Rafael sí tiene quien le escriba

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por David Berlanga (para "andalucesdiario.es).

Nota del administrador del bog:

Hoy, a través de "andalucesdiario.es", contamos una historia de enfrentarse a las adversidades de la vida con valentía, coraje, y una gran dosis de amor. No hablamos de un paciente de ataxia, sino de distrofia muscular, cuya afección tiene algunos parecidos con la de las ataxias de inicio temprano: Ataxia de Friedreich, y Ataxia Telangiectasia.

Por cierto, el original de este artículo ha sido colgado en nuestro grupo de 'Facebook' por un familiar de paciente de ataxia.

La historia de una madre que lo ha dejado todo para que su hijo sea periodista deportivo:

"¡¿P'a qué va a estudiar el niño si va a morirse pronto?!". Eso le dijo alguien a Consuelo Vizcaíno cuando anunció que su hijo había decidido estudiar Periodismo. A bocajarro. “Ha sacado un 8,2 en 'Géneros y Estilos del Periodismo'. Me siento feliz”. Así de orgullosa está ahora Consuelo por los resultados académicos del niño.

Entre un hecho y otro, han pasado dos años... dos cursos... 730 días... mil anécdotas... innumerables sin sabores que les llevaron a la desesperación... y otras tantas alegrías que les hicieron sentir que todo el sacrificio mereció la pena. Ésta es la historia de una madre empeñada en lograr que el sueño de su hijo se cumpla... y la de un hijo dedicado a desafiar su destino.

Rafael Lugo mira el mundo desde su silla de ruedas, desde los 8 años. Tiene distrofia muscular de Duchenne, enfermedad genética y degenerativa con una esperanza de vida que está en torno a los 30 años. A sus 19, la describe con precisión y sencillez, con el tono monocorde de quien se ve obligado a explicar lo mismo por enésima vez en su vida: “Nos falta el gen que produce la proteína encargada de dar estabilidad a los músculos. Poco a poco los músculos se degeneran, se van debilitando. Es como si desaparecieran, y fueran sustituidos por materia grasa”.

Rafael fue perdiendo la movilidad de brazos y piernas paulatinamente desde los tres años. Ahora va en silla, un elástico evita que su cuerpo se despegue del respaldo, y necesita ayuda para cualquier actividad cotidiana. Cualquiera.

¿Por qué Periodismo? “Siempre me ha gustado mucho el deporte. Yo quería practicarlo, pero como con mi discapacidad no puedo, dije... pues voy a hacer esta carrera para intentar ser periodista deportivo”. Ése es su sueño. Decidió estudiar para tener un objetivo por el que luchar. Pero... ¿cómo lograrlo en su situación? La respuesta está en su madre.

Quién le iba a decir a Consuelo que a los 44 años iba a empezar a ir a la universidad. Ella que, de familia humilde con 9 hermanos, tuvo que dejar la escuela en quinto de EGB. Pues, no se ha perdido una clase de su hijo en la Facultad de Comunicación de Sevilla en estos dos años. Él no puede escribir, de modo que Consuelo se sienta a su lado, y va tomando nota de lo que Rafael considera importante de la explicación del profesor. “Lo peor que llevo son las faltas de ortografía. Cuando entrega un examen o un test de actualidad, le digo al profesor que las faltas de ortografía son mías, que no se las achaque a él”, cuenta Consuelo, medio azorada. Y se ríe cuando recuerda que en un test de actualidad escribió Verckel en vez de Merkel, porque no entendió bien lo que le dictaba. “Lo que estoy aprendiendo... Me tendrán que dar a mí algo también cuando éste se saque el título, ¿no?”.

Lejos queda aquel primer día de facultad, en el que los compañeros miraban extrañados a madre e hijo, sin entender muy bien la situación. “Ahora me siento como una más”.

Si Rafael tiene una duda dice “mamá, levanta la mano”... y ella la levanta. Si necesita que le limpie los mocos, o le dé agua, Consuelo lo hace. Y al llegar la hora, tras las clases, juntos emprenden el camino de vuelta a Dos Hermanas, donde viven, a bordo del coche adaptado, cuyo préstamo a duras penas van pagando.

