaza con la BU-620... y el otro, lleva a Villusto (el primero de los caminos citados es producto de las concentraciones parcelarias, muy al final de la década de 1970).

Tapia se ubica al pie de un promontorio, en el que está la iglesia, y desde donde se dominan amplios espacios de la planicie que le rodea... Por el pueblo discurre el arroyo Rovega, también llamado arroyo grande (tal arroyo sigue su curso por el campo de Villanueva, hasta desembocar en el río Odra).

Tapia de Villadiego... Foto de Rafael Alonso Motta

Edad Media:
1- Tapia es citada en el año 1177 en un documento en que los Reyes Alfonso VIII y Leonor entregan a García, tal vez García Fernández de Villamayor y a su esposa doña Mayor Arias varias villas: "... inter Sanctum Novalem (Sandoval de la Reina), et Tapiam, et Villamar, et Bouadellam (Guadillla) sitam".
2- En 1352, aparece en el Becerro de Behetrías, donde se dice de Tapia: "Este logar es behetria, e son vasallos e fijos de Roy Fernades de Touar e son naturales los sobre dichos. Derecho del rey. Dan al rey por martiniega cada año cxxvj. mrs. pagan monedas e servicios en non pagan yantar nin fonsadera nin nunca la pagaron. Derechos del señor. Dan cada año al señor cuios son por infurcion cada ome que es casado vna fanega e media de ceuada e dos cantaras de vino e cinco dineros para carne". Era, por tanto, una behetría perteneciente a la merindad de Villadiego y tenía como señores naturales a los hijos de Ruy Fernández de Tovar.
3- A principios del siglo XV (1415), doña Mayor de Villegas, hija de Gonzalo González de Villegas poseía una torre fuerte, que vendió a Juan Fernández de Velasco... Sin embargo, la tradición oral no recuerda este edificio, ni hay evidencias físicas de la existencia del mismo.

Edad Moderna:
1- En el Diccionario geográfico-histórico de España de Pascual Madoz 1845-1850, se recoge lo siguiente sobre Tapia:
"Lugar con ayuntamiento en la provincia, audiencia territorial, capitanía general y diócesis, de Burgos (7 leguas). Partido judicial de Villadiego... Situado en terreno llano, con buena ventilación y clima frío, pero saludable. Las enfermedades comunes son fiebres inflamatorias y reumas. Tiene 39 casas, escuela de instrucción primaria, una iglesia parroquial (La Asunción de Ntra. Sra.) servida por un cura párroco. El término confina al norte con Villusto... al este con Villadiego... al sur con Villahizán... y al oeste con Villanueva de Odra... El terreno es de inferior calidad... Le cruzan varios caminos locales... Producciones: cereales, legumbres, vino y castañas; cría ganado lanar... Población: 37 vecinos, 143 almas... Capital productivo 336.200 reales... Impuestos 32.664 reales... Contribución 6.448 reales y 7 maravedíes". 2- Tapia formaba parte de la Cuadrilla de Odra en el Partido de Villadiego, uno de los catorce que formaban la Intendencia de Burgos, durante el periodo comprendido entre 1785 y 1833, en el Censo de Floridablanca de 1787; jurisdicción de señorío siendo su titular el Duque de Frías; alcalde pedáneo.


En este gráfico sobre demografía en Tapia, los datos, en general, no difieren de los de Villanueva, ni de los de las otras cuatro poblaciones analizadas en esta miniserie: Se alcanza el pico poblacional más alto en la década de 1950... a partir de ahí comienza a decaer... y en los últimos años la caída es en picado: cuestión lógica teniendo en cuenta el envejecimiento e inexistencia de relevo generacional.

