La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de agosto de 2015

Buscadores de sensaciones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Nota del administrador del blog: El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro


Viola miraba, intranquila, a través del retrovisor el humo, cada vez más negro, que salía por el tubo de escape de su pequeño utilitario. “¡Venga, campeón!, no me dejes tirada en medio de este vacío polígono industrial”.

Pero cinco minutos después, el motor se paró. Cuando algo va mal, todo va mal. La batería del móvil se había agotado, su túnica y sandalias no eran lo más adecuado para caminar hasta su casa en aquella noche helada el casi kilómetro que faltaba. Y, aunque se apretaba y envolvía en su cálido abrigo, empezaba a tiritar.

Largas horas interpretando a la Virgen María en el belén viviente del Ayuntamiento, le habían hecho sentir un simulacro de día feliz: descartando las sonrisas hipócritas de los buenos samaritanos, la estúpida sociedad que durante esos días disfraza su tez con una postiza sonrisa... centrándose sólo en la sinceridad y pureza de los corazones infantiles. Por poco entra en la temida Navidad a golpe de ternura convertida en una niña virgen. Y, sin embargo, ahora todo se había vuelto del revés.

“¡Maldito coche!!!... allí hay un letrero, parece un bar...”.

Nano, como cada noche cuando se iba el último cliente de su garito, vivía su cita, su noche, su entrega particular con el duende de la música: su musa para vivir, el único alimento de un buscador de sensaciones: el Jazz.

Acariciaba su trompeta en la oscuridad de un angosto escenario improvisado, exhalando quebradas notas de pasión, ahogando sueños imposibles, creando voluptuosidades en los silencios del alma. El piano y el saxo en su eterno diálogo con la trompeta de Nano, allá en algún lugar del tiempo, no dejaban de gemir.

Si la magia se pudiera tocar, eso es lo que sintió Viola, cuando abriendo la puerta del local, quedó extasiada contemplando la escena. Torpemente, sabiéndose interruptora de la fotografía más intima, pregunto si podía usar el teléfono. Nano asintió, y, señalándole dónde estaba, volvió a la intimidad de su música. Viola, hechizada e hipnotizada por sugerentes notas que derramaban caricias, se olvido del teléfono en el mismo instante en que el tono de llamada intento alejarla de la sinfonía desgarradora de la trompeta. Girándose hacia el escenario, y embelesada por algo que apenas veía, se sentó en un taburete alto al lado de la barra, encendió un cigarrillo y, cruzando sus largas piernas, observó en silencio a Nano con su trompeta.

Cuando los ojos de Viola y Nano se cruzaron, no pudieron despegarse. Todo se detuvo: El tiempo, el aire, la luna, el sol... Como dos ciegos hambrientos de sueños, a tientas, caminaron uno por la vida del otro durante años, minutos, o segundos... Viola bajó sus ojos, los cerró y apretó: la intensa ola de sensaciones que recorría su ser la turbaba...

Una trompeta volvió a sonar y acompañó el misterio de aquella noche. El misterio o embrujo del Jazz, eterna lágrima de luz...


Fuente: Este texto de Mamen es un capítulo de su libro 'La culpa siempre la tienen ellas'... y puede hallarse también en uno de los blogs de la autora: http://ellass27.blogspot.com.es/2015/07/buscadres-de-sensaciones.html.

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿En qué se parece un hombre a un perro?.

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domingo, 30 de agosto de 2015

Postra2

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Deportista en silla de ruedas
Nota del administrador del blog:
Este texto de Belén, del cual se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)', con fecha 19 de marzo del 2015. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.
He hecho constar la fecha de publicación para justificar mi demora: sencillamente, no me había enterado
.

¿Por qué se refieren a nosotros (los discapacitados) con esa pena, como si estuviéramos condenados a muerte?.

Antes de leer el post, mirad el gráfico, a la derecha... Y, ahora, contestad: ¿Tiene esa chica cara de estar postrada?. ¿Es eso estar postrada?.

Postrado es sinónimo de lánguido, agotado, extenuado, arrodillado, abatido (según la RAE). También se usa para referirse a personas que están sentados -de forma permanente o definitiva- en una silla de ruedas, sin importar cual sea la lesión, comprobando que no lleva ninguna escayola. Y eso fastidia... fastidia mucho.

¿Por qué se refieren a nosotros con esa pena, como si estuviéramos condenados a muerte? Eso de encerrar en casa a los "tontos", o cojos, o enfermos, hace unas cuantas décadas que ya no se lleva. [Me vais a permitir que denuncie esta barbarie: "Había adultos que no habían visto en su vida una pelota o un parque"] Si nos conocieran se sorprenderían del bajísimo -y cada vez menos- porcentaje de discas que se sienten postrados. ¡Qué lástima, con lo guapa que es...!

Belén Hueso Balaguer
Nos comentaba "M", un joven con lesión medular, -a un grupo de discas- sobre "J", con una cojera que le permitía utilizar "sólo" una muleta: Es el que mejor está, físicamente, y el más desanimado y deprimido. Da pena verlo. Sus problemas vienen de antes.

Esta sentencia me terminó de confirmar mi hipótesis y creencias sobre el estado anímico y la vitalidad de la personas: independientemente de su estado físico, su entorno familiar, o vida laboral, si no tiene una buena base interior con suficiente fuerza como para aguantar vendavales y tsunamis, a la mínima que le soplen, se derrumbará.

Un usuario de silla de ruedas puede estudiar, trabajar, ir al cine, o al teatro, tomar el sol en la arena de la playa, darse un chapuzón en la playa o en la piscina, viajar en barco o en avión, ir a Bali o a Nueva York, hacer deporte, emparejarse, tener hijos... (todo esto contando con que los planetas se alineen y no hayan barreras arquitectónicas).

Y después de leer ésto, ¿volveréis a decir/pensar que, una persona en silla de ruedas, está POSTRADA?.

(Los discapacitados) "A la mejor no son inteligentes en matemáticas o en literatura, pero les aseguro que en tema emocional y de fortaleza si son superdotados". (Jimmy Garrié).

Comentario personal de Migue-A.:

Reconozco que las palabras de Belén van en la línea marcada por textos de otros escritores, o escribientes,(escribientes aquí no es menosprecio: yo lo soy... pienso que escritor es quien vive del trabajo de escribir) discapacitados y de sus dirigentes asociativos. Mis ideas no van exactamente por los mismos caminos. Por ello, me da la impresión de ser el único bicho raro que "saca los pies del tiesto": Evidentemente, me falta el ímpetu de la juventud de Belén... y eso, comparativamente pudiera ser un punto negativo. Sin embargo, por el contrario, el paso de los años deja un poso de sensatez. Y ésa me dice que si vamos a reivindicar nuestra dignidad de discapacitados en base a recriminar las acepciones reglamentarias de los vocablos del diccionario, será un viaje baldío. Totalmente inútil.

Aprendamos a dejar a un lado nuestras susceptibilidades. Lo que fastidia no es el empleo de una determinada palabra, sino la intención que adivinemos en quien se expresa. Por tanto, mandemos a "freír espárragos" a quien consideremos que nos menosprecia y atenta contra nuestra dignidad. Y otorguemos una sonrisa a los que consideremos bienintencionados, sin dar importancia a la palabra por ellos utilizada
.

Fuente original: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150319/54429109225/postra2.html

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2- Sección 'Vídeo musical':

Chiquitita, interpretada por la cantante mexicana Prisma: Silvia Tapia Alcázar ... (es un tema original del grupo musical sueco ABBA).



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sábado, 29 de agosto de 2015

Enfermedad de Alzehimer - 'Siempre Alice (2014) - Emotiva carta de un paciente

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sábado, día habitual de proyecciones peliculeras en el blog. La película a proyectar hoy gira en tono a la 'Enfermedad de Alzehimer'. Y se titula 'Siempre Alice'. Es un film estadounidense del año 2014. Y lo recomiendo yo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nos vemos obligados por las leyes a proyectar el film en el barco que compramos al escritor del romanticismo, José de Espronceda. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde lo tenemos escondido, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :-)

Para la SGAE, por si hubieran extendido los tentáculos de sus radares hasta este blog, diré que aquí no hay ánimo de lucro: la entrada es gratuita... y el vídeo ha sido requisado, en calidad de préstamo, únicamente por 6 días. Y por supuesto, si vinieran sus agentes en son de paz, también ellos estarían invitados a la sesión.

Si los de la SGAE vinieran en son de guerra, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros, es no saber nadar :-)

Descripción:

'Siempre Alice' (título original 'Still Alice'), es una película estadounidense, del año 2014, y 101 minutos de duración. Está dirigida por Richard Glatzer, y Wash Westmoreland ... (a partir de una novela de Lisa Genova). E interpretada por: Julianne Moore, Alec Baldwin, Kristen Stewart, Kate Bosworth, Hunter Parrish, Erin Darke, Shane McRae, Victoria Cartagena, Stephen Kunken, Eha Urbsalu, Cali T. Rossen, Kristin Macomber, Cat Lynch, José Báez, y Jamie Lee Petronis.

