'142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por recomendación de Guillermo Santillán, paciente de ataxia, de México, hablamos del libro '142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona' (publicado en marzo 2012), autoría de María Paz Giambastiani.

María Paz Giambastiani

Dicho libro, escrito desde la experiencia de una paciente, como se indica en el título, tiene un interés especial en la esclerosis múltiple: Para los pacientes de la enfermedad, el libro les enseñará a encontrar remedio en la adversidad, y estrategias para vivir con esta, a veces, cruel enfermedad, a base de la energía vital necesaria para ser feliz, incluso en los momentos más duros.

Sin embargo, y aquí radica el interés para nosotros los pacientes de ataxia, en gran parte, resulta válido para muchas otras enfermedades que actuan en forma de deterioro progresivo. Éstas son palabaras de la propia autora (extractos):

A lo largo de estas páginas, describo el recorrido por lo que implica tener una enfermedad degenerativa, desmielinizante, y crónica. También es mi manera de contar qué y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad que llega a nuestra vida un día sin avisar.

Vamos atravesando un camino complicado, doloroso, que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre... pero, poco a poco, hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la enfermedad.

Éste es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones, y acontecimientos, junto a la contradicción generada por una enfermedad neurológica, crónica, y degenerativa, y el impulso vital de seguir adelante.

Ahora, se inserta un audio, de siete minutos de duración, correspondiente a un programa radiofónico, en el cual, María Paz presenta su libro... Para iniciar el audio, pinchar en el mayor de los triángulos:



Este libro puede comprarse en Amazon, pinchando en: Libro... en Amazon

A continuación, se pega algunos extractos, escritos en primera persona, sacados de un artículo en 'IntraMed'... Para leer el texto completo, ir al original, en: Esclerosis Múltiple en primera persona

A lo largo de estas páginas, relataré un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa, e indirectamente, por la esclerosis múltiple (EM). No lo adornaré, ni minimizaré cómo repercute. Estoy hablando de personas que, de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines, y metas, tergiversando todo a su alrededor.

Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta, y caprichosa. En síntesis, juega a su antojo con nuestra vida. Por sobre todas las cosas, ni su curso, ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobrellevar para todos, inclusive para quienes nos rodean.

Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad... ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?.

Quienes tenemos una enfermedad crónica y discapacitante, pasamos por varias etapas en común: Ante el diagnóstico la rabia, la desesperación, el desconocimiento, y el miedo a lo que vendrá. No obstante, ante la adversidad, no tiramos la toalla.

Nuestra experiencia es un grado, y una oportunidad de trasmitirla, dando lugar a la difusión de lo que implica y significa padecerla. Y es por todo esto que surgió la idea de este libro, a través del cual encontrarán parte de mi historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tenemos EM. Al mismo tiempo este libro les invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia, y el dolor que nos genera a cada instante.

142.942 es mi historia clínica... y es parte del hecho de tener esclerosis múltiple, sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Nos agota pero no podemos despojarnos como de la ropa a la noche antes de irnos a dormir. Este fue un punto y seguido, que dio comienzo con el diagnóstico, más bien con la progresión de la enfermedad.

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