La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 31 de mayo de 2014

Vida y color

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en primer lugar se realiza un enlace a un artículo en el blog de Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia)... donde habla sobre el cortometraje ‘Cuerdas’, premiado hace poco con un Goya en la sección ‘cortos animados’, y que trata sobre el tema de la discapacidad. En su momento, con gran polémica, a la que alude Belén en su texto, estuvo entre los videos de “Youtube”. Así, lo inserté en este blog. Ahora ya no se encuentra en dicho alojamiento (ha sido retirado).

Para acceder, pinchar en: Goya a la discapacidad.

Personalmente, pienso que resulta sumamente fácil simplificar el asunto, y culpar a la piratería... y más si como discapacitados que somos, nos dejamos llevar por cierto sentimentalismo solidario. Sin embargo, es más complicado de dilucidar: ¿Quién filtro de vídeo? ¿Cómo consiguió la copia? ¿Por qué y para qué se filtró? ¿Cuáles son las bases y premios del concurso?.

Pero volviendo atrás, en su artículo, Belén recomienda cinco películas relacionadas con la discapacidad. Dos de ellas, ya las hemos proyectado en “el barco que compramos a José de Espronceda”. Hoy vamos a por la de ‘Vida y color’.

Descripción:

'Vida y color' es una película española del año 2005, y de 97 minutos de duración. Está dirigida por Santiago Tabernero. E interpretada por Junio Valverde, Silvia Abascal, Joan Dalmau, Miguel Ángel Silvestre, Nadia de Santiago, Natalia Abascal, Ana Wagener, Adolfo Fernández, Andrés Lima, Carmen Machi, y Fernando Cayo.

Sinopsis:(Extracto de 'Filmafinity')

Mientras Franco agoniza en el Palacio de El Pardo, en otoño de 1975, Fede, un niño de catorce años que se asoma a la adolescencia, intenta integrarse en la pandilla de chicos de su barrio: «Las Islas», un núcleo obrero y suburbial. Fede se lamenta de su suerte: querría que su amiga Sara le confiara el oscuro secreto que comparte con una chica deficiente llamada Ramona... que Javi, el gurú del grupo, le tratara como a uno más de la panda... que sus padres le hubieran llevado a estudiar en el colegio del barrio, en lugar de en los Jesuitas... poder reunir el valor suficiente para enfrentarse a Richard y a su banda... no tener que compartir su habitación con su viejo abuelo republicano... conseguir el cromo de la calavera... tener televisión en color, etc. Mientras, la realidad le niega sus deseos, y los misterios que emana el barrio se multiplican en su imaginación, sin encontrar respuesta...

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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viernes, 30 de mayo de 2014

Dando el primer paso

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Carmen Ramos Añón
Es un rollo estar resfriado, nadie me lo va a negar. Más aún cuando tienes ataxia. Los mocos, el cansancio… es como si algo te succionara la energía... cuesta respirar... notas como tus vías respiratorias se obstruyen, y no eres capaz de levantarte de la cama sin caerte. En resumidas cuentas, un asco.

Pues ése es mi estado actual... hecha un trapito. Pero esta vez no me pesa tanto, es un souvenir de una genial experiencia. Han sido ocho inolvidables días, de convivencia, de aprendizaje, de experiencia toda positiva. Es un placer aprender arquitectura de una forma tan directa, tan tangible. De repente van encajando piezas en tu cabeza. La carpintería de éste, el emplazamiento de aquel, la luz de tal sitio, el detalle del vuelo del otro, el dolor de cabeza que generan algunos espacios, la tranquilidad de aquellos de más allá… Son recursos que se quedan grabados en tu interior y que, luego, a la hora de coger un papel y un boli, parece que salen casi inconscientemente.

Pero no es lo único que he aprendido. He ganado un punto positivo en habilidades sociales, "oh yeah". ¿Cómo? Pues ni idea, pero creo que ha sido lo mejor del viaje. Hacer amigos, en tan poco tiempo... con tanta facilidad… Justo es que le reconozca el mérito a mi intermediaria, me lo ha hecho bastante más ameno. Me ha permitido mostrarme con naturalidad y confianza, aunque estuviera muerta de miedo. Incluso he tenido dos crisis de autoestima en este viaje, llanto incluido... pero han sido muy puntuales. También es verdad que he estado acompañada de gente magnífica, siempre dispuesta… escaleras arribas, escaleras abajo, las cuestas de Basilea y las puertas de Le Corbusier.

Pero creo que el secreto ha sido romper el hielo yo, y no esperar a que lo hicieran los demás. La gente tiene curiosidad por mí. La Ataxia de Friedreich, con todo lo que ello implica... lo que puedo hacer y lo que no... en qué curso estoy... ¿Cómo soy tan tímida, pero contesto con tanto desparpajo a determinadas personas? ¿Qué ha pasado entre ellas y yo...? Siempre he esperado a que la gente pregunte y sacie su curiosidad cuando ellos quieran. El problema, es que se me olvidaba que a los del otro lado de la frontera pueden no atreverse a cruzar la línea que nos separa a mí y a la “normalidad”. Miedo, pudor, apuro… hay la misma distancia entre dos puntos, en ambas direcciones. Si para mi es difícil, ¿por qué para ellos no lo va a ser? Así que empecé yo: Oigo mal, tengo un cuarenta por ciento de pérdida de audición y tengo audífonos, aunque no los llevo puestos… Y así se me abrió el cielo.

No lo niego, no las tenía todas conmigo. Más bien no tenía ninguna. Ha sido la primera vez que pongo en práctica este método, y tenía miedo: A convertirme en el mono de feria del viaje, la distracción momentánea, a dar un voto de confianza a gente absolutamente desconocida, y recoger indiferencia, o algo peor. A veces me he cruzado con gente tan cruel, que ya no me sorprende nada… En definitiva, miedo a sufrir. A eso tenía miedo. Pero bueno... si no arriesgas, no ganas… Y ya que estoy acostumbrada a ser bastante transparente en las relaciones ya establecidas, ¿por qué no en las que van a establecerse? Por probar…

He descubierto que es mejor aclarar que dejar que te pregunten... no esconder tu problema... mostrarte como eres, sin ninguna pretensión, ni vergüenza... así con ataxia... y mi Ataxia de Friedreich es más de lo que se ve por fuera. He descubierto que ese simple gesto de destaparse delante de alguien, es suficiente para que ese alguien se muestre receptivo contigo. He descubierto que hasta la persona que me puede parecer más magnífica y maravillosa del mundo, puede llevar una procesión por dentro... y puede que le cueste tanto, o más que a mí, salir de su ensimismamiento. Y si llamas a la puerta con suavidad “toc, toc, ¿me dejas entrar?”, no te va a morder nadie, por muy distante que pueda parecer.

Arriesgué, y gané.

Ruta en torno al Jura 2014.

Fuente: El blog de la autora del artículo 'minukanews'.
Original en: Dando el primer paso.

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor fino.

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jueves, 29 de mayo de 2014

La escuela rural (tercera y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota: Aprovecharé el hecho de insertar unas fotos en mi autobiografía, para colgar aquí un capítulo de la misma: 'La escuela rural', que dividiré en tres partes... para emitir en días consecutivos, salvo que haya noticias de la enfermedad que no admitan dilación.

Para recordar los capítulos anteriores: La escuela rural (primera parte) ... y La escuela rural (segunda parte).

- Tercera parte -

Nuestros juegos, dependiendo de las edades, eran infantiles y requerían mucha movilidad. a "A los indios": era deambular con manojo de palitos que se arrojaban a los demás a modo de flechas. ¡Y muerto a quien le golpeara un palito! Pistoleros (infalibles además) que ponían la bala donde ponían el ojo, y mataban a todo aquel que sacara la cabeza de la trinchera: "Andrés. ¡Pas! Muerto". "No vale. ¡No me has visto!". ¡Vaya, follón al canto!. A veces era más serio, y la munición piedras de verdad, aunque siguiera siendo juego. Aún tengo en la cabeza la cicatriz de una herida hecha por una pedrada que me pegó Fernando en su corral mientras jugábamos a la guerra parapetados en unas jaulas de conejos. ¡A veces se daba en el blanco!.... "A caballos". Se corría por parejas. El jinete "cabalgaba", por su propio pie, agarrado a la trasera del jersey del caballo. "¡Ya está bien, hombre, ahora te toca a ti hacer de caballo!". "A matar"... que no era matar a nadie, sino un juego de puntería basado en golpear con tu tejilla la de tu compañero contrincante.

"Las cartas"... (que no era de escritura). Sino de sacar de un cuadrado, golpéandolos a distancia con un trozo redondeado de suela de zapato (soleta), los cartones de cajas de cerillas. Por cierto, como monaguillo, llegué a jugar a las cartas en la sacristía mientras el cura estaba en el confesonario. Era normal que todos los niños lleváramos en el bolsillo de forma permanente la (nuestra) soleta y un puñado de cartas... que se ganaban, o se perdían, en el juego.

Entre los deportes, estaba el fútbol. Recuérdese, por aquel tiempo, la final de la Eurocopa: (1964). España- Unión Soviética. 2-1. Goles de Amancio, y Marcelino. En tiempos cercanos al horario escolar se jugaba en la calle entre el jardín de la escuela, y el teleclub y sus jardines. El balón era de goma. Siempre estaba pinchado. No se arreglaba. ¿Para qué? ¡Si no hacía ninguna falta que tuviera aire! Lejos del horario escolar se jugaba en las eras. Había buenos campos, de verde césped, pero las porterías las marcaban dos piedras. Siempre surgía la discusión de si fue gol, o el tiro iba demasiado alto. Nada grave, puesto que no había nada en juego. ¡El ganar no era importante!.