Sinopsis de la película: (Extractos de Filmafinity)

"Alice Howland (Julianne Moore) está orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A los cincuenta, es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo. Con elegancia y delicadeza, la autora nos acerca a los sentimientos de quienes padecen alzhéimer y sus familias".

Premios:

2014: Premios Oscar: Mejor actriz principal (Julianne Moore).
2014: Globos de Oro: Mejor actriz principal - Drama (Julianne Moore).
2014: Premios BAFTA: Mejor actriz (Julianne Moore).
2014: National Board of Review: Mejor actriz (Moore).
2014: Premios Gotham: Mejor actriz (Julianne Moore).
2014: Independent Spirit Awards: Mejor actriz (Julianne Moore).

Críticas:

"Una obra compacta y delicada, sostenida por una intérprete superlativa, Julianne Moore, que aunque nunca alcance la brillantez tiene el valor de la honestidad" (Javier Ocaña - Diario 'El País').

"Obviamente, es una película que busca remover el caldo de las emociones, pero sin perder el sentido de la elegancia ni precipitarse en lo burdo". (E. Rodríguez Marchante - Diario 'ABC'.

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2- Sección 'Carta del día':

'Por si mañana...' (emotiva carta de un paciente de Alzehimer a su esposa).


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viernes, 28 de agosto de 2015

Retrotope abre, en Florida, un enrolamiento de pacientes de Ataxia de Friedreich para testar un farmaco

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Anna Tan, RN ... para "friedreichsataxianews.com" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

18 de agosto del 2015.


Retrotope, Inc., una compañía farmacéutica de fase clínica, líder en el avance de una nueva y revolucionaria teoría que unifica el envejecimiento y la degeneración, acaba de abrir la inscripción de pacientes para un estudio de dosis ascendente con el fármaco oral RT001, de 28 días, primero en humanos, aleatorizado, y a doble ciego. El estudio tiene como objetivo determinar la seguridad, tolerabilidad del fármaco y perfil farmacocinético, estado de la enfermedad, y conclusiones de exploración en pacientes con Ataxia de Friedreich, un trastorno neuromuscular degenerativo y debilitante, que afecta aproximadamente a 6.000 personas en los Estados Unidos.

"Retrotope está entusiasmada con el comienzo de ensayos en humanos, colaborando con FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance) y la comunidad pacientes de Ataxia de Friedreich, para desarrollar un tratamiento para esta devastadora enfermedad", ha dicho Robert Molinari, Ph.D., director general de Retrotope. "Retrotope, y otros, han descubierto que las cascadas de peroxidación lipídica de radicales libres en la membrana mitocondrial representan un mecanismo común, mediante el cual muchas enfermedades degenerativas, y especialmente la Ataxia de Friedreich, están en riesgo y amplifican el daño que lleva a la muerte a las células. En la Ataxia de Friedreich, el hierro libre asociado con la enfermedad es un catalizador para la peroxidación lipídica: exactamente del tipo que podemos mitigar con nuestro farmaco RT001, forma estabilizada químicamente de un ácido graso de la membrana natural, el cual es resistente a la peroxidación lipídica".

Este estudio se llevará a cabo en dos centros y contará con 18 pacientes ambulatorios con Ataxia de Friedreich, evaluando principalmente el perfil de RT001 en dos niveles de dosis en un curso de 28 días. Su perfil PK en ambas dosis también se evaluará tras administraciones orales únicas y múltiples. Las conclusiones finales del estudio incluirán los efectos del fármaco en el estado de enfermedad, según la escala neurológica 'FA Rating Scale'.

"FARA ha estado colaborando con Retrotope en los últimos años en los cuales RT001 ha pasado por el desarrollo preclínico, y creemos que éste es un excelente ejemplo del poder de la participación de los pacientes en el inicio del proceso de desarrollo de fármacos. FARA prestó asistencia en el desarrollo de alianzas con colaboradores académicos que han probado RT001 en modelos celulares de Ataxia de Friedreich... concediendo una ayuda para la fabricación... asistiendo a las reuniones reglamentarias, con el compromiso de la comunidad de pacientes en los grupos de debate sobre modificaciones recomendadas para llevar a cabo este estudio de fase temprana. Estamos muy contentos de continuar nuestra asociación y apoyo cuando nos acercamos a este nuevo e importante hito", ha dicho Jennifer Farmer, Directora Ejecutiva de FARA.

La 'Friedreich's Ataxia Research Alliance' (FARA), es una organización nacional, pública, sin fines de lucro y exenta de impuestos, dedicada a buscar una cura para la enfermedad. Dos de sus colaboradores son la 'Collaborative Clinical Research Network', y la 'University of South Florida'... y la 'University of California' en Los Angeles, será el hogar del estudio de RT001. La inscripción de pacientes para el estudio ya ha comenzado en la 'University of South Florida', mientras se espera la inscripción en la 'UCLA', para comenzar a principios del otoño de 2015.

Anna Tan es enfermera registrada, y contribuye con artículos relacionados con intereses humanos. Su formación en enfermería y medicina le da una perspectiva especial en la presentación de noticias médicas a pacientes y familiares, los cuales no siempre tienen facilidad para entender y analizar el argot de la investigación.

Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/08/18/retrotope-opens-friedreich-ataxia-patient-enrolment-in-florida-to-test-rt001/

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jueves, 27 de agosto de 2015

María Pilar y hacienda

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Allí donde los quesos y los relojes se juntan con el esplendor de una vaca en las ecarpadas cumbres, donde el magnífico (según dicen), esmeró su técnica, da luz la verdadera y constante neutralidad política y no monetaria... allí, en el más inhóspito poblado, entre las más difíciles montañas... allí, MAPI era graciosa.
Cuentan los viejos del lugar que Mapi fue la muchacha más divertida que el mundo amparó. Dicen que incluso cuando no levantaba más de un palmo del suelo, ya lo era.

Pero siempre se exagera: Porque Mapi no alcanzó su verdadera fama de graciosa hasta los dieciséis, cuando pasó lo que voy a relatar. Pero, aun así, pasaba el tiempo haciendo bromas, gracietas, o risas... aunque quien más se reía era ella.

Un buen día, (nublado, frío, invernal, y no muy afortunado para los pastores), Mapi dejó sus quehaceres queseros para poner en práctica una planeada broma:
Bajó en una carrera al 'Valle Verde', que era frondoso, donde se reunían las máximas cabras dirigidas por los pastores y perro con la mayor tranquilidad que pudieron recoger, y, alarmada, corrió, y gritó:

- ¡Alarma! ¡Alarma, pastores míos! ¡Vienen los recaudadores!.
Casi sin aire, repitió la anunciado. Y los pastores incrédulos, sin recuperarse del susto, corrieron despavoridos a la cabaña y en un "atchís", sacaron sus botes de pintura y sus pinceles... y con una perfecta organización, los cinco o seis pintaron los rabos de las cabras de azul celeste con pintura plástica. y se pusieron a silbar en espera del recaudador de impuestos.

Todo esto se explica, porque allí, se pagaban impuestos por cada oveja... y después de pasar revista, el recaudador, pintaba cada rabo de azul para no equivocarse en el conto. Y los pastores pagaban en mano.
Sin embargo, también pasaba que el rico del lugar, Mr. Gordon, regalaba un caramelo de limón por cada cabra blanca no pagada.
Así, como los habitantes eran unos vivos golosos, limpiaban con aguarrás y paño cada rabo de cada cabra, y pagaban pocos impuestos y comían caramelos.
Y eran felices...
Por eso se asustaban tanto al oír la voz de Mapi, y por eso corrieron a pintar.
Y en el momento de más grande tensión que recordaba el pueblecito, el recaudador no llegó.

Sólo encontraron feliz respuesta al enigma en las abiertas carcajadas de Mapi: Tras una larga y silenciosa asociación de ideas, comprendieron que el misterio provenía de la jovenzuela bromista. Así que gruñendo y gruñendo, tornáronse a limpiar los rabos de las cabras, sirviendo de fondo acústico la risotada de Mapi.
Como los pastores no eran mentalmente ágiles, que se diga, Mapi pudo repetir la broma diez, o doce, veces, sin que los pastores se percataran de las verdaderas y risibles intenciones de Mapi.
Lo hacía con una agilidad y picardía pasmosas. Ora, avisaba la llegada del recaudador, ora, la de Mr. Gordon, pero nunca percibían dichos ganaderos el engaño.


