"Imagina que te dicen que tu niño se va a quedar en silla de ruedas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Laura Velasco del Río ... para "ideal.es/granada" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

·- Una enfermedad rara apareció en la vida de Pablo cuando tenía ocho años. Hoy, a sus 15, sigue luchando cada día con la misma sonrisa de siempre.

·- La ataxia telangiectasia impide andar, dificulta el habla y puede afectar a otros órganos. 35 casos en España conviven con esta enfermedad.

María Luisa Urbano sabía que a su hijo le pasaba algo cuando a los 10 meses de vida no sostenía la cabeza correctamente. Pero tuvo que esperar unos años hasta que los médicos dieron con la clave. Tras un largo tiempo sufriendo pruebas de todo tipo, una resonancia sacó a la luz lo que nadie había descubierto: Pablo era uno de los 35 españoles que padece Ataxia Telangiectasia. «A otros niños se lo diagnosticaron a los dos o tres años de vida, pero nosotros dimos muchas vueltas. Y siempre me decían que no me preocupara», lamenta la madre.

La Ataxia Telangiectasia es una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen. Siete de los casos identificados en España, el 20%, son de Granada. Afecta, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU., al cerebro y otras partes del cuerpo, ya que provoca una disminución de la coordinación de movimientos, retraso al caminar, detención o demora del desarrollo mental sobre los 10 años de edad y convulsiones, entre otros problemas. Los afectados tienen tendencia a padecer otras complicaciones derivadas, como infecciones pulmonares, o cáncer. Pese a que la enfermedad no tiene cura, durante el curso, Pablo practica natación como rehabilitación para moverse. En verano la situación se complica, ya que al no poder ir a la escuela, es la propia familia la que tiene que costear un centro privado.

María Luisa lleva en silla de ruedas a su hijo Pablo

María Luisa cree que Pablo sabía desde pequeño que algo le pasaba. Sin embargo, siempre ha sido «el que mejor lo ha llevado de todos», asegura. «Él es el que me da fuerzas para seguir, no tiene complejo de nada. Vive en su mundo y es feliz, muy feliz», relata.

Pablo pudo andar hasta los nueve años, momento en el que precisó de una silla de ruedas. Ese fue para su familia uno de los peores momentos, ya que eran conscientes de que «una vez la cogiese no la soltaría más». «Cuánto lloré y cuántas vueltas le di sabiendo que no andaría más. Pero él me pedía acompañarme a la calle, y yo ya no podía llevarlo en brazos», confiesa la madre.

En esa ocasión, fue el propio chico el que dio el paso, ya que aseguraba que «no le importaba estar en la silla de ruedas con tal de salir».

¿Y cómo es la vida de los padres de un niño dependiente? En pocas palabras, estar 24 horas a su disposición. «Levantarlo, vestirlo, bañarlo, darle la comida... todo. Dependen de ti totalmente», manifiesta María Luisa. La única tregua que tienen es cuando el niño va al colegio, pero en verano «ni eso». Pese a los obstáculos, Pablo sigue intentando valerse por sí mismo y superarse cada día. En muchas ocasiones consigue pasar de la silla al sillón él solo, lo que le aporta gran satisfacción. A su vez supone un problema: «El otro día se cayó un porrazo tratando de hacerlo», subraya su progenitora.

Pablo sigue siendo capaz de hablar, aunque a veces «cuesta entenderle». Su nivel de aprendizaje en el colegio equivale a tercero de primaria, y sabe leer, «aunque a veces se salta los renglones, porque se le va la vista». «Hace algunos problemas de matemáticas, sumas, restas... le cuesta un poco, es normal», afirma María Luisa. Pero lo que más destacan de él es su capacidad para escuchar y su gran memoria. «Se acuerda de todo, él mismo dice que tiene un ordenador en la cabeza», bromea. Donde más demuestra sus capacidades es en el ámbito deportivo. Resalta que es capaz de aprenderlo todo, jugadores, equipos, países de procedencia, etc.

Pablo junto a su camiseta firmada del Real Madrid

Su silla personalizada dice mucho de él. En un lado, una imagen de la escudería Ferrari, que pretende cambiar por Marc Márquez cuando reciba su nueva silla eléctrica. Y en el otro, su gran pasión, el Real Madrid. Y es que el día más feliz de su vida tiene mucho que ver con esto. En una de las visitas del equipo a Granada, le permitieron ver el partido y conoció a los jugadores. «Se pararon, le firmaron, le dijeron cosas. se portaron fenomenal con él, fue su momento más feliz», declara emocionada su madre. Tan fuerte fue su sentimiento que sus palabras fueron: «Mamá, ya me puedo morir tranquilo porque he cumplido mi sueño». Sus imágenes salieron en todas las televisiones y ante la gran repercusión mediática recibieron llamadas de todo el mundo para hacer donaciones al chico. En aquel momento las rechazaron todas, pero ahora sí tienen un lugar al que destinar cualquier aportación económica.

Se trata de Aefat, una asociación de afectados por la ataxia telangiectasia. Entre sus funciones, encontrar apoyo en otras personas que están en la misma situación, ayudar económicamente a sus miembros y, sobre todo, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. A través de la recogida de tapones a nivel nacional consiguen dinero que se destina a una beca de investigación, que se otorga a una persona cualificada que durante cuatro años trata de avanzar en el conocimiento de la enfermedad. La vicepresidente de la organización, Isabel Olea, asegura que el estudio, que trata de averiguar cómo reparar el ADN «va a servir para muchas enfermedades», por lo que el Gobierno «debería potenciar la ayuda» a estos proyectos. «Nuestra esperanza es que la investigación dé sus frutos», recalca la representante.

La familia recibe como ayuda por la enfermedad del niño, según María Luisa, «500 euros en verano y 500 euros en invierno». Solicitó la ayuda por tener personas a cargo, y gracias a que le fue concedida recibe 300 euros más al mes, cantidad a la que hay que descontar «ciento y pico euros para poder estar en la Seguridad Social y cotizar», lamenta la madre.

Pese a que la familia de Pablo no pierde la esperanza de avanzar en el tratamiento, a veces les resulta complicado esconder la dureza de la situación. «Hay veces que me da por pensar por qué le ha tocado a él, ver a los niños de su clase saliendo solos por ahí te hace reflexionar», señala María Luisa. Uno de los mayores miedos de la madre es enfermar y que el niño tenga que quedarse a cargo de otra persona. «Para Pablo su hermana mayor es su segunda madre, y si falto yo, sé que ella lo cuidaría muy bien, pero no deja de ser un problema, ya que tendría que cambiar de trabajo».

La esperanza de vida para las personas que padecen Ataxia Telangiectasia es de 25 a 30 años. Pero, ¿no ha llegado Stephen Hawking a los 73... cuando le dijeron que moriría con veintipico? Ni Pablo ni su familia pierden la ilusión, y lo dicen los ojos del niño. «La gente me dice que en la mirada se le nota la felicidad», dice una madre que, para el futuro de su hijo, sólo pide «que no se ponga peor y que conserve su alegría».

Fuente original: http://www.ideal.es/granada/201508/23/imagina-dicen-nino-quedar-20150816204320.html

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