Extraído de 'eldigitaldetenerife.cpm'...(Véase el texto original en "fuente" ... al final del artículo).
La empresa canaria Spawellplus, dedicada a la gestión de spas, es una de las entidades implicadas en el logro de esta primera meta. Está previsto que se inicie en mayo un ensayo clínico con terapia génica en el Hospital de Can Ruti de Badalona gracias a esta iniciativa de alcance nacional.
La incapacidad para caminar, hablar o tragar son algunas de las consecuencias de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa clasificada como “rara”, que se agrava progresivamente hasta llegar a una incapacidad severa. Por ello, la Iniciativa STOP-FA busca, desde febrero, el apoyo de la sociedad española para llevar a cabo un proyecto de micromecenazgo con el objetivo de buscar una cura para esta enfermedad, ya que en la actualidad no existe, y afecta a unas 3.500 personas en todo el territorio nacional, entre ellas, a la tinerfeña María Pino Brumberg, una de sus principales promotoras. Hasta ahora, se han recaudado más de 50.000 euros, superando el primer objetivo marcado.
Solidarizándose con esta causa, la empresa canaria Spawellplus, dedicada a la gestión de spas, contribuyó el pasado 3 de abril con su grano de arena para ayudar a que se encuentre una cura para esta enfermedad. Para la responsable de Spawellplus, Elba Leandro, es “de vital importancia” colaborar con este tipo de iniciativas avaladas científicamente para encontrar una solución a esta “desesperada situación” que vive María Pino, entre otros afectados. También se mostró interesada en seguir colaborando con esta causa organizando otro tipo de eventos.
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| María Pino Brumberg |
Para contribuir con esta causa, se pueden hacer donaciones, a partir de 1 euro, en la cuenta bancaria del Banco de Sabadell: ES04 0081 7011 1300 0245 0047.
María Pino Brumberg se muestra muy satisfecha al haberse obtenido ya los más de 46.000 euros necesarios para poder iniciarse la investigación, aunque explica que “la lucha no ha acabado”, ya que se trata de un proyecto a corto/medio plazo y, por ello, se marcan como nueva meta conseguir un segundo objetivo económico de 107.000 para financiar la totalidad de la investigación preclínica.
¿Cómo será la investigación?
El objetivo de este proyecto científico es establecer una estrategia terapéutica de terapia génica basada en virus adenoasociados de última generación. Con esta investigación se espera que se lleve a término un ensayo clínico con pacientes en un plazo de cinco años, o menos, en el Hospital Universitario Germans Trias y Pujol en Badalona (Barcelona), centro de referencia en la investigación de las ataxias.
Para recaudar fondos se están organizando diferentes iniciativas en todas las comunidades autónomas españolas como carreras, triatlones, conciertos, y otras actividades benéficas, y se están incorporando a esta causa personalidades conocidas de diversos ámbitos, como cocineros de prestigio. Asimismo, destaca el apoyo de las personas de América del Sur, con lo que esta iniciativa alcanza una escala internacional.
El responsable de llevar a cabo esta investigación es el Dr. Antoni Matilla, doctor en Neurociencias y Neurogenética (1995) por el Baylor College of Medicine (Houston) y la Universidad de Barcelona. Desde el año 2009 dirige la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional del Departamento de Neurociencias en el Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias (IGTP). El doctor Matilla lleva más de veinte años investigando las ataxias para encontrar una cura. Asimismo, cuenta con el colaborador Miguel Chillón, investigador de la Universidad Autónoma de Barcelona, y experto en virus adenoasociados para estudios de terapia génica.
Fuente original en: El proyecto que busca una cura para la ataxia de Friedreich logra su primer objetivo recaudando más de 50.000 euros.
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"Está previsto que se inicie en mayo un ensayo clínico con terapia génica en el Hospital de Can Ruti de Badalona gracias a esta iniciativa de alcance nacional." ?????
ResponderEliminar¿De dónde sale ésto???
Salva, en ningún caso se afirma el comienzo de un ensayo clínico en mayo, sino el comienzo del proyecto (fase preclinica)... el ensayo clínico se prevee en un plazo de unos cinco años. Releelo de nuevo.
ResponderEliminarTu pregunta queda contestada en los enlaces de este artículo, y de otros similares, editados en el blog.
Un abrazo.
Miguel-A.
Miguel, es cierto que en el texto del artículo dice que el ensayo clínico se prevé en un plazo de 5 años, pero en el encabezamiento de la noticia en letra negrita y resaltada, que es con lo primero que se queda el lector, dice claramente:" Está previsto que se inicie en mayo un ensayo clínico con terapia génica en el Hospital de Can Ruti de Badalona gracias a esta iniciativa de alcance nacional."
ResponderEliminarAdemas.lepregunté particularmente a Maria en su Facebook y ella me dijo que lo que se pretende iniciar en Mayo de éste año no era un ensayo clínico sino uno pre-clínico con ratones ... cosa que tampoco veo clara. En fin, dentro de nada lo comprobaremos.
GraciasMiguel por responder, no lo había leído antes aquí. Como le dije a Salva y a Tomás, el encbezamiento en neggrita hubiera querido decir ensayo pre-clínico, que es con ratones afectados. Asumo toda la culpa por el fallo, en breve se busca solución.
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