Pero claro, la práctica es la enseñanza. Y, a fuerzas de intentonas, aprendieron la marcha del asunto. Y, cuando Mapi gritaba: "¡Alarma! ¡Alarma, pastores míos!", los pastores, ya linces, pensaban: "¡Ya está aquí Mapi con sus bromas...!".
Sin embargo, Mapi no se dio por frustrada o derrotada, más bien, optó por cerrar su broma, que tanto había aprovechado, con un broche de genio que precisaba una bien labrada meditación.
Esa noche, la pasó con café, queso, e ideando estrategias.
Goteando de sudor, con su block de bromas, preocupada, seria y trabajadora, buscó hasta la última curva de su hiperexcitado cerebro, el precioso candado.

Y a las cinco u ocho horas de indagaciones, pesquisas y complicadas combinaciones a boli, entre ambas, con maquiavélica sonrisa, lanzó el potente "¡eureka!" por los aires, empujado con voz de satisfacción, y derramó la décima taza de café por la mesa con su exaltado brazo izquierdo. La increíble enajenación mental, había concluido. Y con futuro, se durmió sonriente.
Al día siguiente, se embaló hasta el "restaurante más vegetariano", donde le esperaban los pastores con su "perspicacia" y las cabras.

- ¡Pastores míos! Tranquilizaros, hoy no viene ni el recaudador, ni Mr. Gordon.
Todos murmuraron, e improvisaron una asamblea.
Uno lógico, dijo:
- Antes decía que venían, y no venían... y si ahora dice que no vienen, es que vienen. ¡Corramos!".
Otro investigó más profundamente:
- Calma, amigos. No creo que vengan, por el tono en que esa hija del diablo lo ha dicho. Puede que esté arrepentida, o que use el efecto del "contra-contra"...

Vicente Sáez Vallés
Durante casi media hora, los pastores discutieron, y el círculo se deshizo porque el portavoz le dijo a Mapi:
- Te hemos ganado, porque sabemos que has usado el efecto "contra-contra".
Mapi, semienfadada, le cortó con esta réplica:
- Para hacer un fraude a la justicia, se necesita de lo que carecéis: Sesos. Porque si viene, os he engañado, y si no viene, me habéis hecho caso, y también os he ganado.

Mapi se fue satisfecha, pero seguía necesitando una pincelada, que trazó al día siguiente:
- ¡Pastores míos! Tranquilizaros. Hoy no vienen ni Mr. Gordon, ni el recaudador.
Los pastores, hartos, no le hicieron caso. Pero ese día vinieron: el recaudador, que les sacó hasta las entretelas... y Mr. Gordon, que prometió no darles nunca más ni un caramelo.

Los pastores, desahuciados.
Y Mapi, graciosa y carcajeante.
Pero como Mapi era buena, lo que en verdad había hecho era acabar con un fraude y dar al pueblecito la verdadera industria que facilitaría su desarrollo: "Pinturas plásticas y derivados".
Y Mapi siguió siendo graciosa, pero simpática y buena, que es lo difícil.

Fuente, excepto imágenes gráficas: Boletín número 139 de FEDAES.
Original en: http://www.fedaes.org/bol/bol139/maria_pilar.htm

Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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miércoles, 26 de agosto de 2015

Música folk para investigar una enfermedad rara que sufren 30 niños en España

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "elmundo.es/país-vasco" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

·- 'Parradust' se propone recabar 10.000 euros para investigar una cura para la Ataxia Telangiectasia.

Música y solidaridad es un tándem que suele dar buenos resultados y que un grupo folk de Vitoria ha decidido utilizar para recabar fondos que ayuden a avanzar en la investigación de la Ataxia Telangiectasia (A-T), una enfermedad rara que sufre una treintena de niños en España.

El presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, Patxi Villen, con miembros de Parradust

En esta iniciativa está embarcado el presidente de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat), Patxi Villen, miembro del grupo folk vitoriano 'Parradust' y padre además del único niño diagnosticado de esta enfermedad en Euskadi, Jon.

Un CD con diez canciones y la III edición de un festival solidario que tendrá lugar el próximo mes de octubre en la capital alavesa, son los instrumentos con los que los integrantes de 'Parradust' y 'Aefat' buscan seguir financiando la investigación que desde hace dos años se desarrolla en la Universidad de Sevilla sobre la Ataxia Telangiectasia.

"Es una enfermedad muy dura", ha reconocido en una entrevista con Efe Villen, quien ha recordado que la A-T es una dolencia neurodegenerativa, para la que no existe cura, que en un primer momento se puede confundir con la parálisis cerebral.

Los afectados sufren un proceso degenerativo muscular y del habla que en la mayoría de los casos para la edad de diez años les confina en una silla de ruedas. Jon ya tiene doce.

Además estos enfermos tienen una alta predisposición al cáncer y un sistema inmunológico debilitado que hace que sean habituales las infecciones respiratorias, que pueden llegar a ser muy graves, por lo que su esperanza de vida no suele ser alta. Entre los diagnosticados en España Villen ha indicado que las edades oscilan entre los 2 y los cerca de 28 años, que tiene el más mayor.

Las familias de estos enfermos en España se organizaron hace unos seis años alrededor de 'Aefat' con el objeto de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes y apoyar la investigación de la enfermedad.

Una recogida de tapones de plástico permitió poner en marcha una beca de investigación en la Universidad de Sevilla. Ahora el grupo de folk 'Parradus', al que pertenece el presidente de 'Aefat', ha lanzado un CD, su primer trabajo, financiado a través de crowfunding con el que pretende recabar 10.000 euros.

A esto se suma la tercera edición del festival 'Aitzina Folk' que se celebrará en Vitoria durante tres fines de semana de octubre y uno más en enero de 2016. Este año el "plato fuerte" será la banda vasca 'Oskorri', que se encuentra en su gira de despedida, y con el que esperan colgar el cartel de "no hay entradas" que ya se consiguió en ediciones anteriores con Carlos Núñez y Kepa Junkera.

La idea, ha explicado Villen, es lograr más dinero que permita a la asociación financiar otra beca. "Echamos en falta un poco más de apoyo para que se investigue, para que nos echen un cable, para que se atienda mejor a nuestros chavales".

El presiente de Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) ha insistido en que los afectados por esta dolencia necesitan de continuo servicios de logopedia y fisioterapia "para hacer más llevaderos los problemas derivados" de la Ataxia Telangiectasia. y por ello ha reivindicado la necesidad de cubrir estas necesidades como si de pacientes crónicos se tratara.

Ha explicado que en Euskadi el servicio de fisioterapia y de logopedia se gestiona a través del Departamento de Educación y se lleva a cabo en el propio centro educativo al que acude el niño afectado. "Es una buena idea para que los chavales no tengan que desplazarse de un lugar a otro", ha añadido.

En definitiva, ha recalcado Villen, se trata de dar a conocer una enfermedad de la que en el último mes se ha tenido constancia de dos casos más, uno en Cádiz y otro en Galicia, y exigir mejoras para hacer más fácil la vida a estos pacientes.

Fuente original: http://www.elmundo.es/pais-vasco/2015/08/23/55d9e2df268e3ef2408b4574.html

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2- Sección 'Video musical del día':

Bellísima canción de música folclórica peruana ... '¿Por qué te vas...?' .... canta 'Angélica María' (no confundir con la cantante mexicana del mismo nombre).



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martes, 25 de agosto de 2015

"Imagina que te dicen que tu niño se va a quedar en silla de ruedas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Laura Velasco del Río ... para "ideal.es/granada" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

·- Una enfermedad rara apareció en la vida de Pablo cuando tenía ocho años. Hoy, a sus 15, sigue luchando cada día con la misma sonrisa de siempre.

·- La ataxia telangiectasia impide andar, dificulta el habla y puede afectar a otros órganos. 35 casos en España conviven con esta enfermedad.


María Luisa Urbano sabía que a su hijo le pasaba algo cuando a los 10 meses de vida no sostenía la cabeza correctamente. Pero tuvo que esperar unos años hasta que los médicos dieron con la clave. Tras un largo tiempo sufriendo pruebas de todo tipo, una resonancia sacó a la luz lo que nadie había descubierto: Pablo era uno de los 35 españoles que padece Ataxia Telangiectasia. «A otros niños se lo diagnosticaron a los dos o tres años de vida, pero nosotros dimos muchas vueltas. Y siempre me decían que no me preocupara», lamenta la madre.

La Ataxia Telangiectasia es una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen. Siete de los casos identificados en España, el 20%, son de Granada. Afecta, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU., al cerebro y otras partes del cuerpo, ya que provoca una disminución de la coordinación de movimientos, retraso al caminar, detención o demora del desarrollo mental sobre los 10 años de edad y convulsiones, entre otros problemas. Los afectados tienen tendencia a padecer otras complicaciones derivadas, como infecciones pulmonares, o cáncer. Pese a que la enfermedad no tiene cura, durante el curso, Pablo practica natación como rehabilitación para moverse. En verano la situación se complica, ya que al no poder ir a la escuela, es la propia familia la que tiene que costear un centro privado.

