Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hoy vamos a ponernos en un plan que responda directamente al sentido de la fecha ‘Día Internacional de la Ataxia'. Aunque, a través de este medio, nos adelantemos un poquito: Se trata de avanzar un programa, no de darlo en diferido. Los objetivos serían dar a conocer la ataxia a la sociedad, y concienciarla de la existencia del problema atáxico. Si ambas no fueran una misma cosa, serían eslabones de una misma cadena, pues nadie puede solidarizarse con las víctimas de algo, si no conoce la causa. Y nada más apropiado para que ello que organizar "una jornada de puertas abiertas" para que quienes, de la sociedad, lo deseen, puedan entrar a conocernos a nosotros y nuestra situación.
En primer lugar, para no asustar a los posibles visitantes, ya de entrada, advertiré que aquí todo es gratis, y ni siquiera vamos a pedir pasta, ni a pasar la bandeja. La solidaridad que pedimos es ajena al tema monetario. Para recaudar fondos para investigación en ataxia hay otras Organizaciones, que no cito aquí, para no incurrir en favoritismos, ni olvidos. Pero en este grupo no tenemos objetivos recaudativos. Si alguien insistiera en realizar un donativo, acción muy loable, se le derivaría a alguna de las Organizaciones, antes no citadas, que tengan tales objetivos entre su fines.
‘Ataxia y atáxicos' es un espacio virtual, libre, y gratuito. Y su lenguaje, incluido el título del artículo de hoy, en ocasiones, es puramente metafórico. ¿Pueden abrirse las puertas de un espacio virtual permanentemente expuesto, adonde es posible acceder libremente, sin necesidad de registrarse...? En un mismo sentido, también se hablara de tiempos, salas, y proyecciones simultaneas. Por supuesto, pueden ustedes reírse de fechas y horarios... y, si les interesara entrar en todas las hipotéticas salas de proyección en hipótesis simultanea... pueden hacerlo, con la total seguridad de que, monetariamente, vamos a cobrarles lo mismo: o sea, NADA.
En el acto 1 se proyectan tres películas, de forma simultanea:
Sala A: La película subtitulada ‘The cake eaters', en la cual, la protagonista padece Ataxia de Friedreich. 85 minutos de duración.
Para descripción pinchar en 'The cake eaters' (descripción y comentarios).
Este enlace NO es permanente. Para visionar la película pinchar en: Película 'The cake eaters' (enlace provisional).
Sala B: La película subtitulada 'La historia de Aya Kito' , donde la protagonista padece una ataxia espinocerebelar. 98 minutos de duración.
Para descripción pinchar en Histriade Aya Kito (descripción).
Película alojada en ‘Youtube'. La calidad de imagen en los videos de ‘Youtube' se regula desde el iconito de la rueda dentada.
Sala C: Documental ‘Las alas de la vida', donde el protagonista padece atrofia multisistémica... 82 minutos de duración.
Para descripción pinchar en: Las alas de la vida (explicación).
Acto 2: Se proyectarán simultáneamente tres videos:
Sala A: ¿Qué es la ataxia? (Alojamiento de ‘Youtube', 7 minutos de duración).
Sala B: Ataxia de Friedreich . (Alojamiento de ‘Youtube', 44 minutos de duración).
Sala C: ataxias espinocerebelares, SCA's . (Alojamiento de ‘Youtube', 10 minutos de duración).
Acto 3, comida: Todo una joya musical del pasado. Con humor y arte, cantan ‘Los Xey'. Para acceder, pinchar en: ¡Buen menú!.
Acto 4: ‘Sin llorar...' Proyección a toda pantalla de un PowerPoint, de 62 minutos de duración, creado por pacientes de ataxia.
Por su gran peso, 13 megas, se advierte que este archivo pudiera tardar unos 3 minutos en cargar.
Para acceder pinchar en: Sin llorar...
Preguntas: las preguntas pueden hacerse por escrito en el espacio ‘comentarios' del blog.
Aviso: Durante los proximos días no se editarán entradas en el blog. Por tanto, podéis dosificar el visionado de enlaces de este artículo :-)
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