La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 18 de septiembre de 2013

Afectados pasivos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Cuando, hace ocho años, me diagnosticaron la AF, la noticia cayó como una bomba en mi casa: no sólo por cuanto significa, sino tambié por todo lo que conllevaría a largo plazo. Está claro que la principal afectada fui, soy, y seré, yo. Pero, ¿qué pasa con los viven conmigo bajo el mismo techo, día a día? Yo soy la atáxica, pero a ellos, de forma indirecta, también les afecta la Ataxia de Friedreich.

Belén Hueso Balaguer
Desde el primer momento, mi madre a la que adoro, se convirtió en mi apéndice, en una parte fundamental para mí, en mi apoyo (en todos los sentidos). Según han pasado los años y han ido aumentando mis limitaciones, ella ha sido mi muleta cuando comenzó mi vaivén y mi pequeña pérdida de equilibrio: pasando por ir pegada a mí, para darme seguridad cuando iba con andador... hasta hace unos tres años que empuja mi silla de ruedas.

¡Es taaaaaaaaaan importante para mí...! Ya no por el hecho de ser mi madre y mi pilar y mi todo, sino por el hecho de que si no fuera por ella, mi vida no pasaría de estar todo el día tirada en un sofá. (¡Qué vida esa más perra y anulada!)... Bueno, exagero, también están mi padre y mis hermanos, que, cuando no está mi madre, los tengo a ellos. Pero... la mami es la mami... ¿Algunos de los dependientes que me leáis, me entendéis, verdad?.

Mi madre me ayuda a levantarme y acostarme... me sirve la comida... me acompaña al baño... a la ducha... me ayuda a vestirme y desvestirme... me lleva y me recoge del instituto... me acompaña a pasear, a que me dé el sol, el aire, y a la playa a darme un buen chapuzón... Y todo con una sonrisa.

Sirva este post como agradecimiento a todas esas personas, que nos cuidan, se desviven, y son tan importantes para nosotros los enfermos-dependientes. Somos conscientes de su cariño, entrega, y humildad, sin recibir nada a cambio. Están con nosotros para lo bueno y para lo malo. Viven nuestras alegrías, triunfos, y mejores momentos... al igual que nuestros lloros y caídas, malas caras, y reproches. Pero ellos están ahí, siempre.

Muchas son las personas que, cuando nos ven, preguntan –en ocsiones por cortesía, otras de corazón-: ¿Cómo estás?", o "¿Cómo te encuentras?" Eso al enfermo... Y ahora pregunto yo: Y el cuidador, ¿cómo está? ¿Cómo se encuentra? ¿Quién se preocupa por su estado de ánimo? ¿Quién los cuida? ¿Quién pregunta por ellos?.

La mayor parte de nuestras heridas, las peligrosas, están en nuestra cabeza y en nuestros sentimientos, no en el exterior.

Os voy a dejar un post reciente, de Sonia Corresa, que fue el que me inspiró para escribir mi post, se titula igual: 'Afectados pasivos'. Lo cuenta desde otro punto de vista, pero llegando ambas al mismo fin. Ella es fisioterapeuta neurológica: Todos los días llegan pacientes a su consulta acompañados por su pareja, padre, o hermano... y sobre este tema sabe mucho. Os recomiendo que lo leáis: Da muchos consejos, y si tenéis alguna duda, le preguntais.

"Solamente una vida dedicada a los demás merece ser vivida". (Albert Einstein).

Fuente: Blog de la autora: Papaiona.
Original en: Afectados pasivos).

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2- Sección "Película del día":

La vida de Brian, comedia del año 1979, alojada en "Youtube", y de 89 minutos de duración. Ha sido recomendada por Cristina Sáez, con las siguientes palabras: Siete años sin Vicente... No hay día que no lo recuerde. Como homenaje a Vicente, te mando estas tres películas que a él le encantaron.... Ésta ya es la última de la serie. Las otras dos se hallan en la sección segunda de los artículos del blog de los días inmediatamente anteriores a la fecha de éste.

Sipnosis: (extracto de Filmaffinity).

Brian nace en un pesebre de Belén el mismo día que Jesucristo. Un cúmulo de desgraciados y tronchantes equívocos, le harán llevar una vida paralela a la del verdadero Hijo de Dios. Sus pocas luces, el ambiente de decadencia y caos absoluto en que se haya sumergida la Galilea de aquellos días, le harán vivir en manos de su madre, de una feminista revolucionaria, y del mismísimo Poncio Pilatos, su propia versión del calvario.

Críticas: (también extracto de Filmaffinity).
Delirante y divertidísima comedia que relata, a golpe de carcajada, la vida de un desastre de hombre, contemporáneo de Jesucristo, que es confundido por el pueblo con un mesías. Que nadie se confunda: "Life of Brian" no es una amalgama de escenas absurdas que hacen reir: es una brillante sátira que desborda con un humor maravillosamente inteligente. Obra capital de los geniales Monty Python: su gozosa visión está llena de gags memorables, que la encumbran como una de las mejores parodias de la historia del cine..

Nota: No olvidéis que la calidad de imagen se regula desde el iconito de la rueda dentada.



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3 comentarios:

  1. Gracias, Belén. Tu artículo esmuy emotivo y real.
    Un abrazo.
    Miguel-A.

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  2. DE ACUERDO CONTIGO. AHORA QUE ME HE HECHO MAYOR, MI MADRE (SE HA HECHO TAMBIÉN MAYOR) YA NO PUEDE CUIDARME, PERO SIGUE HACIENDO LO QUE PUEDE Y, PARA MÍ, ES MUCHO. ME CONFORMO CON QUE ESTÉ. Y, POR SUERTE, TENGO A GERMÁN, QUE ME CUIDA MUCHO, PERO YO A ÉL TAMBIÉN, EH?

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  3. soisss geniales..os quiero guapisimasss..besosss de lolin bo.

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