María Luisa lleva en silla de ruedas a su hijo Pablo
María Luisa cree que Pablo sabía desde pequeño que algo le pasaba. Sin embargo, siempre ha sido «el que mejor lo ha llevado de todos», asegura. «Él es el que me da fuerzas para seguir, no tiene complejo de nada. Vive en su mundo y es feliz, muy feliz», relata.

Pablo pudo andar hasta los nueve años, momento en el que precisó de una silla de ruedas. Ese fue para su familia uno de los peores momentos, ya que eran conscientes de que «una vez la cogiese no la soltaría más». «Cuánto lloré y cuántas vueltas le di sabiendo que no andaría más. Pero él me pedía acompañarme a la calle, y yo ya no podía llevarlo en brazos», confiesa la madre.

En esa ocasión, fue el propio chico el que dio el paso, ya que aseguraba que «no le importaba estar en la silla de ruedas con tal de salir».

¿Y cómo es la vida de los padres de un niño dependiente? En pocas palabras, estar 24 horas a su disposición. «Levantarlo, vestirlo, bañarlo, darle la comida... todo. Dependen de ti totalmente», manifiesta María Luisa. La única tregua que tienen es cuando el niño va al colegio, pero en verano «ni eso». Pese a los obstáculos, Pablo sigue intentando valerse por sí mismo y superarse cada día. En muchas ocasiones consigue pasar de la silla al sillón él solo, lo que le aporta gran satisfacción. A su vez supone un problema: «El otro día se cayó un porrazo tratando de hacerlo», subraya su progenitora.

Pablo sigue siendo capaz de hablar, aunque a veces «cuesta entenderle». Su nivel de aprendizaje en el colegio equivale a tercero de primaria, y sabe leer, «aunque a veces se salta los renglones, porque se le va la vista». «Hace algunos problemas de matemáticas, sumas, restas... le cuesta un poco, es normal», afirma María Luisa. Pero lo que más destacan de él es su capacidad para escuchar y su gran memoria. «Se acuerda de todo, él mismo dice que tiene un ordenador en la cabeza», bromea. Donde más demuestra sus capacidades es en el ámbito deportivo. Resalta que es capaz de aprenderlo todo, jugadores, equipos, países de procedencia, etc.

Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid

Su silla personalizada dice mucho de él. En un lado, una imagen de la escudería Ferrari, que pretende cambiar por Marc Márquez cuando reciba su nueva silla eléctrica. Y en el otro, su gran pasión, el Real Madrid. Y es que el día más feliz de su vida tiene mucho que ver con esto. En una de las visitas del equipo a Granada, le permitieron ver el partido y conoció a los jugadores. «Se pararon, le firmaron, le dijeron cosas. se portaron fenomenal con él, fue su momento más feliz», declara emocionada su madre. Tan fuerte fue su sentimiento que sus palabras fueron: «Mamá, ya me puedo morir tranquilo porque he cumplido mi sueño». Sus imágenes salieron en todas las televisiones y ante la gran repercusión mediática recibieron llamadas de todo el mundo para hacer donaciones al chico. En aquel momento las rechazaron todas, pero ahora sí tienen un lugar al que destinar cualquier aportación económica.

Se trata de Aefat, una asociación de afectados por la ataxia telangiectasia. Entre sus funciones, encontrar apoyo en otras personas que están en la misma situación, ayudar económicamente a sus miembros y, sobre todo, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. A través de la recogida de tapones a nivel nacional consiguen dinero que se destina a una beca de investigación, que se otorga a una persona cualificada que durante cuatro años trata de avanzar en el conocimiento de la enfermedad. La vicepresidente de la organización, Isabel Olea, asegura que el estudio, que trata de averiguar cómo reparar el ADN «va a servir para muchas enfermedades», por lo que el Gobierno «debería potenciar la ayuda» a estos proyectos. «Nuestra esperanza es que la investigación dé sus frutos», recalca la representante.

La familia recibe como ayuda por la enfermedad del niño, según María Luisa, «500 euros en verano y 500 euros en invierno». Solicitó la ayuda por tener personas a cargo, y gracias a que le fue concedida recibe 300 euros más al mes, cantidad a la que hay que descontar «ciento y pico euros para poder estar en la Seguridad Social y cotizar», lamenta la madre.

Pese a que la familia de Pablo no pierde la esperanza de avanzar en el tratamiento, a veces les resulta complicado esconder la dureza de la situación. «Hay veces que me da por pensar por qué le ha tocado a él, ver a los niños de su clase saliendo solos por ahí te hace reflexionar», señala María Luisa. Uno de los mayores miedos de la madre es enfermar y que el niño tenga que quedarse a cargo de otra persona. «Para Pablo su hermana mayor es su segunda madre, y si falto yo, sé que ella lo cuidaría muy bien, pero no deja de ser un problema, ya que tendría que cambiar de trabajo».

La esperanza de vida para las personas que padecen Ataxia Telangiectasia es de 25 a 30 años. Pero, ¿no ha llegado Stephen Hawking a los 73... cuando le dijeron que moriría con veintipico? Ni Pablo ni su familia pierden la ilusión, y lo dicen los ojos del niño. «La gente me dice que en la mirada se le nota la felicidad», dice una madre que, para el futuro de su hijo, sólo pide «que no se ponga peor y que conserve su alegría».

Fuente original: http://www.ideal.es/granada/201508/23/imagina-dicen-nino-quedar-20150816204320.html

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lunes, 24 de agosto de 2015

Ensueño de amor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Nota del administrador del blog

Hoy cumple 77 años Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich... antaño, uno de los cooperantes a la edición de esta publicación, ya no puede escribir... Su situación es comprensible vista desde el padecimiento de una enfermedad degenerativa, como la nuestra.

Como homenaje por tal aniversario, hoy pegamos un poema de su libro “Sentimientos de una vida”
.

Ensueño de amor

Sombra le pido al río.
Agua pido al almendro.
Soñar contigo...
pido a mis sueños.

Llega el alba,
con su suave claridad,
rompe mis sueños.
Quiero seguir soñando.
Esta vez...
soñar despierto.

Quiero acariciar
tu bonito cuerpo.
Besar tu boca,
tus labios...
Palpar tus pechos.
Interminable el beso,
bebiendo de tu boca,
el dulce néctar
de un amor eterno.
 
 
La mañana teje su manto,
rasgando el hondo velo
de una noche de ensueño
Noche de amor y gozo...
noche de placer prohibido...
noche de sensaciones...
¡De un bello recuerdo!.

¿Por qué la felicidad
tiene que estar
siempre en mis sueños,
y no en la realidad?
Solamente en mis recuerdos.

No sé hasta cuándo
seguirá latiendo
mí cansado corazón.
¿Seguirá viviendo?
¿Seguirá amando?.

¡Quiero ser feliz!
¡Quiero seguir soñando,
y sentir, entre mis brazos,
las delicias de tu cuerpo!
Vagar por sitios prohibidos
oír de placer tus gemidos...
querer y gozar...
con los cinco sentidos.

Entrar en tus sueños,
con un cariño sin freno.
Te he visto durmiendo.
¡Estabas tan preciosa!
Ni los ángeles del cielo,
durmiendo,
son tan bellos.
Quiero soñar contigo...
soñar...
¡hasta la eternidad!.
 
 
*****

Nota final del administrador del blog:
Debido a las características progresivas de su enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones de escribir. Este poema está fechado en Barcelona, julio del año 2000. Y forma parte de su libro "Sentimientos de una vida".

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domingo, 23 de agosto de 2015

Actualización de Emilie, y nuevo single

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gunnhil, paciente de Ataxia de Friedreich, de Noruega ... para su blog personal ... (ver original , en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

19 de agosto 2015.

Estoy segura de que se recuerda la entrada del blog que escribí sobre Emilie: Cardiomyopathy and Imukin – promising news!

Nota: La traducción al español de dicho artículo puede hallarse en este blog, en: Cardiomiopatía e Imukin - Noticias prometedoras

¡Hoy es el lanzamiento de su primer single 'Unbreakable'! He descargado en 'iTunes' esta mañana, y me he mantenido escuchándolo una y otra vez.

Vivir con Ataxia de Friedreich es extremo... Por eso llamé a mi blog 'Extreme Living'. No puedo imaginar cómo es crecer con un monstruo, como realmente lo es dicha enfermedad... Seguramente se necesita gran cantidad de fuerza. ¡Realmente se puede sentir tal fuerza detrás de esta canción!.

