La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 30 de septiembre de 2013

Los soldados italianos (capítulo IX de 'Historias de la guerra civil')

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO XI: Los soldados italianos (capítulo VIII).

Cristina Sáez Vallés
Los soldados italianos, aliados de las tropas franquistas, tenían fama de seductores: Fama bien merecida por “engatusar” a muchas mujeres españolas que caían rendidas a sus pies. Mi madre, Lolín, escuchaba siempre un estribillo que decía así: “Niña española, no te enamores, /// no dejes solos a estos pobres españoles, /// que los italianos se marcharán, /// y, de recuerdo, un bebé te dejarán”. Existía otra versión de la misma canción, que llamaba “fanfarrones” a los italianos.

Nota del administrador del blog: Al respecto de la citada canción, ver la sección 2.

Lolín, mi madre, tenía unas primas lejanas, muy amigas suyas: Asunción, Vicenta, y la mayor de las tres hermanas, Pilar. Pilar tenía entonces unos veinte años, y pecaba de inocente y buena, aunque tenía mal genio y era muy cabezota. Trabajaba para el ejército haciendo pequeñas faenillas como ayudar a recoger la colada, coser botones, hacer zurcidos, dobles de pantalón, etc. Así se ganaba “unas perras”.

Un día, Pilar, repasando la colada, encontró un “roto” en los calzoncillos marianos que llevaban los soldados italianos. “¡Qué barbaridad!”, pensó. Y pensó más cosas: ¡Los agujeros estaban en un sitio...! ¡Como si los hubieran reventado con...! Mejor ni pensarlo, y ponerse manos a la obra. No le extrañaba la fama de los italianos. Ni corta ni perezosa, cosió todos y cada uno de los calzones, esmerándose para que su zurcido estuviera tan bien hecho que no fuera fácil volverse a romper.

Al día siguiente, se armó un gran revuelo entre los soldados italianos, que estaban furiosos al comprobar que alguien había cosido el calzón por el sitio que debían tener abierto para “orinare”. El sargento habló con la encargada, y ésta se lo dijo a las demás. Pilar confesó que había sido ella la que había zurcido los agujero, pensando que estaban rotos. Las carcajadas de las chicas fueron inmensas, pero la pobre Pilar, muy avergonzada, se fue llorando a casa.

(Continuará).

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2- Sección "Video de día":

La canción citada por Cristina, probablemente sea una parodia del bando republicano del himno fascista italiano 'Facceta Nera'. Y no proviene del frente de Aragón en el que se sitúan estos relatos, sino del de Madrid. El título de la parodia es 'Guadalajara no es Abisinia'. Aunque el sonido es un poco deficiente, puede hallarse en un video de "Youtube" en: Guadajara no es Abisinia.

No obstante, ya pasamos por este blog la película 'Ay, Carmela', donde los aliados franquitas italianos cantan una versión de himno 'Facceta Nera". Si bien cantan en italiano... y no lo entiendo, antes he dicho "parodia", porque, ideologías al margen, la tal letra, citada por Cristina, y escuchada en el video anterior, parece muy poco apropiada para un himno. Aquí, también en un video de "Youtube", puede verse un extracto combinado con otras imágenes, de 3 minutos y medio de duración, de la película dicha, donde cantan el 'Facceta Nera':



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sábado, 28 de septiembre de 2013

IV Jornada Genética y Discapacidad "Ataxias Hereditarias y Enfermedad de Parkinson"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mañana, 30 de septiembre, es último día para inscribirse en la IV Jornada Genética y Discapacidad "Ataxias Hereditarias y Enfermedad de Parkinson", que tendrá lugar el jueves 3 de Octubre 2013 en la Casa de la Convalescencia de Barcelona.

La, inscripción es gratuita. Para acceder al programa del evento y al fomulario de inscripción, pinchar en: IV Jornada Genética y Discapacidad "Ataxias Hereditarias y Enfermedad de Parkinson.

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2- Sección "Humor en texto":

Se pega en esta sección un texto de humor que me ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia,de Valencia.

La abuela y el abuelo:

La abuela y el abuelo fueron de visita a casa de su hijo, nuera, y nietos. Y se quedaron a pasar la noche.

Cuando el abuelo encontró un frasquito de Viagra en el botiquín de su hijo, le preguntó a éste si podía usar una de las pildoritas.

- Papá, yo creo que no debieras hacerlo -le contestó-. Son muy fuertes para tu edad. Y, además, son muy caras.

- ¿Cuánto cuestan? -preguntó el abuelo.

- Unos 20 dólares por pastilla -le respondió el hijo.

- No importa. Quiero probar. Si es por el precio, al irme por la mañana, te dejaré el dinero debajo de la almohada.


Al día siguiente, cerca del mediodía, el hijo encontró 220 dólares bajo la almohada. Telefoneó a su padre, y le dijo:

- ¡Te dije que cada píldora costaba 20 dólares, no 220!.

- Te entendí perfectamente -respondió el abuelo-. Los 20 son míos... ¡¡Los 200 los puso tu madre!!.

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viernes, 27 de septiembre de 2013

La bofetada

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, se toma prestado para el artículo del blog, el título del texto humorístico de la segunda sección. A pesar de ello, se continúa poniendo en primer lugar las noticias relevantes relativas a la ataxia y a los afectados. En este caso, se enlaza con dos artículos de prensa referentes a la fecha de ayer, tan importante para el colectivo atáxico:

1- La Voz de Galicia: Con motivo del 'día internacional de la ataxia', la Asociación Gallega de esta enfermedad ha instalado varias mesas en distintos puntos para dar mayor visibilidad a una patología integrada dentro del concepto de enfermedades raras: Los enfermos de ataxia buscan visibilidad.

2- Somos Pacientes: Este miércoles, 25 de septiembre, se celebra el 'Día Internacional de la Ataxia', una efemérides instituida en 2001 con el objetivo de concienciar e informar a la la población sobre este trastorno caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos: Día Internacional de la Ataxia

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2- Sección "Texto de humor":

Se pega en esta sección un texto de humor colgado en la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich,de Colombia.

LA BOFETADA:

Cuando el autobús se detuvo para recoger a los pasajeros, la señorita se dió cuenta de que su falda era demasiado estrecha para permitirle dar el paso para subir.

Algo avergonzada, sonrió al conductor, llevó la mano hacia atrás, y bajó un poco el cierre de la falda, pensando que tal vez eso solucionaría el problema.

Intentó subir de nuevo, pero tampoco pudo.

Sintiéndose todavía más avergonzada, bajó el cierre un poco más, y volvió a intentar subir al autobús...

Tampoco tuvo éxito.

Casi llorando de la vergüenza, bajó del todo el cierre.

Pero, de nuevo no pudo subir al autobús.

Entonces, un tipo alto que estaba detrás de ella en la fila de espera, la subió al autobús, empujándola de las nalgas.

Furiosa, la señorita se volvió hacia el "buen samaritano", le dio una sonora bofetada, y le gritó:


- ¡¿Cómo se atreve a tocarme el culo?! ¡¡Yo a usted no lo conozco de nada!!.

El hombre, con una amplia sonrisa, dijo suavemente:

- Bueno, señora, yo normalmente no hago estas cosas. Pero, después de que usted me haya bajado tres veces la cremallera de la bragueta, pensé que ya éramos amigos.

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jueves, 26 de septiembre de 2013

Viento nocturno

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los siete libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Siete libros de Pilar Ana Tolosana.

Aquella noche le era imposible dormir. Azorado por algún motivo que no acertaba a adivinar, no paraba de sudar y dar vueltas en la cama. Decidió levantase a dar un paseo por campo abierto en plena madrugada: Quizás eso le relajase, y le volviera la necesidad de cerrar los ojos, y hasta de soñar.

Su compañero de apartamento se preocupó al verle vagando por la casa a tales horas. Pero rezongó, y volvió a tumbarse cuando le anunció que no ocurría nada, salvo que no podía dormir... e iba a salir fuera para caminar un rato.

Ya en el exterior, se puso a practicar con el balón. Y aventuró a imaginar la cara de su entrenador cuando, al día siguiente, le viera aparecer con ojeras, y con el dolor de cabeza que, sin duda, tendría por no haber descansado lo suficiente. Quería que dejara de inventar. No obstante, sabía muy bien que le gustaba perjudicarle en favor de su hijo, el cual jugaba en el equipo en su misma demarcación.

El jugador tendría que soportar que, al día siguiente, el entrenador dijera de él cualquier cosa: Desde que había trasnochado en una discoteca, hasta que, tal vez, hubiera despertado, al amanecer, en un hotelucho de mala muerte, con una bailarina de striptesse.

En fin, el viento de la noche sería su único testigo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En el sonido, cantará Antonio Machín (1903-1997).

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ni contigo... ni sin ti...