Aquí, en las eras, se usaban balones más sofisticados. Recuerdo que tuve un balón de cuero a medias con Andrés. Nos lo dio Orbea por rellenar un álbum de cromos de Bonanza (serie televisiva) que venían en sus pastillas de chocolate. O sea, nada de regalo. Tras volver de jugar, pegaba al balón un puntapié y lo mandaba al pajar, su sitio de guardado. Para suavizar el cuero, lo untábamos con manteca. Tal vez por eso, le hicieron los ratones un agujero casi del tamaño de una moneda.

También tenía suma importancia el juego de pelota. En cierta forma, más aún que el fútbol. Hoy equivaldría, más o menos, a lo que se ha dado en llamar pelota vasca. La única diferencia es que no existía pared lateral. Por frontón se utilizaba la pared de la torre del campanario de la iglesia. Aquí, a veces, jugaban, por parejas, chicos que ya habían pasado de la edad escolar, incluso ya casados. Y se formaba verdaderos espectáculos de partidas a 22 tantos, revanchas y contrarevanchas.

Si jugando al fútbol siempre fui malo, esto de la pelota era la caraba para un incipiente atáxico. Mejor dejarlo por imposible. ¿Golpear con la mano una diminuta pelota en movimiento? ¡Si al menos hubiera tenido el tamaño de un balón de fútbol!.

A veces queríamos emular los juegos de los hombres casados los domingos en la plaza: la tuta (tusa, o tarusa), y la chana. Si cada uno tiene un reglamento distinto, una característica común sería que ambos son juegos de puntería. A la tuta se tira con doblones circulares de metal a un palito. La chana parece un juego más ancestral, y se tira con piedras redondeadas de forma cilíndrica (cantos rodados escogidos) a cuernos vaca, o de buey. No hace falta decir lo que yo y mi incipiente ataxia pintábamos en estos juegos. Si me correspondía el turno de tirada, por si acaso, todos se apartaban. ¡Más les valía!.

Tuve muchos compañeros en mi etapa escolar. Sin embargo, algunos lo fueron durante tan poco tiempo que apenas me quedad recuerdos de ellos. A bastantes les he perdido la pista por completo, e ignoro que ha sido de sus vidas. A la mitad ni siquiera la reconozco en viejas fotografias. Se suman varia circunstancias para que así sea: Unos acaban el ciclo escolar a poco de empezarlo yo , por ejemplo. Por otra parte, está que el incremento de requerimiento de mano de obra en la ciudad, hacía que anualmente se fueran del pueblo familias enteras en busca de futuros mejores. Este fenómeno resulto brutal. De haber dos maestros y 70 alumnos entre niños y niñas, 20 años después, los alumnos del pueblo (que iban en autobús a un colegio de Villadiego), ya podían contarse con los dedos de las manos. Aún así, es necesario hacer constar que los mayores índices de emigración correspondieron a la primera mitad de la década de los años 60. Lo cual, curiosamente, coincide con mi tiempo pasado en la escuela rural. Finalmente, habría otro dato a tener en cuenta. Es que un altísimo porcentaje de alumnos no terminábamos el ciclo escolar, sino que nos íbamos con los frailes en busca de una educación que mejorara la calidad de vida de nuestros padres. Esa era a realidad, y no una pretendida vocación.


"El de la corbata es el maestro, D. Arsenio (ya fallecido). A su lado José (muy corpulento... luego emigró a Alemania a trabajar... sólo le he visto en una ocasión) Yo soy el auto-marcado (para que me halléis) con un asterisco entre las zapatillas. Esta foto, dicen, la realizaron  unos frailes salesianos, que se llevaron a cinco compañeros aquel año. No sé exactamente de cuando es la foto (1963 o 64). La fotografía está tomada a la puerta de la iglesia".

Por lo dicho el párrafo anterior y porque la afinidad siempre nos acerca más es normal que recuerde con un énfasis especial a los llamados quintos (nacidos en el mismo año que uno mismo), y/o a los de año arriba o año abajo.

Poco recuerdo de esa época escolar, como ya he dicho. Fui un niño bastante acomplejado y marginado. El motivo era mi poca estatura y escaso desarrollo físico. Eso me marcó profundamente. La infancia no es la mejor época para aceptar las desigualdades del otro. Siempre tenía que jugar con niños inferiores a mi edad. No pocas veces tuve que escuchar cuando surgían discusiones, dicho con desprecio y como sentencia final para acallar la disputa: "¡Cállate, que no vales ni lo que costo bautizarte!". ¿Y qué se puede hacer ante esto? Nada. Retirarte, humillado.

Si algunos niños se dedicaban a incordiar a las niñas, vecinas de escuela, yo no me solía meter en su terreno. Más de lo mismo. Si había peleas verbales contra el grupo de niños, donde, curiosamente, yo sólo había estado a ver, oír, y callar, como el más débil, acaba llevándome los insultos. ¡Pues, anda, que, dicho con sorna, o sin sorna, no tienen las féminas la lengua afilada, ni nada!. Por lo demás es como si los niños tuviéramos derecho de paso por su territorio hasta doblar la esquina. Y pasábamos, sí... pegados a la acera... a toda velocidad, aún a riesgo de atropellarlas. Cosa distinta era, por ejemplo, meterse a saltar en su soga y/o buscar descaradamente la pelea. Especialistas había. ¡Eso, yo no!.

En cambio, y en sentido contrario, si pasábamos a la clase de la niñas a realizar actividades conjuntas, era el mimado y protegido de la maestra. Y es que era como un muñequito de cera con cara de niño bueno... aunque no lo fuera tanto. La misma cara que ahora me ha quedado de tonto, muy tonto... sin serlo tampoco tanto... Con la maestra me encontré en 1992. Ni yo la hubiera reconocido a ella, ni ella a mí. Pero iba con mi padre, a quien sí conoce. De todas formas, una silla de ruedas es muy llamativo... y ya había oído ella que yo la utilizaba.

Un curso tuve por compañero de pupitre a Honorino. Por entonces comenzaban a gustarnos las niñas. Y Honorino me daba la lata diariamente con un calendario. No se interprete a la ligera. El calendario no era erótico. Era un calendario de propaganda comercial, de la casa UFAC, con una niña dando leche artificial a unos terneros. El problema es que Honorino había puesto a la niña el nombre de una vecinita.

Aquel mismo curso fui a Villahizán de Treviño para un examen de obtención del certificado de escolaridad. Fuimos cuatro, acompañados por ambos maestros: dos chicas y dos chicos: Lourdes, Primitiva, Honorino, y yo. Los tres eran mayores. Yo llevaba instrucciones de mentir si los inspectores me preguntaban por mi edad.

Al curso siguiente, Honorino estuvo con unos frailes capuchinos, en Pamplona. Lo más probable parece ser que yo intentara irme con él, pero el fraile no me aceptase. Y es que yo me ofrecía a irme con todos los frailes que pasaban por la escuela buscando niños. Siempre escuchaba lo mismo. Al verme tan diminuto, me decían: "¡Oh, niño, tú eres muy pequeño aún. Ya volveré al próximo año por aquí!".

Honorino me escribió una carta de amistad desde Pamplona. No estaba muy contento entre los frailes. Probablemente fuera demasiado trasto para someterse a la disciplina de un internado. Duró solamente un año con los frailes. Su familia, entretanto, había emigrado a Portugalete (Vizcaya). Por ello, no volví a verlo de nuevo hasta pasados 7 u 8 años.

Por fin, un día, me aceptó un fraile. Mi siguiente curso, 1965-1966, sería con los frailes benedictinos de Santo Domingo de Silos.

(FIN).

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miércoles, 28 de mayo de 2014

La escuela rural (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota: Aprovecharé el hecho de insertar unas fotos en mi autobiografía, para colgar aquí un capítulo de la misma: 'La escuela rural', que dividiré en tres partes... para emitir en días consecutivos, salvo que haya noticias de la enfermedad que no admitan dilación.

Para recordar el capítulo anterior: La escuela rural (primera parte).

- Segunda parte -

Y volviendo a la escuela, mi primer maestro se llamó D. Daniel. Ni siquiera recuerdo su apellido, ni su rostro. Solamente continuó en el pueblo curso y medio tras mi inicio escolar. Fue trasladado, y nunca lo he vuelto ver. Como flash de D. Daniel solamente recuerdo que meses antes de marcharse, a quienes hicimos la primera comunión aquel año (yo aún no había cumplido los 7), tras la Misa, nos invitó a su casa. Su esposa nos preparó un desayuno de chocolate con churros, y ambos nos entregaron un pequeño obsequio personal, que ni siquiera recuerdo de qué se trataba... Y, por cierto,la casa citada, donde vivían, que era propiedad del ayuntamiento, años después, se derrumbó, y no queda de ella nada de nada.