Iglesia de Nuestra Señora de la Asunción, en Tapia... Fotografía extraída de Internet

Patrimonio arquitectónico:
1- Iglesia de Nuestra Señora de la Asunción: Tardogótica. Obra de sillería. Tres naves del siglo XVI. Cabecera poligonal. Sacristía del siglo XVIII. De la antigua iglesia románica quedan algunos restos y puede datarse alrededor del segundo cuarto del siglo XIII. Torre con escalera de caracol. Portada gótica del siglo XIV. De su origen románico resta un lienzo de muro con el pórtico y una saetera, así como canecillos en el muro norte. Hay dos estelas funerarias reutilizadas junto al pórtico, que pueden datarse en el tiempo de la fase más antigua del templo. Solo visible desde el interior, la iglesia conserva parte de la antigua espadaña, de cinco troneras. De interés es el púlpito de yeso del siglo XVI. Retablo mayor de 1676.
2- Ermita de San Bartolomé: Nave única. De la estructura original se conserva la cabecera y un muro en el lienzo sur. Anexa al cementerio.

Despoblados:

En este apartado, Wikipedia cita varios despoblados en Tapia, pero sin aportar demasiados datos al respecto. Si bien, esto de los despoblados es corriente en la comarca, y supongo que en la región: Es decir, en general, hubo pequeños núcleos rurales que, poco a poco, fueron agregándose en torno a un núcleo mayor... quizás hasta como necesidades de autodefensa.

Llama mi atención que se hable de Castro Rubio, porque yo siempre había creído que 'Cuestarubio', como lo conocíamos nosotros, era un paraje de Sandoval, no de Tapia, donde había una ermita en ruinas, y nada más... Incluso he estado una vez allí en compañía de mi amigo Santi Barriuso, en 1971, o 1972. Ascendimos a la colina campo a través. Y todo cuanto pude ver allí fue las cuatro paredes de una vieja ermita, con la puerta entreabierta... y el tejado derruido y por los suelos... y ni santos, ni vírgenes, ni nada de nada.

Sobre Castro Rubio, Wikipedia cita: "Entre Sandoval de la Reina y Tapia, por el camino que une ambos pueblos, se encuentra la ermita de Castrorruyo, o Castro Rubio. Al parecer en el lugar hubo un poblado bajo dicho nombre que se despobló en el siglo XVI, repartiéndose sus tierras entre Tapia y Sandoval de la Reina. La tradición oral, no confirmada por otras fuentes, cuenta que los terrenos de Castro Rubio pasaron a Sandoval de la Reina puesto que había un acuerdo entre los habitantes de los tres pueblos por el cuál los terrenos de Castro Rubio pasarían a ser propiedad del pueblo al que fuesen a vivir los últimos vecinos de dicho pueblo. Al parecer los vecinos eligieron Sandoval de la Reina. En el lugar que debió estar el poblado, actualmente no queda más que la ermita antes mencionada, la cual ha sido recientemente restaurada por los vecinos de Sandoval de la Reina".

Sin embargo, en este apartado de los despoblados en Wikipedia no de hace mención al molino Tapia, que según tradición oral estuvo situado entre Tapia y Villanueva. Siempre he oído a mis antepasados expresiones como 'El molino Tapia', 'El cauce Tapia', o hasta 'El río Villusto'. Sí es cierto que para mí eran incomprnesibles: Restos de edificación había... cauce vacío también había... ¿pero el agua...? La teoría sita en mi cabeza es que cuando se encauzó el río Odra, al llamado río de Villusto le buscaron un desemboque en el Odra más directo... ¿O es más fácil... al cerrar el molino e inutilizar su presa, no podía llegar agua por el cauce?.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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sábado, 28 de abril de 2018

Nueva esperanza para el tratamiento de las enfermedades raras: un fármaco basado en el silenciamiento génico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "finfosalus.com" ... original en: http://www.infosalus.com/farmacia/noticia-nueva-esperanza-tratamiento-enfermedades-raras-farmaco-basado-silenciamiento-genico-20180425144420.html

MADRID, 25 Abril, (EUROPA PRESS).

El laboratorio farmacéutico Alnylam, que ha aterrizado recientemente en España, está esperando la aprobación de un medicamento, que podría luchar contra las enfermedades raras, basado en el ARNi (ARN de interferencia), un proceso celular natural que silencia los genes defectuosos que dan origen a las enfermedades por haberse producido de forma anormal ciertas proteínas, ya sea por exceso o por defecto.