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miércoles, 25 de septiembre de 2013

25/09/2013 - Día Internacional de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Desde hace un año, la Ataxia de Friedreich ha hecho de las suyas en mí. El proceso degenerativo ha dado pasos de gigante en este cuerpo que lucha contra él. La AF está ganando terreno.

Belén Hueso Balaguer
Voy a explicar, sin censuras y para que se me entienda bien, lo que siento... Lo que siento debido a la ausencia de la proteína Frataxina en el Sistema Nervioso: hecho por el que, en las células se acumula tal cantidad de hierro que las hace oxidarse. Esto parece entendible, y se puede explicar de una manera sencilla y coloquial el papel de la Frataxina, pero... ¿Cómo puede ser que una simple proteína pueda hacer tanto mal a un cuerpo? La verdad, el cuerpo humano y su comportamiento es todo un misterio...

Yo no soy médico, ni tengo noción alguna de medicina, por eso no quiero meterme en este terreno. Como ya he dicho antes, voy a contar de lo mío, de lo que sé bien, de lo que entiendo...

Antes, quiero dejar una breve explicación de la Ataxia de Friedreich y de la función de la proteína en las células, hecha por una doctora, desde otro punto de vista y explicado para que todos lo entendamos (click aquí). Añado que la idebenona es un medicamento "obligado" en todos los pacientes de Ataxia de Friedreich desde su diagnóstico. La toma varía dependiendo del peso del paciente: Yo tomo 27 pastillas diarias –no es que pese mucho, lo que pasa es que cada pastilla lleva muy poco medicamento-).

Mis piernas fueron las primeras en caer. Dolor, hormigueo, y tambaleos. Fueron las primeras en delatarme como paciente de dicha enfermedad. Bueno, no, fueron los pies: Tengo más cortos los tendones de Aquiles, y, el dolor al andar, me llevó de cabeza a los médicos. Las piernas han sido las que más han “dado p'ol saco” y continúan dando. Cada vez me pesan más, y me cuesta más dar el paso. Están más débiles, y al estar de pie flaquean.

La coordinación en manos es horrorosa, y saca mucho de quicio. Raro es el día que no se me cae agua del vaso, que no me mancho, o que no tiro comida fuera del plato. Y ni hablar de cuando hay ensalada en centro de la mesa...

En cuanto a la boca y lengua, está la disartria: que es la descoordinación de los músculos que se encargan del habla. Hablo deprisa, me salto alguna letra, salivo mucho, y muchas veces no se me entiende. También está la disfagia, que es la descoordinación de los músculos que se encargan de masticar y de la deglución. Mastico despacio, y me atraganto con mucha facilidad, sobre todo con líquidos: Debo estar bastante concentrada a la hora de comer, y no despistarme. O por ejemplo, hinchar un globo... no tengo suficiente fuerza para soltar el aire coordinando con la boca...

Respecto a la vista, no está muy avanzado el proceso degrnerativo. Pero sí que noto que mis ojos se aturrullan, y no pueden captar las imágenes todo lo rápido que querría. Como si no me diera tiempo. Pero, afortunadamente, es en contadas ocasiones.

Lo que sí es exagerado es el tema de los sustos. Le dediqué en su día un post entero, pero para quien no lo haya leído, un ruido o movimiento inesperado, me pueden hacer saltar de la silla. Me encantan los teatros, pero cuando voy lo paso fatal, por eso precisamente: porque, de repente, pueden dar una voz, o hacer un gesto brusco.Y no lo puedo controlar... O cuando ladra un perro por la calle carca de mí... un petardazo... la exploxión un globo... Es algo bastante extraño, pero está comprobado que a muchas personas afectadas con Ataxia de Friedreich les pasa esto mismo. Y difícil de entender, por muchas veces que se lo expliques a la gente. No lo entienden. Y, cuando te asustas, se ríen y tratan como si estuvieras loca. "¿Pero por qué te asustas? ¡Si no pasa nada!", dicen. ¡¡Ya sé que no pasa nada... no me va a morder el perro... ni me va a explotar el petardo en la cara... pero no lo puedo controlar!!

En cuanto a la postura, se está agravando, y es bastante molesto. El hecho de estar incomodísima sentada en una silla normal... Tengo que estar en mi silla de ruedas, donde estoy erguida, con un cojín de silicona, los pies apoyados en el reposapiés, los brazos en los reposabrazos, para que no duela el cuello... El cuello, ésa es otra. Bueno, el cuello y la espalda. Cuando se carga el cuello, se pone duro, como dice mi fisio, y veo las estrellas cada vez que lo giro, o cuando se carga la zona lumbar... Pero nada que una buena ducha de agua caliente, o una noche de sueño en una buena cama, no puedan arreglar.

Pero este año no es como los anteriores. Tenemos esperanza. Este año tenemos un motivo más por el que luchar. Se llama GENEFA. Es una plataforma que fue creada por amigos, familiares y pacientes de Ataxia de Friedreich, con el único fin de recaudar fondos para que continúe la investigación en terapia génica para lograr un cura definitiva para esta enfermedad. Esta investigación lleva mucho tiempo, y ya está muy avanzada, pero debido a los “famosos recortes” se han quedado sin presupuesto para poder continuar. Y ahora somos nosotros, los socios de Genefa, con la ayuda de toda la gente que quiera colaborar, los que tenemos que llevar adelante económicamente esta investigación.

Os dejo un vídeo con una pequeña explicación de uno de los doctores que llevan a cabo esta investigación:



Quiero dejaros el enlace a la web de BABEL FAMILY, que es un proyecto a nivel internacional para luchar contra la Ataxia de Friedreich. Están apoyando mucho a la Plataforma para que llevemos a cabo todo lo que nos estamos proponiendo. ¡Muchas gracias!.

En el Día Internacional de la ATAXIA, con más fuerza que nunca, esperanza, coraje y optimismo...

Aprovecho para compartir el último post de Fani Grande, publicado en 'El Fémur de Eva', donde los protas somo la ataxia y yo. Un verdadero lujo y orgullo. ¡Mil gracias, guapa!.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: 25 septiembre ....

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martes, 24 de septiembre de 2013

Ver el mundo con humor

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy no vamos a hablar de ataxia, aunque, para cumplir las premisas del blog, ya esté mencionada la "mala bicha". No obstante, conocéis la filosofía del blog y cómo se va desarrollando. Esto se llama "Ataxiay atáxicos"... y, ciertamente, su contenido gira tanto en torno a la enfermedad que nos ha tocado en mala suerte, como a nuestra vida con ella, lo bueno y lo menos bueno... todo. Sin embargo, no estoy dispuesto a centrarnos solamente en la "mala bicha", como si esto debiera ser un funeral. Por encima de atáxicos, somos personas.

En fin, para no saltarme las reglas del todo, enlazaré con un artículo del blog 'Ataxias Galicia', donde ofrecen su programa para mañana, 25 de septiembre, llamado 'Día internacional de la Ataxia'. Pinchar en: Miércoles, 25 de septiembre...

Sé que, a veces, en este blog ejerzo de payaso. Éste se siente honrado de que el público se ría de sus payasadas. Otra cosa, distinta, sería reirse de su persona. Nadie lo intente aquí. La vida da muchas vueltas: No tiente a su propia suerte.

Se inserta un PowerPoint, de 31 diapositivas, alojado en 'AutorStream', y titulado 'Ver la vida con humor'. Todos lo sabemos. La cuestión es conseguir ponerlo en práctica,

Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triangulito con vértice hacia la derecha.



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2- Sección "Canción de día":

Para escuchar la canción del mexicano Javier Solís (1931-1966), pinchar en: Payaso.

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lunes, 23 de septiembre de 2013

Historias de la guerra civil (capítulo VIII)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO VIII: En el hospital de Caspe (capítulo VIII).

Cristina Sáez Vallés
La guerra aún no había terminado: La dura y sangrienta batalla del Ebro continuaba a pocos kilómetros de Caspe. Pero en la ciudad del Compromiso reinaba el silencio... sólo interrumpido por los soldados franquistas en sus coches militares. Éstos estaban siendo ayudados por tropas extranjeras que apoyaban a Franco. Caspe, la que había sido capital anarquista, ahora, por el contrario, estaba ocupada por las tropas franquitas, y sus aliados: alemanes, moros, e italianos.

Pilar, sus dos hijos, Lolín y Antonié, y la abuela Bibiana, vivían en su casa. Ya no tenían el taller de carpintería de antes... ni les quedaba comida. Cada quince días, iban a buscar alimentos con la cartilla de racionamiento: Leche condensada, aceite, café, azúcar, arroz... Era poco, pero mi abuela, Pilar, era muy trabajadora y, como sus cuñados tenían tierras, iba al campo a recoger verduras y frutas. Lo que se podía, ya que los bombardeos habían destruido parte de los cultivos. Además, tenían buenos vecinos... y se ayudaban unos a otros.