De mi primer año escolar, sí recuerdo que sacaba la bandera a la ventana, y se cantaba el "cara al sol". Es necesario anotar que tal acto no guardaba relación con la ideología del docente. Más bien, podría pensarse que fuera una norma ministerial. Tal costumbre desapareció como por arte de magia. No sé lo que ocurrió con la bandera. Lo más factible es que terminara como trapo para borrar el encerado (pizarra). Sí recuerdo que el asta de la bandera era de color verde. Posteriormente, se utilizó como atizador. Al ser de madera dura, aguantó mucho tiempo en esta tarea...Respecto al "cara al sol", sí recuerdo que teníamos parodias humorísticas que implicaban en la letra nombres de vecinos del pueblo. Lo cual indica claramente que no se puede dar lectura, en cuanto a afiliación política, a tales hechos relatados.

El siguiente maestro fue D. Arsenio. Era muy joven. Tan joven que aún tenía pendiente de realizar el servicio militar. Recuerdo que mientras hizo parte de su mili, tuvimos un maestro substituto. Era jovencito y pelirrojo. Eso es lo único que me queda de el reemplazante en la memoria. De D. Arsenio, en cambio, recuerdo bastante: Se casó con la sobrina del cura. Siguió aquí de maestro hasta que, a causa de la marcha de familias a la ciudad en busca de mejores porvenires, se quedó la escuela sin alumnos suficientes para su funcionamiento. Los escasos niños que había, eran trasladados en autobús, diariamente, a un nuevo colegio comarcal, en Villadiego, a unos 12 km.

D. Arsenio, aunque consiguió plaza de docente en el nuevo colegio comarcal de Villadiego, siguió viviendo en el pueblo. Se trasladaba diariamente al centro de trabajo en su coche particular. No sólo fue vecino mío por vivir en el pueblo, sino también por vivir a 30 metros de mi casa... lo cual, incrementa el grado de vecindad. Lamentablemente falleció en plena juventud, en 1881, a causa de un tumor cerebral. Dejó viuda y dos hijos.

En sus inicios, D. Arsenio fue de la antes citada ideología de "la letra con sangre entra" de mi abuelo. No hay nada que alegar... y sería absurdo hacerlo. Los tiempos eran así. También él fue evolucionando al compás de las costumbres impuestas por el paso del tiempo. Yo mismo fui testigo de tal paulatina evolución. Lo cierto es que durante los primeros años, la regla anduvo lista para pegar, no para medir. Hablar en clase, no hacer la tarea o hacerla mal, o no saberse la lección, era penalizado con 10 palmetazos en las manos.

Obviamente, yo fui un privilegiado... no sólo por mi docilidad (que posiblemente no fuera virtud personal, sino derivación de un complejo), sino también por mi constancia en hacer tareas e intentar aprender las lecciones de cada día. Algún alumno se llevó demasiada leña.

Tampoco creo que la práctica del castigo sea solución a nada. Alguno se acostumbra a los golpes, y se acabó... ya todo le da igual. Sí vi que esta práctica llevara a bastante animosidad de los alumnos contra el maestro. Pero no es nada que haya perdurado al paso del tiempo. Nadie guarda rencores por cuestiones que no llevan intención de dañar. Pasados 40 años, hablando con otros alumnos, más castigados que yo, no he viso resquemor.

Esto de los palmetazos tenía su cosa. Algunos corrían intercambiando las manos... de modo que la operación era casi un visto y no visto Otro sacudían las manos, las soplaban, se quejaban, y hacían toda clase de parsimonias que prolongaban la operación. Decíase que había que untarse las manos con ajo para que rebotara la regla, sin hacer daño. Ignoro si se decía por guasa, o con sinceridad. Nunca lo probé. Me temo que si al maestro le hubiera olido a ajo, te habría mandado a lavarte, ya la vuelta, los reglazos, en vez de 10, habrían sido 20.

D. Arsenio, al llegar a clase se colocaba unos guardapolvos azules. Visto desde la actualidad, puede parecer raro. No lo era. Escribía muchísimos en los encerados (pizarras), y les borraba él mismo. Era, pues, algo necesario para proteger su ropa del polvillo blanco de la tiza.

En fin, el maestro, en aquellos tiempos, tenía autoridad total. En un inicio, podían existir otra clase de castigos en apariencia menos crueles que los palmetazos, pero a larga más duros. Poco a poco se fueron suprimiendo. Pero, podían dejarte sin recreo, que era intranscendente. Podían dejarte encerrado en la escuela durante el horario de comida. Lo cual, en primera instancia, parecía un simple cachondeo. Hasta podía irse uno de machito, porque, a su vuelta a clase tras la comida, los compañeros te llevaban un poquito de pan, y te lo entregaban por la ventana... y ya el no va más, era si la dádiva provenía de alguna niña. Pero... tenía su tremendo "ay" en una segunda instancia: ¿Cómo explicar a los padres que no había ido a casa a comer?. No había más remedio que decir la verdad, aunque se intentara matizar y hasta disfrazar. En tal caso, dijeras cuanto dijeras, si tu padre no te pegaba un soplamocos inmediatamente, te iba a lanzar sermón que terminara diciendo: "¡Algo habrás hecho... bien se te está"!.

Observése la diferencia, en este sentido, de aquel ayer con actualidad. Hoy los padres te dirían: "¡Ay, mi niño! Ese maestro es un hijo de puta, que te tiene manía. Ahora mismo voy a hablar con el director y hasta con el Ministro de Educación para que lo pongan de patitas en la calle!".

Otro posible castigo podía ser dejarte encerrado varias horas tras la salida de clase. Dicho así, parece un sinsentido, pero no lo era. El castigo consistía en que, de esa forma, te privaban de poder ir a ver al teleclub determinada película, o serie televisiva... Incluso, no sé a título de qué, podían hacerte ir a la escuela una tarde, en hipótesis libre, para dejarte encerrado. Yo mismo, con todos los compañeros de la clase, estuve encerrado una tarde, libre, de martes de carnaval. No recuerdo lo que hicimos de malo, pero una tarde de martes de carnaval era especial y había una mascarada tras la salida del Rosario.

Sin embargo, los párrafos anteriores pueden dar una errónea impresión, falseando totalmente la realidad. Lo dicho, simplemente son métodos acordes con las costumbres de aquellos tiempos. Buscar a tales formas cualquier relación con la mala intención del instructor, sería como rizar el rizo de la estupidez. Acertar, o equivocarse, en las formas, no denota actitudes negativas intencionadas. No cabe duda de que D. Arsenio fue una persona totalmente comprometida tanto con la educación de los alumnos, como con el bienestar de los vecinos del pueblo. Lo primero es demostrable con las llamadas "permanencias": prolongación gratuita de su horario de clase para quienes decidieran asistir a cursos especiales, o para alumnos necesitados. Yo mismo tengo que agradecerle una educación especial cuando me fue necesaria, incluso en su propia casa... Y lo referido al bienestar de los vecinos del pueblo, queda patente en el hecho de asumir la dirección de vecinos en el proyecto de traída e instalación de agua corriente en las casas, en 1975.

No voy a ser yo quien defienda aquel modelo educativo, en decadencia, plagado de abusos. Pero tampoco aplaudiré el actual. Parece que vamos como un péndulo: de un extremo a otro, sin detenernos en un punto intermedio, que sería lo ideal. Al docente actual se le ha restado cualquier autoridad, lo cual redunda en falta de interés educativo, y le obliga a la única meta de evitar cualquier mal rollo con los alumnos, hagan lo que hagan y se comporten como se comporten.

Como notas pintorescas de mi estancia (en inicio) en la escuela rural, poco, o nada, entendibles desde la actualidad, diré que se estudiaba cantando. Tal y como describe Antonio Machado en uno de sus poemas: "Y todo un coro infantil / va cantando la lección / cien veces ciento, diez mil, / mil veces mil, un millón". Que solamente teníamos un libro de texto que englobaba todas las asignatura: la enciclopedia Álvarez.... que durante los primeros años, para escribir y hacer cuentas, utilizábamos pequeñas pizarras personales y escribíamos con pizarrines... que para borrar la pizarra, se la humedecía echándole el aliento, y se borraba con la manga del jersey... que se escribía con plumas a cuyo extremo se insertaba el plumín... que en los pupitres había tinteros de loza... que los secantes (papel secante) eran imprescindibles... que si mojabas demasiado el plumín en el tintero, lo más probable es que se escullase, y te cayera un tintón en el papel o en el pupitre...

Y por el mismo estilo anecdótico, en relación a la famosa película de Berlanga (1952), "Bienvenido Mr. Marshall", recuerdo el bidón de leche en polvo de los americanos. Y, en parecida actuación a la reflejada en dicha cinta cinematográfica, vienen a mi memoria las banderitas que nos dieron a los niños para que agitáramos sin cesar cuando vino el gobernador... aunque no sé a lo que vino. Ya sé que en la citada película suena a chiste, aunque no lo era tanto, sino una realidad narrada en tono cómico.


"La niña de la foto es mi hermana, Piedad. Las diferentes escuelas estaban adosadas. Estas fotos no estaban encargadas. Los fotógrafos se presentaban en las escuelas y hacían fotos, que luego intentaban vender a nuestros padres. Ponernos juntos a los hermanos, y con esa pose (aquí aún no existía eso del teléfono), era un excelente gancho para que nuestra madre comprara la fotografía".

He de decir que las escuelas tenían un sistema de calefacción muy castellano. Se basa en el hipocausto romano. Es decir, en gran parte las aulas eran huecas por debajo. El mantenimiento era baratísimo. La energía se conseguía mediante la quema de paja de cereal. Y eso en esta comarca agraria sobra, y es gratuito. Era totalmente limpio, pues el atizado no se realizaba desde la sala de clase, sino desde el portalillo. Eso sí, la llevada cabo resultaba un poco engorrosa. Nos encargamos los propios alumnos... por parejas... un novato con un veterano. Cada semana cambiaba de pareja de encargados. Por todas las circunstancias que rodeaban a esta labor, no era un trabajo, sino algo que se deseaba con ilusión que te tocara.

