La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 4 de septiembre de 2013

¡... y seguimos...!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog: Las imagenes amplian pinchando sobre ellas.

Seguimos viento en popa, recaudando fondos para el proyecto Genefa en la lucha contra la Ataxia de Friedreich. Y estamos muy contentos. La gente está siendo muy solidaria, generosa, y volcándose de lleno en la causa. Muchos son los mensajes de ánimo y apoyo que nos invitan a seguir hasta conseguir el objetivo. Muchas son las personas (o empresas) que, de una forma totalmente altruista, nos están ayudando a recaudar dinero en huchas solidarias, a vender manualidades, pulseras, organizar eventos, o simplemente a difundir y dar información.

Os voy a contar, un poquito, todo lo que estamos haciendo, y lo que se va a hacer:

Las pulseras solidarias “Todos somos Ataxia de Friedreich” son chulísimas, a 1 euro por pulsera, y llama mucho la atención. La gente las compra como churros.


También tenemos las camisetas, a 9 euros, con el lema “Yo corro para que ellos caminen” Si queréis colaborar, y comprarnos algunas de las dos cosas, tenéis que escribir a sam2000_6@msn.com, le hacéis el pedido, y en unos días lo tenéis en casa.


También tenemos anillos, pendientes y collares de crochet; y diferentes llaveros. Todo entre 3 euros y 15 euros. Si os interesara alguna cosita, tenéis que escribir a mariapadial@hotmail.com, y ella os enviaría el pedido. ¡Es todo chulísimo!.



Para el próximo domingo 8 de septiembre, durante todo el día, el Club de Petanca de Sant Cugat dels Vallés (Barcelona) quiere dedicar el día a Genefa, para dar información, y ayudarnos a recaudar. Ahora dejo el cartel con el horario y el lugar. Es totalmente gratuito y, si estáis por la zona, podéis pasaros cuando queráis.


Hemos organizado ya algún concierto y espectáculo, y la verdad que ha sido todo un éxito. Para el día 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, tenemos un concierto solidario bajo el lema “Cantamos para que ellos anden”. Os dejo el cartel para más información.
La escritora canaria, paciente de AF, María Pino Brumberg también apoya a Genefa y a donado 50 ejemplares de su último libro “Yo vine aquí a luchar”. Si lo queréis, escribís a info@genefa.org y en unos días lo tenéis en casa. A parte de ayudarnos, vais a disfrutar muchísimo con este libro, realmente es una joya.


Y lo siguiente, es algo que realmente tenía muchas ganas de contar, y estoy muy emocionada por ello. Una novela: “El legado de Marie Schlau”. Escrita por 15 escritoras de todo el mundo con Ataxia de Friedreich. Se ha necesitado mucho tiempo y esfuerzo, así que realmente, valdrá la pena. Saldrá a la venta a finales de año, y TODO lo recaudado irá directamente a la cuenta de Genefa.




Y de momento, eso es todo. Hay un par de actos en el aire, pero aún no quiero decir nada. Cuando esté claro, ya escribiré, y contaré algo nuevo. A parte de los actos y ventas, sabéis que está la cuenta corriente de Genefa para hacer algún donativo.

¡¡¡Muchas gracias a todos, ... y seguimos!!!

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: ... Y seguimos!.

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