Para conseguir algo de dinero, Lolín formó un grupo de teatro con sus amigos. Hacían teatro infantil... y tuvo bastante éxito. No había muchos sitios adonde ir con los niños, y las madres estaban encantadas de tener esa posibilidad. Incluso, llegaron a actuar para mayores. Actuaban en el local de un tío de Lolín, que aún estaba en la cárcel. Lolín dirigía el grupo, escribía los guiones, y se encargaba del vestuario... El grupo de teatro duró unos meses, hasta que el colegio volvió a funcionar, una vez acabada la guerra.

El grupo teatral se llamaba “Campoamor”. Estaba formado por chicos y chicas de doce a catorce años. Unos tocaban la guitarra, otro la flauta, algunos cantaban, otros sabían dibujar... Entre todos hicieron un buen trabajo de entretenimiento, en una época triste y deprimida por una guerra cruel y terrible.

Lolín, mi madre, junto con otras chicas de su edad, iban al “Hospital de sangre”, para ayudar a doblar gasas. Uno de esos días, Lolín entró en una habitación enorme, con más de treinta camas, todas ellas ocupadas por heridos en el frente del Ebro. Uno de ellos pidió agua y la enfermera de turno, le ordenó a Lolín que mojara una gasa un poco, y le humedeciera los labios al enfermo. Lolín así lo hizo, pero cuando ya se iba, tropezó con algo. Era un saco de tela que pertenecía a uno de los encamados.

Al ir a recogerlo, el dueño del saco gritó, y se lo arrebató a mi madre, con tanta fuerza que, del empujón, cayó al suelo, y hasta se hizo daño. El soldado, que era marroquí, no hablaba español. Mi madre recuerda la mirada furiosa de los enormes ojos negros de aquel hombre extranjero. La enfermera, que observó lo ocurrido, se acercó hasta ellos, y quiso poner orden. Intentó quitarle el saco al enfermo, pero éste lo agarraba con fuerza. Llegó otra enfermera, y entre las dos se lo quitaron.

Ansiosas por saber qué había en él, abrieron el saco. Un fuerte y desagradable olor desprendió al abrirlo. Cuando supieron lo que contenía, gritaron de horror: Era la cabeza de un hombre. Llevaba dentadura de oro y, seguramente, para eso la querría el soldado: para quitarle los dientes del preciado metal.

(Continuará).

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2- Sección "Video de día":

A juego con el artículo, anterior en esta sección, se inserta un video (sonido) de la canción, de visión republicana (nótese bandera del video), muy clara y bien cantada, 'El gallo rojo y el gallo negro', alegórica a los preparativos de la 'Batalla del Ebro' con la que finalizó la guerra civil.



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jueves, 19 de septiembre de 2013

Jornada de puertas abierta - 'Día internacional de la Ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy vamos a ponernos en un plan que responda directamente al sentido de la fecha ‘Día Internacional de la Ataxia'. Aunque, a través de este medio, nos adelantemos un poquito: Se trata de avanzar un programa, no de darlo en diferido. Los objetivos serían dar a conocer la ataxia a la sociedad, y concienciarla de la existencia del problema atáxico. Si ambas no fueran una misma cosa, serían eslabones de una misma cadena, pues nadie puede solidarizarse con las víctimas de algo, si no conoce la causa. Y nada más apropiado para que ello que organizar "una jornada de puertas abiertas" para que quienes, de la sociedad, lo deseen, puedan entrar a conocernos a nosotros y nuestra situación.

Sé que esto dicho, sonará un poquito raro a quienes no conozcan el grupo. No resulta tan ininteligible para los lectores habituales del blog, que ya conocen mi forma de hablar, y las habas que se cuecen en este puchero de ‘Ataxia y atáxicos'. No obstante, hoy pretendemos incorporar nuevos visitantes, abriéndoles nuestras puertas. Por ello, me veo obligado a realizar algunas puntualizaciones:

En primer lugar, para no asustar a los posibles visitantes, ya de entrada, advertiré que aquí todo es gratis, y ni siquiera vamos a pedir pasta, ni a pasar la bandeja. La solidaridad que pedimos es ajena al tema monetario. Para recaudar fondos para investigación en ataxia hay otras Organizaciones, que no cito aquí, para no incurrir en favoritismos, ni olvidos. Pero en este grupo no tenemos objetivos recaudativos. Si alguien insistiera en realizar un donativo, acción muy loable, se le derivaría a alguna de las Organizaciones, antes no citadas, que tengan tales objetivos entre su fines.

‘Ataxia y atáxicos' es un espacio virtual, libre, y gratuito. Y su lenguaje, incluido el título del artículo de hoy, en ocasiones, es puramente metafórico. ¿Pueden abrirse las puertas de un espacio virtual permanentemente expuesto, adonde es posible acceder libremente, sin necesidad de registrarse...? En un mismo sentido, también se hablara de tiempos, salas, y proyecciones simultaneas. Por supuesto, pueden ustedes reírse de fechas y horarios... y, si les interesara entrar en todas las hipotéticas salas de proyección en hipótesis simultanea... pueden hacerlo, con la total seguridad de que, monetariamente, vamos a cobrarles lo mismo: o sea, NADA.

En el acto 1 se proyectan tres películas, de forma simultanea:

Sala A: La película subtitulada ‘The cake eaters', en la cual, la protagonista padece Ataxia de Friedreich. 85 minutos de duración.
Para descripción pinchar en 'The cake eaters' (descripción y comentarios).
Este enlace NO es permanente. Para visionar la película pinchar en: Película 'The cake eaters' (enlace provisional).

Sala B: La película subtitulada 'La historia de Aya Kito' , donde la protagonista padece una ataxia espinocerebelar. 98 minutos de duración.
Para descripción pinchar en Histriade Aya Kito (descripción).
Película alojada en ‘Youtube'. La calidad de imagen en los videos de ‘Youtube' se regula desde el iconito de la rueda dentada.



Sala C: Documental ‘Las alas de la vida', donde el protagonista padece atrofia multisistémica... 82 minutos de duración.
Para descripción pinchar en: Las alas de la vida (explicación).



Acto 2: Se proyectarán simultáneamente tres videos:

Sala A: ¿Qué es la ataxia? (Alojamiento de ‘Youtube', 7 minutos de duración).



Sala B: Ataxia de Friedreich . (Alojamiento de ‘Youtube', 44 minutos de duración).



Sala C: ataxias espinocerebelares, SCA's . (Alojamiento de ‘Youtube', 10 minutos de duración).



Acto 3, comida: Todo una joya musical del pasado. Con humor y arte, cantan ‘Los Xey'. Para acceder, pinchar en: ¡Buen menú!.

Acto 4: ‘Sin llorar...' Proyección a toda pantalla de un PowerPoint, de 62 minutos de duración, creado por pacientes de ataxia.
Por su gran peso, 13 megas, se advierte que este archivo pudiera tardar unos 3 minutos en cargar.
Para acceder pinchar en: Sin llorar...

Preguntas: las preguntas pueden hacerse por escrito en el espacio ‘comentarios' del blog.

Aviso: Durante los proximos días no se editarán entradas en el blog. Por tanto, podéis dosificar el visionado de enlaces de este artículo :-)

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miércoles, 18 de septiembre de 2013

Afectados pasivos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Cuando, hace ocho años, me diagnosticaron la AF, la noticia cayó como una bomba en mi casa: no sólo por cuanto significa, sino tambié por todo lo que conllevaría a largo plazo. Está claro que la principal afectada fui, soy, y seré, yo. Pero, ¿qué pasa con los viven conmigo bajo el mismo techo, día a día? Yo soy la atáxica, pero a ellos, de forma indirecta, también les afecta la Ataxia de Friedreich.

Belén Hueso Balaguer
Desde el primer momento, mi madre a la que adoro, se convirtió en mi apéndice, en una parte fundamental para mí, en mi apoyo (en todos los sentidos). Según han pasado los años y han ido aumentando mis limitaciones, ella ha sido mi muleta cuando comenzó mi vaivén y mi pequeña pérdida de equilibrio: pasando por ir pegada a mí, para darme seguridad cuando iba con andador... hasta hace unos tres años que empuja mi silla de ruedas.

¡Es taaaaaaaaaan importante para mí...! Ya no por el hecho de ser mi madre y mi pilar y mi todo, sino por el hecho de que si no fuera por ella, mi vida no pasaría de estar todo el día tirada en un sofá. (¡Qué vida esa más perra y anulada!)... Bueno, exagero, también están mi padre y mis hermanos, que, cuando no está mi madre, los tengo a ellos. Pero... la mami es la mami... ¿Algunos de los dependientes que me leáis, me entendéis, verdad?.

