Material informativo - 'Día Internacional de la Ataxia, 2013'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Dentro de poco, el 25 de septiembre, celebramos el 'Día Internacional de la Ataxia'. Digo "celebrar" en el sentido de realizar un acto, puesto que dicho como "festejar" sería una maldita gracia. Así de caprichoso es el diccionario: un mismo vocablo puede tener connotaciones casi opuestas.

Aunque alguna vez me supe el cuento, ya no recuerdo quién nos ha concedido esta fecha concreta a las personas relacionadas con este "mal bicho" llamado ataxia. Lo cierto es que el calendario lo tienen lleno de días internacionales. Que si de esto... que si de lo otro... que si de lo más allá... Tantos, que la cantidad de días internacionales supera la total del año. Tantos, que incluso algunos conceptos tienen que compartir fecha con otros.

Y yo, que nunca me he encontrado :-) , a veces me pierdo en pensamientos sobre esta clase de cosas, salidas de la burocracia, a las que no acabo de hallar un sentido completo. Porque vamos a ver... ¿por qué destinar un día a la madre, por ejemplo, si debiera ser para ella toda la vida? ¿Será para reunirnos todos los hermanos a comer en su casa y, de paso, saquearla la despensa y la cartera? Sí, claro, le llevaremos un ramo de flores... pero a cobro revertido: Ya lo afirma un viejo dicho castellano: "Rosquillo de monja... cuarto de trigo..." :-)

¿Y la ataxia? ¿Por qué un 'Día Internacional de la Ataxia', si los afectados la sufrimos todo el año... sin respiro, y sin descanso? La "hija de puta" no se va de vacaciones ni aunque le pagásemos el viaje. Sin duda, le concederíamos la jubilación anticipada. Nada... no nos deja. Va más pegada a nuestro cuerpo que la sombra del mismo :-)

Pero donde de verdad me siento más perdido que Tarzán en Nueva York, es sobre la forma de "celebrar" este día. ¿Qué eso de ‘Ataxia awareness day'? Porque lo de ‘ataxia' y lo de ‘day', lo entiendo, ¿pero ‘awareness'? Bien o mal, lo traduzco por ‘para dar a conocer', 'para sensibilizar','para concienciar', a la sociedad. También se añadirán las tareas reivindicativa, y recaudativa con fines de investigación en dicha enfermedad... Yo no valgo para esto último: me pesan los años, pero no los kilos :-)

Estoy hablando con humor. Nadie piense, tras leer mi perorata, que estoy en contra de esta fecha. En estos tiempos en que la tijeras andan sueltas y los recortes en la orden día, mejor será que nos den, aunque sea un día de la ataxia, a que nos quiten... Y ahí está mi contribución, en forma de material de apoyo, para que puedan utilizarlo en esta fecha, y en cualquier otra, la Asociaciones, y Federaciones, de Ataxia. Todo es libre y gratuito. Para acceder a dicho material, pinchar en: Material informativo sobre ataxia.

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2- Sección ‘película de día'.

Hoy se inserta la película australiana, de 101 minutos de duración, Shine Ha sido recomendada en su blog, ‘Rick's Cafe', por Manuel Carmona, amigo de atáxicos, y miembro de nuestro grupo en ‘Facebook'. Para descripción del film en el artículo de Manuel, pinchar en: Shine, o cómo vencer las circunstancias.



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