En los recreos merodeábamos las calles que circundaban la escuela, la iglesia, y el teleclub. La calles eran de tierra. Nada de cemento, ni de asfalto. Las gallinas andaban sueltas por la calle... y por ella, pasaban ovejas, vacas, y mulas. Y, sin embargo, no había suciedad. No había vehículos... a no ser algún carro arrastrado por animales. También había espacio verde para retozar revolcándonos cuando llegaba la primavera y no existía humedad.

En los recreos, incluso bajamos al tojo del puente del río... a arrojar lanchas (piedrecitas) que saltaban sobre el agua. Alguna vez el tojo estaba tan helado, que los más valientes se daban un paseo por encima del hielo. Tampoco era tanta la lejanía de la escuela. No creo que estuviera a más de 40 metros. La llamada a entrar de nuevo en clase, tras el recreo, era muy fácil. Coincidía con el toque de campanas, a las 12:30, llamado "mediodía", que el campanero realizaba puntualmente. En hipótesis, desde tiempos inmemoriales, el toque de mediodía servía para que los trabajadores del campo, regresaran a casa, a comer.

Fuera de los horarios escolares, otro toque de campanas que nos servía de referencia a los niños era el de llamado "oraciones", a las 21:00. ¡A casa, a cenar!. Puede parecer raro, pero no lo es tanto si pensamos que los niños estábamos totalmente libres por la calle. Podría pensarse que a esa hora es muy tempano para el regreso a casa en verano. La verdad es que era en verano cuando la mayoría de los niños, dependiendo del oficio de sus padres, no tenía tiempo libre. Desde la más tierna infancia, cada uno en la medida de sus posibilidades estaba obligado a implicarse en las tareas familiares de la recolección agrícola. Esta es otra cuestión, similar a la anterior de los castigos y los movimientos pendulares, yendo de extremo a extremo. Por supuesto, no es bueno hacer trabajar a un niño de forma constante. ¿Pero se puede esperar responsabilidad en el trabajo, de la noche a la mañana, de alguien que en su vida nunca se ha responsabilizado de nada que no sea la juerga y vivir a cuenta de sus padres?.

Y, siguiendo con los horarios, en la torre de la iglesia había un reloj mecánico de enormes pesas, y con números romanos en su parte exterior. Nunca lo vi en funcionamiento. Es de suponer que estuvo funcionado durante décadas, antes de cansarse. Debió ser ruidoso marcando las horas, pues en apariencia, un mecanismo accionaba un campanillo. Vino varias veces a repararlo, sin éxito, un hombre del que, por respeto, no quiero escribir su nombre. En hipótesis, era un borracho, y los niños le seguíamos a distancia, entre miedo e hilaridad. Se reía de todo, de él y de nosotros. Beber, no sé si bebía... creo que sí... merodeaba las cantinas... lo que tampoco sé es si comía... apenas nada... supongo...

Era como si su estilo de vida fuera una filosofía. No sé quién era, ni porque vivía así... ni puedo juzgar a nadie, ni me da la gana hacerlo... Este señor parecía muy diferente a la gente de los pueblos. Se decía que alguna vez fue importante y con dinero. Parecía muy culto, aunque entremezclara tonterías con reflexiones bien hechas y bien expresadas... como si su cerebro funcionase a ráfagas, y cambiara constantemente de conversación... o, sin acabar una, empezara otra. No lo sé. Lo único cierto es que amanecía durmiendo en cualquier pajar, o casa en ruinas, sin siquiera una manta con la que taparse, aparte de la ropa que habitualmente llevaba puesta.

(Continuará mañana).

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martes, 27 de mayo de 2014

La escuela rural (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota: Aprovecharé el hecho de insertar unas fotos en mi autobiografía, para colgar  aquí un capítulo de la misma: 'La escuela rural', que dividiré en tres partes... para emitir en días consecutivos, salvo que haya noticias de la enfermedad que no admitan dilación.

- Primera parte -

Tengo muy pocos recuerdos de mi infancia, y ninguno de los primeros años de la misma. Tal vez sea normal este tipo de desmemoria. Si en gran parte pudiera deberse a nuestra formación mental aún poco desarrollada en las etapas infantiles, también es cierto que los seres humanos adultos, con el paso del tiempo, vamos perdiendo los gases de las reminiscencias por algún poro del neumático mental. Sea como fuere, solamente consigo traer a mi memoria flashes sin la menor importancia en mi vida, y sin conexión de ninguna especie con nada de nada. Me pregunto por la razón de que tal puñado de instantáneas, casi absurdas, haya quedado en mi cabeza. No tengo respuesta. A lo sumo, podría aducir teorías basadas en que la capacidad del recuerdo humano es limitada, y se van perdiendo reminiscencias viejas a medida que introducimos nuevos datos en el almacén cerebral. Tal hipótesis, se seguiría explicando con que cada vez que sacamos una instantánea del viejo baúl de los recuerdos, la volvemos a rearchivar como dato nuevo.Ésa podría ser la causa de que antiguas cuestiones, sin importancia, parezcan tener fuerza inusitada a la hora de recordar.

Posiblemente no haya desvariado demasiado teorizando. No obstante, la realidad, que es tozuda, guarda muy poca relación con cualquier explicación más o menos psicológica. Y me pregunto, por ejemplo: ¿qué sentido tiene que el único recuerdo, con respecto a la edad escolar, que tengo de Paulino (que emigró a Barcelona) sea que, sentados en el refuerzo de la torre, junto a la escuela, con el índice hacia el cielo, le dijera a Carlos: "¡Carlillos, parece que nieva!". No recuerdo más de Paulino en esa edad escolar. ¿Acaso no es absurdo? ¿Qué motivo hay para este breve flash intranscendente permanezca intacto en mi memoria? ¿Por qué?.

Siempre he tenido la idea de que entré el la escuela antes de tener la edad marcada por la legislación de aquella época. La edad escolar entonces era a los 6 años. Por supuesto, aquella normativa no podía tratarse de algo rígido... a no ser que el funcionario docente aplicara las leyes a rajatabla. Si los cumpleaños pueden caer en cualquier fecha del año, los cursos solamente se inician a primeros de septiembre. Esa diferencia no parece ser de ninguna importancia en mi caso, pues cumplo los años en el vacacional agosto. ¿Cuándo comencé entonces exactamente mi etapa escolar? No lo sé.

Pudo ser que, como no existía guardería, al llegar la primavera y comenzar las tareas en el campo, como una forma de tenerme controlado, mi madre le pidiera al maestro que me admitiera en la escuela. Otra posibilidad sería la de haber comenzado el ingreso escolar a primeros de año, una vez pasadas las vacaciones navideñas. Me inclinaría por esta segunda probabilidad citada, por cuestiones climáticas: Recuerdo que, alguna vez, nevando, mi padre me llevó a la escuela, acuestas, tapado con una manta... y, a la salida de clase, fue a buscarme para regresarme a casa, de forma idéntica a la relatada. En cualquier caso, estaríamos hablando de 1959.

No haría falta decir, ni suponer, que en mi primer día de clase, todo era nuevo para mí. Miraba y remiraba todo con ilusión y cierto descaro. Tal vez hubiera llorado de haber sido una guardería a los 2 años. ¡Pero no casi a los 6 y sabiendo que, tras 2 horas, habría un recreo y podía recorrer los 100 metros, que me separaban, para ir a casa a buscar un trozo y un poco de queso, o de chorizo!.

Como un flash de los antes mencionados y bastante absurdos, recuerdo que me instalaron en la primera mesa de la columna izquierda (había tres). También recuerdo haberle preguntado a Maxi (otro compañero mayor), ¿qué libro era aquel que estudiaban? "Es el catón. Y leemos, no estudiamos", me respondió. Curiosamente, no he sabido nunca más de tal libro, ni me he preocupado por saberlo. Hoy, con mayores conocimientos, supongo que se titulara así en honor al senador romano Catón, y tratara de lecturas cívicas y/o moralizantes.

La escuela del pueblo era prácticamente nueva. Se trataba de un edificio aproximadamente de 30 por 8 metros. En realidad, el total, eran dos escuelas independientes, adosadas: niños y niñas. Por tanto, había maestro y maestra. Las ventanas eran grandes y situadas a medio del piso. Los ventanales sumaban un total de 12: 6 por cada escuela. Por ello, la luminosidad era muy buena. Había luz eléctrica, pero prácticamente no de utilizaba ese servicio. Las entradas estaban por la cara éste, tras sendos portalillos, llegaban las aulas. A la cara oeste, común a ambas escuelas, había un amplio jardín... con su pozo... y lleno de rosales a la orilla de la verja. Tales arbustos daban rosas blancas, y nadie los cuidaba, ni regaba, ni podaba, y ni siquiera se los hacía caso.

No obstante, había tres rosales de olorosas rosas rojas de pétalos apretados, a los cuales, por decirlo así, cual infanticidio, nosotros martirizábamos. Las rosas rojas no pasaban de su capullo casi adulto (no fuera que las cortara otro, antes). Todos presumíamos de rosas rojas en la solapa, o en los jerseys tejidos de lana... exposición que comenzaba en la boquita... pero... al final, tus dientes se había comido el rabo de la rosa... y, con un apéndice de un centímetro solamente servían para llevarlas como adorno insertadas en algún huequicito de la ropa, antes del olvido definitivo.