Mi madre me ayuda a levantarme y acostarme... me sirve la comida... me acompaña al baño... a la ducha... me ayuda a vestirme y desvestirme... me lleva y me recoge del instituto... me acompaña a pasear, a que me dé el sol, el aire, y a la playa a darme un buen chapuzón... Y todo con una sonrisa.

Sirva este post como agradecimiento a todas esas personas, que nos cuidan, se desviven, y son tan importantes para nosotros los enfermos-dependientes. Somos conscientes de su cariño, entrega, y humildad, sin recibir nada a cambio. Están con nosotros para lo bueno y para lo malo. Viven nuestras alegrías, triunfos, y mejores momentos... al igual que nuestros lloros y caídas, malas caras, y reproches. Pero ellos están ahí, siempre.

Muchas son las personas que, cuando nos ven, preguntan –en ocsiones por cortesía, otras de corazón-: ¿Cómo estás?", o "¿Cómo te encuentras?" Eso al enfermo... Y ahora pregunto yo: Y el cuidador, ¿cómo está? ¿Cómo se encuentra? ¿Quién se preocupa por su estado de ánimo? ¿Quién los cuida? ¿Quién pregunta por ellos?.

La mayor parte de nuestras heridas, las peligrosas, están en nuestra cabeza y en nuestros sentimientos, no en el exterior.

Os voy a dejar un post reciente, de Sonia Corresa, que fue el que me inspiró para escribir mi post, se titula igual: 'Afectados pasivos'. Lo cuenta desde otro punto de vista, pero llegando ambas al mismo fin. Ella es fisioterapeuta neurológica: Todos los días llegan pacientes a su consulta acompañados por su pareja, padre, o hermano... y sobre este tema sabe mucho. Os recomiendo que lo leáis: Da muchos consejos, y si tenéis alguna duda, le preguntais.

"Solamente una vida dedicada a los demás merece ser vivida". (Albert Einstein).

Fuente: Blog de la autora: Papaiona.
Original en: Afectados pasivos).

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2- Sección "Película del día":

La vida de Brian, comedia del año 1979, alojada en "Youtube", y de 89 minutos de duración. Ha sido recomendada por Cristina Sáez, con las siguientes palabras: Siete años sin Vicente... No hay día que no lo recuerde. Como homenaje a Vicente, te mando estas tres películas que a él le encantaron.... Ésta ya es la última de la serie. Las otras dos se hallan en la sección segunda de los artículos del blog de los días inmediatamente anteriores a la fecha de éste.

Sipnosis: (extracto de Filmaffinity).

Brian nace en un pesebre de Belén el mismo día que Jesucristo. Un cúmulo de desgraciados y tronchantes equívocos, le harán llevar una vida paralela a la del verdadero Hijo de Dios. Sus pocas luces, el ambiente de decadencia y caos absoluto en que se haya sumergida la Galilea de aquellos días, le harán vivir en manos de su madre, de una feminista revolucionaria, y del mismísimo Poncio Pilatos, su propia versión del calvario.

Críticas: (también extracto de Filmaffinity).
Delirante y divertidísima comedia que relata, a golpe de carcajada, la vida de un desastre de hombre, contemporáneo de Jesucristo, que es confundido por el pueblo con un mesías. Que nadie se confunda: "Life of Brian" no es una amalgama de escenas absurdas que hacen reir: es una brillante sátira que desborda con un humor maravillosamente inteligente. Obra capital de los geniales Monty Python: su gozosa visión está llena de gags memorables, que la encumbran como una de las mejores parodias de la historia del cine..

Nota: No olvidéis que la calidad de imagen se regula desde el iconito de la rueda dentada.



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martes, 17 de septiembre de 2013

15 de agosto, a 15 de septiembre, de 2013 (resumen de enlaces al blog)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de agosto, a 15 de septiembre, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/08/2013 a 15/09/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "Película del día":

'Historias de Nueva York' (III parte), película del año 1989, alojada en "Youtube", y de 43 minutos de duración. Ha sido recomendada por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, con las siguientes palabras: Siete años sin mi hermano Vicente... No hay día que no lo recuerde. Como homenaje a Vicente, te mando estas tres películas que a él le encantaron.... Ésta es la segunda... la tercera queda para mañana.

Notas:

En realidad, la película 'Historias de Nueva York' son tres relatos independientes, dirigidos por tres directores distintos. La parte de la película que se inserta es solamente la dirigida y protagonizada por Woody Allen.

Nota:No olvidéis que la calidad de imagen se regula desde el iconito de la rueda dentada
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lunes, 16 de septiembre de 2013

Algo importante...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Estoy pensando que debiera comprame una agenda que subsanara mis enormes lagunas del sistema memorístico. Aunque, bien mirado, lo que necesitaría es una agenda con la característica especial de recordarme cuándo es el momento preciso de mirar la agenda :-) Valga mi ocurrente tontería para pedir disculpas por haber olvidado que ayer era el aniversario del fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, y habitual colaborador póstumo del blog. Hoy, lo que debiera haberse hecho ayer, se pega uno de sus relatos.

Estoy precipitado las ansias de vivir en esa vida que, cuando se desvanece la cosa, parece terminar todo. La situación es caótica entre las verdades del balance de lo vivo.

Necesito un revulsivo, de colores o transparente, caliente o desmedido, pequeño o travieso, pero un cambio... un cambio para vivir mi vida, y dársela a quién me dé la gana... Eso necesito: algo importante, que tiene que ver con lo que me pasó.

Fue en uno de esos domingos que parece que no va a ocurrir nada. Salí a ver el sol, aquella primavera frondosa, y fui hacia el parque para detenerme mejor en lo natural que rellena la mano del hombre, para construir la naturaleza ficticia.

Me adentré entre arbustos inhóspitos, y vi una nave espacial plateada que surcaba el cielo a velocidad asombrosa... era plana, redonda, enorme y ruidosa. Iba a aterrizar en medio del parque.

Seguí caminando, y vi un escape nuclear de una central eléctrica cercana. Una columna de humo concentrado, procedente del incendio del museo del parque, con los objetos más valiosos del planeta, presidía la vegetación.

Cerca de allí, se podían seguir los devastadores pasos de un terrible huracán, o de un ciclón, no sé. Ese día el parque estaba movidito, y acontecían sucesos extraordinarios e importantes prestos a cambiar el sentido de la vida de cualquier viandante pacífico como yo... Y joven, tanto como para haber visto cosas extraordinarias y sobrenaturales: Por ejemplo, una tormenta fuerte se extendía en un terreno acotado del parque, provocando la invasión de varios vampiros humanoides y un ejército de monstruos de Frankenstein con tuercas en el cuello y todo.

Pero seguía teniendo sueño vital, preso de una sutil incomunicación de no motivar mi vida. Aquello estaba muy por encima de cualquier susto, muy por encima de salvar a la humanidad de sucesos extraordinarios e importantes: Tales como una guerra nuclear, ogros, zombies, brujas demonios, la peste, la mentira, el engaño, el chantaje, el odio, el desamor, la desidia.... yo mismo.

Me senté a descansar de tanto imaginar cosas que requirieran un buen héroe. Pero me habían enseñado el camino de las reglas, de la virtud, de obtener un título universitario, formar una familia, ganar mucho dinero, pisar al inferior a mí, saber odiar, engañar como si fuera habitual, no hacer nada de lo que me arrepintiera, ser una norma pequeña y cuadriculada del compendio de leyes, un engranaje más, que tuviera programadas las cosas importantes de su vida.

Me embargó una tristeza fruto de lo miserable de mi existencia: Nada importante podría cambiar mi rutina compacta. Pero la fragancia de un aire fresco y perfumado concluyó la búsqueda de algo importante que convulsionara mi vida, y llegara a contarla, a cantarla, a saber de mí y de lo poco que soy: Ella se sentó en el banco, a mi lado, y algo importante se fue afianzando.

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "Película del día":

Los tres amigos, película del año 1986, alojada en "Youtube", y de 102 minutos de duración. Ha sido recomendada por Cristina Sáez, con las siguientes palabras: Siete años sin Vicente... No hay día que no lo recuerde. Como homenaje a Vicente, te mando estas tres películas que a él le encantaron.... Las otras dos se insertarán los próximos días.

Sipnosis: (extracto de Filmaffinity).

Tres actores de cine mudo y sin empleo, Dusty Bottoms, Lucky Day, y Ned Nederlander, llegan por accidente a un pueblo mexicano que está siendo asolado por una banda de forajidos dirigida por "El Guapo". Pensando haber sido contratados para una actuación, los habitantes del pueblo creen que serán sus salvadores frente a los peligrosos delincuentes.

Nota: No olvidéis que la calidad de imagen se regula desde el iconto de la rueda dentada.



