Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'redpacientes.com'.
Nota de administrador del blog:
Hoy no hablamos de ataxia, sino de un paciente con una enfermedad similar, al menos, en cuanto a la torpeza de las manos. Si bien, intuyo que se trata de un caso de Párquinson típico, no del llamado juvenil. Por tanto, yo acentuaría la tal similitud con las ataxias, genéticas o no, que inician en edad bastante adulta.
Alguna vez he defendido la teoría de que para los pacientes de las ataxias espinocerebelares, SCA'S es más difícil comenzar en la utilización de los ordenadores, que para los de Ataxia de Friedreich. Por eso precisamente, a través de la redes sociales, estos últimos aparentamos ser una abrumadora mayoría. En cuanto al total de atáxicos, tal espejismo no se corresponde con la realidad. Mi idea me parece bastante razonable, pues es más fácil adaptarse a la novedad de la técnica informática cuando se inicia la enfermedad en la niñez, o en la adolescia, que a los 50 años, por ejemplo.
Los consejos dados por esta persona (a continuación) son bastante adecuados para esos pacientes de ataxia de inicio tardío, que no se atreven a meterse con el ordenador, o le cogen miedo. Aún así, hay un dato en el artículo que no parece extrapolable a nuestra situación atáxica, en general: No es lo mismo comenzar a utlizar un ordenador ya en la vida laboral, que a nuestros compañeros de dolencia, de inicio bastante tardío, les digan: "Mira, papá/mama, ya que sales poco de casa, te hemos comprado un ordenador para que te entretengas".
Es uno de los miembros con más edad, uno de los más activos del grupo 'redpacientes.com', y, sin duda, un ejemplo para todos. Su actitud frente a la vida, su humor, y su empeño en conocer, le convertían en un perfil idóneo para esta sección, dedicada a dar voz a personas de las que podemos aprender, dentro y fuera de nuestra red. Hablamos de 'Pelado5000'.
"Como saben, tengo 72 años, y padezco párkinson desde hace diez o doce años. Comencé a usar la computadora cuando era Gerente del Banco de la Nación Argentina, más o menos a los 55 años. Impaciente, en aquella época fui a hacer un cursillo para manejarme, aunque mis cuatro secretarias no querían ni pasar por al lado de computadoras. Un día llamé al ordenanza para que les sacara todas las antiguas máquinas de escribir, y no tuvieron más remedio que usar la computadora".
Así relata su primer contacto con el mundo de los ordenadores, el tema sobre el que gira la conversación, porque nos interesaba conocer cómo lo usa en su día a día.
"La computadora es un elemento que te da el máximo de amplitud de vida: Puedes conectarte con todo el universo... tener amigos en cualquier parte del mundo... y adquirir los conocimientos que muchas veces no encuentras en los libros".
En cuanto a la información en internet relacionada con la salud, en tu caso principalmente con el párkinson, ¿cuáles son tus hábitos?.
"Con respecto al párkinson, diariamente, me comunico con la red social 'redpacientes', donde encuentro gente bellísima y con comentarios excepcionales, en cuanto a sus dolencias y vivencias de la vida... y nos damos ánimos unos a otros. En mi caso, he recibido invitación para ir a la reunión de Madrid, que agradezco infinitamente la gentileza. Es un acto que, sin conocernos personalmente, doble es el valor.
"Con la dolencia del párkinson incrementé las horas de estar frente al ordenador, aunque el médico me dice que no tengo que estar tantas horas sentado, y que salga a caminar... pero yo siento la necesidad de estar en Internet buscando y leyendo sobre el párkinson, especialmente, además de otros temas, ya que creo que el trabajo de mi cabeza es tan, o más, importante que el de mis músculos".
Y desde tu experiencia, ¿qué recomendarías a otros pacientes con esta dolencia?.
"A los enfermos de párkinson, me permito recomendarles que usen la computadora, tengan la edad que tengan... sin miedo... que no va a explotar nada, toquen la tecla que toquen. Van a conocer un mundo nuevo. Por ejemplo, conozcan las distintas bellezas del mundo y ciudades, entrando en Google Earth".
Ánimo, coraje, decisión, optimismo, son las consignas del parkinsoniano, pongámoslas en práctica en el uso de la computadora. Después me cuentan".
¿Y tú, nos cuentas también qué te ha parecido nuestro protagonista? Si quieres aportar tu comentario, y aún no eres miembro de redpacientes, puedes registrarte, es anónimo y gratuito. Para registrarse en 'redpacientes', pinchar en Para registrarse...
Fuente original: 'Usen la computadora...
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2- Sección 'Video del día':
Este video, alojado en 'Youtube', de 5 minutos de duración, ha sido colgado enla lista de correos HispAtaxia por Lía Dalvit, amiga de atáxicos, de Buenos Aires.
Notas: No os intimide el hecho de que hablen en inglés... En cuestión de pareja, tres son multitud, pero... No les pesan los años, ni los kilos :-)
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Como paciente de Ataxia de Friedreich, expreso mi solidaridad para/con "Pelado5000".
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.