Actualmente, los fármacos existentes actúan sobre las proteínas defectuosas, pero no sobre el causante de la alteración. Estos nuevos tratamientos en base al ARNi, asegura el laboratorio, han sido desarrollados para eliminar o silenciar las proteínas no deseadas o dañadas desde su origen, con lo que el paciente puede acceder a una solución más eficaz para su patología.

"La investigación alrededor del ARNi ha demostrado que este mecanismo de silenciamiento de las células tiene potencial para ser la base del funcionamiento de una nueva clase de fármacos eficaces para el tratamiento de enfermedades graves y debilitantes, sobre todo aquellas en las que las opciones terapéuticas son insuficientes", ha asegurado la directora general de Alnylam en España, Alicia Folgueira.

A pesar de los avances, cerca del 80 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen genético desconocido actualmente. Estas patologías afectan a cerca del 5 por ciento de la población europea y aproximadamente a 3 millones de personas sólo en España.

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jueves, 26 de abril de 2018

90- Poblaciones limítrofes: Villamayor de Treviño

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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En este último capítulo de la miniserie 'poblaciones limítrofes con Villanueva de Odra', trataremos de Villamayor de Treviño... Ya sé que pensaréis que Villanueva no limita con Villamayor. Eso mismo pensaba yo hasta hace un año. Incluso, la simple lógica de mirar el curso del río Odra, aguas abajo, indica que entre Villanueva y Villamayor, se interpone Villahizán. ¿Entonces...? Bueno... está muy claro que el campo de Villanueva linda al sur-suroeste con "la granja". Y la granja, antes conocida como 'de Santibáñez', después como 'de Idelio', y actualmente dividida en fincas independientes (procesos que más tarde se explicarán), forma parte del total del término municipal de Villamayor.

Fotografía de Rafael Alonso Motta

No conozco a nadie, natural de Villamayor, que estuviera dispuesto a realizar una colaboración escribiendo un artículo sobre este tema para este serial renacuajo. Por ello, reconociendo no tener ni puñetera idea del asunto, redactaré yo mismo una descripción básica y fácil de entender. Eso sí, como lo de teclear es ya para mí tarea jodida, utilizaré extractos de otras publicaciones de internet.

Fuentes:
Wikipedia: https://es.wikipedia.org/wiki/Villamayor_de_Trevi%C3%B1o.
Pinceladas históricas de Guadilla de Villamar: http://www.sandovaldelareina.com/castellano/alrededores/guadilla-de-villamar/pinceladas-historicas/santibannez-bovadilla-y-villamar.html.

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Datos de la enciclopedia Wikipedia:

Los datos que da Wikipedia sobre Villamayor de Treviño son, en comparación con otras poblaciones como la vecina Villahizán, bastante escasos y desprovistos de informaciones adicionales necesarias para entender los que sí se aportan: Por ejemplo, menciona el convento de San Miguel y las posesiones de los frailes, pero sin ningún tipo de explicaciones... con lo cual deja "a dos velas" a cualquier lector desconocedor por completo del tema tratado.

Suprimo de la copia los datos demográficos, por quedarse desfasados: 5 años son muchos años en la actual vertiginosa caída de las cifras de población rural. En general y en proporción, en ese aspecto, no habría en el caso de Villamayor ninguna diferencia con Villanueva, ni con las otras cuatro poblaciones limítrofes cuya historia básica ha sido desgranada en este serial.

Villamayor de Treviño es una localidad, con ayuntamiento propio, ubicada en la parte noroeste de la provincia de Burgos. Esta población está situada junto al río Odra, a 43 kilómetros de la ciudad de Burgos. Y dista 11 kilómetros de Villadiego, 11 de Sasamón, y 12 de Melgar de Fernamental... El casco poblacional tiene forma alargada, pues ha ido creciendo en torno a la Calle Real​ y a la carretera Villadiego – Melgar de Fernamental... La Patrona es Santa Paulina.

