"La enfermedad le ha cambiado la vida hasta llegar a la silla de ruedas y pesar 140 kilos"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de'tedenoticias.com'... (Véase en "fuente", al final del artículo, un enlace al texto original).

Una joven de Jinámar (Telde) sufre una patología neurodegenerativa y su familia carece de ayudas para afrontarla

Tanya y su madre, Isabel

Telde.- Tanya tiene 18 años. Vive en el Valle de Jinámar (Telde). Hace dos, empezó a dar muestras de pérdida de sus destrezas psicomotora, manual, y verbal. Empezó, entonces, el periplo por médicos... y tras un año, le diagnosticaron ataxia cerebelosa. La joven está confinada en una silla de ruedas, tiene un 75% de discapacidad grado 2 severo, y no recibe ayuda de la dependencia.

Los primeros dieciséis años de Tanya Delgado transcurrieron como los de "cualquier chiquilla de su edad. Estaba empezando a vivir, a salir con sus amigos, a hacer planes...", dice su madre. Lo que no imaginaba la familia es que la joven sufría una progresiva muerte neuronal que la iba limitando en sus actividades diarias: su letra comenzaba a ser ilegible, era torpe al andar, y no especialmente diestra para las tareas manuales, y sus movimientos se volvieron descoordinados, se detalla en un amplio reportaje de Odra Rodríguez que publica Canarias7.

El carácter de Tanya no varió. Seguía siendo esa niña alegre, despierta, estudiosa de siempre, pero nunca se quejó de los cambios que observaba en su cuerpo ni sobre los dolores. Por eso, nadie se apercibió que algo estuviera ocurriendo, porque la enfermedad llegó silente y porque Tanya siempre fue "muy mimosa al ser hija, sobrina y nieta única". "Ni siquiera los médicos –dice su madre– estuvieron a la altura para diagnosticar su enfermedad", comenta su madre, Isabel Santana. Durante dos años cometieron "error tras error", añade.

La joven, hoy con 18 años, tiene diagnosticada una ataxia cerebelosa AOA1, una enfermedad a caballo entre alzhéimer y parkinson, e hipoalbuminea, que le ha generado una obesidad nivel 3, explica su madre. Es neurodegenerativa sin tratamiento ni curación. “Le ha ido transformando la vida poco a poco hasta llegar a la silla de ruedas, y pesar 140 kilos. Una noche te acuestas con una vida, y al día siguiente, te levantas con otra. Nos hemos ido adaptando, sobre todo, Tanya”, señala Isabel.

Nota del administrador del blog: La AOA (ataxia oculomotora) es una ataxia genética de herencia recesiva, como la de Friedreich, por ejemplo.

“Lo peor de todo es que te montas en un barco en el que no llevas rumbo, pero es aún peor si nadie te ayuda a cogerlo”, resalta esta madre, que ha gastado "lo incalculable, en médicos privados, aquí, y en la Península”.

De médico en médico:

Cuando Isabel vio que los profesionales del SCS y del sector privado desconocían o erraban el diagnóstico, puso tierra por media, y marchó a Sevilla, donde todo se fue aclarando. “Sin dinero cuesta mucho lograr un diagnóstico... y, si no lo tienes, lo buscas, porque es tu hija, y te arruinas”, matiza.

Tanya ya tiene reconocido el 75% de discapacidad grado 2 severo, y espera desde octubre de 2013 la valoración de la dependencia. No recibe ninguna ayuda económica.

Con 14 años, la progenitora notaba que la niña caminaba un “poco raro y se caía más de lo normal”, recuerda. Entonces la llevó a un neurólogo, un otorrinolaringólogo, y a un traumatólogo, para averiguar qué iba mal. “Todo por lo privado, porque no podía esperar por la larga demora del SCS”, matiza.

Este último profesional relacionó sus problemas con un "genu valgo", que concluyó en la intervención de ambas piernas. Pero la niña no mejora y un día en rehabilitación observan que la pierna izquierda “está como muerta, y no la controla”. Vuelven al traumatólogo, le hacen una resonancia cervical, y ven una afección cerebral que la deriva al neurólogo. Entre noviembre de 2012 y enero de 2013 visita todos los neurólogos de la Isla, y ninguno da con un diagnóstico. Hasta que lo logran en Sevilla.

Pruebas, viajes, y sin ayudas:

Electromiografías, resonancias, analíticas, billetes de avión, estancias... Isabel Santana ha costeado todos los gastos para lograr un diagnóstico para su hija. Trabajaba como vigilante. Coincidiendo con su enfermedad y su primera intervención, en febrero de 2012, dejó de trabajar para atenderla y con la promesa de recuperar su puesto de trabajo. Pero la empresa no lo respetó. Viven de los 426 euros de ayuda que cobra Isabel, que se acaba en septiembre. "He vivido siempre de mi trabajo... nunca he pedido nada a nadie”, afirma.

Fuente: 'teldeactualidad.com': "La enfermedad le ha cambiado la vida hasta llegar a la silla de ruedas y pesar 140 kilos".

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2- Sección 'Vídeo del día':

Este vídeo, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración... titulado Una entrevista para el trabajo más difícil del mundo... ha sido colgado en "Facebook" por la madre de una paciente de Ataxia de Friedreich, de Valladolid... Lleva subtítulos... Ha de tenerse paciencia... y visionarlo hasta el final... Merece la pena.



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