Un saludo a la banda en ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis del Campo.
Colgado por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en la revista 'Vivir triunfando'... (ver el original en "fuente"... al final del artículo).

Hace un tiempo, le pedí a un amigo de "Facebook", Luis, que me escribiese un pequeño relato con su historia. Luis es un compañero de lucha, también tiene la enfermedad, ataxia, y vive en México.

Él no estaba seguro de qué tipo de ataxia tendría. Comenzamos a hablar de ello, y ha seguido buscando e informándose para saber con firmeza el apellido correcto.

Por esto, he querido transcribir y compartir su historia con ustedes, porque conozco personas que viven allá y no logran encontrar mucha información. Y así, quizás alguien que pueda leer esto, encuentre mejor el camino. Y también, porque así, si algún afectado o que conozca a alguien en la misma situación, puedan ponerse en contacto -¿y quién sabe…?-, hacer y planear nuevas metas.

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Luis del Campo

Me llamo Luis del Campo, Güicho, como me dicen mis amigos... tengo 30 años... e inicié este camino con la ataxia cuando tenía 9 o 10 años. A esa edad comenzaba a caminar de puntillas, y siempre me tropezaba. Después de pasar muchos análisis y estudios, por fin me diagnosticaron una distrofia muscular, probablemente Charcot Merie-Tooth... una enfermedad extraña para mis escasos 10 años. En ese entonces no me importó, pues, a pesar de mis síntomas, disfrutaba de mi niñez.

Con el tiempo, mis síntomas cobraban más control sobre mi cuerpo. Y, con el paso de años y más estudios de sangre, biopsias, genéticos… mi diagnóstico ya no encajaba con el de Charcot. Y comenzaron a mencionar Ataxia de Friedreich… Sólo por el puro nombre, ya me causaba más incertidumbre.

A los 17 o 18 años, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich, pero aún sin fundamento científico: todo era "parece un caso de AF". Lo que más sentía era cómo me envolvía el miedo… ¿Por qué yo?, era la pregunta que me atormentaba. Sentía mucho miedo por no saber decir a mis conocidos qué era lo que me pasaba... pero lo que más temor me daba era enfrentarme al tema de las chicas: Pensaba que "jamás una chica se fijara en un chico sin fuerza, sin equilibrio y que no corriera". Así pasé varios años. Recuerdo decirle a mi mamá que me amputasen una pierna para que se acabara el problema.

Afortunadamente, este tipo de pensamientos pude superarlos, ya que, gracias a la vida, me he encontrado con grandes personas, compañeros de escuela que me apoyaron mucho, y fueron muy comprensivos. Había casos muy aislados, de gente burlona, que, en lugar de ayudar, sólo hacían más difícil mi vida con la ataxia.

El momento, que había alargado cuanto pude en todo mi camino, llegó: usar silla de ruedas. Al inicio, no fue tan difícil, pero, cuando entré en la universidad, empezaron las complicaciones: falta de transporte y constantes barreras arquitectónicas, unido a que la ataxia mermaba cada vez más el control sobre mi cuerpo… Todo esto no impidió que terminara mi carrera universitaria. La ayuda incondicional de mi madre y el cambio a un plantel de la universidad más cercano a mi casa hicieron posible que terminara.

Luis del Campo

Poco a poco, fui acostumbrándome y aceptando el hecho de usar la silla de ruedas. Odiaba los sobrenombres (apodos) que me hacían... simplemente era persona con discapacidad. Una vez en un concierto, el vocalista de 'Café Tacuva' se volteó a la zona donde estábamos los discapacitados, y dijo: "un saludo a la banda en ruedas". Ese sobrenombre me agradó muchísimo y, hasta ahora, me sigue gustando más.

Algo que me sigue molestando y enojando mucho, como una patada en las bolas, es que me pregunten: "¿Estás borracho?", o, ¿estás tomado?" Mi contestación es la misma: "¡No, así hablo!". Siempre he creído que las personas que hacen ese tipo de preguntas son las más estúpidas e ignorantes.

Actualmente soy Ingeniero en Computación de la universidad IPN (Instituto Politécnico Nacional), y, desde hace 5 años, trabajo desarrollando aplicaciones WEB.

Desde el año pasado, comencé a ver a otra Neuróloga por parte del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Me ha gustado, porque retomó los resultados de los estudios que me han hecho, y me envió a los doctores de Genética, para que, por fin, me realicen los estudios de ADN, para saber si tengo, o no, Ataxia de Friedreich. Después de 20 años, ahora podré saber el tan esperado "¡sí, o no!".

Soy feliz, me gusta mucho leer, escuchar música, ver películas, soñar, aprender cosas nuevas, viajar… Imaginar que algún día voy a volver andar en bici, que es una de las cosas que más me gustaba hacer, y estoy seguro que volveré hacerlo con la ayuda de una bici modificada.

Pero en ocasiones me gana la tristeza y el enojo... Trato guardar la calma y seguir adelante.

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¡Ánimo Güicho! No estás solo en esta lucha. La esperanza es lo último que se pierde. Gracias por compartir, cuate.

Para contactar con Luis del Campo:
Correo electrónico: luis.albertodelcampo@gmail.com
En Facebook: https://www.facebook.com/guichosun?fref=ts

(Mery).

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Fuente: Un saludo a la banda en ruedas.

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