Las primeras noticias del pueblo datan de 1092, año en el cual Nuño Ansúrez dona sus bienes de Villamayor de Treviño a la Catedral de Burgos... Aunque, si tenemos en cuenta el apellido Treviño, su historia se remontaría aún más atrás, a la época prerromana. Treviño es un término celta que significa hito triple: la zona de Treviño era el punto de separación y confluencia de tres tribus prerromanas: Los cántabros (norte), vacceos (sur y oeste), y los turmódigos (sur y este).

Antes de tener datos escritos , los romanos ya habían dejado su huella en el término municipal de Villamayor de Treviño. Lo cual no es extraño, ya que la antigua ciudad romana, Segisamo (Sasamón) está a sólo 11 kilómetros y que a unos 4 km., entre Grijalba y Padilla de Arriba, pasaba una antigua calzada romana, de la que solamente quedan unas pocas piedras... De los invasores romanos queda en Villamayor un pequeño puente sobre el Arroyo Mayor en el campo llamado de San Juan. Además, se sabe que hubo una pequeña villa romana en el campo de Santillana, donde se han encontrado trozos de terra sigillata.

El lugar formaba parte de la Cuadrilla de Odra en el Partido de Villadiego, uno de los catorce que formaban la Intendencia de Burgos, durante el periodo comprendido entre 1785 y 1833... En el Censo de Floridablanca de 1787, figura como jurisdicción de señorío, siendo su titular el Duque de Frías, alcalde pedáneo.

Como monumentos religiosos, queda en la actualidad la Iglesia de Santa María, en el centro del pueblo, la cual tiene un hermoso retablo en la nave mayor. Esta iglesia es una de las tres que hubo en otros tiempos. Las otras iglesias se llamaban: iglesia de San Miguel, que se encontraba en el convento premostratense de San Miguel, y la Iglesia de San Esteban, que estaba en el barrio del mismo nombre.


Del convento premostratense queda únicamente la puerta de entrada al convento y un poco del muro. La decadencia de este convento comenzó con José Bonaparte que le fue quitando algunas propiedades para pagarse los gastos de guerra, y se remató con la desamortización de Mendizábal: Las granjas de La Roba y Santibáñez, que eran propiedad del monasterio, fueron sacadas a subasta pública sin ninguna indemnización para los canónigos.

Nota: Este último párrafo, según otra cita de la enciclopedia Wikipedia, no parece del todo exacto: los frailes abandonan el convento por decretos de exclaustración, o sea, un año antes de la expropiación de las fincas:

"""""​Previamente, el gobierno del conde de Toreno ya había aprobado la Real Orden de Exclaustración Eclesiástica de 1835 (25 de julio) por la que se suprimían todos los conventos en los que no hubiera al menos doce religiosos profesos. Ya bajo el gobierno de Mendizábal se precisó (11 de octubre) que sólo subsistirían ocho monasterios en toda España. Finalmente, el 8 de marzo de 1836, apareció un nuevo decreto que suprimía todos los conventos de religiosos (con algunas excepciones, como escolapios y hospitalarios), y un año después se dictó otro más (29 de julio de 1837) que hacía lo propio con los conventos femeninos (salvo los de las Hermanas de la Caridad)""""".


Restos del monasterio premostratense de San Miguel, en Villamayor de Treviño... Foto extraída de Internet

Notas personales:
1- Aunque San Miguel de Villamayor ya existía previamente como monasterio, en el año 1166 pasa a formar parte de la orden premostratense.
2- Se refieren a la guerra de la Independencia, comenzada en 1808, contra la invasión francesa.
3- José Bonaparte, alias 'Pepe Botella' era hermano del famoso emperador de Francia: Napoleón Bonaparte.
4- La desamortización de Mendizábal tuvo lugar entre 1836-1837.
5- Las granjas de La Roba y Santibáñez, vulgarmente conocidas como la de abajo y la de arriba, fueron expropiadas a los frailes, y sacadas a subasta pública.

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Santibáñez (Extractos de la web: Pinceladas históricas de Guadilla de Villamar.... éste texto ya sido editado con anterioridad en este mismo serial).

