La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 19 de mayo de 2014

Jornadas de FEDAES sobre los últimos avances en ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'Noticias COCEMFE'... ver el original en "fuente"... al final del artículo).

La Federación de Ataxias de España, FEDAES, entidad miembro de COCEMFE, organiza sus Jornadas Científicas y de Convivencia del 20 al 22 de junio en el Monasterio San Luis Jesuitas, ubicado en el municipio de Villagarcía de Campos, en Valladolid.

Médicos e investigadores, especializados en el campo de las ataxias, proporcionarán durante el evento información sobre el estado de la investigación en este ámbito a personas afectadas de ataxia, familiares, amigos, neurólogos, investigadores y medios de comunicación interesados en esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia de 3 de 10.000 habitantes.

El objetivo es dar a conocer a todos los asistentes los avances producidos este año en materia de ataxias, a la vez que facilitar una grata convivencia entre afectados y profesionales de salud. "Sabemos ya por experiencia que esta comunicación, tanto científica, como personal, es efectiva en dos sentidos. A la vez que nos informamos sobre nuestra enfermedad, comprobamos que no estamos del todo solos, y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan, y pondrán cara a las células con las que trabajan", señalan desde FEDAES.

Desde el año 2001, año de la fundación de FEDAES, esta federación celebra sus conocidas jornadas científicas y de convivencia que se han convertido en un referente para los atáxicos de toda la geografía española, no sólo por la cantidad y calidad de los investigadores allí congregados, sino porque suponen un punto de encuentro con amigos y conocidos.

El sábado 21 de junio a las 10.20 horas tendrá lugar el acto de inauguración de las jornadas, las cuales incluirán diferentes mesas para abordar la ataxia y, el domingo día 22 a partir de las 12.00 horas, la Asamblea General de la entidad.

Para acceder al programa de las 'Jornadas de FEDAES', pinchar en: Programa FEDAES-2014.

Fuente original: Valladolid acoge unas jornadas nacionales sobre los últimos avances en las ataxias.

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Nota: Hace cuatro días se colgó en el blog un vídeo con una paciente de Ataxia de Friedreich como protagonista... a quien yo denominé como "jovencita" por no entender su nombre debido a mis dificultades auditivas y al escaso volumen de sonido... Me han dicho que se llama Mirella Gómez, y que es de Girona.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desde Sevilla a Madrid.

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