Pulseras solidarias en la carrera 'Hiru Mendi Trail' en favor de STOP-FA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Idoia de Carlos... para 'Noticias de Navarra'... ver el original en el enlace de "fuente"... al final del artículo).

La vida de Eduardo Preciado ha cambiado en el último año. De no aceptar su ataxia, se ha convertido en uno de los impulsores de su divulgación en Navarra.

Eduardo Preciado lanza varias pulseras de colores que la plataforma STOP-FA vende para impulsar la investigación sobre Ataxia de Friedreich

Hace seis meses, Eduardo Preciado ni siquiera había contado a sus amigos que sufría Ataxia de Friedreich. Ahora, es una de las personas más implicadas en el conocimiento y divulgación de esta enfermedad en Navarra. Burladés, de 38 años, vive en Sarriguren, y es una de las aproximadamente 15 personas que padecen esta afección en la Comunidad Foral, unas 3.000 en todo el Estado. Hoy, informará sobre su dolencia en la carrera popular solidaria 'Hiru Mendi Trail', que tendrá lugar en Villava-Atarrabia a partir de las 16.00 horas. Sus amigos dicen que correrán en ella, para que él pueda andar. Aunque aún no necesita una silla de ruedas, tiene alguna dificultad para desplazarse.

Eduardo tiene problemas de habla, pero sonríe constantemente. Le ha costado más de 10 años asimilar su dolencia, pero ahora quiere darla a conocer para promover la investigación. Tenía 27 años cuando le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa, hereditaria y dentro de las consideradas raras. Fue después de que su hermana Arantxa, quien ahora es "su brazo", le notara algo "extraño" al andar. Tras hacerse un análisis genético, pusieron nombre a lo que tenía. "Tuve suerte, porque me localizaron la enfermedad en dos años, cuando lo habitual es cinco. Ahora la diagnostican más fácil que lo que hubiera sido hace 20 años, pero todavía cuesta", señala. Sus hermanas, Bea y Arantxa, también se hicieron las pruebas, pero el único que la sufre es Eduardo. "Nuestros padres eran portadores, pero no padecen la enfermedad. Puedes ser portador y no tenerla. Es la lotería de la genética", observan.

La Ataxia de Friedreich comienza afectando a la marcha, pero con el paso del tiempo puede derivar también en problemas en los brazos, las manos y el tronco. Para Eduardo, es importante no quedarse parado, y retrasar así la aparición de estas dolencias. Él hace natación y, durante dos días a la semana, recibe tratamiento fisioterapeútico, que abona de su propio bolsillo. Para la sanidad pública, ya no existe. "Cuando te conviertes en crónico, ya sales del sistema sanitario", expone. "Durante los primeros años se puede hacer vida normal, ahora está algo más limitado", añade su hermana. Él asiente, y asegura que lo lleva "bastante bien", porque es consciente "de lo que puedo hacer, y lo que no".

Movimiento social:

Eduardo cree que "cada vez hay más campañas para concienciar a la gente sobre las enfermedades raras, a las que se está llamando por fin con su nombre", y valora de forma positiva el "movimiento social" que existe para que así sea. Él comenzó a involucrarse en la divulgación y conocimiento de la ataxia en febrero de este año, cuando a nivel estatal surgió la plataforma STOP-FA, creada mediante micromecenazgo (crowdfunding) entre amigos, familiares y colaboradores con el objetivo recaudar fondos para una investigación encabezada por la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional de Germans Trias y un equipo de la Universidad Autónoma de Barcelona. "Veía que no tenía nada que perder, y comencé a contactar con otras personas que la sufren en Navarra a través de Internet y las redes sociales gracias a la Federación de Ataxia", explica.

El proyecto de investigación, que pretende generar unos virus modificados genéticamente (llamados virus adenoasociados), ya ha conseguido 71.225 euros, superando la cantidad mínima necesaria para que se inicie, pero todavía queda mucho camino para que pueda finalizarse, ya que el importe ideal asciende a 114.829 euros. "No es una investigación demasiado cara, y al final la vamos a conseguir entre los pacientes, familiares y amigos, ya que con los recortes, todos los proyectos que había, se han paralizado", apunta. "En las empresas farmacéuticas todo va por números, y no hay recursos para invertir en enfermedades minoritarias", añade Arantxa.

Para llegar al último escalón necesario, en distintos puntos del Estado, la plataforma y las personas afectadas están llevando a cabo diferentes iniciativas como partidos de futbito, cross solidarios, o venta de pulseras. Eduardo acudirá hoy con un stand a la nueva 'Hiru Mendi Trail' de Villava-Atarrabia, para que todo el que quiera, pueda informarse sobre esta enfermedad, o comprar las pulseras solidarias a un euro. La plataforma también ha habilitado un número de cuenta para donaciones: ES04 0081 7011 1300 0245 0047, en el Banco Sabadell.

Fuente original: Pulseras solidarias en la carrera Hiru Mendi Trail.

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2- Sección "PowerPoint del día":

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