Entrevista a María Narro, escritora de Guadalajara, y paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista realizada por Laura Rincón.
Extraído de 'Guada qué' ... (Véase el texto original en "fuente" ... al final del artículo).

María Narro es una mujer de una fuerza descomunal, un ánimo inquebrantable y casi insuperable. Es franca, directa, va de cara, y eso, en los tiempos que corren, es una auténtica rareza y un absoluto tesoro. No elude los temas, no se esconde, y eso también, es destacable. Escribe, dice, porque tiene que entretenerse con algo, pero también lo hace, visto desde fuera, para denunciar, para reivindicar, para expresarse y, en su último libro, para dar voz a una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, dolencia que padece desde hace más de tres décadas.

María Narro (Guadalajara, 1964), escritora

¿Está inspirada últimamente, porque acababa de presentar su última novela “Las palabras del viento”, y ya empezó a escribir “Claridad”?.

Ya ha pasado más de un año desde que presenté “Las palabras del viento”, y había acabado de escribirla dos años antes. Se tarda mucho en publicar un libro sin pagar por ello y sin amigos influyentes.
Inspirada no... me gusta escribir, crear, intento tomármelo como un trabajo. Todos tenemos la necesidad de tener algo que hacer, y ese algo me ayuda a realizarme como persona, a darme cuenta que no soy el ombligo del mundo.

En “Las palabras del viento”, he encontrado una historia triste, pero muy humana, ¿es todo ficción?.

Es ficción la historia que cuenta familiar, ya que, los personajes no existen, ninguno. Pero todos los acontecimientos ocurridos en la Guerra Civil, por desgracia, son tremendamente ciertos. Todo lo que tiene que ver con la guerra es real: el bombardeo de Sigüenza, el asedio a la Catedral, la llegada de los italianos –chitibús- aunque los personajes de mi novela les llamen rusos (intento equilibrar el dolor buscando la sonrisa). Pero el refugio me lo inventé, necesitaba un espacio donde no entrara la Guerra.
Lo verdaderamente triste de “Las palabras del viento” es lo que ocurrió en Sigüenza, pero de los errores, no se aprende si no se conocen. Y no se conocen, porque se tapó: Yo creo que por vergüenza.

Me gusta el modo en que está narrado. ¿Se mete la escritora en la piel del personaje con la primera persona?

Totalmente. Soy el cura, doña Asunción, los personajes principales, todos. De otra forma no podría saber lo que sienten ni cómo van a actuar.

Ahora, con “Claridad”, vuelve un poco a su ópera prima, a denunciar cómo se vive con una Ataxia de Friedreich…

Vuelvo más que un poco: un mucho. Pero ya me he salido de ahí, no es bueno obsesionarse con la enfermedad, hay que hacer más cosas. Lo que pasa es que siempre quise volverla a editar. Vi que era muy difícil y la actualicé, corregí y creo yo que mejoré.
Han pasado más de 10 años desde que la escribí, y soy muy consciente de que, cuando se diagnostica a alguien una enfermedad degenerat iva, se aniquilan familias. No es así, y yo soy la prueba. Llevo viviendo con esto más de treinta años.
Si se quiere, se puede. Mal, bien o regular, pero aquí seguimos. Las enfermedades nunca evolucionan igual, nadie sabe cuándo ni cómo nos va a llegar el final. Pensé que era el momento de exponer mi “Claridad”.

¿Cree que hay suficiente información sobre la enfermedad?.

¿Sobre la Ataxia de Friedreich? No, o no toda. Faltan estudios sobre el problema auditivo que provoca la enfermad, que es lo que más me limita a mí, o lo que peor llevo cuando estoy en grupo. Y si faltan estudios, la información es muy escasa, o errada.

¿Sirven las redes sociales para hacer más visibles las enfermedades raras?.

Creo que no... sirven para conocer casos que se acaban olvidando. Los que vivimos con una enfermedad rara necesitamos integración, mezclarnos con la gente, y las redes sociales te quitan algo de soledad, pero no integran a nadie. Unos ojos y una sonrisa sí lo hacen.

 ¿Cree que las instituciones deberían dedicar más esfuerzos a la investigación?.

¡Ah…! ¿pero dedican ya algún esfuerzo? Que yo sepa han reducido las pensiones de dependencia, dan subvenciones cada vez más escasas, y anulan presupuestos destinados a investigaciones.
Imagino que, cuando el hijo de algún ministro sufra algo de esto, cambiaran las cosas.

Usted va a donar parte de lo que recaude con la venta de “Claridad” a una asociación para la investigación. ¿Qué labor desempeña esta asociación?.

Voy a donar el 50% de lo que venda a GENEFA. Es la plataforma para la curación de la Ataxia de Friedreich. La forman pacientes, amigos, y familiares de los enfermos. Ellos financian con sus propios medios las investigaciones. Buscan mil formas para recaudar dinero, reciben donativos, y yo quiero aportar mi granito de arena.

Para que los lectores entiendan, ¿cómo es un día en la vida de María Narro?.