Emilie ahora está en tratamiento ya con 150 microgramos de Imukin. Se siente más fuerte, y ha comenzado a realizar ejercicio. ¡Ella siempre ha sido muy fuerte, pero ahora está haciendo "pull-ups" -?-! A principios de este verano estuvo en un concierto, ¡y me dice que, durante la última hora, estuvo de pie todo el tiempo, cantando y bailando!.

Como recuerdan de mi último post, Emilie tiene miocardiopatía severa. ¡Hoy me dice que los marcadores cardíacos siguen mejorando! ¡¿No es una increíble noticia?!.

Todavía puede tener náuseas y dolor de cabeza como reacción a la medicación, pero no está tan cansada como se sentía al inicio del tratamiento.

¡Realmente debe descargar su single! Está disponible en todo el mundo en 'iTunes', y 'Spotify'. Lo encontrará aquí:
'iTunes': https://itunes.apple.com/no/album/unbreakable-single/id1027446403
'Spotify': https://open.spotify.com/album/1rX98uly17AK2ej9YiEjYB

Emilie es una de las dos voces que se puede escuchar. Ella escribió las letras, y ha tenido, más o menos, el control creativo sobre toda la producción.

¡Emilie, me inspiran! Gracias por hacer esta canción, y por compartir tu historia con nosotros!.

'Unbreakable' (Irrompible):
Por Emilie Mimmi Austad Andersen.

"Cuando se llega a esto
Debo admitir
He pasado por muchas cosas
Pero nunca me di por vencida
Trataron de tumbarme
Pero yo soy más fuerte de lo que nunca han conocido

Ahora no me importa en absoluto
Ahora estoy recogiendo los pedazos
Y me estoy levantando
He llorado tantas lágrimas
Pero lo he superado
Soy irrompible
Sí, soy irrompible

Disfrutaron de la vista de mi caída
Rota en pedazos
Pidiendo ayuda a gritos
Mis cicatrices y moretones han sanado
Me estoy levantando
Con una sonrisa en mi cara y que no se apaga

Ahora no me importa en absoluto
Ahora estoy recogiendo los pedazos
Y me estoy levantando
He llorado tantas lágrimas
Pero lo he superado
Soy irrompible
Sí, soy irrompible

Nunca jamás volverá a suceder
Porque me hice fuerte
Y estoy aquí
Con mi cabeza en alta

He llorado tantas lágrimas
Pero lo he superado

Soy irrompible
Sí, soy irrompible".

Fuente original: https://fafysio.wordpress.com/2015/08/19/update-from-emilie-new-single-release/

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2- Sección 'Vídeo del día'

Al respecto del artículo anterior: Tengo la impresión de que las dos direcciones dadas anteriormente para bajada del single, son de pago, o al menos requieren registrarse. Este video de 3:25, alojado en "YouTube", es gratuito:



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sábado, 22 de agosto de 2015

El último tranvía

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sábado, día habitual de proyecciones peliculeras en el blog. En esta ocasión cambiamos el cine por el teatro. Se trata de un recuerdo, póstumo, a la actriz cómica española, de teatro y cine, además de vedette, Lina Morgan (1937-2015) recientemente fallecida. Proyectamos un vídeo correspondiente a la representación de una obra teatral. Se titula 'El último tranvia'. Y para cumplir con los requisitos del blog, el espectáculo teatral lo recomiendo yo -el único tonto que ahora mismo pasaba por aquí :-) -, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

El vídeo nos lo cede "YouTube". Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta mía... por no querer morirme rico: no quiero que veten mi entrada en el reino de los cielos :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa. Los desperfectos en el mobiliario van por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'El último tranvía'. Revista protagonizada por Lina Morgan. Fue estrenada en el Teatro de 'La Latina', de Madrid, en el año 1987, y estuvo en cartel hasta 1991.
Libreto: Manuel Baz.
Música: Gregorio García Segura.

Lina Morgan: “Remedios”
Ángel Terrón: “Andrés”
Paloma Rodríguez: “Dionisia”
Tito Medrano: “José”
Amelia Aparicio: “Begoña”
Manuel Brun: “Carlos”
Berto Navarro: “Rodrigo”
Eva Sancho: “Marta”
Celso Pellón: “Javier”
Silvia Espigado: “Berta”

Ballet “Nueva Imagen”.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"La historia de una mujer que, aunque tarde, por fin conoce el amor. Esto le parece increíble pero no quiere perderlo, por eso no hace caso de habladurías y decide subir a este tranvía que le llevará a la felicidad.".

'El último tranvía': (Vídeo alojado en "YouTube" ... 148 minutos de duración):



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viernes, 21 de agosto de 2015

Ataxia de Friedreich: Inquietudes

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Hace unos días he recibido un mensaje, de un familiar de atáxico, expresando inquietudes que me parecen corrientes, y normales, de quienes se enfrentan a un diagnóstico de Ataxia de Friedreich, al menos en los primeros compases... Por ello, tras haber eliminado los elementos que pudieran ser identificativos (como debe ser, para respetar el anonimato y la intimidad del preguntante), copio, tanto el mensaje, como mi respuesta, por si ambas cosas pudieran servir de luz a quienes están pasando por situaciones similares:

He leído sus noticias en el blog por la razón de que mi hermano padece de Ataxia de Friedreich...

En lo personal he estado muy decaído pues muchas de las paginas dicen que acorta la vida en muy corto plazo, pero sus comentarios me llenaron de alegría, y han dado en mi unos ojos de esperanza y a la vez creer en sus esfuerzos...

Desearía saber, sin comprometerlos, cómo va el proceso de esta enfermedad. Espero su respuesta.

Mi respuesta:

Esos párrafos descriptivos de la Ataxia de Friedreich, donde figura el tiempo vital del paciente, o el de la llegada de la silla de ruedas, o bien las causas de muerte, son iguales, o parecidos (casi un copy-paste), en todos los documentos científicos.

Y, diría que son expresiones poco afortunadas, puesto que hacen alusión a datos estadísticos (o promedios) que en ningún caso pueden servir para hacer una interpretación personal.

En la Ataxia de Friedreich el grado de afección de cada paciente es personal, y totalmente distinto de los demás casos. En cierta forma, la severidad de la enfermedad en el paciente esta correlacionado con el número de repeticiones GAA de los alelos del gen, en su ADN, y su edad de inicio.

Si te sive de ejemplo, padezco la enfermedad, y tengo 60 años.

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Ahora te copio un texto de la web: Ataxia y atáxicos

CORRELACIÓN DE LA SEVERIDAD, EN ATAXIA DE FRIEDREICH, CON EL NÚMERO DE REPETICIONES GAA. Por Miguel-A. Cibrián, y Cristina Fernández, ambos pacientes de dicha enfermedad.

Una vez descubierto el gen responsable de la Ataxia de Friedreich, pudo ponerse en marcha la posibilidad de someter a los pacientes a una prueba genética para este desorden. Entonces, pudo apreciarse que aproximadamente el 95 por ciento de los pacientes con diagnóstico clínico de Ataxia de Friedreich tienen una expansión de repetición de triplete GAA (guanina, adenina, adenina) en ambos alelos del gen X25. El tanto por ciento restante tiene bien repetición GAA en un alelo y una mutación de punto en el otro, o bien anomalías en otros locus distintos.

En esa mayoría, cifrada en el 95 por ciento, los investigadores han llegado a la conclusión de la existencia de cierta correlación, a tres bandas, entre el número de repeticiones GAA en el alelo de menor cantidad, la edad de inicio, y la severidad. Algunas investigaciones han mostrado que en pacientes con menos repeticiones generalmente se desarrolla la enfermedad más tarde, con progresión menos rápida, y problemas cardíacos no tan severos... y viceversa.

Evidentemente, el único numero de repeticiones que podría ser computable para establecer una relación de este tipo, es del alelo con menor cantidad de ellas, pues este alelo es el decisorio para establecer la enfermedad: Puesto que una persona pudiera tener una magnitud enorme, tal como 1.700 repeticiones, en uno de sus alelos, pero no se vería afectada por el desorden si en otro alelo tuviera 0, o un número bajo considerado como poliformismo (en tal caso sería sano portador). En cambio, una persona sí se vería afectada por la enfermedad, por ejemplo, con 150 repeticiones GAA en un alelo y 200 en el otro.

Sin embargo, esta correlación detallada en un párrafo anterior, aunque cierta, estadísticamente sólo sirve para ser tomada en cuenta en colectivos. A nivel individual es más complicado definir la enfermedad y su posterior evolución en base a dicha correlación, pues siempre hay agentes internos o externos capaces de desequilibrar esa proporción matemática, como por ejemplo, la forma de ser de la persona (física y psíquica), depresiones, accidentes, otras enfermedades, etc.

Por el contrario, la influencia de dichos agentes es menor en el computo general de un colectivo extenso, pues en determinadas personas dichos agentes incrementarían el grado de la progresión, y en otras, lo disminuirían... dejando un resultado más equilibrado.