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domingo, 15 de septiembre de 2013

"Día Mundial de la Ataxia", la enfermedad que llevo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, con esfuerzo e ilusión, somos capaces de lograr lo que nos propongamos"

"Día Mundial de la Ataxia", la enfermedad que llevo. (Cambiar es crecer. Artículo en el periódico de septiembre en “La Laguna Mensual”, sobre el Día Mundial de la Ataxia).

Muy buenas a todos. Aquí adjunto mi artículo en el periódico de septiembre de mi ciudad. He tenido que escanearlo unas 7 veces y, al final, me he quedado casi sin cejas en la foto, jajaja... es que no sé otra forma mejor para hacerlo, ya que sólo lo tengo en formato ".pdf":


Fuente original en el blog de la autora: Día Mundial de la Ataxia, la enfermedad que llevo.

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2- Sección 'Viñeta del día':


Notas: ¡Pues... eso...! :-)

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sábado, 14 de septiembre de 2013

"Usen la computadora, tengan la edad que tengan, sin miedo"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extraído de 'redpacientes.com'.

Nota de administrador del blog:

Hoy no hablamos de ataxia, sino de un paciente con una enfermedad similar, al menos, en cuanto a la torpeza de las manos. Si bien, intuyo que se trata de un caso de Párquinson típico, no del llamado juvenil. Por tanto, yo acentuaría la tal similitud con las ataxias, genéticas o no, que inician en edad bastante adulta.

Alguna vez he defendido la teoría de que para los pacientes de las ataxias espinocerebelares, SCA'S es más difícil comenzar en la utilización de los ordenadores, que para los de Ataxia de Friedreich. Por eso precisamente, a través de la redes sociales, estos últimos aparentamos ser una abrumadora mayoría. En cuanto al total de atáxicos, tal espejismo no se corresponde con la realidad. Mi idea me parece bastante razonable, pues es más fácil adaptarse a la novedad de la técnica informática cuando se inicia la enfermedad en la niñez, o en la adolescia, que a los 50 años, por ejemplo.

Los consejos dados por esta persona (a continuación) son bastante adecuados para esos pacientes de ataxia de inicio tardío, que no se atreven a meterse con el ordenador, o le cogen miedo. Aún así, hay un dato en el artículo que no parece extrapolable a nuestra situación atáxica, en general: No es lo mismo comenzar a utlizar un ordenador ya en la vida laboral, que a nuestros compañeros de dolencia, de inicio bastante tardío, les digan: "Mira, papá/mama, ya que sales poco de casa, te hemos comprado un ordenador para que te entretengas"
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Es uno de los miembros con más edad, uno de los más activos del grupo 'redpacientes.com', y, sin duda, un ejemplo para todos. Su actitud frente a la vida, su humor, y su empeño en conocer, le convertían en un perfil idóneo para esta sección, dedicada a dar voz a personas de las que podemos aprender, dentro y fuera de nuestra red. Hablamos de 'Pelado5000'.


"Como saben, tengo 72 años, y padezco párkinson desde hace diez o doce años. Comencé a usar la computadora cuando era Gerente del Banco de la Nación Argentina, más o menos a los 55 años. Impaciente, en aquella época fui a hacer un cursillo para manejarme, aunque mis cuatro secretarias no querían ni pasar por al lado de computadoras. Un día llamé al ordenanza para que les sacara todas las antiguas máquinas de escribir, y no tuvieron más remedio que usar la computadora".

Así relata su primer contacto con el mundo de los ordenadores, el tema sobre el que gira la conversación, porque nos interesaba conocer cómo lo usa en su día a día.

"La computadora es un elemento que te da el máximo de amplitud de vida: Puedes conectarte con todo el universo... tener amigos en cualquier parte del mundo... y adquirir los conocimientos que muchas veces no encuentras en los libros".

En cuanto a la información en internet relacionada con la salud, en tu caso principalmente con el párkinson, ¿cuáles son tus hábitos?.

"Con respecto al párkinson, diariamente, me comunico con la red social 'redpacientes', donde encuentro gente bellísima y con comentarios excepcionales, en cuanto a sus dolencias y vivencias de la vida... y nos damos ánimos unos a otros. En mi caso, he recibido invitación para ir a la reunión de Madrid, que agradezco infinitamente la gentileza. Es un acto que, sin conocernos personalmente, doble es el valor.

"Con la dolencia del párkinson incrementé las horas de estar frente al ordenador, aunque el médico me dice que no tengo que estar tantas horas sentado, y que salga a caminar... pero yo siento la necesidad de estar en Internet buscando y leyendo sobre el párkinson, especialmente, además de otros temas, ya que creo que el trabajo de mi cabeza es tan, o más, importante que el de mis músculos".

Y desde tu experiencia, ¿qué recomendarías a otros pacientes con esta dolencia?.

"A los enfermos de párkinson, me permito recomendarles que usen la computadora, tengan la edad que tengan... sin miedo... que no va a explotar nada, toquen la tecla que toquen. Van a conocer un mundo nuevo. Por ejemplo, conozcan las distintas bellezas del mundo y ciudades, entrando en Google Earth".

Ánimo, coraje, decisión, optimismo, son las consignas del parkinsoniano, pongámoslas en práctica en el uso de la computadora. Después me cuentan"
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¿Y tú, nos cuentas también qué te ha parecido nuestro protagonista? Si quieres aportar tu comentario, y aún no eres miembro de redpacientes, puedes registrarte, es anónimo y gratuito. Para registrarse en 'redpacientes', pinchar en Para registrarse...

Fuente original: 'Usen la computadora...

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2- Sección 'Video del día':

Este video, alojado en 'Youtube', de 5 minutos de duración, ha sido colgado enla lista de correos HispAtaxia por Lía Dalvit, amiga de atáxicos, de Buenos Aires.

Notas: No os intimide el hecho de que hablen en inglés... En cuestión de pareja, tres son multitud, pero... No les pesan los años, ni los kilos :-)



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viernes, 13 de septiembre de 2013

'La mano que mece la cuna'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy recomiendo una buena película (verla debajo), para para pasar el tiempo, puesto que no tiene relación con la ataxia... Y, dicho solamente para cumplir la normativa del blog, diré que la recomiendo yo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos. ¡Ahí queda eso! :-)

La tal película se titula 'La mano que mece la cuna'. Y la he calificado como "buena", basándome en críticas de los espectadores, puesto que, por mí, no sé decidir. Es cierto que la he visto hace muchos años, pero, como suele ser habitual en mi persona, recuerdo muy poco. Y hoy, con mis oídos fallos, mis opiniones sobre películas (no subtituladas) carece de credibilidad. En cualquier caso, si el visionado del film os aburriera, no "me mandéis al infierno", porque os llevaría conmigo :-).

Aclaración sobre el título:

'La mano que mece la cuna, es la mano que mueve el mundo', son versos de un poema de William Ross Wallace. El poeta pensaba, cuando escribió el poema, en la mujer como madre, y en el poder de influencia que llega a alcanzar como tal.

Descripción:

'La mano que mece la cuna' (The Hand That Rocks the Cradle) es una película estadounidense, del año 1991, y de 110 minutos de duración. Está dirigida por Curtis Hanson. E interpretada por Annabella Sciorra, Ernie Hudson, Julianne Moore, Madeline Zima, Matt McCoy, y Rebecca De Mornay.

Breve sipnosis: (extracto de "fotogramas.es")

Los Bartel (Annabella Sciorra y Matt McCoy), un matrimonio con dos hijos, contratan como niñera a Peyton (Rebecca de Mornay). Se trata de una niñera servicial y bondadosa, que pronto se gana la confianza de la pareja, que no sospecha nada de su oscuro pasado. El único que observa algo raro es Solomon (Ernie Hudson), un disminuido psíquico que trabaja para la familia.

Notas:
1- El hecho de que una película este colgada en 'Youtube' no significa que el colgado se ajuste a la legalidad en normas de copyraith... Por ello, puede ser retirada en cualquier momento.
2- Ha sido colgada por 'canal latino'. En el doblado se notará un determinado acento hispanoamericano.
3- La calidad de imagen en los videos de 'Youtube' se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada


'La mano que mece la cuna' (largometraje... alojado en ‘Youtube'... 110 minutos de duración):



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jueves, 12 de septiembre de 2013

Material informativo - 'Día Internacional de la Ataxia, 2013'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Dentro de poco, el 25 de septiembre, celebramos el 'Día Internacional de la Ataxia'. Digo "celebrar" en el sentido de realizar un acto, puesto que dicho como "festejar" sería una maldita gracia. Así de caprichoso es el diccionario: un mismo vocablo puede tener connotaciones casi opuestas.