No sé exactamente en qué año se construyeron estas escuelas. En la pared principal había un amplio escudo hecho a base de baldosas, y sobre él una placa con datos sobre su inauguración. Posteriormente, ya sin necesidad de escuela, el edificio fue derribado íntegramente para, en el solar, construir un ayuntamiento. Previamente, yo había hecho una fotografía al escudo y la placa. La foto hubiera sido aclaratoria respecto a la fechas. Lamentablemente, no la encuentro. De forma aproximada, cifraré la fecha de construcción de las escuelas hacia 1946.

Modelo político aparte, jamás se reconoce el valor de las inauguraciones del antiguo régimen. Sin embargo, para quienes conocemos estas cosas, y hay muchas en cada pueblo rural, es necesario reconocer los hechos con más realismo. Es edificante cómo se acometían estas obras con ilusión y sin apenas presupuestos. Hoy los impuestos se han disparado, y cualquier mínima obra de las administraciones lleva aparejados presupuestos de despilfarro.

Probablemente fuera un gran mentira aquel escudo y aquella placa que atribuía la obra al Estado, Franco, al Ministerio de Educación, y al gobernador No-sé-cuantos. Lo cierto es que el edificio era de adobe... y los vecinos se amasaron los adobes... lo cierto es que la madera se sacó de la chopera del pueblo... lo cierto es que todo el trabajo: albañil, carpintero, obreros, acarreadores del material, etc. fueron los vecinos del pueblo. Es decir, el Ministerio se limitó a pagar, las tejas, las baldosas, el yeso, los pupitres, dos mesas y sillas para los maestros, cuatro miniarmarios, dos fotografías enmarcadas de Franco, y otras dos de Jose Antonio.


"Esta fotografía no es de mi escuela, sino una foto de museo sobre escuelas rurales. Salvo que mi escuela, en vez de al frente, como ésta, tenía los ventanales en ambos laterales, la foto da una idea bastante aproximada. Como se aprecia cada pupitre era de dos plazas. Las mesas eran inclinadas, no planas. En la parte superior de la mesa, se observará dos orificio: es dónde se insertaba unos "vasitos" que ejercían de tinteros (un empujón a la mesa, y la tinta saltaba por los aires)... Apenas se puede apreciar los asientos. Éstos eran abatibles y de madera. Y (cosa prohibida) se podía hacer un ruido enorme al subirlos y bajarlos de golpe... También se ve el encerado (pizarra), para escribir con tiza... los mapas geográficos... la mesa del maestro... la esfera terrestre..... y el retrato de Franco...".

No obstante, fue una ejemplo de lo realizado y forma de realizarlo en cuanto a escuelas en tantas y tantas pequeñas poblaciones. En esta misma, de idéntico modo, se hizo el teleclub años más tarde, y, posteriormente, la acometida de aguas. Yo mismo he trabajado gratis, 1975, en la llamada "prestación personal" en la captación de aguas, traída al pueblo, depósito, y puesta de tuberías y desagües para la instalación de agua corriente en las casas.

Siempre se ha dicho de mí que "era muy listo". No creo ser más inteligente que los demás. Lo que sí suele suceder que por un montón de circunstancias te muestras más interesado, y aplicas más, incluso te adelantas a los tiempos, y, por ende, en cuanto al grado educativo, vas por delante de tus compañeros. Eso me ocurrió a mí. Normalmente, los alumnos iban a la escuela sin saber los elementos alfabéticos. Yo no sólo sabía leer mínimamente, también había hecho mis pinitos en escritura. El instructor fue mi abuelo paterno. Cierto que él apenas sabía leer, y cuando leía, lo hacía a "camara lenta" y silabeando. Creo que aprendió a leer siendo adulto. No obstante, le encantaba ejercer de maestro, como si fuera su vocación frustada.

Mi abuelo era muy autoritario. Gastaba mal genio. En este tema, era como si llevara grabado en la mente lo de "la letra con sangre entra". Sí, tenía paciencia explicando: "la redonda es la "o", la de las patas p'a'rriba, la "u"... la del punto, la "i"... pero la perdía preguntando. Si fallabas, nadie te libraba de capón, pestorejazo, o golpe en la cabeza con aquella vieja regla de madera ligeramente arqueada por el paso de los años. Su actitud servía para que a mi primo, meses mayor que yo, no lo pillara ni de broma. En cambio, yo, que era más dócil, sentado sobre sus rodillas, rellenaba parte de sus tiempos libres, ejerciendo, él de maestro, y yo de alumno.

Mi abuelo también nos hacía unos cuadernos del papel de los sacos de pienso compuesto para los animales. Cortaba él mismo las hojas, las plegaba, y luego cosía (sí, con aguja y lana) a modo de grapas. Finalmente, rayaba las hojas con aquella regla ligeramente arqueada.

Por ello, cuando ingresé en la escuela, también sabía escribir algunas cosillas no demasiado complicadas. No sé si tal adelantamiento es bueno, o malo. No soy psicólogo para definirme. Posiblemente, cada cosa haya den ser a su tiempo, y en ello, no pueda existir beneficio sin llevar un perjuicio aparejado. No entro a hacer recomendaciones. A mí aquel adelantamiento me sirvió de lo que me sirvió. Ignoro si hubo aspectos negativos. Tal vez pudiera generalizarse, pero el devenir de cada ser humano es impredicible. Desde luego, lamentablemente, mi futuro ha tenido muy poco de regla general. En realidad, la regla de mi vida ha salido muchísimo más torcida que la ligeramente arqueada de mi abuelo.

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lunes, 26 de mayo de 2014

Un saludo a la banda en ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis del Campo.
Colgado por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en la revista 'Vivir triunfando'... (ver el original en "fuente"... al final del artículo).

Hace un tiempo, le pedí a un amigo de "Facebook", Luis, que me escribiese un pequeño relato con su historia. Luis es un compañero de lucha, también tiene la enfermedad, ataxia, y vive en México.

Él no estaba seguro de qué tipo de ataxia tendría. Comenzamos a hablar de ello, y ha seguido buscando e informándose para saber con firmeza el apellido correcto.

Por esto, he querido transcribir y compartir su historia con ustedes, porque conozco personas que viven allá y no logran encontrar mucha información. Y así, quizás alguien que pueda leer esto, encuentre mejor el camino. Y también, porque así, si algún afectado o que conozca a alguien en la misma situación, puedan ponerse en contacto -¿y quién sabe…?-, hacer y planear nuevas metas.


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Luis del Campo
Me llamo Luis del Campo, Güicho, como me dicen mis amigos... tengo 30 años... e inicié este camino con la ataxia cuando tenía 9 o 10 años. A esa edad comenzaba a caminar de puntillas, y siempre me tropezaba. Después de pasar muchos análisis y estudios, por fin me diagnosticaron una distrofia muscular, probablemente Charcot Merie-Tooth... una enfermedad extraña para mis escasos 10 años. En ese entonces no me importó, pues, a pesar de mis síntomas, disfrutaba de mi niñez.

Con el tiempo, mis síntomas cobraban más control sobre mi cuerpo. Y, con el paso de años y más estudios de sangre, biopsias, genéticos… mi diagnóstico ya no encajaba con el de Charcot. Y comenzaron a mencionar Ataxia de Friedreich… Sólo por el puro nombre, ya me causaba más incertidumbre.

A los 17 o 18 años, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich, pero aún sin fundamento científico: todo era "parece un caso de AF". Lo que más sentía era cómo me envolvía el miedo… ¿Por qué yo?, era la pregunta que me atormentaba. Sentía mucho miedo por no saber decir a mis conocidos qué era lo que me pasaba... pero lo que más temor me daba era enfrentarme al tema de las chicas: Pensaba que "jamás una chica se fijara en un chico sin fuerza, sin equilibrio y que no corriera". Así pasé varios años. Recuerdo decirle a mi mamá que me amputasen una pierna para que se acabara el problema.

Afortunadamente, este tipo de pensamientos pude superarlos, ya que, gracias a la vida, me he encontrado con grandes personas, compañeros de escuela que me apoyaron mucho, y fueron muy comprensivos. Había casos muy aislados, de gente burlona, que, en lugar de ayudar, sólo hacían más difícil mi vida con la ataxia.

El momento, que había alargado cuanto pude en todo mi camino, llegó: usar silla de ruedas. Al inicio, no fue tan difícil, pero, cuando entré en la universidad, empezaron las complicaciones: falta de transporte y constantes barreras arquitectónicas, unido a que la ataxia mermaba cada vez más el control sobre mi cuerpo… Todo esto no impidió que terminara mi carrera universitaria. La ayuda incondicional de mi madre y el cambio a un plantel de la universidad más cercano a mi casa hicieron posible que terminara.

Luis del Campo
Poco a poco, fui acostumbrándome y aceptando el hecho de usar la silla de ruedas. Odiaba los sobrenombres (apodos) que me hacían... simplemente era persona con discapacidad. Una vez en un concierto, el vocalista de 'Café Tacuva' se volteó a la zona donde estábamos los discapacitados, y dijo: "un saludo a la banda en ruedas". Ese sobrenombre me agradó muchísimo y, hasta ahora, me sigue gustando más.