Por tanto, se advierte que a nivel individual no es factible realizar pronósticos sobre la evolución o severidad del desorden en base al dato de repeticiones GAA, pues se puede apreciar una enorme variación en el curso de la enfermedad entre personas con números similares de repeticiones en el alelo de menor cantidad.

Para acceder a los folletos, por capítulos sobre la Ataxia de Friedreich, pinchar en: Dos folletos

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2- Sección Enlace del día':

En su blog personal ('Papaiona'), Belen Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia, edita una bella carta firmada por "la hija de un agricultor". Dicho texto está escerito en valenciano. No obstante, en el enlace que se dará a continuación habrá una traducción automática de software al castellano para que todos podáis entender el escrito.

Para acceder a la versión en castellano, pinchar en: Traducción de software (artículo del blog 'Papaiona'

Nota: si antes de comenzar a leer, pincháis en el margen (árbol nevado), podréis descender utilizando las flechas. De lo contrario, habréis de bajar usando el ratón.

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jueves, 20 de agosto de 2015

Esfuerzo internacional para aumentar la conciencia sobre la ataxia: un grupo de trastornos neurológicos degenerativos, raros, y a veces mortales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Charles Moore ... para "friedreichsataxianews.com" ... (ver original -excepto imagen gráfica-, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

13 de agosto del 2015.

La organización, con sede en Minneapolis, Minnesota, 'National Ataxia Foundaton' (NAF), y todo el mundo, dedica el 25 de septiembre 2015 como 'Día Internacional de la Ataxia' para ayudar a crear conciencia acerca de la ataxia.

La mayoría de la gente, probablemente, nunca haya oído hablar de la ataxia: un grupo de trastornos neurológicos degenerativos, de base genética rara, y a menudo mortales. Se estima que en los Estados Unidos 150.000 personas se ven afectadas por la ataxia.

Los síntomas de la ataxia son progresivos, y, con frecuencia, afectan a la coordinación, audición, visión, y el habla. La enfermedad afecta a ambos sexos, y en todas las edades... sin embargo, muy a menudo los afectados son niños y adolescentes.

La palabra "ataxia", procede del griego "a taxis", que significa "sin orden... o falta de coordinación". Las personas con ataxia tienen problemas con la coordinación, porque se ven afectadas las partes del sistema nervioso que controlan el movimiento y el equilibrio. Puede afectar a dedos, manos, brazos, piernas, movimientos del cuerpo, al habla, y a la vista. La palabra ataxia se utiliza a menudo para describir un síntoma de falta de coordinación pudiendo asociarse con infecciones, lesiones, otras enfermedades, o cambios degenerativos en el sistema nervioso central.

También se utiliza la palabra ataxia para referirse a un grupo de enfermedades degenerativas específicas del sistema nervioso llamadas ataxias hereditarias y esporádicas, las cuales están bajo atención de la 'National Ataxia Foundation'. El diagnóstico de estas ataxias se basa en el historial clínico del paciente, la historia familiar, y una evaluación neurológica completa incluyendo una resonancia magnética del cerebro... Se puede realizar varios análisis de sangre para descartar otros trastornos posibles que pudieran presentar síntomas similares... Hay disponibles análisis genéticos para algunos tipos de ataxia hereditaria para poder confirmar un diagnóstico clínico, así como un test predictivo para determinar si alguien ha heredado un gen de la ataxia conocido por afectar a otros miembros de la familia... En este momento, no existe tratamiento efectivo o cura para la ataxia.

“La 'National Ataxia Foundation' fue fundada en 1957, y se dedica al servicio de las familias atáxicas a través de la investigación, educación, y servicios de apoyo", dice Michael Parent, director ejecutivo de la fundación. "La ataxia puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento, y es causada por un gen recesivo, o dominante. También hay formas esporádicas de la ataxia, donde no se ha encontrado relación genética".

'International Ataxia Awareness Day' (Día para la concienciación de la ataxia) ha crecido a lo largo de los años, y siguen llegando más ideas. Cada participante (país, estado, o individuo) puede tener un plan específico para el evento. El objetivo de este Día es participar en alguna actividad creando conciencia sobre la ataxia... tal vez intercambiando conocimientos sobre la ataxia con personas que nunca hayan oído hablar de ella... educando, con charlas en escuelas, o centros cívicos... contactando con los medios de comunicación... o recabando apoyo financiero para investigación.

Las ataxias hereditarias son genéticas, causadas por defecto en un gen determinado, el cual está presente desde el inicio de la vida del paciente. A las ataxias hereditarias se les puede dividir según el patrón de herencia: heredas de formas dominante, o recesiva. La herencia autosómica dominante se refiere a un patrón donde el gen causante de la ataxia se encuentra en uno de los autosomas y afectará a hombres y mujeres por igual. Un autosoma es cualquiera de los cromosomas que no tienen implicación sexual. Todos los genes vienen duplicados (una copia heredada de cada padre). Y herencia dominante significa que en el gen con la mutación de la enfermedad domina la copia mutada sobre la normal. O sea, este tipo se hereda de uno solo de los padres.

Las enfermedades hereditarias recesivas también son autosómicas y afectan por igual a hombres y mujeres, pero se necesita un "doble dosis" (ambas copias... de los dos padres) del gen anómalo para dar lugar a síntomas de la enfermedad. Ambos padres deben ser portadores del gen de la enfermedad y cada uno debe transmitir su copia del gen anómalo a su hijo para completar esa "dosis doble" (dos copias anómalas) necesaria para producirse los síntomas de la enfermedad recesiva.

En las formas dominantes de la ataxia, cada hijo de padre, o madre, atáxico/a, tiene una posibilidad del 50 % de desarrollar el trastorno... En el caso de las formas recesivas, cada hijo de ambos padres portadores tiene una probabilidad del 25 % de ser afectado, 50 por % de ser portador, y sólo una probabilidad del 25 % de no ser ni afectado ni portador. En las formas recesivas de la ataxia, muchas veces los padres desconocen ser portadores de un gen anómalo de ataxia hasta que uno de sus hijos empieza a mostrar signos de falta de coordinación.

El primer gen ataxia de un tipo de herencia dominante "ataxia espinocerebelosa tipo 1, (SCA1)" fue identificado en 1993. Posteriormente, se encontraron genes dominantes adicionales, en SCA2, SCA3, etc, etc. En este momento, se han encontrado 36 diferentes mutaciones genéticas: SCAs 1 a 36.

También han sido localizados los genes de algunas ataxias recesivas, no sólo de la Ataxia de Friedreich, la más frecuente, sino también de Apraxia Oculomotora, tipos 1 y 2, (AOA1 y AOA2).

Una característica común de los diversos genes anormales que causan ataxia es la de hacer proteínas anormales que afectan a células nerviosas, principalmente en el cerebelo (y otras partes del cerebro) y la médula espinal. Los detalles sobre cuáles son las partes del sistema nervios más afectadas, varían según los diferentes tipos de ataxia. Todas las formas de ataxia causan mala coordinación, pero algunas formas también pueden causar síntomas adicionales, haciendo que sea más fácil distinguir unas de otras.

Ataxia, síntomas y etiología:

Los síntomas y la edad de aparición varían según el tipo de ataxia, y con frecuencia hay variaciones incluso dentro de la misma familia con el mismo tipo de ataxia. Los trastornos recesivos por lo general causan síntomas que comienzan en la infancia, en lugar de en la edad adulta. Sin embargo, en los últimos años, ya con las pruebas genéticas disponibles, se sabe que la Ataxia de Friedreich tiene un inicio en adultos en algunas ocasiones... Las ataxias dominantes comienzan, a menudo, a los años 20, o 30 años, o incluso más tarde. Algunos pacientes no presentan síntomas hasta sus 60 años.

Con el tiempo, las células nerviosas afectadas comienzan a malfuncionar y, finalmente, degeneran. A medida que la enfermedad progresa, los músculos se vuelven menos, y menos, sensibles a los comandos del cerebro, causando problemas de coordinación que cada vez se vuelven más pronunciados. Normalmente el equilibrio y la coordinación son los primeros en verse afectados. Deficiente coordinación de manos, brazos, y piernas, y dificultad en el habla, son otros síntomas corrientes. Caminar se hace difícil, y se caracteriza por andar con los pies más separados para compensar la falta de equilibrio. El deterioro de coordinación de brazos y manos, afecta a la capacidad para realizar tareas que requieren el control de la motricidad fina, como la escritura. Conforme pasa el tiempo, la ataxia puede afectar al habla (disartria), y a la deglución (disfagia).

Las ataxias hereditarias son trastornos degenerativos, que progresan durante un número de años. La gravedad de la discapacidad depende del tipo de ataxia, de la edad de inicio de los síntomas, y de otros factores aún no entendidos. Las complicaciones respiratorias pueden ser fatales para pacientes en cama, o con problemas graves de tragado... Y algunos afectados por la Ataxia de Friedreich desarrollan graves problemas cardíacos.