Aunque alguna vez me supe el cuento, ya no recuerdo quién nos ha concedido esta fecha concreta a las personas relacionadas con este "mal bicho" llamado ataxia. Lo cierto es que el calendario lo tienen lleno de días internacionales. Que si de esto... que si de lo otro... que si de lo más allá... Tantos, que la cantidad de días internacionales supera la total del año. Tantos, que incluso algunos conceptos tienen que compartir fecha con otros.

Y yo, que nunca me he encontrado :-) , a veces me pierdo en pensamientos sobre esta clase de cosas, salidas de la burocracia, a las que no acabo de hallar un sentido completo. Porque vamos a ver... ¿por qué destinar un día a la madre, por ejemplo, si debiera ser para ella toda la vida? ¿Será para reunirnos todos los hermanos a comer en su casa y, de paso, saquearla la despensa y la cartera? Sí, claro, le llevaremos un ramo de flores... pero a cobro revertido: Ya lo afirma un viejo dicho castellano: "Rosquillo de monja... cuarto de trigo..." :-)

¿Y la ataxia? ¿Por qué un 'Día Internacional de la Ataxia', si los afectados la sufrimos todo el año... sin respiro, y sin descanso? La "hija de puta" no se va de vacaciones ni aunque le pagásemos el viaje. Sin duda, le concederíamos la jubilación anticipada. Nada... no nos deja. Va más pegada a nuestro cuerpo que la sombra del mismo :-)

Pero donde de verdad me siento más perdido que Tarzán en Nueva York, es sobre la forma de "celebrar" este día. ¿Qué eso de ‘Ataxia awareness day'? Porque lo de ‘ataxia' y lo de ‘day', lo entiendo, ¿pero ‘awareness'? Bien o mal, lo traduzco por ‘para dar a conocer', 'para sensibilizar','para concienciar', a la sociedad. También se añadirán las tareas reivindicativa, y recaudativa con fines de investigación en dicha enfermedad... Yo no valgo para esto último: me pesan los años, pero no los kilos :-)

Estoy hablando con humor. Nadie piense, tras leer mi perorata, que estoy en contra de esta fecha. En estos tiempos en que la tijeras andan sueltas y los recortes en la orden día, mejor será que nos den, aunque sea un día de la ataxia, a que nos quiten... Y ahí está mi contribución, en forma de material de apoyo, para que puedan utilizarlo en esta fecha, y en cualquier otra, la Asociaciones, y Federaciones, de Ataxia. Todo es libre y gratuito. Para acceder a dicho material, pinchar en: Material informativo sobre ataxia.

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2- Sección ‘película de día'.

Hoy se inserta la película australiana, de 101 minutos de duración, Shine Ha sido recomendada en su blog, ‘Rick's Cafe', por Manuel Carmona, amigo de atáxicos, y miembro de nuestro grupo en ‘Facebook'. Para descripción del film en el artículo de Manuel, pinchar en: Shine, o cómo vencer las circunstancias.



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miércoles, 11 de septiembre de 2013

Rafael sí tiene quien le escriba

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por David Berlanga (para "andalucesdiario.es).

Nota del administrador del bog:

Hoy, a través de "andalucesdiario.es", contamos una historia de enfrentarse a las adversidades de la vida con valentía, coraje, y una gran dosis de amor. No hablamos de un paciente de ataxia, sino de distrofia muscular, cuya afección tiene algunos parecidos con la de las ataxias de inicio temprano: Ataxia de Friedreich, y Ataxia Telangiectasia.

Por cierto, el original de este artículo ha sido colgado en nuestro grupo de 'Facebook' por un familiar de paciente de ataxia.


La historia de una madre que lo ha dejado todo para que su hijo sea periodista deportivo:

"¡¿P'a qué va a estudiar el niño si va a morirse pronto?!". Eso le dijo alguien a Consuelo Vizcaíno cuando anunció que su hijo había decidido estudiar Periodismo. A bocajarro. “Ha sacado un 8,2 en 'Géneros y Estilos del Periodismo'. Me siento feliz”. Así de orgullosa está ahora Consuelo por los resultados académicos del niño.

Entre un hecho y otro, han pasado dos años... dos cursos... 730 días... mil anécdotas... innumerables sin sabores que les llevaron a la desesperación... y otras tantas alegrías que les hicieron sentir que todo el sacrificio mereció la pena. Ésta es la historia de una madre empeñada en lograr que el sueño de su hijo se cumpla... y la de un hijo dedicado a desafiar su destino.

Rafael Lugo mira el mundo desde su silla de ruedas, desde los 8 años. Tiene distrofia muscular de Duchenne, enfermedad genética y degenerativa con una esperanza de vida que está en torno a los 30 años. A sus 19, la describe con precisión y sencillez, con el tono monocorde de quien se ve obligado a explicar lo mismo por enésima vez en su vida: “Nos falta el gen que produce la proteína encargada de dar estabilidad a los músculos. Poco a poco los músculos se degeneran, se van debilitando. Es como si desaparecieran, y fueran sustituidos por materia grasa”.

Rafael fue perdiendo la movilidad de brazos y piernas paulatinamente desde los tres años. Ahora va en silla, un elástico evita que su cuerpo se despegue del respaldo, y necesita ayuda para cualquier actividad cotidiana. Cualquiera.

¿Por qué Periodismo? “Siempre me ha gustado mucho el deporte. Yo quería practicarlo, pero como con mi discapacidad no puedo, dije... pues voy a hacer esta carrera para intentar ser periodista deportivo”. Ése es su sueño. Decidió estudiar para tener un objetivo por el que luchar. Pero... ¿cómo lograrlo en su situación? La respuesta está en su madre.

Quién le iba a decir a Consuelo que a los 44 años iba a empezar a ir a la universidad. Ella que, de familia humilde con 9 hermanos, tuvo que dejar la escuela en quinto de EGB. Pues, no se ha perdido una clase de su hijo en la Facultad de Comunicación de Sevilla en estos dos años. Él no puede escribir, de modo que Consuelo se sienta a su lado, y va tomando nota de lo que Rafael considera importante de la explicación del profesor. “Lo peor que llevo son las faltas de ortografía. Cuando entrega un examen o un test de actualidad, le digo al profesor que las faltas de ortografía son mías, que no se las achaque a él”, cuenta Consuelo, medio azorada. Y se ríe cuando recuerda que en un test de actualidad escribió Verckel en vez de Merkel, porque no entendió bien lo que le dictaba. “Lo que estoy aprendiendo... Me tendrán que dar a mí algo también cuando éste se saque el título, ¿no?”.

Lejos queda aquel primer día de facultad, en el que los compañeros miraban extrañados a madre e hijo, sin entender muy bien la situación. “Ahora me siento como una más”.

Si Rafael tiene una duda dice “mamá, levanta la mano”... y ella la levanta. Si necesita que le limpie los mocos, o le dé agua, Consuelo lo hace. Y al llegar la hora, tras las clases, juntos emprenden el camino de vuelta a Dos Hermanas, donde viven, a bordo del coche adaptado, cuyo préstamo a duras penas van pagando.

La tarde es tiempo de estudio, o de realizar algún trabajo académico. Ése ha sido el día a día de Rafael y su madre durante los dos últimos años. Y así será de nuevo en unas semanas, una vez comience el nuevo curso. Ahora Rafael prepara los dos exámenes a los que se presenta en septiembre.

CON LA SOGA AL CUELLO

Tiempo. Todo el tiempo del mundo dedicado a Rafael, y el que sobra, a María, la pequeña de 12 años que a la fuerza se hace madura y autosuficiente. Consuelo no trabaja, no puede trabajar, ¿cómo hacerlo?. Los tres (el padre dejó el hogar el año pasado) viven de los 547 euros de la pensión de Rafael y los 354 de la paga que recibe Consuelo como cuidadora. 901 euros en total.

Y entonces, sentados en el salón de la casa del barrio obrero de Dos Hermanas donde viven, surge la palabra recortes. “Lo veo como un ataque trapero por la espalda. Lo que hacen es reducir todo el apoyo que tenemos. Nos están recortando por todos lados. Vivimos siempre con la soga al cuello”, dice Rafael.

La soga al cuello, porque el Gobierno central decidió hace un año recortar en dependencia: de modo que Consuelo pasó de cobrar 450 euros como cuidadora, a cobrar 354. Con la soga al cuello, porque el Gobierno dejó de cotizar por los cuidadores familiares (cuidadoras en la mayoría de los casos) sin otros ingresos. ¿Cómo voy a pagar yo los 165 euros de cotización a la Seguridad Social con el dinero que tenemos? ¿Y qué me va a quedar a mí el día que me jubile?", se pregunta Consuelo, rostro cansado, ojos luminosos, hermosos.