A veces muy difícil, Laura... y otras casi normal (salvando que voy en silla de ruedas y me tienen que ayudar a algunas cosas), depende de si me duele la espalda y de mi estado de ánimo.
Me levanto a las 7 de la mañana, prefiero realizar mi higiene personal con mi marido antes de que se vaya a trabajar. De todas formas, aunque madrugue tanto, no me despierto bien hasta que desayuno. Luego, preparo mi día, recojo un poco, y tengo una hora de Ayuda a domicilio.
Tres días a la semana voy a rehabilitación, uno a la piscina, y otro a la logopeda. Llevo cuatro meses especialmente difíciles con contracturas en la espalda, pero gracias a mi fisioterapeuta y a mi indomable tesón parece que todo queda atrás.
Tengo que estar muy activa física e intelectualmente, siempre. La enfermedad que tengo no tiene más tratamiento hoy por hoy, y procurarme un mantenimiento físico es lo más importante para mí, o mi trabajo. Y en mis ratos libres intento ser escritora.

Parece que otros autores han tomado la misma decisión que usted, contar su experiencia, como una autora tinerfeña que ha “copiado” el esquema de su primera obra “Fotos de un adiós”.

Y cada uno puede hacer con sus recuerdos lo que quiera. Pero de ahí a que se jacte de la estructura original de su libro cuando lo hizo igual que el mío después de leerlo hay un abismo. Fue muy difícil contar mi historia y ponerle un final, decidí hacerlo en dos partes la primera hasta que cojo la silla de ruedas. Y años después me encuentro a una mujer con mi enfermedad diciendo lo mismo en un discurso, cuando su familia me había pedido a mí personalmente “Fotos de un adiós” al poco de publicarlo para ayudarla pues estaba deprimida.
Quizá sólo se puso gallito diciendo que era original cuando lo vi yo, pero a mí me hizo mucho daño. Lo tengo “denunciado” en uno de mis blogs en Internet y por eso lo sabes tú, me pidieron que lo denunciara en los juzgados pero no quise ni vi motivo. Ella ha quedado como “pionera” en contar sus memorias con la Ataxia de Friedreich, pues que le den. Los libros están ahí y sus fechas de publicación, y las influencias no lo van a cambiar. El tiempo todo lo pone en su lugar.

¿Qué le ha impulsado a escribir “Claridad”, donde se desnuda ante los lectores?

Muchas cosas, lo que ya te he contado y la necesidad de claridad en un día oscuro. Un rayo de luz, esperanza, aliciente para seguir. Y no me desnudo ante nadie, hay demasiado pudor y fantasía en sus páginas.

 ¿Qué respuesta está teniendo “Claridad” a través del blog que ha creado?

Muy buena, la gente se ha encariñado mucho conmigo, y me lo demuestra de mil maneras. También me he creado enemigos no te creas, que yo sepa dos, por rebelde y protestota.

¿Sabe ya cuándo podría estar concluido?

Ya está concluida, lo que no sé es cuándo conseguiré publicarla. He tenido dos grandes mentores alcarreños, como son Paco García Marquina y Antonio Herrera Casado, cuyas críticas han sido excelentes, y me han ayudado a mejorarla.

Además de narrativa, también ha publicado poemarios: “Por la puerta de atrás” y “Trece lunas”. ¿Ha escrito más versos?.

Bastantes, mi último poemario se titula “Me debes una noche”. Y además he participado en varios libros colectivos con otros poetas.

¿Debe mudar el escritor la piel cuando cambia de género?.

La piel y las vísceras, el corazón no. Yo le llamo cambiar el chip. Y estudiar, documentarte mucho y leer. Escribir poesía es lo más fácil para mí pues solo hay que tomar nota de lo que dicta el corazón. Pero adoro los retos, me va lo difícil y cuando has escrito ya una novela quieres más.
Tengo empezadas dos, una del Antiguo Egipto y otra de suspense. La primera sorprendida soy yo. Pero eso es muy bueno y muy sano, porque me hace crecer.

¿Es fácil publicar obras tan “sinceras”?.

Hoy en día no es fácil publicar nada que no se anuncie en “Sálvame” de Telecinco. Y mis novelas, reales más que sinceras, son tan difíciles de publicar como cualquier libro.
A la gente no le gusta tanto leer como dice, y quien de verdad lee no tiene tiempo para decirlo en Internet.

De usted, lo que siempre me ha sorprendido más es su ánimo, tenacidad, ¿de dónde lo saca?.

Y yo que sé, Laura, es mi carácter, soy así. Y si me vuelves a llamar de usted, no te contesto más. Alguna vez he pensado que soy así por miedo. Tal vez si fuera de otra forma ya me habría muerto, no lo sé, pero lo que sí es seguro es que ahora no estaría aquí.

Fuente original en: Entrevista a María Narro escritora de Guadalajara que padece ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Busco la paz en mi vida, pues el más mínimo ruido de desavenencia me altera. Aquí hallaba un dilema, o trilema: copiar el artículo... o hacer una marginación obviándolo. La tercera opción: cortar un párrafo, sin duda, hubiera sido la más ética entre compañeros, pero no legal, pues se hubiese necesitado seccionar el texto original.

Buena, o mala, la decisión está tomada... Añado que nadie es "el único" en el mundo. Antes de que estas personas editaran su autobiografía con Ataxia de Friedreich, la mía ya estaba colgada en Internet. Sin embargo, no por ello, me siento pionero: Cuando la escribí, ya había leído la autobiografía, con nuestra misma enfermedad, del canadiense Claude Saint Jean. El título del libro creo que era algo así como 'Detrás de las nubes, está el sol'. Supongo que hoy será imposible hallar dicho libro... pues la edición, en español, había sido realizada por la extinta Fundación de Ataxia 'Adriana de Luz Caballer'.

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