Algo que me sigue molestando y enojando mucho, como una patada en las bolas, es que me pregunten: "¿Estás borracho?", o, ¿estás tomado?" Mi contestación es la misma: "¡No, así hablo!". Siempre he creído que las personas que hacen ese tipo de preguntas son las más estúpidas e ignorantes.

Actualmente soy Ingeniero en Computación de la universidad IPN (Instituto Politécnico Nacional), y, desde hace 5 años, trabajo desarrollando aplicaciones WEB.

Desde el año pasado, comencé a ver a otra Neuróloga por parte del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Me ha gustado, porque retomó los resultados de los estudios que me han hecho, y me envió a los doctores de Genética, para que, por fin, me realicen los estudios de ADN, para saber si tengo, o no, Ataxia de Friedreich. Después de 20 años, ahora podré saber el tan esperado "¡sí, o no!".

Soy feliz, me gusta mucho leer, escuchar música, ver películas, soñar, aprender cosas nuevas, viajar… Imaginar que algún día voy a volver andar en bici, que es una de las cosas que más me gustaba hacer, y estoy seguro que volveré hacerlo con la ayuda de una bici modificada.

Pero en ocasiones me gana la tristeza y el enojo... Trato guardar la calma y seguir adelante.

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¡Ánimo Güicho! No estás solo en esta lucha. La esperanza es lo último que se pierde. Gracias por compartir, cuate.

Para contactar con Luis del Campo:
Correo electrónico: luis.albertodelcampo@gmail.com
En Facebook: https://www.facebook.com/guichosun?fref=ts

(Mery)
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Fuente: Un saludo a la banda en ruedas.

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domingo, 25 de mayo de 2014

El legado de Marie Schlau: El proyecto literario para curar la ataxia de Friedreich (Spanish Edition)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Ya se ha escrito en varias ocasiones, en este mismo blog, de la novela ’El legado de Marie Schlau’… tanto de cuando era solamente un proyecto… como del proceso evolutivo… hasta el momento en que se hizo realidad. El último artículo editado aquí puede leerse pinchando en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2014/03/legado-de-literatura-compartida.html ... Yo recomendaría pinchar, porque ahí puede hallarse importantes datos: quiénes son los autores, pues es una novela de autoría colectiva... el camino recorrido hasta llegar a tomar forma… y, sobre todo, por qué y para qué ha sido escrita y editada. En fin, pueden hallarse detalles de sumo interés… especialmente para quienes, por no seguir el blog de forma continuada, no tengan una idea clara de lo que se trata en el artículo. Desde luego, hay datos que no se pueden incluir en una simple sipnósis de la novela.

La novedad es que, para una mejor llegada de la novela a todos los puntos del mundo hispano, BabelFAmily ha puesto la versión en español en ‘Amazone’… Si bien voy a plasmar aquí el texto, las operaciones de compra han de realizarse desde el sitio original. Es decir, desde: http://www.amazon.com/dp/8461679946/ref=cm_sw_r_fa_asp_4IYSH.0EZNVRY

Nunca he realizado compras a través de ‘Amazone’, pero, por su larga experiencia vendiendo libros “on line”, diría que es altamente de fiar
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'El legado de Marie Schlau' es una novela colectiva para curar la Ataxia de Friedreich.

Sumérgete en esta apasionante y emotiva historia de ficción, que no te dejará indiferente. Innovadora, original, creativa y solidaria... con todos los ingredientes para triunfar. Ahora sólo falta que la leas.

La historia comienza con el despertar del espíritu de Marie Schlau, una joven judía alemana nacida en Francfort del Meno en 1830. Abandona su tumba en el cementerio de Wurzburgo, decidida a desentrañar los inquietantes misterios que estigmatizaron su existencia, y cuya sombra alargada se proyecta amenazante sobre sus descendientes. Una extraña enfermedad marcará su vida y la de su estirpe, arrastrada por los caprichosos remolinos del destino personal y la época hostil que les ha tocado vivir.

Accidentes, desapariciones enigmáticas, disgnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras y muerte son los temas clave de esta apasionante aventura con ecos de novela gótica y thriller.

Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad, en la que Ron McKlyn, descendiente de Marie Schlau, descubre un secreto que ha permanecido oculto durante más de un siglo. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo.

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Nota fuera del tema anterior: En un comentario pegado en nuestro grupo de ‘Facebook’ he leído cómo una persona de Latinoamérica decía tener dificultades para adquirir, desde su país, el libro autobiográfico de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich. Le sugiero intente este método: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar

Angélica, si lo pidieras en papel, te cobrarán un añadido por gastos de envío... pero también hay una opción para descargarlo en "pdf", lo cual te resultaría baratísimo.

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sábado, 24 de mayo de 2014

Pie cavo, ¿o no?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gunnhilds, "gunhildskinlove", paciente de Ataxia de Friedreich, de Noruega.
Traducción de Miguel-A. Cibrián... (Ver el original, en inglés, en "fuente"... al final del artículo).

Nota del administrador del blog:

En este mismo blog ya se colgó la traducción de un artículo de Gunnhilds, paciente de Ataxia de Friedreich, cuando, aunque con supervisión médica, por cuenta propia, comenzó un tratamiento con un medicamento, llamado 'Imukin', cuyo principal principio activo es interferón gamma. Por otra parte, aún no se han revelado los resultados de los ensayos clínicos con interferón gamma en pacientes de Ataxia de Friedreich, aunque sí se haya avanzado que pudiera convertirse en tratamiento. Si bien, en aquel momento, probar algo nuevo, que los investigadores calificaban como “prometedor”, fue una decisión personal de Gunnhilds.

Durante algún tiempo, ella ha ido contando en diferentes artículos cómo le iba con el tratamiento. Si no he traducido, no ha sido por restarlo importancia al no ser un ensayo formalizado. Al fin al cabo, es una experiencia de un/a atáxico/a. El no haberlo hecho, se debe a dificultades técnicas. Si bien, Gunnhilds escribe en inglés, supongo que su idioma nativo es el noruego… y, lo peor, es que mi nivel de inglés está bajo cero :-)
.

Soy consciente de la responsabilidad de haber escrito acerca 'Imukin' en mi blog. Es muy caro... no está disponible en todos los países... y es tan temprano en el proceso de investigación, que no sabemos si va a haber efectos secundarios a largo plazo... Pero me siento muy fuerte en el aspecto de compartir cosas esperanzadoras. La esperanza es muy valiosa... sé lo que es sentirse inútil.

Por ello, Ilva, Teresa, y yo, decidimos enseñar los pies. Ilva, en diciembre tenía pie cavo y dedo en martillo en cada pierna... Esta foto es del año 2010. Se puede agregar a la imagen, de forma imaginaria, los dedos en martillo para que sea totalmente comparable con la imagen posterior:


En enero inició el tratamiento con 'Imukin". ¡Sus pies ayer!:



¿De dónde vienen los pies cavos y dedos en martillo, y adónde van?:

¿Esto es normal en la progresión de laAtaxia de Friedreich? ¿Alguien más tiene experiencia de que el pie cavo y dedos en martillo simplemente desaparezcan? ¿O es 'Imukin'? Es preciso mencionar es que Ilva tenía contracturas en flexión de los dedos antes del tratamiento con 'Imukin'. Ahora, puede extender completamente sus dedos. Desafortunadamente, no tenemos fotos de las manos para poder mostrar. Como dice Teresa: "No esperábamos que estas cosas mejorasen, por lo que no creímos oportuno tomar imágenes previas al tratamiento" :-)

Fuente original: Pes cavus, or not?

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viernes, 23 de mayo de 2014

Champions League

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra (Burgos).

Aunque ambos equipos que se enfrentarán en la final sean de aquí, no diré que los españoles estamos en la ’Champions League’, pues eso mismo ya lo dijo un prestigioso dirigente político… y, a la postre, resultó como un sarpullido :-) Tampoco nacionalmente significa gran cosa… sin quitar méritos a nadie, claro. Ambos equipos los tienen, pero muy especialmente el Atlético de Madrid, por condiciones económicas más modestas... Sin embargo, no olvidemos que el fútbol es un juego con una parte de azar en el cóctel total. En la mente de cualquiera habría una decena de equipos europeos de distintas nacionalidades que pudieran haber sido los disputantes de la final de hoy, en Lisboa, con, o sin pequeños detalles azarosos, favorables, o adversos.


Ya sé que, en la actualidad, abominar del fútbol da ciertos aires de intelectualidad. Pero yo ni soy, ni pretendo pasar por intelectual. Sí enchufaré el televisor, y me enchufaré a mi mismo a la pantalla durante la retrasmisión deportiva desde Lisboa. No soy forofo, pero uno no puede perderse un partido de estas magnitudes. Quizás mi diminuto apego futbolístico sea debido a consecuencia de reminiscencias de infancia de niño pobre: a falta de balón, pateábamos algún viejo bote de hojalata que sirvió como continente de conservas, presuntamente consumidas por otros.

Por supuesto, como dicen los argentinos, “hincharé” por el Atlético de Madrid… porque es la parte más débil (pobre)... Cierto que este punto resulta engañoso: de pobreza nada de nada… pero en comparación con el rival, sí lo es. Se puede prever fácilmente que el próximo verano el Atlético venda un par de jugadores de su plantilla… mientras, por el contrario, Florentino “se pida” los dos mejores del mundo con la misma naturalidad que un niño de clase pudiente se pide un regalo de Reyes Magos… no importa cuánto cuesten.