Y a continuación cuenta que el “medicamentazo” del año pasado les obliga ahora a pagar por los mucolíticos de Rafael, por la medicación para sus problemas intestinales, y las empapaderas que utiliza para asearlo... todo ello cubierto antes por la Seguridad Social. “Tenemos que pagar 300 euros de letra del coche nuevo. Es un coche grande y adaptado, que necesitábamos para Rafa. Nos quedan 250 euros para vivir. Menos mal que mi madre me ayuda con su pensión”.

Ésta es la vida real, que es ésa que no transcurre sobre suelos con moqueta. La vida de quienes nunca vivieron por encima de sus posibilidades, pero sufren el impacto de las decisiones de aquellos que les piden un esfuerzo extra. Otro. No saben que esfuerzo es vivir sin poder pagar la fisioterapia muscular que necesitaría Rafael para detener el avance de la enfermedad. Esfuerzo es lo que le costó a Consuelo aprender a realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria para practicarlos una hora cada tarde con su hijo, porque tampoco pueden pagar a un profesional, que no cubre la Seguridad Social...

¡Lo que le cuesta no derrumbarse ante preguntas que tienen respuestas que duelen!: ¿Por qué no puedo irme yo de botellón como mis compañeros de clase?... ¿tendré yo novia alguna vez? “He estado a punto de tirar la toalla. He llegado a decir que me quería morir. Hay veces que no sabes cómo afrontar los problemas. Luego, pienso que tengo que seguir adelante por mi madre, mi hermana, y la gente que me quiere. Pero a veces soy egoísta”, confiesa Rafael.

“No me gusta que la gente me diga que soy muy buena, o que qué mérito tiene lo que hago por mi hijo. Tú tienes una hija, ¿no? ¿No harías tú cualquier cosa por tu hija?”, pregunta ella.

Estos días Rafael prepara su examen de la asignatura 'Competencias Comunicativas', el primero de los dos que tiene en septiembre. No se encuentra bien. El calor del verano hizo que se resintiera de sus problemas cardiovasculares. “Tengo que aprobar para que me den la beca”, dice Rafael. Y estudia. Con la ayuda de su madre, estudia.

Fuente original: Rafael sí tiene quién le escriba.

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martes, 10 de septiembre de 2013

IX premio internacional de cuentos escritos por personas con discapacidad

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Hoy, como discapacitados, os animo a participar en este concurso (abajo detallado) de escritura de cuentos, promovido por la 'Fundación Anade'. Y mi animación va dirigida especialmente a los atáxicos más jóvenes: por el inicio, pacientes de Ataxia de Friedreich [aunque algunos, en cuanto a edad, nos hemos salido ya de la maceta :-) ], y Ataxia Telangiectasia. El objetivo, por supuesto, no es ganar nada, sino cargarse de ilusión, e involucrarse en una actividad que sirva de terapia ocupacional.

Por otra parte, os recuerdo lo dicho, cada mes, cuando envío el resumen de enlaces, a modo de boletín: """""En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota: Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara"""""
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La Fundación Anade trabaja por la inserción social y laboral de las personas con discapacidad, a través de actividades culturales. Los profesionales que trabajamos en la Fundación llevamos más de 20 años en esta tarea. Dentro de ese objetivo, la Fundación Anade ha creado el IX Premio Internacional de cuentos escritos por personas con discapacidad, con las siguientes bases:

El objetivo de estos premios es fomentar la lectura y creación literaria entre las personas con discapacidad psíquica, física, orgánica y sensorial, o enfermedad mental. De esta forma intentamos ocupar el tiempo de ocio entemas creativos, que les permitan acceder al mundo de la cultura e integrarse socialmente en medios normalizados.

Convocando este IX Premio Internacional de cuentos, intentamos dar a conocer a la sociedad en general que las personas con discapacidad o con enfermedad mental, son capaces de ocupar su lugar en el mundo de la cultura y aportar su particular visión acerca de las diferentes realidades de la sociedad.

Ser diferente no es ser menos, es tener otro punto de vista sobre las cosas. Por ello, queremos ofrecer un foro de participación a todas las personas diferentes, para que nos muestren aquello que son capaces de imaginarse.

Bases:

1-. Los temas de los cuentos son libres.

2.- Si son enviados por correo electrónico, en cada correo se debe enviar en archivo adjunto un sólo cuento, es decir, un solo cuento por cada correo electrónico. Y en el asunto del correo electrónico, se debe poner el título del cuento, y el nombre del autor. Esto lo debemos hacer así, para poder buscar el cuento y el autor, dado la cantidad de cuentos que nos llegan.

3-. Deberán estar escritos en una sola hoja de tamaño A4 y por una sola cara. INSISTIMOS, UNA SOLA HOJA POR UNA SOLA CARA, y con un tamaño de letra del 12.

4-. Los cuentos presentados a concurso, deberán ser originales y no premiados en otros certámenes.

5-. Los cuentos deberán presentarse acompañados de los datos del autor: nombre, dirección, teléfono de contacto, y demás datos que se consideren de interés. Agradecemos que se envíen a través de internet ya que nos ahorra espacio y tiempo y a los autores el gasto de envío.

6-. La fecha límite de entrega de los originales finaliza el día 18 de Octubre de 2013. Aquellos originales que no se hayan recibido antes de esa fecha no podrán ser admitidos a concurso.

7-. Los originales se enviaran a la siguiente dirección: Fundación ANADE /// c/. Clara Campoamor, 20 /// 28400 - Collado Villalba /// (Madrid). /// ... aunque preferimos que los envíen por correo electrónico a: fundacion@fundacionanade.org, poniendo en el asunto del correo electrónico: el nombre del cuento y el del autor.

8-. La editorial Fundación Anade editará un libro que incluirá los mejores cuentos presentados al Premio. Los beneficios de la venta del libro, si los hubiere, los utilizará la Fundación Anade para gastos de la edición del libro, y para los proyectos que desarrolla.

9-. Los premios se entregarán en un acto a celebrar en la Consejería de cultura de la Comunidad de Madrid, posiblemente durante el mes de diciembre.

10-. El autor, o autores, autoriza a la Fundación Anade a publicar su cuento si es elegido para ello.

11-. Ningún premio podrá ser declarado desierto.

12-. Se otorgará un premio especial, al cuento más humano, dotado con una placa y una dotación económica.

13-. Cada premio se adjudicará a un solo cuento, y cada participante no podrá obtener más de un premio.

Premios:

Para el colectivo de personas con discapacidad intelectual:
·- Primer premio placa y 500 €.
·- Segundo premio, diploma y 300 €.

Para el colectivo de personas con discapacidad física, sensorial, orgánica o con enfermedad mental:
·- Primer premio placa y 500 €.

·- Segundo premio, diploma y 300 €.

El jurado está compuesto por profesionales a propuesta de la Fundación Anade.

El fallo del jurado se dará a conocer en el acto de Madrid a celebrar el mes de diciembre de 2013.

La entidad organizadora se reserva el derecho de difusión, reproducción, publicación, y comunicación pública de los cuentos presentados al premio.

La entidad organizadora sólo comunicará a los 10 finalistas su selección, y no mantendrá correspondencia o información con el resto de trabajos presentados.

Los participantes aceptan en su totalidad las presentes bases.

Fuente original: Fundación Anade... IX Premio de cuentos...

2- Sección PowerPoint del día:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Mid life (loa 40).

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lunes, 9 de septiembre de 2013

Concierto benéfico: "Cantamos para que ellos anden"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Geles González (para el blog "canciondeautor.es").

"Cantamos para que ellos anden" es el eslogan del concierto benéfico que tendrá lugar el 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, en favor de la Plataforma GENEFA.

Esta organización, formada por voluntarios directamente afectados por la enfermedad, poco frecuente, llamada Ataxia de Friedreich (pacientes, familiares, amigos...), tiene como gran objetivo obtener recursos y financiación para investigar la cura de la enfermedad, mediante la terapia génica.


La cita reunirá en Madrid a primeras figuras de la canción de autor del momento, como son Marwan, Andrés Suárez, Luis Ramiro, María Rozalén, Paco Cifuentes, y El Kanka. Todos ellos harán de este concierto una cita inolvidable y muy emotiva para ayudar a GENEFA y, en definitiva, a todos los enfermos de Ataxia de Friedreich. El concierto comenzará a las 21 horas en la mítica Sala Galileo Galilei, un referente para la música en directo de la capital, y las entradas ya están a la venta en Ticketea al precio de 8 euros.

Además, se ha abierto también una Fila Cero, para todos aquellos que quieran colaborar con la causa, y no puedan asistir al concierto: Fila cero: La Caixa 2100.8773.04.0200023000.

Os animamos a asistir al concierto, que a buen seguro no os defraudará por la calidad de los intérpretes y, a la vez, servirá para reunir fondos por una buena causa.

Fuente original en: Concierto benéfico: "Cantamos para que ellos anden".