También hay un gran grupo de personas con síntomas de ataxia, que por lo general comienzan en edad adulta, y no han conocido antecedentes familiares de esta enfermedad. Esto se conoce como ataxia esporádica, y puede ser difícil de diagnosticar. Habría muchas causas adquiridas y/o hereditarias que debe descartarse antes llegar a un diagnóstico de ataxia esporádica.

Para saber más sobre ataxia y el Día Internacional de la conciencia de la Ataxia, visite el sitio web de la 'National Ataxia Foundation, NAF': http://www.ataxia.org/

Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/08/13/september-25-designated-international-ataxia-awareness-day-iaad/

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miércoles, 19 de agosto de 2015

Dispositivos robóticos dan evaluaciones clínicas precisas para pacientes con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kara Elam ... para "friedreichsataxianews.com" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

6 de agosto del 2015.

Un equipo de colaboración internacional de investigadores liderado por Don Carlo Gnocchi, de la Fundación Onlus, en Milán, Italia, ha demostrado que los resultados de mediciones realizadas mediante dispositivos robóticos pueden mejorar la sensibilidad de las evaluaciones clínicas para pacientes con Ataxia de Friedreich en lo que respecta a destreza y progresión de la enfermedad.

El estudio se titula: “Robotic and clinical evaluation of upper limb motor performance in patients with Friedreich's Ataxia: an observational study”, y ha sido publicado recientemente en la revista 'Journal of Neuroengineering and Rehabilitation'.

Los investigadores utilizaron el brazo robótico 'InMotion', un robot diseñado para aplicaciones neurológicas clínicas, para evaluar el desempeño de funciones de los miembros superiores en una muestra de 14 niños y jóvenes adultos con Ataxia de Friedreich, y un grupo, para comparación, de 18 participantes en el estudio, sanos, de similar edad y sexo... El objetivo de la investigación clínica fue evaluar la fiabilidad y sensibilidad de resultado de las mediciones sobre el rendimiento de los miembros superiores, utilizando el dispositivo robótico, así como evaluar la correlación con marcadores clínicos y funcionales acerca de la gravedad de la enfermedad.

Los principales resultados del estudio mostraron que las mediciones robóticas fueron altamente fiables y diferenciativas entre los participantes del estudio: sanos y pacientes. Hallazgos del estudio secundarios incluyeron:
·- Los pacientes con Ataxia de Friedreich exhibieron movimientos más lentos, así como pérdida de precisión y suavidad.
·- La duración del movimiento, "Jerk normalizada" -?-, y número de submovimientos, fueron los mejores índices diferenciadores... como fueron directa y fácilmente medibles, y correlacionados con el estado de la enfermedad.

En una declaración sobre los resultados del estudio, los autores escribieron: "Nuestros estudios sugieren que los resultados de mediciones obtenidos por medio de dispositivos robóticos puede mejorar la sensibilidad de las evaluaciones clínicas en lo relativo a la destreza de los pacientes, y puede cuantificar con precisión y eficiencia cambios durante ensayos clínicos, particularmente cuando las escalas funcionales parecen no ser ya sensibles".

Acerca de la Ataxia de Friedreich:

La Ataxia de Friedreich es un trastorno hereditario, poco común, causado por defectos en un gen importante que codifica la proteína frataxina... La frataxina es una proteína que regula la cantidad de hierro en las mitocondrias, y los defectos producidos son ​​sobrecarga de hierro y daño irreversible al ADN mitocondrial.

Los pacientes diagnosticados con Ataxia de Friedreich sufren degeneración progresiva de los sistemas nerviosos central y periférico, falta de equilibrio, problemas de coordinación, privación de energía, y pérdida de masa muscular... De acuerdo con el 'National Institutes of Health (NIH)', 20.000 personas en los EE.UU. y Europa padecen esta enfermedad ... Actualmente, no hay tratamientos aprobados para este desorden genético.

Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/08/06/robotic-devices-give-accurate-clinical-assessments-patients-friedreichs-ataxia/

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2- Sección 'In memoriam':

Mañana se cumple el tercer aniversario del fallecimiento de Erun Martínez, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Valencia. Coincidimos en una reunión de FEDAES, pero, salvo saludarla, no recuerdo haber hablado con ella (cosa habitual en mí por razones de audición... quien conozca el problema auditivo en Friedreich, sabe que, con ruido de fondo, no se entiende nada de nada). Cuanto sé de ella es a través de mensajes en "Facebook" con su prima, Lolín... La recordamos con este PowerPoint, en el cual Erun puso su granito de arena:

Para acceder, pinchar en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/CARTEL/erun-mar.pps

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martes, 18 de agosto de 2015

Cloruro de magnesio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Últimamente ha sonado en muestro grupo 'Ataxia y atáxicos', en Facebook, cloruro de magnesio, recomendado contra la ataxia. Dicho así, me parece de una inconsciencia enorme, puesto que en el grupo, como en todos los foros sobre enfermedades hasta ahora incurables y sin tratamientos de eficacia probada, abrimos los ojos como platos cuando oímos cosas de este tipo. Nuestras normales necesidades y esperanzas curativas se remueven nuestro interior armando gran revuelo... Aunque la abundancia actual haya reducido a la nada las ansias infantiles de caramelos, sería como afirmaba un viejo dicho castellano: "Donde hay niños, no se menciona caramelos".

El error de decirlo así, es obvio: las ataxias incluyen más de 300 enfermedades y condiciones de muy distintos orígenes, y centenares de síntomas diversos. Es cierto que la ataxia es el síntoma que tienen en común tal grupo de enfermedades: falta de coordinación de movimientos... No obstante, puesto que en cada una, los tratamientos son sintomatológicos, es necesario saber cuál de ellos queremos tratar...

Opino que no hay "santos remedios" generales. Aconsejo no tomar nada sin, antes, pedir opinión al neurólogo. Los neurólogos no saben un carajo... sí, eso es cierto, pero los demás menos aún. Cualquier medicación, por inocente que parezca, puede interactuar, alterar, reducir, potenciar... los efectos de otras medicaciones.

En este blog he descalificado otros productos por su olor a fraude: además de venta piramidal, la composición no se aclaraba. Ése no es el caso del cloruro de magnesio. La venta, en varias formas de presentación, como "complemento mineral" se ajusta totalmente a la legalidad, y su composición está muy clara: unión de dos elementos químicos: cloro, más magnesio. Por tanto, no voy a osar descalificarlo, pero tampoco a recomendarlo. Lo repito: Mi consejo es que, antes de tomar estos pseudo-productos-sanitarios, lo consultéis con vuestro neurólogo.

Nota importante del moderador del grupo (yo mismo) en los mensajes del foro:

Personalmente, creo que no debiéramos jugar a los médicos con las esperanzas y deseos de salud de nuestros hermanos de enfermedad: En la recomendación de productos pseudo-sanitarios no se debiera decir "recomendado para la ataxia" (punto final), puesto que ataxia hay de muchos orígenes y tipos... y con centenares de síntomas diferentes.

Y si se hicieran recomendaciones, debieran documentarse mediante enlaces... para hacer saber quién lo recomienda, con qué titulación, y en base a qué, o para qué síntoma concreto... así como las dosis o cantidades a tomar.

Se puede ser muy crítico con los médicos (y yo lo soy), pero otra cosa es meterse en sus competencias con la simple titulación de enfermo... Mi consejo es que, antes de tomar estos pseudo-productos-sanitarios, lo consultéis con vuestro neurólogo
.

Si bien, en la enciclopedia 'Wikipedia' se describe muy bien la composición del cloruro de magnesio, no hace alusión a usos medicinales, sino a industriales: elaboración de papel, y de cemento, así como anticongelante para el suelo de las pistas de los aeropuertos... Sin embargo, si al respecto, se busca en Google, se puede hallar centenares de entradas como uso medicinal. Diría que (o quizás lo extraigo yo) estamos ante un "boom" de puesta en moda de curalotodo.