La tarde es tiempo de estudio, o de realizar algún trabajo académico. Ése ha sido el día a día de Rafael y su madre durante los dos últimos años. Y así será de nuevo en unas semanas, una vez comience el nuevo curso. Ahora Rafael prepara los dos exámenes a los que se presenta en septiembre.

CON LA SOGA AL CUELLO

Tiempo. Todo el tiempo del mundo dedicado a Rafael, y el que sobra, a María, la pequeña de 12 años que a la fuerza se hace madura y autosuficiente. Consuelo no trabaja, no puede trabajar, ¿cómo hacerlo?. Los tres (el padre dejó el hogar el año pasado) viven de los 547 euros de la pensión de Rafael y los 354 de la paga que recibe Consuelo como cuidadora. 901 euros en total.

Y entonces, sentados en el salón de la casa del barrio obrero de Dos Hermanas donde viven, surge la palabra recortes. “Lo veo como un ataque trapero por la espalda. Lo que hacen es reducir todo el apoyo que tenemos. Nos están recortando por todos lados. Vivimos siempre con la soga al cuello”, dice Rafael.

La soga al cuello, porque el Gobierno central decidió hace un año recortar en dependencia: de modo que Consuelo pasó de cobrar 450 euros como cuidadora, a cobrar 354. Con la soga al cuello, porque el Gobierno dejó de cotizar por los cuidadores familiares (cuidadoras en la mayoría de los casos) sin otros ingresos. ¿Cómo voy a pagar yo los 165 euros de cotización a la Seguridad Social con el dinero que tenemos? ¿Y qué me va a quedar a mí el día que me jubile?", se pregunta Consuelo, rostro cansado, ojos luminosos, hermosos.

Y a continuación cuenta que el “medicamentazo” del año pasado les obliga ahora a pagar por los mucolíticos de Rafael, por la medicación para sus problemas intestinales, y las empapaderas que utiliza para asearlo... todo ello cubierto antes por la Seguridad Social. “Tenemos que pagar 300 euros de letra del coche nuevo. Es un coche grande y adaptado, que necesitábamos para Rafa. Nos quedan 250 euros para vivir. Menos mal que mi madre me ayuda con su pensión”.

Ésta es la vida real, que es ésa que no transcurre sobre suelos con moqueta. La vida de quienes nunca vivieron por encima de sus posibilidades, pero sufren el impacto de las decisiones de aquellos que les piden un esfuerzo extra. Otro. No saben que esfuerzo es vivir sin poder pagar la fisioterapia muscular que necesitaría Rafael para detener el avance de la enfermedad. Esfuerzo es lo que le costó a Consuelo aprender a realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria para practicarlos una hora cada tarde con su hijo, porque tampoco pueden pagar a un profesional, que no cubre la Seguridad Social...

¡Lo que le cuesta no derrumbarse ante preguntas que tienen respuestas que duelen!: ¿Por qué no puedo irme yo de botellón como mis compañeros de clase?... ¿tendré yo novia alguna vez? “He estado a punto de tirar la toalla. He llegado a decir que me quería morir. Hay veces que no sabes cómo afrontar los problemas. Luego, pienso que tengo que seguir adelante por mi madre, mi hermana, y la gente que me quiere. Pero a veces soy egoísta”, confiesa Rafael.

“No me gusta que la gente me diga que soy muy buena, o que qué mérito tiene lo que hago por mi hijo. Tú tienes una hija, ¿no? ¿No harías tú cualquier cosa por tu hija?”, pregunta ella.

Estos días Rafael prepara su examen de la asignatura 'Competencias Comunicativas', el primero de los dos que tiene en septiembre. No se encuentra bien. El calor del verano hizo que se resintiera de sus problemas cardiovasculares. “Tengo que aprobar para que me den la beca”, dice Rafael. Y estudia. Con la ayuda de su madre, estudia.

Fuente original: Rafael sí tiene quién le escriba.

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