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2- Sección "PowerPoint del día".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Mis anotaciones enigmáticas.

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viernes, 6 de septiembre de 2013

Sesión continua

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Aunque nací en él, para trabajar, por azares del destino recalé en el mundo rural. Parafraseando a Jonh Lenon: "La vida es lo que nos sucede mientras nosotros hacemos otros planes". Era un buen estudiante, y ni yo, ni nadie, hubiera vislumbrado que mi futuro estaba aquí. Pero mi, ya de por sí, mala salud, se agravó... y, tras cinco años interno en colegios, terminé en casa de mi padre. Al principio fue un estancia transitoria... que convertí en fija cuando me compraron un tractor agrícola. Era 1976.

Pienso, aquí, haber vivido en un mundo diferente. Sería discutible si mejor, o peor... pero diferente. Sí, hemos progresado mucho, pero tengo serias de que el progreso no haya supuesto un retroceso en cuanto a felicidad y valores humanos.

En el mundo rural vivimos entonces duros momento de cambios vertiginosos. Para estar al día en cuanto a maquinaria agrícola, ganadería, fincas, naves, vivienda, etc, era necesario pedir préstamos... y, para pagarlos, trabajar como locos. O sea, como la pescadilla que se come la cola, aunque, la pobre ingenua, nunca alcanzaba ni a pegarla un bocado.

Aquí, los fines de semana no existían: El sábado era igual que el lunes en cuestión laboral. Los festivos eran los domingo, pero no todos. En verano, recolección de cereales y leguminosas (dos meses), el cura daba licencia religiosa para trabajar. Y eso lo hacíamos extensivo a otros momentos clave, como la sementera. La obligación eclesiástica se limitaba a asistir a la misa dominical... que, por cierto, era de las llamadas "rezadas"... ni cánticos, ni sermones... 20 minutos, y fuera. Recuerdo que mi sitio estaba junto a la puerta. Entiéndase el porqué: llegaba el último... y salía el primero :-)

Para diversión había de irse a la ciudad, o alguna población grande. Yo comencé a ir con un vecino y compañero, que tenía coche. Los domingos hacia las 6 de la tarde dejábamos el bar, para ir a ordeñar las vacas.... luego ducharnos... y marchar. Con tanta prisa, no podíamos ir lejos. Salvo algún día que teníamos plan, la mayoría elegíamos destino sobre la marcha... con el coche ya rodando. ¿Dónde vamos hoy? Casi estaba resuelta la pregunta, por falta de opción. ¿O discoteca, o cine? La sala de baile más cercana estaba en Melgar de Fernamental.

¿Cine? Había que ir a Burgos. Nada de mirar carteleras por falta de tiempo. La jugada era ir a dos cines (de una misma empresa), en un barrio obrero de la ciudad, que compartían edificio. Ambos daban sesión continua, a razón de dos películas cada uno.

Lo curioso es que al filo de la media noche, no quedamos en el cine ni diez personas... contándonos a nosotros dos :-) Salíamos de allí, y no se veía ni un alma por la calle. Buscabas un bar, para tomarnos una cerveza, y todos estaban cerrados. Y si, por casualidad, pillabas uno abierto, el camarero estaba barriendo, y a punto de cerrar. "¡¡¡Joder... qué mundo tan raro". Su día festivo era el sábado...

Hoy, en el blog, también ponemos sesión continua: un mediometraje, y un documental. Ambas cosas han sido recomendadas por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: La calidad de imagen en los videos de 'Youtube' se regula pinchando en el iconito de la rueda dentada

La cabina (mediometraje... alojado en ‘Youtube'... 34 minutos de duración):



La educación prohibida (documental... alojado en ‘Youtube'... 145 minutos de duración):



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jueves, 5 de septiembre de 2013

Huyendo de los rigores climáticos...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, iba a titular este artículo 'Huyendo de los calores del verano'... pero me he percatado de existir un error, por mirar a mi propio ombligo. El nuevo titular lo veo más adecuado: Por lo menos, no discrimina a los argentinos y demás hispanoparlantes del hemisferio sur... puesto que allí es invierno. Esa es la cuestión: Nosotros iremos a refrescarnos, y ellos podrán aminorar el frío de su estación invernal buscando la calidez humana del grupo.

Al hablar del hemisferio sur, he especificado "los argentinos", puesto que hablamos de un viaje a Argentina. Por supuesto, también ellos están invitados a unirse al resto del grupo de pacientes de ataxia, familiares, y amigos. Aunque conozcan su país, a nosotros no nos conocen :-) Además pueden ejercer de "cicerones" [léase "chicherone"] :-)

Vale, poneos en fila india... como los pingüinos... No es que os esté insultando, es que la rampa para subir al avión es estrecha :-) ... ¿Pero que coño digo? ¿Es que nunca habéis oído la preciosa y musical canción de Soledad Pastorutti 'El tren del cielo'? Eso: "Viajan los que pueden... volar con la imaginacion... voy por el tren del cielo... ¡Mejor... así, nos ahorramos, horarios, escalas, y demás complicaciones del programa! :-)


Para escuchar la citada canción de Soledad Pastorutti (argentina, a tono con nuestra gira imaginaria), pinchar en: El tren del cielo.

Primero se inserta un PowerPoint alojado en 'SlideShare'... Puede tardar en cargar unos segundos... algo, pero poco... Para iniciarlo, pinchar en el mayor de los triángulos... Tiene sonido, y transición automática de diapositivas.



Formando parte de la misma excursión por Argentina, ahora nos vamos a Usuaia - Tierra del fuego - La ciudad más austral del mundo, a través de un video, de 9 minutos de duración, alojado en 'Youtube':



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miércoles, 4 de septiembre de 2013

¡... y seguimos...!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog: Las imagenes amplian pinchando sobre ellas.

Seguimos viento en popa, recaudando fondos para el proyecto Genefa en la lucha contra la Ataxia de Friedreich. Y estamos muy contentos. La gente está siendo muy solidaria, generosa, y volcándose de lleno en la causa. Muchos son los mensajes de ánimo y apoyo que nos invitan a seguir hasta conseguir el objetivo. Muchas son las personas (o empresas) que, de una forma totalmente altruista, nos están ayudando a recaudar dinero en huchas solidarias, a vender manualidades, pulseras, organizar eventos, o simplemente a difundir y dar información.

Os voy a contar, un poquito, todo lo que estamos haciendo, y lo que se va a hacer:

Las pulseras solidarias “Todos somos Ataxia de Friedreich” son chulísimas, a 1 euro por pulsera, y llama mucho la atención. La gente las compra como churros.


También tenemos las camisetas, a 9 euros, con el lema “Yo corro para que ellos caminen” Si queréis colaborar, y comprarnos algunas de las dos cosas, tenéis que escribir a sam2000_6@msn.com, le hacéis el pedido, y en unos días lo tenéis en casa.


También tenemos anillos, pendientes y collares de crochet; y diferentes llaveros. Todo entre 3 euros y 15 euros. Si os interesara alguna cosita, tenéis que escribir a mariapadial@hotmail.com, y ella os enviaría el pedido. ¡Es todo chulísimo!.



Para el próximo domingo 8 de septiembre, durante todo el día, el Club de Petanca de Sant Cugat dels Vallés (Barcelona) quiere dedicar el día a Genefa, para dar información, y ayudarnos a recaudar. Ahora dejo el cartel con el horario y el lugar. Es totalmente gratuito y, si estáis por la zona, podéis pasaros cuando queráis.


Hemos organizado ya algún concierto y espectáculo, y la verdad que ha sido todo un éxito. Para el día 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, tenemos un concierto solidario bajo el lema “Cantamos para que ellos anden”. Os dejo el cartel para más información.
La escritora canaria, paciente de AF, María Pino Brumberg también apoya a Genefa y a donado 50 ejemplares de su último libro “Yo vine aquí a luchar”. Si lo queréis, escribís a info@genefa.org y en unos días lo tenéis en casa. A parte de ayudarnos, vais a disfrutar muchísimo con este libro, realmente es una joya.


Y lo siguiente, es algo que realmente tenía muchas ganas de contar, y estoy muy emocionada por ello. Una novela: “El legado de Marie Schlau”. Escrita por 15 escritoras de todo el mundo con Ataxia de Friedreich. Se ha necesitado mucho tiempo y esfuerzo, así que realmente, valdrá la pena. Saldrá a la venta a finales de año, y TODO lo recaudado irá directamente a la cuenta de Genefa.




Y de momento, eso es todo. Hay un par de actos en el aire, pero aún no quiero decir nada. Cuando esté claro, ya escribiré, y contaré algo nuevo. A parte de los actos y ventas, sabéis que está la cuenta corriente de Genefa para hacer algún donativo.

¡¡¡Muchas gracias a todos, ... y seguimos!!!

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ... Y seguimos!.

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