En sus orígenes, lo más tarde conocido como Santibañéz, fue un poblado celta del que se desconoce su nombre, que, por el siglo V o IV antes de Cristo, se asentó en esta zona. Por los restos encontrados, pudo ser turmódigo, o vacceo.

Ya con la dominación romana, fue "un mansus" (finca, villa) con su otero, La Mansilla. Luego, no cabe duda de que fue una villa romana. Si juntamos las dos granjas actuales, la de Santibáñez y la de La Roba, hacen unas 1.000 hectáreas entre ambas: lo cual es la superficie que tenía una villa. En el partido de Villadiego hubo como unos 10 o 12 "mansus". Estas villas eran fincas que el ejército romano daba a sus centuriones (centurión: rango militar que tenía a su mando una centuria compuesta por 80 hombres... una legión romana tenía entre 4.000 y 6.000 hombres) como premio de las luchas contra esos pueblos celtas, incluidos los cántabros, que fueron quienes más resistencia opusieron a la dominación romana.

En época medieval, cuando los romanos abandonaron España, tales villas pasaron a manos de los reyes... Éstos, su vez, las donaban a caballeros, generalmente, de órdenes militares, por sus ayudas a la reconquista contra la invasión musulmana. En concreto, las propiedades correspondientes a la villa de Santibáñez y la Roba fueron donadas por el rey Alfonso VIII a los señores Muño Gutiérrez y Gonzalvo Pérez de Padiella de Yuso.

Estos caballeros, en 1166, las donaron al convento premostratense de Villamayor de Treviño. Y tales frailes disfrutaron del arrendamiento de las fincas durante más de 7 siglos... Eran tantas las posesiones que tenía el convento de Villamayor, que la Granja de Santibáñez se la arrendaron a los vecinos de Villanueva de Odra.

Durante varios siglos fueron los vecinos de Villanueva quienes cultivaron los terrenos de la granja de Santibáñez. Pero éstos nunca cultivaron las peores fincas, que eran las que rodeaban el 'Alto de la Mansilla'... Con el consentimiento de los frailes, los vecinos de Guadilla fueron arando y amojonando esos terrenos... y, así, se hicieron con dichas propiedades... Lo de siempre: lo que uno no quiere, otro lo desea.

Con los decretos de exclaustración, y la expropiación por parte del Estado de las posesiones a los frailes por la ley de desamortización de Mendizábal, a mediados del siglo XIX, los pocos frailes que quedaban en el convento tienen que abandonarlo. Uno de ellos se queda de párroco del pueblo de Villamayor, y muere el año 1902.

El Estado vende estas granjas. La parte mayor es La Roba, la que hoy, por el nombre de primeros, o segundos, compradores, se conoce como 'de Olmedo'... y la menor, Santibáñez, 'de Idelio'
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Notas personales:

Según el catastro del Marqués de la Ensenada, hasta su expropiación por la desamortización de Mendizábal, los monjes premostratenses de Villamayor de Treviño tuvieron la granja de Santibáñez (posteriormente conocida como la granja de Idelio) arrendada a los vecinos de Villanueva de Odra... El pago del arriendo consistía en 100 fanegas de grano cada año.

Y aquí surge una duda: ¿Cómo se llevaba a cabo el cultivo del terreno arrendado? ¿Se realizaba de forma comunal... o el concejo repartía el terreno entre los vecinos, encargándose de recaudar las rentas para entregar a los frailes el total comprometido?... Me da la impresión de que los frailes no fueran exigentes... y a veces se les podía llorar con lo se "ha venido un mala cosecha". "Vale, pues este año dadnos solamente 70, en lugar de 100"... Queda claro que los frailes no acumulaban riquezas... y estaban repartiendo con una mano lo que recaudan con la otra...

Desde finales del siglo XX, la granja de Idelio, antes de Santibáñez, prácticamente no existe: Fue dividida en subparcelas entre sus numerosos herederos, y éstas vendidas a agricultores de la zona. La vivienda de la granja y sus instalaciones agropecuarias en la actualidad permanecen abandonadas.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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