Si el Madrid ya tiene nueve copas de Europa, ¿a qué tanta obsesión por la décima…? ¡Coño, que dejen una para quien no tiene ninguna! :-) Sería casi de “justicia divina”, si Dios se metiera en esa clase de charcos. Pero, lo más probable, salvo que suene la flauta por casualidad, es que se imponga la calidad individual de los habitualmente blancos.

¿Pero qué pasara? Eso no lo sé. Como he dicho, cuentan pequeños detalles azarosos, o no, que influyen en el devenir del encuentro. Por ejemplo, en los cuatro cara a cara entre ambos contendientes, mientras el Atlético ha sido superior en la liga, el Real le ha apabullado en la copa del Rey.

En principio, preveo un partido poco espectacular, sin apenas goles… con dos equipos especulando, vigilándose, y jugando al contraataque. Lo que suceda ya es otro cuento: A lo mejor, un gol temprano desata toda una lluvia de goles.

Sí sé que, gane quien gane, yo voy a dormir mal… bueno sí, ni mejor, ni peor, que otros días, pero mal :-)

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2- 'PowerPoint del día':

Cantará Antonio Molina.

Yo no digo nada :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Tópicos.

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jueves, 22 de mayo de 2014

'Su Excelencia'

Blog "Ataxia y atáxicos".

El domingo, los españoles estamos llamados a las urnas para designar nuestros representantes en el Parlamento de la Unión Europea. No es momento idóneo para aprovechar este blog realizando críticas directas que pudieran incidir en las decisiones electorales de los lectores... entre otras cosas, porque ni yo mismo sé dónde me encuentro. Cada cual vote, o no vote, en conciencia. De todas formas, hay que ser políticamente correcto, y respetar las reglas, que fijan una jornada de reflexión inmediatamente antes de las elecciones. Es por eso que este espacio cinéfilo que habitualmente se emite los fines de semana, en esta ocasión se adelanta al jueves. La película a proyectar será Su Excelencia, que contiene un discurso que debiera ser el libro de cabecera de los señores/as candidatos.

Sí diré observar una total desafección entre la clase política (sin distinción de partidos) y la gente de la calle. También citaré que, en parte, los medios de comunicación están sobrepasando su límite sagrado (derecho y deber) de la información, e impartiendo formación ideológica. Es curioso, parece que las palabras también se ponen de moda, para luego caer en el olvido. ¿Dónde queda ya la famosa "crispación"? O, tanto la clase política, como los medios de comunicación, se moderan, o aquí puede "arder Troya". Lo jodido es que algunos están interesados en prender fuego. ¿O ignoran que cualquier pequeño fueguecito puede convertirse en un incendio descontrolado?.

Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película mexicana: 'Su Excelencia'... Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa :-)

'Discurso de Mario Moreno, Cantinflas, en la Asamblea de Naciones, en la película "Su Excelencia" (17 minutos.... versión completa del discurso... alojado en "YouTube"):



'Discurso de Mario Moreno, Cantinflas, en la Asamblea de Naciones, en la película "Su Excelencia" (8 minutos.... versión reducida del discurso... altamente recomendable... alojado en "YouTube"):



Descripción:

'Su excelencia' es una film mexicano de 1967... de 133 minutos. Está dirigido por Miguel M. Delgado. E interpretado por Mario Moreno "Cantinflas", Sonia Infante, Guillermo Zetina, Tito Junco, Miguel Manzano, José Gálvez, Víctor Alcocer, Maura Monti, y Jack Kelly.

El filme contiene un memorable discurso del actor que critica a los gobernantes del mundo y les exhorta a conseguir la paz y la libertad.

Sipnosis: (Extractos de 'Wikipedia').

Lopitos (Cantinflas) es un simple burócrata de la imaginaria 'República de los Cocos'. La nación se ve envuelta en una serie de cambios en el poder... y Lopitos termina siendo nombrado embajador. El nuevo dignatario se enfrentará al conflicto entre los dos grandes bloques del poder: "verdes" y "colorados"... 'Dolaronia' (obviamente EEUU), y 'Pepeslavia' (apuntando a la URSS)... ambos grupos necesitan el voto del nuevo emisario en una asamblea internacional para dominar el mundo.

El momento culmen de la película es cuando Lopitos tiene la posibilidad de dar un discurso oficial ante los "representantes del mundo", ya que aprovechará para hacer una crítica a los modelos económicos socialista y capitalista imperantes en los tiempos de la guerra fría, y a los comportamientos de ambas superpotencias


'Su excelencia' (Película completa... alojada en "Youtube):



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miércoles, 21 de mayo de 2014

Esos días...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer.
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Me encantan las Pascuas. Esos 12 días seguidos de vacaciones que teníamos cuando éramos pequeños estudiantes (¡un lujo!). Aquí en Valencia: desde el jueves santo hasta el lunes de San Vicente. Cada año caen como caen: a finales de marzo, principios de abril, en pleno abril... Pero siempre nos quejamos, porque pensamos que siempre caen mal: o muy pronto, o muy cerca de la fallas, o muy tarde... La cuestión es protestar. Pero eso sí, siempre traen el solazo consigo.

Días de procesiones de Semana Santa, de pasos, traslados, entierro, duelo, y encuentro. Silencio. Respeto. Pasión. Sentimiento. De cofrades, de andas, de túnicas, capuchones, farolillos...

Persa, la perrita de Belén
Con sabor y olor. A torrijas, a mona, a panquemao, a coca con pasas y nueces, a huevo de chocolate (con sorpresa dentro), a longanizas de pascua...

Estos días pasados traen consigo recuerdos, recuerdos a cachirulos, a zapatillas, a vaqueros, a comba, a secano, a torrà, a naranjos, a azahar, a sol reconfortante (de ése que no abrasa, ni chorreas de sudor). A paso fuerte, decidido y desequilibrado, en esos largos paseos por la huerta de mi vida, con la compañía de un mp3, ya pasado de moda, y el perro (ése que ya murió), que me servía de muleta, y tiraba de mí para que no cayera.

Este año, además, se han sumado el arroz con bacalao, la tranquilidad, la Feria del Libro, la lectura, los paseos a media tarde con mi perra (Persa, una golden retriever de 3 meses y medio. ¡Ya os hablaré más de ella!) -que no se si la paseo yo a ella, o ella a mí-... la velocidad de la silla eléctrica (la he amortizado como nunca)...

¡Me encanta! Esos momentos me llenan de lo más :-)

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Esos días

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2- 'PowerPoint del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Malditos impuestos!.

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martes, 20 de mayo de 2014

Pulseras solidarias en la carrera 'Hiru Mendi Trail' en favor de STOP-FA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Idoia de Carlos... para 'Noticias de Navarra'... ver el original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

La vida de Eduardo Preciado ha cambiado en el último año. De no aceptar su ataxia, se ha convertido en uno de los impulsores de su divulgación en Navarra.

Eduardo Preciado lanza varias pulseras de colores que la plataforma STOP-FA vende para impulsar la investigación sobre Ataxia de Friedreich
Hace seis meses, Eduardo Preciado ni siquiera había contado a sus amigos que sufría Ataxia de Friedreich. Ahora, es una de las personas más implicadas en el conocimiento y divulgación de esta enfermedad en Navarra. Burladés, de 38 años, vive en Sarriguren, y es una de las aproximadamente 15 personas que padecen esta afección en la Comunidad Foral, unas 3.000 en todo el Estado. Hoy, informará sobre su dolencia en la carrera popular solidaria 'Hiru Mendi Trail', que tendrá lugar en Villava-Atarrabia a partir de las 16.00 horas. Sus amigos dicen que correrán en ella, para que él pueda andar. Aunque aún no necesita una silla de ruedas, tiene alguna dificultad para desplazarse.

Eduardo tiene problemas de habla, pero sonríe constantemente. Le ha costado más de 10 años asimilar su dolencia, pero ahora quiere darla a conocer para promover la investigación. Tenía 27 años cuando le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa, hereditaria y dentro de las consideradas raras. Fue después de que su hermana Arantxa, quien ahora es "su brazo", le notara algo "extraño" al andar. Tras hacerse un análisis genético, pusieron nombre a lo que tenía. "Tuve suerte, porque me localizaron la enfermedad en dos años, cuando lo habitual es cinco. Ahora la diagnostican más fácil que lo que hubiera sido hace 20 años, pero todavía cuesta", señala. Sus hermanas, Bea y Arantxa, también se hicieron las pruebas, pero el único que la sufre es Eduardo. "Nuestros padres eran portadores, pero no padecen la enfermedad. Puedes ser portador y no tenerla. Es la lotería de la genética", observan.

La Ataxia de Friedreich comienza afectando a la marcha, pero con el paso del tiempo puede derivar también en problemas en los brazos, las manos y el tronco. Para Eduardo, es importante no quedarse parado, y retrasar así la aparición de estas dolencias. Él hace natación y, durante dos días a la semana, recibe tratamiento fisioterapeútico, que abona de su propio bolsillo. Para la sanidad pública, ya no existe. "Cuando te conviertes en crónico, ya sales del sistema sanitario", expone. "Durante los primeros años se puede hacer vida normal, ahora está algo más limitado", añade su hermana. Él asiente, y asegura que lo lleva "bastante bien", porque es consciente "de lo que puedo hacer, y lo que no".

