Por Gunnhilds, "gunhildskinlove", paciente de Ataxia de Friedreich, de Noruega.
Traducción de Miguel-A. Cibrián... (Ver el original, en inglés, en "fuente"... al final del artículo).
Nota del administrador del blog:
En este mismo blog ya se colgó la traducción de un artículo de Gunnhilds, paciente de Ataxia de Friedreich, cuando, aunque con supervisión médica, por cuenta propia, comenzó un tratamiento con un medicamento, llamado 'Imukin', cuyo principal principio activo es interferón gamma. Por otra parte, aún no se han revelado los resultados de los ensayos clínicos con interferón gamma en pacientes de Ataxia de Friedreich, aunque sí se haya avanzado que pudiera convertirse en tratamiento. Si bien, en aquel momento, probar algo nuevo, que los investigadores calificaban como “prometedor”, fue una decisión personal de Gunnhilds.
Durante algún tiempo, ella ha ido contando en diferentes artículos cómo le iba con el tratamiento. Si no he traducido, no ha sido por restarlo importancia al no ser un ensayo formalizado. Al fin al cabo, es una experiencia de un/a atáxico/a. El no haberlo hecho, se debe a dificultades técnicas. Si bien, Gunnhilds escribe en inglés, supongo que su idioma nativo es el noruego… y, lo peor, es que mi nivel de inglés está bajo cero :-).
Soy consciente de la responsabilidad de haber escrito acerca 'Imukin' en mi blog. Es muy caro... no está disponible en todos los países... y es tan temprano en el proceso de investigación, que no sabemos si va a haber efectos secundarios a largo plazo... Pero me siento muy fuerte en el aspecto de compartir cosas esperanzadoras. La esperanza es muy valiosa... sé lo que es sentirse inútil.
Por ello, Ilva, Teresa, y yo, decidimos enseñar los pies. Ilva, en diciembre tenía pie cavo y dedo en martillo en cada pierna... Esta foto es del año 2010. Se puede agregar a la imagen, de forma imaginaria, los dedos en martillo para que sea totalmente comparable con la imagen posterior:
En enero inició el tratamiento con 'Imukin". ¡Sus pies ayer!:
¿De dónde vienen los pies cavos y dedos en martillo, y adónde van?:
¿Esto es normal en la progresión de laAtaxia de Friedreich? ¿Alguien más tiene experiencia de que el pie cavo y dedos en martillo simplemente desaparezcan? ¿O es 'Imukin'? Es preciso mencionar es que Ilva tenía contracturas en flexión de los dedos antes del tratamiento con 'Imukin'. Ahora, puede extender completamente sus dedos. Desafortunadamente, no tenemos fotos de las manos para poder mostrar. Como dice Teresa: "No esperábamos que estas cosas mejorasen, por lo que no creímos oportuno tomar imágenes previas al tratamiento" :-)
Fuente original: Pes cavus, or not?
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WoooW Ese es muy esperanzador.
ResponderEliminarSaludos Miguel