Por Kara Elam ... para "friedreichsataxianews.com" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
6 de agosto del 2015.
El estudio se titula: “Robotic and clinical evaluation of upper limb motor performance in patients with Friedreich's Ataxia: an observational study”, y ha sido publicado recientemente en la revista 'Journal of Neuroengineering and Rehabilitation'.
Los investigadores utilizaron el brazo robótico 'InMotion', un robot diseñado para aplicaciones neurológicas clínicas, para evaluar el desempeño de funciones de los miembros superiores en una muestra de 14 niños y jóvenes adultos con Ataxia de Friedreich, y un grupo, para comparación, de 18 participantes en el estudio, sanos, de similar edad y sexo... El objetivo de la investigación clínica fue evaluar la fiabilidad y sensibilidad de resultado de las mediciones sobre el rendimiento de los miembros superiores, utilizando el dispositivo robótico, así como evaluar la correlación con marcadores clínicos y funcionales acerca de la gravedad de la enfermedad.
Los principales resultados del estudio mostraron que las mediciones robóticas fueron altamente fiables y diferenciativas entre los participantes del estudio: sanos y pacientes. Hallazgos del estudio secundarios incluyeron:
·- Los pacientes con Ataxia de Friedreich exhibieron movimientos más lentos, así como pérdida de precisión y suavidad.
·- La duración del movimiento, "Jerk normalizada" -?-, y número de submovimientos, fueron los mejores índices diferenciadores... como fueron directa y fácilmente medibles, y correlacionados con el estado de la enfermedad.
En una declaración sobre los resultados del estudio, los autores escribieron: "Nuestros estudios sugieren que los resultados de mediciones obtenidos por medio de dispositivos robóticos puede mejorar la sensibilidad de las evaluaciones clínicas en lo relativo a la destreza de los pacientes, y puede cuantificar con precisión y eficiencia cambios durante ensayos clínicos, particularmente cuando las escalas funcionales parecen no ser ya sensibles".
Acerca de la Ataxia de Friedreich:
La Ataxia de Friedreich es un trastorno hereditario, poco común, causado por defectos en un gen importante que codifica la proteína frataxina... La frataxina es una proteína que regula la cantidad de hierro en las mitocondrias, y los defectos producidos son sobrecarga de hierro y daño irreversible al ADN mitocondrial.
Los pacientes diagnosticados con Ataxia de Friedreich sufren degeneración progresiva de los sistemas nerviosos central y periférico, falta de equilibrio, problemas de coordinación, privación de energía, y pérdida de masa muscular... De acuerdo con el 'National Institutes of Health (NIH)', 20.000 personas en los EE.UU. y Europa padecen esta enfermedad ... Actualmente, no hay tratamientos aprobados para este desorden genético.
Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/08/06/robotic-devices-give-accurate-clinical-assessments-patients-friedreichs-ataxia/
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2- Sección 'In memoriam':
Mañana se cumple el tercer aniversario del fallecimiento de Erun Martínez, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA3, de Valencia. Coincidimos en una reunión de FEDAES, pero, salvo saludarla, no recuerdo haber hablado con ella (cosa habitual en mí por razones de audición... quien conozca el problema auditivo en Friedreich, sabe que, con ruido de fondo, no se entiende nada de nada). Cuanto sé de ella es a través de mensajes en "Facebook" con su prima, Lolín... La recordamos con este PowerPoint, en el cual Erun puso su granito de arena:
Para acceder, pinchar en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/CARTEL/erun-mar.pps
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FELICITAR Y DECIRLES SON GRANDES DE LOS GRANDES,ADMIRO LA FUERZA DE VOLUNTAD,, ,LA ESPERANZA,TIENEN EL INTELECTO INCREÍBLEMENTE ADMIRABLE,BENDICIONES
ResponderEliminarQEPD Erun.
ResponderEliminarMiguel-A.
gracias miguel..por el articulo y por mencionar el aniversario de la muerte de MI PRIMA ERUN..un abrazo.de lolin bo.
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