Movimiento social:

Eduardo cree que "cada vez hay más campañas para concienciar a la gente sobre las enfermedades raras, a las que se está llamando por fin con su nombre", y valora de forma positiva el "movimiento social" que existe para que así sea. Él comenzó a involucrarse en la divulgación y conocimiento de la ataxia en febrero de este año, cuando a nivel estatal surgió la plataforma STOP-FA, creada mediante micromecenazgo (crowdfunding) entre amigos, familiares y colaboradores con el objetivo recaudar fondos para una investigación encabezada por la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional de Germans Trias y un equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona. "Veía que no tenía nada que perder, y comencé a contactar con otras personas que la sufren en Navarra a través de Internet y las redes sociales gracias a la Federación de Ataxia", explica.

El proyecto de investigación, que pretende generar unos virus modificados genéticamente (llamados virus adenoasociados), ya ha conseguido 71.225 euros, superando la cantidad mínima necesaria para que se inicie, pero todavía queda mucho camino para que pueda finalizarse, ya que el importe ideal asciende a 114.829 euros. "No es una investigación demasiado cara, y al final la vamos a conseguir entre los pacientes, familiares y amigos, ya que con los recortes, todos los proyectos que había, se han paralizado", apunta. "En las empresas farmacéuticas todo va por números, y no hay recursos para invertir en enfermedades minoritarias", añade Arantxa.

Para llegar al último escalón necesario, en distintos puntos del Estado, la plataforma y las personas afectadas están llevando a cabo diferentes iniciativas como partidos de futbito, cross solidarios, o venta de pulseras. Eduardo acudirá hoy con un stand a la nueva 'Hiru Mendi Trail' de Villava-Atarrabia, para que todo el que quiera, pueda informarse sobre esta enfermedad, o comprar las pulseras solidarias a un euro. La plataforma también ha habilitado un número de cuenta para donaciones: ES04 0081 7011 1300 0245 0047, en el Banco Sabadell.

Fuente original: Pulseras solidarias en la carrera Hiru Mendi Trail.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Copiando.

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lunes, 19 de mayo de 2014

Jornadas de FEDAES sobre los últimos avances en ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'Noticias COCEMFE'... ver el original en "fuente"... al final del artículo).

La Federación de Ataxias de España, FEDAES, entidad miembro de COCEMFE, organiza sus Jornadas Científicas y de Convivencia del 20 al 22 de junio en el Monasterio San Luis Jesuitas, ubicado en el municipio de Villagarcía de Campos, en Valladolid.

Médicos e investigadores, especializados en el campo de las ataxias, proporcionarán durante el evento información sobre el estado de la investigación en este ámbito a personas afectadas de ataxia, familiares, amigos, neurólogos, investigadores y medios de comunicación interesados en esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia de 3 de 10.000 habitantes.

El objetivo es dar a conocer a todos los asistentes los avances producidos este año en materia de ataxias, a la vez que facilitar una grata convivencia entre afectados y profesionales de salud. "Sabemos ya por experiencia que esta comunicación, tanto científica, como personal, es efectiva en dos sentidos. A la vez que nos informamos sobre nuestra enfermedad, comprobamos que no estamos del todo solos, y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan, y pondrán cara a las células con las que trabajan", señalan desde FEDAES.

Desde el año 2001, año de la fundación de FEDAES, esta federación celebra sus conocidas jornadas científicas y de convivencia que se han convertido en un referente para los atáxicos de toda la geografía española, no sólo por la cantidad y calidad de los investigadores allí congregados, sino porque suponen un punto de encuentro con amigos y conocidos.

El sábado 21 de junio a las 10.20 horas tendrá lugar el acto de inauguración de las jornadas, las cuales incluirán diferentes mesas para abordar la ataxia y, el domingo día 22 a partir de las 12.00 horas, la Asamblea General de la entidad.

Para acceder al programa de las 'Jornadas de FEDAES', pinchar en: Programa FEDAES-2014.

Fuente original: Valladolid acoge unas jornadas nacionales sobre los últimos avances en las ataxias.

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Nota: Hace cuatro días se colgó en el blog un vídeo con una paciente de Ataxia de Friedreich como protagonista... a quien yo denominé como "jovencita" por no entender su nombre debido a mis dificultades auditivas y al escaso volumen de sonido... Me han dicho que se llama Mirella Gómez, y que es de Girona.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desde Sevilla a Madrid.

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domingo, 18 de mayo de 2014

La niña de la mochila azul

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una tierna película mexicana: 'La niña de la mochila azul'... Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa :-)

No recuerdo haber visto esta película, pues en 1979 yo ya era mayorcito. Y salvo en salas de cine para público especial, nacida la democracia y muerta la censura, en cuanto a películas, corría en España la llamada fiebre del destape. No obstante, la canción que, como apoteosis, cerraba esta película, sí fue muy popular en España: La insertaré en primer lugar... para quienes no dispongan de tiempo para visionar la película completa.

'La niña de la mochila azul (canción final... 3 minutos y medio):



Descripción: (Extractos de 'Wikipedia').

"'La niña de la mochila azul' es una película mexicana, dirigida por Rubén Galindo. Es el primer film de Pedrito Fernández. Junto a él, actúan el cómico 'Resortes', y la niña María Rebeca, haciendo el papel de Amy: la niña de la mochila azul. Esta película fue filmada en 1979.

Amy (María Rebeca) y su amigo Raúl (Pedrito Fernández) viven en un pueblo pesquero de Texas. Amy es una niña descuidada que le ha tocado sufrir mucho al lado de su tío alcohólico Andrew (Adalberto Martínez "Resortes")... el cual, a pesar de todo, ha sido una figura paterna. El vicio y las pobres condiciones de vida en las que el tío tiene a la pequeña Amy, han provocado que la justicia quiera separarlos. Un grave accidente en el mar cambiará la vida de Amy, Andrew y Raúl, cuya bondad será la llave para la felicidad de Amy
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'La niña de la mochila azul' (Vídeo alojado en "Youtube"... 85 minutos).



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Nota: En relación con el artículo de ayer en este blog: 'Algo se mueve en la investigación de la Ataxia de Friedreich', entiendo que habla dos cosas sintonizadas, pero distintas: la terapia génica, y una administración oral al paciente para apoyar la efectividad de la anterior terapia génica.

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viernes, 16 de mayo de 2014

Juan Salvador Gaviota

Blog "Ataxia y atáxicos".


'Juan Salvador Gaviota' (en inglés: Jonathan Livingston Seagull) es una fábula en forma de novela escrita por Richard Bach, sobre una gaviota y su aprendizaje sobre la vida y el volar, y una homilía sobre el camino personal de superación. Fue publicada por primera vez en 1970 como “Jonathan Livingston Seagull — a story”, y se convirtió en un favorito en los campus de las universidades estadounidenses. El libro que se reimprimió en el año 2006 ha logrado un sitio muy especial dentro de la literatura universal.(Extractos de Wikipedia).

Ayer, en nuestro foro 'Ataxia y atáxicos' de "Facebook", María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela, colgaba un vídeo con la siguiente descripción: "Y se atrevieron a ser libres, un best-seller de Richard D. Bach, cantado por Neil Diamont, de año 1973: Juan Salvador Gaviota". Y voy a insertarlo aquí, porque lleva interesantes subtítulos en español y bellas imágenes, aunque el fondo musical, voz de Neil Diamont, sea inglés.



Como "cada loco con su tema", y el mío son las canciones antiguas en español, mientras visionaba el vídeo colgado por María Virginia, estaba pensando que había una versión en español de este tema. En efecto, en español lo cantaba, ya ha fallecido, Juan Erasmo Mochi. Pero he encontrado una versión, mejor en sonido, de una cantante peruana, Lucy Watanabe, en el festival Viña del Mar, en Chile, en el año 1976:



Sigo: 'Juan Salvador Gaviota, de Richard D.Bach, audiolibro... en voz (Alojado en Youtube... una hora y 24 minutos... para quienes tengan problemas de vista, o deseen escucharlo acostados en el diván):



Más... Juan Salvador Gaviota, EN TEXTO, pinchar en http://www.forodeliteratura.com/biblioteca/datos/bachrichard/gaviota.pdf

Y más aún: 'Juan Salvador Gaviota (vídeo-película) (Alojado en "Youtube"... 95 minutos de duración).

Nota:Se ha reducido la pantalla para intentar paliar la pobre calidad del vídeo.



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jueves, 15 de mayo de 2014

Mi historia con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a pesar del expresivo titular del artículo, no voy a contar mi historia con Ataxia de Friedreich... que es larga y poco amena. Quédese para mejores ocasiones :-) Simplemente, he adoptado el título del vídeo que, a continuación, insertaré desde "Youtube": 'Mi historia con AF ... donde una jovencita supongo que desarrolla ese titular, en más de 7 minutos y medio, relatando parte de su vida.

Aclaro haber dicho "jovencita" con todo mi cariño y respeto. Padeciendo su misma enfermedad, eso, no hace falta que lo jure. Aprovecho para expresarle mi solidaridad. Ocurre que el vídeo carece de descripción textual... y, por mi deficiencia auditiva y el tono de voz del vídeo, no he podido enterarme del nombre de la protagonista... y ni siquiera de su nacionalidad. Espero, y deseo, tengáis mejores "orejas" que las mías :-)



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2-Sección 'PowerPoint del día':

Esta historieta de humor '¡Adiós, papá! me ha sido enviada, en texto, por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. No obstante, suponía que hubiera una presentación más vistosa. Y la he hallado en un PowerPoint, de 12 diapositivas, que inserto desde el alojamiento 'SlideShare'... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita.


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