El Cloruro de Magnesio tiene los siguientes beneficios: (Extraído de http://mejorconsalud.com/18-increibles-beneficios-del-cloruro-de-magnesio/

1- Funciona como un excelente purificante de la sangre que ayuda a equilibrar su pH. Gracias a este beneficio, el cloruro de magnesio nos ayuda a prevenir muchas enfermedades.
2- El cloruro de magnesio ayuda a eliminar el ácido que se acumula en los riñones, promoviendo el funcionamiento y la salud renal.
3- Estimula las funciones cerebrales y la transmisión de impulsos nerviosos, contribuyendo de esta forma a tener un equilibrio mental.
4- Es ideal para los deportistas o personas con alto rendimiento físico, ya que ayuda a prevenir y combatir las lesiones musculares, calambres, fatiga y/o cansancio muscular.
5- Estimula el buen funcionamiento del sistema cardiovascular, previniendo a su vez las enfermedades del corazón.
6- Ayuda a disolver los niveles de colesterol malo, estimulando la buena circulación de la sangre y previniendo enfermedades.
7- Es un poderoso remedio anti-estrés que también ayuda a combatir la depresión, los mareos, y la fatiga.
8- Cumple un papel muy importante en la regulación de la temperatura del cuerpo.
9- Previene problemas como las hemorroides, mejora la salud intestinal y ayuda en casos como la colitis, estreñimiento, entre otros.
10- Previene los problemas de la próstata y ayuda a combatirlos.
11- Las investigaciones han encontrado que puede ayudar a prevenir y combatir tumores cancerígenos.
12- Fortalece el sistema inmunológico ,ayudando a prevenir y combatir los resfriados, catarros e infecciones.
13- Previene el envejecimiento prematuro, ya que aporta vitalidad al cuerpo y promueve la regeneración celular.
14- Es clave en la prevención de la osteoporosis ya que actúa como un fijador de calcio en los huesos.
15- El cloruro de magnesio previene la formación de cálculos renales, impidiendo que el oxalato de calcio se acumule en ellos.
16- Promueve la salud de la mujer, ya que disminuye los síntomas del síndrome premenstrual y estimula la regulación hormonal.
17- Combate los radicales libres evitando la formación de tumores y verrugas.
18- El cloruro de magnesio promueve la limpieza de las arterias, previniendo a su vez la arteriosclerosis
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Queda claro que ésta no es la medicina de los ensayos clínicos a doble ciego y placebo controlado.

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lunes, 17 de agosto de 2015

Décimo: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 3 - I

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela.
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Anteriores
1- Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I
2- Segundo: Capítulo 1 - II
3- Tercero: Capítulo 1 - III
4- Cuarto: Capítulo 1 - IV
5- Quinto: Capítulo 1 - V
6- Sexto: Capítulo 2 - I
7- Séptimo: Capítulo 2 - II
8- Octavo: Capítulo 2 - III
9- Noveno: Capítulo 2 - IV

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 3 - I

Juan Conesa Arias
Le había costado una semana entera convencer al terco del comisario Blanco de que Eiroa era el asesino. Pero eso no había sido lo peor. Una vez convencido el comisario, ambos tuvieron que dedicarse a la ardua tarea de intentar que el juez comprendiera. Y el juez era uno de estos nuevos abogadillos que piensan que lo saben todo y que, por supuesto, creen que los asuntos de cuernos son sólo tramas de obras literarias del dramaturgo Calderón de la Barca.

En primer lugar, el juez opinaba que hoy en día unos cuernos mal puestos no eran suficiente para que alguien matara a otro.
“Éste sabe menos de la vida que mi hijo Fer”, pensaba Llamazares.
Después, se negaba a firmar el registro del chalet de Eiroa.
Le explicaron, de todas las formas posibles, que el tesorero había desaparecido, y que su mujer juraba y perjuraba que estaba en Vegas del Condado atendiendo unas obras en el chalet. Pero nada: Seguía empecinado en que se habría fugado. Y eso que habían dado la descripción de Eiroa a todos los aeropuertos y puestos fronterizos del territorio nacional. Incluso, el muy necio, había dictado orden de busca y captura internacional. “Tiene que haberse fugado”, decía, “no puede haber desaparecido así como así”.

Pero Llamazares estaba convencido de que en la casa de Vegas del Condado se encontraba la clave que resolvería todo. Tenía esa corazonada.
Y, por una vez, Blanco estaba con Llamazares. El comisario también creía que en Vegas estaba la solución a sus problemas. Incluso había manejado hilos en el Ministerio del Interior para presionar al juez. Como hombre del partido, que era, sabía que la solución de la infidelidad y del ataque de cuernos del tesorero era una buena solución para todos, especialmente para el partido.
Así que, por fin, el juez decano de León, presionado a su vez por el Fiscal General del Estado, había presionado al juez del caso. Y el caso era que la presión casi le rompe las costillas al pobre juez, que había terminado por firmar la orden de registro del chalet.

Y allí estaban. En el salón del chalet, una amplia sala con un ventanal a su izquierda que daba al fabuloso jardín de la parcela... algo mustio ahora pues el frío del invierno paramés había helado hasta el césped. Sin embargo, a simple vista se adivinaba que en primavera el jardín debía ser un frondoso vergel, al que por no faltarle, ni siquiera le faltaba el sauce llorón en el centro.

Un gran armario blanco, que dejaba vislumbrar a través de los cristales de sus vitrinas una vajilla de Sargadelos, podía verse en la pared de enfrente de la puerta de la sala. En la otra pared, un trinchero con marcos de fotos, que debían contener recuerdos de la familia, estaba cubierto por el polvo. Junto al trinchero, una gran mesa de comedor con seis sillas alrededor y una gran fuente de cristal llena de frutas de plástico, descoloridas por la gran capa de polvo depositada sobre ellas. En la pared en, cuya esquina estaba la puerta por la que entraron, había una pequeña consola de esas que sirven para tener la televisión encima y llevarla de un lado a otro, con una televisión antigua, y un par de sillones ajados, trasladados probablemente de alguna otra casa…

Fue una de las primeras dependencias de la casa en la que habían entrado. Se habían dirigido hacia ella una pareja de policías, y, según abrieron la puerta, el olor les había soltado una bofetada. Llamazares lo reconoció enseguida, y el comisario había soltado una arcada según le llegó el olor a su delicada nariz.
- ¡No entren! Prefiero entrar yo primero y ver cómo está el patio.

Afortunadamente, había traído en el bolsillo del abrigo un tubito de crema de manos. Lo abrió, y se colocó una pequeña capa de crema debajo de la nariz, justo encima del bigote. Miró hacia su izquierda, pero vio cómo Blanco estaba ya echando la primera papilla que le había dado su mamá. “¡Menudo mariconazo!”, se dijo.
Sobre la mesa había un enorme cuajarón de sangre, sobre la que volaban enormes moscardones verdes. Mezclados con la sangre se podían ver manchurrones de color blanco, probablemente procedentes del interior de la cabeza del cadáver que estaba encima de la sangre coagulada. El cadáver tenía las dos manos apoyadas obre la mesa. En la derecha tenía un arma y la izquierda estaba doblada de forma grotesca, como si su propietario hubiera caído sobre ella justo en ese brevísimo lapso de tiempo que existe entre la vida y la muerte. Según se acercó Llamazares, de la boca del muerto salió un moscardón zumbando, probablemente con la panza satisfecha. Llamazares reconoció la cara de Eiroa.

- ¡Está frito!.
- El muy hijo puta ha debido tener un ataque de cuernos –dijo Blanco, que en ese momento llegaba a la habitación con el rostro completamente cerúleo-. Y después de matar a su mejor amigo, se ha pegado un tiro. Al menos para eso ha tenido cojones. ¡Pelayo, ya puede hacer su asqueroso trabajo!.
“¡Como siempre, tan agradable, el cabrón!”, pensó Llamazares, después de oír cómo Blanco había calificado el trabajo de su compañero de la policía científica.
- Vamos fuera, Llamazares. Aquí hay un pestazo que no lo aguanta ni su puta madre…

Salieron al jardín, donde Blanco sacó un paquete de Ducados, y le ofreció un cigarrillo a Llamazares.
- Yo prefiero éstos –dijo el teniente, sacando su paquete de Marlboro.

Cuando el humo del tabaco hubo ejercido su función tranquilizadora para el comisario, éste comentó:
- ¡Bueno, asunto resuelto! Y todo gracias a usted, Llamazares… Bueno, a usted... y al chirri de la tesorera –lanzó una risita de complicidad–. ¡Buena apreciación esa de que la dama tenía picor allá abajo…! Pues en pocos días se ha quedado sin sus dos proveedores de polvos… -volvió a reírse.
“¡Hay que joderse, qué mal gusto tiene el tío para los comentarios!”, pensó Llamazares.

En ese momento, apareció por la puerta un policía que llevaba una bolsa de plástico con algo que le tendió a Llamazares.
- No tan deprisa, comisario. Esto no se ha acabado –dijo Llamazares, una vez que hubo visto lo que contenía la bolsa, y, con un rápido gesto, se lo lanzó a Blanco... que lo recogió.
La bolsa contenía un naipe: El caballo de bastos.
- Lo hemos recogido del bolsillo de la camisa del cadáver, comisario –dijo el policía.
- ¡Me cago en la puta! -fue lo único que acertó a decir el comisario, sujetando la bolsa con los dedos pulgar e índice de su mano derecha y alejada de su cuerpo, como si la bolsa contuviera algo asqueroso.

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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